Отправлено: 04.04.07 14:41. Заголовок: Примите новеньких (продолжение)

здравствуйте хотим с вами общаться у нас дочь с СД и ВПС.
Наша дочь родилась с СД и ВПС, ее зовут Эльза. 23 марта 2006г. ей сделали операцию на сердце в Бакулевском центре, все прошло удачно. После операции она начала сидеть, ползать, ходить за одну ручку, сейчас ей 2г.10м. Мы живем в г.Уфе Башкирия. Ходим в неделю раз в коррекционный дет.садик. Очень хотим свами общаться. Примите пожалуйста нас в свой клуб.

 Отправлено: 29.07.08 00:37. Заголовок: новичок

[img]http://mshym@mail.ru[/img]Здравствуйте,всем!Примите нас,пожалуйста,в свои ряды.У нас девочка с СД,1год 4мес. Зовут Машенька.Мы из Петербурга.Очень хотим общаться с вами, и познакомиться с семьями из Петербурга с такими детками.Спасибо!

 Отправлено: 29.07.08 00:50. Заголовок: mshym Очень приятн..

mshym

Очень приятно с вами познакомиться Пишите про Машеньку. Как вас зовут?

 Отправлено: 29.07.08 01:47. Заголовок: Спасибо за ответ.Фот..

Спасибо за ответ.Фото Машеньки размещу позже,т.к. со своим ноутбуком я еще на "Вы".Девочка у нас лапочка,но от шока я еще полностью не оправилась,на душе бывает очень тяжело.Но вдвоем с мужем мы со всем справляемся.Машенька ходит пока за одну ручку,радуется нам,на одном месте не сидит:крутится,прыгает,любит под музыку пританцовывать,немного собирает пирамидку.Вообщем,понемногу всему учимся.А как Вас зовут?Кто у Вас-доченька или сыночек?Какой возраст?Как ваши успехи?

 Отправлено: 29.07.08 04:58. Заголовок: mshym Очень рады зн..

mshym Очень рады знакомству! Присоединяйтесь. Разбирайтесь что к чему на форуме. Рассказывайте про Машеньку. Вместе легче пережить трудные моменты.

 Отправлено: 29.07.08 16:26. Заголовок: mshym Здравствуйте..

mshym

Здравствуйте ! Хорошо , что пришли на форум , здесь очень тепло и уютно, сами поймете со временем! Мы всегда рады новеньким.

 Отправлено: 29.07.08 17:51. Заголовок: Здравствуйте!Спаси..

Здравствуйте!Спасибо всем,кто нам ответил.Машенька растет.Постоянно требует,чтобы с ней играли.Даже игрушки не помогают.Сейчас кувыркаются с папой.Мне интересно было бы узнать ваше отношение к "ходункам".Маша очень любит в них бегать,а самостоятельно ходит только за ручки.Спасибо!

 Отправлено: 29.07.08 23:39. Заголовок: mshym Добро пожалов..

mshym Добро пожаловать в нашу дружную семью!

 Отправлено: 30.07.08 00:02. Заголовок: mshym пишет: Мне ин..

mshym пишет:

цитата:

Мне интересно было бы узнать ваше отношение к "ходункам".Маша очень любит в них бегать,а самостоятельно ходит только за ручки

Мы об этом говорили на форуме.
Например, тут (наверное) http://downsyndrome.borda.ru/?1-17-0-00000009-000-0-0-1206957439
Может, тут http://downsyndrome.borda.ru/?1-17-0-00000003-000-0-0-1201758627
http://downsyndrome.borda.ru/?1-1-0-00000022-000-0-0-1214419206

Мне наша массажистка сказала, что ходунки вредны для спины и вообще не очень полезны. Что ходунки нужны проблемным детям, когда у них нет мотивации вертикализоваться и передвигаться. Судя по всему, у вас все в порядке с мотивацией. Так что лучше отказаться от ходунков, по-моему. Ходить самостоятельно они не научат, т.к. ходить самостоятельно надо совершенно по-другому.
Мы обошлись без ходунков.

 Отправлено: 30.07.08 03:45. Заголовок: Я по-моему ни разу ..

Я по-моему ни разу не слышала чтоб ходунки помогли именно научиться ходить. В них ведь равновесие держать не надо, а это оч. важно. Наша Настя вообще не поняла что с ними делать надо. Висела и всё. А щас за руку ходит и сама пару-тройку шагов.

 Отправлено: 30.07.08 03:47. Заголовок: mshym пишет: А как ..

mshym пишет:

цитата:

А как Вас зовут?Кто у Вас-доченька или сыночек?Какой возраст?Как ваши успехи?

Машенька у вас умничка! Уже много умеет

Меня зовут Юля, у нас доченька Алина, ей пол годика. Успехов пока мало, недавно перенесли тяжёлую операцию на сердце. Научились переворачиваться на животик, очень улыбчивые, ещё не сидим, занимаемся по Глену Доману, всё новое воспринимаем с интересом

 Отправлено: 30.07.08 15:23. Заголовок: Добрый день,..

Добрый день,всем!Немного отвлекусь от наших деток.Очень хочется поговорить о родительском душевном состоянии.Вот нам уже 1год 4мес.,а в душе до сих пор "камень",слезы не проходят.Очень стыдно об этом говорить,но была даже суицидная попытка,-откачали.Сейчас со страхом об этом вспоминаю,как же я могла так поступить:?-уйти от этой крошечки,сделать больно родным!Я бы не сказала,что я слабая женщина-в жизни все было,все переносила,находила выходы и из непростых ситуаций,а вот тут сломалась.Просто этот ребенок был таким долгожданным:во-первых,от второго брака и по большой любви, во-вторых-возраст.Никогда не думала об этих синдромах,никогда ничего о них не читала,в мыслях ничего такого не держала.Может быть поэтому слишком сильным оказался такой "удар".Благодаря только мужу я сейчас прихожу в норму,благодаря его поддержке,любви ко мне и Машеньке.У нас раньше не было компьютера,и вот недавно из-за меня приобрели ноутбук.Здесь я все перечитала об этом синдроме,и пришла в ваше сообщество.Спасибо вам!

 Отправлено: 30.07.08 16:43. Заголовок: mshym Знаете,"ка..

mshym Знаете,"камень",слезы-все это я очень долго ощущала на уровне физической боли.А у кого было другое начало-примерно одинаковое у всех.В вашей ситуации очень важно то,что рядом любимый человек,он принял и разделил с вами то что есть,теперь вы поддержите его чувство,не дайте ему усомниться. на форуме очень много материала из которого можно черпать и знания и силы.И от себя лично хочу добавить:думайте,анализируйте,терпения вам и душевного покоя,не стесняйтесь,говорите...

 Отправлено: 30.07.08 17:33. Заголовок: mshym не преживайте,..

mshym не преживайте,все пройдет,мы тоже прошли через это,долгожданный первенец,все мечты и надежды рухнули в одночастье,в голгве только"даун,даун,даун,ваш ребенок олигофрен,понарожали дебилов,усыплять их надо"
были мысли о суициде,но глядя ей в глаза я поняла,что никогда не оставлю ее,буду заботиться о ней до конца своих дней
пройдет время вы поймете,что это не так страшно,они такие же только развиваются медленно,сейчас для таких деток много центров развития,это будут дети с СД нового поколения,они будут гораздо приспособленней к жизни,ваш ребенок никогда вас не предаст,будет заботиться о вас не пренебрегая никакой работой,они нас очень любят
мне один психолог сказал что дети выбирают у кого родиться,ваш ребенок выбрал вас,значит вы та кто ему нужен,потом есть этот замечательный форум,вы убедитесь какие они замечательные наши малыши

 Отправлено: 30.07.08 17:36. Заголовок: ..

mshym можетздесь есть для вас полезная информация
http://downsyndrome.borda.ru/?1-12-0-00000027-000-0-0-1217362420

 Отправлено: 30.07.08 19:07. Заголовок: mshym Все наладится...

mshym Все наладится. Думаю, вам все же пообщаться бы очно с другими мамами. Вот Оленька у нас из Питера, но они сейчас в области на даче отдыхают. Думаю, надо вам с ней обязательно встретиться.

 Отправлено: 30.07.08 19:09. Заголовок: Asinna пишет: это б..

Asinna пишет:

цитата:

это будут дети с СД нового поколения,

Здоровская фраза, прямо как девиз!

 Отправлено: 30.07.08 23:14. Заголовок: Asinna это будут дет..

Asinna

цитата:

это будут дети с СД нового поколения

Супер! Прям в точку!

 Отправлено: 31.07.08 14:05. Заголовок: OlgaLD меня интересу..

OlgaLD меня интересует раздел Особый- Раздел с ограничением доступа к нему-как туда попасть ,ну очень интересно

 Отправлено: 31.07.08 15:43. Заголовок: mshym , девочки нап..

mshym , девочки написали очень много добрых слов в утешение. Мне хотелось добавить, что время лечит. Мою дочку зовут тоже Маша. Мы немного постарше вас , нам 1 год 7 месяцев. Я не представляю , что на месте её может быть какой -то другой ребёнок. Это - моя любимая кровиночка, и мне наплевать , кто что говорит , и кто как смотрит.mshym пишет:

цитата:

Мне интересно было бы узнать ваше отношение к "ходункам".Маша очень любит в них бегать,а самостоятельно ходит только за ручки.

Мои дети начинали с " ходунков" и старший, и Машута. Маша ходит с 1,4. Положительные моменты: - "ходунки" дают возможность ребёнку обследовать мир, что немало важно для познавательной деятельности, а второй момент - это подспорье для мамы. И здесь главное не переусердствовать. Как говориться, всё хорошо в меру.

 Отправлено: 31.07.08 17:53. Заголовок: Asinna Я не модерат..

Asinna
Я не модератор, не администратор. Обратитесь к Светлане, HopeDS Евгении, Лене В., Эвелине.

 Отправлено: 31.07.08 18:04. Заголовок: спасибо оля,вы всегд..

спасибо оля,вы всегда в курсе всего я думала вы администрируете

 Отправлено: 31.07.08 21:28. Заголовок: Asinna :sm38: Нет, ..

Asinna Нет, здесь нет.

 Отправлено: 06.02.09 16:12. Заголовок: Максимушке 3 месяца, мама Наташа, мы новенькие

Здравствуйте! Мы с мужем 5 лет прожили вместе, и наконец созрели для малыша. мне 24, папе нашему 33. И вот наш первенец Максимка. Первый шок уже прошел, Максим просто не дает вспоминать про диагноз:) А вот родителям мы еще не сказали.

 Отправлено: 06.02.09 16:46. Заголовок: Здравствуйте! Добро ..

Здравствуйте! Добро пожаловать на форум! Рассказывайте о себе,от куда вы?

 Отправлено: 06.02.09 17:01. Заголовок: Наталья Германовна ..

Наталья Германовна рады знакомству! Вы откуда? Как дела у Максимки?

 Отправлено: 06.02.09 17:15. Заголовок: Наталья Германовна п..

Наталья Германовна приятно познакомиться?рады что от шока отошли,а родители мне кажется зависит как преподнесете,если они поймут что ребенок вас умиляет думаю они воспримут его с любовью

 Отправлено: 06.02.09 17:18. Заголовок: Наталья Германовна П..

Наталья Германовна Привет! Откуда вы?

 Отправлено: 06.02.09 17:42. Заголовок: Наталья Германовна ..

Наталья Германовна
Рады знакомству. Пишите про Максимку.

 Отправлено: 06.02.09 18:54. Заголовок: Наталья Германовна З..

Наталья Германовна Здравствуйте, присоединяйтесь к нашей дружной компании.

 Отправлено: 06.02.09 19:31. Заголовок: Наталья Германовна Д..

Наталья Германовна Добро пожаловать!!!

 Отправлено: 06.02.09 19:58. Заголовок: Наталья Германовна Д..

Наталья Германовна Добро пожаловать

 Отправлено: 07.02.09 01:25. Заголовок: Добро пожаловать! :s..

Добро пожаловать!

 Отправлено: 07.02.09 02:09. Заголовок: Наталья Германовна Н..

Наталья Германовна Не бойтесь, скажите родителям, я думаю, они поймут. У нас мы приняли внука без размышлений и раздумий, раз родился - он наш, умненький и самый хороший мальчишка.

 Отправлено: 07.02.09 03:23. Заголовок: Приятно познакомитьс..

Приятно познакомиться

 Отправлено: 07.02.09 04:41. Заголовок: Привет! :sm99: ..

Привет!

 Отправлено: 07.02.09 08:57. Заголовок: А мы родителям (обе ..

А мы родителям (обе бабушки) сразу сказали. Моя мама сейчас во внуке души не чает. Когда я поставила вопрос, что забираем Ильюшу, она сказала решай сама - я давить не буду, а сейчас очень рада, что он дома. Вернее рада даже не то слово

 Отправлено: 07.02.09 15:27. Заголовок: Спасибо, очень прият..

Спасибо, очень приятно, такой прием Мы живем с мужем сейчас в Невинномысске (Ставропольский край), он у меня военный. А сами из Москвы, бываем там часто, вот и сейчас собираемся к родителям в Москву в мае. Как отреагируют родители мужа, сложно сказать, они ребенка-то видели один раз... А вот моя мама уже от него без ума, не хочу ей говорить, т.к. она будет сильно переживать, все время думать об этом, а согласитесь, мысль материальна, пусть лучше думает, что мы абсолютно здоровы! Понятно, до поры до времени.... будет подходящее время, скажу... Она мне как-то сказала: "Я боялась, что с малышом что-то не то будет, по папиной линии в роду были генетические заболевания... Но слава Богу, с Максимом все в порядке!" Как после таких слов ей сказать!!!
У Максимушки была родовая травма, и голову мы пока еще держим неуверенно, но стараемся вовсю! с двух месяцев Макс начал удивлять нас своими агушками..... он так здорово поет! тянет гласные и видно, какое это доставляет ему удовольствие..... А уж нам, папе с мамой и подавно Вообще, про сыночка могу рассказывать бесконечно, он ведь самый лучший у нас

 Отправлено: 07.02.09 15:48. Заголовок: Наталья Германовна п..

Наталья Германовна пишет:

цитата:

собираемся к родителям в Москву в мае.

обязательно сходите в Москве на консультацию в ДСА.

 Отправлено: 07.02.09 16:02. Заголовок: Наталья Германовна п..

Наталья Германовна пишет:

цитата:

Она мне как-то сказала: "Я боялась, что с малышом что-то не то будет, по папиной линии в роду были генетические заболевания...

А у Максимушки какая трисомия?

 Отправлено: 07.02.09 16:14. Заголовок: простая форма. ДСА -..

простая форма.
ДСА - это что и где находится?

 Отправлено: 07.02.09 21:32. Заголовок: Наталья Германовна п..

Наталья Германовна пишет:

цитата:

ДСА - это что и где находится?

Это центр в Москве, где работают с нашими ребятишками. Туда можно позвонить, они литературу присылают бесплатно. На консультации иногородних приглашают. Если собираетесь в Москву в определенное время, нужно договориться заранее, за 2 месяца, кажется.
Зарегистрироваться Вы можете, позвонив по телефону 8-499-367-1000
Почитать о них можно здесь:
http://downsideup.org/
http://downsideup.org/
По развитию общей моторики мы пользуемся книгой Уиндерс и Маленькими ступеньками. У вас они есть?
Еще есть замечательный сайт, его ведет мама с нашего форума, посмотрите обязательно:
http://sunchildren.narod.ru/

 Отправлено: 07.02.09 22:23. Заголовок: Марина, спасибо, обя..

Марина, спасибо, обязательно запишусь! Маленькие ступеньки есть, правда не все, начало как раз до года. Про Уиндерс не знаю, где можно посмотреть?

 Отправлено: 08.02.09 00:01. Заголовок: Наталья Германовна ..

Наталья Германовна
У Ольги на http://sunchildren.narod.ru/ есть эта книга. Или я могу выслать по электронке.

 Отправлено: 08.02.09 02:10. Заголовок: Там столько ссылок!!..

Там столько ссылок!!! конечно, пришлите пожалуйста missisNatalia@yandex.ru

 Отправлено: 08.02.09 02:37. Заголовок: ой, нашла книжку! МА..

ой, нашла книжку! МАРИН, НЕ ПРИСЫЛАЙТЕ

 Отправлено: 08.02.09 22:18. Заголовок: Наталья Германовна Р..

Наталья Германовна Рады с вами познакомиться !

 Отправлено: 09.02.09 00:16. Заголовок: Здравствуйте,Галина!..

Здравствуйте,Галина! Очень рада найти здесь поддержку

 Отправлено: 09.02.09 23:14. Заголовок: Наталья Германовна ..

Наталья Германовна
Очень рады новеньким!!!

 Отправлено: 09.02.09 23:34. Заголовок: Наталья Германовна З..

Наталья Германовна Здравствуйте! Рады что вы так хорошо держитесь! В ДСА сходите обязательно! Удачи вам!

 Отправлено: 09.02.09 23:35. Заголовок: Наталья Германовна З..

Наталья Германовна Здравствуйте, добро пожаловать! Заходите на http://sunchildren.narod.ru/

 Отправлено: 10.02.09 00:58. Заголовок: shaa Спасибо, а КМВ..

shaa Спасибо, а КМВ - где конкретно? мы с мужем любители съездить в Кисловодск,Пятигорск, в апреле, если тепло будет, хотим уже с Масиком съездить.

Осик Стараемся!Сходим обязательно. Я хоть и сама психолог по образованию, но взгляд со стороны, да еще разных специалистов нужен!

 Отправлено: 10.02.09 01:02. Заголовок: Наталья Германовна ..

Наталья Германовна Конкретнее-в Минеральных Водах. Обязательно приезжайте.

 Отправлено: 10.02.09 05:12. Заголовок: Наталья Германовна ..

Наталья Германовна
Добро пожаловать!
А родителям наверное лучше все рассказать. Понятно, что не хочется их расстраивать, но чем раньше они узнают, тем быстрее свыкнуться с этой мыслью.

 Отправлено: 10.02.09 13:06. Заголовок: violka Спасибо! Да, ..

violka Спасибо! Да, наверное вы правы... Вот поедем летом к бабушке, и скажем.... Она любит Максимку, позанимается с ним пару недель, увидит,какие мы шустрые и сообразительные, а я ей все объясню. А то ей от одного названия нашего синдрома может плохо стать...

 Отправлено: 10.02.09 13:08. Заголовок: shaa Приезжайте и вы..

shaa Приезжайте и вы к нам!Правда, в Невинке мало чего интересного.

 Отправлено: 10.02.09 19:51. Заголовок: Наталья Германовна д..

Наталья Германовна добро пожаловать к нас..Такое маленькое чудо на аваторке..

 Отправлено: 10.02.09 20:34. Заголовок: Наталья Германовна Р..

Наталья Германовна Разумное решение главное запаситесь позитивной информацией про СД. Я думаю все будет хорошо, тем более Максимка у вас такой замечательный. Удачи вам!

 Отправлено: 10.02.09 20:44. Заголовок: СлАсТеНа Спасибо! Я ..

СлАсТеНа Спасибо! Я уже многому научилась на форуме и успокоилась, радуюсь каждому успеху своего крохи

 Отправлено: 11.02.09 05:22. Заголовок: Наталья Германовна п..

Наталья Германовна пишет:

цитата:

Я уже многому научилась на форуме и успокоилась, радуюсь каждому успеху своего крохи

 Отправлено: 11.02.09 16:04. Заголовок: Оленька, какой славн..

Оленька, какой славный у тебя Ванюшка!!! ТТТ на вас!Сладенький прям!

 Отправлено: 11.02.09 19:13. Заголовок: b]Наталья Германовн..

b]Наталья Германовна

Рады познакомиться с вами и Максимкой! Мы бабушкам месяцев до 6 ничего не говорили. Интересно, что моя мама вообще ничего не замечала, а свекровь сразу заметила, переживала очень сильно, но нам не говорила. Разговора с ней я очень боялась (здоровье у ней слабое, очень эмоциональный человек), а получилось, что обе мы уже "переболели", обнялись и говорить то ничего не надо! Бабушки - самые близкие люди, и вы сами поймёте, когда и как нужно сказать! Всего вам самого доброго!

 Отправлено: 11.02.09 21:56. Заголовок: OlgaLD парень симпот..

OlgaLD парень симпотяга!!!

 Отправлено: 12.02.09 19:40. Заголовок: Ларитта Oksana M Огр..

Ларитта Oksana M Огромное спасибо!

 Отправлено: 13.02.09 01:53. Заголовок: Наталья Германовна ..

Наталья Германовна Здравствуйте! Добро пожаловать!

 Отправлено: 13.02.09 15:46. Заголовок: samilana Спасибо! :s..

samilana Спасибо! Мне кажется, что наши дети сделали нас добрее и внимательные к другим..... По крайней мере, я так могу сказать о себе. Я уже справилась до такой степени, что хочу помогать другим справляться. На след.неделе займусь поиском семей с детишками с синдромом в нашем маленьком городе. У меня даже появилась мысль пройти обучение в ДСА, у меня есть хорошая база, я педагог-психолог. Как думаете?

 Отправлено: 13.02.09 15:56. Заголовок: Наталья Германовна п..

Наталья Германовна пишет:

цитата:

На след.неделе займусь поиском семей с детишками с синдромом в нашем маленьком городе.

А как вы будите искать? может я тоже с вас возьму пример

 Отправлено: 13.02.09 17:23. Заголовок: Татьяна А пишет: А ..

Татьяна А пишет:

цитата:

А как вы будите искать? может я тоже с вас возьму пример

Я за 2 года никого не нашла, а на прошлой неделе случайно с 2 мамами познакомилась в центре реабилитации (мы туда случайно попали, я про него раньше и не слышала), у них детки с СД да еще и ровестники наши, будем дружить....

 Отправлено: 13.02.09 18:24. Заголовок: Я тоже пока не знаю,..

Я тоже пока не знаю, как искать, все шифруются Попробую через заведующую поликлиникой. Еще вроде у нас есть какой-то реабилитационный центр, туда попробую съездить.

 Отправлено: 13.02.09 19:23. Заголовок: А я оставила свой те..

А я оставила свой телефон психиатру (она часто сталкивается с нашими детьми) и педиатру, чтобы те передали родителям детей с СД, а те в свою очередь , если захотят позвонят. Кинула объяву на бобруйском форуме. Но пока все глухо. В реабилитационном центре пока не была. Но наверное там все-таки кого-нить встречу.

 Отправлено: 13.02.09 21:22. Заголовок: А мы еще у психиатра..

А мы еще у психиатра не были... сами не идем, и не посылает никто

 Отправлено: 13.02.09 21:44. Заголовок: Наталья Германовна ..

Наталья Германовна
А зачем вам к нему?

 Отправлено: 13.02.09 22:06. Заголовок: Легче всего искать ч..

Легче всего искать через медиков. У нас в детской поликлиннике много знакомых врачей, медсестер - я знаю почти всех детей с синдромом, кто родился после Маши. Многие после рождения лежат в больнице - это тоже путь. Но надо иметь в виду, что иметь общий диагноз не значит иметь общие взгляды и быть единомышленниками.

 Отправлено: 13.02.09 23:15. Заголовок: Наталья Германовна ..

Наталья Германовна
И мы вас приветствуем! Мы тоже всех после Гриши знаем, которые родились в городе...Я свои контакты оставила врачам-они предают, а там уж дело мамочек-связаться со мной или нет...

 Отправлено: 14.02.09 01:02. Заголовок: Наталья Германовна ..

Наталья Германовна

Очень рады знакомству!

 Отправлено: 14.02.09 01:13. Заголовок: Meri пишет: Легче в..

Meri пишет:

цитата:

Легче всего искать через медиков.

А у нас медики КАТЕГОРИЧЕСКИ не дают данные и не передают телефоны и вообще Помните историю нашего знакомства с Аней? А наша ДОХТУРША в один день была и у нас и у нее, в одном подъезде. И никому ничего не сказала, с.............

 Отправлено: 14.02.09 01:31. Заголовок: Meri пишет: Но надо..

Meri пишет:

цитата:

Но надо иметь в виду, что иметь общий диагноз не значит иметь общие взгляды и быть единомышленниками.

Согласна.
Мы к психиатру попали , когда инвалидность оформляли. Она прочла мне лекцию о СД, ничего нового я для себя не услышала. В 6 месяцев хочет посадить нас на энцефабол. Ну-ну.

 Отправлено: 14.02.09 03:34. Заголовок: miroska26 ну и как,..

miroska26 ну и как, связываются мамочки?
violka нас ни один врач пока не хотел посадить на лекарства, хотя я читала, что всякие стимулирующие лекарства прописывают....

 Отправлено: 14.02.09 03:35. Заголовок: turist психиатр же ..

turist психиатр же необходим при оформлении инвалидности? мы наверное этим осенью займемся...

 Отправлено: 14.02.09 04:02. Заголовок: Наталья Германовна п..

Наталья Германовна пишет:

цитата:

психиатр же необходим при оформлении инвалидности?

к психиатрам обращаются только после трех лет.

 Отправлено: 14.02.09 04:46. Заголовок: Fruuu пишет: к псих..

Fruuu пишет:

цитата:

к психиатрам обращаются только после трех лет.

А нас вот направили к психиатру.

 Отправлено: 14.02.09 14:25. Заголовок: violka пишет: А нас..

violka пишет:

цитата:

А нас вот направили к психиатру.

Вы ходили уже? Нас тоже посылали, но психиатр категорически отказывалась нас смотреть до 3 лет. Теперь у нас сд не относится к психическим заболеваниям - приказ гл. психиатра. Я просила нас посмотреть, чтоб не приставали другие врачи с вопросами "были ли вы у психиатра". Смотрела и писала в карте "синдром Дауна"

 Отправлено: 14.02.09 17:23. Заголовок: Наталья Германовна п..

Наталья Германовна пишет:

цитата:

Еще вроде у нас есть какой-то реабилитационный центр, туда попробую съездить.

Я так и нашла .

 Отправлено: 14.02.09 19:00. Заголовок: Meri пишет: Вы ходи..

Meri пишет:

цитата:

Вы ходили уже?

Да ходили. Ребенка она почти не смторела. Он спал. Только заглянула в люльку и сказала с умилением:" Монгольчик". В основном спрашивала про мой и мужний образ жизни. Прочла лекцию про СД. В 6 месяцев хочет прописать нам энцефабол. Я сказала: " Может не надо". А она в ответ: " Ну что Вы! Надо , надо. Потом совесть будет чистая, что сделали все, что могли для ребенка". Но я давать не буду ноотропы пока.
Здесь многие мамы дают, правда, своим деткам кортексин и прочее. А дети начинают себя вести неадекватно.
Может самой его (ноотроп) на себе испытать сначала.

 Отправлено: 14.02.09 21:35. Заголовок: violka пишет: Пото..

violka пишет:

цитата:

Потом совесть будет чистая

"чистая совесть - изобретение дьявола" (с)
Я давала Маше энцефабол. Совесть на это не отреагировала. Зачем давала - теперь сказать трудно, лучше бы на эти деньги купила игрушку.

 Отправлено: 14.02.09 21:47. Заголовок: Meri пишет: Я давал..

Meri пишет:

цитата:

Я давала Маше энцефабол. Совесть на это не отреагировала

так что совсем эффекта положительного не было?

 Отправлено: 14.02.09 22:15. Заголовок: violka пишет: что с..

violka пишет:

цитата:

что совсем эффекта положительного не было?

Чего положительного ты ждешь от ноотропов?
Ноотропы я давала до 8 или 10 месяцев. Динамики не было, думаю, если были какие-то успехи, только оттого, что мы много работали. Одна из причин, по которым отменила ноотропы - плохие анализы мочи и изменения в почках. После отмены Маша стала "тормознутая", извините, хотя и до того особой активностью не отличалась. В норму приходила около 2 месяцев. Анализы нормализовались, почки тоже. Время от времени мне очень хотелось возобновить прием ноотропов, даже выписывала, но не упевала дать, как происходил скачок в развитии. Думаю, если бы успела-таки дать хотя бы первую порцию, то считала бы, что именно ноотроп дал толчок.

 Отправлено: 14.02.09 22:23. Заголовок: Наталья Германовна п..

Наталья Германовна пишет:

цитата:

ну и как, связываются мамочки?

Да дважды было дело....Но это ведь храбрости набраться нужно какой-то незнакомой тетке позвонить...вот они и сидят одни в подполье и ревут...

 Отправлено: 15.02.09 18:16. Заголовок: Meri пишет: Чего по..

Meri пишет:

цитата:

Чего положительного ты ждешь от ноотропов?

У нас были сдвиги в лучшую сторону от ноотропов, по УЗи мозга нервопатолог определяла и ребенок более активный когда мы их принимаем. А по поводу скачков в развитии, у деток с СД оно волнообразно идет не зависимо от лекарств, лекарствами можно простимулировать, а ускорить тока занятиями. На энцефабол у нас жуткая алергия!

 Отправлено: 15.02.09 20:22. Заголовок: Здравствуйте все мам..

Здравствуйте все мамочки и папочки!!! Я своей Маринке сама лично колола церебролизин (с разницей в год) по 10 уколов, так хочу сказать что ребенок, после этого препарата намного быстрее стал развиваться.. Нас в хабаре принимала в три годика врач невролог (женщина преклонных лет), сказала что надо ребенка проколоть этим препаратом еще курс обязательно, я ей говорю - его уже отменили, а она мне в ответ, что это все неправильно, лекарство действительно помогает, и его надо давать. Я к чему, просто этот препарат очень дорогой, как мы уже многие мамочки столкнулись - быстрее пойти за деньги купить лекарста, чем по рецепту по инвалидности (зеленку тольно если). Всем Вам по больше смелости и оптимизма. Наши дети самые лучшие.

 Отправлено: 15.02.09 21:00. Заголовок: МЫ ноотропы не колол..

МЫ ноотропы не кололи и не собираемся! Прогресс я вижу есть и так, скачками. Еслиб кололи то наверное с ними и связывали эти скачки!

 Отправлено: 15.02.09 22:02. Заголовок: Irina пишет: хочу ..

Irina пишет:

цитата:

хочу сказать что ребенок, после этого препарата намного быстрее стал развиваться..

Ирина, можете рассказать подробнее? Какие именно успехи и в каком возрасте? Что значит "намного быстрее"? Хочется фактов. Я после 10 месяцев ноотропы не давала, но развитие у нас тоже идет с некоторым, небольшим, ускорением. "Ускорение" пошло после 3 лет.

 Отправлено: 16.02.09 03:45. Заголовок: Наталья Германовна Д..

Наталья Германовна Добро пожаловать!

 Отправлено: 16.02.09 04:16. Заголовок: На Украине малыша до..

На Украине малыша до 3-х лет наблюдает невропатолог,он же подписывает бумагу на получение инвалидности.С 3-х лет психиатр.
Теперь о ноотропах.Невропатолог нам выписывал энцефабол,начали пить--появилась сильная аллергия ,бросили эту затею.Год назад на приеме у психиатра,говорили и за церебрализин,и за ноофен с глицином.Уколы делать мы не захотели,выбрали второй вариант.Пропили курс.Вроде бы как появился результат,а может просто так совпало Больше не даем ничего,нашей печени достаточно и сердечных препаратов.Еще..и обычные дети тоже развиваются скачками Irina пишет:

цитата:

Наши дети самые лучшие.

 Отправлено: 16.02.09 04:44. Заголовок: Irina. А у нас и зел..

Irina. А у нас и зеленки не выпросишь!
Первый раз когда назначили нам лекарства,так бесплатно получила,а теперь видите ли,говорят,что не дают. Якобы их нет в списке бесплатных лекарств! Покупайте сами! Я мысленно послала их куда-подальше и никаких препаратов вообще не даю! Не то,что денег жалко,а просто решила его не закалывать,а то еще какие-нибудь болячки появятся. Вот витамины-это да! А всякую хрень пусть сами пьют,колят!

 Отправлено: 16.02.09 23:37. Заголовок: Meri пишет: Чего по..

Meri пишет:

цитата:

Чего положительного ты ждешь от ноотропов?

да я-то ничего собственно говоря положительного и не жду. я их давать до 3 лет точно не собираюсь потому что Meri пишет:

цитата:

Одна из причин, по которым отменила ноотропы - плохие анализы мочи и изменения в почках.

я познакомилась с девушкой из Минска по нету , ее девочки с СД 8 мес. она ходила к невропатологу-светиле там какому-то. так он ей сказал, что сколько он работал с такими детьми ноотропы помогали конечно. Но только на период, когда их принимали. А потом опять откат. так что ж теперь всю жизнь на ноотропах сидеть?

 Отправлено: 17.02.09 04:22. Заголовок: Violkа. Извините,что..

Violkа. Извините,что не в тему. А город Гродно от вас далеко? У нас там бабушка живет,скоро в гости хотели съездить.

 Отправлено: 17.02.09 14:40. Заголовок: violka пишет: Но т..

violka пишет:

цитата:

Но только на период, когда их принимали. А потом опять откат. так что ж теперь всю жизнь на ноотропах сидеть?

Ну, да, да еще напряг на почки и печень.

 Отправлено: 17.02.09 16:17. Заголовок: Светлана пишет: Пом..

Светлана пишет:

цитата:

Помните историю нашего знакомства с Аней? А наша ДОХТУРША в один день была и у нас и у нее, в одном подъезде. И никому ничего не сказала, с.............

не помним...А вы что в одном подъезде живете

 Отправлено: 17.02.09 20:51. Заголовок: Мотька пишет: Извин..

Мотька пишет:

цитата:

Извините,что не в тему. А город Гродно от вас далеко? У нас там бабушка живет,скоро в гости хотели съездить.

Вообще-то далековато. Вот вам карта Беларуси, чтоб иметь представление.
Но если захотите прокатиться до города Бобруйск, я буду счастлива принять вас у себя дома.

 Отправлено: 17.02.09 22:07. Заголовок: Viоlка. Вот спасибо!..

Viоlка. Вот спасибо! Так подробненько!

 Отправлено: 18.02.09 13:54. Заголовок: Девочки, я вот не со..

Девочки, я вот не совсем понимаю, зачем нам постоянно наблюдаться у генетика? Абсолютно бесполезные походы!!! У нас что, синдром может исчезнуть? а ездить каждый раз в центр не очень удобно.... Мы когда первый раз пошли, врач очень сочувственно на нас с папой смотрела, говорила замогильным голосом и утешала тем, что в европе такие люди могут даже нажимать кнопочки на бензоколонке!!!И приподнесла это как вершину достижений!Что вообще может дать нам генетик как специалист? а то я даже не знаю, о чем спрашивать....

 Отправлено: 18.02.09 14:22. Заголовок: Inneska пишет: А вы..

Inneska пишет:

цитата:

А вы что в одном подъезде живете

В то время Светлана и Аня shaa жили в одном подъезде.

Наталья Германовна
Не знаю, нам наш генетик сказала , что ее консультации нам больше не нужны, но сказала проверяться родителям перед зачатием следующего ребенка на всякий случай.

 Отправлено: 18.02.09 14:28. Заголовок: А моей дочери генети..

А моей дочери генетик сказала, т.к. у ва трисомия, то и проверять перед беременностью не нужно, т.к. это случайность. Я настаивала на проверке и дочери, и ее мужа, а генетик говорит по-другому. И как понять?

 Отправлено: 18.02.09 14:46. Заголовок: Бабушка. Все генетик..

Бабушка. Все генетики говорят по разному, мне,например, сказали, чтобы мы обязательно сдали анализы, они нас с мужем будут наблюдать. Да и не помешает это! Хотя бы для того,чтобы себя немного успокоить.

 Отправлено: 18.02.09 16:04. Заголовок: Нам генетик тоже ска..

Нам генетик тоже сказал,что нужно обязательно сдать анализы на кариотип.И во время след.беременности пройти все возможные и невозможные обследования...

 Отправлено: 18.02.09 16:18. Заголовок: Бабушка пишет: А мо..

Бабушка пишет:

цитата:

А моей дочери генетик сказала, т.к. у ва трисомия, то и проверять перед беременностью не нужно, т.к. это случайность.

Полностью согласна с вашим генетиком. Особого смысла в подобных проверках не вижу. Т.к. никакой профилактики хромосомных нарушений кроме аборта не существует. Это может иметь смысл только в случае развода родителей и желания иметь детей от других партнеров. ИМХО

 Отправлено: 18.02.09 16:22. Заголовок: нас сразу заставили ..

нас сразу заставили сдать анализы с мужем как меня только выписали, у нас всё нормально потом один раз мы ходили к генетику который меня наблюдала, во время беременности сказала, что ей очень печально, со второй беременностью приходить к ним до 12 недель. Больше я к ним не ходила и не пойду, а когда заберемению пойду к другому генетику, это не потому что у меня из-за той родилась Дарька, а потому что она мне ненравится, во время беременности говорят одно, а как родится ребенок сразу всё подругому становится

 Отправлено: 18.02.09 21:40. Заголовок: А нам генетик много ..

А нам генетик много полезной информации дала, давала читать маленькие ступеньки, по развитию много рекомендаций. И даже пробили для наших деток реабилитационный центр, в который брали только деток с ДЦП и глухих.

 Отправлено: 19.02.09 00:48. Заголовок: Ирина П. пишет: А н..

Ирина П. пишет:

цитата:

А нам генетик много полезной информации дала, давала читать маленькие ступеньки, по развитию много рекомендаций. И даже пробили для наших деток реабилитационный центр, в который брали только деток с ДЦП и глухих.

Вот! Теперь буду знать, что с них спрашивать!

 Отправлено: 19.02.09 04:37. Заголовок: violka пишет: Вот в..

violka пишет:

цитата:

Вот вам карта Беларуси

Мы тоже сами из Беларуси только Витебская область-Орша,Глубокое,а здесь служим.

 Отправлено: 19.02.09 05:43. Заголовок: astas-lena пишет: М..

astas-lena пишет:

цитата:

Мы тоже сами из Беларуси только Витебская область-Орша,Глубокое,а здесь служим.

АААААаааа! Земляки!!!!
Я сама из Витебска.

Я родилась в Витебске, там мои родители живут, там я и Егор прописаны, живем с мужем в Бобруйске, а работа у меня в Минске. Во как бывает.

Кстати, прикол. Мне подруга из Австралии послала посылку.Но на мою девичью фамилию. А мне ее не отдали. так как у меня и прописка другая и фамилия. Несмотря на то, что я им тыкала своим свидетельством о рождении. пришлось мужу посылку забирать, у него хоть регистрация по этому адресу.

 Отправлено: 20.02.09 03:18. Заголовок: OlgaLD пишет: Не зн..

OlgaLD пишет:

цитата:

Не знаю, нам наш генетик сказала , что ее консультации нам больше не нужны, но сказала проверяться родителям перед зачатием следующего ребенка на всякий случай

Очень правильный генетик.

Не правиьные генетики занимаются коммерцией, предлагая пройти обследование всем родственникам (!?). А профессионально пытливые предлагают у них понаблюдаться для сбора научного матермала.

Генетики - они не лечат, они констатируют. Пик их пользы только на 12-ой неделе.

 Отправлено: 20.02.09 04:07. Заголовок: violka У вас аввтарк..

violka У вас аввтарка новая,моя доча чем то похожа на вашего,такая же симпатяга.

 Отправлено: 20.02.09 04:29. Заголовок: astas-lena пишет: ,..

astas-lena пишет:

цитата:

,такая же симпатяга.

еще какая

 Отправлено: 21.02.09 13:21. Заголовок: astas-lena пишет: ...

astas-lena пишет:

цитата:

... моя доча чем то похожа на вашего,такая же симпатяга.

А ваша аватарка мне мою Машутку напоминает:

 Отправлено: 21.02.09 21:46. Заголовок: Машутка- красавица ..

Машутка- красавица маленькая! Такие глазки большие!

 Отправлено: 23.02.09 02:45. Заголовок: Наталья Германовна ..

Наталья Германовна
А вы у какого генетика были? В Ставрополе?
Мы были у Горошко Л.В. Она мне очень понравилась, дала телефон Даунсайт Ап, спокойно, ровно попыталась поддержать когда озвучивали диагноз. Я ей письмо потом написала, где очень просила новеньким родителям давать адрес форума и сайтов Оли и Светы.

 Отправлено: 23.02.09 03:17. Заголовок: KaRinaSH пишет: А п..

KaRinaSH пишет:

цитата:

А по поводу скачков в развитии, у деток с СД оно волнообразно идет не зависимо от лекарств,

Я тоже это заметила

 Отправлено: 23.02.09 14:03. Заголовок: У ВСЕХ деток развити..

У ВСЕХ деток развитие идет волнообразно, или скачкообразно. Те периоды, где происходят наиболее значительные скачки вперед,появляются качественные новообразования, называют часто кризисом. Периоды между кризисами - более длительные, во время них и накапливаются изменения, хотя порой кажется, что ничего не происходит и ребенок застрял на этом этапе развития. НА Максимке я наблюдаю этот процесс постоянно.

 Отправлено: 23.02.09 14:04. Заголовок: shaa Да, были в Став..

shaa Да, были в Ставрополе, только попали к Черных. Теперь будем знать и записываться к Горошко!

 Отправлено: 23.02.09 17:19. Заголовок: Наталья Германовна ..

Наталья Германовна
А вам зачем еще раз к генетику?
Представляете-мы сдали анализы на кариотипы с мужем 27 ноября, т.к собираемся беременнеть. А результатов нет до сих пор...
Оказвается, диагностический центр не заключил какой-то там договор, и теперь результат будет не раньше мая
Я еще Л.В.Горошко собираюсь материалы с сайтов распечатать, если получится Людын буклет, все отвезти как за анализами поедем.

 Отправлено: 23.02.09 17:20. Заголовок: Наталья Германовна ..

Наталья Германовна
Максимка такой хорошенький бутуз!

 Отправлено: 23.02.09 19:29. Заголовок: shaa пишет: Максимк..

shaa пишет:

цитата:

Максимка такой хорошенький бутуз!

ой, спасибочки!!! Мы с папой на него налюбоваться не можем
shaa пишет:

цитата:

А вам зачем еще раз к генетику?

понятия не имею зачем, она (генетик) сказала к ней через год прийти, а зачем, не сказала. Может, и не пойдем.
shaa пишет:

цитата:

собираемся беременнеть

Как здорово! Молодцы!!! У нас тоже в планах еще несколько маленьких карапузиков

 Отправлено: 23.02.09 21:06. Заголовок: shaa Офигеть, как тя..

shaa Офигеть, как тянут с результатами! Снова сдавать придется?

 Отправлено: 23.02.09 21:43. Заголовок: OlgaLD пишет: Снова..

OlgaLD пишет:

цитата:

Снова сдавать придется?

Я тоже об этом подумала.

 Отправлено: 24.02.09 03:46. Заголовок: Наталья Германовна ..

Наталья Германовна
Какие вы симпатяги! И мама и Максимка