Отправлено: 04.04.07 14:41. Заголовок: Примите новеньких

здравствуйте хотим с вами общаться у нас дочь с СД и ВПС.
Наша дочь родилась с СД и ВПС, ее зовут Эльза. 23 марта 2006г. ей сделали операцию на сердце в Бакулевском центре, все прошло удачно. После операции она начала сидеть, ползать, ходить за одну ручку, сейчас ей 2г.10м. Мы живем в г.Уфе Башкирия. Ходим в неделю раз в коррекционный дет.садик. Очень хотим свами общаться. Примите пожалуйста нас в свой клуб.

 Отправлено: 25.05.07 21:52. Заголовок: Re:

Лита пишет:

цитата:

Здравствуйте! Они пока лежат на обследовании, сделали только кариотип, но результатов ждем, с остальным разбираются. Я хочу ее вытащить в Москву хоть ненадолго, чтобы еще раз обследоваться здесь.. правда это деньги..:( А она гражданка Украины. Пока на Украине или в Крыму не нашли ничего похожего, но ищем.

Если местный анализ подтвердит диагноз СД, то на генетический анализ в Москве тратиться нерационально, он подтвердит результат. Другое дело общее обследование здоровья ребенка: сердце, желудок и т.д., а диагноз СД любой генетик определяет безошибочно. Постарайтесь направить средства не на бесконечное подтверждение диагноза, если он есть, а на общее здоровье ребенка .
Всеобщее заблуждение, что мужья бросают женщин, которые родили им "особых" детей.
Наоборот многие еще больше любят своих жен и наших сладких малышей.
Правда те папы, которые давно искали повод "свинтить" , в такой ситуации этот повод находят...
Я думаю у родителей Дианочки все будет хорошо. Главное они любят свою малютку, а остальное не важно.

 Отправлено: 26.05.07 03:11. Заголовок: Re:

Конечно Лита ,им сейчас очень не просто.... И это проверка не только диагноза ребенка,но их отношений семейных.Если они любят друг друга,если они счастливы,то рождение ребенка.а особенно такого "особого",еще больше сплотит их семью и укрепит в них надежду на то,что они все преодолеют!Главное ,чтоб они любили свою кровиночку,чтоб приняли её такой,какая она есть!
А она их еще удивит!!!!
Прелестней ,чем эти,наши детки,Господь еще не создал!

Передайте им огромный наш привет и скажите им ,что нас много,мы живем и учимся вместе с нашими детками .А они научат многому!Они просто уникальны!Такого моря любви и нежности не подарит не один обычный ребенок!
Пусть не боятся!Любовь способна на многие чудеса! И у ваших знакомых появился этот шанс самим принять участие в маленьком чуде.

 Отправлено: 26.05.07 04:02. Заголовок: Re:

Вишня Вишня пишет:

цитата:

СлАсТеНа,спасибо!замечательная у вас девчушка!

 Отправлено: 26.05.07 04:10. Заголовок: Re:

Лита
добрый день ..Очень хорошо что написали..Мы не из крыма но тоже с Украины город Одесса!!
У меня Дочка Настенька нам уже 4года и 4месяца..и вы себе не представляете какие чудестные нашы детки...Передавайте поздравления вашей подружке,и скажите ей что она потом не на секунду не пожалеет что у неё такой ребёнок..А шок,помоему у нас у всех был шок но потом всё прошло,и осталось ЛЮБОВЬ!!!!
Пишите о малышке как она развивается...

 Отправлено: 27.05.07 01:27. Заголовок: Re:

Мне кажется нам должны завидовать, что у нас "особые" дети!
Я горжусь своей Аннушкой!
Мы все тут как одна большая семья. Сдружились и, как я понимаю, не только по переписке. Я очень люблю свию семью.

 Отправлено: 27.05.07 02:27. Заголовок: Re:

Андрей Л. пишет:

цитата:

Я горжусь своей Аннушкой

Поздравляю
А я своего стыжусь. По разному бывает. Мне завидывать нечего.

 Отправлено: 27.05.07 02:49. Заголовок: Re:

Андрей Л. Nikname А я просто оооочень люблю и пока еще не поимела повода для стыда или для гордости, а для волнения и умиления поводов было уже куча, но из таких поводов и спрялась наверное особая любовь к моему малышу.

 Отправлено: 27.05.07 03:03. Заголовок: Re:

Ольга пишет:

цитата:

умиления

тоже позитивно. Хоть бы тоже начала умиляться чему-нибудь

 Отправлено: 27.05.07 03:20. Заголовок: Re:

Nikname Это сезонный период, или действительно все так удручающе? Потаму что после таких постов хочется поддержать и предложить свою жилетку. Наверно не имею особых прав давать советы, так как не знаю чем вызвано чувство стыда за ребенка и отсутствие позитива, но все-таки ... может попытаться расставить по-другому акценты и там . где был стыд попытаться оставить смущение, это более мягкое слово и возможно с этого можно начать. а продолжить во всем остальном. Глядишь и позитив появится со временем.

 Отправлено: 31.05.07 12:44. Заголовок: Re:

Здравствуйте!

Я только сегодня нашла ваш форум,хотя нам уже 16 лет.Примете нас в свою дружную семью?

 Отправлено: 31.05.07 14:33. Заголовок: Re:

Весна Добро пожаловать,рады вас здесь видеть.

 Отправлено: 31.05.07 14:47. Заголовок: Re:

Весна пишет:

цитата:

Я только сегодня нашла ваш форум,хотя нам уже 16 лет.Примете нас в свою дружную семью?

Весна, приветствую вас!
Здорово!!! Отлично!!! Наконец-то совсем взрослые детки у нас на форуме появились!!! Напишите , пожалуйста о себе.

 Отправлено: 31.05.07 17:55. Заголовок: Re:

Весна
G-NA85 пишет:

цитата:

Наконец-то совсем взрослые детки у нас на форуме появились!!!

Полностью согласна. Очень рада, что есть люди и с более длительным опытом в воспитании наших деток. Очень вам рады, Весна!

 Отправлено: 31.05.07 19:35. Заголовок: Re:

Весна, добро пожаловать! Расскажите, как вы живете, нам всем ужасно интересно!

 Отправлено: 31.05.07 19:58. Заголовок: Re:

Весна

Здравствуйте! мы радывас видеть. пишите о себе.

 Отправлено: 01.06.07 02:12. Заголовок: Re:

Здравствуйте!!!
Большое спасибо за такой тёплый прием.
Я не очень хорошо пока ориетрируюсь,как писать и куда нажимать,чтобы получались цитаты.Но,я думаю,вы меня извините.
Живём мы в Латвии,в Риге.В этом году сын закончил 9-ый класс.Правда,учились мы в специализированной школе.В нашем классе всего пять учеников.Диагнозы у всех разные.

Я прочитала пока только тему для новичков.На выходные думаю почитать другие темы.
Всё,о чем вы пишете,нам очень знакомо и понятно.И страхи,и слёзы после того,как был поставлен диагноз.А было это в 1991 году,т.к. Саша родился в декабре 1990.Первый год был,конечно,самый нерадостный.Ребёнок в семье был третим.Есть две старших сестры.

Пишу сейчас и понимаю,что это ведь действительно история.И всё совершенно по-другому,чем со старшими детьми.Конечно,сразу всего не расскажешь.
Учителя в классе сделали подарок:альбом с фотографиями от первого до девятого класса.Спасибо им большое-там очень видно,как он рос.

Хочу пожелать родителям деток:не переживайте сильно.Эти детки очень хорошие.Они очень ласковые и каждый день дарят только радость.

 Отправлено: 01.06.07 02:37. Заголовок: Re:

Весна пишет:

цитата:

Эти детки очень хорошие.Они очень ласковые и каждый день дарят только радость.

так приятно читать.... Пишите как Саша рос. У нас столько тревог и надежд, а у вас уже опыт.

 Отправлено: 01.06.07 14:04. Заголовок: Re:

ltnrf2006 пишет:

цитата:

У нас столько тревог и надежд, а у вас уже опыт.

Вот именно это и хотела я тоже сказать.

 Отправлено: 02.06.07 03:07. Заголовок: Re:

Добрый вечер!

Сегодня прошлась по темам и порадовалась за вас.Ведь в то время,когда родился мой ребёнок,не было ничего.Ни методических материалов,ни специальных книжек.И всё воспитание шло методом тыка.Благо,у меня был опыт воспитания старших девочек.Конечно,он отставал в развитии.Сидеть,ползать и ходить он начал значительно позже.Говорить вообще начал только в шесть лет.До этого только простые слова:мама,папа,баба.И,конечно,звал всех по именам.До шести лет он сидел дома,т.к.я не могла найти садик или какую-то группу,чтобы он мог общаться со сверстниками.Было такое время у нас,что ни детские врачи,ни психиатры не могли ответить на мой вопрос,где мне найти такое детское учреждение,где есть хороший логопед.Словом,как в пустыне.
И вот,когда ему было почти шесть лет,я нашла организацию мам детей-инвалидов.Там не шло деление на диагнозы.Просто мамы объединились и начали работу.И с этого времени у нас в городе стали появляться центры для взрослых- инвалидов с детства.Сейчас уже их несколько.Появился даже дом,где дети живут без родителей под присмотром воспитателей.Если кому интересно,я могу об этом рассказать более подробно.
Так вот,в этой организации знали,где мой ребёнок может получить помощь логопеда(причём абсолютно бесплатно).И вот за год ребёнок заговорил.
Потом оказалось,что у нас есть школы,в которых учатся особые дети.Наша школа оказалась в пяти минутах ходьбы от дома.

Мой совет всем мамам.Во-первых,не отчаиваться.Конечно,сразу это не совсем возможно.Но просто нужно принять,что изменить уже ничего нельзя.А значит,надо просто любить своего малыша.И уж поверьте,любовь к этому ребёнку действительно особенная,она безусловная.А сколько тепло дарит он мне!!!Да и всем домашним тоже.

Живём мы в своём доме.У нас большой двор.С нами вместе живут бабушка и дедушка.Все очень любят Сашу,балуют его.Немножко ,конечно,даже избаловали.Младшенький всё-таки.

 Отправлено: 02.06.07 07:49. Заголовок: Re:

Весна
Спасибо Вам, что делитесь с нами. Все это очень интересно.

 Отправлено: 02.06.07 12:02. Заголовок: Re:

Весна, спасибо Вам огромное за то, что "впускаете" нас в свою жизнь. Нам очень важно узнавать о мамах таких детей, как мы, все это переживших.

 Отправлено: 02.06.07 22:50. Заголовок: Re:

Весна
Чудесно!!!

 Отправлено: 02.06.07 23:08. Заголовок: Re:

Прочитала сегодня несколько тем.В основном всё близко и знакомо.
Да и за эти годы выработалось своё отношение ко многим вещам,которое никакой косой взгляд или слово поколебать не могут.Это я говорю о негативном отношении окружающих.Может быть я просто такой человек,но мне совершенно всё равно,кто и что думает об этом.Это проблема этих людей,а не моя или моего ребёнка.
Я глубоко убеждена,что мысль материально.Что и как думаем,чего опасаемся,то в конечном итоге и получаем.
Конечно,осознания приходят с возрастом,с опытом.

По-моему мнению,надо просто жить и быть за всё благодарной Богу.

 Отправлено: 03.06.07 00:32. Заголовок: Re:

Здравствуйте Весна!
Весна пишет:

цитата:

мне совершенно всё равно,кто и что думает об этом.Это проблема этих людей,а не моя или моего ребёнка.

Молодец!
Мне кажется это должна быть наша основная идея!

 Отправлено: 03.06.07 02:37. Заголовок: Re:

Весна пишет:

цитата:

мысль материально.Что и как думаем,чего опасаемся,то в конечном итоге и получаем.

Это из одного жж:
"Ну так вот, где-то в Латинской Америке, говорят, есть поверье, что над головой каждого-каждого человека летает Ангел-Хранитель, который может воплотить и осуществить всё-всё. Этот Ангел внимательно слушает каждое слово своего человека, и после каждой фразы Ангел говорит: "Да будет так!" То есть он благословляет то, что скажет человек. И вот если человек говорит: "Как же мне фигово!" Ангел висит над ним в воздухе и говорит "Да будет так." Или на вопрос "Как дела?" человек отвечает "Денег нет, все болею, не знаю, чего делать дальше, невезуха сплошная..." То Ангел висит и знай твердит свое, тем самым помогая человеку в том, что он высказывает.
__И ПОЭТОМУ ТАМ ГОВОРЯТ ТАК: "Я ЗАБОЛЕЛ, НО УЖЕ ВЫЗДОРАВЛИВАЮ" "ДЕНЕГ ПОКА НЕТ, НО СКОРО ПОЯВЯТСЯ" Они говорят это, помня про Ангела, который благословляет все, сказанное человеком. И ТАК ОНО И БУДЕТ!!!"

 Отправлено: 03.06.07 03:37. Заголовок: Re:

Весна Весна пишет:

цитата:

Может быть я просто такой человек,но мне совершенно всё равно,кто и что думает об этом.Это проблема этих людей,а не моя или моего ребёнка. Я глубоко убеждена,что мысль материально.Что и как думаем,чего опасаемся,то в конечном итоге и получаем. Конечно,осознания приходят с возрастом,с опытом. По-моему мнению,надо просто жить и быть за всё благодарной Богу.

У меня такая же жизненная позиция.
Meri здорово

 Отправлено: 03.06.07 03:45. Заголовок: Re:

Весна

цитата:

Если кому интересно,я могу об этом рассказать более подробно.

Конечно интересно, рассказывайте обязательно.

 Отправлено: 03.06.07 17:37. Заголовок: Re:

Привет рады знакомству!

 Отправлено: 04.06.07 00:39. Заголовок: Re:

В нашей школе учатся три ребёнка(включая Сашу) с СД-русские дети.В прошлом году перевели к нам из-за ремонта в их школе несколько латышских классов.Там я тоже видела таких детей.Но сколько их есть, сказать не могу.

Наша школа-интернат.Там учатся разные дети.Даже есть дети,которые живут постоянно(т.е.детдом)Есть ещё интернат,где дети живут пять дней,а на выходные уезжают домой.Ну и те,кто приходит утром,а вечером их забирают домой.Есть автобус,который отвозит и привозит в школу.Родители садят детей в автобус.В автобусе есть воспитатель,который присматривает за ними.Из автобуса по классам детей разводят специальные нянечки.Многие идут сами,но всё равно няня приходит и проверяет,есть ли ребёнок.

У каждого ребёнка с СД свой характер.Мой очень спокойный,даже медлительный.Он всё делает аккуратно и сам.Если я пытаюсь что-то сделать за него быстрее, всё равно сам переделает.Чтобы успеть в школу вовремя,встаём за 1.5 часа.Иногда за эти полтора часа не успеваем собраться.
В другом классе есть мальчик Коля,которому около 15 лет.Это мальчишка огонь.Он бегает по всей школе и его невозможно догнать.Особенно,если в школу его приводит дедушка.А вот маму и учителей слушает.
Девочка Маша около 10 лет.Тоже очень спокойная и аккуратная девочка.Её я вижу реже,т.к. она младше.Но я часто слышу как она рассказывает маме о чём-то.
Мой обычно на вопросы отвечает односложно,не вдаваясь в подробности.

 Отправлено: 04.06.07 12:12. Заголовок: Re:

Весна здравствуйте. Ваша истроия как мое сейчас. У нас тоже никакой центра, даже бесплатная санатория для индв. кроме детям без СД.
Мы тоже не умеем говорит. Весна пишет:

цитата:

Говорить вообще начал только в шесть лет.

. Я обрадовалась что у меня еще есть время и надежда. Спасибо.

Весна пишет:

цитата:

Он всё делает аккуратно и сам.Если я пытаюсь что-то сделать за него быстрее, всё равно сам переделает.

 Отправлено: 04.06.07 12:57. Заголовок: Re:

Спасибо, Весна!

 Отправлено: 04.06.07 13:09. Заголовок: Re:

Салтанат

Не переживайте!Обязательно заговорите.
Просто мой совет:постарайтесь найти логопеда,но только обязательно хорошего.Всё-таки это очень важно.Если не получится,то девочки упоминали здесь книгу,по которой можно учить ребёнка говорить.В моё время просто ещё не было ни книг,ни пособий.
Когда в шесть лет мы попали в центр,то встретили там педагога,которая ездила в Швецию и там проходила вроде практики или стажировки в центре для детей с СД.Вот тогда я впервые услышала о том,как интересно и замечательно занимаются там с ними.Она же рассказала мне,какие они все разные.Но,в основном все веселые и ласковые.И я очень рада,что сейчас и к нам пришли методики обучения,открываются центры.Хотя для моего ребёнка уже поздновато,и,возможно,если бы всё было вовремя развитие было бы лучше.Но я не расстраиваюсь и просто радуюсь тем успехам,которые есть.А ещё радуюсь за тех детей и родителей,которые сейчас имеют намного больше возможностей для обучения и развития.

 Отправлено: 04.06.07 14:47. Заголовок: Re:

Весна Спасибо за совет

 Отправлено: 04.06.07 14:49. Заголовок: Re:

Весна

Спасибо за рассказ.

 Отправлено: 04.06.07 22:10. Заголовок: Re:

Весна пишет:

цитата:

Чтобы успеть в школу вовремя,встаём за 1.5 часа.Иногда за эти полтора часа не успеваем собраться.

Вы его водите в школу? А сам он может добраться? Полтора часа он сам дома собирается?
Какому возрасту соответствует развитие Вашего сына?

 Отправлено: 04.06.07 22:37. Заголовок: Re:

Nikname

Моему старшему сыну двадцатый год. Он собирается в колледж 1,5 часа, и иногда не успевает собраться.
Вот задумалась, какому возрасту он соответствует в связи с этим. Пожалуй это не важно. Просто капуша такая по жизни. Этот диагноз: "Любимый сыночек".

 Отправлено: 04.06.07 23:16. Заголовок: Re:

ltnrf2006
Хотите сказать, что совсем никакой разницы между здоровым и больным нет?

Ну и потом просто хочется узнать подробности от матери взрослого особого ребенка.
Чего ждать - чего на ждать, надо определяться уже

 Отправлено: 05.06.07 00:44. Заголовок: Re:

Nikname пишет:

цитата:

Хотите сказать, что совсем никакой разницы между здоровым и больным нет?

Наверное есть, но не по сборам на учебу, как видно.
Nikname пишет:

цитата:

Чего ждать - чего на ждать, надо определяться уже

С чем определяться? С чем мы сейчас можем определиться. У всех настолько индивидуальное развитие, о чем речь?

 Отправлено: 05.06.07 01:19. Заголовок: Re:

ltnrf2006 ltnrf2006 пишет:

цитата:

С чем определяться? С чем мы сейчас можем определиться. У всех настолько индивидуальное развитие, о чем речь?

Поддерживаю!

 Отправлено: 05.06.07 01:33. Заголовок: Re:

А мне есть кому завидоват! Даже если это буду я сам.