Отправлено: 04.04.07 14:41. Заголовок: Примите новеньких

здравствуйте хотим с вами общаться у нас дочь с СД и ВПС.
Наша дочь родилась с СД и ВПС, ее зовут Эльза. 23 марта 2006г. ей сделали операцию на сердце в Бакулевском центре, все прошло удачно. После операции она начала сидеть, ползать, ходить за одну ручку, сейчас ей 2г.10м. Мы живем в г.Уфе Башкирия. Ходим в неделю раз в коррекционный дет.садик. Очень хотим свами общаться. Примите пожалуйста нас в свой клуб.

 Отправлено: 10.07.07 16:50. Заголовок: Примите новеньких

Здравствуйте!Примите в свои дружные ряды двух очаровательных мальчишек- Даниэльку ( 7 мес) и Владика (1 год 9 мес). Мы из Украины .С вами уже почти 6месяцев, но как "немые слушатели". Большое спасибо всем девочкам с Украины с форума, которые помогли и хорошим словом и советом в трудное время.Спасибо за поддержку. С помощью ваших советов мы растим мальчиков с высоко поднятой головой, в любви и в радости.

 Отправлено: 10.07.07 21:03. Заголовок: Re:

Привет, Даниэлька и Владик! Рады вас здесь приветствовать! Кто у вас с синдромом? Расскажите о себе!

 Отправлено: 10.07.07 21:43. Заголовок: Re:

Привет новеньким! Судя по тому, что с нами уже 6 месяцев, я так понимаю, что наш деть это Даниэлька?

 Отправлено: 10.07.07 22:54. Заголовок: Re:

Пишет Вам мама Даниэльки, но Владик это тоже "особенный" ребенок только с другой семьи. Я их нашла в нашем городе, теперь мы постоянно общаемся семьями, все врачи нас считают единым целым, так как мы все вопросы решаем вместе. Владик у нас умничка, сел в 9 мес, пошел в 1г 8мес, повторяет много слов, выполняет просьбы, любит танцевать. Со здоровьем больших проблем нет, немного плохо с серцем , но это осложнение после простуды. Даник радует нас каждый день чем-то новеньким. У Даниэля была дисплазия, только сейчас стали ставить на ноги и садить, пьем L- тироксин, так как есть подозрение на гипотиреоз. Мы занимаемся по " Маленьким ступенькам", еще весной созвонились с ДаунсайдАп, получили первые брошюры, а осенью собираемся к ним на консультацию. Шок у нас прошел быстро, так как поняли что с детьми надо много заниматься и раскисать нет совсем времени. Единственное плохо , что город очень маленький и совсем нет грамотных специалистов. Я все время читала информацию на форуме и требовала нужные прверки и направления на анализы и массаж от врачей. Мне очень помогли девочки с Украины, они сразу откликнулись и поддержали. Теперь у нас дома есть интернет (цивилизация наконец дошла и в глубинку) , надеемся на общение , так как заочно знакомы со всеми.

 Отправлено: 10.07.07 22:57. Заголовок: Re:

Даниэлька - молодцы, что друг друга поддерживаете и не раскисаете. Будем держаться вместе

 Отправлено: 11.07.07 01:52. Заголовок: Re:

Даниэлька Присоединяйтесь! рассказывайте о малышах!

 Отправлено: 11.07.07 02:09. Заголовок: Re:

Даниэлька
Добро пожпловать!
Рады вашим замечательным малышам

 Отправлено: 12.07.07 04:25. Заголовок: Re:

Девочки ! Спасибо Всем за теплый приём." Дорвалась" до форума и теперь заново знакомлюсь с участниками. Надеюсь скоро созрею и до более тесного общения . Сфотографируем наших мальчишек вместе специально для первого показа Вам и будем ждать Вашей оценки. Они такие смешные!

 Отправлено: 12.07.07 14:53. Заголовок: Re:

Даниэлька - будем ждать фоток!

 Отправлено: 12.07.07 22:23. Заголовок: Re:

Даниэлька

Ждем фотографий. Пишите побольше о детках.

 Отправлено: 13.07.07 02:47. Заголовок: Re:

Даниэлька
Приветик!!
Рады знакомству мы тоже с Украины с Одессы..У меня дочка Настенька..
Ждём вашых фоток. .

 Отправлено: 13.07.07 13:55. Заголовок: Re:

Даниэлька , рады знакомству! Пишите побольше о себе и о Ваших мальчишках!

 Отправлено: 14.07.07 23:00. Заголовок: Re:

Даниэлька, рады приветствовать вас! А как вас зовут?
Даниэлька пишет:

цитата:

Пишет Вам мама Даниэльки

А почему значочек мужской в уголке , а... потому что Даниэлька ???

 Отправлено: 17.07.07 04:01. Заголовок: Re:

Спасибо Всем! Наш Владик на днях потерял "товарный вид", начал ходить уже на большие дистанции и упал. Поэтому фотосессия откладывается на неопредепенное время. Писать буду больше о Даниэльке, так как с Владиком знакомы еще совсем недавно. А в компе я не АС, поэтому иногда всё долго до меня доходит. Зову на помощь старшего сына.Надежда, его к стати зовут тоже Глеб, как и Вашего старшего сына и я тоже из Беларуси.

 Отправлено: 17.07.07 04:06. Заголовок: Re:

Данька симпатяшка, но какой-то грустный, задумчивый, а может сонный... Но очень-очень симатичный

 Отправлено: 17.07.07 04:08. Заголовок: Re:

А шляпа-то у Даньки , как у Наполеона, видать властный пацан растет.

 Отправлено: 17.07.07 04:13. Заголовок: Re:

Завтра будет свободное время у сына, мы устроим "фотосессию" и выложим фото.

 Отправлено: 17.07.07 18:57. Заголовок: Re:

Даниэлька - спасибо за фотки! Классный вид такой вальяжный

 Отправлено: 01.08.07 01:16. Заголовок: Re:

Появилась новая анкета на сайте http://downsyndrome.narod.ru/vilkene.html , а в ней эта запись.

Я - тетя Ксюши и живу в Санкт-Петербурге. Семья Ксюши живет в Воронеже и не имеет выхода в инет, поэтому я беру на себя, так сказать, функцию "связи с внешним миром". Поэтому хотела бы попросить тех, кто будет смотреть нашу анкету: может быть, кто-то захочет написать для Янки, Саши и Ксюши обычное письмо, на бумаге, хоть пару строк? 394074, г. Воронеж, ул. Танеева, 23, Богатыревой Яне

На форуме кажется была тетушка, но возможно не эта. Как бы там ни было, вниманию воронежцев и не только.

 Отправлено: 02.08.07 15:54. Заголовок: Re:

Я напишу.

 Отправлено: 04.08.07 07:16. Заголовок: попробую познакомиться

OlgaLD Мы из Нижнего Новгорода. Моему сыночку Андрюше с СД завтра будет 7 месяцев. Знакомы со многими семьями здесь и в области. Вы консультируетесь в Ступенях? Пишу на форум первый раз, так что не уверена, что все сделаю правильно. СветланаМ

 Отправлено: 04.08.07 15:51. Заголовок: Re:

СветланаМ - привет! УРА! Дай-ка я тебе личное сообщение напишу!

 Отправлено: 11.08.07 01:41. Заголовок: Re:

Здравствуйте, меня зовут Надя мне 24 года. В прошлом году я родила дочь Сашеньку у нее синдром дауна. Мне очень нужна помощ родителей которые знают как правильно заниматься с такими детками?

 Отправлено: 11.08.07 04:09. Заголовок: Re:

Надя и Сашенька, привет! Откуда вы? Сколько уже дочке? Знакомы с другими родителями наших деток в своем городе?

 Отправлено: 11.08.07 04:16. Заголовок: Re:

котенок добро пожаловать к нам.мы очень рады. и тут всегда помогут.меня зовут рита а сына амир нам 3 года.

 Отправлено: 11.08.07 14:06. Заголовок: Re:

Котенок, мы тоже новенькие, моему сыну 8 месяцев. Занимаемся по "Маленьким ступенькам", очень нравится. Нам их привезли с Москвы ( 8 книг). Их можно скачать в истории "ЛУЧИКА". Пишите о доченьке. Очень рады знакомству.

 Отправлено: 11.08.07 16:34. Заголовок: Re:

Надя, привет! Обратите внимание на тему http://downsyndrome.borda.ru/?1-9-0-00000012-000-0-0-1176712915 и найдите в теме Общественных организаций свой город - http://downsyndrome.borda.ru/?1-9-0-00000022-000-0-0-1184331844 - позвоните туда. И вообще, пишите! можно на электронку!

 Отправлено: 11.08.07 17:16. Заголовок: Re:

OlgaLD
расскажите, с какой целью можно связываться с организациями инвалидов? Они денег дают?

 Отправлено: 11.08.07 18:35. Заголовок: Re:

Nikname - я сама раньше так думала и не связывалась, а появившаяся здесь на днях СветланаМ мне раскрыла глаза: оказывается, при нашей нижегородской организации "Верас"-"Ступени" открыт консультативный центр, в котором родителям дают советы специалисты, прошедшие учебу в ДСА. Также
Светлана пишет:

цитата:

Этим летом у нас в Нижегородской области мамы с детками с СД, аутизмом и другими проблемами были в лагере, где специалисты из ДСА вели семинары для родителей и специалистов местных.

http://downsyndrome.borda.ru/?1-13-0-00000015-000-0-0
я в "Ступени" не обращалась и всего этого не знала. Еще там группы взаимопомощи родителей.
Поэтому - допускаю, что и в любом другом городе есть полезные возможности, о которых можно узнать через подобные организации.

...В том числе некоторые организации и "денег дают", на обследования и лекарства, можно найти и такие, что операцию спонсируют. Поэтому и даю такой совет.

 Отправлено: 11.08.07 19:05. Заголовок: Re:

котенок , добро пожаловать! Рассказывайте о себе и своей доченьке. На этом форуме очень много полезной информации и всегда могут помочь советом, или просто поддержать, обращайтесь

 Отправлено: 12.08.07 04:16. Заголовок: Re:

Nikname пишет:

цитата:

Они денег дают?

Могут и денег дать, но только тем, у кого инвалидность оформлена.

 Отправлено: 12.08.07 04:39. Заголовок: зачем можно обращаться в местные организации

Сначала я обратилась в Ступени за помощью при оформлении инвалидности. В первый раз на комиссии в 4 месяца нам отказали с формулировкой: "направлен на мсэ преждевременно, нельзя определить степень и характер нарушений развития, обратиться снова через 6-9 месяцев". Мы проконсультировались у дефектолога, получили характеристику для мсэ, связались с их социальным адвокатом (юристом), подали заявление на обжалование в главное бюро. Но в итоге после допобследований (у Андрюши ттт особых отклонений здоровья нет) в главном бюро тоже перенесли повторную экспертизу на 6 месяцев и то, если будет отставание в развитии. Ну и ладно.
Самое важное, что мы приобрели в результате обращения в Ступени - знакомства с местными родителями из города и области, с их опытом не только в развитии и воспитании особых деток, но и в создании групп в д/садах общими усилиями родителей и Вераса-Ступеней, опыт устройства детей на различные занятия там, где мы живем. Мы нужны друг другу здесь на месте!
Очень нам понравилось и в лагере. Теперь он будет работать круглый год. А еще у нас в Нижнем открывается консультативно-диагностический центр КДЦ ранней помощи (при поддержке ДСА).

 Отправлено: 12.08.07 22:53. Заголовок: Re:

СветланаМ пишет:

цитата:

Очень нам понравилось и в лагере. Теперь он будет работать круглый год. А еще у нас в Нижнем открывается консультативно-диагностический центр КДЦ ранней помощи (при поддержке ДСА).

А это все только для местных или для всех желающих? Просто нам до Нижнего гораздо ближе чем до Москвы. И, если не трудно, не могли бы Вы рассказать немного о лагере, чем там занимаются?

 Отправлено: 13.08.07 04:56. Заголовок: Re:

Ассоль пишет:

цитата:

А это все только для местных или для всех желающих?

Лучше уточнить по тел. КДЦ 8(831)2555651 и Ступени 8(831)4172154.
В лагере была смена Малышок (в основном дети с СД от 4 месяцев до 6 лет). Верас приглашал специалистов, которые с утра обычно вели семинары для родителей, в это время с детками оставались местные специалисты из КДЦ, Ступеней, из областных детсадов и реабил. центров, потом учились они. Были педагоги из ДСА, физиотерапевт из Швеции, эрготерапевты из Беларуссии, спец-ты организации защиты прав инвалидов и Вераса. Кроме семинаров, ДСА провели адаптационную группу для детей от 1 года до 3 лет, белорусы - мастерклассы по творчеству, базальной стимуляции, спецсредствам для людей с ограничениями, местные - группы взаимной поддержки, очень полезный семинар по ИПР. Все дети получили индивидуальные консультации от всех спец-тов. Кстати, всё бесплатно (оргвзнос 100р). Кормили 5 раз очень хорошо, в номере на двоих или на четверых все удобства, в корпусе стиральная машина, кухня и т.п. Все родители по просьбе организаторов оставили много предложений на следующий год. В сентябре обещали провести презентацию КДЦ.

 Отправлено: 13.08.07 13:20. Заголовок: Re:

СветланаМ Спасибо за ответ и координаты! Еще вот на сайте "Верас" нашла информацию о прошедших сменах, кому интересно http://www.veras.nnov.ru/news.htm

 Отправлено: 14.08.07 00:55. Заголовок: Re:

Ассоль Спасибо за ссылку.
На сайте Верас есть подробный отчет организации за 2006 год. Уже показаны фотографии с нашей смены этого года (как раз мастеркласс белорусов по творчеству).

 Отправлено: 25.08.07 05:06. Заголовок: Re:

Привет! Долго нас сюда зазывали и вот мы пришли - мальчик Савватка. Писать пока не знаем что потому что пока маленькие (3 недельки нам). :)

 Отправлено: 25.08.07 10:05. Заголовок: Re:

Al , привет! Располагайтесь!

 Отправлено: 25.08.07 13:48. Заголовок: Re:

Al , добро пожаловать! Напишите как чувствует себя Ваш малыш и его мама.

 Отправлено: 25.08.07 15:12. Заголовок: Re:

Al Привет! Добро пожаловать!