Отправлено: 04.04.07 14:41. Заголовок: Примите новеньких

здравствуйте хотим с вами общаться у нас дочь с СД и ВПС.
Наша дочь родилась с СД и ВПС, ее зовут Эльза. 23 марта 2006г. ей сделали операцию на сердце в Бакулевском центре, все прошло удачно. После операции она начала сидеть, ползать, ходить за одну ручку, сейчас ей 2г.10м. Мы живем в г.Уфе Башкирия. Ходим в неделю раз в коррекционный дет.садик. Очень хотим свами общаться. Примите пожалуйста нас в свой клуб.

 Отправлено: 01.05.07 02:07. Заголовок: Re:

Андрей Л. пишет:

цитата:

Стала плаксивая и грустная

Андрей.
Не думаю, что напишу что-то новое. так немного нашего опыта.
Ваши переживания передаются и дочке. Ей уже скоро 5? Взрослая девочка.
Постарайтесь почаще общаться с дочкой. Понятно, что любой малыш отнимает время у родителей, тем более, когда это связано с переживаниями. Нусечке исполнилось пять через неделю после рождения Линочки. Она очень ждала сестренку.
Мне помог муж. Он уделял Нусечке времени больше, чем я. Читал, гулял, купал, делал уроки. приходилось и обоих на руки брать. и "маленькую" Нусю заворачивать в одеялко. Сядут Сергей, на руках Нуся, а сверху Линочка и книжки читают. Или все дружно ползаем по полу. Нусечка стала помогать потихоньку.
Присмотри за Линочкой. Соску дай.
Это она может сделать.
В манеже Нусечка с Линкой лежала; играла, когда Линочка в кресле.
Мне даже приходилось разрешать в коляске посидеть на перекладине, покатать так немного по улице. ну очень хочется опять стать маленькой и любимой.
Поднимать самой Линочку к сожалению ей нельзя. Раньше Линочка не держалась на руках, теперь слишком тяжелая для нее. Но она может изменить направление ползущей не туда Линки! Я научила ее аккуратно брать сестренку под грудку и почти не отрывая от пола передвигать ее в нужном направлении.

Я стараюсь всячески подчеркнуть нужность Нусечки, как старшей сестренки. Ну и иногда наш папа отпускает нас одних в театр, или на выставку. сам сидит с малышкой. Тут она для меня ОДНА. И мы отрываемся .
Вечером Линочка ложится в 8. И у нас есть время на Нусечку.

Я вижу что она любит малышку. Но иногда не желает делиться игрушками. да и ревность случается. мне повезло. у нас папа спокойный, медлительный. Он прекрасно справляется с такими проблемами. Всегда сгладит, и Нусечкин взрыв и мой окрик. И вроде мне неудобно сразу, что то я накричала, и Нусечка сразу прильнет.

А тут вот Линка стала здорово тянуть всех за волосы. Мне достается, ну и Нусечке. Больно. Нусечка плачет. Но тут же вижу, сама и подставляется. Тогда для Нусечки я стала ругать Линку. сначала, думала, ну ей (Линочке) все равно, а Нусечка видит, что и малышку ругают, если обижает. А сама все время жалела Нусечку и говорила, не подставляйся, ты же сама ей разрешаешь. А тут уже и Линочка стала разбирать, что ее ругают. Такие обиженные мордашки, слезы, как градинки. Жалко обеих. Ну смотрю Нуська стала избегать таких ситуаций. А Линочка реагировать на мой грозный предупреждающий "Ай, ай!".
Стала анализировать, да. иногда Нусечка просто несносна. Но у папы всегда есть объяснения, почему вдруг наша прекрасная принцесса стала неуправляемой капризулей. "Ну что ты, мама, она и сама бы не хотела, но сегодня она не выспалась (переспала, недоела, переела, магнитная буря, снег, дождь....), а сейчас мы то-то то-то сделаем и почитаем испать." да наверное папа у нас является тем маслом в зациклении, что не дает нам с Нусечкой разогреться от трения.
Так что Андрей, вам и карты в руки.

Может и не все гладко сразу. но все утрясется. Раз вы задумались об этом, то обязательно найдете СВОЙ выход. Только спешите. Для нас день, а для Дашеньки ДЕЕЕНЬ. обнимайте ее почаще. Уделите времени вечером, перед сном. Расскажите, что любите ее, просто малышка маленькая пока и времени на нее уходит много. Спросите, что она хочет? Не настаивайте на обязательном общении с малышкой. Но потихоньку налаживайте.
Уверена, все должно получиться.

 Отправлено: 01.05.07 19:25. Заголовок: Re:

ltnrf2006
Оля, я не удержалась, чтобы не влезть.
Какая же ты умница, так все здорово описала! А папуля ваш просто ЧУДО! Берегите его. У вас ОТЛИЧНЕЙШАЯ СЕМЬЯ!

 Отправлено: 01.05.07 23:31. Заголовок: Re:

Оля, спосибо за поддержку!
Я вообщето тоже очень спокойный, но последнее вреся стал срываться уже и Роза на меня обижается. Мне очень понравилось:ltnrf2006 пишет:

цитата:

Ну что ты, мама, она и сама бы не хотела, но сегодня она не выспалась (переспала, недоела, переела, магнитная буря, снег, дождь....),

попробую применить!!!
Еще раз спсибо.

 Отправлено: 01.05.07 23:52. Заголовок: Re:

И все-таки, где же папы?

 Отправлено: 01.05.07 23:58. Заголовок: Re:

Андрей Л. пишет:

цитата:

все-таки, где же папы?

Примерно там, где Ваша супруга Роза, - в оффлайне В лучшем случае

 Отправлено: 02.05.07 01:46. Заголовок: Re:

Андрей Л. пишет:

цитата:

И все-таки, где же папы?

наш папа "компьютерщик" он только по работе в компе сидит, а так... он его не любит. Вот если в ремонтную конфу войдете, то он вам надоет кучу советов.

 Отправлено: 02.05.07 02:53. Заголовок: Re:

цитата:

где же папы?

Наш в данный момент футбол смотрит, Челси-Ливерпуль, и в форуме "Спартака" участвует

 Отправлено: 04.05.07 01:27. Заголовок: Re:

Здравствуйте! У нас сынок Мишенька, нам уже 8 меясцев. Все это время я была просто слушателем. Слишком болезненная эта тема для меня. Но понимаю, что здесь можно найти массу полезной информации и получиь дельный совет. И самое главное, моральную пддержку. Именно ее мне и не хватет. Иногда просто руки опускаются и не хочется ничего,абсолютно ничего. Кажется, что жизнь остановилась. Потом, конечно, берешь себя в руки, ведь если не ты, то кто? Но вот эта червоточинка покоя не дает. Скажите, как вы научилисьь справляться с этим? Откуда силы черпаеете?

 Отправлено: 04.05.07 01:57. Заголовок: Re:

тата
Добро пожаловать на форум !
Подождите еще немного, как это не банально звучит, время лечит. Еще несколько дней-недель и вам станет легче, о диагнозе вообще не каждый день вспоминать будете.
Силы черпайте в своем Мишеньке. Я уверена, что он у вас хорошенький, любопытный, любит яркие игрушки и Вас. Ребенок с синдромом Дауна-подарок. Они, как никто другой, дарят ласку и любовь всем окружающим.
Пишите чаще, рассказывайте про малыша.

 Отправлено: 04.05.07 02:12. Заголовок: Re:

тата

рады приветствовать вас с Мишенькой на форуме. Пишите о себе и Мшеньке.

 Отправлено: 04.05.07 12:26. Заголовок: Re:

Здравствуйте, Тата и Мишенька!

 Отправлено: 04.05.07 15:03. Заголовок: Re:

тата
Добро пожаловать к нам

 Отправлено: 04.05.07 19:22. Заголовок: Re:

тата
Добро пожаловать на форум!
Пишите, читайте, все обязательно встанет на свои места и в голове и в душе.

 Отправлено: 04.05.07 23:51. Заголовок: Re:

Приветствую Вас Тата
Мы с Вами ровестнике, нашей Алиське тоже восемь месяцев.

 Отправлено: 05.05.07 00:58. Заголовок: Re:

Всем привет!
Почитаешь форум и сразу жить хочется!
Мы целый месяц были сами с собой и с диагнозам. А теперь кажется что и диагноза никакого нет! Растет себе великолепное чудо по имени Аннушка! Ну есть проблемы, но мы все вместе их решим! А вообще то намного стало легче.
Мы во всем нашем районе единственные (около 10 000 чел.) и добраться к нам можно только на оленях! Ну еще на самолете. 6 часов лету до Москвы, 3 часа до Якутска.
А теперь мы не одиноки и есть с кем посоветоваться и с кем поговорить просто по душам.
Большое всем спасибо!

 Отправлено: 05.05.07 01:15. Заголовок: Re:

Андрей Л. ОГО вы куда забрались
Андрей Л. пишет:

цитата:

А теперь мы не одиноки и есть с кем посоветоваться и с кем поговорить просто по душам.

Это так. Вместе все легче преодолеть.

 Отправлено: 05.05.07 01:23. Заголовок: Re:

Здравствуйте Светлана!
Я Вам отправил на ЛС письмо, Вы его получили?

 Отправлено: 05.05.07 01:43. Заголовок: Re:

тата
Добро пожаловать.

Все будет хорошо, не переживайте. Мишуня ВАС еще радовать будет, столько ласки и нежности вам даст.И действительно, я даже уже и не замечаю, на улице гуляем с ним, как с обыкновенными детьми, разговариваем с родителями. Время лечит..

 Отправлено: 05.05.07 01:56. Заголовок: Re:

Андрей Л. пишет:

цитата:

А теперь кажется что и диагноза никакого нет! Растет себе великолепное чудо по имени Аннушка! Ну есть проблемы, но мы все вместе их решим! А вообще то намного стало легче.

Андрей, КАК я вас понимаю. Когда я нашла форум - просто крылья выросли.

 Отправлено: 05.05.07 14:00. Заголовок: Re:

Рады знакомству Тата. Я тоже недавно сюда пришла. И я очень рада этому тут все так здорово, могут дать хорошие советы, поддержать в трудных ситуациях.

 Отправлено: 06.05.07 14:39. Заголовок: Re:

А кто нибудь из Якутии есть на форуме?
Я слышал, что есть хороший центр в Нерюнгри.
Есть ли у центра страничка в интернете?

 Отправлено: 06.05.07 16:25. Заголовок: Re:

Андрей Л. , вроде из Якутии никого больше здесь нет. А про центр - если страничка или вообще любая информация об этом центре в интернете есть, ее можно попытаться найти через поисковые системы - яндекс, гугл, апорт. Надеюсь, что-нибудь найдется

 Отправлено: 06.05.07 21:15. Заголовок: Re:

Искал в mail, упоминания о центре есть, а странички не нашел.

 Отправлено: 07.05.07 01:29. Заголовок: Re:

привет! у меня муж с Вилюйска

 Отправлено: 07.05.07 03:56. Заголовок: Re:

Андрей Л. пишет:

цитата:

Искал в mail

Я искала в моем любимом http://www.google.com , было много упоминаний, но это не то. Зато на сайте университета http://www.nerungri.edu.ru/muuo/pweb/rmenu/nito/N_ITO/dokl/c4_shar.htm (ссылка была мертвая, сайт не работал, но Гугл хранит в памяти цифровую копию страниц, поэтому выбрав "cached" я получила информацию) http://tinyurl.com/yqzh5p . Она относится к 2000-2002 годам.

г.Нерюнгри, в ДОУ «Огонек», в 2000 году были открыты две группы для детей с интеллектуальной недостаточностью.

Надеюсь это вам поможет.

 Отправлено: 07.05.07 19:40. Заголовок: Re:

Вы уехали из Вилюйска?

 Отправлено: 07.05.07 20:54. Заголовок: Re:

Андрей я вам в ЛС ответ прислала , получили ?

 Отправлено: 08.05.07 02:22. Заголовок: Re:

Да, ответ получил и кажется отправил ответ. А его вы получили?

 Отправлено: 08.05.07 03:11. Заголовок: Re:

Я опять попробовал отправить ЛС, но помоему оно опять не ушло.
Напишите на мой адрес a_lavrov69@mail.ru
и раскажите немного о себе. Я обязательно отвечу.

 Отправлено: 08.05.07 12:50. Заголовок: Re:

Спасибо всем большое за теплый прием. Очень надеюсь, что действительно все скоро встанет на свои места и станет легче.
Ирэн пишет:
Мы с Вами ровестнике, нашей Алиське тоже восемь месяцев.
А что вы умеете в свои 8 месяцев? Ползаете ли уже? Сидите? Мы пока не сидим, но ползать пытаемся. Хотя, больше нравится стоять и ходить. С поддержкой, конечно.

 Отправлено: 08.05.07 23:34. Заголовок: Re:

Мне сегодня позвонила одна мамочка ее зовут Зиля. Так вот у нее дочь 1год и 5 мес., у нее не СД, а поломка хромосомной палочки. у нее очень тяжелый ребенок. Она интересовалась про родительские сайты, куда она может написать и получить поддержку. Я хотела у вас узнать может ли она зайти на этот форум?

 Отправлено: 09.05.07 00:33. Заголовок: Re:

гульназ пишет:

цитата:

Я хотела у вас узнать может ли она зайти на этот форум?

Конечно может! будем ждать.

 Отправлено: 09.05.07 01:53. Заголовок: Re:

Зиля мне сказала что ее дочка в 1г.5м. не сидит и они все время только на лекарствах живут, ей сказали врачи что такое заболевание бывает из 1000 - 1 случай.

 Отправлено: 10.05.07 20:46. Заголовок: Re:

Здравствуйте,девочки.Я была под ником Teotema.

 Отправлено: 10.05.07 22:20. Заголовок: Re:

Sanyushka пишет:

цитата:

Здравствуйте,девочки.Я была под ником Teotema.

Земликам приветик!!!!!
наконец то ты опять появилась..

 Отправлено: 10.05.07 23:17. Заголовок: Re:

тата Тата! Как я вас прекрасно понимаю, сама была толькоьнаблюдателем целый год и только потом, когда набралась четкой информации , ане домыслов, когда поняла, как могут быть счастливы люди имея детей вообще , не важно с каким диагнозом, только тогда стала смело высказываться и на этом и на других форумах. С прибытием !!!

 Отправлено: 11.05.07 00:01. Заголовок: Re:

Гюльназ, здравствуйте!
Почему до сих пор нет на сайте Вашей подруги?
Мне кажется ей мы сможем помочь. Хотя бы морально!
Нашел книгу "Детский массаж от рождения до 3 лет" Ирины Красиковой в эл. варианте. Если комуто надо, могу отправить. Правда с распечаткой возникают некоторые трудности, но они преодолимы.

 Отправлено: 11.05.07 00:04. Заголовок: Re:

Андрей Л.
Андрей, может можно где-то выложить? До 3 лет, нам очень еще актуально. Или на почту - напишу в ЛС.

 Отправлено: 11.05.07 00:08. Заголовок: Re:

гульназ пишет:

цитата:

Она интересовалась про родительские сайты, куда она может написать и получить поддержку. Я хотела у вас узнать может ли она зайти на этот форум?

конечно может,пусть пробует..

 Отправлено: 11.05.07 00:17. Заголовок: Re:

ltnrf2006 Здравствуйте!
Сижу как раз распечатываю этот массаж.
Печатает очень тяжело, но ничего все равно одолею.
Напишите свой адрес обязательно отправлю.