Отправлено: 31.03.08 21:31. Заголовок: Приветствуем новеньких (продолжение)

Рады знакомству с новыми членами нашей большой семьи

 Отправлено: 04.04.07 14:41. Заголовок: Примите новеньких (продолжение)

здравствуйте хотим с вами общаться у нас дочь с СД и ВПС.
Наша дочь родилась с СД и ВПС, ее зовут Эльза. 23 марта 2006г. ей сделали операцию на сердце в Бакулевском центре, все прошло удачно. После операции она начала сидеть, ползать, ходить за одну ручку, сейчас ей 2г.10м. Мы живем в г.Уфе Башкирия. Ходим в неделю раз в коррекционный дет.садик. Очень хотим свами общаться. Примите пожалуйста нас в свой клуб.

 Отправлено: 03.01.08 09:49. Заголовок: Здравствуйте, хотим познакомиться. (продолжение)

Мы из Москвы. Сыночку Женечке 6,5 лет. У него Даун Синдром. Еще есть дочка - ей 10 лет. Воспитываю их одна. Есть много вопросов и очень хочется просто пообщаться и узнать побольше о наших детках, их возможностях и правах. Не знаю, все ли я правильно сделала, Компьютер у меня всего несколько недель. С уважением ко всем мамочкам...

 Отправлено: 16.06.08 16:22. Заголовок: Жадыра :sm22: Рады..

Жадыра
Рады приветствовать. Пишите о себе

 Отправлено: 16.06.08 20:06. Заголовок: Жадыра Добро пожало..

Жадыра
Добро пожаловать. Расскажите о себе и о своем особом ребенке

 Отправлено: 16.06.08 20:49. Заголовок: Столько радости, гот..

Столько радости, готова прыгать и скокать..... Ну вобщем о нас:
Вся моя беременность прошла без всяких осложнений и отклонений до последнего третьего УЗИ. Врачи обнаружили водянку в легких, сердцебиение стало ухудшаться..... Сказали что срочно надо делать прерывание беременности. Ну Вы наверное представляете в каком мы с мужем находились состоянии, это было ужасно! Нас сразу предупредили о возможном диагнозе СД. Роды проходили со всеми возможными экстремальными ситуациями, в итоге, я родила, мальчика 2,3 кг 51см. Откачивали его в целом 2 месяца, лежали то в одной больнице, то в другой...После. сдавали анализы, порока сердца не обнаружили из-за водянки - двухсторонняя пневмония.
В своих руках я держала не ребенка, а какую-то тряпочку, мышечный тонус был совсем слабый....Потом наш кареотип подтвердился....
Врачи то и дело нас уговаривали сдать ребенка в детдом, уверяли в том, что наша молодая семья может рухнуть из-за этого ребенка, что нам и нашим последующим детям будет нелегко.... ну и т.д.
Мы даже представить себе не могли что именно этот самый ребенок принесет нам столько счастья и радости...
Каждый раз когда видишь результаты бесконечных занятий, хочеться плакать...

 Отправлено: 16.06.08 20:59. Заголовок: Жадыра Жадыра пишет:..

Жадыра Жадыра пишет:

цитата:

именно этот самый ребенок принесет нам столько счастья и радости

Вы молодцы!

 Отправлено: 16.06.08 21:12. Заголовок: Жадыра Добро пожал..

Жадыра

Добро пожаловать

 Отправлено: 16.06.08 21:17. Заголовок: Жадыра :sm22: ..

Жадыра

 Отправлено: 16.06.08 23:10. Заголовок: Жадыра Очень рады з..

Жадыра
Очень рады знакомству!

 Отправлено: 17.06.08 00:43. Заголовок: Всем новеньким - доб..

Всем новеньким - добро пожаловать!

 Отправлено: 17.06.08 00:46. Заголовок: Жадыра Жадыра пишет:..

Жадыра Жадыра пишет:

цитата:

именно этот самый ребенок принесет нам столько счастья и радости... Каждый раз когда видишь результаты бесконечных занятий, хочеться плакать...

Всяческих удач вашей семье!

 Отправлено: 17.06.08 12:18. Заголовок: Жадыра , привет! :sm..

Жадыра , привет!
Сколько Вашему малышу?

 Отправлено: 17.06.08 17:19. Заголовок: Жадыра Привет :sm22:..

Жадыра Привет

 Отправлено: 17.06.08 20:12. Заголовок: Жадыра И от нас пр..

Жадыра

И от нас приветик!

 Отправлено: 18.06.08 05:36. Заголовок: Жадыра :sm22: Рады ..

Жадыра Рады знакомству! А сколько Вам? Аня (SHAA)

 Отправлено: 20.06.08 15:39. Заголовок: Привет, нам сейчас 2..

Привет, нам сейчас 2,8...
За сыном вот уже 8 месяцев смотрит няня, в последнее время когда мы приходим с работы, у него начинаются приступы...ведет себя как-попало, капризулька такой, начинает биться головой об стену, ради привлечения внимания в свою сторону..... это ужасно, что делать не знаю?

 Отправлено: 20.06.08 18:19. Заголовок: Жадыра Да, я тоже х..

Жадыра
Да, я тоже хотела спросить, но Танюша - спец

 Отправлено: 20.06.08 18:51. Заголовок: Жадыра Рады знакомст..

Жадыра Рады знакомству

 Отправлено: 21.06.08 10:55. Заголовок: Наша няня живет с н..

Наша няня живет с нами, без проживания я отказалась, хотела лично наблюдать за поведением няни и сына. Когда приходишь с работы домой и сразу же провожаешь няню, даже не знаешь чем они конкретно занимались на тот день и какой характер на самом деле у того человека который воспитывает твоего ребенка....Поэтому наша няня с нами
Нурик очень любит ее, обнимает, целует, жалеет, никак не перечит ей...
А с нами он жестокий, сначала радуется, что мы наконец пришли, а потом бьется в истерике : не так посмотрели, не то сказали, это не разрешили, то не дали....

 Отправлено: 21.06.08 11:27. Заголовок: Жадыра Думаю, что т..

Жадыра
Думаю, что так ребенок реагирует на нехватку вашего внимания. Няня - няней, но родители для него важнее.

 Отправлено: 21.06.08 12:31. Заголовок: Жадыра Я согласна с..

Жадыра
Я согласна с Nikname.

 Отправлено: 21.06.08 17:09. Заголовок: Жадыра я тоже соглас..

Жадыра я тоже согласна

 Отправлено: 21.06.08 18:11. Заголовок: Вроде пишу, отвечаю,..

Вроде пишу, отвечаю, но свои вопросы и ответы нигде не могу найти. Подскажите пожалуйста, гдн мне их искать?

 Отправлено: 21.06.08 18:25. Заголовок: Стараемся все свобод..

Стараемся все свободное время проводить с ним, но получается что из-за его такого поведения мы больше занимаеся нравоучением. Пытались не обращать внимания на его выходки, он в свою очередь больше сердится...
Вчера сына отправили в деревню к няне, они время от времени ездят туда. Там воздух чистый, горный, вода чистая, приезжает оттуда - щечки розовенькие, по-пухлевшие, свеженький, отдохнувший, более или менее ласковый, добрый....
Хотим его записать в бассейн, но страшно! Не знаем куда, или дорого, или грязно.... дома каждый день купается в ванной, ему очень нравится купаться, может часами сидеть и играть в воде...
Вопрос: ужасно скрипит зубами во сне, это страшно? Мой муж тоже скрипит, но не так, у Нурика уже два зуба сломаны из-за этого...
К стоматологам не хочу, они сразу посеребрят и он совсем зубов лишится, а нам ведь еще года 3,4 ими жевать...

 Отправлено: 21.06.08 23:45. Заголовок: Жадыра здравствуйте!..

Жадыра здравствуйте!
по поводу плохого поведения - советую прочесть книгу Ю.Б.Гиппенрейтер "Общаться с ребенком. Как?" издательство ЧеРо. В книге даны ответы на вопросы "Как построить с ребенком нормальные отношения?", "Как заставить его слушаться?", "Можно ли поправить отношения, если они зашли в тупик?" и др. Все очень доступно и, главное, гуманно

 Отправлено: 22.06.08 03:58. Заголовок: Жадыра По поводу по..

Жадыра
По поводу поведения вот статья на сайте "ДСА"
http://downsideup.org/_articles/povedenie2.htm
Про скрип зубами была у нас тема.
Почитайте тут: http://downsyndrome.borda.ru/?1-1-0-00000025-000-10001-0-1206988563

 Отправлено: 23.06.08 11:06. Заголовок: Огромное спасибо! Пр..

Огромное спасибо! Просто ОГРОМНОЕ!!!!!

 Отправлено: 25.06.08 14:23. Заголовок: Здравствуйте уважаем..

Здравствуйте уважаемые форумчане! Мы тоже хотим с вами общаться. 3 августа 2007 года у нас родилась доченька Дашенька с СД и ВПС. когда нам было 5 месяцев все пороки ,а у нас их было три закрылись, нашему счастью небыло придела, даже врачи сказали нам очень повезло, подумали что тогда они ошиблись с пороком, и в глубине души мы стали надеятся, что может и СД нет. Тем не мение он давал о себе знать. Так же как и многим, нам предлогали отказаться от девочки, но в нашей семье это даже не обсуждалась. Сейчас нам 10 месяцев, уже месяц мы бегаем в ходунках по квартире с улыбкой до ушей, но сидеть самостоятельно еще не умеем. Немного лапочем (мама,баба, папа,) очень любит папу, когда он приходит с работы она от радости пытается побежать в ходунках, но от переизбытка имоций неможет сдвинуться сместа. Посещаем оздоровительный центр.

 Отправлено: 25.06.08 14:54. Заголовок: Привет всем новеньки..

Привет всем новеньким!

 Отправлено: 25.06.08 15:22. Заголовок: love83 Добро пожало..

love83
Добро пожаловать в нашу дружную семью! Мы очень рады знакомству с вами!

 Отправлено: 25.06.08 16:53. Заголовок: love83 Привет! Рады..

love83
Привет! Рады знакомству!

 Отправлено: 25.06.08 17:11. Заголовок: Всем новеньким приве..

Всем новеньким привет! Очень рады знакомству!

 Отправлено: 25.06.08 21:27. Заголовок: love83 Dobro pozha..

love83

Dobro pozhalovat'!!!!Nasha Son'ka tozhe 3 avgysta rodilas', tol'ko 2002 gody.

 Отправлено: 25.06.08 23:05. Заголовок: love83 Добро пожало..

love83
Добро пожаловать! А вас как зовут? Откуда вы? Дашенька умница!

 Отправлено: 26.06.08 01:28. Заголовок: love83 Приветствуе..

love83

Приветствуем!

 Отправлено: 26.06.08 03:09. Заголовок: love83 Привет! Очен..

love83
Привет! Очень рады новеньким!

 Отправлено: 23.07.08 04:24. Заголовок: Здравствуйте,всем!М..

Здравствуйте,всем!Меня зовут Марина.Моей дочурочке Машеньке с СД 1годик и 4мес. Мы из Питера. Если возможно, примите нас в свои ряды.Все еще очень тяжело на душе, очень хочется общения. Но с компьютером я пока на "Вы", поэтому толком не знаю, как пообщаться. Помогите и спасибо!

 Отправлено: 23.07.08 04:26. Заголовок: mshym Здравствуйте М..

mshym Здравствуйте Марина и Машенька!!! Рады знакомству

 Отправлено: 23.07.08 04:34. Заголовок: рады пазнакомится!А ..

рады пазнакомится!А с компьютером разберётесь!!!

 Отправлено: 23.07.08 12:13. Заголовок: mshym Рады знакомст..

mshym
Рады знакомству.

 Отправлено: 23.07.08 13:43. Заголовок: mshym Здравствуйте, ..

mshym Здравствуйте, Марина и Машенька! Заходите ко мне на сайт http://sunchildren.narod.ru/ там много информации Рады познакомиться! Из Питера у нас есть девочки - см. http://downsyndrome.borda.ru/?1-9-0-00000061-000-0-0-1216736047

 Отправлено: 23.07.08 16:50. Заголовок: mshym Привет! Прив..

mshym

Привет! Привет Марине и Машеньке!

 Отправлено: 23.07.08 18:02. Заголовок: mshym Здравствуйте М..

mshym Здравствуйте Марина!

 Отправлено: 23.07.08 19:24. Заголовок: mshym Привет, Марина..

mshym Привет, Марина и Машенька!

 Отправлено: 23.07.08 19:42. Заголовок: гульназ Приятно поз..

гульназ
Приятно познакомиться! Добро пожаловать!

 Отправлено: 24.07.08 04:05. Заголовок: mshym Приятно позн..

mshym

Приятно познакомиться Рассказывайте про Машеньку, что уже умеете?

 Отправлено: 02.08.08 20:19. Заголовок: Здравствуйте. Долго ..

Здравствуйте. Долго ходила, читала и не решалась зарегестрироваться. Читала и ревела, все такие решительные и уверенные. А я не такая. Моему сынишке, его зовут Сережа, 9 лет. У него СД. Когда моему Сережке было год, два, я не то что писать, говорить об этом вообще не могла. Я думала сойду с ума, когда оставалась одна. Спасибо моему мужу, он был мне и мужем и психиатором и т.п. Сейчас стало по легче, в психолгическом плане, могу рассказать и поделиться достижениями. Ни кого не нашла из своего города. Я из Красноярска. Пишите, буду рада общению.

 Отправлено: 02.08.08 20:53. Заголовок: Рената Здравствуйте!..

Рената Здравствуйте! Рады, что вы к нам наконец присоединились. Рассказывайте о Сереже!

 Отправлено: 02.08.08 21:35. Заголовок: Рената Приветствуе..

Рената

Приветствуем! Рады, что решились!

 Отправлено: 02.08.08 22:20. Заголовок: Рената ,здравствуйте..

Рената ,здравствуйте! Почему вы считаете себя нерешительной и неуверенной? Вы же воспитываете мальчика уже, слава Богу, 9 лет. Не наговаривайте на себя, вы молодец. И муж ваш молодец,что не бросил, а поддержал. Рассказывайте о себе, о Сереже, какие у вас достижения.

 Отправлено: 03.08.08 02:56. Заголовок: Рената Здравствуйте,..

Рената Здравствуйте,мы из Магадана,почти соседи и из нашего города тоже пока одни.У нас девочка Яна-7 лет,очень-очень интересно послушать вас о Сереже!Всего доброго!

 Отправлено: 03.08.08 03:01. Заголовок: Рената Приветствуем!..

Рената Приветствуем! Расскажите о себе и Сереже. Какие вы уже большие, многоопытные.

 Отправлено: 03.08.08 04:11. Заголовок: Рената Здравствуйте!..

Рената Здравствуйте! Рады знакомству. Рассказывайте о своем сынишке.

 Отправлено: 04.08.08 10:15. Заголовок: Рената, здравствуйте..

Рената, здравствуйте. Мы из Иркутска. И нашей Танюшке тоже 9 лет. Пишите о Сереже.

 Отправлено: 04.08.08 15:24. Заголовок: Рената Рады знаком..

Рената

Рады знакомству Рассказывайте про Серёжу, очень интересно!

 Отправлено: 04.08.08 15:27. Заголовок: Рената Добро пожало..

Рената
Добро пожаловать.

 Отправлено: 04.08.08 17:26. Заголовок: Рената привет,расска..

Рената привет,расскажите о себе интересно,мы ваши ровесники

 Отправлено: 05.08.08 11:46. Заголовок: Спасибо за теплый пр..

Спасибо за теплый прием. Сережа родился недоношенным, мне сделали кесарево.Считали, что так его можно спасти. Его развитие внутриутробное остановилось на уровне 28-30 недель ( об этом я узнала после). Сдавали кровь раза 3, не могли подтвердить синдром и гинетик говорила все нормально. Только к 5 месяцам диагноз подтвердился. Они даже группу крови не смогли определить, у Сереже в карточке написано 2 и 4 группа. Сколько у врачей не спрашивала, внятного ответа не получила. Сидеть начал в 9 месяцев, ходить в полтора года. Ходили два года в детский сад, ему там нравилось. Сейчас пойдет в 3 класс коррекционной школы. Достижений не много, но они есть. Знает несколько букв, цифры. Говорить стал предложениями, только не ясно. Многие его не понимают. Любит смотреть мультики, а заниматься не хочет. В школе его все учителя знают и любят, он самый маленький-1,2м. Самая главная проблемма это сердце. У Сережи ДМПП, ему собирались сделать операцию при помощи акклюдера, у нас их делают платно или если обратишься в фонд "Линия жизни" в Москве или фонд нашего губернатора. Весной нам не повезло, деньги в губернаторском фонде кончились. Операцию перенесли на эту осень. Может быть кому-нибудь делали такую операцию, напишите. Очень хочется узнать как это было, сколько времени заняло и т.п.

 Отправлено: 05.08.08 12:47. Заголовок: Лора пишет: Не наго..

Лора пишет:

цитата:

Не наговаривайте на себя, вы молодец

абсолютно согласна... Вы уже 9 лет мужественно справляетесь, а у нас еще все впереди... Мы держимся благодря этому форуму, мы поддерживаем друг друга в трудную минуту... Все мы здесь одна семья, и я рада что вы нашли нас... Всем вместе нам будет легче.

 Отправлено: 05.08.08 13:46. Заголовок: Рената У нас есть т..

Рената
У нас есть темы про сердечко -
http://downsyndrome.borda.ru/?1-1-0-00000071-000-0-0-1213629455 - старая, закрытая из-за большого объема
http://downsyndrome.borda.ru/?1-1-0-00000107-000-0-0-1217580631 - продолжение
Там можете найти мам, деткам которых делали такую операцию.
Еще можно обратиться на специализированные форумы
http://www.cardiomama.ru/
http://forum.dearheart.ru/
Там и врачам можно вопросы задавать.

Рады, что вы теперь с нами!

Заходите ко мне на сайт http://sunchildren.narod.ru/

 Отправлено: 08.08.08 18:38. Заголовок: Оксана и Тоша Спаси..

Оксана и Тоша
Спасибо, только с Анютой проблематично ездить в гости. Ей нельзя никаких контактов иметь, даже на улицу надо в маске ходить. Так что живем затворниками: к себе никого не пускаем (разве только по крайней необходимости и тоже в маске) и сами никуда с ней не ходим! Это, кстати тоже очень тяжело. Мы ездили в ДСА и вообще со многими семьями общались, а сейчас - полностью отрезаны от общества уже почти год! Детки все так подросли, столько новостей... ЭЭЭЭх!

Но я сама с удовольствием бы познакомилась с вами как-нибудь при случае!

 Отправлено: 08.08.08 18:50. Заголовок: Девочки, а вообще, е..

Девочки, а вообще, есть какие темы про лейкоз у наших детей, все-таки 8% это не мало!?

Мне чего-то ничего на глаза не попалось! Может плохо искала?

Хочется узнать опыт других родителей (если они есть!), хотя я в больнице встречала некоторых наших, но у них форма лейкоза не такая как у нас (у нас ОМЛ М7-вариант) соответственно и лечение и прогнозы другие.......

 Отправлено: 09.08.08 02:59. Заголовок: Foxy Вроде у нас на ..

Foxy Вроде у нас на форуме не было. Навскидку нашла такой ресурс, но вы это все наверняка знаете
http://www.esus.ru/php/content.php?id=686

 Отправлено: 14.08.08 18:31. Заголовок: OlgaLD Спасибо больш..

OlgaLD Спасибо большое, что откликнулись. Это я действительно уже знаю.
Нигде не могу встретить упоминания именно нашего лейкоза и именно у наших детей!
У нас же там до фига "своих фишечек", не таких как у обычных детей! Оказывается нашим даже пересадку костного мозга не делают т.к. генетически подходящего донора не существует, разве только родить второго ТАКОГО ребенка (ха-ха)! Так по крайней мере врачи говорили! Я недавно на форуме, поэтому не очень в курсе как здесь чего..... Но поняла, что есть мамочки и не из России, может они чего-нибудь знают об этом вопросе?
Хотя во мне борятся два желания: собрать побольше информации, ЛЮБОЙ или ничего не знать, а тупо НАДЕЯТЬСЯ! Просто прогноз с этим видом лейкоза у обычных детей плохой, а у наших вроде как получше. Вот насколько получше и хотелось бы (или не хотелось бы...)узнать!
P.S. Заранее извиняюсь за свою бестолковость! Техника в руках индейца-груда металла:)))))))) Еще и мозги враскоряку от таких дел!

 Отправлено: 14.08.08 21:09. Заголовок: Foxy Да, очень инте..

Foxy
Да, очень интересно, но пока не нашла больше информации.

 Отправлено: 15.08.08 00:40. Заголовок: Здравствуйте, мы тож..

Здравствуйте, мы тоже хотим попасть в вашу дружную семью.В трудную минуту именно ваш сайт дал надежду нашей семье.Моему сынуле 6 мес.(Эдик)и благодаря статьям с вашего сайта я поняла что это не конец света,а начало чего_то доброго хорошего,я научилась жить и радоваться каждому дню,проведенному с ним и не жалею ни ободном дне!!!

 Отправлено: 15.08.08 01:10. Заголовок: Всем новеньким - ДОБ..

Всем новеньким - ДОБРО ПОЖАЛОВАТЬ!!!

 Отправлено: 15.08.08 02:13. Заголовок: Всем новеньким огром..

Всем новеньким огромный привет!!!

 Отправлено: 15.08.08 02:23. Заголовок: Мария Т. Dobro poz..

Мария Т.

Dobro pozhalovat'

 Отправлено: 15.08.08 03:44. Заголовок: Мария Т. Здравствуйт..

Мария Т. Здравствуйте! Добро пожаловать. Мы с вами ровестники. Моей доченьке тоже 6 месяцев.

 Отправлено: 15.08.08 04:56. Заголовок: Мария Т. Приветствуе..

Мария Т. Приветствуем! Покажите нам вашего Эдика!
Откуда вы?

 Отправлено: 15.08.08 09:38. Заголовок: Мария Т. добро пожа..

Мария Т.
добро пожаловать !

 Отправлено: 15.08.08 12:33. Заголовок: Мария Т. Добро пожал..

Мария Т. Добро пожаловать!

 Отправлено: 15.08.08 18:59. Заголовок: Мария Т. рады знако..

Мария Т. рады знакомству. Вы откуда?

 Отправлено: 15.08.08 21:35. Заголовок: Мария Т. Приветик ва..

Мария Т. Приветик вам с Эдиком! Рады вас видеть!

 Отправлено: 15.08.08 23:22. Заголовок: Мария Т. Проходите..

Мария Т.

Проходите! Будьте как дома!

На аватарках столько красавиц и красавцев повзрослевших....

 Отправлено: 16.08.08 21:24. Заголовок: Привет, Маша! Рада т..

Привет, Маша! Рада тебя видеть на форуме! Наконец-то подключились

 Отправлено: 17.08.08 03:47. Заголовок: Мария Т. :sm67: ..

Мария Т.

 Отправлено: 17.08.08 03:53. Заголовок: Юла Какая красотка А..

Юла Какая красотка Алиночка! Целую миллион раз

 Отправлено: 17.08.08 04:17. Заголовок: Мария Т. :sm36: при..

Мария Т. приветствуем!Хорошо, что вы с нами !!!

 Отправлено: 17.08.08 18:02. Заголовок: shaa Спасибки :sm1..

shaa

Спасибки Мы тебя тоже цалуем и обнимаем! Очень соскучились

 Отправлено: 17.08.08 18:04. Заголовок: shaa Спасибки :sm1..

shaa

Спасибки Мы тебя тоже цалуем и обнимаем! Очень соскучились!

 Отправлено: 17.08.08 23:08. Заголовок: Мария Т. добро пожа..

Мария Т. добро пожаловать, мы тоже с вами ровесники. моему сынуле 6,5 мес...
Юла аваторка просто суппперррр

 Отправлено: 18.08.08 03:38. Заголовок: Вероничка (уфа) пише..

Вероничка (уфа) пишет:

цитата:

Юла аваторка просто суппперррр

У меня пока Алина с мячиком,держит крепко,смотрит очень внимательно! Хорошенькая! А у всех уже другая?

 Отправлено: 18.08.08 03:48. Заголовок: prib0y Танюш, а вы п..

prib0y Танюш, а Вы попробуйте клавишу F5 нажать. У меня срабатывает и появляються новые аваторки.

 Отправлено: 18.08.08 19:02. Заголовок: СветланаМ Какой Ан..

СветланаМ

Какой Андрюшка славный на аватарке

 Отправлено: 18.08.08 19:03. Заголовок: Вероничка (уфа) пише..

Вероничка (уфа) пишет:

цитата:

Юла аваторка просто суппперррр

Спасибо

 Отправлено: 18.08.08 19:20. Заголовок: Юла Спасибо. Ваша д..

Юла Спасибо.
Ваша девчушка заражает радостью! Удачная фотка.

 Отправлено: 19.08.08 01:34. Заголовок: Мария Т. Рады знаком..

Мария Т. Рады знакомству

 Отправлено: 19.08.08 04:40. Заголовок: Мария Т. Приветик ..

Мария Т. Приветик вам с Эдиком!

 Отправлено: 19.08.08 19:43. Заголовок: СветланаМ :sm19: ..

СветланаМ

 Отправлено: 20.08.08 22:03. Заголовок: Помогите новеньким!!..

Помогите новеньким!!! Написала анкету, зарегистрировалась. А нас нет не в каллейдоскопе не в сообществе!!! нужно подождать? Тогда сколько времени???

 Отправлено: 20.08.08 22:42. Заголовок: abra_25@mail.ru Ну..

abra_25@mail.ru

Нужно немножко подождать Где-то через пару недель появитесь Модераторы обработают информацию и увидите себя

 Отправлено: 20.08.08 23:16. Заголовок: abra_25@mail.ru Доб..

abra_25@mail.ru Добро пожаловать!

 Отправлено: 21.08.08 02:56. Заголовок: Спасибо за помощь Юл..

Спасибо за помощь Юла. Но пока я здесь разобралась уже нужно укладываться спать!! У нас 23.00.

 Отправлено: 21.08.08 05:33. Заголовок: :sm22: abra_25@mail..

abra_25@mail.ru Добро пожаловать. Потихоньку во всем разберетесь.

 Отправлено: 21.08.08 07:20. Заголовок: Ну вот, стоит только..

Ну вот, стоит только на несколько дней выпасть из жизни, как уже такие перемены. У всех новенькие аватарки, такие классные, симпампулечные. Много новеньких. Всем новеньким привет и добро пожаловать. Здесь комфортно.

 Отправлено: 21.08.08 16:03. Заголовок: abra А вы откуда?..

abra

А вы откуда?

 Отправлено: 22.08.08 02:23. Заголовок: Прошу ответить ау-y-y-y-y-y-y

уже несколько раз заполняла анкету и регистрировалась и писала сообщения, но все безрезультатно. Как мне к вам пробиться? У нас доченька София, родилась 2 месяца назад, на 30 неделе с весом 1100 грамм. Все еще в больнице, ее выхаживают, тест на Даун- синдром пришел положительный, но честно говоря это не произвело на меня особого впечатления, так как еще во время беременности врачи давали очень высокую вероятность рождения ребенка с синдромом и я заранее прочитала много информации по Интернету. Да и все мысли были заняты тем, чтобы ребенок выжил. У Софии были проблемя - не открытие заднего прохода и ей на третий день сделали операцию, потом волновались за ее сердечко, потом за позвоночник, сейчас , что очень плохо набирает вес и только только начала сосать из соски по 5-10 грамм молочка. Очень хотелось пообщаться с родителями у кого тоже родился ребенок с сходными проблемами ( не дай Боже, конечно), я думаю, что у недоношенных детей с синдромом своя специфика, да и может из наших мест найдется семья с та ким особым ребеночком, мы бы с удовольствием пообщались. Хотя у нашей Софочки и не будет проблем с кем поиграть - дома ее ждут три брата и три сестренки. Но, сами понимаете я паникую по малейшему поводу и очень спасает возможность получить совет или просто доброе слово.

 Отправлено: 22.08.08 02:38. Заголовок: лейла Dobro pozhal..

лейла

Dobro pozhalovat', vot i probralis'!!!

 Отправлено: 22.08.08 03:18. Заголовок: лейла Добро пожалова..

лейла Добро пожаловать к нам! Сколько у Вашей Софьюшки нянек
Лейла, а Вы откуда?

 Отправлено: 22.08.08 03:31. Заголовок: лейла :sm22: Выхажи..

лейла Выхаживайте по-маленьку. Удачи Вам и терпения! А что с сердечком? Все нормально?
Не паникуйте. Софьюшка все чувствует. Говорите ей, что любите ее сильно-сильно, что все хорошо и ваша крепкая и дружная семья все преодолеет. Она верит вам и обязательно поправитсяю

 Отправлено: 22.08.08 03:49. Заголовок: лейла Добро пожалова..

лейла Добро пожаловать

 Отправлено: 22.08.08 04:01. Заголовок: лейла Рады знакомств..

лейла Рады знакомству ! моему сыну Ноелю тоже 2 месяца родился 23.06 на 38 неделе,но ему предстоит операция на сердце через 2 недели.

 Отправлено: 22.08.08 09:54. Заголовок: Ура, мы пробились!!!..

Ура, мы пробились!!! Спасибо за ваши приветствия. Я сама из Казахстана, муж из Киева, но уже два года мы живем в Филадельфии и Софийка наш первый ребенок родившийся здесь. До этого все детки рождались в срок и с нормальным весом, я думаю,что нам повезло, что наша особая дочурка родилась здесь. Читаю ваши сообщения и ужасаюсь, что вам пришлось пережить в роддоме, как раз в тот момент, когда больше всего нуждаешься в поддержке и сочувствии. Когда я рожала своего первого ребенка в Алмате, то рядом молоденькая девочка родила ребеночка с волчим небом и заячьей губой, так к ней приходила врач и успокаивала ее и уговаривала не торопиться отказываться от ребенка. Не знаю чем это закончилось.
Беременности я всегда переносила очень хорошо, только с этой было все по другому, сначала как обычно, но месяцев с 6 живот перестал расти и ребенок двигался редко и неохотно, я уже стала переживать и хотела просить моего гинеколога дать какой-нибудь прибор, чтобы измерять сердцебиение у плода, но не успела, так как попала в госпиталь на 30-ой неделе с сильными болями. Оказывается у меня был цистит и меня положили в госпиталь, всю укутали проводами, через три дня сделали кесарево, так как посчитали,что есть угроза для жизни ребенка. Муж был рядом и доченьку сразу дали ему и потом мне. Неонатолог увезла ее на обследование. Всю беременность меня предупреждали, что очень высок риск рождения ребенка с ДС, и врач сразу же как взглянула на мою крошечку сказала, что на 90% она уверена, что у нас ДС. Через пять минут нам сообщили, что у девочки проблемы - неоткрытие заднего прохода и ее надо срочно перевозить в детский госпиталь. Там ей и сделали операцию - колластому, месяца в 4-6 сделают повторную и выведут прямую кишку на место.
Сердечко вроде без пороков, да и в целом врачи описывают ее состояние как очень хорошее, но наперед ничего сказать не могут.
Простите, что-то я так расписалась, меня прорвало, ведь о нашем диагнозе мы не говорили ни свекрове, ни моей маме.

 Отправлено: 22.08.08 10:00. Заголовок: Здравствуйте Лейла! ..

Здравствуйте Лейла! Поздравляем с рождением доченьки и добро пожаловать в нашу дружную семью!

 Отправлено: 22.08.08 11:36. Заголовок: лейла Поздравляю с ..

лейла
Поздравляю с новорожденной ! Вы дали дочке очень красивое имя.
Сейчас Вам самое главное набирать вес и выходить из больницы, а потом будете думать о реабилитации.
Добро пожаловать на форум.

 Отправлено: 22.08.08 12:39. Заголовок: лейла Здравствуйте,..

лейла
Здравствуйте, добро пожаловать!!
Земляков можно поискать в этой теме: http://downsyndrome.borda.ru/?1-9-0-00000061-000-0-0-1217026439 но там из США пока только одна мама (Лорица), а на самом деле еще одна есть на форуме, забыла откуда именно. Но, думаю, вам лучше потом будет искать англоязычные группы поддержки, если вы гооворите по-английски, там вам все на месте подскажут, реабилитация и все такое.
Вот как раз Филадельфийская больница The Children's Hospital of Philadelphia, 34th Street and Civic Center Boulevard, Philadelphia, Pa. 19104
Main Number: 215-590-1000 • Physician Referral Service: 1-800-879-2467
Посмотрите: The Trisomy 21 Program at The Children's Hospital of Philadelphia = http://www.chop.edu/consumer/jsp/division/service.jsp?id=76670 вроде бы отличная программа.

Пока главное, действительно, набирать вес, крепнуть. С Богом!

 Отправлено: 22.08.08 12:55. Заголовок: Спасибо большое. Сла..

Спасибо большое. Слава Богу, мы попали в один из лучших госпиталей, уход замечательный, Софийка уже доросла до двух килограмм, сейчас надо научиться сосать и можно домой. Мы ее очень ждем, но я побаиваюсь, слышала, что дети с СД очень подвержены инфекциям, а у нас этих инфекций - из трех школ и садика. таскать не перетаскать.
Про специальные программы я слышала, нас уже поставили на учет и при выписке доктор даст их телефон. Но с языком еще сложновато (я имею в виду английский ), особенно со спец. терминами, но нахватаемся помаленьку.

 Отправлено: 22.08.08 13:02. Заголовок: lilka Спасибо. Имя ..

lilka Спасибо. Имя дал папочка, когда узнали, что будет девочка. Хотя он и немного расстроился, так как хотел мальчика, теперь численный перевес на женской половине 5 : 4!!!! Позже я помещу фотографии, она у нас красавица, вся в своих сестренок.

 Отправлено: 22.08.08 13:24. Заголовок: лейла Добро пожалова..

лейла Добро пожаловать! Вы такая молодец! Я думаю с такой большой и любящей семьёй всё у Софьюшке будет хорошо!

 Отправлено: 22.08.08 14:41. Заголовок: лейла Лейла, добро п..

лейла Лейла, добро пожаловать!
лейла пишет:

цитата:

Позже я помещу фотографии

Ждем

 Отправлено: 22.08.08 18:53. Заголовок: лейла Приятно позн..

лейла

Приятно познакомиться! Софии скорейшего выздоровления и возвращения домой!

 Отправлено: 22.08.08 22:21. Заголовок: OlgaLD пишет: а на..

OlgaLD пишет:

цитата:

а на самом деле еще одна есть на форуме, забыла откуда именно.

Da est', nadeus' ona sama otkliknetsia. лейла Mi vashi sosedi iz Canadi. Y nas tozhe Sonechka, ei yzhe 6 let. Bydyt voprosit pishite.

 Отправлено: 22.08.08 23:37. Заголовок: лейла Рады, что вы..

лейла

Рады, что вы с нами !Желаем Софьюшке поправитйс и домой, к братишкам !!!


katja

Желаем Ноелю, что бы операция прошла успешно.Всё будет хорошо !!!

 Отправлено: 23.08.08 00:42. Заголовок: лейла И мы присоед..

лейла

И мы присоединяемся к приветствиям всей нашей СЕМЬИЩИ!

 Отправлено: 23.08.08 02:37. Заголовок: miroska26 Я от твоег..

miroska26 Я от твоего аватара в отпаде! Какой Гришенька замечательный!!

 Отправлено: 23.08.08 05:02. Заголовок: miroska26 Гришенька ..

miroska26 Гришенька солнышко на аватарке

 Отправлено: 23.08.08 23:14. Заголовок: По моему ,у нас у вс..

По моему ,у нас у всех Солнышки...У Оли ведь и и сайт соответствующе называется-Солнечные дети!

 Отправлено: 24.08.08 09:50. Заголовок: OlgaLD спасибо за с..

OlgaLD спасибо за ссылки, уже пробежалась, сразу возникли вопросы, каждый раз узнаю много нового, хотя сходу с ДС вроде было все понятно - трисомия и все, оказывается много сложнее и не просто случайность, а есть и наследственные факторы, то-то я удивлялась, когда читала в сети, что есть семьи где двое детей с СД.
Большое спасибо всем , очень приятно познакомиться с вами.

У меня вопрос: у всех новорожденных детей с СД проблемы с сосание как соски, так и груди или только у ослабленных и как вы их выхаживали дома, если они не могут наесться и теряют в весе? Софийку до сих пор кормят через зонд, как толь начинают кормить из соски, она перестает прибавлять в весе, сейчас хоть нет перебоев с сердечком и дыханием.
Сегодня была в больнице, кажется мы снова подхватили вирус: коньюктивит и сопельки и это в больничных условиях.

 Отправлено: 24.08.08 14:56. Заголовок: лейла У нас не было..

лейла
У нас не было проблем с сосанием, были проблемы с пищеварением после антибиотиков. Когда стали давать (добавляь в смесь, в больнице) лактобактерин (LB-комплекс), сразу сын стал прибавлять в весе.
Выздоравливайте! Мы конъюнктивит и сопельки тоже в больнице подхватывали.

 Отправлено: 24.08.08 22:13. Заголовок: лейла Мы грудь не ..

лейла

Мы грудь не взяли, в роддоме кормили со шприца, а дома уже к бутылочке приучили

 Отправлено: 25.08.08 00:04. Заголовок: Здравствуйте! Можно ..

Здравствуйте! Можно к вам?

 Отправлено: 25.08.08 00:09. Заголовок: Inneska Конечно! Доб..

Inneska Конечно! Добро пожаловать!

 Отправлено: 25.08.08 00:13. Заголовок: Долго не могла напис..

Долго не могла написать сообщение.Наконец-то получилось.12 дней назад я стала мамой, родила долгожданную, любимую дочурку Алинку. Мне 24 года, никогда не могла подумать, что моя крошка окажеться "особенной".....Девочки, читаю ваши посты, с какой любовью, оптимизмом, нежностью, вы говорите о ваших детях - по доброму завидую. Потому что то состояние в котором уже 12 дней перебываю я - можно назвать адом. Я все время реву, истерю, не могу нормально ухаживать за ребенком, только кормлю, как на автомате и все. Все остольное делает мамочка. Стыдно до ужаса. Но сил никаких. Я не могу смириться.......Может осудите, может поймете.....Я конечно и подумать не могла, чтобы оставить свою крошку, но и как дальше жить, тоже пока не знаю......Мир, как-будто перевернулся, замля уходит из под ног, кажеться, что впереди ничего больше нет и не будет.....Кажеться, что уже никогда не улыбнусь. Болезнено реагирую на звонки и поздравления тех знакомых кто еще не знает, переживаю, как жить в том обществе, где все обычно, а мы не обычные....Как перестать думать о будущем Алинки....Я так этого боюсь. Все мечты, все планы резко исчезли. теперь я не могу уже думать не о чем. грешные мысли приходят в голову - не хочу так жить, не хочу и все.Сейчас чувствую себя такой маленькой, не мамой совсем....куда-то ушло все то с чем я жила 9 месяцев...нет никаких сил. Простите за крик души и если можете помогите выйти из этого состояния........Может глупо, ну я где-то еще верю, что врачи ошибаются....и жду 2 сентября - ответ по крови. Смотрю на Альку и ничего не вижу - она очень активная, прекрасно берет грудь, да и вншне копия - я в детстве.Но врачи, один за другим твердят...вы просто не хотите этого видеть и все.

 Отправлено: 25.08.08 00:43. Заголовок: Inneska Добро пожало..

Inneska Добро пожаловать! Я уверена, что почти все мы испытывали тоже самое! И земля из под ног, и за что? И почему я? И может неправда? Вы всё это переживёте! Поверьте, синдром отнють не самое страшное что могло бы произойти! Главное чтоб у вас не было никаких сопутствующих заболеваний. Очень на это надеюсь. Любите вашу малышку, не падайте духом, и все у вас будет хорошо! Удачи!

 Отправлено: 25.08.08 00:51. Заголовок: Осик спасибо. Наверн..

Осик спасибо. Наверно жаловаться людям, которые тебя действительно понимают проще. Просто ко всему прочему я осталась одна, без мужа, он от нас ушел, как бы и не из-за Алины, ну думаю теперь уж точно не вернеться.Такой трус оказался.Жалко свою доцю, жалко себя....чувство сейчас такое, что мы с ней счастливы никогда не будем больше. Да и городок у нас маленький, сложно в нем затеряться - уже все все знают, на улицу выходить не могу....от этих взглядов любопытных тошно.

 Отправлено: 25.08.08 01:02. Заголовок: Inneska Добро пожал..

Inneska
Добро пожаловать. ваши чувства нам очень понятны. Постарайтесь с переживаниями не потерять молоко. вашей дочурке это важно. Сил вам. Любите дочу и все будет.

 Отправлено: 25.08.08 01:19. Заголовок: Inneska Мы все прош..

Inneska
Мы все прошли через это так или иначе, в большей или меньшей степени испытали, пережили и нашли силы жить дальше. Конечно, муж - это дополнительный фактор стресса, но знаете, это не ваш человек, раз он так смог поступить. Все наладится. Дайте сами себе время. Вы из какого города?

 Отправлено: 25.08.08 01:26. Заголовок: Inneska Добро пожал..

Inneska
Добро пожаловать !!!Поначалу очень тяжко...Наверное все мы прошли через это....
Я думаю, что особые детки рождаются у тех мам, которые могут любить, дарить тепло.Посмотрите на свою малышку не "умом" и глазами, а сердцем материнским.
Любите свою дочурку так, чтобы глядя на вас никому и в голову не пришлось бы вас жалеть.
А ещё, одна моя знакомая сказала:"Смотрят, пусть смотрят...я же королева; а мой ребёнок моё богатство !!! А на королев равнодушно смотреть нельзя !!!"
Удачи вам и вашей дочурке !!!

 Отправлено: 25.08.08 02:09. Заголовок: Я из Украины, Донецк..

Я из Украины, Донецкая область.Спасибо всем за подержку.Аличка родилась очень маленькая 2270, рост 45 см., но почти в срок - 37-38 недель.Сейчас она уже больше 2500 это точно, рост 48 см.Грудь хватала с момента рождения, очень много бодрствует, машит ручками, ножками. Лежа на животике пытается головку держать, и уже даже делает попытки перевернуться и поползти - она нас просто поражает. Мама утверждает, что она здоровый ребенок. Папа живет молитвами. А я верю в жестокую науку - поэтому прекрасно понимаю, что будет дальше, наверно так труднее....Моим родителям легче.

 Отправлено: 25.08.08 02:42. Заголовок: Inneska постарайтесь..

Inneska добро пожаловать к нам!
постарайтесь не рисовать в своем воображении самые ужасные картины вашего с Алиночкой будущего! посмотрите, какая она молодчинка уже!
правильно делаете, что с форумом ознакамливаетесь - он придает уверенности в своих силах и возможностях своего ребенка.
дай Бог, чтобы Вы поскорее прошли этот период отчаяния и "крушения надежд". поверьте, потом, позже, надежда на то, что твой ребенок будет счастливым, появляется снова! OlgaLD правильно сказала OlgaLD пишет:

цитата:

Дайте сами себе время

 Отправлено: 25.08.08 03:47. Заголовок: Inneska Здравствуйте..

Inneska Здравствуйте! Добро пожаловать! Я тоже с Украины с Киева. Не переживайте так сильно. Все мы здесь прошли через это. Дальше будет легче. Вот увидете как вы будете радоваться каждому новому достижению Вашей доченьки.
Я Вам напишу в ЛС как связываться с украинскими родителями деток с СД. Нас очень много.

 Отправлено: 25.08.08 04:29. Заголовок: InneskaДобро пожалов..

InneskaДобро пожаловать к нам! Девочки правы, мы все прошли через это в той или иной степени. У кого-то чуть быстрее, у кого-то медленнее, но вера в себя пришла. Очень важно, что рядом с Вами родители, они уж точно не предадут и всегда поддержат. Верьте в Алиночку, детки тонко чувствуют свою нужность, она еще не раз порадует Вас своими успехами. Сил Вам и терпения, и еще любви! Любите ее такой, какая она есть. А взгляды окружающих... Поверьте, Ваша любовь к доче сделает невозможное. Вскоре они будут смотреть иначе и наверняка постараются помочь Вам, или хотя бы не мешать

 Отправлено: 25.08.08 18:30. Заголовок: Inneska пишет: А я ..

Inneska пишет:

цитата:

А я верю в жестокую науку - поэтому прекрасно понимаю, что будет дальше, наверно так труднее....Моим родителям легче.

Я тоже раньше верила врачам и в науку. Но теперь я вижу: многое из того, что они говорили про Олеську - сбылось с точностью до наоборот. Теперь я не верю, когда мне говорят, что Олеся чего-то не сможет - врут. Даже наш невролог говорит про меня: эта мама врачам не верит, у нее своя правда, при этом улыбается, поддерживает меня.
Поверь, мы действительно ВСЕ прошли через то, что чувствуешь сейчас ты. Но пройдет время, и ты станешь такой же, как многие из нас: любящими своих детей оптимистками. Если не веришь, прочитай мой дневник, который я вела в роддоме и в перинатальном центре в первый месяц жизни моего солнышка ("ТЕСО. Страничка замечательной семьи"). Там как раз о том, что я чувствовала. Читаю твои откровения - как будто это я писала полтора года назад.
А ты уже молодчинка, в твоих постах столько любви и нежности к своей дочурке!!! Добро пожаловать в нашу дружную семью.

 Отправлено: 25.08.08 19:03. Заголовок: Inneska , вы не одна..