Отправлено: 10.09.10 00:39. Заголовок: Мы новенькие: Артем, 12.07.10, Оренбург

Здравствуйте!
Мы живем в Оренбурге.
Родились 12 июля 2010 года с синдромом дауна.

 Отправлено: 14.09.10 18:58. Заголовок: Артемка12 пишет: Я ..

Артемка12 пишет:

цитата:

Я боюсь, что, когда в садике узнают про то, что у него братик с СД

Зачем вы забиваете голову тем, что еще когда то будет, а может и не будет, а может будет, но не там, где вы думаете? Вы чувствуете, что слово "может быть" очень сильно вам мешает. Уберите его из своего рациона и просто занимайтесь малышастиком и старшим своим. Все, что должно быть - будет, вот тогда и будете заниматься этими проблемами. Вы ведь не надеваете несколько памперсов малышастику сразу, а меняете их по мере необходимости, так же и жить надо. Есть проблема - решаем, нет проблема - пьём чай с баранками.

Артемка12 пишет:

цитата:

Генетики сказали, что наш ребенок не будет похож на нас

В поведении - да, это не вы. Но на лицо - поживете-посмотрите, похож будет 100 пудов или на маму или на папу.
По поводу генетиков - все врачи - циники, но у генетиков мало практики, поскольку проблем с генами не так много, как скажем с простудами. А посему все свои выводы они берут из каких то источников, но никак не из своей практики. Хотя это чисто ИМХО.

 Отправлено: 14.09.10 19:04. Заголовок: Артемка12 пишет: На..

Артемка12 пишет:

цитата:

Напишите мне, пожалуйста, у кого какая форма СД.

http://downsyndrome.borda.ru/?1-1-0-00000199-000-0-0-1282845578<\/u><\/a>
(только что это Вам дает? у 98% по статистике обычная трисомия)

 Отправлено: 14.09.10 19:21. Заголовок: Вообще хорошо, что с..

Вообще хорошо, что существует такой форум. Спасибо основателям.
Такое общение очень помогает. Даже просто осмысливать информацию.

 Отправлено: 14.09.10 19:26. Заголовок: Артемка12 пишет: пр..

Артемка12 пишет:

цитата:

просто осмысливать информацию

Главное - не утоните в этом море.

 Отправлено: 14.09.10 19:33. Заголовок: Бася Новая ава! Ване..

Бася Новая ава! Ванечка

 Отправлено: 14.09.10 19:34. Заголовок: iraira74 спасибочки ..

iraira74 спасибочки

 Отправлено: 14.09.10 19:39. Заголовок: Бася Ванечка классн..

Бася Ванечка классный!

 Отправлено: 14.09.10 19:45. Заголовок: Кто читал рассказ Лю..

Кто читал рассказ Людмилы Улицкой "Дочь Бухары" ?

 Отправлено: 14.09.10 19:59. Заголовок: Артемка12 пишет: Кт..

Артемка12 пишет:

цитата:

Кто читал рассказ Людмилы Улицкой "Дочь Бухары" ?

http://www.downsyndrome.borda.ru/?1-18-0-00000011-000-0-0-1272370037<\/u><\/a>

 Отправлено: 14.09.10 20:12. Заголовок: RaD Здравствуйте! Н..

RaD
Здравствуйте! Наш родился 20 апреля.
Я даже чем-то рада, что у нас такой малыш. Хотя тоже еще не всем сообщили, а только родные знают. Просто легче говорить тем людям, которые видели малыша. Но уже сейчас знаю, что "лишние" люди отсеются сразу.
Моей старшей дочери уже в школе постоянно приходиться тяжко. То обманули, то тему реферата украли, то кто-то хитрее оказался. Приходиться переступать через принципы и саму себя и учить ее "приспосабливаться" к этой жизни.
А моему мальчику не понадобиться никому ничего доказывать. Он будет самим собой. Я встречала "таких" детишек. Они искренни, добры, живут по законам природы.

 Отправлено: 14.09.10 20:15. Заголовок: Natali Спасибо! Буду..

Natali Спасибо! Буду рада поболтать...

 Отправлено: 14.09.10 20:20. Заголовок: OlgaLD пишет: Я бы ..

OlgaLD пишет:

цитата:

Я бы сделала КОНТРОЛЬ....

А я не стала делать. И так о чем-то догадывалась. А моя знакомая всю беременность проходила с 92% что СД. На пределе нервов, но аборт отказалась сделать.("Это МОЙ ребенок".) Родилась обычная девочка.

 Отправлено: 14.09.10 20:30. Заголовок: Татьяна71 пишет: Ва..

Татьяна71 пишет:

цитата:

Ванечка классный!

Ага,класснявый парняга

 Отправлено: 14.09.10 20:40. Заголовок: Артемка12 Ага! "..

Артемка12
Ага! "Доброжелателей" у всех хватает! А я выбрала для себя обыденно-деловую форму общения о своем ребенке. Это как в магазине: " Мне полкило конфет".
Н-р, прихожу к эндокринологу и говорю: меня направили к Вам для обследования и сдачи анализов, у нас Синдром Дауна. Просто и по-деловому. Поверьте и проверьте. И вам и людям проще. Вы сразу задаете тон. И в ответ получаете не жалостливое, не с участием, не пугливое и "не знаю как себя вести", а обычное общение, обычного родителя, на обычные темы.
И еще. Сами не придумаете тайну и она не появиться.

 Отправлено: 14.09.10 22:46. Заголовок: Артемка12 пишет: в ..

Артемка12 пишет:

цитата:

в садике узнают про то, что у него братик с СД, то это как-то на нем отразится.

Мне кажется, Ваши страхи не обоснованы Как Вы себя настроите, так люди к Вам относится и будут. Если будете своего малыша прятать и смотреть на него, как на "позор семьи", то и люди Вас в этом с удовольствием поддержат. Если же будете констатировать наличие у ребёнка СД просто как факт, (ну есть такое, и есть), то и окружающие будут смотреть так же.
Вы пока ещё не пришли в себя, постепенно это чувство постоянного страха (по поводу и без) пройдет, вы начнете проще смотреть на вещи и увидите, что и люди Вас окружают, преимущественно, адекватные Всё будет хорошо

 Отправлено: 14.09.10 22:49. Заголовок: Бася Сколько радости..

Бася Сколько радости в глазах у Ванечки. Ещё бы! Сидит за рулём собственного авто!

 Отправлено: 14.09.10 23:10. Заголовок: Watson пишет: Зачем..

Watson пишет:

цитата:

Зачем вы забиваете голову тем, что еще когда то будет, а может и не будет, а может будет, но не там, где вы думаете? Вы чувствуете, что слово "может быть" очень сильно вам мешает. Уберите его из своего рациона и просто занимайтесь малышастиком и старшим своим. Все, что должно быть - будет, вот тогда и будете заниматься этими проблемами. Вы ведь не надеваете несколько памперсов малышастику сразу, а меняете их по мере необходимости, так же и жить надо. Есть проблема - решаем, нет проблема - пьём чай с баранками.

Какой умный человек Вы, Watson!!!

Артемка12 пишет:

цитата:

Что-то я пока не могу прийти в себя... То, вроде-бы отпускает, то опять.

через несколько месяцев придете в себя. Вы еще свою жизнь с данным обстоятельством не соразмерили. Вот соразмерите и нормалек будет.

Артемка12 пишет:

цитата:

У меня есть старший сын, ему 3,5 года, он ходит в садик. Я боюсь, что, когда в садике узнают про то, что у него братик с СД, то это как-то на нем отразится.

Как это может отразиться??? Вот я представляю, я обычный человек, воспитатель сада например (представляю себе просто) и узнаю, что у моего воспитанника родился братишка такой, ну и что??? Кроме может максимум излишнего внимания к этому ребенку, где-то может жалости, больше ничего себе представить не могу!! Чем же это может повредить???

 Отправлено: 15.09.10 00:22. Заголовок: Юля+Саша пишет: Ага..

Юля+Саша пишет:

цитата:

Ага! "Доброжелателей" у всех хватает! А я выбрала для себя обыденно-деловую форму общения о своем ребенке. Это как в магазине: " Мне полкило конфет". Н-р, прихожу к эндокринологу и говорю: меня направили к Вам для обследования и сдачи анализов, у нас Синдром Дауна. Просто и по-деловому. Поверьте и проверьте. И вам и людям проще. Вы сразу задаете тон. И в ответ получаете не жалостливое, не с участием, не пугливое и "не знаю как себя вести", а обычное общение, обычного родителя, на обычные темы. И еще. Сами не придумаете тайну и она не появиться.

вот согласна на все 100%!!! тоже уверенно и спокойно, громко, не мямля - ставлю перед фактом - и все воспринимают адекватно, дашь слабину - затопчат... )))

 Отправлено: 15.09.10 01:46. Заголовок: Артемка12 пишет: Чт..

Артемка12 пишет:

цитата:

Что-то я пока не могу прийти в себя... То, вроде-бы отпускает, то опять.

Ирочка, я думаю, что на каждую из нас периодически "накатывает". Не знаю, как будет потом, но пока маленькие - это точно. Конечно же это страх, мы не знаем - справимся ли мы с новой задачей, как все получится... Но, я думаю, что то, что мы настроены преодолеть трудности, это уже полдела. Ну, если и не половина, то четверть это точно .

Артемка12 пишет:

цитата:

Напишите мне, пожалуйста, у кого какая форма СД.

Артемка12 пишет:

цитата:

Генетики сказали, что наш ребенок не будет похож на нас,

И про то и про другое я тоже уже где-то на форуме писала. У нас тоже классическая форма трисомии.
Мне вот, наоборот, сразу сказали, что малыш будет на нас похож. Но, несомненно, детки наши похожи друг на друга, как братики и сестрички

 Отправлено: 15.09.10 01:57. Заголовок: Watson пишет: Есть ..

Watson пишет:

цитата:

Есть проблема - решаем, нет проблема - пьём чай с баранками.

Юля+Саша пишет:

цитата:

Н-р, прихожу к эндокринологу и говорю: меня направили к Вам для обследования и сдачи анализов, у нас Синдром Дауна. Просто и по-деловому.

Я так же поступаю. Действительно чувствую себя равным собеседником. А иногда и поумнее Особенно, когда отвечаю на вопрос: "А у вас синдром или болезнь?"

 Отправлено: 15.09.10 02:16. Заголовок: Aлёнка@ пишет: Особ..

Aлёнка@ пишет:

цитата:

Особенно, когда отвечаю на вопрос: "А у вас синдром или болезнь?"

я что-то пропустила.... болезнь - это 100% наличие стигм, а синдром - это наличие некоторых стигм - верно?

 Отправлено: 15.09.10 02:23. Заголовок: На сколько я понимаю..

На сколько я понимаю, в любом случае это синдром. Потому как это не лечится, а свойство любой болезни - ее можно лечить.
Синдром Дауна – это не болезнь, а генетическое состояние, при котором в организме человека присутствует лишняя хромосома.

Тут на форуме есть тема такая http://downsyndrome.borda.ru/?1-11-0-00000041-000-0-0<\/u><\/a>
Мне оттуда очень цитата Meri понравилась:
"Болезнь дауна есть только в головах некомпетентных врачей."

 Отправлено: 15.09.10 02:38. Заголовок: Aлёнка@ пишет: Мне ..

Aлёнка@ пишет:

цитата:

Мне оттуда очень цитата Meri понравилась

мне на самом деле уже давно по барабану синдром или болезнь, что в лоб, что по лбу. Это такая мелочь, которая совершенно не стоит нервов.

 Отправлено: 15.09.10 02:52. Заголовок: Meri Да я и не нерв..

Meri
Да я и не нервничаю, просто лишний раз улыбает, когда от медиков слышу

 Отправлено: 15.09.10 02:54. Заголовок: IrinaF Спасибо за ..

IrinaF

Спасибо за комплимент , но я бы сказал - не я умный, а жизнь такая.

 Отправлено: 15.09.10 02:57. Заголовок: Meri пишет: мне на ..

Meri пишет:

цитата:

мне на самом деле уже давно по барабану синдром или болезнь, что в лоб, что по лбу. Это такая мелочь, которая совершенно не стоит нервов

Мне тоже.
А вообще Яна уточнила, что в МКБ - международной классификации болезней - нет такого термина "болезнь Дауна", есть только термин "синдром Дауна".
RaD пишет:

цитата:

болезнь - это 100% наличие стигм

Такого не бывает насколько я знаю.

 Отправлено: 15.09.10 11:32. Заголовок: OlgaLD пишет: RaD п..

OlgaLD пишет:

цитата:

RaD пишет: цитата: болезнь - это 100% наличие стигм Такого не бывает насколько я знаю.

а мне пару дней назад в поликлинике наш главный невролог так пояснила когда спрашивала что у нас.... может они путают с мозаичной формой?

 Отправлено: 15.09.10 11:48. Заголовок: RaD Мозаичная форма..

RaD
Мозаичная форма тоже не имеет отношения к количеству стигм. Мозаика значит, что часть клеток обычные. С чем они путают, я не знаю просто непрофессионализм, по-моему.

 Отправлено: 15.09.10 12:28. Заголовок: OlgaLD пишет: прост..

OlgaLD пишет:

цитата:

просто непрофессионализм, по-моему.

согласна здесь на 100%, в последнее время все больше и больше разочаровываюсь во врачах
мне генетик, которая вела беременность, когда я пришла к ней с сынком, сказала: ну бывааааает...

что значит БЫВАЕТ???? а ты здесь для чего????
а вообще, что-то мы от темки отошли Артемка 12, как вы поживаете? что новенького?

 Отправлено: 15.09.10 12:37. Заголовок: RaD пишет: а ты зде..

RaD пишет:

цитата:

а ты здесь для чего????

А для чего она здесь? В смысле вы чего от нее хотели?

 Отправлено: 15.09.10 13:53. Заголовок: она мне просто давал..

она мне просто давала 1 к 10 000 что такого ребенка у меня родиться не может
я беременная что-то интуитивно чувствовала... просила у нее биопсию и прочее сделать - она отказывала три раза, потом какой-то там тест сделала - 1 к 10 000.... ну вот итог мы все знаем

 Отправлено: 15.09.10 14:08. Заголовок: RaD пишет: ну вот и..

RaD пишет:

цитата:

ну вот итог мы все знаем

зато какой красивый "итог" !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

 Отправлено: 15.09.10 16:10. Заголовок: RaD ну и попала ты в..

RaD ну и попала ты в эту 1 на 10 000. генетик то тут при чем? у них в глаз еще рентген не встроен, что бы видеть все. ну а сделали бы биопсию, проявилась бы эта лишняя хромосома, и что? аборт? я не смогла.

 Отправлено: 15.09.10 17:07. Заголовок: Татьяна71 пишет: а..

Татьяна71 пишет:

цитата:

а сделали бы биопсию, проявилась бы эта лишняя хромосома

а если бы не появилась, плод мог быть здоровым, но процедура спровоцировала бы выкидыш?

 Отправлено: 15.09.10 18:23. Заголовок: Артемка12 Какой сл..

Артемка12

Какой славный малыш!!!
У нас тоже ничего на УЗИ не заподозрили, хотя на 21 нед. делала как раз такое, чтобы выявить признаки. (не знаю, как правильно называется). И тесты были нормальные. В обменке написали "Синдром Дауна - риск низкий". И тут будьте-здрасте!!

 Отправлено: 15.09.10 18:34. Заголовок: Артемка12 Не будет ..

Артемка12
Не будет похож!!! Да ерунда! У меня Венька ну вылитый папаша, чтоб его (папашу в смысле).

 Отправлено: 15.09.10 23:37. Заголовок: Meri пишет: а если ..

Meri пишет:

цитата:

а если бы не появилась, плод мог быть здоровым, но процедура спровоцировала бы выкидыш?

Я так поняла, это случается гораздо чаще, нежели афишируется.

 Отправлено: 16.09.10 00:21. Заголовок: да я все к чему, дев..

да я все к чему, девочки... если человек сидит на определенном месте - он должен нести ответственность за свои действия, а не играть в ромашку-угадайку... Татьяна71 пишет:

цитата:

RaD ну и попала ты в эту 1 на 10 000. генетик то тут при чем? у них в глаз еще рентген не встроен, что бы видеть все. ну а сделали бы биопсию, проявилась бы эта лишняя хромосома, и что? аборт? я не смогла.

это была бы совсем другая история наша.. сейчас сложно ответить на этот вопрос... имея уже своего сынишку.... а тогда... тогда мозг работал по иному....
Destiny пишет:

цитата:

зато какой красивый "итог" !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

это точно!!! теперь за такой итог и 100 обычных не нужно))) самый самый любимка)))))))

 Отправлено: 16.09.10 04:34. Заголовок: Я у генетика во врем..

Я у генетика во время беременности не была ни разу, она у нас одна на район, принимает 2-3 раза в неделю по паре часов, попасть не реально. Когда мы ездили к ней уже с Анютой, перед нами было человек 5 беременных. Она пришла на прием когда до конца оставалось уже пол часа. Девочек беременных она отпускала уже через 5 минут. Она Б. вышла и у нее спрашивают, что генетик делала, спрашивала.
Та задала несколько вопросов: сколько лет будущей маме, папа, какая по счету беременность, были ли аборты и болеет ли кто-то в семье сахарным диабетом. Все! И как по этим вопросам врач могла сказать что именно у этой девушки родится здоровый ребенок?

 Отправлено: 16.09.10 09:05. Заголовок: Артемка12 Здравствуй..

Артемка12 Здравствуйте! Приятно познакомиться!! Вы совсём ещё малюпуськи!!Такие хорошенькие!!! (Мы-то, правда, совсем ненамного старше, на полгодика всего. А прописались на форуме на денёк попозже чем вы). Расскажите немного о себе - вы уже улыбаетесь?
Watson правильно пишет, я со многими мыслями согласна - и в том, что генетики них..на не знают, только генеалогические деревья рисовать умеют.Мне тоже предлагали амниоцентез (в анамнезе наших с мужем родителей раки и ГБ), надо отдать должное- предупредили, что возможны осложнения (выкидыш и т.п.). Я, само собой, отказалась! (Кстати, никакие анализы во время беременности не насторожили, и я спокойно дожила до родов. До сих пор уверена - лучше так, чем маяться, зная, что ребёнок родится нездоровый и категорически!! отказываться от аборта, учитывая то, что малыш очень-очень долгожданный). А потом, уже с ребёнком когда приходила - тоже говорили, что такие детки ни на кого из родителей не похожи. Фигня!! Папа вылитый, ну, и временами что-то моё проскальзывает. (У нас тоже простая форма трисомии).
Watson пишет:

цитата:

Все, что должно быть - будет, вот тогда и будете заниматься этими проблемами.

Абс.согласна!! Будем решать проблемы по мере их возникновения, так сказать.
Aлёнка@ пишет:

цитата:

я думаю, что на каждую из нас периодически "накатывает".

И такое бывает, каюсь! Я вот на форуме уже прослыла веселушкой-хохотушкой! Поверьте - это не напускное веселье!! Конечно же, ребёнок - это радость! Особенно долгожданный!! Я до сих пор упиваюсь счастьем, что у меня есть моя маленькая золотинка Настюшка, мой самый родной в мире комочек! Хотя... Возможно - как говорят, - маленькие детки - маленькие бедки. Пока не хлебнули лиха, как многие из формучан, - так и жизнь не такая уж и страшная кажется? Начнутся серьёзные проблемы - по-другому запою, тоже такое может быть. Хочется верить - ничего не изменится!! Хотя и у меня первые полгода после рождения доченьки были адом (да ещё и муж, поганец такой, подлил масла в огонь, запил (хотя и его можно понять!) - как я в психушку не запопала?!) Сейчас в семье (ттт!!!) благополучие и, так сказать, благоприятный эмоциональный фон. Это - ГЛАВНОЕ!!!!
Watson пишет:

цитата:

Главное - не утоните в этом море.

Да-да!! Я вот пару вёсел дополнительно себе заказала!! Не справляюсь!!
RaD , ЗАМЕЧАТЕЛЬНЫЙ итог!! Нам тоже нравится!! Обаяшка такой! Сердцеед будущий!!