Отправлено: 04.04.07 14:41. Заголовок: Примите новеньких

здравствуйте хотим с вами общаться у нас дочь с СД и ВПС.
Наша дочь родилась с СД и ВПС, ее зовут Эльза. 23 марта 2006г. ей сделали операцию на сердце в Бакулевском центре, все прошло удачно. После операции она начала сидеть, ползать, ходить за одну ручку, сейчас ей 2г.10м. Мы живем в г.Уфе Башкирия. Ходим в неделю раз в коррекционный дет.садик. Очень хотим свами общаться. Примите пожалуйста нас в свой клуб.

 Отправлено: 11.05.07 00:20. Заголовок: Re:

Ну вот и от меня какаято помощь появилась!

 Отправлено: 11.05.07 02:09. Заголовок: Re:

Андрей Л.
Хочу высказать Вам свое восхищение. Не каждый отец в такой ситуации начнет
так активно действовать, а главное в нужном направлении.
Вы молодец!!
Скоро ваша малышка подрастет, а это так быстро происходит и вы поймете, что это просто ПОДАРОК. Мой муж сейчас оторваться не может от своей ненаглядной Аполлинарии, а ведь вначале вел он себя отнюдь не геройски.

 Отправлено: 11.05.07 02:20. Заголовок: Re:

G-NA85 Спосибо за поддержку!!!
И все равно остается какоето чувство недоделанности....
Что-то еще можно и нужно делать но не знаю что....

 Отправлено: 11.05.07 02:37. Заголовок: Re:

Андрей Л. пишет:

цитата:

G-NA85 Спосибо за поддержку!!! И все равно остается какоето чувство недоделанности.... Что-то еще можно и нужно делать но не знаю что....

Андрей, вы все делаете правильно. Ребенок будет расти и развиваться, а вам нужно будет ему помогать идти в нужном направлении. Я помню в первые месяцы мы потратили столько денег на "специалистов". Все они "грозно" раздували щеки, давали какие-то рекомендации, чем-то пугали, раскручивали на все большие суммы. Какие же мы были дураки. Лучше бы Аполлинарии купили, что нибудь на эти деньги. Да целый детский городок могли бы купить.
На самом деле до года мне был нужен только массажист и все. К нам ходил педагог из ДСА, но Полина жила в своем режиме и заниматься не хотела. Тяга к знаниям проснулась у нее только ближе к двум годам.

 Отправлено: 11.05.07 02:47. Заголовок: Re:

Все пишет ДСА, а сто это такое?

 Отправлено: 11.05.07 02:56. Заголовок: Re:

Андрей Л. пишет:

цитата:

ДСА,

Это Даун сайд ап. организация. Вы можете им написать - они станут присылать вам материалы по развитию.

 Отправлено: 11.05.07 19:05. Заголовок: Re:

Я вам про нее писала и адрес тоже

 Отправлено: 11.05.07 22:41. Заголовок: Re:

Про адрес я помню, но все пишут приходит, ходили....
Эта организация есть в каждом городе?

 Отправлено: 11.05.07 22:45. Заголовок: Re:

Андрей Л. , насколько я знаю, пока только в Москве. Но мне в письме они написали, что ведут переговоры об открытии филиала у нас в Нижнем, я просто затаив дыхание жду...

 Отправлено: 13.05.07 00:58. Заголовок: Re:

Андрей Л.

Если ЕСТЬ возможность, то съездийтйте в Москву. Мы туда ездили, когда Никите было 3 месяц, сейчас ему почти 3 года. они нам присылают полезную литературу до сих пор. Очень им благодарны. И специалисты хорошие посмотрели его, рекомендовали что нужно, выслали програму, как нужно реабилитировать ребенка..........

 Отправлено: 16.05.07 02:37. Заголовок: Мы хотим к вам

Привет меня зовут Ольга. Нашей дочке скоро будет 1 год. Её зовут Алёна. Она очень любит людей. Мы уже умеем ходит за руки. Мы очень хотим общаться с вами.

 Отправлено: 16.05.07 02:40. Заголовок: Re:

mamik02
Очень приятно!!!!
[реклама вместо картинки]

 Отправлено: 16.05.07 06:12. Заголовок: Re:

Ольга, приятно познакомиться, рассказывайте об Аленке .

 Отправлено: 16.05.07 11:03. Заголовок: Re:

mamik02
Привет мама и Аленка! пишите о себе!

 Отправлено: 16.05.07 14:28. Заголовок: Re:

mamik02 Привет Ольга и Алена,добро пожаловать.

 Отправлено: 16.05.07 15:00. Заголовок: Re:

Привет рады знакомству.

 Отправлено: 16.05.07 19:30. Заголовок: Re:

mamik02
Привет! Добро пожаловать в нашу дружную семью!

 Отправлено: 16.05.07 21:13. Заголовок: Re:

Привет, Оленька и Аленка!

 Отправлено: 17.05.07 00:58. Заголовок: Re:

Здравствуйте Ольга и Аленка!

 Отправлено: 17.05.07 16:36. Заголовок: Re:

Очень долго не была на сайте.
Привет всем новеньким
Тата, наша Алиса сидит но еще не крепко, пытаемся сесть сами, ползти пытаемся но руки слабоваты, на ножках еще не стоим но уже упираемся, крутимся на животе вокруг себя, из положения сидя ложимся на живот.Дети все разные и сравнивать их смысла нет. Каждый день она выдает что то новое, и ее успехам радуюсь как ребенок.

 Отправлено: 20.05.07 03:03. Заголовок: Re:

Здравствуйте, все!!!Мы живем в Ирландии,приехали сюда из Литвы.У нас нет вашего диагноза,но почитав ваш форум мы очень хотим с вами дружить.И ,возможно,если понадобиться,то поддержать и помочь.У нас двое детей,девочка-3года и мальчик-8лет.Я очень надеюсь,что вы не будете против нашего появления на вашем не простом форуме.

 Отправлено: 20.05.07 03:08. Заголовок: Re:

Вишня
Милости просим . Мы тоже хотим подружиться с вами, очень рады добрым людям .

 Отправлено: 20.05.07 03:42. Заголовок: Re:

Вишня пишет:

цитата:

Я очень надеюсь,что вы не будете против нашего появления на вашем не простом форуме.

Нет, будем только рады!

 Отправлено: 20.05.07 03:45. Заголовок: Re:

Вишня, привет! Мы тоже из Литвы. Будем очень рады с вами подружиться.

 Отправлено: 20.05.07 03:48. Заголовок: Re:

Спасибо вам за теплый прием!
Лена В. мы тоже из Вильнюса!

 Отправлено: 20.05.07 12:51. Заголовок: Re:

Вишня, добро пожаловать, спасибо!

 Отправлено: 20.05.07 19:44. Заголовок: Re:

Вишня
Добро пожаловать! Рады видеть вас здесь!

 Отправлено: 20.05.07 19:47. Заголовок: Re:

Спасибо за такой добрый прием!!!!

 Отправлено: 21.05.07 17:33. Заголовок: Re:

Вишня
Привет, пишите о себе.

 Отправлено: 21.05.07 21:57. Заголовок: Re:

ltnrf2006 пишет:

цитата:

Привет, пишите о себе.

Вроде бы особо писать нечего.Живем в Ирландии уже два года.Сын ходит в местную школу.Я с дочкой сижу пока дома.Папа наш работает на устричной ферме.Сына зовут Давид,дочку-Барбара.

 Отправлено: 24.05.07 05:48. Заголовок: Re:

Вишня
Рады знакомству.Мы из Украины..Город Одесса..

 Отправлено: 24.05.07 15:37. Заголовок: Re:

СлАсТеНа,спасибо!замечательная у вас девчушка!

 Отправлено: 25.05.07 00:31. Заголовок: Re:

Добрый день! Это очень хорошо, что я нашла этот сайт. Моя хорошая знакомая, человек очень светлой души родила в мае долгожданную малышку Дианочку. К сожалению, ее радость была омрачена шоком, когда она услышала этот диагноз - синдром Дауна (извините, что я пишу так - про шок, про омраченную радость, но мы были абсолютно не готовы к такому повороту событий). Сейчас она лежит на обследовании с малышкой, муж навещает их каждый день, кажется они нашли в себе силы, бороться и жить дальше. Проблема в том, что она одна, родственники, конечно, все сами в шоке (не мне вам рассказывать). У нее пока нет интернета дома, а мы далеко. Я хочу помочь ей найти друзей, семьи с детишками-даунятами, которые помогут, поддержать, покажут своим примером, что это не катастрофа. Пока я распечатываю ей из интернета разные истории и т.п. Но более близкий контакт ей очень нужен.

Она живет в Крыму, в Симферополе. Может быть здесь есть люди из Симферополя или из других городов Крыма, готовые помочь молодой семье и Дианочке?

PS Извините, если я что-то не так написала или невольно кого-то задела или обидела

 Отправлено: 25.05.07 02:24. Заголовок: Re:

Лита

Horosho chto vi napisali, pozdravte vashy znakomyu ot nas s rozhdeniem Dianochki. Shok proidet so vremenem, glavnoe chto roditeli reshilis' ostavit' malishky. Iz Simferopolya na site ya ne znau kogo-libo, mozhet naidetsya tot kto ne pishet, no chitaet.

Odnoi tyazhelo bez rodstvennikov, no ved' myzh ryadom. Y nas y mnogih takie sityacii, kogda net ryadom blizkih i dazhe myzhei. Nadeus' vasha znakomaya naidet edinomishlennikov i sem'i s det'mi s DS. Ydachi

 Отправлено: 25.05.07 02:37. Заголовок: Re:

mamik02 Мы тоже хотим поздороваться с вами, вы почти нам ровесники, так, что будем расти сообща.

 Отправлено: 25.05.07 02:52. Заголовок: Re:

Лита
Здорово, что написали. Вы молодец, что поддерживаете своих друзей. Передайте им поздравление от всей нашей семьи и скажите, что с рождением этой светлой малышки их жизнь только начинается. Какая это радость и счастье они поймут позже. Нашей Аполлинарии уже 3 годика и каждый день мы благодарим Господа, что он нам ее послал.

 Отправлено: 25.05.07 02:54. Заголовок: Re:

Лита
Здорово, что написали. Вы молодец, что поддерживаете своих друзей. Передайте им поздравление от всей нашей семьи и скажите, что с рождением этой светлой малышки их жизнь только начинается. Какая это радость и счастье они поймут позже. Нашей Аполлинарии уже 3 годика и каждый день мы благодарим Господа, что он нам ее послал.

 Отправлено: 25.05.07 03:38. Заголовок: Re:

Лита
Лита. Очень жаль что у ваших друзей нет доступа на наш сайт. Но у них есть ВЫ. добрый проводник. Это счастье что они нашли силы принять малышку. Дианочка станет самой светлой и любящей дочкой для них. Наши дочушки - сладкие целовашки.
вы поищите, наверняка у вас есть организации инвалидов, клубы для детей-инвалидов.
посмотрите в соообществе, там в анкетах указано кто где живет. Я так на память не всех помню...
Заходите к нам, пишите как Дианочка. Что кроме основного диагноза. Как сердечко?
Поддерживайте своих друзей - им очень тяжело сейчас. Слава богу, что у них есть такой друг как вы.

 Отправлено: 25.05.07 12:19. Заголовок: Re:

Здравствуйте, добро пожаловать!

 Отправлено: 25.05.07 19:41. Заголовок: Re:

Здравствуйте! Они пока лежат на обследовании, сделали только кариотип, но результатов ждем, с остальным разбираются. Я хочу ее вытащить в Москву хоть ненадолго, чтобы еще раз обследоваться здесь.. правда это деньги..:( А она гражданка Украины. Пока на Украине или в Крыму не нашли ничего похожего, но ищем.

Пока врачи поставили диагноз на основании внешних симптомов: отсутствуют папиллярные линии, форма уха (как улитка, или я что-то недопоняла из ее рассказа), немного плоское лицо и узкие глазки.

Я надеюсь, что они с мужем не расстанутся, он ведет себя как настоящий любящий мужчина и муж, Дианку целует, тетешкается с ней...

Спасибо за теплый прием!