Отправлено: 19.04.10 19:42. Заголовок: что делать?

Здравствуйте . Меня зовут Аня ,мне 19 лет ,мужу 35 . 26 февраля 2010 года у нас родился сыночек Архипушка с синдромом дауна . это было как гром среди ясного неба . муж отказался от ребенка.у меня пока нет возможности его воспитывать одной .сейчас я навещаю Архипушку в доме ребенка . хотела всегда большую семью ,много детей , а теперь боюсь рожать...

----------

Новость октябрь 2010: Архип дома, с мамой.

 Отправлено: 07.05.10 13:34. Заголовок: alisochka пишет: на..

alisochka пишет:

цитата:

на сколько я позитивный человек

Это чувствуется! Мне бы хоть маненько от тебя кусочек оторвать, ворчунье вот такой -

 Отправлено: 07.05.10 13:50. Заголовок: Яришка У вас два си..

Яришка
У вас два синдрома? А по кариотипу сразу не определили? Почему только в 7 мес узнали?

 Отправлено: 07.05.10 13:56. Заголовок: Krokoko пишет: Варе..

Krokoko пишет:

цитата:

Варена такая милая на аве. Вообще веселый малыш!

Да, как фотик увидит, сразу позирует, не знаю откуда у нее это взялось, как беремся ее щелкать - так и заливается смехом. у нас знакомые ее тоже ее называют Вареной. Ведь она - Варенька Варёнова!!!! По фамилии такая

 Отправлено: 07.05.10 14:08. Заголовок: Яришка. Добро пожало..

Яришка. Добро пожаловать.

 Отправлено: 07.05.10 14:11. Заголовок: Irin@ пишет: А по к..

Irin@ пишет:

цитата:

А по кариотипу сразу не определили?

Синдром Веста не определяется по кариотипу, это не генетический синдром. Он может быть при любом кариотипе, обычном или "нашем".
Слово "синдром" означает совокупность признаков, в случае синдрома Веста это в первую очередь эпиактивность, судороги, а они начинаются обычно в 3-8 месяцев при СВ. (Это я начиталась.)

цитата:

Синдром Веста характеризуется триадой симптомов: 1. Частые, плохо поддающиеся лечению эпилептические приступы. 2. Гипсаритмия - типичные для синдрома Веста изменения на ЭЭГ. 3. Нарушение психомоторного развития.

цитата:

Синдром Веста может быть вызван различными причинами: врожденные аномалии развития головного мозга (например, туберозный склероз), генетические заболевания, внутричерепные кровоизлияния у недоношенных новорожденных, асфиксия. В некоторых случаях причину развития синдрома Веста установить не удается. Такая форма заболевания называется криптогенной или идиопатической. Наиболее частая причина - гипоксическое поражение головного мозга ребенка во время осложненных родов (асфиксия новорожденного).

отсюда

 Отправлено: 07.05.10 14:14. Заголовок: Яришка Рады знакомст..

Яришка
Рады знакомству!

 Отправлено: 07.05.10 14:16. Заголовок: Яришка, если вы хоти..

Яришка, если вы хотите найти родителей деток с диагнозом СВ, посмотрите еще эту тему:
http://downsyndrome.borda.ru/?1-11-0-00000049-000-0-0-1266243352

 Отправлено: 07.05.10 14:36. Заголовок: Irin@ пишет: Ведь о..

Irin@ пишет:

цитата:

Ведь она - Варенька Варёнова

 Отправлено: 07.05.10 17:10. Заголовок: Яришка Приятно позн..

Яришка
Приятно познакомиться!

 Отправлено: 07.05.10 18:37. Заголовок: Nikname пишет: Роди..

Nikname пишет:

цитата:

Родила лялька ляльку и не знает, что с ней дальше делать. Папик бросил всех их с перепугу. Вся надежда теперь оказалась на бабушку, которая поди и не умоляла о внуке совсем и не подначивала на это дело. и жалко всех, и не гадали они, бедные, что такие дети в приличных семьях и у молоденьких мамулек тоже могут появиться.

Вот это страшно, когда в такой момент бросают самые близкие. (Не знаю, правда, какое бы решение приняла я, если бы муж не был со мной солидарен, а вертанул бы хвостом и со словами "или он/она, или я" оставил бы меня, беременную с уже имеющимися тремя маленькими детьми. Страшно!)

Яришка пишет:

цитата:

Здравствуйте! Я новичок. Еще раз о теме. Просто хочу поделиться своей историей. Где-то на 20 неделе беремености я узнала, что могу родить ребенка с СД. Муж категорически был против всяких анализов. Так родилась моя доченька. Я благодарна Богу, что никто меня ни о чем не спрашывал. Вопроса "брать или не брать" не возникало. Я просто лежала в обнимку с ребеночком и тихо плакала. Шок был. но как-то все потом исчезло. Мне очень повезло и с детским врачом и вообще с окрущающими. Мне повезло с родителями и центром "Джерело" г. Львов, Украина, куда мы попали. Но в 7 месяцев мы испытали второй шок - новый диагноз Синдром Веста. Снова борьба. Мы победили. Сейчас нам 5 лет. Мы умеем только ползать и стоять у опоры. Говорить мама, баба. Но я и муж безумно любим свою девочку. И сейчас иногда у меня возникает лишь одна мысль: что будет, если... даже страшно говорить. Возможно мой пример кому-то поможет в жизни. При центре открыли садик. Мы в садике, я даже на работе. А еще где-то 3,5 года назад я родила здоровую девочку. Жизнь удалась. И я ни о чем не жалею.

Вот-вот, значительно проще что-то решать, когда близкие люди, как бы тяжело им ни было, не оставляют.
Я уже молчу про то, что когда и общество, и гос-во не а поворачивается, ведь возможность развивать ребенка в соответствии с его потребностями, возможность отдать его в сад и выйти на работу тоже весьма и весьма существенно влияют на выбор.

 Отправлено: 07.05.10 23:23. Заголовок: Irin@ пишет: Это чу..

Irin@ пишет:

цитата:

Это чувствуется! Мне бы хоть маненько от тебя кусочек оторвать, ворчунье вот такой -

а ты в гости приезжай, поделюсь
или антенну включай. начинаю посылать сигналы позитива

 Отправлено: 08.05.10 03:07. Заголовок: Яришка Рады познак..

Яришка Рады познакомиться! А как вы победили синдром Веста? У нас тоже такая проблема...

 Отправлено: 11.05.10 11:57. Заголовок: Irin@ Уже ответили н..

Irin@ Уже ответили на Ваш вопрос. Синдром Веста проявляеться независимо от СД. Возникает в возврасте от 4 месяцев. У ребенка начинаються судороги - их еще называют соломоновыми поклонами. Диагноз подтверждаеться после электроенцефалограмы. Яришка.

 Отправлено: 11.05.10 11:57. Заголовок: Извините забыла свой..

Извините забыла свой пароль:((( Большое всем спасибо за теплые слова. Ми стараемся. :))) Яришка

 Отправлено: 11.05.10 11:57. Заголовок: Анна-мария Не знаю п..

Анна-мария Не знаю получите ли вы сообщение. Забыла пароль:(( Процес очень долгий. Начинали мы с Депакина. Потом Сенактен -депо (начиталась в интернете и подала идею врачу). К сожалению результат плачевный. Немножко уменшились судороги, но какой ценой. Ребонок превратился в растение, при этом очень располнел - ведь препарат гормональный. Прописали еще один препарат (забыла название), но возникла алергия. Так мы дошли до Сабрила. В наших сттранах его нет. Мне сестра покупает зарубежом. Где-то полгода ничего, потом они как-то сами пропали (судороги). Год не было, потом на месяц возникли снова. Сейчас снова около года нет. Боюсь повторения. скачок в развитии пошел после садика. В 5 лет ми только ползаем, стоим возле опоры и немножко ходим под руки. Говорить почти не умеем - мама, баба и все... А как вы? Яришка

 Отправлено: 06.07.10 00:17. Заголовок: думаю данную тему мо..

думаю данную тему можно закрыть!

 Отправлено: 15.10.10 13:21. Заголовок: Новость октябрь 2010..