Отправлено: 26.07.10 23:07. Заголовок: Ольга и Милана, Красноярск, 5.07.10

Здравствуйте, меня зовут Ольга 5 июля сего года у меня родилась дочка с СД. Я очень хочу узнать как с ней нужно заниматься ( прямо с первых дней), чтобы это дало максимально больший эффект. Опытные мамы поделитесь информацией,пожалуйста.

 Отправлено: 26.07.10 23:25. Заголовок: lokiss5 Здравствуйте..

lokiss5 Здравствуйте, вливайтесь, рассказывайте о себе! ПОЗДРАВЛЯЕМ с рождением дочурки, как назвали?

Начните с того, что прочтите информацию тут:
http://sunchildren.narod.ru/whatdo.html<\/u><\/a>
http://sunchildren.narod.ru/startwith.html<\/u><\/a>

 Отправлено: 26.07.10 23:34. Заголовок: lokiss5 Добро пожал..

lokiss5
Добро пожаловать!

 Отправлено: 26.07.10 23:36. Заголовок: lokiss5 добро пожало..

lokiss5 добро пожаловать! информацией мы делимся не жалея! рассказывайте о себе, откуда вы?

 Отправлено: 27.07.10 00:16. Заголовок: lokiss5 Добро пожало..

lokiss5 Добро пожаловать! Поздравляю с рождением доченьки!!!!
Вот есть тема на форуме С чего начинать http://downsyndrome.borda.ru/?1-9-0-00000012-000-0-0-1272196117<\/u><\/a> Почитайте.

 Отправлено: 27.07.10 00:19. Заголовок: Итак о себе, вернее ..

Итак о себе, вернее о нас.. Я замужем у меня есть дочь от первого брака, но живет от нас отдельно. Ей 18 лет уже. Мы с мужем очень ждали второго ребенка, проверяли меня в больнице очень тщательно: куча УЗИ и всякой бяки,но ничего незаметили. Девочка родилась с СД. У меня шок в семье тоже, молоко исчезло сразу, мало того в роддоме я пролежала всего полтора дня. Родственники в тяжелом психическом и физическом состоянии меня от туда просто забрали. Дочку назвали Милана, сейчас она долеживает на обследовании в детской больнице- 30 выписывают. А мы с папой успеваем делать все дела. Прописали дочу, встали на учет к генетику, подготовили все дома. В роддоме нам ставили простой деффект межж. перегородки , а теперь вроде как ВПС и стеноз легочной артерии. Но я им сильно не верю- больница так себе.. Все с одинаковыми диагнозами уезжают. Симптоматики у нас нет. Мы не синеем, сосем с рождения отлично, спокойненькие. Только вот в этой больнице диатез кажется заработали,теперь врачи пытаются снять. Родились мы весом 2800 и ростом 48 в 36 недель, т.к я всю беременность сохранялась и шейка зашита была. швы сняли и сразу в путь... Заберем домой,поставлю ее на аватару.

 Отправлено: 27.07.10 00:37. Заголовок: lokiss5 Умницы. Надо..

lokiss5 Умницы.
Надо проверить еще, сделать УЗИ сердца. Здоровья вам.

Завтра перенесу тему в раздел "Новичкам"

 Отправлено: 27.07.10 00:50. Заголовок: lokiss5 Поздравляю с..

lokiss5 Поздравляю с рождением Миланы!!! Очень красивое имя.

 Отправлено: 27.07.10 01:19. Заголовок: lokiss5 сердечко обя..

lokiss5 сердечко обязательно проверьте. у нас симптоматики тоже не было, мало того, до 5,5 месяцев вообще НИКТО не слышал порока. а оказалось - ОАВК.

 Отправлено: 27.07.10 01:23. Заголовок: lokiss5 У Яны тоже б..

lokiss5 У Яны тоже был дмжп,стеноз легочной артерии,открытый проток-все без внешних проявлений.Нужно очень качеств.узи в цвете,

 Отправлено: 27.07.10 01:53. Заголовок: lokiss5 А вас к доч..

lokiss5
А вас к дочке в больницу пускают?

 Отправлено: 27.07.10 02:05. Заголовок: lokiss5 Приветствуем..

lokiss5 Приветствуем вас на форуме! Изучайте, читайте, общайтесь... В первые дни и месяцы дочке очень нужно внимание и любовь, разговаривайте с ней, пойте...

 Отправлено: 27.07.10 02:22. Заголовок: lokiss5 я вам в личк..

lokiss5 я вам в личку сообщение скинула.

 Отправлено: 27.07.10 02:34. Заголовок: Татьяна71 Маму зовут..

Татьяна71 Маму зовут Оля, написано в первом посте.

 Отправлено: 27.07.10 02:35. Заголовок: OlgaLD ага, потом пр..

OlgaLD ага, потом прочитала, как отправила сообщение. корректировать не стала.

 Отправлено: 27.07.10 10:34. Заголовок: lokiss5 Оля подрав..

lokiss5
Оля подравляю с рождением доченьки !

 Отправлено: 27.07.10 12:46. Заголовок: lokiss5 Приятно позн..

lokiss5 Приятно познакомиться! И поздравляем с рождением дочи!!!

 Отправлено: 27.07.10 13:04. Заголовок: lokiss5 На форуме о..

lokiss5
На форуме очень много информации. Читайте,спрашивайте. Мы вам всегда поможем.

 Отправлено: 27.07.10 13:23. Заголовок: lokiss5 Поздравляю ..

lokiss5 Поздравляю с рождением доченьки!
Добро пожаловать на форум!

 Отправлено: 27.07.10 14:58. Заголовок: lokiss5 добро пожало..

lokiss5 добро пожаловать!

 Отправлено: 27.07.10 15:57. Заголовок: lokiss5 Рады знаком..

lokiss5 Рады знакомству!

 Отправлено: 27.07.10 19:05. Заголовок: lokiss5 Рады знакомс..

lokiss5 Рады знакомству Поздравляем с рождением доченьки

А пороки обследуйте тщательнее,нам при рождении поставили ООО,в итоге оказалось ОАП,ДМПП,ДМЖП ,сильнейшая гипертензия+куча др. неоперируемых пороков.
Здоровья вашей доченьке

 Отправлено: 27.07.10 20:22. Заголовок: светик22 пишет: А в..

светик22 пишет:

цитата:

А вас к дочке в больницу пускают?

Да, к дочке пускают, я туда как на работу хожу.

 Отправлено: 27.07.10 20:31. Заголовок: Большое спасибо всем..

Большое спасибо всем мамочкам и папочкам, что вы нас с таким теплом принимаете. Я буду держать вас в курсе. Вот еще такой вопрос.. Мы сразу же хотим заняться плаванием( пока в ванной конечно) потихоньку. Не повредит ли это если сердечко слабое?

 Отправлено: 27.07.10 20:59. Заголовок: lokiss5 Приветствуем..

lokiss5 Приветствуем на форуме и поздравляем с рождением дочечки!!!Имя очень красивое

цитата:

Мы сразу же хотим заняться плаванием( пока в ванной конечно) потихоньку. Не повредит ли это если сердечко слабое?

Я тоже так планировала...Но у нас была другая проблема после рождения-Пневмония..Нам врачи до 5 мес запретили..Так что посоветуйтесь со своим врачем...

 Отправлено: 27.07.10 22:38. Заголовок: lokiss5 Добро пожало..

lokiss5 Добро пожаловать!

 Отправлено: 31.07.10 20:30. Заголовок: Ну, вот наконец, мы ..

Ну, вот наконец, мы дома. Уже купались делали зарядку и слушали сказки. На погремушки очень внимание обращаем. С сердцем вроде порок ставят, а все показатели отрицательные, отправили в 3 месяца еще раз эхо делать в нашу краевую (взрослую) и консультация кардиохирурга тогда же будет. Скоро фото выложу.

 Отправлено: 31.07.10 20:55. Заголовок: lokiss5 пишет: Ну, ..

lokiss5 пишет:

цитата:

Ну, вот наконец, мы дома.

Поздравляем! Дома и стены помогают.

 Отправлено: 31.07.10 21:26. Заголовок: Добро пожаловать. Вс..

Добро пожаловать. Все будет хорошо. Читайте форум здесь много полезного и интересного. Здорово что вы его так сразу нашли. Удачи. Рассказывайте о себе.

 Отправлено: 31.07.10 22:34. Заголовок: lokiss5 Да, у малень..

lokiss5 Да, у маленьких трудно что-то понять по ЭХО-КГ. Здоровья!
Если что, про сердечко можно у врачей спрашивать тут
http://cardiomama.ru/forum/<\/u><\/a>

 Отправлено: 31.07.10 23:10. Заголовок: lokiss5 добро пожало..

lokiss5 добро пожаловать рады знакомству

 Отправлено: 01.08.10 00:29. Заголовок: Спасибо всем. Буду д..

Спасибо всем. Буду держать всех в курсе как мы растем!!!

 Отправлено: 01.08.10 17:06. Заголовок: У моей дочи лечили в..

У моей дочи лечили в больнце коньюктевит- выличили. А на второй день пребывания дома левый глазик опять заболел. У кого-нибудь было такое и хотелось бы узнать как вылечили? Спасибо заранее.

 Отправлено: 01.08.10 17:46. Заголовок: lokiss5 пишет: А н..

lokiss5 пишет:

цитата:

А на второй день пребывания дома левый глазик опять заболел

Попробуйте левомецитиновые капельки, они так не щиплют. как другие, но их можно только неделю ил 10 дней, т. к. это антибиотик, нам поначалу хорошо помогали... А так, как лето, так проблемы, это у кого какое слабое место... А еще можно промываль настоем календулы. ромашки, спитым чаем, если не помогает, тогда к врачу. Баба Лена

 Отправлено: 01.08.10 23:42. Заголовок: Спасибо большое. Поп..

Спасибо большое. Попробуем.

 Отправлено: 02.08.10 01:25. Заголовок: lokiss5 У нас такое ..

lokiss5 У нас такое было.Закладывали тетрациклиновую глазную мазь,за нижне веко.-5-7 дней.Даже когда симптомы коньютивита пройдут.Еще капали капли Тобрекс-тоже очень хорошие.

 Отправлено: 02.08.10 02:25. Заголовок: lokiss5 когда родили..

lokiss5 когда родились у дочи тоже глазки гноились.педиатр выписала тобрекс, а мы как раз врачей обходили.и вот пошли к офтальмологу.он сказал никакого тобрекса и других антибиотиков, даже фурацилином протирать запретил.сказал ромашку заваривать и промывать.и все прошло довольно быстро!
конечно если дого не проходит, то уж без антибиотиков не обойтись...

 Отправлено: 02.08.10 02:51. Заголовок: Привет меня зовут Ал..

Привет меня зовут Александра, моему сыночку 4 месяца,нам поставили диагноз синдром Дауну.Что посоветуете?

 Отправлено: 02.08.10 02:54. Заголовок: lokiss5 пишет: А на..

lokiss5 пишет:

цитата:

А на второй день пребывания дома левый глазик опять заболел. У кого-нибудь было такое и хотелось бы узнать как вылечили? Спасибо заранее.

Я советую обязательно сходить к окулисту в местную поликлинику. И не капать самим капли и не назначать самим мазь. Это антибиотики, и их самостоятельно назначать не рекомендуется. Есть огромное количество схем лечения конъюнктивита (например, сколько раз капать какие капли и когда чередовать с какими мазями), которые знает только специалист. Неправильным применением можно навредить. Например, если будете капать меньше раз в день или меньше дней, чем надо, ваш гной (грубо говоря) выработает нечувствительность к этому виду антибиотика, лечение затянется.

 Отправлено: 02.08.10 02:55. Заголовок: Саша пишет: Привет ..

Саша пишет:

цитата:

Привет меня зовут Александра, моему сыночку 4 месяца,нам поставили диагноз синдром Дауну.Что посоветуете?

Здравствуйте, добро пожаловать!
Советуем осмотреться на форуме. На месяц можно открыть свою личную отдельную тему, где вы нам расскажете о себе и позадаете конкретные вопросы.
А вообще читайте - раздел "Новичкам", есть тема "С чего начинать", есть тема "Ищем земляков".
Сайт
http://sunchildren.narod.ru/<\/u><\/a>
страницы
http://sunchildren.narod.ru/startwith.html<\/u><\/a>
http://sunchildren.narod.ru/whatis.html<\/u><\/a>
http://sunchildren.narod.ru/whatdo.html<\/u><\/a>
это в первую очередь

 Отправлено: 02.08.10 03:42. Заголовок: Саша Добро пожаловат..

Саша Добро пожаловать на форум!

 Отправлено: 02.08.10 03:51. Заголовок: Саша добро пожалова..

Саша
добро пожаловать рассказывайте о себе,откуда вы?

 Отправлено: 02.08.10 04:14. Заголовок: Саша пишет: нам пос..

Саша пишет:

цитата:

нам поставили диагноз синдром Дауну.Что посоветуете?

принять и просто жить. Добро пожаловать на форум.

 Отправлено: 02.08.10 12:34. Заголовок: Саша добро пожаловат..

Саша добро пожаловать!

 Отправлено: 02.08.10 12:37. Заголовок: Здравствуйте, Алекса..

Здравствуйте, Александра. Добро пожаловать!! Здесь обитают добрейшие люди. Все объяснят.

 Отправлено: 02.08.10 12:39. Заголовок: OlgaLD пишет: Я сов..

OlgaLD пишет:

цитата:

Я советую обязательно сходить к окулисту в местную поликлинику. И не капать самим капли и не назначать самим мазь.

Мы сегодня ждем педиатра , послушаю,что она скажет. Пока чаем и ромашкой протираю.

 Отправлено: 02.08.10 13:07. Заголовок: lokiss5 пишет: Мы с..

lokiss5 пишет:

цитата:

Мы сегодня ждем педиатра

После рождения Эльдара я целый месяц все делала по совету педиатра. Но ничего не помогало, потом все таки обратилась к офтальмологу. оказалось, что у ребенка не открылись слезные каналы, она назначила массажик и капли ципролет , все прошло. Правда канал на одном глазике так и не открыт до сих пор., надо делать зондирование, но я пока так и не решаюсь

 Отправлено: 02.08.10 13:07. Заголовок: Саша Здраствуйте!..

Саша Здраствуйте!

 Отправлено: 02.08.10 13:22. Заголовок: lokiss5 lokiss5 пише..

lokiss5 lokiss5 пишет:

цитата:

Мы сегодня ждем педиатра

Да, я тут на форуме рассказывала, как пришла с месячным Ваней к педиатру с конъюнктивитом и пожаловалась. Что она мне сказала: "Вы с этим что-то делайте, это же очаг инфекции в организме", и всё! Правда, направила к окулисту. Поэтому я окулистов и советую.

 Отправлено: 02.08.10 13:49. Заголовок: Понятно. Спасибо...

Понятно. Спасибо.

 Отправлено: 02.08.10 16:00. Заголовок: Добро пожаловать,дев..

Добро пожаловать,девочки!!! Рады познакомиться!!! Рассказывайте откуда вы???

 Отправлено: 02.08.10 18:53. Заголовок: Добро пожаловать! Мы..

Добро пожаловать! Мы тоже Вас приветствуем!

 Отправлено: 03.08.10 14:27. Заголовок: Всем новеньким приве..

Всем новеньким привет!

 Отправлено: 03.08.10 19:54. Заголовок: мы с дочечькой всех ..

мы с дочечькой всех новеньких тоже приветствуем!

 Отправлено: 04.08.10 03:23. Заголовок: Привет Ольга, мы вас..

Привет Ольга, мы вас приветствуем!!! Относитесь к ребенку как к обычным деткам, все время разговаривайте, пойте песенки, читайте стихи и самое главное любите вашего ребеночка и все будет хорошо! Только позитивные эмоции!!!!

 Отправлено: 04.08.10 10:19. Заголовок: У нас начал проходит..

У нас начал проходить глазик потихоньку и вроде-бы диатез бледнеет. Стали кушать смесь Фрисолак гипоаллергенный. Посмотрим ,что будет. Нам педиатр советует принимать ноотропные препораты месяцев с 3. Я вроде бы против... Кто-нибудь из наших деток принимает? И какие результаты? Расскажите,пожалуйста.

 Отправлено: 04.08.10 10:39. Заголовок: lokiss5 Вы форум поб..

lokiss5 Вы форум побродите почитайте
click here<\/u><\/a>
click here<\/u><\/a>

 Отправлено: 04.08.10 13:11. Заголовок: lokiss5 пишет: Кто-..

lokiss5 пишет:

цитата:

Кто-нибудь из наших деток принимает? И какие результаты? Расскажите,пожалуйста.

Статья с сайта ДСА о медикаментозной стимуляции
http://www.downsideup.org/forum/viewtopic.php?id=405<\/u><\/a>


Вот отдельная тема на нашем форуме еще, впридачу к тому, что Лена дала. Так и называется "Принимать ли ноотропы".
http://www.downsyndrome.borda.ru/?1-10-0-00000011-000-0-0-1280161060<\/u><\/a>

Кроме того, на нашем форуме есть функция "Поиск", в правом верхнем углу.
Ставите туда курсор перед кнопкой, печатаете слово (например, "ноотропы"), жмете кнопку "поиск" и вылезает список тем, где обсуждается это.
Медикаментозное стимулирование - открытая пока тема
http://www.downsyndrome.borda.ru/?1-1-0-00000152-000-0-0-1280747018<\/u><\/a>

Медикаментозное стимулирование, темы закрыты уже *архивные
http://www.downsyndrome.borda.ru/?1-1-0-00000086-000-0-0-1233073859<\/u><\/a>
http://www.downsyndrome.borda.ru/?1-1-0-00000011-000-0-0-1234562776<\/u><\/a>

 Отправлено: 05.08.10 03:29. Заголовок: Добро пожаловать все..

Добро пожаловать всем новичкам!
Саша пишет:

цитата:

Привет меня зовут Александра, моему сыночку 4 месяца,нам поставили диагноз синдром Дауну.Что посоветуете?

Не тратить время на жалость (к себе) и обиды на других за непонимание. Любите малыша , разговаривайте с ним, он все понимает, пусть даже со стороны этого и не видно.

 Отправлено: 08.08.10 22:33. Заголовок: Девочки, это просто ..

Девочки, это просто УЖАС какой-то. Милана так кричит от боли в животе... В больнице пока была накричала себе грыжу. Сейчас лежим в бандажике специальном и эспумизам даем (от газов), но она все равно орет как резаная. Я боюсь за сердце( подозревают же ВПС), я уже сама синяя ,она вроде нет...

 Отправлено: 08.08.10 23:26. Заголовок: lokiss5 От колик? :..

lokiss5
От колик? :(
У меня Коля сильно плакал от колик, а оказалось, что ему не хватает молока.
Вообще вот прочитайте про колики:
http://zulfia.livejournal.com/169966.html<\/u><\/a>
http://zulfia.livejournal.com/175637.html<\/u><\/a>
Некоторым помогает не Эспумизан, а Саб-симплекс. Ну и народные средства - нагреть пеленочку (утюгом прогладить) и класть на животик, или лучше голым животиком ребенка на свой голый живот.

 Отправлено: 09.08.10 12:34. Заголовок: OlgaLD пишет: Некот..

OlgaLD пишет:

цитата:

Некоторым помогает не Эспумизан, а Саб-симплекс

Ольчик,ты права....я об этом только в Бакулевке узнала,что Саб-Симплекс это аналог Эспумизана и он гораздо эффективнее (а мы все Эспумизаном травились )

 Отправлено: 09.08.10 20:22. Заголовок: дарина777 пишет: а ..

дарина777 пишет:

цитата:

а мы все Эспумизаном травились

А мы Эспумизан выплёвывали и травились Саб-симплексом ;)

 Отправлено: 10.08.10 20:04. Заголовок: А я двум детям давал..

А я двум детям давала БЭБИ КАЛМ. Там разные масла. Разводишь водой и бутылка целый месяц годна. Помогало.

 Отправлено: 10.08.10 21:12. Заголовок: Есть такой, да, толь..

Есть такой, да, только мне педиатр сказала уж не применять несколько средств одновременно. Не мешать, например, "бэби калм" с саб-симплексом. А фенхелевый чай можно, это не лекарство

 Отправлено: 10.08.10 23:15. Заголовок: Sochinka пишет: А я..

Sochinka пишет:

цитата:

А я двум детям давала БЭБИ КАЛМ

А мы спаслись от колик концентратом травяным "Happy Baby". Это что-то типа того, что Вы пишете: разводишь в бутылочке с водой и потом капаешь по пару капель перед каждым кормлением в чуть-чуть смеси или молочка сцеженого. А вот Эспумизан нам вообще не помогал. Ни капли.

 Отправлено: 10.08.10 23:32. Заголовок: дарина777 пишет: я ..

дарина777 пишет:

цитата:

я об этом только в Бакулевке узнала,что Саб-Симплекс это аналог Эспумизана и он гораздо эффективнее

мы так же там узнали))) всех им наверное пичкают там!!!но реально сильнее!!!

 Отправлено: 12.08.10 10:49. Заголовок: Девочки,скажите ,пож..

Девочки,скажите ,пожалуйста, кто находился на искусственном вскармливании? На каких смесях сидели? Мы сейчас кушаем Фрисолак гипоаллерг. , но там какие-то аминокислоты... Помоему нашим детям этого нельзя. Поделитесь инфой.

 Отправлено: 12.08.10 13:54. Заголовок: lokiss5 пишет: кто ..

lokiss5 пишет:

цитата:

кто находился на искусственном вскармливании

мы ели Нестеже(до 6 мес.-1,после 6 мес.-2),нам вообще кардиолог сказала,не заморачивайтесь и не ломайте голову,смесь вся одинаковая,ну +...- с добавками(химия)!!!

 Отправлено: 12.08.10 14:10. Заголовок: lokiss5 Destiny пише..

lokiss5 Destiny пишет:

цитата:

и не ломайте голову,смесь вся одинаковая

Да, КОмаровский о том же говорит.
Нашим детям всё это можно и нужно, как и обычным детям. Вот лечение аминокислотами, которое практикуют некоторые шарлатаны, это не слишком полезно, конечно. А от смеси вреда не будет.

 Отправлено: 12.08.10 18:31. Заголовок: Девочки, а как вы ду..

Девочки, а как вы думаете, нам сразу сесть на безглютеновую диету ? Я имею ввиду , когда прикорм будет... Или можно всего по-маленьку? Кто как делал? За ответы спасибо.

 Отправлено: 12.08.10 18:48. Заголовок: Destiny пишет: мы е..

Destiny пишет:

цитата:

мы ели Нестеже(до 6 мес.-1,после 6 мес.-2

А У нас диатез на эту смесь.

 Отправлено: 12.08.10 19:22. Заголовок: lokiss5 пишет: Кто..

lokiss5 пишет:

цитата:

Кто как делал?

My eli vse, no kashi ya pokupala bez dobavok moloka i sahara, sama razvodila.

 Отправлено: 12.08.10 19:33. Заголовок: lokiss5 Мне кажется..

lokiss5
Мне кажется, ценность безглютеновой диеты преувеличена - она нужна далеко не всем. Если вы читали тему про безглютеновую диету, я только что отвечала на подобный вопрос там:
http://downsyndrome.borda.ru/?1-16-0-00000025-000-0-0-1281092732<\/u><\/a>

 Отправлено: 12.08.10 19:35. Заголовок: nbajenov пишет: My ..

nbajenov пишет:

цитата:

My eli vse

А дитятко нормально себя чувствовал? Не тормозил сильно в развитии?

 Отправлено: 12.08.10 19:55. Заголовок: lokiss5 пишет: А ди..

lokiss5 пишет:

цитата:

А дитятко нормально себя чувствовал?

Ot pitania da.

lokiss5 пишет:

цитата:

Не тормозил сильно в развитии?

Tormozilo dityatko i seichas tormozit, no ne to kashi

 Отправлено: 12.08.10 20:06. Заголовок: lokiss5 пишет: А ди..

lokiss5 пишет:

цитата:

А дитятко нормально себя чувствовал? Не тормозил сильно в развитии?

а вы вообще ознакомились с темой безглютеновой диеты или так предполагаете?

 Отправлено: 12.08.10 21:59. Заголовок: Ну, как я поняла, 21..

Ну, как я поняла, 21 хромосома выделяет глютен( в общем его много) и если еще накормить , то вроде у некоторых отбрасывало назад из-за болячки какой-то.. Я,конечно, только пытаюсь еще понять,что к чему... Если честно,плохо еще понимаю.. Для меня это вообще пока темный лес.. К сожалению.

 Отправлено: 13.08.10 00:05. Заголовок: lokiss5 пишет: 21 х..

lokiss5 пишет:

цитата:

21 хромосома выделяет глютен

Нет, это не так!
Глютен вообще - это белок (протеин) пшеницы, овса, ржи и ячменя).
http://ru.wikipedia.org/wiki/%D0%93%D0%BB%D1%8E%D1%82%D0%B5%D0%BD<\/u><\/a>


В теме о безглютеновой диете IrinaF пишет "пишут, что в Европе целиакия более распространена, чем в Америке и что по европейским данным среди популяции с СД число больных целиакией составляет от 7 до 16%", т.е. непереносимость глютена не у каждого человека с синдромом Дауна, а Tatjana Spomer указывает, что, по некоторым данным, целиакией страдает каждый 200-й немец - то есть и не только люди с синдромом Дауна.

lokiss5 пишет:

цитата:

у некоторых отбрасывало назад

Да, это может быть.

*
Оль, вы почитайте тут http://sunchildren.narod.ru/startwith.html<\/u><\/a> и тут http://sunchildren.narod.ru/whatis.html<\/u><\/a> и тут http://sunchildren.narod.ru/whatdo.html<\/u><\/a> , зарегистрируйтесь в "Даунсайд Ап", будете получать их литературу. Постепенно наберете информации о синдроме Дауна столько, сколько вам нужно.

 Отправлено: 13.08.10 10:14. Заголовок: Что-то у меня аватар..

Что-то у меня аватар не появляется? Не пойму...

 Отправлено: 13.08.10 11:27. Заголовок: lokiss5 Я вам сделал..

lokiss5 Я вам сделала. ВЫ неправильно выставляете расширение картинки (не gif, а jpg). Это самая распространенная ошибка,

 Отправлено: 13.08.10 11:46. Заголовок: lokiss5 Малюсечка!!!..

lokiss5 Малюсечка!!!

 Отправлено: 13.08.10 12:59. Заголовок: Спасибо за аватарку...

Спасибо за аватарку.

 Отправлено: 13.08.10 17:29. Заголовок: lokiss5 Ух какая ма..

lokiss5
Ух какая малипусечка

 Отправлено: 13.08.10 18:59. Заголовок: Спасибо,девочки...

Спасибо,девочки.

 Отправлено: 14.08.10 19:25. Заголовок: Меня опять накрыло к..

Меня опять накрыло крыло депрессии.Как быть? Моя дочь в 20 лет будет бегать за мной по ншему двору: Мама, купи чупа-чупс? Потому что ее развитие будет соответствовать 10 годам? Это УЖАС, непереносимый УЖАС. И позорище к тому же... Я в панике, опять посещают мысли отказаться от нее.

 Отправлено: 14.08.10 20:15. Заголовок: lokiss5 пишет: Моя..

lokiss5 пишет:

цитата:

Моя дочь в 20 лет будет бегать за мной по ншему двору: Мама, купи чупа-чупс?

да, вы что, никто не будет бегать, с чего вы это взяли?

lokiss5 пишет:

цитата:

И позорище к тому же...

не поняла, в чем позор?

Моей дочери 8 лет, никакого позора поверте. Ваша еще совсем кроха и не надо делать поспешных выводов и решений, а отказаться можно всегда.

 Отправлено: 14.08.10 21:05. Заголовок: Вт именно ,что отказ..

Вт именно ,что отказ написать всегда успеем. У нас во дворе жен. или дев. с синдромом есть , ей 35. Она себя обслуживает,ходит в магазин, общается со многими. В общем, более менее продвинутая.... Но внешний вид... Ужас.. Не поймите меня не правильно( она аккуратна), но этот гадкий синдром на лицо.. Она УО и это все знают. Общаются только ради приличия. Это ОЧЕНЬ видно. Внешность более менее нормально выглядет.

 Отправлено: 14.08.10 21:45. Заголовок: lokiss5 чет я прям в..

lokiss5 чет я прям в легком шоке!!!!Бог Вам в помощь!!!!!!!!

 Отправлено: 14.08.10 21:54. Заголовок: Destiny пишет: Бог ..

Destiny пишет:

цитата:

Бог Вам в помощь!!!!!!!!

Один раз Бог мне уже помог.

 Отправлено: 14.08.10 22:00. Заголовок: lokiss5 пишет: Один..

lokiss5 пишет:

цитата:

Один раз Бог мне уже помог.

!!
а вы просто не хотите,сделать ее мир лучше!?и мне кажется это не они смотрят на вашу соседку ,а она на них,на самом деле она очень умный и добрый человек,а людям просто поговорить не о чем!!!!

lokiss5 пишет:

цитата:

Один раз Бог мне уже помог.

вы это считаете наказанием!???

 Отправлено: 14.08.10 22:22. Заголовок: Да,бросте ,поговорит..

Да,бросте ,поговорить не очем... Я сейчас мать такого ребенка и просто в ужасе ... Моя дочь такая как Лиля? Да пусть лучше умрет она или я....

 Отправлено: 14.08.10 22:34. Заголовок: lokiss5 пишет: Да п..

lokiss5 пишет:

цитата:

Да пусть лучше умрет она или я....

!!!малышка то у вас красивая и даже переносица не большая!!!!

 Отправлено: 14.08.10 22:46. Заголовок: Отец хочет забрать....

Отец хочет забрать..

 Отправлено: 14.08.10 22:57. Заголовок: lokiss5 пишет: Да п..

lokiss5 пишет:

цитата:

Да пусть лучше умрет она или я....

кошмар..вы что???вы потом сами увидите какая она у вас будет... Destiny пишет:

цитата:

чет я прям в легком шоке!

я тоже....

 Отправлено: 14.08.10 22:58. Заголовок: lokiss5 Нет, а вы п..

lokiss5
Нет, а вы подумайте, если бы вы родили здорового ребенка, а во дворе была здоровая (без синдрома Дауна) алкоголичка или женщина-бомж. Вы бы тоже говорили lokiss5 пишет:

цитата:

Моя дочь такая как Лиля? Да пусть лучше умрет она или я....

или всё же растили бы свою дочь???

Я вообще не понимаю, зачем проводить такие параллели.

Вы все равно уже стали матерью ребенка с синдромом Дауна. Никуда от этого не денешься. "Позорище" или не "позорище", это уже свершившийся факт.
Не надо прятать голову в песок и вставать в позу страуса, извините за выражение.
Сдадите вы ее или нет - все равно будете ходить и видеть всю жизнь эту Лилю и думать о том, как ваша Милана и где она, и как у нее синдром "на лицо" или нет.
Уверяю, никому от того, что вы откажетесь, лучше не будет - ни Вам, ни Миланочке.

 Отправлено: 14.08.10 23:05. Заголовок: lokiss5 пишет: Отец..

lokiss5 пишет:

цитата:

Отец хочет забрать..

дома оставит в смысле!!???если да то респект ему и уважуха!!!!!и низкий поклон!!!!

 Отправлено: 15.08.10 00:18. Заголовок: lokiss5 пишет: Оте..

lokiss5 пишет:

цитата:

Отец хочет забрать..

ну пусть хоть отец заберт... у нас есть отцы которые воспитываеют девочек... Все лучше чем по госучреждениям мотаться....
поздравить хотела... - поздравляю вашего папу с рождение дочки.

 Отправлено: 15.08.10 00:20. Заголовок: lokiss5 пишет: Да п..

lokiss5 пишет:

цитата:

Да пусть лучше умрет она или я....

это пройдет, я тоже так думала, вернее я умирать не хотела, а то что для дочки это бы был лучший вариант, мысль была, тем более с сердцем были проблемы, зачем думала ее еще операциями мучать

тяжело было и долго, но оставить бы не смогла

живите одним днем, не загадывайте

 Отправлено: 15.08.10 02:08. Заголовок: lokiss5 Ваша депрес..

lokiss5
Ваша депрессия понятна....возьмите себя в руки.

 Отправлено: 15.08.10 02:31. Заголовок: lokiss5 Это временн..

lokiss5
Это временно, такое настроение. Тяжело, конечно, но пройдет. Здесь многие через эти слезы прошли. Вам не 18 лет. Нужно успокоиться. Ищите позитив, развивайте малышку. Нет у нас выбора, потому что бросить - это не выбор, это как у страуса: голову в песок. А проблема-то от этого не решится...

 Отправлено: 15.08.10 09:34. Заголовок: Спасибо всем за обще..

Спасибо всем за общение и советы. Я пока в раздумье...

 Отправлено: 15.08.10 10:09. Заголовок: lokiss5 Я думаю мы в..

lokiss5
Я думаю мы все прошли через шок, а это больше похоже на истерику (извените за грубость). Вы думаете только о себе, а как же малышка? Вы представте , что она где то не свами и её обижают, вы сможите спокойно жить?! А насчет занятий: Мы с мужем включали музыку сыну и по его реакции было видно нравится ему или нет, понравившуюся давали слушать когда капризничал. Постоянно разговариваем с ним, говорим как сильно мы его любим. Я по утрам делаю массаж и напеваю какую нибудь мелодию. Сейчас вам нужен массаж и не сложные упражнения для ручек и ножек. И ВАША ЛЮБОВЬ!!!!!!!!!!! А про Бога вы зря, Ребёнок не может быть наказанием!

lokiss5 пишет:

цитата:

Но внешний вид... Ужас..

Посмотрите какими мы были в первый месяц
и какие сейчас в 10 месяцев (фото на аватарке).

 Отправлено: 15.08.10 10:24. Заголовок: Natali пишет: и как..

Natali пишет:

цитата:

и какие сейчас в 10 месяцев (фото на аватарке).

Сема хорош! Красавчик!

 Отправлено: 15.08.10 14:28. Заголовок: Natali пишет: Ребён..

Natali пишет:

цитата:

Ребёнок не может быть наказанием!

Вот и я того же мнения!

 Отправлено: 15.08.10 19:04. Заголовок: Natali пишет: и как..

Natali пишет:

цитата:

и какие сейчас в 10 месяцев (фото на аватарке).

Я бы не увидела синдрома в данном случае!

 Отправлено: 15.08.10 20:25. Заголовок: lokiss5 Не уже ли Вы..

lokiss5 Не уже ли Вы не понимаете, дело не во внешности!!!!!!! Главное, что бы не выявили сопутствующих заболеваний!Не уже ли было бы для вас лучше , если бы она выглядела как все, но при этом страдала неизлечимой болезнью и постепенно угасала на ваших руках?! У Вас очень хорошенькая дочурка!!! Сделать шаг проще подумайте о его последствиях. Что случилось, то случилось и только в Ваших силах сделать счастливой малышку и себя!!!
Отказавшись Вы не станете счастливей! Простите за сумбурность высказываний, просто переполняют чувства, очень уж переживаю за вас обеих. Не делайте того чего потом не исправишь! Заберите её домой, ей так плохо среди чужих. Вы прижмете её к груди и поймете, что это самое ценное что у Вас есть!

 Отправлено: 15.08.10 20:40. Заголовок: Natali :sm142: !!!!..

Natali !!!!!!!

 Отправлено: 16.08.10 16:51. Заголовок: Можно снова поверить..

Можно снова поверить в чудо
И придумать, в кого влюбиться.
Можно просто пить беспробудно,
Протрезветь и снова напиться!
Можно жизнь принимать, как драку,
Убаюкав больную совесть.
Можно просто сидеть и плакать,
Не догнав уходящий поезд.
Можно все вспоминать со смехом
И рыдать, когда все уснули.
Можно вновь на войну уехать
И ловить там шальные пули.
Можно плыть, выбирая между
Двух огней, и у каждого греясь.
Можно жить одной лишь надеждой,
Или жить совсем не надеясь.
Можно все позабыть стараться,
И однажды счастливым проснуться.
Можно верить, любить и драться.
Можно все.

Но нельзя вернуться.




Душевного вам спокойствия, не сделайте того,что потом исправить будет не возможно.

 Отправлено: 16.08.10 17:22. Заголовок: lokiss5 пишет: Моя ..

lokiss5 пишет:

цитата:

Моя дочь в 20 лет будет бегать за мной по ншему двору: Мама, купи чупа-чупс? Потому что ее развитие будет соответствовать 10 годам

я уже об этом и не мечтаю. Ни о такой связной развернутой речи, ни о развитии 10-летнего ребенка. 10-летние дети оч продвинуты. А моему , дай бог, до уровня трехлетнего добраться когда-нибудь.

 Отправлено: 16.08.10 17:26. Заголовок: sveta-d24 Присоедин..

sveta-d24 Присоединяемся, к Вашим словам, всей семьей!!!

 Отправлено: 16.08.10 17:49. Заголовок: мда, читаю, уже не п..

мда, читаю, уже не первую тему- в теме оставить или отказаться, здесь - встают вопросы перед мамами - об отказе... интересно получается.... сюда к нам за советом что ли идут? раз, второй, третий - и все об одном и том же... нравится страдать что ли...

 Отправлено: 16.08.10 17:56. Заголовок: Nikname пишет: дай ..

Nikname пишет:

цитата:

дай бог, до уровня трехлетнего добраться когда-нибудь.

а позитива и желания то сколько !!!

 Отправлено: 16.08.10 19:09. Заголовок: lokiss5 Симпатичная ..

lokiss5 Симпатичная Милана
Сейчас мы со Степой ходим в реабилитационный центр, прихожу я оттуда совсем больная, со слезами...
Девочка 7 лет, в сентябре в школу, 2 месяца назад заболела ротовирусной инфекцией, после чего отказали ноги и руки, мама возит в коляске, а лицо 7-летней девочки скорбное, старушечье... так жалко ее...
Мама с двумя близнецами лет 4-х, один своими ножками бегает, разговаривает, а другой у нее в слингере - никакой, тряпочка, приносит мама на себе, сажает в коляску... и по этажам по лечениям...Вот где горе, вот где на разрыв все идет...
А Степа бегает, шалит...Ну отстаем немного, для его возраста болтаем что-то по-своему...Конфеты терпеть не может, тем более чупа-чупсы... Ездим везде, на море, на пикники, на озера - ни разу никто не сказал плохого слова, даже если узнают диагноз, все разговаривают предельно вежливо и тактично, на море почти все окружающие знали о СД и все Степу обожали...

 Отправлено: 16.08.10 19:30. Заголовок: Бабушка Я полностью..

Бабушка
Я полностью вас поддерживаю
Мы вот отлежали в областной больнице и чего я только не увидела
С нами в палате лежал мальчик 6мес....так вот от головы до пяток больной.Диагнозы:гидроцефалия мозга,три ВПС,сросшиеся пальчики на ногах,проблемы с кишечником и щитовидкой,ДЦП...и еще куча проблем.
И мама неотчаивается,говорит всех догоним.
И многие мамочки,детки которых имеют патологии..смотрели на Даринку и все в один голос твердили,что мечтали бы о таком ребенке....врачи кстати,в шоке были над развитием дочки..не думали,что с СД могут так дети себя вести.

 Отправлено: 16.08.10 20:04. Заголовок: Бабушка дарина777 :..

Бабушка дарина777 !!!!

 Отправлено: 16.08.10 20:09. Заголовок: Да, это просто истер..

Да, это просто истерика. Я думаю утихнет со временем... Сейчас ходим в больницу( как все дети), так доктора достали уже... Представляете, спрашивают у меня: Вы будете ходить на прием к узким спецам? Или вам не надо? Я говорю: А как все дети? Они: Все ходят... Я говорю: Так почему нам-то не надо? В ответ молчат.. Вот взяла сейчас талон к офтальмологу. Завтра пойдем. Выходит к нашим детям доктора как к мусору что-ли относятся. А бабушка наша( вообще женщина интеллегентная) заведующую подальше послала нецензурной бранью. Вот такие дела. Отказаться не смогу, конечно. Она уже месяц почти как дома. Просто мысли поганые посещают. С вами пообщалась- легче стало.

 Отправлено: 16.08.10 20:12. Заголовок: Nikname пишет: я уж..

Nikname пишет:

цитата:

я уже об этом и не мечтаю. Ни о такой связной развернутой речи, ни о развитии 10-летнего ребенка. 10-летние дети оч продвинуты. А моему , дай бог, до уровня трехлетнего добраться когда-нибудь.

Это как? Тут вроде как все не плохо развиваются... Чо с Вашим ребятенком?

 Отправлено: 16.08.10 20:19. Заголовок: lokiss5 Оля, развив..

lokiss5
Оля, развиваются у нас все по-разному. Наташин Егорка умница, но у него очень много сопутствующих болячек. И, что к сожалению часто встречается у наших, задержка речи... Но ведь это не повод снова в депрессию? У вашей малышки будут свои успехи, и свои проблемы, их нужно будет решать. А слезами не поможешь...

 Отправлено: 16.08.10 21:10. Заголовок: У нас вроде пока нич..

У нас вроде пока ничего не нашли , с сердцем правда не знают. Кто-то ставит порок,кто-то нет. Не поймешь их.. Типа маленькие мы еще. В 3 месяца пойдем.

 Отправлено: 16.08.10 22:06. Заголовок: lokiss5 пишет: Я ду..

lokiss5 пишет:

цитата:

Я думаю утихнет со временем...

lokiss5 пишет:

цитата:

Отказаться не смогу, конечно

lokiss5 пишет:

цитата:

С вами пообщалась- легче стало.

Всё у вас будет хорошо. Вы на правильном пути. Миланочка куколка, красавица!

 Отправлено: 16.08.10 22:50. Заголовок: lokiss5 Вот и славно..

lokiss5 Вот и славно. Найдите хорошего специалиста, чтобы проверить сердце. Нам при рождении сразу сказали, без анализов, что есть проблемы, кардиолог только подтвердил и уточнил, что конкретно. Специалистов надо проходить, врачей не слушайте, настаивайте на своем, это ваш ребенок и вы за него в ответе, а не врачи. Накатывать плохое настроение конечно еще будет, никто из нас не мечтал о таком диагнозе, однако со временем будет легче в этом смысле. Удачи!!!