Отправлено: 04.04.07 14:41. Заголовок: Примите новеньких (продолжение)

здравствуйте хотим с вами общаться у нас дочь с СД и ВПС.
Наша дочь родилась с СД и ВПС, ее зовут Эльза. 23 марта 2006г. ей сделали операцию на сердце в Бакулевском центре, все прошло удачно. После операции она начала сидеть, ползать, ходить за одну ручку, сейчас ей 2г.10м. Мы живем в г.Уфе Башкирия. Ходим в неделю раз в коррекционный дет.садик. Очень хотим свами общаться. Примите пожалуйста нас в свой клуб.

 Отправлено: 28.10.08 19:00. Заголовок: Кысуня и Сашенька

Девочки здравствуйте. Я на сайте новинькая. В том году у нас с мужем родился малыш. Но к сожалению в роддоме мне сказали, что у моего малыша синдром Дауна. Сказали отказывайтесь. Но я то знала, что не у меня не у мужа такого не было в семьях. Я была уверенна, что все у нас будет хорошо. Но наш диагноз подтвердился. Шло время мы росли, все у нас было хорошо, кроме того, что у нас сильная гиппотония. Но как говорят беда не приходит одна. Почти в 5 месяцев нам сделали 3прививки одновременно, и после этого у нас начались спазмы. Мне говорили, что это у малышей бывает, но это проходит. В результате нам поставили диагноз эпилепсия. Нас посодили на такой препарат "Конвулекс", после того как мы начали этот препарат принемать, ребенок перестал развиваться. Ему стали не интересны игрушки, гиппотония только увеличивалась, т.к. нам запретили делать массажи. Чуть больше полугода мы сидели на конвулексе, но потом мы начали этот препарат снижать дозировку. И мы с мужем увидели, что наш ребенок начал развиваться. Но мы еще ходим лечиться к остиопату. Стали сами, не по предложению врачей, а сами питать головной мозг такими препаратами, как картоксин, глицин, глиателин. Почему сами, наверно потому что наши врачи на нас постави большой крест на нашем ребенке. Пишу к вам от отчаяния. Мы с мужем очень хотим поднять нашего ребенка во что бы то не стало. Про Сашеньку (так зовут нашего мальчика)могу сказать, к сожалению мы еще не ходим, так как потеряли почти пол года. Пол года мы не заниамлись с ребенком, слушали назначения врачей. А сейчас мы очень жалеем об упущенном времени. Вот такие дела. Но мы с мужем уверенны, что нашего сыночка во чтобы то не сало поднимим.

 Отправлено: 28.10.08 19:20. Заголовок: Кысуня Приветик :sm1..

Кысуня Приветик

 Отправлено: 28.10.08 19:25. Заголовок: Кысуня пишет: Но мы..

Кысуня пишет:

цитата:

Но мы с мужем уверенны, что нашего сыночка во чтобы то не сало поднимим.

конечно, поднимите! даже и не сомневайтесь. какой у вас возраст? я так поняла, что даже и 2-х лет еще нет

 Отправлено: 28.10.08 20:07. Заголовок: Кысуня Добро пожало..

Кысуня
Добро пожаловать. Все у вас будет хорошо. Обязательно. Мамочкина любовь творит чудеса. Главное теперь, найти разумного врача (что очень нелегко), который будет помогать вам растить и развивать Сашеньку. Мы тоже ходим к остеопату, вижу явные сдвиги в развитии, даже рывки после посещения этого врача. Удачи и терпения!!! Все обязательно получится!!!

 Отправлено: 28.10.08 22:22. Заголовок: Кысуня Здравствуйте...

Кысуня Здравствуйте. Напишите, откуда вы, сколько Сашеньке

 Отправлено: 29.10.08 00:51. Заголовок: Кысуня Здравствуйте!..

Кысуня Здравствуйте! Приятно познакомиться

 Отправлено: 29.10.08 01:21. Заголовок: Кысуня приятно позн..

Кысуня приятно познакомиться. Представляю, что вам пришлось пережить. Но очень уважаю ваше мужество и терпение - удачи, когда есть вера все получается. Бог не посылает непосильных испытаний.

 Отправлено: 29.10.08 03:51. Заголовок: Кысуня Приятно позна..

Кысуня Приятно познакомиться!

 Отправлено: 29.10.08 04:56. Заголовок: Кысуня Добро пожалов..

Кысуня Добро пожаловать..На пережывайте всё у вас будет хорошо...

 Отправлено: 29.10.08 09:54. Заголовок: Кысуня , здравствуйт..

Кысуня , здравствуйте. А сколько Вашему Сашеньке лет? Я тоже поняла, что совсем еще маленький. Думаю, что все впереди и у него и у вас с мужем. Ничего еще страшного и непоправимого ведь не случилось? Присоединяйтесь к форуму, здесь очень много полезной и просто поддерживающей информации.

 Отправлено: 29.10.08 13:38. Заголовок: Кысуня добро пожало..

Кысуня добро пожаловать!

 Отправлено: 30.10.08 01:34. Заголовок: Кысуня Добро пожалов..

Кысуня Добро пожаловать!!!
а вы от куда?

 Отправлено: 30.10.08 11:06. Заголовок: Кысуня Привет! Осваи..

Кысуня Привет! Осваивайтесь.

 Отправлено: 31.10.08 03:58. Заголовок: Кысуня Добро пожал..

Кысуня

Добро пожаловать!
Всё у вас будет хорошо, главное не отчаивайтесь! Откуда вы? Сколько Сашеньке?

 Отправлено: 06.11.08 13:45. Заголовок: Здравствуйте Артем и..

Здравствуйте Артем и все участники форума! Нас зовут Ольга и Александр. Мы родители "особого" ребенка. У нас мальчик, зовут его Егорка. егорка почти ровесник Вашей Артем Алиночки. Наш сынуля появился на свет 6.10.2008. Вот наша история. Мы очень хотели ребенка. У меня были проблемы по женской части, в первом браке детей бог не дал. Я переживала, что у меня могут быть проблемы с деторождением. Поэтому я была очень счастлива, когда поняла, что беременна. Но на 11 неделе беременности радость омрачилась, новостью, что я в группе риска по СД ( по результатам анализа крови на гормоны). Врачи предложили амниоцентез, который как известно может дать осложнения (выкидыш, инфицирование). От амниоцентеза мы отказались. его делают в сроке 16 недель, результатов надо было ждать 4 недели. то бишь, если бы выяснилось, что действительно у ребенка СД, то аборт или искусственые роды точнее пришлось бы делать на 20, 21 неделе. А там же уже настоящий маленький ЧЕЛОВЕЧЕК! короче, мы понадеялись на лучшее. делали 2 раза супер-современное трехмерное УЗИ и другие узи, все просто супер! никаких ВПР! Хотя страх и тревога преслледовали всю беременность. всю беременность я молилась богу и "зомбировала" себя, что ребенок будет здоров. Хотя судьба меня готовила наверное вот к такому исходу. Было много "знаков". Это я уже потом поняла.Например, в пятницу я спала днем, проснулась, захожу в зал, а свекровь смотрит передачу про такие "особые семьи". А в понедельник я уже родила. Я все поняла как только увидела ребенка. Я спросила у акушерки, нормальный ли он. Она ответила. что так не скажешь, должен смотреть педиатор. на утро принесли малыша. И началось... мучительное вглядывание в черты его лица. Врачи говорили, что вроде внешне похож. но надо делать генетический анализ. короче. все как обычно. в роддоме был жуткий кошмар. ты в неизвестности, неопределенности. близких рядом нет. все звонят поздравляют тебя, а на душе очень тяжело. муж и его родственники не верили, точнее верили в лучшее. Их можно понять. Но мне от этого было тяжело, потому что не с кем было обсудить проблему. не было информации на эту тему. но малыша, я решила, не оставлю в роддоме в любом случае. у него, у этой беспомощной крошечки кроме меня никого в этом мире нет. Вообщем мы еще лежали с желтухой в роддоме. Потом нас перевели в областную детскую больницу, там нас продолжали обследовать и мы ждали, когда приедут генетики. чтобы взять анализ крови на кариотипирование. В больнице было ужасно плохо, морально. Хорошо приехала моя подруга. которая меня очень поддержала и привезла скачанную с интернета информацию. Потом нас выписали. радости особой ни у кого не было. оно и понятно. все были угнетены ожиданием диагноза. Хотя я на 99% была уже уверена в подтверждении диагноза, что и случилось. Вот так мы и попали на этот форум. так что еще раз всем ЗДРАВСТВУЙТЕ! Надеемся на вашу поддержку и общение. А с Вами Артем особенно хотелось бы подружиться. У нас с Вами детки ровесники. Пишите , давайте знакомиться ближе. violka14@mail.ru.

 Отправлено: 06.11.08 13:48. Заголовок: violka Здравствуйте,..

violka Здравствуйте, Оля и Егорка! Добро пожаловать! А откуда вы?

 Отправлено: 06.11.08 15:21. Заголовок: violka Здравствуйте!..

violka Здравствуйте! Добро пожаловать!

 Отправлено: 06.11.08 15:38. Заголовок: violka Здравствуйте..

violka
Здравствуйте Оля и Егорка! Мой сынуля старше вашего ровно на год и три дня , а история почти одинаковая. Но я уже более менее привыкла к статусу особой мамы. Это сначала очень трудно, почти невыносимо . А сейчас сынуля только радует нас, мне кажется более ласкового и нежного мальчугана нет на белом свете.Пишите о своем Егорке будем с удовольствием читать и радоваться вместе с вами.

 Отправлено: 06.11.08 15:56. Заголовок: violka Добро пожалов..

violka Добро пожаловать на форум! Здесь вы найдёте слова поддержки, много полезной информации и позитива! А мы старше почти ровно на год (- 6 дней)! Очень хорошо что у вас нет ВПС!

 Отправлено: 06.11.08 16:18. Заголовок: violka Оля и Егорка,..

violka Оля и Егорка, здравствуйте!!!!!

Добро пожаловать, всегда рады помочь! Все наладится.

Переживания вначале действительно очень сильные!!!! Но потихоньку все нормализуется и Вы еще ОЧЕНЬ ПОРАДУЕТЕСЬ за вашего сыночка! Будьте здоровы!

Откуда вы? Рассказывайте о себе.

 Отправлено: 06.11.08 19:57. Заголовок: violka Приветствуем..

violka
Приветствуем тезек! Почему так назвали?

 Отправлено: 06.11.08 20:54. Заголовок: violka Здравствуйте..

violka
Здравствуйте.

 Отправлено: 07.11.08 00:26. Заголовок: violka Добро пожало..

violka Добро пожаловать!

 Отправлено: 07.11.08 00:37. Заголовок: violka Здравствуйте!..

violka Здравствуйте!!
Поздравляю с рождением Егорки!
а на форуме очень тепло и уютно, много полезной информации
и вообще здесь всегда поддержат и советом и добрым словом

 Отправлено: 07.11.08 00:46. Заголовок: Здравствуйте Оля и с..

Здравствуйте Оля и самый главный человечек Егорка!

 Отправлено: 07.11.08 02:17. Заголовок: violka Здравствуйте..

violka
Здравствуйте, Оля, Александр и Егорка! Замечательно, что вы попали на этот форум. Здесь много позитива и полезной информации. Жизнь продолжается... и ваше маленькое чудо принесет вам радость и счастье!

 Отправлено: 07.11.08 03:20. Заголовок: violka Здравствуйте..

violka
Здравствуйте Оля и Егорка !

 Отправлено: 07.11.08 03:35. Заголовок: спасибо всем большое..

спасибо всем большое, что приняли нас в свою дружную "семью". Немного о себе. Мы с мужем из Беларуси. Я родом из Витебска, муж - из Бобруйска. Но познакомились, работали и жили мы до недавнего времени в Минске. Сейчас живем в Бобруйске, решили переехать на время декрета и по причине проблем с жильем (в Минске мы снимали квартиру, а это довольно дорого). Хотя сейчас я жалею , что пришлось уехать из столицы. так как там медицинское обслуживание и другие виды услуг более разнообразны. Мне 28 лет, мужу- 29. Я преподаватель физкультуры, работаю в университете.
как я уже писала, Егорку в больнице обследовали. Из проблем со здоровьем у нас гипотония и подозрение на ВПС. будем наблюдаться. Прописали принимать каптоприл. В больнице давали поливитамины и пирацетам кололи для мозгового кровообращения. Кстати, кто-нибудь знает, какое медикаментозное лечение для наших деток целесообразно и необходимо. может гомеопатия или еще какие-то методики. еще прочитала, что у детей с СД слабый иммунитет и они часто болеют. может кто-то поделиться соображениями на этот счет. Сейчас делаем Егорке массаж, динамическую гимнастику, разговариваем с ним постоянно, целуем, ставим слушать классическую музыку. Когда он лежит на животике, старается держать головку. Ему очень тяжело, но он молодец старается.И вообще он довольно активный малыш. Мы еще только в самом начале пути. так что очень рассчитываем на вашу поддержку и будем рады любому совету.

 Отправлено: 07.11.08 03:37. Заголовок: Татьянка пиш..

Татьянка пишет:

цитата:

Приветствуем тезек! Почему так назвали?

Егор русский вариант от Георгия-победоносца мы верим в победу!

 Отправлено: 07.11.08 04:11. Заголовок: violka приятно позна..

violka приятно познакомиться! И с первым месяцем вас!!!Меня зовут Инна, а дочку Алина. Мы из Украины - рады общению, тоже ведь не намного старше. А из Минска у нас на форуме мама Катя - katenok141282, у нее растет замечательная дочка Танюшка - ей 4 года, и на мой взгляд она очень хорошо развивается, ходит в обычный детский сад. Может Катя вам поможет со справочной информацией о специалистах в Минске. Не отчаивайтесь - очень вас понимаю, но стараюсь, как могу держаться и верить в лучшее. Что-то мне подсказывает, что у наших деток будет будущее - посмотрите сколько нас много, мы вместе многое сможем. Раньше мамы особых деток были лишены такой возможности - общаться, делиться методиками, поддерживать друг друга, и тем неменее многие дети достигли неплохих успехов. Думаю у нового поколения все сложится еще лучше - ведь мы перенимаем опыт.

 Отправлено: 07.11.08 04:24. Заголовок: violka Приятно поз..

violka

Приятно познакомиться! Будем рады общению

 Отправлено: 07.11.08 04:59. Заголовок: violka Здравствуйте..

violka
Здравствуйте, мы рады вам!
Знакомьтесь, читайте, здесь очень много полезной информации, понемножку все найдете, почти на все вопросы есть тут грамотные ответы. Радости вам родительской и ПОБЕДЫ!!
violka пишет:

цитата:

мы верим в победу!

violka пишет:

цитата:

Сейчас делаем Егорке массаж, динамическую гимнастику

Поосторожнее с динамической гимнастикой. У наших деток часто перерастянуты и разболтаны связки.
violka пишет:

цитата:

пирацетам кололи для мозгового кровообращения

Вот это лишнее, по мнению большинства мам нашего форума. Вообще, с медикаментами, БАДами и прочим поаккуратнее.
violka пишет:

цитата:

разговариваем с ним постоянно, целуем, ставим слушать классическую музыку.

А вот это здОрово
Давайте малышу пальчиками, ладошками ощущать разные поверхности, материалы (шершавые, гладкие, колючие, теплые, горячие...разные). Это очень полезно малышам. Удачи, здоровья вам и Егору

 Отправлено: 07.11.08 05:06. Заголовок: violka Pozdravlia..

violka

Pozdravliau s rozhdeniem Egorki, i dobro pozhalovat' na forym!

violka пишет:
[quote]Прописали принимать каптоприл. В больнице давали поливитамины и пирацетам кололи для мозгового кровообращения. Кстати, кто-нибудь знает, какое медикаментозное лечение для наших деток целесообразно и необходимо. может гомеопатия или еще какие-то методики. еще прочитала, что у детей с СД слабый иммунитет и они часто болеют.[/quote

Kak napisala Gala medikamentami mi ne yvlekaemsia na foryme Mi nikakih medikamentov ne prinimali. Chto kasaetsia immyniteta, to dymau on raznii ya bi ne obobshala, est' deti na foryme kotorie boleut chasto, est' kto redko, kak i sredi obichnih detei. Moei Sone 6 let, chasto bolela kogda nachala hodit' v sadik, no i ostal'nie deti bez DS tozhe boleli. S vozrastom men'she stali bolet'. Tak chto posmotrite na svoego Egorky i yvidite.

 Отправлено: 07.11.08 15:50. Заголовок: violka пишет: Кстат..

violka пишет:

цитата:

Кстати, кто-нибудь знает, какое медикаментозное лечение для наших деток целесообразно и необходимо. может гомеопатия или еще какие-то методики

Это все сугубо индивидуально, по показаниям. Нет лекарств от синдрома Дауна. Если есть неврологические патологии (энцефалопатии, родовая травма), я считаю, отказываться от лечения не надо. Если нет - то просто так давать лекарства тоже не надо.
Об этом здесь:
http://downsyndrome.borda.ru/?1-1-40-00000011-000-0-0-1200940365
http://downsyndrome.borda.ru/?1-1-0-00000086-000-0-0-1225081377
и вообще в разделе "Здоровье детей". = http://downsyndrome.borda.ru/?0-1-0

В разделе "Новички" есть тема "Ищем земляков", можете поискать.

Вообще по методикам развития и проч. читайте этот сайт, приходите на http://sunchildren.narod.ru/

 Отправлено: 07.11.08 20:04. Заголовок: sveta-d24 Добрый де..

sveta-d24
Добрый день)
Поздравляю с рождением Дашеньки и добро пожаловать на форум)

 Отправлено: 07.11.08 20:07. Заголовок: sveta-d24 Добро пожа..

sveta-d24 Добро пожаловать !

 Отправлено: 07.11.08 20:08. Заголовок: вы тоже новенькие.....

вы тоже новенькие...как у вас успехи? у нас крихтит пытается держать голову когда выкладываешь на животик поднимает её и смотрит по сторонам, но стараемся её не нагружать изза сердечка(до операции)

 Отправлено: 07.11.08 20:43. Заголовок: violka Очень рады з..

violka
Очень рады знакомству!

 Отправлено: 07.11.08 20:56. Заголовок: sveta-d24 Здраствуйт..

sveta-d24 Здраствуйте! Добро пожаловать! Рассказывайте о себе малышке. Вы откуда?

 Отправлено: 07.11.08 21:50. Заголовок: sveta-d24 Добро пож..

sveta-d24
Добро пожавловать!!
А вы от куда???