Отправлено: 16.01.09 18:03. Заголовок: Здравствуйте , примите нас в свою дружную семью !!?

Меня зовут Оля . Я мама 8-ми летней девочки с синдромом Дауна , у меня полно вопросов на которые увы нет ответов так как нескем общаться и неукого поучится , я с дочкой очень нуждаюсь в друзьях , общении и советах .

 Отправлено: 19.01.09 14:26. Заголовок: hellybery Вы такая м..

hellybery Вы такая молодец! Так здорово придумали с Винни Пухом! Думаю у вас и всё остальное получиться! Удачи вам!
Tatjana Spomer Спасибо! Всё на ус мотаю, вдруг пригодиться!

 Отправлено: 19.01.09 15:41. Заголовок: СветланаБ, такой хор..

СветланаБ, такой хорошенький мальчишечка

 Отправлено: 19.01.09 15:50. Заголовок: СветланаБ пишет: К..

СветланаБ пишет:

цитата:

Как Вам кстати наша новая фотография?

Очень хороший малышастик!!!

 Отправлено: 20.01.09 01:55. Заголовок: СветланаБ Чудесный ..

СветланаБ Чудесный малыш!

 Отправлено: 20.01.09 02:51. Заголовок: СветланаБ :sm36: С..

СветланаБ Солнышко прелестное!!!

 Отправлено: 20.01.09 03:46. Заголовок: СветланаБМалышок кла..

СветланаБМалышок классненький!

 Отправлено: 20.01.09 17:46. Заголовок: СветланаБ Действител..

СветланаБ
Действительно,малышик такой хорошенький Прям ути-пути

 Отправлено: 20.01.09 18:52. Заголовок: Светлана Б как ваши ..

Светлана Б как ваши дела? Чего не хвалитесь?

 Отправлено: 20.01.09 22:05. Заголовок: Tatjana Spomer Tatja..

Tatjana Spomer Tatjana Spomer пишет:

цитата:

я нахожусь в таком море информации по Синдрому Дауна

Татьяна, все стеснялась спросить, а Вам не попадалось какой-нибудь информации о лейкозе у наших детей? У меня вопросов куча, врачи только отмахиваются, у них устоявшееся мнение, что мамочки в большинстве своем бестолковые и лишняя информация им только во вред)))
Сказали только сразу, что у ВАС все будет по другому и лечение и дозы и ответ на лечение!
Искала в инете, информации много, но она применима к обычным детям, тем более, что наш вариант, в отличие от нелимфобластного лейкоза, пишут что очень редкий и неблагополучный! И всё!
Просто интересно, нас лечат по немецкому протоколу, адаптированному именно под СД, так что в Германии наверное больше информации по этому вопросу и может какая статистика есть!

 Отправлено: 20.01.09 23:39. Заголовок: Tatjana Spomer пишет..

Tatjana Spomer пишет:

цитата:

терпения порой не хватает и на одного, а порой думаю и на 4 -го хватило бы, жаль возраст...

Татьяна Вы действительно МОЛОДЕЦ!!!
А насчет ЕЩЕ, я бы и на 6 десятке подумала бы...еслиб не возраст...

 Отправлено: 21.01.09 02:02. Заголовок: привет! давайте знак..

привет! давайте знакомиться!Я- Люба!

 Отправлено: 21.01.09 02:09. Заголовок: ТЫ РЕДКО ПОЯВЛЯЕШСЯ...

ТЫ РЕДКО ПОЯВЛЯЕШСЯ. ПИШИ ПРО КОЛЮ,ПРО ВАШИ УСПЕХИ.

 Отправлено: 21.01.09 02:19. Заголовок: ПОПРОБУЙ ВСТАВИТЬ АВ..

ПОПРОБУЙ ВСТАВИТЬ АВАТАРКУ И УКАЖИ ВОЗРАСТ.

 Отправлено: 21.01.09 02:50. Заголовок: я тугодум какие успе..

я тугодум какие успехи одни вопросы

 Отправлено: 21.01.09 03:38. Заголовок: Привет Люба, я Карин..

Привет Люба, я Карина!

 Отправлено: 21.01.09 03:46. Заголовок: Люба92022 Приятно п..

Люба92022
Приятно познакомиться!

 Отправлено: 21.01.09 04:11. Заголовок: очень рады знакомств..

очень рады знакомству!

 Отправлено: 21.01.09 04:48. Заголовок: Привет!..

Привет!

 Отправлено: 21.01.09 06:13. Заголовок: Tatjana Spomer ЧЕс..

Tatjana Spomer

ЧЕстно говоря у меня есть идейка отсканировать и сохранить эти работы , у меня знакомая в Богом забытом селе , воспитывает девочку 3,8 с СД . У них о болезни мало ли что узнаеш , ни интернета ни толковых врачей , ни литературы , ни материалов которые могут помочь с развитием . Я начала 5 месяцев назад отправлять ей копии наших заданий и писем , но только там мы клеим Принцес . Даша говорит что ее малышке даже очень нравится , только еще трудновато .
Если мамы не будут против я создам тему как я это делала , может у других появятся тоже какие-то идеи...!?

 Отправлено: 21.01.09 06:16. Заголовок: Юла Мы тоже , очен..

Юла

Мы тоже , очень рады !

 Отправлено: 21.01.09 14:23. Заголовок: Люба92022 привет :sm..

Люба92022 привет

 Отправлено: 21.01.09 15:10. Заголовок: Люба92022 Добро пожа..

Люба92022 Добро пожаловать

 Отправлено: 21.01.09 15:14. Заголовок: Tatjana Spomer ЗдОр..

Tatjana Spomer ЗдОрово!
Спасибо огромное, Татьяна! Буду рада любой информации, необязательно только оптимистичной)))

Я вообще жадная до знаний))))), так что Ваши переводы на форуме для меня имеют особенную ценность!

И Вы правы, насчет отдельной, пусть и не радостной темы! Лучше бы, конечно никому не понадобилось, но..........Вспоминая себя год назад, пусть лучше будет!

 Отправлено: 21.01.09 15:34. Заголовок: hellybery пишет: ЧЕ..

hellybery пишет:

цитата:

ЧЕстно говоря у меня есть идейка отсканировать и сохранить эти работы

можно даже на форуме их выложить

 Отправлено: 21.01.09 15:35. Заголовок: Люба92022 Привет! Ра..

Люба92022 Привет! Рассказывайте о себе и ребятенке.

 Отправлено: 21.01.09 15:46. Заголовок: и от меня - ПРИВЕТ! ..

и от меня - ПРИВЕТ!

 Отправлено: 21.01.09 16:09. Заголовок: света Я об этом и ..

света

Я об этом и подумала , некоторые работы могу отсканировать , но другие очень большие будут только на фото . Очень бы хотелось подключить практику и фантазию других родителей

 Отправлено: 21.01.09 17:16. Заголовок: Привет-привет! :sm47..

Привет-привет!

 Отправлено: 21.01.09 20:25. Заголовок: Люба92022 Привет! :s..

Люба92022 Привет!

 Отправлено: 22.01.09 07:21. Заголовок: Дела? Да по маленьку..

Дела? Да по маленьку. Головку почти держим, в смысле больше держим, а иногда нет. на животике выгибается хорошо, но ручки слабоваты. Иногда ленимся на животике голову поднимать, повернешь его, а он лежит песни поет: ааааауууууаааоо. Любим карусельку пытаемся ударить медвеженка или бабочку, на фоне этого можем повернуться. Игрушки удерживаем только некоторые, которые нам нравятся-например одуванчик-это игрушка на подобие чупа-чупса- тонкая ручка и желтый шар на конце. Его мы держим очень хорошо и пытаемся засунуть в рот и все что рядом с ним находится. улыбаемся, что видно из фото. Пытаемся встать за ручки. Иногда проскальзывает рычащий звук.

 Отправлено: 22.01.09 07:23. Заголовок: G@LIN@ У нас с вами ..

G@LIN@ У нас с вами разница 10 дней и вы тоже очень хорошенькие

 Отправлено: 22.01.09 12:56. Заголовок: СветланаБ у нас тоже..

СветланаБ у нас тоже одуванчик любимая игрушка и тоже в рот сует её иногда бьет себя по голове ей и плачет потом
вчера бросила её на пол и разбила... головку тоже плоховато но думаю еще и ленится, когда ей надо она и перевернется и что хочешь...а когда нет...лежит там мурчит

 Отправлено: 22.01.09 21:00. Заголовок: Пишу редко, но метко и много

Спасибо всем за теплый прием! А тебе Татьянка огромный привет!!! Естественно мы планируем еще детей, сначала хотели прям сразу беременнить и рожать, чтоб пусть не двойняшки, так хотя бы погодки были. Все равно ж младший догонит и перегонит, будет за кем тянуться. А теперь мы ждем пока Тёмка ходить будет сам, а то он у нас мальчик крупный. Муж говорит т.к. я же дома с ним по большей части нахожусь одна, и на руках 12 кг тоскать целый день да еще беременной слишком напряжно, да и не к чему это все! Вот пойдет, тогда у нас по плану еще мальчик, и третью девочку!!! И будет полный порядок. Хотя врачи изучив мою "родословную" сделали вывод, что 80% того, что опять двойняшки могут быть!!! У нас в семье по маме одни двойни, 5 поколений и все двойни, только вот одна беда во всех двойнях мальчики умерали, причем не новорожденные, а совершенно в разных возврастах и от разных болезней, вот например мамин братик умер в 2 месяца от восполения легких, не анкология же. Так вот я с надеждой думаю, а вдруг получится, и опять за один раз сразу двое!
А что касается нашего Артёма, ему ща год и 4 мес. Наш педагог говорит, что вот-вот пойдет, ну бегает он голопом за одну ручку, ползает только на пузе, говорит баба, мама, папа, дай, иди-иди, ва-ва и еще какие-то слова не поддающиеся описанию. Рост 80, вес 12кг. А родилсь мы на 3 недельки раньше срока, с обсалютно нормальным ростом 51 и стандартным весом 3140. Нам и порок сердца ставили, и 100% глухоту и еще кучу всякой ерунды, но вот после анализа на кариотип мне было совершенно пофигу глухой, слепой, немой, врядли они меня бы удивили, потомучто он МОЙ, САМЫЙ ЛЮБИМЫЙ, ЕДИНСТВЕННЫЙ И НЕПОВТОРИМЫЙ, а потом мы его обследовали от пальцев ног до макушки, оказалось обсолютно ЗДОРОВ (физически), что тоже не мало важно. А щас он стал хитрым, вредным, баловным, но остался также любимым!

 Отправлено: 22.01.09 22:31. Заголовок: Во интересно: сегодн..

Во интересно: сегодня только подумала, а могут быть двойни-обычный ребёнок и СД? И на те открываю темку, а тут - ответ! Всем новеньким - привет, здоровья и терпения. Здесь на форуме правда очень здорово!!!!!!!! Жалко, что не всегда есть время сидеть в инете

 Отправлено: 22.01.09 22:34. Заголовок: Люба92022 И от нас п..

Люба92022 И от нас привет Рассказывайте о себе

 Отправлено: 22.01.09 23:27. Заголовок: А куда у нас ОльгаLD..

А куда у нас ОльгаLD с Ванечкой делись

 Отправлено: 23.01.09 00:25. Заголовок: Tigriza1 Света, а в..

Tigriza1
Света, а ваш малыш уже сам сидит? На аватарке?

 Отправлено: 23.01.09 04:21. Заголовок: turist В стульчике -..

turist В стульчике - да или на руках, а так нет, только когда протягиваю руки хватается за пальцы и садится, а потом хочет встать на ножки, но не получается ещё. Попка подымается, а ножки в коленках не выпрямляются. И то всё это мы стали проделывать 3-4 дня назад.

 Отправлено: 23.01.09 16:06. Заголовок: Амка Наш такой же, п..

Амка Наш такой же, ползает только по пластунски, бегает за одну руку, говорит море всяких слогов, и стал такой капризный, много вредничает, просыпается самосознание, по-моему, что он личность.

 Отправлено: 23.01.09 17:02. Заголовок: Tigriza1 пишет: Во ..

Tigriza1 пишет:

цитата:

Во интересно: сегодня только подумала, а могут быть двойни-обычный ребёнок и СД? И на те открываю темку, а тут - ответ!

Да могут: мы например, и еще 3 знакомых мне семейства