Отправлено: 04.04.07 14:41. Заголовок: Примите новеньких (продолжение)

здравствуйте хотим с вами общаться у нас дочь с СД и ВПС.
Наша дочь родилась с СД и ВПС, ее зовут Эльза. 23 марта 2006г. ей сделали операцию на сердце в Бакулевском центре, все прошло удачно. После операции она начала сидеть, ползать, ходить за одну ручку, сейчас ей 2г.10м. Мы живем в г.Уфе Башкирия. Ходим в неделю раз в коррекционный дет.садик. Очень хотим свами общаться. Примите пожалуйста нас в свой клуб.

 Отправлено: 07.02.09 21:32. Заголовок: Наталья Германовна п..

Наталья Германовна пишет:

цитата:

ДСА - это что и где находится?

Это центр в Москве, где работают с нашими ребятишками. Туда можно позвонить, они литературу присылают бесплатно. На консультации иногородних приглашают. Если собираетесь в Москву в определенное время, нужно договориться заранее, за 2 месяца, кажется.
Зарегистрироваться Вы можете, позвонив по телефону 8-499-367-1000
Почитать о них можно здесь:
http://downsideup.org/
http://downsideup.org/
По развитию общей моторики мы пользуемся книгой Уиндерс и Маленькими ступеньками. У вас они есть?
Еще есть замечательный сайт, его ведет мама с нашего форума, посмотрите обязательно:
http://sunchildren.narod.ru/

 Отправлено: 07.02.09 22:23. Заголовок: Марина, спасибо, обя..

Марина, спасибо, обязательно запишусь! Маленькие ступеньки есть, правда не все, начало как раз до года. Про Уиндерс не знаю, где можно посмотреть?

 Отправлено: 08.02.09 00:01. Заголовок: Наталья Германовна ..

Наталья Германовна
У Ольги на http://sunchildren.narod.ru/ есть эта книга. Или я могу выслать по электронке.

 Отправлено: 08.02.09 02:10. Заголовок: Там столько ссылок!!..

Там столько ссылок!!! конечно, пришлите пожалуйста missisNatalia@yandex.ru

 Отправлено: 08.02.09 02:37. Заголовок: ой, нашла книжку! МА..

ой, нашла книжку! МАРИН, НЕ ПРИСЫЛАЙТЕ

 Отправлено: 08.02.09 22:18. Заголовок: Наталья Германовна Р..

Наталья Германовна Рады с вами познакомиться !

 Отправлено: 09.02.09 00:16. Заголовок: Здравствуйте,Галина!..

Здравствуйте,Галина! Очень рада найти здесь поддержку

 Отправлено: 09.02.09 23:14. Заголовок: Наталья Германовна ..

Наталья Германовна
Очень рады новеньким!!!

 Отправлено: 09.02.09 23:34. Заголовок: Наталья Германовна З..

Наталья Германовна Здравствуйте! Рады что вы так хорошо держитесь! В ДСА сходите обязательно! Удачи вам!

 Отправлено: 09.02.09 23:35. Заголовок: Наталья Германовна З..

Наталья Германовна Здравствуйте, добро пожаловать! Заходите на http://sunchildren.narod.ru/

 Отправлено: 10.02.09 00:58. Заголовок: shaa Спасибо, а КМВ..

shaa Спасибо, а КМВ - где конкретно? мы с мужем любители съездить в Кисловодск,Пятигорск, в апреле, если тепло будет, хотим уже с Масиком съездить.

Осик Стараемся!Сходим обязательно. Я хоть и сама психолог по образованию, но взгляд со стороны, да еще разных специалистов нужен!

 Отправлено: 10.02.09 01:02. Заголовок: Наталья Германовна ..

Наталья Германовна Конкретнее-в Минеральных Водах. Обязательно приезжайте.

 Отправлено: 10.02.09 05:12. Заголовок: Наталья Германовна ..

Наталья Германовна
Добро пожаловать!
А родителям наверное лучше все рассказать. Понятно, что не хочется их расстраивать, но чем раньше они узнают, тем быстрее свыкнуться с этой мыслью.

 Отправлено: 10.02.09 13:06. Заголовок: violka Спасибо! Да, ..

violka Спасибо! Да, наверное вы правы... Вот поедем летом к бабушке, и скажем.... Она любит Максимку, позанимается с ним пару недель, увидит,какие мы шустрые и сообразительные, а я ей все объясню. А то ей от одного названия нашего синдрома может плохо стать...

 Отправлено: 10.02.09 13:08. Заголовок: shaa Приезжайте и вы..

shaa Приезжайте и вы к нам!Правда, в Невинке мало чего интересного.

 Отправлено: 10.02.09 19:51. Заголовок: Наталья Германовна д..

Наталья Германовна добро пожаловать к нас..Такое маленькое чудо на аваторке..

 Отправлено: 10.02.09 20:34. Заголовок: Наталья Германовна Р..

Наталья Германовна Разумное решение главное запаситесь позитивной информацией про СД. Я думаю все будет хорошо, тем более Максимка у вас такой замечательный. Удачи вам!

 Отправлено: 10.02.09 20:44. Заголовок: СлАсТеНа Спасибо! Я ..

СлАсТеНа Спасибо! Я уже многому научилась на форуме и успокоилась, радуюсь каждому успеху своего крохи

 Отправлено: 11.02.09 05:22. Заголовок: Наталья Германовна п..

Наталья Германовна пишет:

цитата:

Я уже многому научилась на форуме и успокоилась, радуюсь каждому успеху своего крохи

 Отправлено: 11.02.09 16:04. Заголовок: Оленька, какой славн..

Оленька, какой славный у тебя Ванюшка!!! ТТТ на вас!Сладенький прям!

 Отправлено: 11.02.09 19:13. Заголовок: b]Наталья Германовн..

b]Наталья Германовна

Рады познакомиться с вами и Максимкой! Мы бабушкам месяцев до 6 ничего не говорили. Интересно, что моя мама вообще ничего не замечала, а свекровь сразу заметила, переживала очень сильно, но нам не говорила. Разговора с ней я очень боялась (здоровье у ней слабое, очень эмоциональный человек), а получилось, что обе мы уже "переболели", обнялись и говорить то ничего не надо! Бабушки - самые близкие люди, и вы сами поймёте, когда и как нужно сказать! Всего вам самого доброго!

 Отправлено: 11.02.09 21:56. Заголовок: OlgaLD парень симпот..

OlgaLD парень симпотяга!!!

 Отправлено: 12.02.09 19:40. Заголовок: Ларитта Oksana M Огр..

Ларитта Oksana M Огромное спасибо!

 Отправлено: 13.02.09 01:53. Заголовок: Наталья Германовна ..

Наталья Германовна Здравствуйте! Добро пожаловать!

 Отправлено: 13.02.09 15:46. Заголовок: samilana Спасибо! :s..

samilana Спасибо! Мне кажется, что наши дети сделали нас добрее и внимательные к другим..... По крайней мере, я так могу сказать о себе. Я уже справилась до такой степени, что хочу помогать другим справляться. На след.неделе займусь поиском семей с детишками с синдромом в нашем маленьком городе. У меня даже появилась мысль пройти обучение в ДСА, у меня есть хорошая база, я педагог-психолог. Как думаете?

 Отправлено: 13.02.09 15:56. Заголовок: Наталья Германовна п..

Наталья Германовна пишет:

цитата:

На след.неделе займусь поиском семей с детишками с синдромом в нашем маленьком городе.

А как вы будите искать? может я тоже с вас возьму пример

 Отправлено: 13.02.09 17:23. Заголовок: Татьяна А пишет: А ..

Татьяна А пишет:

цитата:

А как вы будите искать? может я тоже с вас возьму пример

Я за 2 года никого не нашла, а на прошлой неделе случайно с 2 мамами познакомилась в центре реабилитации (мы туда случайно попали, я про него раньше и не слышала), у них детки с СД да еще и ровестники наши, будем дружить....

 Отправлено: 13.02.09 18:24. Заголовок: Я тоже пока не знаю,..

Я тоже пока не знаю, как искать, все шифруются Попробую через заведующую поликлиникой. Еще вроде у нас есть какой-то реабилитационный центр, туда попробую съездить.

 Отправлено: 13.02.09 19:23. Заголовок: А я оставила свой те..

А я оставила свой телефон психиатру (она часто сталкивается с нашими детьми) и педиатру, чтобы те передали родителям детей с СД, а те в свою очередь , если захотят позвонят. Кинула объяву на бобруйском форуме. Но пока все глухо. В реабилитационном центре пока не была. Но наверное там все-таки кого-нить встречу.

 Отправлено: 13.02.09 21:22. Заголовок: А мы еще у психиатра..

А мы еще у психиатра не были... сами не идем, и не посылает никто

 Отправлено: 13.02.09 21:44. Заголовок: Наталья Германовна ..

Наталья Германовна
А зачем вам к нему?

 Отправлено: 13.02.09 22:06. Заголовок: Легче всего искать ч..

Легче всего искать через медиков. У нас в детской поликлиннике много знакомых врачей, медсестер - я знаю почти всех детей с синдромом, кто родился после Маши. Многие после рождения лежат в больнице - это тоже путь. Но надо иметь в виду, что иметь общий диагноз не значит иметь общие взгляды и быть единомышленниками.

 Отправлено: 13.02.09 23:15. Заголовок: Наталья Германовна ..

Наталья Германовна
И мы вас приветствуем! Мы тоже всех после Гриши знаем, которые родились в городе...Я свои контакты оставила врачам-они предают, а там уж дело мамочек-связаться со мной или нет...

 Отправлено: 14.02.09 01:02. Заголовок: Наталья Германовна ..

Наталья Германовна

Очень рады знакомству!

 Отправлено: 14.02.09 01:13. Заголовок: Meri пишет: Легче в..

Meri пишет:

цитата:

Легче всего искать через медиков.

А у нас медики КАТЕГОРИЧЕСКИ не дают данные и не передают телефоны и вообще Помните историю нашего знакомства с Аней? А наша ДОХТУРША в один день была и у нас и у нее, в одном подъезде. И никому ничего не сказала, с.............

 Отправлено: 14.02.09 01:31. Заголовок: Meri пишет: Но надо..

Meri пишет:

цитата:

Но надо иметь в виду, что иметь общий диагноз не значит иметь общие взгляды и быть единомышленниками.

Согласна.
Мы к психиатру попали , когда инвалидность оформляли. Она прочла мне лекцию о СД, ничего нового я для себя не услышала. В 6 месяцев хочет посадить нас на энцефабол. Ну-ну.

 Отправлено: 14.02.09 03:34. Заголовок: miroska26 ну и как,..

miroska26 ну и как, связываются мамочки?
violka нас ни один врач пока не хотел посадить на лекарства, хотя я читала, что всякие стимулирующие лекарства прописывают....

 Отправлено: 14.02.09 03:35. Заголовок: turist психиатр же ..

turist психиатр же необходим при оформлении инвалидности? мы наверное этим осенью займемся...

 Отправлено: 14.02.09 04:02. Заголовок: Наталья Германовна п..

Наталья Германовна пишет:

цитата:

психиатр же необходим при оформлении инвалидности?

к психиатрам обращаются только после трех лет.

 Отправлено: 14.02.09 04:46. Заголовок: Fruuu пишет: к псих..

Fruuu пишет:

цитата:

к психиатрам обращаются только после трех лет.

А нас вот направили к психиатру.