Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение
ВМФ





Пост N: 57
Info: Владимир,дочка Юля
Зарегистрирован: 10.09.09
Откуда: Россия,Камчатский край, Петропавловск-Камчатский
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.02.10 05:50. Заголовок: Пожелайте удачи моей Юляшке!!!


Приветствую всех участников форума!!!Давно сюда не заглядывал,но на то были причины.
Завтра у моей Юляшки очень сложная операция на сердце в Новосибирске.
Поддержите её пожалуйста,нам ваша поддержка очень очень необходима.
Заранее всех благодарю.

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 95 , стр: 1 2 3 All [только новые]


Евгеша





Пост N: 65
Info: Катюшка родилась 24.07.2009
Зарегистрирован: 13.11.09
Откуда: Россия, Нижегородская обл., город Выкса
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.02.10 20:58. Заголовок: Удачи Юляше!!! Все б..


Удачи Юляше!!! Все будет хорошо!!!

Спасибо: 0 
Профиль
trini





Пост N: 326
Info: мама Ирина, дочка Вероника родилась 20.07.2008
Зарегистрирован: 24.08.08
Откуда: Коломна
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.02.10 21:13. Заголовок: Юляшке наши @@@@@@@@..


Юляшке наши @@@@@@@@@@@@@@@@@@@
и сил, чтобы она справилась с этой операцией


Спасибо: 0 
Профиль
дарина777





Пост N: 1680
Info: Оля и дочка Дарина(1.03.08)
Зарегистрирован: 18.03.09
Откуда: Россия, Жуковский МО
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.02.10 21:18. Заголовок: Сегодня заказала мол..


Сегодня заказала молебен о здравии Юленьке.
Молимся за вас!!!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Хельга





Пост N: 1577
Зарегистрирован: 11.11.09
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.02.10 23:40. Заголовок: ВМФ Дай, Бог, чтоб у..


ВМФ Дай, Бог, чтоб у вас все прошло удачно! Держитесь! Божией помощи маленькой Юленьке! Не проподайте надолго. Ждем от вас сообщений о ходе лечения и планах врачей...

Спасибо: 0 
Профиль
Meri





Пост N: 1454
Info: меня зовут Лена :)
Зарегистрирован: 07.12.05
Откуда: Беларусь
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.03.10 13:39. Заголовок: ВМФ , удачи @@@@@@@@..


ВМФ , удачи @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Спасибо: 0 
Профиль
Мотька





Пост N: 1988
Info: Ольга(07.04.84)-Савелька(14.02.08)
Зарегистрирован: 28.12.08
Откуда: Россия, Туапсе(Шепси)
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.03.10 20:37. Заголовок: Кто знает,как у Юлеч..


Кто знает,как у Юлечки дела?

Спасибо: 0 
Профиль
Irina





Пост N: 223
Info: Марине 5 лет 7 мес. (01/07/2004)
Зарегистрирован: 30.01.09
Откуда: Россия, Хабаровский край
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.03.10 23:57. Заголовок: Володя, присоединяем..


Володя, присоединяемся к всему вышесказанному - мы с Вами. Дай Бог, чтобы всё сложилось хорошо.

Спасибо: 0 
Профиль
ВМФ





Пост N: 59
Info: Владимир,дочка Юля
Зарегистрирован: 10.09.09
Откуда: Россия,Камчатский край, Петропавловск-Камчатский
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.03.10 01:39. Заголовок: Привет всем!Операцию..


Привет всем!Операцию нам не стали делать,так как после проведения зондирования,выяснелось следующее:
"У Юляшки сложный очень порок-открытый антивекулярный канал, фактически единственный желудочек и
плюс Тетрада Фалло. И ситуация такая, что один из желудочков(левый) уменьшен в размерах существенно,
что не позволяет сечас расчитывать на положительные результаты операции. В операции не отказывают,
но её лучше провести несколько позже, так как они считают, что достаточный лёгочный кровоток,
позволит вырасти и развиться этому желудочку и только тогда можно будет сделать двухжелудочковую коррекцию.
Давление лёгочной артерии не много повышенное, и тем не менее оно позволяет нормально развиваться ребёнку.
Сейчас надеятся на проведение двухжелудочковой коррекции не приходится."
Поэтому нас отправляю домой и ждут нас через год, а вот если за год ничего не изменится, то...... но об этом пока
не будем думать.
Ограничений ни каких, можно и массаж и ряд других процедур, но это я узнаю завтра, когда у меня будет
на руках выписка и рекомендации врача. Вот такие у нас дела аховые.
Даже и не знаю, что нам сейчас делать? Остаётся только ждать и надеятся на развитие этого желудочка.
Может кто-то что-нибудь посоветует? Можете написать в личку, можете сюда.

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 11544
Info: Ванечке сейчас 3 года!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.03.10 01:53. Заголовок: Вот здесь http://www..


Вот здесь http://www.cardiomama.ru/forum/
в разделе "Ординаторская" можно посоветоваться со специалистами по детским ВПС, задать вопросы.

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 5580
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.03.10 02:01. Заголовок: ВМФ Владимир, а Вы н..


ВМФ Владимир, а Вы не консультировались ещё в каких-то кардиоклиниках.
У Верочки тоже один желудочек был уменьшен (правый), тоже АВК. Тетрады Фалло, слава Богу, не было.
Наши врачи не взялись за операцию Верочке из-за этого уменьшеного желудочка, тоже говорили может подождать, а Берлинские
врачи, получив результаты, сказали срочно нужна операция.

ВМФ пишет:

 цитата:
Даже и не знаю, что нам сейчас делать?


отправляйте выписки обследований в другие кардиоклиники. Лучше узнать несколько мнений, чтобы не упустить время.
ОБЯЗАТЕЛЬНО попросите диск с записью зондирования.
Я такой диск отправляла в Берлин и в Бакулевку. Слава Богу, что он у меня был.

Спасибо: 0 
Профиль
Хельга





Пост N: 1611
Зарегистрирован: 11.11.09
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.03.10 02:58. Заголовок: ВМФ Я согласна со Св..


ВМФ Я согласна со Светланой. Нужно узнавать мнение и других кардиохирургов. И дай, Бог, чтобы у Юляшки всё было хорошо!

Спасибо: 0 
Профиль
тори





Пост N: 1128
Info: Кирюша 18.04.2008
Зарегистрирован: 25.07.09
Откуда: Украина, Луганская обл.
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.03.10 15:54. Заголовок: ВМФ Я только хотела ..


ВМФ Я только хотела написать.Отошлите результаты в Германию,у Светы есть все адреса.Там медицына на более высоком уровне.И возможно лучше прооперироваться именно там.Желаю вам удачи и здоровья вашей куколке.

Спасибо: 0 
Профиль
sveta-d24





Пост N: 933
Info: Света и дочка Дашенька(30.09.2008-20.02.2009)
Зарегистрирован: 07.11.08
Откуда: РФ, Барнаул
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.03.10 22:55. Заголовок: ВМФ пишите в Берлин,..


ВМФ пишите в Берлин, Новосиб просто боиться за вас браться, и просто протянут время, вы не тратьте время могут сосуды засклерозоваться, если бы повернуть время вспять то я бы лучше поехала в Берлин.

Спасибо: 0 
Профиль
ilusha





Пост N: 304
Info: Мама Вера и сынок Илюша (29.11.2007)
Зарегистрирован: 21.11.09
Откуда: USA, Woodburn
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.03.10 13:06. Заголовок: ВМФ Удачи Вам и мудр..


ВМФ Удачи Вам и мудрости в решении этого трудного вопроса, пусть у Юляшки все будет хорошо!

Спасибо: 0 
Профиль
ВМФ





Пост N: 60
Info: Владимир,дочка Юля
Зарегистрирован: 10.09.09
Откуда: Россия,Камчатский край, Петропавловск-Камчатский
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.03.10 13:56. Заголовок: Всех приветствую.Юля..


Всех приветствую.Юляшка уже дома.В пятницу улетаем домой на Камчатку.Врач сказал,что ВПС очень сложный
и на данный момент делать операцию большой риск,необходимо чтобы седечко ещё окрепло.Вот такие дела.
С одной стороны мы за это время ещё подрастём,окрепнем,а с другой стороны,самое главное,чтобы
не получилось так.что мы потеряем время для проведения операции.Но будем надеятся,что врачам виднее
и у нас всё будет нормально.Вот такие у нас новости,а хорошие они или плохие,мы и сами не знаем.


Спасибо: 0 
Профиль
альфия





Пост N: 806
Info: сын Исмагилка 10 лет
Зарегистрирован: 28.07.09
Откуда: Татарстан, Набережные Челны
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.03.10 14:11. Заголовок: ВМФ Пусть у Юлечки в..


ВМФ Пусть у Юлечки всё будет хорошо и сердечко окрепнет и всё пройдёт удачно

Спасибо: 0 
Профиль
ФокинаТатьяна





Пост N: 2058
Info: Дата рождения 18.12.2007.Сын Коля.
Зарегистрирован: 04.03.09
Откуда: Россия, Смоленск
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.03.10 15:50. Заголовок: ВМФ,будем надеяться ..


ВМФ,будем надеяться на лучшее.На сегодняшний день вы сделали всё возможное!

Спасибо: 0 
Профиль
Кирюша



Пост N: 550
Info: Света, сын Кирилл 14.09.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.08
Откуда: Башкортостан
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.03.10 19:06. Заголовок: ВМФ Желаем удачи. Юл..


ВМФ
Желаем удачи. Юляше подрасти и пусть ваше маленькое сердечко окрепнет.

Спасибо: 0 
Профиль
дарина777





Пост N: 1766
Info: Оля и дочка Дарина(1.03.08)
Зарегистрирован: 18.03.09
Откуда: Россия, Жуковский МО
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.03.10 19:33. Заголовок: Удачи вам!!!!Дай Бог..


Удачи вам!!!!Дай Бог чтобы все у Юленьки было хорошо!!!!!!!!!

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 5611
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.03.10 22:57. Заголовок: ВМФ пишет: самое гл..


ВМФ пишет:

 цитата:
самое главное,чтобы не получилось так.что мы потеряем время для проведения операции.Н


вот это самый важный вопрос.

Пишите в другие клиники, чтобы услышать мнение других врачей, потому что если потеряете время, то тогда уже сделать ничего нельзя будет и время назад не вернуть.
Отправте все Ваши выписки и диск с записью зондирования в Берлин. Ведь это же не сложно. Но зато Вы узнаете мнение других очень квалифицированных врачей. Как говорят, одно мнение хорошо, но два, а то и больше лучше.

Спасибо: 0 
Профиль
Мотька





Пост N: 2075
Info: Ольга(07.04.84)-Савелька(14.02.08)
Зарегистрирован: 28.12.08
Откуда: Россия, Туапсе(Шепси)
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.03.10 23:04. Заголовок: света пишет: Вы узн..


света пишет:

 цитата:
Вы узнаете мнение других очень квалифицированных врачей.

Я тоже согласна со Светой!!! Это же не ехать туда,а просто отправить надо!

Спасибо: 0 
Профиль
sveta-d24





Пост N: 934
Info: Света и дочка Дашенька(30.09.2008-20.02.2009)
Зарегистрирован: 07.11.08
Откуда: РФ, Барнаул
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.03.10 23:26. Заголовок: света мне кажеться л..


света мне кажеться людям голову морочат? когда это было что при Авк говрили подождите окрепните?, наооборот все бояться опоздатьда + еще тетрадо фалло..тоже серьезный очень...
ВМФ зря вас не напрягли их слова, зайдите на форум ВПС, и прочитайте про Авк и тетрадо, я еще не слышала ни разу чтобы откладывали сэтими пороками чтобы окрепнуть, наооборот все торопяться, я не хочу вас пугать , просто хочеться чтобы Юляшка радовала васи была с вами,а в клинике складываеться впечатление такое ,что вас просто отослали культурно так..... не тратье время при сложных пороках часто без внешних ухудений и проявлений происходят необратимые последствия.


Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 408
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.03.10 23:33. Заголовок: ВМФ удачи вам и здор..


ВМФ удачи вам и здоровья Юляше!
мы тоже считаем, что нужно посоветоваться с другими специалистами!

Спасибо: 0 
Профиль
Анна-мария





Пост N: 72
Info: Машенька родилась 10.08.08 Украина г. Сумы
Зарегистрирован: 18.01.10
Откуда: Украина, Сумы
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.03.10 00:09. Заголовок: Приветик, Камчадал..


Приветик, Камчадалам!! У нас там вся родня в Петропавловске живет!!Дай, Бог, чтобы все обошлось и без операции. Мы желаем вам удачи!

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 5615
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.03.10 00:20. Заголовок: sveta-d24 Света, пол..


sveta-d24 Света, полностью с тобой согласна.

Спасибо: 0 
Профиль
bez dna





Пост N: 992
Info: Я Эля. Дочка Марта 09.05.2009
Зарегистрирован: 08.06.09
Откуда: Украина, Днепропетровск
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.03.10 01:01. Заголовок: sveta-d24 я тоже та..


sveta-d24 я тоже такое слышала неоднократно.

Спасибо: 0 
Профиль
Хельга





Пост N: 1667
Зарегистрирован: 11.11.09
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.03.10 01:30. Заголовок: ВМФ Владимир, девчон..


ВМФ Владимир, девчонки Вам правильно насоветовали и раньше об этом говорили: обязательно проконсультируйтесь с другими кардиохирургами, тем более сейчас это легко делается через и-нет. Светлана делала ссылки и давала адреса. Лучше подстраховаться сейчас, чем (не дай, Бог, опоздать). Если Вам такой же вариант предложат и другие доктора, тогда можно спокойно ждать ещё год...

Спасибо: 0 
Профиль
Юла





Пост N: 3041
Info: Алиночке 2 года
Зарегистрирован: 11.05.08
Откуда: Краснодар
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.03.10 05:14. Заголовок: Хельга пишет: обяза..


Хельга пишет:

 цитата:
обязательно проконсультируйтесь с другими кардиохирургами


Хельга пишет:

 цитата:
Лучше подстраховаться сейчас, чем (не дай, Бог, опоздать).


Всё верно!

Спасибо: 0 
Профиль
ВМФ





Пост N: 61
Info: Владимир,дочка Юля
Зарегистрирован: 10.09.09
Откуда: Россия,Камчатский край, Петропавловск-Камчатский
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.03.10 11:36. Заголовок: Привет всем!Спасибо ..


Привет всем!Спасибо за совет.Мы так и решили,сейчас я размножу все данные.которые у меня есть,разошлю в соответствующие клиники и тогда,по пришествии ответов,будем сидеть и снова думать.Ох,девчата,как страшно ошибиться в таком вопросе,ведь потом будет ой как тяжело,если мы допустим ошибку.


Спасибо: 0 
Профиль
ilusha





Пост N: 310
Info: Мама Вера и сынок Илюша (29.11.2007)
Зарегистрирован: 21.11.09
Откуда: USA, Woodburn
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.03.10 12:34. Заголовок: Удачи вам и мудрост..


Удачи вам и мудрости правильно поступить в этом вопросе, чтоб все у вашей девочки было хорошо, здоровья ей!!!!

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 5655
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.03.10 14:21. Заголовок: ВМФ Удачи!!!! В Бер..


ВМФ Удачи!!!!

В Берлинский кардиоцентр пишите по электронке. Вот на сайте клиники заполните форму
http://www.dhzb.ru/anketa.php

После того, как Вы заполните и отошлёте форму, Вам ответит русский врач по электронной почте (письмо придёт на Ваш электронный адрес. мейл). Вы отсканируйте выписки и сможете их отослать по мейлу врачу и диск с зондированием сможете загрузить на сервере клиники (Вам врач пришлёт коды для этого и инструкцию по загрузке). Этот диск посмотрит консилиум Берлинских врачей и дадут Вам ответ.

В Берлинском кардиоцентре делают чудеса, я в этом убедилась на личном опыте. Кому кому, а им можно доверять на 100%.

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 11585
Info: Ванечке сейчас 3 года!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.03.10 14:30. Заголовок: С Богом!..


С Богом!

Спасибо: 0 
Профиль
альфия





Пост N: 831
Info: сын Исмагилка 10 лет
Зарегистрирован: 28.07.09
Откуда: Татарстан, Набережные Челны
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.03.10 14:41. Заголовок: ВМФ Удачи!сил и терп..


ВМФ Удачи!сил и терпения вам!

Спасибо: 0 
Профиль
дарина777





Пост N: 1848
Info: Оля и дочка Дарина(1.03.08)
Зарегистрирован: 18.03.09
Откуда: Россия, Жуковский МО
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.03.10 16:25. Заголовок: ВМФДай Бог чтобы все..


ВМФДай Бог чтобы все у вас получилось

Спасибо: 0 
Профиль
turist
Пост N: 2779
Info: Я - Марина, дочь Варя 11.08.08
Зарегистрирован: 24.11.08
Откуда: Россия, Рубцовск
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.03.10 17:03. Заголовок: ВМФ Удачи!..


ВМФ
Удачи!

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 426
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.03.10 21:55. Заголовок: ВМФ удачи и здоровья..


ВМФ удачи и здоровья Юлечке!

Спасибо: 0 
Профиль
тори





Пост N: 1190
Info: Кирюша 18.04.2008
Зарегистрирован: 25.07.09
Откуда: Украина, Луганская обл.
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.03.10 22:34. Заголовок: ВМФ Удачи вам и здор..


ВМФ Удачи вам и здоровья малышке!!!!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Вика29





Пост N: 35
Зарегистрирован: 07.01.10
Откуда: Украина, Бровары, Киевская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.03.10 01:17. Заголовок: ВМФ , желаем, что бы..


ВМФ , желаем, что бы все сложилось вовремя и удачно.

Спасибо: 0 
Профиль
Akzipa





Пост N: 51
Зарегистрирован: 14.04.09
Откуда: Казахстан
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.03.10 01:55. Заголовок: ВМФ Удачи Вам и Юлеч..


ВМФ Удачи Вам и Юлечке!

Спасибо: 0 
Профиль
KaRinaSH





Пост N: 2667
Info: Карина 27 лет, Роденьке уже 3 года(17.02.2007 г)
Зарегистрирован: 08.01.09
Откуда: Брянск
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.03.10 01:59. Заголовок: ВМФ Удачи!..


ВМФ
Удачи!

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 95 , стр: 1 2 3 All [только новые]
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 248
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет