Отправлено: 04.04.07 14:41. Заголовок: Примите новеньких

здравствуйте хотим с вами общаться у нас дочь с СД и ВПС.
Наша дочь родилась с СД и ВПС, ее зовут Эльза. 23 марта 2006г. ей сделали операцию на сердце в Бакулевском центре, все прошло удачно. После операции она начала сидеть, ползать, ходить за одну ручку, сейчас ей 2г.10м. Мы живем в г.Уфе Башкирия. Ходим в неделю раз в коррекционный дет.садик. Очень хотим свами общаться. Примите пожалуйста нас в свой клуб.

 Отправлено: 18.11.07 03:58. Заголовок: нат@ша Мою дочку то..

нат@ша
Мою дочку тоже зовут Катя,и равнодушных людей сдесь нет,
присоединяйтесь,и раскажите о себе.

 Отправлено: 18.11.07 04:38. Заголовок: Злравствуйте, Наташа..

Злравствуйте, Наташа! Добро пожаловать!

 Отправлено: 18.11.07 12:52. Заголовок: Здравствуйте, нат@ша..

Здравствуйте, нат@ша! Рады вас видеть на форуме! Если я правильно поняла, у вас мозаичная форма. Но точнее вам скажет генетик. Пишите о себе и своей малышке. Из Перми есть участники, но я точно не знаю, кто.

 Отправлено: 18.11.07 13:53. Заголовок: нат@ша Добро пожало..

нат@ша
Добро пожаловать к нам! Здесь много полезной информации и много отзывчивых людей, которым точно не безразлична наша обощая проблема. Пишите. Рады знакомству!

 Отправлено: 18.11.07 14:57. Заголовок: нат@ша Здравствуйте..

нат@ша
Здравствуйте Наташа!!
Рады знакомству,пишите о вашей маленькой принцессе..

 Отправлено: 18.11.07 15:13. Заголовок: Привет всем! Хочу ра..

Привет всем! Хочу рассказать о нашей Катюшке. Вся семья ее обожает, не смотря на диагноз.Мы уже пытаемся ползать и переворачиваться, научились улыбаться и даже произносить что-то вроде "гы" "ки" "гу". Правда головку держим еще плоховато.Надеемся с нашими усилиями все будет хорошо.

 Отправлено: 18.11.07 21:47. Заголовок: нат@ша :sm22: Все ..

нат@ша
Все будет хорошо! Может, не все так быстро. Замечательно, что вы все принимаете и любите доченьку!

 Отправлено: 18.11.07 22:19. Заголовок: нат@ша Даже не сомне..

нат@ша Даже не сомневайтесь, все будет хорошо!

 Отправлено: 22.11.07 18:55. Заголовок: Еще новенькие!

Добрый день! Мы тоже хотим вступить в ваше сообщество. Мы из Санкт-Петербурга. Две недели назад я родила доченьку, в роддоме сразу сказали, что у нее СД. Приехал врач из генетического центра, сказал, что в основном от таких деток отказываются, взял анализы. Ко мне приходило много врачей из роддома, все очень деликатно намекали, что я могу отказаться и меня никто не будет за это осуждать. Говорили они и с папой. Папа сначала сказал, что мы дочку никому не отдадим, что это наш ребеночек и каким бы он ни был, он будет с нами. Мы уже дома 6 дней. Два дня назад позвонили в генетический центр, там сказали, что диагноз подтвердился. А вчера вечером папа приехал домой с работы и огорошил меня: сказал, что не хочет растить и воспитываать такого ребенка, что дочка будет как растение. Когда я спросила его, отдает ли он себе отчет в том, что если отказывается от ребенка, то автоматически отказывается и от меня, он ответил, что да. Что он давно это решил, но раньше не говорил мне, чтобы не травмировать меня сразу после операции (у меня было кесарево). Короче, он нас бросает!!!
Сейчас сижу, не знаю, что делать.... Я люблю своего мужа, но он оказывается способен на предательство. Еще больше я люблю своего ребеночка, которого никому не отдам! Еще 15 дней назад я была уверена, что у нас будет самая счастливая семья. А сейчас все порушилось....
Пока это писала, приезжали очередные друзья с цветами и подарками, пришлось улыбаться и делать вид абсолютно довольного жизнью человека. Как только они вышли, я опять в слезы.
У кого-нибудь были такие проблемы с папами? Помогите советом, как объяснить ему, что дочка не растение, что она просто не очень обычный человечек.

 Отправлено: 22.11.07 19:06. Заголовок: Pingva Один из путе..

Pingva
Один из путей показать ему, что ребенок не будет растением - показать таких деток живьем, что называется. Здесь на форуме есть мамочки из Питера, попробуйте встретится с ними и детками вместе с вашим папой.
Но, все-таки, мне кажется, что причина поведения вашего мужа кроется совсем не в диагнозе ребенка. Проблема в чем-то другом. ИМХО Остается только надеятся, что у вашего мужа шок проявился в такой форме, что через какое-то время все устаканится, вы успокоитесь и все будет хорошо.
Я знаю одну такую маму, которой муж сказал выбирать или он или ребенок. Она сперва отказалась от ребенка, а через месяц забрала. Муж ушел. Сейчас они живут вдвоем с дочкой. Девочка у нее чудесная. Но материально, конечно, тяжело. Т.к. родственников у них нет, долгое время жили на пенсию для ребенка. Но она абсолютно не жалеет о своем выборе. Как она мне говорила, что лучше она будет жить для своего ребенка, чем для такого козла.

 Отправлено: 22.11.07 19:08. Заголовок: Pingva Поздравляем..

Pingva

Поздравляем с Рождением Доченьки!

Очень жаль что ваш папа такое вам сказал. Возможно все еще изменится. Это непросто стать родителями особого ребенка. Это надо принять.
Пусть почитает посты пап с нашего форума. Мало их. но есть. Посмотрит фотографии.
У нас есть девочки из СП. Может имеет смысл встретиться? Просто поговорить?

Желаем вам здоровья. Берегите себя и девочку. Будем молиться, что бы ваш папа одумался и это пршло просто как кошмарный сон.

 Отправлено: 22.11.07 19:19. Заголовок: Pingva Поздравляю в..

Pingva
Поздравляю вас с рождением детки, настоящего сокровища! Вы просто умница, зрелый и чуткий человек. Согласна с девочками - вашему мужу необходимо увидеть ситуацию как она есть, а не по мифам. Я все-таки думаю, что его рассуждения - это последствия шока. Не может быть у такой хорошей женщины муж предатель. Как-то надо ему помочь, взять за руку и провести по шаткому мосту.

 Отправлено: 22.11.07 19:26. Заголовок: А как на форуме найт..

А как на форуме найти питерских мамочек? Я еще не совсем здесь освоилась.
А насчет папы, он считает, что не потянет материально содержание семьи с больным ребенком. И потом, как любой нормальный человек, он боится любого отклонения от нормальности. Он думает об общественном мнении, но совсем не задумывается, что было бы с ребенком, если б от нее отказались. Он сказал, что можно отдать дочку, некоторое время конечно погоревать, а потом родить себе нового нормального ребенка. Но он не считатется со мной, не думает о том, что я родила дочку, она все время после родов была со мной, я кормлю ее грудью и уже никогда не смогу забыть о ней, что она мне по ночам будет снится. Мне даже после аборта ребеночек снился, причем в таких снах, что я еле пережила это. Я знаю, что семьи, в которых отказались от ребенка, все равно потом распадаются, ему об этом говорила. Но похоже его не переубедить.

 Отправлено: 22.11.07 19:31. Заголовок: Pingva Из Питера на..

Pingva Из Питера на форуме Ольга, SJulia
Pingva пишет:

цитата:

не потянет материально содержание семьи с больным ребенком.

Вы бы у него уточнили, чем отличается материальное содержание семьи с больным ребенком от содержания семьи с обычным ребенком....
Как вариант, можно предложить ему, что вы попробуете хотя бы до годика пожить вместе, а потом, если не получится будете думать, что делать дальше. ИМХО

 Отправлено: 22.11.07 19:43. Заголовок: Pingva пишет: Он ду..

Pingva пишет:

цитата:

Он думает об общественном мнении

Он просто его не знает.
Общественное мнение меняется. Помню пост Тани (мамы Апполинарии), где она писала, что когда на работе у мужа узнали про Полиночку, то начальство зауважало ее мужа, как ответственного, надежного товарища. Раз не бросил ребетенка, значит на него положиться можно. Т.ч на карьере это сказалось положительно.
А если он считает что денег не хватит... ну неужели думает, что вам с дочкой и его алиментами будет легче жить? чем с ним?
Он просто растерян. Постарайтесь встретиться с девочками.

 Отправлено: 22.11.07 20:13. Заголовок: Pingva пишет: Папа ..

Pingva пишет:

цитата:

Папа сначала сказал, что мы дочку никому не отдадим, что это наш ребеночек и каким бы он ни был, он будет с нами.

Pingva пишет:

цитата:

А вчера вечером папа приехал домой с работы и огорошил меня: сказал, что не хочет растить и воспитываать такого ребенка, что дочка будет как растение.

Похоже на то, что папа мечется из-за отсутствия информации от одной крайности к другой. Может, не все еще потеряно? Ведь про растение - это полный бред. Пусть почитает наш форум. Наверное, надо дать ему время подумать. Очень хочется надеяться, что он примет правильное решение

 Отправлено: 22.11.07 21:20. Заголовок: Pingva Поздравляю в..

Pingva
Поздравляю вас с рождением замечательной малышки!
Пусть все у вас образуется, папа пусть почитает наш форум, вместе посмотрите фотографии наших изумительных деток! Это должно оказать должный эффект! Счастья вашей семье вместе с малышкой!

 Отправлено: 22.11.07 21:26. Заголовок: Pingva Извините за в..

Pingva Извините за вопрос, а муж уже собрал вещи и ушел? Попробуйте оставить его одного с ребенком и уйдите куда нибудь, скажите что надо к врачу, пусть побудут на едине.
И главное предоставте побольше положительной информации, наверняка он разговаривал со своими друзьями те его и отговорили, поговорите с его друзьями.

 Отправлено: 22.11.07 21:32. Заголовок: Fruuu пишет: Вы бы ..

Fruuu пишет:

цитата:

Вы бы у него уточнили, чем отличается материальное содержание семьи с больным ребенком от содержания семьи с обычным ребенком....

он имел ввиду, что я тогда вообще никогда не буду работать, потому что мне придется все время находиться с ребенком. А я планировала годика через 2 на работу выйти.

 Отправлено: 22.11.07 21:36. Заголовок: спасибо большое!! му..

спасибо большое!! муж считает, что форумы - это глупость и они не являются источником информации. Он прочитал какую-то одну статью в инете и посчитал, что этого достаточно. Я сделала подборку с разных сайтов, он отказался смотреть.

 Отправлено: 22.11.07 21:41. Заголовок: Ушел, но пока без ве..

Ушел, но пока без вещей. Одних я уже оставляла, муж и играл с дочкой и купали мы ее вместе.
а по поводу друзей - мы еще никому не говорили, все считают, что у нас все нормамально. В курсе только врачи и мои родители, потому что мы сейчас с ними живем.
муж еще даже своим родителям не говорил, но мне кажется, что они будут на его стороне. Скажут , что не надо брать на себя такой груз. Они несколько черстоватые люди.

 Отправлено: 22.11.07 21:44. Заголовок: Pingva пишет: форум..

Pingva пишет:

цитата:

форумы - это глупость

Ну, форум форуму рознь. Согласна, что бывают такие, про кот. можно сказать "глупость". Но наш точно не из тех.
Pingva пишет:

цитата:

Он прочитал какую-то одну статью в инете и посчитал, что этого достаточно.

А что за статью он прочитал?

 Отправлено: 22.11.07 21:50. Заголовок: Тогда нужно только в..

Тогда нужно только время....Главное самой прийти в себя, вам еще кормить ее, дети чувствуют когда мама нервничает, что говорят ваши родители?И еще - извините за жесткость: Муж уходит и приходит. а дети остаются...

 Отправлено: 22.11.07 21:59. Заголовок: я сама нахожусь пока..

я сама нахожусь пока в полной прострации.... удивляюсь, как еще молоко не пропало...
стараюсь при дочке не плакать.
Мои родители приняли как и я, сказали, что отказываться от ребенка нельзя, это свое родное!
А насчет того, что муж приходит и уходит я подумала, что если мы точно разойдемся, то я ж потом одна останусь, то есть кто из мужиков захочет взять на себя ответственность за чужого и больного ребенка. Я таких не знаю, к сожалению....

 Отправлено: 22.11.07 22:14. Заголовок: Pingva Как же вам на..

Pingva Как же вам наверное тяжело сейчас. Я бы наверное с ума сошла бы если бы муж меня не поддерживал после того как дочу домой забрали.
Pingva пишет:

цитата:

он имел ввиду, что я тогда вообще никогда не буду работать, потому что мне придется все время находиться с ребенком. А я планировала годика через 2 на работу выйти.

у нас на форуме есть работающие мамы.
Pingva пишет:

цитата:

я ж потом одна останусь, то есть кто из мужиков захочет взять на себя ответственность за чужого и больного ребенка. Я таких не знаю, к сожалению....

Да найти такого мжчину трудно, но они есть. Я двоих знаю.
Независмо от решения вашего мужа, не жалейте себя (это забирает так много сил), а начинайте работать с ребенком! Поверьте о тех силах и времени вложеных в дочку вы не пожалеете!
Кстати пишите о девочке, какой вес, рост, как назвали? Что у вас с сердечком?

 Отправлено: 22.11.07 22:15. Заголовок: А до этого вы много ..

А до этого вы много видели семей где ребенок с СД? Вам сколько лет? И не считайте ребенка больным, он просто со своим мышлением, вы же еще не знаете какой она будет? Все будет зависить от вас. И кстати как назвали дочу? А то как то неудобно называть "ОНА"...

 Отправлено: 22.11.07 22:24. Заголовок: Pingva Dobro pozha..

Pingva

Dobro pozhalovat', pozdravlyaem s rozhdeniem malishki! A kak nazvali?

K schast'u vibirat' mne osobo ne prishlos' mezhdy myzhem i rebenkom, hotya otkazat'sya hoteli, no ya vsegda znala chto ne smogy etogo sdelat', myzhy skazala chto ne otdam, a on kak hochet. Vopros bistro bil snyat' s povestki dnya. Rebenok bil bolen, nyzhna bila operacia, poetomy vse sili bili brosheni na eto.

Soglasna s devochkami, myzhy nado pochitat' pobol'she, posmotret', to chto nashi deti ne rastenie yveryau vas na 100%, mi svoei ydivlyaemsya otkyda v nei stol'ko energii posle vsego perenesennogo.

Garantii v zhizni k sozhaleniu, net, zdorovie deti stanovyatsya invalidami, to chto tozhe bydet otkazivat'sya, a esli kro iz rodstvennikov, togda chto? Ludi prosto ne zadaut sebe takih voprosov, sprosite chto togda on bydet delat'.

Eshe poidite v detskii dom i posmotrite na broshennih detei vmeste s myzhem, i pyst' posmotrit kak ono na samom dele i smozhet li on s takim resheniem zhit'.

Po mne lychshe tak dyshevnoe spokoistvie, chem myzhik ryadom i gryz na serdce.

Vi so vsem spravites', i na raboty viidite, ne raskisaite, vnachale nam vsem bilo tyazhelo, da i seichas ne vsem bivaet veselo, no ved' i s obichnimi det'mi problem hvataet. Vasha devochka bydet rasti i razvivat'sya medlennee chem obichnie deti, no ona vsemy naychitsya esli ryadom bydet lubyashaya mama.

 Отправлено: 22.11.07 22:41. Заголовок: Pingva пишет: насч..

Pingva пишет:

цитата:

насчет того, что муж приходит и уходит я подумала, что если мы точно разойдемся, то я ж потом одна останусь, то есть кто из мужиков захочет взять на себя ответственность за чужого и больного ребенка. Я таких не знаю, к сожалению....

Я знаю, и не одного. Это так только кажется. На самом деле ребенок не является помехой, он является ПОВОДОМ.
А через 2 года, вы так же спокойненько выйдете работать, а доченька будет ходить в детский сад. Ребенок с синдромом ведь не лежачий, а в Питере на Стрельне есть д/сад даже для лежачих детей с ДЦП. Вы-то живете в цивилизованном городе ВСЕ УЛАДИТСЯ!

 Отправлено: 22.11.07 22:48. Заголовок: Re: Pinqva

Pinqva

С рождением доченьки!!
Позвоните в Институт раннего вмешательства 8 921 4078492, попроситесь к Барановой Наталье Юрьевне, и поскорее. Придумайте что-нибудь для мужа - самой не доехать с дочей, а это необходимо.... И вместе на прием. Она в этих вопросах специалист, может, убедит Вашего мужа. Жаль, сегодня могли бы приехать, посмотреть на наших классных малышей. И папы были.
А грусть потихоньку уйдет - наши детки ЗАМЕЧАТЕЛЬНЫЕ. Только бы со здоровьем все хорошо было!

 Отправлено: 22.11.07 22:56. Заголовок: Pingva пишет: Ушел,..

Pingva пишет:

цитата:

Ушел, но пока без вещей

Mne nravitsya vzyal, yshel, kak bydto on ne pri chem, tak postoronnii chelovek. Kak bydte vam ne tyazhelo, ostavaisya kak hochesh zhivi. Lichno y menya bi vsya lubov' v moment proshla.

 Отправлено: 22.11.07 22:58. Заголовок: Pingva добро пожало..

Pingva
добро пожаловать, будьте здоровы с дочкой!
Если хотите, напишите мне ЛС, я вам вышлю свой электронный адрес и вам напишет мой муж, что он об этом обо всем по-мужски думает. Для вашего мужа. Попробуем найти слова.
Пока можете прочитать вот статью папы ребенка с СД: http://www.pravda.com.ua/news/2007/10/12/65334.htm
Дети с СД - вовсе не растения.
Согласна с девочками, что для "пап" наличие диагноза у ребенка не причина ухода.

У нас с моим мужем был разговор, уже через полгода где-то, он сказал, что, если бы я говорила об отказе от ребенка, он бы со мной развелся, а ребенка взял себе. То есть не диагноз стал бы причиной развода, гипотетически, - наоборот, не "если НЕ откажемся, разведусь", а "если подумала бы отказаться, развелся бы". Так что все зависит от человека.

Дай вам бог, чтобы все наладилось, честно. Но - если не наладится - отпустите его с Богом, честное слово. Поплачьте немножко и живите дальше!

 Отправлено: 22.11.07 23:42. Заголовок: ­Pingva Вот же ужас...

*PRIVAT*

 Отправлено: 23.11.07 01:03. Заголовок: Поздравляю с рождени..

Поздравляю с рождением ребеночка!
Сколько женщин мечтает о ребенке ,а у вас он есть!!!
А работа-у меня знакомые девочки и в одиночку растят детей и работают(с СД)
А есть девочки которым дети нашли мужа а себе папу

 Отправлено: 23.11.07 02:21. Заголовок: Мы новенькие из г.Уф..

Мы новенькие из г.Уфы. Меня звать Ольга, 37 лет.Сынуля Владик 1г.7месяцев. Форум посещаем давно, но не регистрировались дома небыло интернета. Наша мечта сбылась и теперь мы хотим быть рядом с вами. Сегодня пытались зарегистрироваться правда незнаю еще все ли прошло успешно.

 Отправлено: 23.11.07 02:21. Заголовок: Девочки, всем большо..

Девочки, всем большое здрасьте!!! Хочу поддержать Pingvy. Меня зовут Марина Охина, живу в Новокузнецке, год назад мы с мужем были в такой же дикой панике, метаниях и еще бог знает в чем. Признаюсь честно, мысли были всякие, поддержки искать было негде, пока не нашла Ваш сайт, Низкий Вам поклон, нивидимые, но такие родные, чуткие подруги. Когда мой муж узнал о нашем сыночке, он проплакал всю ночь (а это ему совсем не свойственно), да я сама месяц просто выла. Я хочу сказать тебе вот что мужчины очень слабые чисто психологически, поэтому твой муж сам нуждается сейчас в большей поддержке, чем ты. Ты мама, свою девочку ты не бросишь - факт.
Но теперь ты ему покажи что вы вдвоем преодолеете все трудности, пройдет какое-то время и он поймет, что был не прав. Мы выходили из стопора медленно и тяжело, я мужа тащила за собой на консультации к невропатологу, который сказал, что если Вы откажетесь от ребенка, то на нем сразу можно поставить крест. Стала привлекать мужа к уходу за Славиком, он делал ему массаж вечером, я утром, папа купал, я одевала и кормила. Теперь папа и сын одна сущность. По сей день у нас так и продолжается, муж очень привязан к ребенку, эта привязанность взаимна. Сейчас Славику годик, он у нас непоседа великий, всем интересуется, вюду ползает(как Маугли), пытается вставать, причем без опоры. Очень хорошо знает членов семьи: маму, папу, сестренку , ей 11 лет

 Отправлено: 23.11.07 02:53. Заголовок: olga.kot Dobro poz..

olga.kot

Dobro pozhalovat'!

 Отправлено: 23.11.07 03:06. Заголовок: Большое спасибо. :sm..

Большое спасибо.

 Отправлено: 23.11.07 03:07. Заголовок: olga.kot Очень рады..

olga.kot
Очень рады, присоединяйтесь к нам

 Отправлено: 23.11.07 04:07. Заголовок: olga.kot :sm22: Р..

olga.kot

Рады знакомству!

 Отправлено: 23.11.07 04:49. Заголовок: olga.kot И мы рады ..

olga.kot
И мы рады знакомству! Присоединяйтесь. Рассказывайте нам про Владика.