Отправлено: 04.04.07 14:41. Заголовок: Примите новеньких

здравствуйте хотим с вами общаться у нас дочь с СД и ВПС.
Наша дочь родилась с СД и ВПС, ее зовут Эльза. 23 марта 2006г. ей сделали операцию на сердце в Бакулевском центре, все прошло удачно. После операции она начала сидеть, ползать, ходить за одну ручку, сейчас ей 2г.10м. Мы живем в г.Уфе Башкирия. Ходим в неделю раз в коррекционный дет.садик. Очень хотим свами общаться. Примите пожалуйста нас в свой клуб.

 Отправлено: 04.04.07 14:57. Заголовок: Re:

гульназ
Привет,добро пожаловать в нашу семью.

 Отправлено: 04.04.07 17:37. Заголовок: Re:

Здравствуйте, Гульназ! Добро пожаловать! Как зовут доченьку?

 Отправлено: 04.04.07 23:39. Заголовок: Re:

Гульназ, здраствуйте!
Рады приветствовать Вас у нас! Раскажите о себе и дочке, откуда Вы и сколько Вам лет

 Отправлено: 05.04.07 00:43. Заголовок: извените

Я немного перепутала тут все и отправила два сообщения. Во втором я написала все. Мне 24 а мужу 25, у нас один ребенок это Эльза. У меня возникает очень много вопросов, надеюсь постепенно получить на них советы от вас.

 Отправлено: 05.04.07 01:51. Заголовок: Re:

гульназ здравствуйте. гульназ пишет:

цитата:

Я немного перепутала тут все

Я немного тут все поправила
Ничего страшного разберетесь.
Рады знакомству. Задавайте вопросы, девочки вам обязательно ответят.

 Отправлено: 05.04.07 02:13. Заголовок: Re:

гульназ
Отлично, что у вас все удачно! Пишите об Эльзе. Какое интересное имя! Ждем фоток!

 Отправлено: 05.04.07 02:18. Заголовок: привет

к сожелению пока не могу отправить фотки, их у меня нет в компе. как только будет возможность я обязательно отправлю

 Отправлено: 05.04.07 10:00. Заголовок: Re:

Привет, Гульназ!! Вы наши соседи, живете совсем близко! Завтра мы с Игорем навестим Уфу (поедем на лечение в НИИ глазных болезней). Как знать, может в будущем пересечемся.Присоединяйтесь к общению!

 Отправлено: 05.04.07 23:11. Заголовок: так здорово что я зашла на ваш форум

У вас тут так классно, я узнала много нового. Мне сейчас как то на душе легче, что я могу с кем- то посоветоваться, общаться с другими родителями. До этого я ни кого незнала, незнала как вести себя во многих ситуациях. Спасибо всем. Вы все молодцы.

 Отправлено: 05.04.07 23:37. Заголовок: Re:

гульназ
На форуме есть мама из Уфы - Линара. только она последнее время редко появляется. Ее Никита ходит в детский садик в Уфе.

 Отправлено: 06.04.07 02:05. Заголовок: Re:

гульназ Мы тоже рады. Напиши Линаре ЛС, она как зайдет сразу прочтет и вполне возможно у вас будут не только виртуальные друзья.

 Отправлено: 07.04.07 02:54. Заголовок: Re:

гульназ , рады знакомству!

 Отправлено: 07.04.07 15:56. Заголовок: Re:

приветики! Помогите мне разобраться с результатом анализа моего ребенка

 Отправлено: 07.04.07 18:26. Заголовок: Re:

привет ня всем! у меня ребенку ставят СД но я не верю. Может ли быть такой диагноз если у ребенка одна складка на ладони а остальное все органы потологий нет

 Отправлено: 07.04.07 18:48. Заголовок: Re:

Здравствуйте, Лина !
Вам, наверно, надо пойти на консультацию к генетику, чтоб он вам объяснил результаты анализа на кариотип.

Замечательно, что нет патологий. Сама по себе одна складка на ладони ни о чем не говорит. Есть даунята с обыкновеными складками, как у всех, а есть "обычные" люди, с одной (так называемой обезьяньей) складкой.
В любом случае, вполне может быть ребенок с СД без порока сердца, кишечника и т.д.

Присоединяйтесь к нам ! Как зовут вашего сыночка ?

 Отправлено: 07.04.07 19:16. Заголовок: Re:

Lina пишет:

цитата:

Помогите мне разобраться с результатом анализа моего ребенка

Лина, где он?

 Отправлено: 08.04.07 17:10. Заголовок: Re:

привет моего сыночка любимого зовут Данил нам 2.5 годика. Вот я тут всех замучила своим кариотипом . Подумываю сдать повторный анализ, есть свои причины недоверия врачам, только где не знаю , у нас только одна клиника на весь город .Придется в другой город ехать

 Отправлено: 09.04.07 14:32. Заголовок: Re:

гульназ
Рада знакомству

 Отправлено: 09.04.07 17:40. Заголовок: Re:

гульназ Привет! Мы тоже рады знакомству.

 Отправлено: 09.04.07 18:48. Заголовок: Re:

Лина: перепроверьте, чтобы было спокойнее. В брошюре от ДСА написано, что могут быть дети с СД с очень малым набором признаков и дети без СД с некоторыми внешними признаками, достоверны только анализы крови. Как нам объяснили, ошибок в анализе крови на кариотип практически не бывает. А был ли / есть ли у вас гипотонус мышц, например?

 Отправлено: 09.04.07 18:54. Заголовок: Re:

был я уже ничего не понимаю. Посмотрела здесь фотографии деток некоторые вообще не похожы, может им неправильно сделали. Кактак может быть

 Отправлено: 09.04.07 20:30. Заголовок: Re:

Лина, ведь СД проявляется не только во внешних признаках. Вы читали брошюры из Даунсайд-Ап, вообще с этими специалистами связывались? Я написала им по электронной почте, они ответили, выслали обычной почтой брошюры, где популярно излагается, что такое СД, откуда, и "как с ним бороться". downsideup@downsideup.org

 Отправлено: 09.04.07 21:55. Заголовок: Re:

спасибо вам огромное

 Отправлено: 10.04.07 02:10. Заголовок: Re:

Lina пишет:

цитата:

некоторые вообще не похожы

я то же смотрю часто. Такие лапотуськи!

 Отправлено: 10.04.07 12:37. Заголовок: Re:

Я знаю что не только внешние признаки, есть у здоровых признаки даунизма. Есть стигмы дисэмбриогенеза. Достоверный анализ дает только кровь.Мне почему то врачи у нас говорили что это сложный анализ и делают его 10 дней, а здесь говорят что за 3 дня и он простой!

 Отправлено: 10.04.07 16:32. Заголовок: Re:

а они меня сейчас направляют чтобы узнать ещё раз говорят что не похож

 Отправлено: 10.04.07 18:47. Заголовок: RE: Лина

Лина, так пройдите еще раз этот анализ - ведь с очень малой вероятностью анализы могли и перепутать. Ну а если есть СД - так тоже ничего страшного, просто руководство к действию.

 Отправлено: 10.04.07 19:48. Заголовок: Re:

Насчет "не хотим видеть" - полностью согласна, хотя была уверена, что со мной такого быть не может, я смотрю совсем объективно постепенно начала видеть то, на что мне указывали

 Отправлено: 18.04.07 05:46. Заголовок: Примите новеньких

Здравствуйте, дорогие мамочки!Очень хотим стать членами вашего сообщества.В нашей семье подрастает сыночек Дима.Нам скоро 3 годика.Посещаем реабилитационный центр и каждый день учимся новым словам.

 Отправлено: 18.04.07 05:50. Заголовок: Re:

Добро пожаловать!
Рады знакомству. Дима со Святославом почти ровесники

 Отправлено: 18.04.07 10:42. Заголовок: Re:

Здравствуйте Вика. Добро пожаловать в наше общество.

 Отправлено: 18.04.07 13:54. Заголовок: Re:

Вика, добро пожаловать . В какой замечательный день родился ваш сыночек. Ведь это здорово - родиться в день победы! Сразу мамочке надежду подарил .

 Отправлено: 18.04.07 14:14. Заголовок: Re:

Вика
Добро пожаловать в нашу семью

 Отправлено: 18.04.07 15:29. Заголовок: Re:

Спасибо за теплый прием!Общаемся с родителями,посещающими наш центр,но хотелось бы еще больше друзей.Прошу совета у более опытных мам:как вы справляетесь со своими капризулями?Дима очень обижается,если я не делаю того,что он хочет.И я не могу найти золотую середину:или слишком потакаю,что случается чаще,или наоборот строга.Может быть у вас есть какие-то свои подходы к масикам?Поделитесь,плиз,взяла бы на вооружение

 Отправлено: 18.04.07 15:32. Заголовок: Re:

Вика
Рада знакомству,добро пожаловать в нашу тёплую семью

 Отправлено: 18.04.07 16:05. Заголовок: Re:

Вика
Могу сказать о себе, у меня тоже Дима, только семилетний .
Капризам вообще не потакаю. Но я прежде всего отделяю капризы от потребностей ребенка. Иногда то, что нам кажется капризом, на деле является самовыражением маленького человечка или чем-то насущным для него. То есть надо постараться поставить себя на место ребенка, понять его мотивы и желания, а там и золотая середина покажется .
По моему опыту, дети, которых родители пытаются понять, редко капризничают.
Вика, а вы не из Москвы? В ДСА частенько ваша тема оказывается на повестке дня и можно много конструктива почерпнуть:))

 Отправлено: 18.04.07 16:14. Заголовок: Re:

Спасибо,Аня,за отклик

 Отправлено: 18.04.07 17:03. Заголовок: Re:

Вика и Дима, добро пожаловать!

 Отправлено: 18.04.07 20:08. Заголовок: Re:

Рады знакомству. Моей дочери Эльзе тоже скоро три года. Вы наши ровестники, она родилась тоже в мае только 19.

 Отправлено: 18.04.07 22:04. Заголовок: Re:

Вика
Рады знакомству !