Отправлено: 31.03.08 21:31. Заголовок: Приветствуем новеньких (продолжение)

Рады знакомству с новыми членами нашей большой семьи

 Отправлено: 13.01.09 04:04. Заголовок: KaRinaSH и вам здрав..

KaRinaSH и вам здравствуйте.Будем рады поообщаться с вами

 Отправлено: 13.01.09 04:10. Заголовок: KaRinaSH Очень при..

KaRinaSH

Очень приятно познакомиться

 Отправлено: 13.01.09 13:24. Заголовок: Мама и папа Миши 5 лет - новенькие

Привет всем. Мы сейчас занимаемся по Доману. Большие успехи. Карточки делаем сами. Хотим пообщаться на эту тему и не только. У нас сын Миша с СД пять лет. Пережили все то же что и все живущие на этом форуме.

 Отправлено: 13.01.09 13:26. Заголовок: vit120564 Здравству..

vit120564
Здравствуйте, добро пожаловать. Занятия по Доману обсуждаются в разделе "Как мы занимаемся с детьми". Напишите о себе, как вас зовут, откуда вы

 Отправлено: 13.01.09 13:41. Заголовок: приветик, рассказыва..

приветик, рассказывайте о себе....мы тоже по домену занимаемся, нам 3 мес... , карточки у нас покупные, Дашульке нравится

 Отправлено: 13.01.09 13:52. Заголовок: vit120564 ,привет! :..

vit120564 ,привет!

 Отправлено: 13.01.09 15:41. Заголовок: vit120564 Приветик! ..

vit120564 Приветик! Добро пожаловать! Рассказывайте о себе и сынишке. Какие успехи, как Вы занимаетесь?

 Отправлено: 13.01.09 16:48. Заголовок: vit120564 Добро пож..

vit120564 Добро пожаловать!

 Отправлено: 13.01.09 17:03. Заголовок: vit120564 Добро пож..

vit120564 Добро пожаловать

 Отправлено: 13.01.09 18:33. Заголовок: vit120564! Приветств..

vit120564! Приветствуем! Моему Ване тоже 5! Пишите про себя, будем обмениваться опытом!

 Отправлено: 13.01.09 19:28. Заголовок: Добро пожаловать!..

Добро пожаловать!

 Отправлено: 13.01.09 20:56. Заголовок: vit120564, добро пож..

vit120564, добро пожаловать! А где вы живете?

 Отправлено: 14.01.09 00:00. Заголовок: СлАсТеНа, такая трог..

СлАсТеНа, такая трогательная аватарка! Извиняюсь за офф... тронуло до слез...это с дедушкой, да? Столько душИ в его объятии!

 Отправлено: 14.01.09 16:17. Заголовок: гость форума По-моем..

гость форума По-моему, это с известным актером Ступкой

 Отправлено: 14.01.09 18:13. Заголовок: OlgaLD пишет: По-мо..

OlgaLD пишет:

цитата:

По-моему, это с известным актером Ступкой

ой
А как Настенька вместе с известным актером оказалась?

 Отправлено: 14.01.09 18:17. Заголовок: гость форума пишет: ..

гость форума пишет:

цитата:

А как Настенька вместе с известным актером оказалась?

http://www.downsyndrome.com.ua/articles/stars/

 Отправлено: 15.01.09 02:59. Заголовок: vit120564 :sm12: д..

vit120564
добро пожаловать. Пишите о Мишеньке

 Отправлено: 15.01.09 04:05. Заголовок: vit120564 Приветик! ..

vit120564 Приветик!

 Отправлено: 15.01.09 06:04. Заголовок: vit120564 Приятно ..

vit120564

Приятно познакомиться! Откуда вы?

 Отправлено: 17.01.09 03:59. Заголовок: vit120564 Здравствуй..

vit120564 Здравствуйте А мы с вами почти ровестники.Очень интересен ваш опыт по Домену,как успехи?

 Отправлено: 27.01.09 14:05. Заголовок: Варенька

Здравствуйте всем!13.10.08.на свет появилась Варенька. Когда мне сказали что у нее СД, я была в полном шоке. Беременность протекала нормально, все 4 проведенных УЗИ показывало, что пороков развития не обнаружено. До результата анализа на кариотип, до 1,5 месяцев, мы с мужем были уверены.что произошла ошибка. А потом… Мыслей отказаться не было, муж сразу сказал, все дурные мысли выкинь, это наша дочь, это наша семья. Мы от нее без ума, это чудный ребенок. А потом выясняется что еще и тяжелый порок сердца.Нам поставили ВПС-общий открытый атриовентрикулярный канал,регургитация на общем АВ клапане-1 ст.,ОАП,мышечный ДМЖП,дилатация правых отделов сердца,умеренная гипертрофия миокарда ПЖ. Кому-нибудь ставили такой диагноз? Если да,то какие прогнозы?Сейчас это нас волнует больше всего.

 Отправлено: 27.01.09 15:07. Заголовок: astas-lena Здравств..

astas-lena
Здравствуйте, давайте знакомиться. Наша Варя на 2 месяца старше вашей. Мы тоже пока не получили результат анализа не могли поверить...

 Отправлено: 27.01.09 15:09. Заголовок: astas-lena Здравств..

astas-lena Здравствуйте, очень рады вам. У нас тоже Варенька. Родилась 12.03.2007. Так что мы уже взрослые. Осваивайтесь на форуме. Здесь у нас большая и дружная семья. Рассказывайте о Вареньке и себе. По поводу сердечка ничего подсказать не могу. У нас такого диагноза нет. Но на форуме много малышей с такими проблемами. Есть тема http://www.downsyndrome.borda.ru/?0-1 посмотрите.

 Отправлено: 27.01.09 15:10. Заголовок: Добро пожаловат! На ..

Добро пожаловат! На форуме есть тема 'дела сердечные' загляните туда, может найдете ответы на ваши вопросы.

 Отправлено: 27.01.09 15:22. Заголовок: astas-lena Добро пож..

astas-lena Добро пожаловать!Мы тоже почти до 2х месяцев прибывали в неивестности.
astas-lena пишет:

цитата:

мы с мужем были уверены.что произошла ошибка

Та же история...
Но ничего сейчас уже полегче!Растим наше маленькое чудо Здесь,наверно,все такие... ОСВАИВАЙТЕСЬ!

 Отправлено: 27.01.09 16:50. Заголовок: astas-lena Приветств..

astas-lena Приветствуем вас на форуме, у нас внук Степа 1год и 5 мес. У нас с сердцем тоже были проблемы, сделали операцию в 4,5 мес. Все прошло очень хорошо, сейчас растем и развиваемся. К сожалению, диагноз точно не помню, т.к. и память уже не та, да и занималась этим моя дочь. Не волнуйтесь, в настоящее время операции на сердце деткам делают очень хорошо, разными методами. Только наблюдайтесь у кардиолога, она вам и будет давать советы надо ли делать операции и когда. На форуме многим деткам уже делали операции, они вам, я так думаю, напишут подробнее про диагноз. А вы откуда, с какого города?

 Отправлено: 27.01.09 18:55. Заголовок: Добро пожаловать! :s..

Добро пожаловать!

 Отправлено: 27.01.09 19:11. Заголовок: astas-lena , какое к..

astas-lena , какое красивое имя - Варенька... Это же Варвара, так можно называть? Красивое имя...

 Отправлено: 27.01.09 19:39. Заголовок: astas-lena Добро пож..

astas-lena Добро пожаловать

 Отправлено: 27.01.09 19:52. Заголовок: astas-lena пишет: М..

astas-lena пишет:

цитата:

Мыслей отказаться не было, муж сразу сказал, все дурные мысли выкинь, это наша дочь, это наша семья. Мы от нее без ума, это чудный ребенок

Вы такие молодцы! Так держать!

У Егорчика порок сердца в более легкой форме, чем у Вареньки. Так что посоветовать ничего конкретного не могу. Почитайте темы на форуме, пообщайтесь с народом, разными кардиологами. Надеюсь, что все у вас будет хорошо.


Пишите о себе, не пропадайте

 Отправлено: 27.01.09 20:01. Заголовок: astas-lena Добро пож..

astas-lena Добро пожаловать !Мы здесь тоже недавно,но уже освоились .У нас с сердечком почти как у вас,к сожалению нам поздно поставили правильный диагноз,а мы узнали где могут прооперировать, за это время произошли необратимые последствия с сосудами.Из-за чего на операцию нас уже не взяли .Не подумайте,что я вас пугаю,но почитав посты форумчан по сердечной теме,сами все поймете.Здоровья вашей Вареньке !

 Отправлено: 27.01.09 20:11. Заголовок: У нас тоже был почти..

У нас тоже был почти такой же порок. Полная форма АВК, ДМПП, ДМПП, легочная гипертензия. Сделали операцию в Бакулева в 4,5 мес. Все прошло хорошо. Нам тоже говорили, что если до семи месяцев не сделаете операцию, дальше будет поздно что-то делать. Сами хирурги говорили, что мы очень вовремя приехали и все успели. У вас тоже все будет хорошо. Боритесь за своего ребенка! Удачи!!!

 Отправлено: 28.01.09 00:24. Заголовок: astas-lena у нас пох..

astas-lena у нас похожий диагноз, мы 12 февраля едим в мешалкина на операцию, хотели ждать до марта но состояние ухудшается гипертензия и митральная недостаточность растет....вот едим,

 Отправлено: 28.01.09 02:14. Заголовок: astas-lena Ой у н..

astas-lena
Ой у нас уже третья Варенька ! Привет !

 Отправлено: 28.01.09 02:56. Заголовок: Приветствуем новеньк..

Приветствуем новеньких! Все будет хорошо...Только наблюдайтесь!

 Отправлено: 28.01.09 03:30. Заголовок: ТЕСО пишет: Нам тож..

ТЕСО пишет:

цитата:

Нам тоже говорили, что если до семи месяцев не сделаете операцию, дальше будет поздно что-то делать.

Нам сказали в год,пока все хорошо.Наш детский врач вообще никаких шумов с самого начала не слышит,а УЗИ показало.

 Отправлено: 28.01.09 03:32. Заголовок: Бабушка пишет: А вы..

Бабушка пишет:

цитата:

А вы откуда, с какого города?

Мы из Мурманской области,Полярный.Мы здесь с таким диагнозом одни,я наверное эгоистка,но если бы еще кто-то был,наверное было бы легче.

 Отправлено: 28.01.09 04:31. Заголовок: sneg пишет: какое ..

sneg пишет:

цитата:

какое красивое имя - Варенька... Это же Варвара, так можно называть? Красивое имя...

Так свекровь захотела назвать,у сына был шок(ему 14 лет).Месяц никак ее не называл,сейчас привык,уже даже нравится имя.Теперь только о диагнозе сказать,никак не решимся.Еще будет одно потрясение для него.

 Отправлено: 28.01.09 04:41. Заголовок: astas-lena пишет: М..

astas-lena пишет:

цитата:

Мы здесь с таким диагнозом одни

у нас тоже Полная атриовентрикулярная коммуникация, гипоплазия правого желудочка, высокая легочная гипертензия, открытый артериальный проток.

 Отправлено: 28.01.09 11:18. Заголовок: astas-lena пишет: Т..

astas-lena пишет:

цитата:

Теперь только о диагнозе сказать,никак не решимся.Еще будет одно потрясение для него.

как я вас понимаюююююююю, сама тоже сыну ничего о СД не говорю, но мне проще, моему сыну всего 6-ть лет...