Отправлено: 18.01.08 03:51. Заголовок: Нужна помощь

В ДСА попросили разместить эту информацию на сайте. У кого есть возможность разместить это на других сайтах, где есть вероятность, что кто-нибудь сможет помочь, пожалуйста, сделайте это.
В Морозовской больнице находится годовалая отказная девочка с СД. У нее лейкоз. Врачи хотят начать лечение, но проблема в том, что для этого нужен человек, который будет ухаживать за ребенком. На сколько я поняла помощь нужна как во время непосредственно лечения, так и какое-то время после. Если кто-то может помочь, пожалуйста, обращаетесь в Даунсайд Ап (к Алле Евгеньевне Киртоки). Тел. +7-(495)-367-10-00, 367-26-36
.

 Отправлено: 06.03.08 00:59. Заголовок: да таким маленьким о..

да таким маленьким особо и не нужно ЗА территорию. Это для деток постарше, которым уже ОЧЕНЬ нужно хоть куда-нибудь кроме казенных стен. Но и в доме малютки можно найти применение хорошему человеку

 Отправлено: 21.03.08 13:57. Заголовок: Девочки, на конфе &#..

Девочки, на конфе "Родим" у семимесячного (если не ошибаюсь) ребенка обнаружен рак, нейробластома. Собирают деньги на лечение, лекарства.
Мама пишет:

цитата:

Далее было тяжело...сердце думала взорвется от боли..... Состоянее тяжелое..очень...не ожидали таких размеров... [опухоли] все было переплетено в сосудах... пришлось [во время операции] руками прощупывать кишки, желудок и т.д....

Просят приготовиться, если у кого из москвичей есть возможность сдать кровь, группа 3.
Тема, подробности и контакты:
http://www.rodim.ru/conference/index.php?showtopic=59257

 Отправлено: 28.03.08 20:18. Заголовок: девочки- не знаю , к..

девочки- не знаю , куда написать, пишу сюда. Из Луганска в Киев в НИИ Амосова направляют 3х месячную девочку Соню с СД для проведения операции на сердце. порок оч серьезный- корректировать будут все сердце, три порока сразу. Гарантий- никаких! С Соней едут бабушка и мама. Мама будет с ребенком в больнице. Бабушке надо найти жилье. Подскажите, киевляне, где поблизости от клиники можно найти жилье? И если кто- то делал операцию и знает- приблизительную сумму на медикаменты? Родственники в шоке и не знают, с чего начинать. Операция назначена на вторник 1 апреля! И еще, есть ли поблизости Храм,тобы пригласить батюшку?
Заранее всем СПАСИБО!

 Отправлено: 07.04.08 20:24. Заголовок: Таня, скинь мне в ли..

Таня, скинь мне в личку телефон волонтеров. Я в четверг в дса поговорю на эту тему. Думаю, что кто-нибудь согласится их проконсультировать.

 Отправлено: 07.04.08 21:10. Заголовок: Девочки, вчера разг..

Девочки, вчера разговаривала с координатором волонтеров Морозовской больницы насчет Алины Чапаевой.
Она молодец, борется с болезнью. Очень веселая, жизнерадостная малышка, весь мед. персонал ее обожает.
Игрушки у нее есть, рисовалки и диски CD тоже есть, а нужна ей программа развития. Волонтер звонила в ДСА, но ее отфутболили.
Девочки у кого детки от 2- до 2,5 лет, вспомните , что нужно в этом возрасте делать? Я уже ничего не помню. Я это систематизирую, распечатаю и отвезу Алине. Развивающий материал куплю.

 Отправлено: 07.04.08 21:38. Заголовок: G-NA85 Вкратце по п..

G-NA85
Вкратце по программе "Каролина" в норме ребенок к 2 годам должен:

- учить самостоятельно декламировать простые стишки, песенки;

- повторять последовательности из двух слов;

- сортировать большие и маленькие игрушки и предметы;
- показывать или иначе идентифицировать круг и квадрат;
- показывать или иначе идентифицировать "большой" и "маленький";

- использовать вспомогательные предметы для решения пространственных проблем (как я понимаю, например, палкой пытаться достать мяч из-под кровати или пытаться по возможности влезть на стул, чтобы достать что-то с полки...);

- говорить, обращаясь к куклам и игрушечным зверям, играть в их взаимодействие;

- называть три и более знакомых предмета по картинке;

- строить из кубиков паровозик, играть - складывать в сортер правильно;

- имитировать слова из 3 слогов;
- понимать два и более названия категорий;
- идентифицировать 5 частей тела, когда их называют;
- правильно выполнять три состоящие из двух частей команды, касающиеся одного предмета;
- выполнять три различные команды из трех частей;

- кстати самостоятельно говорить слова приветствия и прощания;
- говорить или показывать "нет", чтобы выразить протест;
- самостоятельно использовать слова при ролевой игре;
- использовать комбинации слов, чтобы описать недавно случившееся событие;
- использовать слова для просьбы;
- отвечать на простые вопросы словами или жестами;

- сопротивляться попыткам взрослымх помочь во время еды;
- просить дать фрукты, конфеты...;

- пытаться утешить других, когда им плохо;
- спонтанно делиться со сверстниками;

- привычно пользоваться при еде ложкой, тарелкой и др.,
- различать съедобное и несъедобное;

- надевать носки, свободную обувь и ползунки из растягивающейся ткани;
- снимать простую одежду (расстегнутую рубашку, кофту, штаны на резинке);

- самому мыть руки и вытирать нос, если ему дали носовой платок;

- умение класть 1 шарик в бутылку;
- умение поворачивать ручку двери вращением кисти;
- умение нанизывать на нитку три больших бусины;
- умение открывать небольшие крышки;
- умение рисовать каракули и линии и переходить от одних к другим и обратно, подражая;

В норме по общей моторике умение бегать, спускаться по лестнице, не держась за перила, обе ножки на одну ступеньку. Умение идти по прямой линии в заданном направлении.

 Отправлено: 07.04.08 21:48. Заголовок: OlgaLD Оль, как все..

OlgaLD
Оль, как всегда тебе огромное спасибо, возьму моторику отсюда. Речь, сама понимаешь, отдельная песня.

 Отправлено: 07.04.08 23:23. Заголовок: Здравствуйте! Обраща..

Здравствуйте! Обращаюсь к вам еще раз! Помогите, подскажите, как оформить инвалидность и когда начинать этим заниматься? моей сестренке уже 7 месяцев. моим родителям отказываются помочь в местной поликлинике, а живут они в области. Ростовская область. (г.Ростов -на-Дону) Мне бы хотелось с вами общаться и подружиться. Ответьте, пожалуйста, хоть кто-нибудь. Ато я пишу в пустоту. Мой e-mail
devyshkaosen1@mail.ru

 Отправлено: 08.04.08 01:58. Заголовок: G-NA85 Речь - отдел..

G-NA85
Речь - отдельная песня, да, ну знать, в какую сторону двигаться. Мелкую моторику знать - типа сортер купить, все такое Ты молодец, что этим занимаешься, я рада хоть так помочь.

aleksandra
Я вам напишу на е-мэйл, хотя не уверена, что смогу ответить на все ваши вопросы

 Отправлено: 08.04.08 15:39. Заголовок: aleksandra На сч..

aleksandra

На счет инвалидности: Мы начили оформлять в 4 месяца. Сначала педиатр, затем неврапотолог, хирург, после снова педиатр написал направление к психиатру, после него на комиссию (с собой результаты анализы генетической консультации, кариотип) и все...
Я не раз на форуме читала, что отказывают в оформлении инвалидности, да что они офонарели, извените, диагноз установлен, объявлен, чаще всего уже как только глаза открыла мамочка после родов, а как оформлять так.....
ОБЯЗАТЕЛЬ настаивайте!
Всего Вам наилучшего, приветики малышке сестренке

 Отправлено: 10.04.08 21:46. Заголовок: Девочки, была сегодн..

Девочки, была сегодня у Алинки Чапаевой в Морозовской.. Отвезла развивалки, одежду, еду, диски , бутылку-поильник, ботиночки купила красивые.. Она умница, очень сообразительная девуля. Сразу схватила матрешку и попыталась разобрать. Ей целый мешок старенькой обувки, кто-то подтянул, но она как настоящая леди сразу вычислила новые , красные ботиночки и потребовала одеть.
Объяснила няне, как заниматься развивалками (колышки, матрешка, геометрик, шнуровки, доски Сегена) и книжками ("КолобоК", "Курочка Ряба", "Три медведя", "Репка", "Лисичка со скалочкой" -есть). Пишу подробно, чтобы не повторяться в случае если, кто-то захочет,. что-нибудь ей подвезти. Забыла купить клеенку на столик.
Размер обуви - 20. Ботиночки у нее есть, туфельки тоже.

 Отправлено: 10.04.08 22:20. Заголовок: G-NA85 :sm73: ..

G-NA85

 Отправлено: 10.04.08 22:43. Заголовок: Свет, если бы я мог..

Свет, если бы я могла ее вылечить..., а так это жалкая лепта. Но радость Алинки, ни с чем не сравнить. Она -Умница!

 Отправлено: 10.04.08 23:25. Заголовок: G-NA85 :sm22: :sm2..

G-NA85

 Отправлено: 10.04.08 23:36. Заголовок: G-NA85 :sm22: :sm..

G-NA85

 Отправлено: 10.04.08 23:37. Заголовок: G-NA85 Татьяна, а ч..

G-NA85
Татьяна, а что такое доски Сегена?

 Отправлено: 11.04.08 01:19. Заголовок: G-NA85 Танечка, как..

G-NA85
Танечка, какая ты молодец! G-NA85 пишет:

цитата:

Размер обуви - 20.

боже, какая кроха... моя лошадка 22-23 носит...

 Отправлено: 11.04.08 01:31. Заголовок: ltnrf2006 пишет: мо..

ltnrf2006 пишет:

цитата:

моя лошадка 22-23 носит

Оля, моя Мариша в почти 6 лет 25 носит... так что у вас и правда ножка не маленькая.

 Отправлено: 11.04.08 01:47. Заголовок: Fruuu пишет: Оля, м..

Fruuu пишет:

цитата:

Оля, моя Мариша в почти 6 лет 25 носит... так что у вас и правда ножка не маленькая

и не худенькая...

 Отправлено: 11.04.08 03:39. Заголовок: G-NA85 Танюша, ты у..

G-NA85
Танюша, ты умница ! Спасибо тебе за твое доброе сердце!
Дай Бог Алиночке сил справиться с болезнью.

 Отправлено: 11.04.08 11:33. Заголовок: G-NA85 Какая молодец..

G-NA85
Какая молодец!!!

тата пишет:

цитата:

Татьяна, а что такое доски Сегена?

Доски-вкладыши, обычно у нас деревянные

 Отправлено: 11.04.08 12:48. Заголовок: OlgaLD , спасибо! :..

OlgaLD , спасибо!

 Отправлено: 12.04.08 01:35. Заголовок: Мы тоже желаем нашей..

Мы тоже желаем нашей тезке выздоровления и сил. Такая молодец такие успехи в развитии, и уже ходит давно, ведь ей если не ошибаюсь почти 1,5 года?

 Отправлено: 12.04.08 02:03. Заголовок: Oksana M пишет: Мы ..

Oksana M пишет:

цитата:

Мы тоже желаем нашей тезке выздоровления и сил. Такая молодец такие успехи в развитии, и уже ходит давно, ведь ей если не ошибаюсь почти 1,5 года?

Алиночке 2,8 годика.

 Отправлено: 16.04.08 14:20. Заголовок: G-NA85 я не поняла, ..

G-NA85 я не поняла, в самом начале написано годовалая девочка? или мы про разных Алин говорим?
А вы не знаете нужна ли Алиночке пересадка костного мозга или ей химиотерапию будут все время делать?

 Отправлено: 18.04.08 00:10. Заголовок: Oksana M пишет: А в..

Oksana M пишет:

цитата:

А вы не знаете нужна ли Алиночке пересадка костного мозга или ей химиотерапию будут все время делать?

Это одна и таже девочка просто сначало возраст неправильно указали. Насчет пересадки не знаю, но у нее еще кроме лейкоза , опухоль в голове.

Спасибо большое Эвелине! Она договорилась в ДСА насчет педагога для Алиночки!

 Отправлено: 18.04.08 19:24. Заголовок: G-NA85 пишет: Спаси..

G-NA85 пишет:

цитата:

Спасибо большое Эвелине! Она договорилась в ДСА насчет педагога для Алиночки!

Эвелина, ты - молодец! Спасибо тебе огромное!
Танюша, Эва, поклон вам, девочки!

 Отправлено: 18.04.08 19:48. Заголовок: Спасибо вам огромное..

Спасибо вам огромное, Эвелина и Татьяна! И всем, кто принимает участие в жизни брошенных малышей. Я думаю, на одно, как минимум, отогретое детское сердечко стало больше в этом мире.

 Отправлено: 19.04.08 01:12. Заголовок: Господи, что же это ..

Господи, что же это такое - такой малютке и столько заболеваний... Ей что нужно для педагога? Денежки может нужно ещё переслать? Мы очень за неё переживаем, дай бог ей сил!

 Отправлено: 22.04.08 11:41. Заголовок: G-NA85 :sm22: Тать..

G-NA85
Татьяна какая вы умница!!!
может я что-то упустила, но куда можно послать деньги?

здоровья вам и вашим лапочкам, и конечно малышке-Алиночке

 Отправлено: 22.04.08 15:14. Заголовок: ПАВЛЯ Спасибо больш..

ПАВЛЯ
Спасибо большое за теплый отклик. Алиночке ничего не нужно сейчас. А у вас в больницах наверняка много наших деток отказных с СД маятся, найдите и помогите.. Если каждый из нас просто поможет хотя-бы одному отказнику с Сд, который рядом - это уже будет

 Отправлено: 23.04.08 01:18. Заголовок: Девочки вроде в пятн..

Девочки вроде в пятницу к Алинке придет педагог из ДСА. Обещали прийти на обучение все три няни.

 Отправлено: 23.04.08 14:36. Заголовок: G-NA85 пишет: Если ..

G-NA85 пишет:

цитата:

Если каждый из нас просто поможет хотя-бы одному отказнику с Сд, который рядом - это уже будет

Я тоже за такой подход.

 Отправлено: 23.04.08 19:54. Заголовок: А все очень просто, ..

А все очень просто, зайдите к заведующей или старшей медсестре, они сами скажут чего именно и кому не хватает. Главное только сделать первый шаг.

 Отправлено: 24.04.08 03:27. Заголовок: sneg пишет: как пом..

sneg пишет:

цитата:

как помогает в местных Домах ребенка отказникам с СД?

Берете пачку памперсов, влажные салфетки, прочие расходники как то кремчики и шампуньки и идете к главному врачу , /или/ к старшему воспитателю, старшей медсестре, социальному работнику. И говорите, что я вот принесла в группу, где есть деточка отказная с СД. Далее рассказываете о себе в положительных тонах и говорите, что хотели помогать ребенку. Может лекарства какие нужны, что из одежки и обуви. В другой раз напроситесь уже посмотреть на него. А потом уже все привыкнут что вы к нему ходите. И начнут и на прогулку давать, и в группе поиграете. Это если такое желание есть. А так можете узнать что надо и просто помогать.

 Отправлено: 02.05.08 03:02. Заголовок: Вот замечательная ст..

Вот замечательная статья о том, как люди оказывают помощь http://www.mk-piter.ru/2007/11/01/023/
Одна из главных героинь - наша форумчанка Татьяна http://downsyndrome.fastbb.ru/?32-tannik
о жизни которой в теме http://downsyndrome.fastbb.ru/?1-9-0-00000046-000-0-0-1201781861

 Отправлено: 02.05.08 03:32. Заголовок: OlgaLD Ольга, спаси..

OlgaLD Ольга, спасибо за информацию.
Низкий поклон Татьяне.

 Отправлено: 02.05.08 04:19. Заголовок: OlgaLD Otlichnaya ..

OlgaLD

Otlichnaya stat'ya

 Отправлено: 03.05.08 01:10. Заголовок: OlgaLD :sm22: Так ..

OlgaLD
Так это хорошо!!!!

 Отправлено: 11.05.08 14:34. Заголовок: Рассылаю такой текст..

Рассылаю такой текст:

Здравствуйте!!! В Утконосе проводится АКЦИЯ, суть которой следующая, выбираешь корзину товаров (~60тыс.руб) и если за твой выбор проголосовало более, чем за всех остальных, то приз НАШ. Мы выбрали корзинку с памперсами, детским питанием, простынками, соком, детскими игрушками, и т.д. ВСЁ выигранное пойдёт ОТКАЗНИКАМ! голосование беспланое. регистрация не требуется
голосовать тут - http://gonka.utkonos.ru/carts/?vus=1526
содержимое корзины http://gonka.utkonos.ru/catalog/1.gid
http://www.otkazniki.ru

*
Напоминаю, что за Алиночкой помогают ухаживать люди, которых мы нашли именно через сайт "Отказники.ру". Поэтому, пожалуйста, все потратьте хоть минуточку, перейти по ссылке и ввести там символы с картинки - а то пока кошки-собачки опережают отказных детей.