Отправлено: 04.04.07 14:41. Заголовок: Примите новеньких (продолжение)

здравствуйте хотим с вами общаться у нас дочь с СД и ВПС.
Наша дочь родилась с СД и ВПС, ее зовут Эльза. 23 марта 2006г. ей сделали операцию на сердце в Бакулевском центре, все прошло удачно. После операции она начала сидеть, ползать, ходить за одну ручку, сейчас ей 2г.10м. Мы живем в г.Уфе Башкирия. Ходим в неделю раз в коррекционный дет.садик. Очень хотим свами общаться. Примите пожалуйста нас в свой клуб.

 Отправлено: 11.03.09 12:15. Заголовок: TatCher Добро пожал..

TatCher Добро пожаловать!

 Отправлено: 11.03.09 13:35. Заголовок: TatCher Здравствуйт..

TatCher
Здравствуйте, добро пожаловать! Приглашаю вас на сайт http://sunchildren.narod.ru/
С вашего позволения, для большей легкости ориентирования по форуму, я тему переименовала в вашу честь.

 Отправлено: 11.03.09 14:35. Заголовок: Мама Инна пишет: я ..

Мама Инна пишет:

цитата:

я безмерно люблю свою Лерочку и общаясь с ней я о СД не вспоминаю

вот это правильно

 Отправлено: 11.03.09 15:11. Заголовок: TatCher Добро пожало..

TatCher Добро пожаловать

 Отправлено: 11.03.09 16:02. Заголовок: Спасибо всем за прив..

Спасибо всем за приветствия. Что рассказать о нас? Рожали мы намерено и осознанно дома с акушеркой и мужем. Поэтому стресса в роддоме мне удалось избежать. Я сразу заметила, что внешне сынуля отличается от старших братиков. У нас на правой ручке дополнительный пальчик, пупочная грыжа, бало три родничка неправильной формы. Спросила у акушерки "У него не СД?" Она ответиля,что ничего подобного. Грудь взял хорошо. Вес при рождении 3340, рост 52см. К нам приезжала педиатр, и её я тоже задала этот вопрос. И тоже услышала "нет". Через неделю снова нас посетила акушерка и аккуратно посоветовала посетить в месяц генетиков, но о синдроме ничего не сказала. Первые три дня Евсейка был "привязан" к груди, потому что я думала он не может удержать большую грудь и сосок, а оказалось просто силёнок не хватало. И вот мы в месяц поехали в генетику. Там нам и сказали,что надо сдать кровь на кариотип. Через неделю пригласили на прием и объявили, что Севушка особенный. После этого я две недели провела с распечаткой сантиметров в 10 из интернета, чтобы понять "Что дальше?". Друзьям и родственникам мы эту новость выложили сразу. Развивались мы замечательно, к месяцу хорошо держали головку, к 3 мес. начали хорошо переворачиваться, улыбались от все души. А в 4.5 месяца нашего Евсейку "выключили. У него начались судороги. Сделали все анализы и подтвердились множественные активные эпи очаги. Сынок перестал делать ВСЁ что умел вообще. Вот тут стало страшно. Пролечились в стационаре, результата к улучшению ноль. И в 10 месяцев решили и поехали к лекарю. Улучшения наступили сразу. Евсюша стал крутится, улыбаться, изменился характер судорог и их частота... Одним из условий лекаря было отказаться от всех препаратов, что мы и сделали. (Да было страшно, но теперь не жалеем). Сейчас ездим к лекарю на лечение раз в три месяца. Лекарств не принимаем никаких. При необходимости пользуемся продуктами пчеловодства и травами.

 Отправлено: 11.03.09 16:55. Заголовок: TatCher пишет: У на..

TatCher пишет:

цитата:

У нас на правой ручке дополнительный пальчик, бало три родничка неправильной формы.

Вот об этом поподробней. У нас большой пальчик раздваивается - полидактилия - на правой ручке, и родничек один еще не зарос, достаточно большой.

 Отправлено: 11.03.09 17:20. Заголовок: TatCher Татьяна, ..

TatCher Татьяна, рады знакомству Вы откуда?

 Отправлено: 11.03.09 18:00. Заголовок: TatCher приветс..

TatCher приветствуем на форуме! А вы прививки случайно не делали до 4 мес.? слышала, что часто эписиндром от этого развивается, хотя бывает всякое.

 Отправлено: 11.03.09 20:29. Заголовок: TatCher у моей плем..

TatCher у моей племянницы тоже была эпилепсия, началась после травмы (упала с ходунков) вылечил тоже лекарь-костоправ... Сейчас ей уже 7 лет, уже лет 5 приступов не было вообще... Так что надеемся что все у вас будет хорошо, и Евсей (какое же красивое и необычное имя, даже не встречала его раньше ) еще не раз порадует вас!

 Отправлено: 11.03.09 22:31. Заголовок: Татьяна очень рады з..

Татьяна очень рады знакомству, у нас тоже три сынули и у младшего Кирюшки СД. Евсей такое имя необычное и очень красивое.

 Отправлено: 11.03.09 22:38. Заголовок: TatCher пишет: реш..

TatCher пишет:

цитата:

решили и поехали к лекарю.

А что это был за лекарь,можно поподробней?

 Отправлено: 11.03.09 23:26. Заголовок: TatCher Н-да, вообще..

TatCher Н-да, вообще, как мне сказали, лишний пальчик просто так не появляется, акушерка должна была сразу порекомендовать вам сдать на хромосомные аномалии. Очень жаль, что у вас так вышло с эпи. Удачи вам!

 Отправлено: 11.03.09 23:27. Заголовок: А что он с вами дела..

А что он с вами делает? Как проходит лечение?

 Отправлено: 12.03.09 00:09. Заголовок: TatCher Рады знакомс..

TatCher Рады знакомству! Трое сыновей это здорово! Хорошо, что сейчас у Евсея все нормализовалось.

 Отправлено: 12.03.09 00:14. Заголовок: TatCher Добро пожало..

TatCher Добро пожаловать!:)

 Отправлено: 12.03.09 01:26. Заголовок: TatCher Добро пожало..

TatCher Добро пожаловать. И у нас три сына и младший с СД.
А где вы живете? Что за лекарь, как он вас лечит?

 Отправлено: 12.03.09 01:57. Заголовок: OlgaLD пишет: вообщ..

OlgaLD пишет:

цитата:

вообще, как мне сказали, лишний пальчик просто так не появляется,

у двоюродной сестры моего мужа оба ребенка родились с лишним пальчиком на ножке. Дети абсолютно здоровы.

 Отправлено: 12.03.09 13:32. Заголовок: света Не знаю, Света..

света Не знаю, Света, мне в больнице говорили, что обязательно должно быть в этих случаях сложное обследование на хромосомные аномалии. Не обязательно на СД, и скорее не на СД. Просто это хромосомный сбой, который может еще где-то сказаться, пальчики сразу видно, а остальное - нет. Могут быть просто пороки внутренних органов, а может быть сложная структура кариотипа... Я не специалист. Я рада, что ваши племянники здоровы.

Если получится, вот ссылка на Википедию. Тут написано, что полидактилия может быть наследственной, и еще список синдромов, при которых она может наблюдаться.
http://ru.wikipedia.org/wiki/%D0%9F%D0%BE%D0%BB%D0%B8%D0%B4%D0%B0%D0%BA%D1%82%D0%B8%D0%BB%D0%B8%D1%8F

 Отправлено: 12.03.09 13:34. Заголовок: galinka Вас можно в ..

galinka Вас можно в оркестр уже принимать, и костюм и инструменты уже есть!

 Отправлено: 12.03.09 13:36. Заголовок: У моей подруги было ..

У моей подруги было 6 пальцев на одной руке.Никакого синдрома у неё не было. Родила сына ,у мальчика всё нормально.

 Отправлено: 12.03.09 13:55. Заголовок: galinka пишет: А чт..

galinka пишет:

цитата:

А что это был за лекарь,можно поподробней?

Мы живем в 50 км от Екатеринбурга. Лекаря зовут Анатолий Ефстафьевич. Мужчина среднего возраста (около 40 лет). Живет и лечит он у себя в деревне Новая. К нему кстати ездят из Москвы, С.-Петербурга и т.д. Узнали мы о нем от семьи с девочкой с СД. Ей сейчас 7 лет. Из всех наших Екатеринбуржских деток с СД (а мы общаемся и втречаемся регулярно около 50 семей) Наташенька самая развитая, адаптированная, великолепно общается со всеми. Она практически ничем не отличается от своих сверстников без СД. Родители считают, что огромная заслуга в этом Ефстафича. Они ездят к нему с 8-ми месяцев и по сей день. При диагностике он нам сказал, что помочь он нам сможет. Лишнюю хромосому, конечно ни куга не денешь, но дать ребёнку возможность адаптироваться, наладить процессы протекающие в организме ВОЗМОЖНО. Нужно время, терпение, выдержка... Как он говорит: У вас произошел сбой в загрузке программы( я объясняю образно и своими словами), теперь программу надо удалить и загрузить максимально действующую... Живем мы в этой деревне неделю. Два раза в день ходом к нему на сеанс, который длистся 1-2 мин. После каждого посещения происходить рывок в развитии. Это не мои домыслы, об этом говорят и родственники и друзья. Если кому интересно могу дать его телефон. Кстати из Екатеринбурга теперь к нему ездят 5 семей с детками с СД.

 Отправлено: 12.03.09 14:02. Заголовок: Помогите, пожалуйста..

Помогите, пожалуйста, советом... Наш Евсюша никак не хочет активизировать движение ручками. Игрушки и книжки рассматривает, хватается за пальчики мамы и папы, за волосы, а вот потянуть ручку к игрушке - никак. Когда беру его руки и протягиваю их к чему-то, он их сразу отдергивает. Привязываем под резиночку фантики от конфет, вкладываю в ручки предметы и игрушки, надеваю яркие носочки с фасолью и горохом.
Ещё вопрос: Евсейка при чужих людях или в незнакомом месте отключается от общения. Мы это называем "Вышел из себя, вернусь через полчаса" Что это, и как Ваши детки ведут себя в чужой обстановке?

 Отправлено: 12.03.09 14:32. Заголовок: TatCher пишет: Роди..

TatCher пишет:

цитата:

Родители считают, что огромная заслуга в этом Ефстафича.

А почему они не считают это своей собственной заслугой?
Наташа , безусловно , прекрасная развитая девочка. Но оба родителя - педагоги. Насколько я знаю, одна бабушка - воспитатель детского сада, другая - учительница. И они с ней с рождения все в вчетвером занимаются не переставая по многим методиками. И к Ромене Августовой ездили, и в ДСА, водят ее в музыкалку, в спортивную секцию обычную. Ходит в хороший садик, как я помню.

 Отправлено: 12.03.09 14:50. Заголовок: Nikname Nikname пише..

Nikname Nikname пишет:

цитата:

водят ее в музыкалку, в спортивную секцию обычную.

Наташа,а в музыкалку на что девочку водят,и в какую спортивную секцию ходят? Еще очень интересно про развитие речи,если можно.

 Отправлено: 12.03.09 14:57. Заголовок: Насчёт игрушек даже ..

Насчёт игрушек даже не могу посоветовать.Такая же беда была с ним.Разве что мы в кроватку повесили такую на резинке игрушку

и он стал тянуться к ней почти сразу.А ещё радугу дали ему
.
так Артемка к ней быстро приспособился.Цепляется за неё.не отцепишь!
А в чужой обстановке он тоже ведет себя как-то не адывкатно.Вечно капризничает.ничего ему не хочется.Для него это как стресс своего рода что ли...

 Отправлено: 12.03.09 15:23. Заголовок: А чё лекарь-то делае..

А чё лекарь-то делает?

 Отправлено: 12.03.09 15:34. Заголовок: prib0y Таня, лучше ..

prib0y
Таня, лучше спросить об этом автора топика - другую Таню. Они больше общаются, лучше знают
От себя скажу, что Наташе с папой супер как повезло (как и со всей семьей, конечно). Папа - профессиональный спортсмен, оч любит дочь и заинтересован в ней . Поэтому ее физическим развитием всегда занимались активно и на хорошем уровне. Наташа - действительно замечательная во всех смыслах девочка.

 Отправлено: 12.03.09 15:47. Заголовок: TatCher,Таня,расскаж..

TatCher,Таня,расскажите,пожалуйста про девочку Наташу,очень интересно,на каком муз.инструменте она играет,каким видом спорта занимается,как развита речь,если не трудно.
Nikname Спасибо,мы физической нагрузке тоже очень много внимания уделяем,но на секцию пока не ходим,вроде выбор мой сформировался уже но есть еще некоторые варианты,все интересно.

 Отправлено: 12.03.09 16:27. Заголовок: Осик пишет: А чё ле..

Осик пишет:

цитата:

А чё лекарь-то делает?

Да-да,мне тоже интересно.

 Отправлено: 12.03.09 16:44. Заголовок: OlgaLD пишет: обяза..

OlgaLD пишет:

цитата:

обязательно должно быть в этих случаях сложное обследование на хромосомные аномалии.

они обследовали обоих деток, сдавали кучу всех анализов. Слава Богу, все нормально. Сейчас деткам, по моему, 10 и 4 годика. Врачи сказали, что это наследственное, но они не могут понять откуда взялась наследственность, так как не знают ни кого в роду у кого было по 6 пальчиков.

 Отправлено: 12.03.09 17:17. Заголовок: Очень хорошая игрушк..

Очень хорошая игрушка - радуга -спиралька. Даже самые "отключающиеся" детки на нее реагировали, когда мы были в лагере и брали с собой эту игрушку.
TatCher Подсовывайте все, что есть у вас в доме. И ищите, что заинтересует малыша и необязательно игрушки: стаканчики, пакетики, газеты, журналы, посуда, зеркало, крупные игрушки, мягкие зверята, тот же пульт от телевизора и мобильный телефон, фонарик.
Насчет поведения вне дома - не сталкивалась с подобным. Но думаю, насильно заставлять общаться не нужно. Но следить за реакцией и поощрять все проблески внимания и заинтересованности.

 Отправлено: 12.03.09 18:16. Заголовок: G@LIN@ пишет: А в ч..

G@LIN@ пишет:

цитата:

А в чужой обстановке он тоже ведет себя как-то не адывкатно.Вечно капризничает.ничего ему не хочется.Для него это как стресс своего рода что ли...

многие детки обычные тоже не любят новые обстановки. У нас тока к 1,5 годам стал интересоваться всем в новой обстановке, а так тока "мама" и на ручки.

 Отправлено: 12.03.09 18:25. Заголовок: TatCher Здравствуйт..

TatCher
Здравствуйте, приятно познакомиться!
У моего двоюродного брата при рождении тож было 6 пальчиков, один рядом с мизинчико, подробностей не знаю, но его удалили во младенчестве, сейчас все нормально, уже школьник.

 Отправлено: 12.03.09 18:39. Заголовок: света ясно. Tatjana..

света ясно.

Tatjana Spomer До 4 мес. такую прививку у нас не делают, ее уже в год. До 4 мес. вроде такие только прививки:
12 часов Гепатит В - первая вакцинация
3-7 дней Туберкулез - вакцинация БЦЖ, БЦЖ-м
1 месяц Гепатит В - вторая вакцинация
3 месяца Дифтерия, коклюш, столбняк, полиомиелит, гемофильная инфекция типа b - первая вакцинация

 Отправлено: 12.03.09 18:50. Заголовок: TatCher Посмотрите ..

TatCher
Посмотрите вот эти темы:
http://downsyndrome.borda.ru/?1-2-0-00000074-000-0-0-1225399147
http://downsyndrome.borda.ru/?1-17-0-00000027-000-0-0-1219874069

Согласна, что надо пытаться разные игрушки - яркие, сверкающие, фонарики, мишуру, шуршащие, мягкие на ощупь типа помпона. потом наберу из "каролины", что рекомендуют еще.

Было бы удобно, если бы Вы вошли в свой профиль (кнопка слева сверху) и в графу Info либо в графу "автоподпись" написали имя и возраст (либо дату рождения, что удобнее, - чтобы не менять постоянно возраст) Евсейки, може быть, еще и откуда вы. Посмотрите, как это сделано у большинства форумчанок, в этой же теме, например, у СветланыМ, Галины, Карины.

 Отправлено: 12.03.09 19:05. Заголовок: Слушайте, вот оказыв..

Слушайте, вот оказывается сколько шестипалых людей рождается, довольно много, я думала это ОЧЕНЬ редкая аномалия.

 Отправлено: 12.03.09 19:44. Заголовок: TatCher Да, на второ..

TatCher Да, на второй ваш вопрос ответ такой, что Ваня так не делал.

На первый вопрос.
В "Каролине" советуют так. Взять погремушку и пошуметь на расстоянии примерно 15 см от уха. Проверить сначала одно ухо, потом другое. Попробовать разные звучащие игрушки (погремушки, колокольчики, пищалки, музыкальные игрушки). Постарайтесь подобрать игрушки яркие, блестящие.
Оценить, поворачивается ли ребенок к источнику звука и пытается ли его схватить. Если поворачивается, значит, по крайней мере слышит. Если слышит, но не пытается схватить, - я так поняла, это ваш случай.
Наверное, с Евсеем надо начинать так же, как с совсем крошечными детками. Попробуйте использовать игрушки, которые Евсею очень нравятся, - есть такие? Положите их так, чтобы он мог дотянуться, привлеките его внимание к игрушке, поиграйте с ней с большим, преувеличенным интересом и оставьте их наедине. Что произойдет тогда?

Вообще мне как-то недостаточно информации. Поясните ситуацию, пожалуйста. Вот вы пишете, что вкладываете ему в руку игрушку. Что тогда происходит? Он ее сразу роняет, кидает? или тянет в рот? или разглядывает? или играет ею, как и полагается, по назначению (гремит погремушкой, пищит пищалкой, звенит колокольчиком, стучит резиновым молоточком и так далее)?

Интересно еще, почему Евсейка отдергивает ручку от предмета, если вы пытаетесь дотронуться его ручкой. Я бы советовала все же продолжать помогать его ручке своей рукой, трогать различные на ощупь предметы - гладкие и шершавые, металлические холодные и теплые, вообще холодные и теплые, влажные (тряпки, например) и сухие. В любом случае, это развитие сенсорики, и это не повредит.
Еще играйте с игрушками в воде. Это и для сенсорики, и для ручек, для всего полезно.

Напишите подробнее, может, еще что придумаем посоветовать.

 Отправлено: 12.03.09 21:34. Заголовок: Nikname пишет: А по..

Nikname пишет:

цитата:

А почему они не считают это своей собственной заслугой?

Я пишу об этом со слов родителей Наташи.Конечно,заслуга в развитии Наташи родителей, но по сравнению с другими детка с СД Наташа как "небо и земля".prib0y пишет:

цитата:

Таня,расскажите,пожалуйста про девочку Наташу,очень интересно,на каком муз.инструменте она играет,каким видом спорта занимается,как развита речь,если не трудно.

Наташечкина речь ничем не отличается от речи здорового ребёнка. Словарный запас полноценный. Немного шепелявит, наверное это от размера язычка происходит. В музыкальную школу она ходит пока в группу общего развития (сольфеджио,ритмика и т.д.) Её мама в августе обошла все музыкалки их небольшого города. Говорит, что когда слышали о СД сразу вежливо отказывали не глядя на ребёнка. Мама оставляла настойчиво свои координаты с просьбой позвонить, если передумают и рискнут взять такую девочку. По её словам дались ей эти походы трудно. На сколько я знаю в спорт. секцию они не ходят. Зато с детства еженедельно парятся в бане, обливаются холодной водой и ныряют прорубь. По словам той же мамочки до 4-лет самостоятельно делали массаж ежедневно по книжки целительницы Васильевой. Очень хочется, чтобы мой Евсейка достиг того-же уровня. Завидки мои в адрес этой семьи добрые и благодарные...

 Отправлено: 12.03.09 21:52. Заголовок: Inneska пишет: А вы..

Inneska пишет:

цитата:

А вы прививки случайно не делали до 4 мес.?

Прививки мы пока вообще ни одной не делали. Я против. Муж поддерживает. Средний сын у нас тоже не прививался. Ходит в 1й класс, здоров, борд... Насмотрелись "Правды о прививка".

 Отправлено: 12.03.09 21:59. Заголовок: TatCher Таня, может ..

TatCher Таня, может Вы попросите Наташину маму зарегистрироваться на форуме и рассказать по каким методикам они занимались с ребенком, и вообще рассказать о Наташе. Ну ооооооочень интересно!