Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение
гульназ



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.04.07 14:41. Заголовок: Примите новеньких (продолжение)


здравствуйте хотим с вами общаться у нас дочь с СД и ВПС.
Наша дочь родилась с СД и ВПС, ее зовут Эльза. 23 марта 2006г. ей сделали операцию на сердце в Бакулевском центре, все прошло удачно. После операции она начала сидеть, ползать, ходить за одну ручку, сейчас ей 2г.10м. Мы живем в г.Уфе Башкирия. Ходим в неделю раз в коррекционный дет.садик. Очень хотим свами общаться. Примите пожалуйста нас в свой клуб.



Спасибо: 0 
Ответов - 462 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 All [только новые]


Линара
Первопроходец




Пост N: 610
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Уфа
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.12.08 22:48. Заголовок: Inneska пишет: Знаю..


Inneska пишет:

 цитата:
Знаю, что тяжело. Но сколько бы мы не рыдали - все равно нужно жить и бороться.



Молодец, так и надо....

Спасибо: 0 
Профиль
G@LIN@





Пост N: 9
Зарегистрирован: 08.12.08
Откуда: Ростовская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.12.08 01:59. Заголовок: Спасибо всем за прив..


Спасибо всем за приветствия и поддержу!Скажите,а когда стоит показаться в ДСА?Нам сейчас 3,если мы поедем летом.Это поздно?

Спасибо: 0 
Профиль
samilana





Пост N: 464
Info: мама Людмила, Настюше 2,5
Зарегистрирован: 27.02.08
Откуда: Россия, Уфа
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.12.08 02:03. Заголовок: G@LIN@ Мы впервые ез..


G@LIN@ Мы впервые ездили в 2 года.

Спасибо: 0 
Профиль
shaa





Пост N: 450
Зарегистрирован: 24.02.08
Откуда: Россия, КМВ
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.12.08 02:23. Заголовок: G@LIN@ Здравствуйте..


G@LIN@
Здравствуйте Галина и Артемка!
А сколько Темочке?
Любите, живите, не очаивайтесь. В Ростове мног развивающих центров, есть сады Монтессори.
Но самое главное сейчас пройти обследование на врожденные пороки развития, откорректировать, если вдруг имеются. Полюбить и принять своего ребенка таким какой есть. Поверить в свои силы, что ВЫ многое можете. И просто жить. Пишите, рассказывайте о себе и Артеме.


Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 1227
Info: Верочке 9 месяцев
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.12.08 03:51. Заголовок: G@LIN@ Летом в ДСА к..


G@LIN@ Чем раньше вы поедете в ДСА, тем лучше. Летом в ДСА каникулы, если я не ошибаюсь. Вы позвоните им и все распросите. Запись там месяца за 2 вперед.

Спасибо: 0 
Профиль
Юла





Пост N: 1613
Info: Алиночке 10 месяцев
Зарегистрирован: 11.05.08
Откуда: Краснодар
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.12.08 06:43. Заголовок: Gelena пишет: В общ..


Gelena пишет:

 цитата:
В общем, сложа руки не сижу. Только результатов я не вижу.



Результаты обязательно будут, не торопите события и не зацикливайтесь на этом. Просто любите ребёнка и занимайтесь с ним

Спасибо: 0 
Профиль
Бабушка





Пост N: 4
Зарегистрирован: 08.12.08
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.12.08 12:34. Заголовок: Gelena Не торопитесь..


Gelena Не торопитесь, все придет. Очень жаль, что помогать вам некому. Мы также очень переживали, что наш Степа очень малоподвижен, не хочет заниматься. не усваивает. После операции на сердечко где-то до 7 мес. мы с ним толком не занимались, т.к. нельзя было за грудь брать, за ручки тянуть. Где-то к 1 году начался прогресс, стал потихонечку присаживаться и кое-что усваивать. Я считаю, что все придет, у кого позже, у кого раньше. Не переживайте. А себя любите немного, пусть муж иногда подменяет вас. Летом, когда внук был у нас, я за целый день очень уставала, так дед приходил с работы и часа на 2 меня освобождал. Я шла в магазин потихоньку, к соседям чаю попить, потрепаться. Удачи вам.

Спасибо: 0 
Профиль
Nikname





Пост N: 1670
Зарегистрирован: 11.06.06
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.12.08 12:40. Заголовок: Бабушка пишет: Лето..


Бабушка пишет:

 цитата:
Летом, когда внук был у нас, я за целый день очень уставала


Вашим детям ОЧЕНЬ повезло с такой бабушкой. Вы просто невероятная и святая какая-то.

Спасибо: 0 
Профиль
Леся





Пост N: 947
Зарегистрирован: 16.09.05
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.12.08 12:52. Заголовок: Nikname пишет: Ваши..


Nikname пишет:
[quote]Вашим детям ОЧЕНЬ повезло с такой бабушкой[/quote

Это точно. У меня мама такая же. И так рада, что она у меня есть, что на нее можно положиться. Иначе я бы уже давно загнулась.

Спасибо: 0 
Профиль
Бабушка





Пост N: 7
Зарегистрирован: 08.12.08
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.12.08 12:53. Заголовок: Nikname Кстати, они ..


Nikname Кстати, они тоже ездили в Грецию отдыхать, очень понравилось Были на острове Крит, брали машину напрокат и ездили по всем городам. Да нет, Наташа, я не святая, а в принципе все должны друг другу помогать. У меня просто моя бабушка до сих пор стоит перед глазами. Родилась в 1904 г., пережила революцию, раскулачивание, голод 33 года когда ели лебеду и крапиву, ее украли в 16 лет, бросили в 25 с 4 детьми, из которых 2 младших умерли, она могла "из топора суп сварить", пряла, вязала на всю ораву (а нас в семье было 7 человек), вставала в 4 утра, ложилась, часов в 9, полон двор скотины... Короче - не жизнь, а подвиг. Но в то время это была обычная жизнь, все так жили. Поэтому, когда мне трудно, устаю, я вспоминаю свою бабушку, у меня перед ней долг, и я очень из-за этого страдаю.

Спасибо: 0 
Профиль
Nikname





Пост N: 1672
Зарегистрирован: 11.06.06
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.12.08 14:19. Заголовок: Бабушка Все-таки сч..


Бабушка
Все-таки считаю это уникальной жизненной позицией. Мои пробабушки тоже жили такой трудной жизнью. Но уже все более поздние родственники с каждым поколением стараются все больше "для себя". Семейные отношения по факту сводятся только к совместным праздникам или отдыху, ничему друг друга не обязывающему. А будни, рутина и проблемы у каждого свои отдельные. Только юридические проблемы всех и каждого на меня автоматом относятся почему-то.
Свекровь у меня 67 лет. Ей видимо фантомные позывы предков покоя не дают. на протяжении последних 5-6 лет периодичеси заикается, что уйдет с работы, и будет, непременно будет с Катей сидеть, Катю из садика встречать, Катю по занятиям водить, ну уж через пару лет точно в школу поводит Про Егора речи вообще никто никогда не ведет. Т.к. все уверены, что это вопрос времени, когда он окажется в местах не столь отдаленных на попечении государства. И все заживут счастливо и без проблем

Спасибо: 0 
Профиль
Поля





Пост N: 473
Зарегистрирован: 25.12.07
Откуда: Украина, Сумы
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.12.08 14:30. Заголовок: Nikname пишет: Все-..


Nikname пишет:

 цитата:
Все-таки считаю это уникальной жизненной позицией.

Вот и у моей мамы такая же позиция. Она ушла с работы как только встал вопрос, что старшую некуда девать (1год и 1мес.), дочь была у нее до 6 лет. А мы на квартиру зарабатывали. Заработали конечно. Только сейчас смотрь на дочку (15 лет) и понимаю, что маленькой ее видела совсем мало, а уже не вернешь. Сейчас мама живет в другом городе, но как только накопятся у меня дела я ее вызываю, приезжает и сидит с Варюхой сколько нужно. Я два года училась заочно, по три сессии в год. Так мама с сестрой все это время приезжали и жили у нас. Сестра даже отпуск ставила тогда, когда сессии у меня и с работы отпрашивалась. Мне с родней повезло. И я обязательно детям буду помогать.

Спасибо: 0 
Профиль
Татьяна А





Пост N: 149
Info: Дашенька родилась 3 августа 2007 года
Зарегистрирован: 21.10.08
Откуда: Россия, Чита Забайкальский край
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.12.08 14:33. Заголовок: мне кажется вы нас о..


мне кажется вы нас обманываете, по поводу своего отношение к вашему ребенку,если к вам сейчас придут и попросят у вас его, в семью другую,вы вот прям так сразу соберете его вещи и отдадите?? я не верю

Спасибо: 0 
Профиль
sveta-d24





Пост N: 168
Info: Света и дочка Дашенька(30.09.2008)
Зарегистрирован: 07.11.08
Откуда: РФ, Барнаул
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.12.08 14:35. Заголовок: Nikname Nikname да т..


Nikname Nikname да тяжело с такими бабушками которые только и ждут когда Егорку отправят...

Спасибо: 0 
Профиль
Nikname





Пост N: 1675
Зарегистрирован: 11.06.06
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.12.08 16:41. Заголовок: Татьяна А ПРосто та..


Татьяна А
ПРосто так не отдам. А после оформления всех документов отдам. Надо?

Спасибо: 0 
Профиль
Бабушка





Пост N: 8
Зарегистрирован: 08.12.08
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.12.08 17:09. Заголовок: Nikname Это только к..


Nikname Это только кажется, что вы отдадите ребенка кому-то и будете спокойно и счастливо жить. Каждую минуту будете думать как он там, не обижают ли и т.д. В свое время, когда у нас были кошки, раздавая котят, я выясняла чуть не родословную, звонила, спрашивала. И каждую неудачу в воспитании котят воспринимала очень тяжело. А когда появился зять с аллергией на кошачий пух так проблемы с кошкой кончились. Зато возникли другие...

Спасибо: 0 
Профиль
Nikname





Пост N: 1677
Зарегистрирован: 11.06.06
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.12.08 17:43. Заголовок: Бабушка люди разные..


Бабушка
люди разные. Я вызывала одноклассника, он мне топил котят.

Спасибо: 0 
Профиль
клименко





Пост N: 749
Зарегистрирован: 19.10.06
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.12.08 18:01. Заголовок: Nikname Nikname пише..


Nikname Nikname пишет:

 цитата:
Надо?


Надо.

Спасибо: 0 
Профиль
Таня





Пост N: 547
Info: Данечке 1 годик 2 месяца
Зарегистрирован: 29.04.08
Откуда: Украина, Тетиев
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.12.08 18:47. Заголовок: Gelena Добро пожалов..


Gelena Добро пожаловать

Спасибо: 0 
Профиль
Таня





Пост N: 548
Info: Данечке 1 годик 2 месяца
Зарегистрирован: 29.04.08
Откуда: Украина, Тетиев
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.12.08 18:48. Заголовок: G@LIN@ Добро пожалов..


G@LIN@ Добро пожаловать!

Спасибо: 0 
Профиль
Татьяна А





Пост N: 151
Info: Дашенька родилась 3 августа 2007 года
Зарегистрирован: 21.10.08
Откуда: Россия, Чита Забайкальский край
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.12.08 20:25. Заголовок: была бы возможность ..


была бы возможность я бы забрала, после этих разговоров мне просто вас жалко, это не ребенок вас мучает, а вы его

Спасибо: 0 
Профиль
Meri





Пост N: 867
Info: меня зовут Лена :)
Зарегистрирован: 07.12.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.12.08 23:17. Заголовок: клименко пишет: Nik..


клименко пишет:

 цитата:
Nikname пишет:
[quote]Надо?`
Надо.



Спасибо: 0 
Профиль
Оксана и Тоша





Пост N: 1694
Зарегистрирован: 22.04.06
Откуда: Россия, Москва, ЗАО
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.12.08 01:43. Заголовок: клименко пишет: Nik..


клименко пишет:

 цитата:
Nikname пишет:

Надо?



Надо.



Наташ, неужели решили Nikname обессынить? Весело вам будет.






Спасибо: 0 
Профиль
assol
http://logoritmik.narod2.ru/




Пост N: 293
Зарегистрирован: 07.03.08
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.12.08 02:04. Заголовок: Оксана и Тоша пишет:..


Оксана и Тоша пишет:

 цитата:
обессынить



Спасибо: 0 
Профиль
Gelena



Пост N: 7
Зарегистрирован: 08.12.08
Откуда: Оренбург
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.12.08 02:42. Заголовок: Спасибо, девочки, ка..


Спасибо, девочки, как с вами хорошо.
Я сына люблю, очень его хотела (врачи пугали, что из-за большой миомы и беременность и кесарево сечение могут для меня кончиться летально, но я все равно не пошла на аборт).
Вообще всю беременность приходилось решать вопрос о сохранении сына (тогда еще плода) вопреки чему-то. И когда в 23 недели на УЗИ заподозрили СД, я тоже не стала делать кордоцентез (боялась выкидыша).
Я где-то у вас прочитала о том, что дети с СД как-будто прячутся, чтобы их не выявили и не умертвили (путем аборта). Я тоже так думаю - мой сын очень хотел, чтобы я его родила.
А теперь вот не хочет развиваться

Спасибо: 0 
Профиль
Юла





Пост N: 1616
Info: Алиночке 10 месяцев
Зарегистрирован: 11.05.08
Откуда: Краснодар
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.12.08 04:26. Заголовок: G@LIN@ пишет: Скажи..


G@LIN@ пишет:

 цитата:
Скажите,а когда стоит показаться в ДСА?



Нам уже почти 11 месяцев, мы ещё не были в ДСА, планируем поехать весной.

Девочки, а какие-нибудь льготы для наших детей имеются при перелётах?

Спасибо: 0 
Профиль
prib0y





Пост N: 810
Info: мама Татьяна;дочь Яна -д.р.11.04-2001г
Зарегистрирован: 09.07.08
Откуда: Магадан
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.12.08 05:23. Заголовок: Юла Юля,у нас дорога..


Юла Юля,у нас дорога ребенку инвалиду и сопровождающему бесплатная в том случае,если вы летите по вызову с мед.учреждения либо реаб.Центра,то есть к месту лечения или реабилитации. Все это сначала согласовывается документально с зав.поликл.,потом отправляется в соц.страх.,там выдвают талоны на приобретение бесплатного авиа билета,но только на ту авиа компанию,с которой у соц.страха заключен договор на обслуживание.

Спасибо: 0 
Профиль
sveta-d24





Пост N: 172
Info: Света и дочка Дашенька(30.09.2008)
Зарегистрирован: 07.11.08
Откуда: РФ, Барнаул
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.12.08 13:23. Заголовок: prib0y а ДСА даст ..


prib0y а ДСА даст вызов? что мы поедим к ним на реабилитацию или это не считается....

Спасибо: 0 
Профиль
prib0y





Пост N: 818
Info: мама Татьяна;дочь Яна -д.р.11.04-2001г
Зарегистрирован: 09.07.08
Откуда: Магадан
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.12.08 13:35. Заголовок: sveta-d24 У нас это ..


sveta-d24 У нас это не считается,знаю точно.

Спасибо: 0 
Профиль
samilana





Пост N: 469
Info: мама Людмила, Настюше 2,5
Зарегистрирован: 27.02.08
Откуда: Россия, Уфа
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.12.08 14:28. Заголовок: sveta-d24 пишет: p..


sveta-d24 пишет:

 цитата:

prib0y а ДСА даст вызов? что мы поедим к ним на реабилитацию или это не считается....



Отвечаю: ДСА вызов даст, и правильно оформленный, НО соц. страх оплатит только то учреждение, которое входит в список (или реестр), это должны быть гос.учреждения, а ДСА благотворительный фонд, по сути частное учреждение.
Но мы выкручивались так:
ходили в невр. диспансер, там нас НАПРАВИЛИ в клинику "Детство" (Москва), а "попутно", сказали, "зайдете в этот ваш ДСА"
Направление в "Детство" послали, пришел ответ: "В связи с ремонтом .....ждем вас в 2010году "

Но в принципе прокатило, только надо подобрать нужное учреждение в Москве и совпасть по записи в ДСА.

Спасибо: 0 
Профиль
G@LIN@





Пост N: 19
Зарегистрирован: 08.12.08
Откуда: Ростовская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.12.08 14:45. Заголовок: Юла Мы с вами почти ..


Юла
Мы с вами почти соседи Я слышала,что,кажется,в Армавире есть развивающие центры для наших деток.Не знаете,правда ли это?

Спасибо: 0 
Профиль
Gelena



Пост N: 10
Info: сын Ярослав 10 месяцев
Зарегистрирован: 08.12.08
Откуда: Оренбург
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.12.08 01:39. Заголовок: Tatjana Spomer, аути..


Tatjana Spomer, аутизм нам поставил врач, и я с ней согласна, т.к. все признаки налицо.
А сдачей анализов на непереносимость я уже озаботилась (после прочтения ваших сообщений), но пока нашла только лабораторию, где делают на непереносимость глютена.
Правда, там мне предложили принести направление врача (даже платно - нужно направление). Вот думаю, к какому бы врачу подъехать с просьбой о направлении.
Кстати, как этот анализ правильно называется ? Если уговорю нашего педиатра, что написать в направлении ?
И где делают развернутый анализ на аминокислоты, пока не нашла.
А вот у сына в моче почему-то обнаружили повышенное содержание аминокислот. И никто мне не может объяснить, к чему бы это.

Спасибо: 0 
Профиль
Злата





Пост N: 1
Зарегистрирован: 16.11.08
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.12.08 02:16. Заголовок: Мы тоже новенькие :s..


Мы тоже новенькие Доченьку зовут Злата.Маму Наташа.Родилась 26 сентября 2008г, в г.Новочеркасске Ростовской области.

Спасибо: 0 
Профиль
Вероничка (уфа)





Пост N: 207
Info: Макарошке 10 месяцев
Зарегистрирован: 03.03.08
Откуда: Россия, Уфа
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.12.08 02:42. Заголовок: Злата Добро пожалов..


Злата Добро пожаловать к нам! Очень красивое имя выбрали для дочери... Рассказывайте о себе...

Спасибо: 0 
Профиль
СветланаМ





Пост N: 238
Info: Андрюше 1 год 11 мес
Зарегистрирован: 04.08.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.12.08 03:28. Заголовок: Злата Привет новеньк..


Злата Привет новеньким!

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 1241
Info: Верочке 9 месяцев
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.12.08 04:45. Заголовок: Злата Добро пожалова..


Злата Добро пожаловать!!

Спасибо: 0 
Профиль
Таня





Пост N: 565
Info: Данечке 1 годик 2 месяца
Зарегистрирован: 29.04.08
Откуда: Украина, Тетиев
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.12.08 06:22. Заголовок: Злата Добро пожалова..


Злата Добро пожаловать

Спасибо: 0 
Профиль
Eldar





Пост N: 718
Info: Мама- Рита. Эльдарику 1 год 2 месяца
Зарегистрирован: 26.12.07
Откуда: Узбекистан, Ташкент
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.12.08 09:23. Заголовок: Злата добро пожалова..


Злата добро пожаловать !

Спасибо: 0 
Профиль
turist
Пост N: 51
Info: Я - Марина, дочь Варя 11.08.08
Зарегистрирован: 24.11.08
Откуда: Россия, Рубцовск
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.12.08 11:03. Заголовок: Злата Рады знакомс..


Злата

Рады знакомству. Расскажите о себе.

Спасибо: 0 
Профиль
samilana





Пост N: 473
Info: мама Людмила, Настюше 2,5
Зарегистрирован: 27.02.08
Откуда: Россия, Уфа
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.12.08 11:37. Заголовок: Злата До :sm248: бр..


Злата
До бро пожаловать!

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 462 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 All [только новые]
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 241
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет