Отправлено: 29.01.08 01:00. Заголовок: Давайте знакомиться

Добро пожаловать новеньким. Будем рады познакомиться с вами поближе.

 Отправлено: 07.11.07 00:14. Заголовок: Я здесь новенькая!

Здравствуйте всем! Я тут новенькая. Я из Москвы. Родила совсем недавно (25 октября 2007) доченьке поставили диагноз СД. Результаты кариотипа 46,ХХ,-21,+i (21g) говорят, что у нас транслокационная форма, достаточно редкая. Я пока еще в шоке! Что делать незнаю. Родственники настаивают, чтоб отказалась от девочки. Мы с мужем написали отказ, ноя себе места не нахожу, хочу дочку домой забрать, но боюсь не справлюсь.Мне только 21 год, еще учусь. Я совсем запуталась, что делать незнаю. Помогите!!!!!!
У кого-нибудь здесь есть транслокационная форма?

 Отправлено: 07.11.07 00:27. Заголовок: Milla Здравствуйте ..

Milla
Здравствуйте и добро пожаловать! Решать только Вам как поступить, но если есть хоть немного времени почитайте форум и посмотрите, что умеют наши детки, как они развиваются. Посмотрите калейдоскоп детских лиц, какие там милые мордашки.
Взвесте все хорошо, прежде чем примите решение, любое.

 Отправлено: 07.11.07 00:36. Заголовок: Здравствуй Мила! Оче..

Здравствуй Мила! Очень сочувствую твоим сегодняшним переживаниям. И хотя для меня вопрос об отказе не стоял, тем не менее я могу понять , что это очень и очень нелегкий шаг. Если ты его прняла окончательно, то теперь тебе нужно будет учится с этим жить и не думаю, что кто-нибудь тебе сможет в этом помочь. Если ты еще не далеко ушла от своей малышки, то основное , что может тебе помочь это любая информация которую ты только можешь найти о синдроме. И в этом случае данный форум, это как раз тот самый сундук в котором и нужно поискать в первую очередь. Посмотри сначала на личики самих детишек, почитай об собенностях их развития, здоровья. Переварив, все что ты здесь найдешь, ты сделаешь правильный для себя выбор, каков бы он не был.

 Отправлено: 07.11.07 01:13. Заголовок: Мила, здравствуй! Ес..

Мила, здравствуй! Если честно, я тоже не знала, с чем придется столкнуться и смогу ли справиться, но теперь очень рада, что оставила сыночка. И если основным аргументом у мужа сразу после рождения был: ну, всегда можем отказаться, то теперь даже и вспоминать об этом страшно. Не думаю, что наличие другой формы СД (у нас обычная трисомия) как-то особенно сказывается на воспитании и заботе о ребенке, особенно в первое время. Дети все разные и из различия, поверь, не от этого зависят, а от их характера, темперамента и проч. Я не берусь тебя уговаривать оставить малыша, но если нужна будет помощь - обращайся!

 Отправлено: 07.11.07 01:26. Заголовок: Milla пишет: хочу д..

Milla пишет:

цитата:

хочу дочку домой забрать, но боюсь не справлюсь

C обычным бы справились?
поверте нашему опыту - самые прекрасные и покладистые малыши - наши. Для подготовке к экзаменам лучше детку не найти. А ей так нужна мамочка. Не от злого умысла вас отговаривают от малышки. От незнания, от беспомощности. ради вашего счастья. решите для себя. Не плачет ваше счастье без вас, в уютной детской кроватке? Если спите спокойно ночами, если не думаете, это одно, а раз места себе не находите? Какая учеба? когда мысли только о ней. Вернуть назад малышку не сложно. перепишете заявление. Как только заберете доченьку домой - спать спокойней начнете.
Если есть сомнения сходите в ДСА.
Меня в моих метаниях спасали фотки наших деток. Я смотрела их постоянно, не столько читала, сколько смотрела и думала - они счастливы т.к. с мамой, неужели МОЙ ребенок этого недостоин?
Все детки разный, никто не даст вам прогноза развития доченьки. Но она, ваша крошка, всегда будет радовать вас. Конечно хорошо, если близкие поддержат вас. Но не все на форуме могут похвастаться поддержкой родственников и даже мужей. А вот славными и любимыми детками - все.
Я желаю вам с доченькой счастья. И какое бы вы решение не приняли, помните, вам с ним жить всю жизнь.

 Отправлено: 07.11.07 02:01. Заголовок: Milla Берите ребенк..

Milla
Берите ребенка домой, она ВАША.
Поставьте себя на ее место. Вот вы родились, маленькая славная девочка, а родители раздумывают-брать не брать, подходит не подходит.
Ваша дочка будет улыбаться, смеятся, ходить, вы с ней будете делать все то же самое, что и с обычным ребенком.
То что форма не классическая, а транслокационная-это не важно, это не отражается на развитии.
Лиля

 Отправлено: 07.11.07 02:11. Заголовок: Поздравляем с рожден..

Поздравляем с рождением лапочки-дочки!
ltnrf2006 пишет:

цитата:

самые прекрасные и покладистые малыши - наши. Для подготовки к экзаменам лучше детку не найти. А ей так нужна мамочка.

Согласна полностью. Наш третий сыночек (у нас простая трисомия) - просто чудо по сравнению с обычными старшими. Детки - это такая радость. С ужасом думаю сейчас, что мы могли поддаться на предложение врачей отказаться от ребенка. Они просто не знают о возможностях их развития. Постарайтесь быстрее связаться с ДСА, встретьтесь всей семьей с ними. Их информация, думаю, поможет всем вам принять верное решение и забрать дочку домой.
Как раньше уже писали, транслокация не так важна для развития ребенка, сколько для рождения последующих детей.

 Отправлено: 07.11.07 02:20. Заголовок: Если нужна помощь - ..

Если нужна помощь - пишите в личку телефон, созвонимся. Мы то же Московские. Я работаю в доме ребенка 25. Знаю некоторые вопросы, что говорится изнутри. А молодые мамочки у нас не редкость. полистайте анкеты. напишите девочкам, думаю они смогут вас поддержать.

 Отправлено: 07.11.07 02:32. Заголовок: Milla , здравствуйте..

Milla , здравствуйте!
Многим из нас было трудно сделать выбор, многие из нас были в шоке, многих не поддерживали родственники, но мы все выстояли ради наших деток, и они нам сейчас дарят свою любовь. Смотря сейчас на сына я безумна счастлива от того, что он весь такой красивый, чистенький ,ухоженный, живет в семье где его все любят, плачет когда ему больно, смеется, когда ему весело, но самое главное он МОЙ и никто не смеет его обижать. Единственное, что меня тревожит- это то что со мной он на 18 лет будет жить меньше, чем старший сын.Я бы хотела что бы мой особенный ребенок родился первым. А Вы молодая, полная сил девушка , ВЫ сможите поднять, воспитать доченьку и у Вас столько много времени и сил впереди.Наши детки не просили нас , что бы мы их рожали, поэтому именно мы несем за них ответственность. Шок пройдет, останется одна любовь к доченьке и Вы поймете, какое счастье что она рядом с Вами.Но решать Вам, не ошибитесь, ведь потом придется расплачиваться всю жизнь. Мы будем " держать кулачки" за вашу малышку, что бы у неё были любимые и любящие мама и папа.

 Отправлено: 07.11.07 02:33. Заголовок: Я тоже была перед вы..

Я тоже была перед выбором оставить государству или забирать дочуру домой. Но два дня без доченьки показались мне пыткой. Теперь Юлянька с нами - зацелованная и избалованная. Как уже многие писали вам сейчас очень нужна информация.
Муж поддаржит вас если вы решитесь забрать ребенка домой? Просто по себе знаю поддержка мужа очень важна.
Milla пишет:

цитата:

Мне только 21 год

Сложно принимать решения от которых зависит чья-то судьба в любом возрасте. Надеюсь вы не ошибетесь.

 Отправлено: 07.11.07 03:18. Заголовок: Milla Не слушай ро..

Milla

Не слушай родственников. Вся тяжесть отказа ляжет на тебя и муки совести тоже. Мои родственники тоже были за отказ и муж требовал отказаться от ребенка. Теперь Аполлинарии три года . Он мне целует руки и говорит спасибо за такую дочку, за сладкого зайчика и маленькое солнышко. Родственники тоже в ней души не чают. Мало того, теперь все они дружно осуждают, отказавшихся от наших детей мам.
Развитие ребенка с СД совершенно не зависит от формы . Совершенно неважно транслакационная или мозаичная или простая. Интеллектуальное развитие идет своим чередом.
Все считают мою Аполлинарию полноценным членом общества и везде ей рады. Она умеет учиться и хочет познавать новое , ей все интересно. Она занимается с педагогом, ходит в обычный детский сад, на ипподром. Сейчас начала ходить в детский фитнесс-клуб. Ребенок разносторонне развивается и СД ей не мешает.
Тебе 21 год - это не мало. Моему сыну было 14, когда родилась Полина и он просто не разрешил родственникам настоять на своем и защитил меня и сестру.
Если нужна , какая-то информация или подддержка пиши в личную почту . Я из Москвы.
Большая просьба, обдумай свое решение , ведь твоя дочь - человек, а не бракованная игрушка и она ТВОЯ....только твоя девочка. Кто, если не ты?

 Отправлено: 07.11.07 03:20. Заголовок: Milla Dobro pozhal..

Milla

Dobro pozhalovat', horosho chto nashli etot forym. Pochitaite, posmotrite, nadeus' eto pomozhet vam prinyat' okonchatel'noe reshenie.

Milla пишет:

цитата:

Родственники настаивают, чтоб отказалась от девочки.

Zhit' s takim resheniem pridetsya vam, a ne im, slyshaite svoe serdce. Smozhete li vi zhit' spokoino ne vspominaya o rebenke, i ne yprekaya rodstvennikov v takom sovete. Vi dolzhni chetko znat' na chto obrekaete rebenka ostaviv ego v detskom dome. Rodstvenniki sovetyut, poskol'ky sami ne znaut i boyatsya, nadeus' so vremenem eto proidet.

Dymau chto molodost' eto ne pomeha, a naoborot, y vas bol'she sil i energii. Nikto obeshaet chto bydet legko i veselo vsegda, bydyt trydnosti, bydyt minyti otchayan'ya, no vi smozhete spravit'sya s etim, potomy chto ryadom bydet lubimaya malishka.

Drygoi plus, chto vi zhivete v Moskeve, na foryme mnogo devochek moskvichek, yverena chto pomogyt i podskazhyt, plus DS organizacia. Na foryme informacii ochen' mnogo.

Ydachi!

 Отправлено: 07.11.07 04:18. Заголовок: Здравствуйте, Мила! ..

Здравствуйте, Мила!
Я согласна со всем, что пишут Вам девочки.
Ребенок с синдромом Дауна в любой форме, так же, как ребенок с обычным набором хромосом, будет плохо развиваться без любви мамы (+ папы и проч.). А в семье детки с СД развиваются гораздо лучше. Всем деткам нужна по сути только любовь, чтобы расцвести и радовать маму (папу и проч.).
Вы пишете, что не находите себе места. Не думайте, что потом будет лучше и ваше душевное состояние придет в норму, если вы окончательно откажетесь от малышеньки... не позволяйте людям вас в этом убедить. Я согласна с девочками, что укоры совести будут тогда с вами всегда.
Tatjana Spomer тоже абсолютно права, по-моему.

К счастью, для меня лично этот вопрос не стоял. Это все равно счастье, что никто на меня не нажимал, когда я и так была в шоке. Конечно, я бы все равно не отказалась, но это бы усугубило мое психологическое состояние. Это я к тому, что очень вам сочувствую.
Однако я считаю, что решение должно быть принято именно вами, а не вашими родственниками за вас. Вы их же потом и винить будете всю жизнь, если что, а они окажутся "ни при чем", ответственность-то будет на вас, вы же рожали...
Поверьте, что мы здесь искренне все вам советуем не совершать этой ошибки! Не стесняйтесь, воспользуйтесь предложениями москвичек. Согласна с девочками, что нужно позвонить в Даунсайд Ап, подъехать, поговорить со специалистами, посмотреть на деток. 3я Парковая улица, 14А - телефоны: (495) 367-1000, 367-2636

Не волнуйтесь и не загадывайте далеко, справитесь или нет. С вами ребенку в любом случае будет лучше! Справитесь, куда же вы денетесь - "глаза боятся, а руки делают".

Удачи!!! Болею за вас и вашу деточку!

 Отправлено: 07.11.07 04:26. Заголовок: Milla Добро пожалов..

Milla
Добро пожаловать на наш форум!
У вас родилась прекрасная малышка, поверьте! Этот маленький цветочек будет раскрываться все новыми и новыми чудесными лепестками, каждый навык вашей доченьки будет для вас неповторимым счастьем!
Если вы хотите забрать девочку домой, забирайте как можно скорее, невозможно маленькому человечку жить без мамочки. Когда мне не приносили доченьку, и я уже заподозрила, что что-то не так, единственным моим желанием было, чтобы мне ее как можно быстрее принесли, казалось, я прижму ее к себе, согрею, и никакие невзгоды нам не будут страшны. Вы обязательно справитесь, ведь материнская любовь - это самая большая сила! Сил вам и правильного решения. И знайте, что на этом форуме вас с малышкой всегда ждет поддержка, нужные и своевременные советы, понимание, теплая, семейная обстановка. Возвращайтесь к нам вместе с доченькой!

 Отправлено: 08.11.07 01:34. Заголовок: Девочки, это Milla! ..

Девочки, это Milla! я вам отвечаю но мои сообщения на форум не попадают, все время сообщение типа парольне верный и все в таком духе. Что делать

 Отправлено: 08.11.07 03:01. Заголовок: Eola девочки написа..

Eola
девочки написали всё что я хотела тоже вам сказать..Одно скажу,это решние вы должны сами принять как подскажет ваше сердце..Я думаю что у вас доброе сердце и вы примите правильное решение,и вашу доброту подарите маленькому светлому солнышку,которое лежит и ждёт когда прийдёт его родная мамочка и возьмёт на ручки и крепко прижмёт к себе.,и заглянет в эти добрые чистые и беззащитные глазки..Желаю вам принять правильное решение..А мы вас будем тут ждать на нашем замечательном форуме,и поддержывать..С БОГОМ!!!

 Отправлено: 08.11.07 03:12. Заголовок: Milla, форум находит..

Milla, форум находится на премодерации, т.е. все новые сообщения от незарегистрированных пользователей должны получить доступ одного из трех модераторов поэтому входя под новым именем вы сообщения не видите.

Почему не можете войти как Милла? Видимо вы вводите пароль с опечаткой, это случается нередко. Также если вводить пароль очень быстро после первой ошибки форум иногда не принимает его. Спокойствие и терпение :-). Я удалила дублирующий профайл Eola, теперь среди участников есть только Milla.

Введите имя Milla и временный пароль (удален), который я поставила вам в анкете. Как только вы войдете, зайдите в свой профайл http://downsyndrome.fastbb.ru/?32-milla и смените пароль на запоминающийся вам, также если вы оставите и-мэйл в анкете, забытый пароль по вашему запросу будет поступать к вам в ящик.

После смены пароля обязательно подтвердите его смену нажатием на кнопку "редактировать профайл" в конце анкеты форума.

 Отправлено: 08.11.07 03:54. Заголовок: Может я буду не прав..

Может я буду не права, но я ХОЧУ вас уговорить не отказываться от дочи. Я общаюсь с мамочкой у которой наш синдром , дак она тоже родила в 21 год свою девочку. Были тоже уговоры врачей бросить ляльку на произвол судьбы. Но её поддержал муж , сказав , что всех переубивает, если ещё раз кто нибудь заикнётся о том, чтобы ребёнка оставить в роддоме. Сейчас у них всё замечательно. Девочки почти 5 лет. Ходит в садик. Родился второй ребёнок(абсолютно нормальный). Не слушайте никого. Нас всех уговаривали врачи, да и некоторые так называемые родственники , отказаться от ребёнка. Теперь всем очень и очень стыдно за то , что они советовали. Не слушайте никого. Забирайте девочку и не траьте время. Она вас ждёт и очень переживает. Дети всё понимают .Особенно наши дети, потому что это очень умные детки. Не верьте не единому слову врачей про то что они говорят о наших детях. Наши врачи вообще не знают о чём говорят.Они работают по старинке, знания черпают о наших детках по старым учебникам, а в учебниках описаны наши дети совсем беспомощными потому что данные приводят из дет домов, где с ними вообще не занимаются , если они вообще доживут до каких либо занятий. Желаю вам принять правильное решение, забрать ляльку поскорее в родной дом.И будем ждать от вас её фото. У нас все детки красивые , назло всем врачам и "добрым" родственникам. .

 Отправлено: 08.11.07 06:19. Заголовок: Milla Господи спаси ..

Milla Господи спаси Вас, ГДЕ ВЫ? Помилуйте свое дитя, не похожее на других, ведь невозможно жить после такого предательства...


Давайте мы вам поможем - что вам нужно? Я поговорю с теми, кто убеждает вас выкинуть ребенка на обочину, пожалуйста, не дозволяйте. вы - мама, ребенку более не на кого надеяться.
Он хороший, теплый, настоящий, он ЖИВОЙ, ему так нужна ваша любовь..


Оль, согласна, уберу это - лучше и легче верить, хотя как-то не получается...

 Отправлено: 08.11.07 12:20. Заголовок: Milla прошу вас (ес..

Milla
прошу вас (если вы искренне) не обижаться на высказанные здесь в последнем сообщении подозрения. Вы могли не понять, потому что не читали весь форум, но к нам уже приходили с подобными заявлениями, а оказывалось, что это не настоящие люди с такой судьбой, а просто провоцировали нас на ответ.

 Отправлено: 08.11.07 17:13. Заголовок: Спасибо ВСЕМ!!!!

Девочки, спасибо Вам всем, благодаря ВАШИМ откликам я приняла решение взять девочку домой Сейчас, я незнаю, что делать в плане ее лечения. Дочу перевели из роддома в ГКБ №67 у нее в роддоме все с сердечком было нормально. Небольшие шумы, а мне врач из 67 сказала,что есть порок сердца, да такой, что надо будет начинать лечение (ХОТЯ ОНА СЕЙЧАС САМА СПРАВЛЯЕТСЯ И БЕЗ ЛЕЧЕНИЯ И ВЕС, КСТАТИ, НАБИРАЕТ) И сметря как девочкуа будет откликаться на лечение К 4,5 МЕС сделать КАРДИНАЛЬНУЮ ОПЕРАЦИЮ С ОСТАНОВКОЙ СЕРДЦА!!!! Помогите советом, может девочку забрать домой, под расписку, а то еще чего налечат там!!!! У наших деток и так со здоровьем не все слава Богу, а тут еще лишнее вмешательство.Она же сама справляется пока. А можно ли мне ее забрать и показать другим специалистам в Бакулевском центре, например. Я в пятницу поеду в 67 к дочурке и еще раз узнаю, что за порок ей ставят там!

 Отправлено: 08.11.07 18:56. Заголовок: Milla Вы молодец, ч..

Milla
Вы молодец, что приняли такое решение! Со здоровьем действительно есть проблемы, но многие из них поддаются лечению. С сердечком слава Богу у нас все в порядке, поэтому сказать Вам ничего не могу, но здесь мнгогие девочки знают об этом не понаслышке, они обязательно Вам подскажут. Одно могу сказать, прежде чем делать операцию желательно показаться нескольким врачам. Нам в роддоме ставили диагноз - порок. Но он не подтвердился, в том числе и врачом из Бакулева.
Дай Вам Бог сил, терпения и здоровья Вам и малышке! А как назвали доченьку?

 Отправлено: 08.11.07 19:17. Заголовок: Milla , в 67 ГКБ оче..

Milla ,
в 67 ГКБ очень хорошие специалисты, а раз в неделю приезжает врач из Бакулевского делать УЗИ, они вместе смотрят, кого уже пора готовить к операции.
Нас тоже из роддома хотели отправить в 67-ю, но мы отказались и поехали сами обследоваться в Бакулевский, а оттуда нас все равно направили в 67-ю
Операции не надо бояться. Если врачи говорят, что нужно делать, значит по другому никак не обойтись. У деток с СД часто бываю пороки сердца, на форуме много прооперированных детишек.

 Отправлено: 08.11.07 19:22. Заголовок: Milla УРА! порок бы..

Milla
УРА!
порок бывает у многих деток и без СД. Операции часто проходят успешно. Мужайтесь! все будет хорошо!

 Отправлено: 08.11.07 20:51. Заголовок: Milla Поздравляю ва..

Milla
Поздравляю вас с хорошим решением!
Помоги Господи вашей малышке и всей вашей семье!
Мы наблюдались в ГКБ 67, специалисты там очень хорошие. Нас, правда, не оперировали, не было необходимости.

 Отправлено: 08.11.07 22:10. Заголовок: Слава Богу Милочка в..

Слава Богу Милочка вы приняли правильное решение. У нас порок обнаружели через месяц после рождения. Вес набирали нормально. Врачи ждали что дырочка затянется, но она не заросла и поэтому мы и врачи приняли решение оперировать. Оперировали нас в Москве в 9 месяцев в Бакулевском центре. Врач Ким. Низкий ему поклон за всё что он делает. Они в этом центре просто волшебники своего дела. Дай Бог всё у вас будет хорошо .

 Отправлено: 09.11.07 03:56. Заголовок: Milla Ochen' p..

Milla

Ochen' pravil'noe reshenie! Nadeus' ne peredymaete!

Milla пишет:

цитата:

Помогите советом, может девочку забрать домой, под расписку

Esli vrachi ne vozrazhaut konechno zabiraite. Ves nabiraet yzhe horosho. Nam operaciu na otkritom serdce delali v 5 nedel', no dlya bol'shinstva detei lychshe nemnogo podozhdat', kogda oni podrostyt i okrepnyt. Operaciu legche delat' na serdce kogda ego razber pobol'she. Mnogie deti do operacii doma, v bol'nice sami znaete kak, mozhno vsyakoi zarazi nahvatat'sya. Govorite s vrachami, nadeus' pozvolyat vzyat' malishky domoi, a kak ee zovyt?

 Отправлено: 09.11.07 04:01. Заголовок: Milla Молодец, прин..

Milla
Молодец, приняла правильное решение !

 Отправлено: 09.11.07 13:25. Заголовок: Milla Поздравляем В..

Milla
Поздравляем Вас ..Я знала что подругому ваше сердце не решит..Вы умничка..у нас тоже две опреации было на сердце..слава богу всёотлично..И у вас будет всё хорошо..

 Отправлено: 09.11.07 15:41. Заголовок: Milla Спасибо Вам з..

Milla
Спасибо Вам за правильное решение. Еще один ангелочек будет расти в любви и радовать родителей.У вашей малышки всё будет хорошо,ведь сейчас вы будете вместе.
Как назвали свою доченьку?

 Отправлено: 09.11.07 18:27. Заголовок: Milla Милочка, слава..

Milla Милочка, слава Господу, не взяли такой грех на душу. Я уже второй день боюсь сюда заходить, как же жалко отказных деток, во что они , бедные , превращаются в казенных стенах. Своего носишь-целуешь, а думаешь о тех, к кому мама не придет никогда..

Дай вам Господь терпения и сил, здоровья вашей доченьке.

 Отправлено: 11.11.07 03:39. Заголовок: Девочки! Доченьку на..

Девочки! Доченьку назвали Анечкой Девчоночки, так, на личико вроде ничего, хотя она еще совсем крошка. Меня смущает складочка на шее зади. Уж очень она большая. А еще у нас головка такая лысенькая три тычинки торчит. Надеюсь волосики отрастут))) СПАСИБО ВАМ ВСЕМ ЗА ВАШУ ИСКРЕННЮЮ ПОДДЕРЖКУ!!!! Благодаря вашей поддержке я принела это нелегкое решение, надеюсь у меня получится

 Отправлено: 11.11.07 03:43. Заголовок: Milla пишет: на лич..

Milla пишет:

цитата:

на личико вроде ничего, хотя она еще совсем крошка. Меня смущает складочка на шее зади. Уж очень она большая. А еще у нас головка такая лысенькая три тычинки торчит. Надеюсь волосики отрастут)))

Милая Мила!, через какое-то время краше ты и видеть никого не будешь. Поверь!

 Отправлено: 11.11.07 03:43. Заголовок: Milla пишет: Меня с..

Milla пишет:

цитата:

Меня смущает складочка на шее зади. Уж очень она большая.

Eto tak kazhetsya poskol'ky rebenok malen'kii, eto takie melochi.

Milla пишет:

цитата:

А еще у нас головка такая лысенькая

Vse virostet, ne videla eshe nashih detei lisimi

A Anechka yzhe doma ili net?

 Отправлено: 11.11.07 03:56. Заголовок: Milla пишет: надеюс..

Milla пишет:

цитата:

надеюсь у меня получится

Все у Вас получится! "Глаза боятся - руки делают" А как муж, он солидарен с Вами?

 Отправлено: 11.11.07 04:10. Заголовок: Milla пишет: Меня с..

Milla пишет:

цитата:

Меня смущает складочка на шее зади. Уж очень она большая.

у нас тоже была огромная складка на шее, генетик говорила, что это как раз один из признаков СД. А сейчас ее совсем не видно. То ли волосы отросли и закрыли, то ли она на самом деле уменьшилась. Или я просто привыкла и не замечаю теперь

 Отправлено: 11.11.07 04:20. Заголовок: nbajenov Мы еще не д..

nbajenov Мы еще не дома. Мы в 67 больнице лежим Нам там еще неделе 2 лежать. Воть :(

 Отправлено: 11.11.07 04:26. Заголовок: Milla пишет: Нам та..

Milla пишет:

цитата:

Нам там еще неделе 2 лежать

Самое главное, что Вы с Анечкой рядом. Когда Мишутка в больнице лежал и я после роддома стала проводить возле него много времени, сразу стало заметно улучшение - прям на глазах.
Детки очень хорошо все чувствуют.

 Отправлено: 11.11.07 04:35. Заголовок: тата пишет: Самое г..

тата пишет:

цитата:

Самое главное, что Вы с Анечкой рядом.

Sovershenno verno. Mi lezhali 3 mesyaca v bol'nice, i prakticheski vse eto vremya kto to bil s Sonei 24 chasa v sytki, mi ee s ryk ne spyskali. Vse hotelos' poblizhe k nei bit', a po nocham ya ee s soboi ykladivala v bol'nice. Kak horosho chto eto vremya pozadi.

Nadeus' 2 nedeli proletyat bistro i Anechka bydet doma spat' v svoei krovatke.

 Отправлено: 11.11.07 13:54. Заголовок: Согласна, тоже замет..

Согласна, тоже заметила улучшение резко после выхода из больницы.
Рады за вас с Анечкой.
В материалах ДСА написано, что складка на шее со временем уходит, т.е. шейка подрастает и кожа не становится "лишней". Что-то такое И волосики, конечно же, вырастут!
УДАЧИ!

 Отправлено: 11.11.07 16:08. Заголовок: Milla пишет: Девочк..

Milla пишет:

цитата:

Девочки! Доченьку назвали Анечкой

какое прекрастное имя у вашей принцессы ..Вы молодец!!

 Отправлено: 11.11.07 18:06. Заголовок: Milla все у вас полу..

Milla все у вас получится!
меня тоже смущала складка на шее ,в 3 месяца начали делать массаж и она пропала

 Отправлено: 11.11.07 19:55. Заголовок: Milla Ты умничка,мо..

Milla
Ты умничка,молдодец что забрала свою дочку,не слушай ни каго
это твой ребенок,и решать его судьбу только тебе.
Если уж так получилось, ты просто поддержи своего ангелочка,
и она будет радовать тебя все жизнь.
В 67 больнице мы тоже были, там есть одна врач которая давит на отказ.ПОШЛИТЕ
ее от моего имени.
Таким врачам там не место.

 Отправлено: 12.11.07 01:53. Заголовок: карелина т ОК :sm2..

карелина т ОК Я пока с ней не встречалась.

 Отправлено: 28.11.07 08:06. Заголовок: я новенькая,помогите .

привет всем!может мне нужно не на этот сайт,а может мне сюда.незнаю.боялась долго написать думала,а вдруг напишут:нетуда попала,и что ничем помочь несможете.но я незнаю к кому мне обратиться. я почитала некоторые темы,и поняла,что именно этого оптимизма,поддержки и опыта мне нехватает. такой проблемы как у меня,я здесь ненашла,поэтому написала свою тему,и с нетерпением жду ваших отзывов!
проблема такая:родился мой сыночек кирюша 7.11.06.г.все вроде бы нормально,здоровенький малыш,растет себе ,развивается потихоничьку,в 1мес. обнаружили порок сердца,но успакоили,что это нестрашный и все пройдет.и вправду,славо богу в 6 мес. уже ничего небыло.в один прекрасныи день,когда кирюше было 9 мес. мы пошли на прием к неврологу,там я начала задавать вопросы:почему мой ребенок очень часто высовывает язык?на что мне ничего неответили и вообще ни на один вопрос неответили,отдали карточку и сказали досвиданье.подумала:смолчали-наверное все нормально.идем домой по дороге открываю книгу смотру результат осмотра и вижу такой диагноз:с-д даунизма (2 или3 с-тп. непомню,че это такое незнаю)тут же на улице бросилась в истерику от непонимания, как такое могло случиться?как можно поставить такои диагноз ,просто так ничего мне об этом несказав?ну естественно зареванная прибежала к нашему педиатору ,чтоб она все мне обьяснила.она сказала здесь сказанно,что это такои синдром когда у человека лицо,голова ит.д. как у человека с сд,а в остальном все как у здорового человека,что придется сдать на генетику.через месяц были у другого невролога,она начала намекать на то что у него четкий сд.и тут я впала в панику,т.к. живем мы в небольшом городе,в катором нет ниодного генетика,нужно ехать в другои город,но я и туда звонила, там сказали что генетиков нет и будут только после января.и вот уже 4 месяца я мучаюсь от незнания,очень хочу знать правду: да или нет,пытаюсь недумать об этом пока неузнаю точьно,но немогу,мысль постоянно в голове,порои вхожу в глубокую дипресию до ужастного состояния.как так могли незаметить в роддоме это?как в течении 9-ти месяцев(у скольких врачеи мы бывали)ни один врачь незамечал?
как вы уже описывали в одной теме некоторые внешние признаки.я с того момента постоянно приглядываюсь к сыну,тут вроде похоже,тут вроде нет,ничего непонимаю.
извеняюсь что такое длинное сообщение,очень долго держала в себе,нескем было поговорить.
если кому интересна моя проблема,попробую прислать фото.

 Отправлено: 28.11.07 12:35. Заголовок: Если ребенок развива..

Если ребенок развивается норально, то зачем волноваться. Язык перестанет высовывать.
Какая Вам разница, почему врачи не заметили в роддоме или во время беременности. Результативность диагностики генетических заболеваний совсем не 100%, даже елси бы Вы амнио- или кордо- тест делали. А Вы и не делали, наверное, тем более в Вашем городе генетика нет.

karol-s пишет:

цитата:

такои синдром когда у человека лицо,голова ит.д. как у человека с сд,а в остальном все как у здорового человека

вот это просто жесть

 Отправлено: 28.11.07 14:09. Заголовок: karol-s Я вас прекр..

karol-s
Я вас прекрасно понимаю. Сама в роддоме всё вглядывалась: вроде эти признаки есть, этих нет. Потом психанула сама на себя: что ж я своего ребенка по косточкам разбираю!

Nikname
Некоторые медики считают, что "даунизм" - не термин, а просто слово в быту, но мне говорили медики же, что есть и такое понятие. То есть хромосомы формально в норме, а внешние проявления похожи на проявления СД.
Врачи в данном конкретном случае использовали это слово, по всей видимости, для того, чтобы написать официальным стилем, что есть подозрение на генетическое отклонение. То, что устно они озвучили как "надо сдать на генетику".

karol-s
А никуда поехать нет возможности, чтобы до Нового года все-таки сделать анализ? Съездить куда-нибудь. Вы в каком городе живете?
Конечно, просто так думать и бросаться в психологические крайности мучительно.

С другой стороны - постарайтесь успокоиться и не нервировать ребенка. Вы его любите, развивается он более-менее нормально, как вы говорите. Так что пока успокойтесь, поставьте себе задачу (найти генетиков и сдать кровь на анализ), решайте ее и не сходите с ума.
Думаю, никто здесь вам не скажет, что вы "попали не туда", хотя по сути мы вам помочь, наверное, не сможем, а выговориться - пожалуйста!
По сути очень многие мои знакомые обычные детки высовывают язычок в этом возрасте. Кроме того, язычок у детей с СД "выпадает" не из-за самого синдрома Дауна, а из-за пониженного тонуса мышц, в том числе рта, мышц языка.

 Отправлено: 28.11.07 15:34. Заголовок: karol-s если дело то..

karol-s если дело только в языке, то не перегружайте себя тревогами. В палате со мной была новорожденная девчушка абсолютно здоровая, только язычок был постоянно чуть не лопатой. Мама так волновалась. Спустя 15 лет она так и облизывает беспрестанно губы, подбородок и во рту язык гоняет (нормальный, здоровый подросток). Из болячек у девочки только аллергии очень сильные на многие вещи и кожа вокруг рта алеет и воспаляется в моменты обострений.

Успокаивайтесь, не ищите в ребенке признаки того, что есть или нет. Если даже генетическое отклонение есть и анализ когда-нибудь его подтвердит, что от этого изменится? Возможно незамеченность помогла вам пройти через послеродовой период без шока, в котором вы находитесь сейчас, но хотя бы уже окрепшая и убедившаяся, что ребенок не монстрик, а нормальное чадо. Наслаждайтесь его ростом и развитием.

 Отправлено: 28.11.07 15:54. Заголовок: karol-s Вы уже год ж..

karol-s Вы уже год живете со своим любимым сыночком, вы знаете, что он лапочка и умница, независимо от всех диагнозов, есть у него СД или нет. Кровь конечно нужно сдать, но не переживайте так сильно, это уже совершенно ничего не изменит в вашей жизни. karol-s пишет:

цитата:

если кому интересна моя проблема,попробую прислать фото.

Присылайте конечно
karol-s пишет:

цитата:

как так могли незаметить в роддоме это?как в течении 9-ти месяцев(у скольких врачеи мы бывали)ни один врачь незамечал?

ну это может быть совершенно запросто. Если синдром легкой степени или мозаичная форма, признаки выражены не четко и не опытные врачи совершенно ничего не заметят. У Святика тоже мало кто видел признаки СД, у него легкая форма и иногда он совсем не отличался от обычных малышей, только тонус слабый был. А иногда весь синдром на лице большими буквами пропечатан. Вообще такой диагноз нельзя ставить на основании внешних признаков, только по анализам крови.
Удачи вам. Пишите. Вместе легче.

 Отправлено: 28.11.07 16:11. Заголовок: karol-s пишет: поче..

karol-s пишет:

цитата:

почему мой ребенок очень часто высовывает язык?

Я конечно не доктор. но может у ребенка аденоиды растут? Вот и высовывает язык - дышать -то надо.
Что умеет делать малыш?
Конечно, вам надо сдать анализ, чтоб успокоиться.


А признаки "на глазок"..... обычный человек может найти и у себя один или несколько (кому как больше нравится) .

Не падайте духом.
С другой стороны, надо бы поскорее определиться, что бы оказать малышу правильную помощь в развитии.
До Москвы далеко? Что у вас из крупных городов рядом есть?

 Отправлено: 28.11.07 16:22. Заголовок: Ходила-думала, что е..

Ходила-думала, что еще написать, как еще вас поддержать, и это уже девочки написали
Вот что.
На самом деле ведь вы любите вашего ребенка. Поэтому, по самому большому счету, все равно, есть у него "даунизм", синдром Дауна, или нет. Для вас это изменит только то, с помощью каких методик вам придется с ним работать.
До сих пор же вы с ним жили, и в нем ничего не изменилось после слов врача. Так же ничего в сыночке не изменится после анализа.
Попробуйте именно об этом всерьез подумать.

 Отправлено: 28.11.07 18:24. Заголовок: девочки!большое вам ..

девочки!большое вам спасибо за ответы,даже стало полегче.

цитата:

А никуда поехать нет возможности, чтобы до Нового года все-таки сделать анализ? Съездить куда-нибудь. Вы в каком городе живете?

я живу в городе орске, оренбургская область, ближаишие генетики в оренбурге (каторых нет) а дальше наверное только москва (2 дня пути вроде, дорого и тяжело, проще подождать месяц).

цитата:

Я конечно не доктор. но может у ребенка аденоиды растут? Вот и высовывает язык - дышать -то надо. Что умеет делать малыш?

он язычок как-то невысовывает, а держит между деснами (кстати последние 3 месяца все реже), кстати нет еще ниодного зубика, а вразвитии где-то отстает, где-то нормально, на данныи момент он умеет сидеть соответственно (с 8мес.), переворачиваться (с 6мес.), ползать на четвереньках (с 10мес.)., начал всовывать фигурки в спец. отверстие (ну знаете игра развивалка) очень любит целовать по моей прозьбе, сам лезет когда долго не прошу, пока не ходит, за ручку с 8мес., а с 11мес. может 4-5 шагов сделать и падает, у нас с ровновесием плохо, до сих пор. говорит только мама(иногда осознано) зрр и змр.

цитата:

На самом деле ведь вы любите вашего ребенка. Поэтому, по самому большому счету, все равно, есть у него "даунизм", синдром Дауна, или нет. Для вас это изменит только то, с помощью каких методик вам придется с ним работать.

До сих пор же вы с ним жили, и в нем ничего не изменилось после слов врача. Так же ничего в сыночке не изменится после анализа.
конечно любим, я даже когда муж узнал об этом он даже и недумал о том , что он будет отставать в развитий, он больше переживал, что люди с сд долго не живут (он где-то слышал).

 Отправлено: 28.11.07 18:27. Заголовок: извините за ошибки,ч..

извините за ошибки,что-то у меня цитата не получилась ,а фото пришлю когда розберусь.

 Отправлено: 28.11.07 18:32. Заголовок: karol-s Где-то так ж..

karol-s Где-то так же в вашем возрасте и Святик был развит, только говорил больше. незнаю обрадует это вас или огорчит.
Вобщем настройте себя на наличие СД и дополнительную работу по развитию ребенка.Если диагноз подтвердится вы к этому будете уже готовы. А уж если не подтвердится будет еще приятнее.

 Отправлено: 28.11.07 19:26. Заголовок: Karol-s мы вам рады...

Karol-s мы вам рады. Молодец,что написала. Вместе все равно будет легче. Мы от вас живем не далеко в Уфе на машине 5-6 часов езды. У нас есть генетический центр. Если, что приезжайте к нам.

 Отправлено: 28.11.07 21:12. Заголовок: karol-s Не нервнича..

karol-s
Не нервничайте. Если малыш хорошо развивается, то все впорядке в любом случае. Провериться конечно нужно, но без истерик с Вашей стороны. Если диагноз есть , то жизнь тоже не кончается, а если нет, то еще лучше. Не спешите и не нервничайте.
G-NA85

 Отправлено: 28.11.07 21:25. Заголовок: На самом деле бывает..

На самом деле бывает такая ЖЕСТЬ. У нас есть знакомый, ну просто классическое лицо для человека с синдромом дауна. А в жизни обычный человек , без признаков заболевания, только лицо .

 Отправлено: 28.11.07 21:27. Заголовок: Приезжайте в Екатери..

Приезжайте в Екатеринбург

 Отправлено: 29.11.07 00:44. Заголовок: TANYA Таня, напиши м..

TANYA Таня, напиши мне свой мейл на ЛС и я тебе вышлю пароль.

 Отправлено: 29.11.07 06:19. Заголовок: Светлана пишет: TANY..

Светлана пишет:

цитата:

TANYA Таня, напиши мне свой мейл на ЛС и я тебе вышлю пароль.

Ой, Свет, у нас накладки сейчас получатся с Татьяной, мы ее в конец запутаем. Я ей только поменяла пароль, видимо после тебя. У меня на часах 1:17 дня аляскинского, это значит, что в Москве 1:17 ночи уже. Татьяна, извини за путаницу, и-мэйл шлю. Но впредь пользуйся просто кнопкой "забыла пароль" после ввода своего старого привычного ника G-NA85, это поможет избежать подобную путаницу.

 Отправлено: 29.11.07 07:11. Заголовок: karol-s пишет: в гор..

karol-s пишет:

цитата:

в городе орске, оренбургская область

Знакомое место, жила там год, правда ничего кроме "ништяков" (эдакие странные создания уголовного типа в черных штанах дудочками и замурзанных белых рубашках всегда застегнутых до последней пуговицы и в мохеровых кепках-беретах на лысых головах в жуткую жару (Жуть, как же я их боялась :-), хотя не случайно, они терроризировали всех). Город не такой уж маленький, но очень рабочий и действительно возможностей маловато как в нем, так и в Оренбурге, поинтересуйтесь Челябинском, до него вам сутки на поезде. Поиск по ключевым словам "специалист генетик +Челябинск" выдал эти два сайта http://www.vitasite.ru/med_centre/clinic_reproducte.html (два генетика в конце страницы Буянова Галина Викторовна и Ким Ольга Авроровна), http://www.med74.ru/speciality9.html . Хотя вероятно часть из клиник окажутся слишком дорогими, часть занимается только узким профилем ведения беременности. Но есть и-мэйлы, возможно найдете телефоны, пробуйте. Стучащему да откроется.

 Отправлено: 29.11.07 12:58. Заголовок: karol-s пишет: люди..

karol-s пишет:

цитата:

люди с сд долго не живут

Если есть серьезный порок сердца и другие проблемы со здоровьем. Если их нет, то живут

 Отправлено: 30.11.07 03:14. Заголовок: karol-s Рады знаком..

karol-s
Рады знакомству с вами!!
Не пережывайте и не ищите недостатков у малыша..У вас славный малыш,дарите ему свою материнскую любовь..я тоже была в шоке в начале..и порок у нас тяжёлый,но операции сделали,и растёт моя принцесса и радует всех нас...

 Отправлено: 30.11.07 22:13. Заголовок: меня долго небыло?ко..

меня долго небыло?комп. был сломан,хотела фото щас послать,непоиму как это зделать.был значек"закачать фото с компьютера",час куда-то делся,если у кого есть время помогите пожалуйста.

 Отправлено: 30.11.07 22:37. Заголовок: ну вот сообщение отп..

ну вот сообщение отправила и вдруг все появилось,но все равно ничего неполучается.

 Отправлено: 01.12.07 01:03. Заголовок: karol-s Идите на са..

karol-s
Идите на сайт http://foto.radikal.ru/ и следуйте там инструкции. Когда фото загрузится, копируйте и вставьте сюда ссылку, обрамленную словами [img].

 Отправлено: 01.12.07 02:12. Заголовок: нет неоткрывается,мо..

нет неоткрывается,может вы сможете открыть?

 Отправлено: 01.12.07 04:07. Заголовок: karol-s Добро пожал..

karol-s
Добро пожаловать на форум !
Кстати, мой папа родился в Орске.
Вы любите своего сына и принимаете его таким, какой он есть - это главное.
Не бойтесь генетического анализа. В худшем случае-будет СД. Не так уж это и страшно.
Лиля

 Отправлено: 01.12.07 04:17. Заголовок: karol-s Ваш малыш h..

karol-s
Ваш малыш

Такой озорной парень

 Отправлено: 01.12.07 04:48. Заголовок: karol-s Такое счаст..

karol-s
Такое счастье у Вас!!! Такой лапуська! Я внешних признаков Синдрома не вижу.

 Отправлено: 01.12.07 05:18. Заголовок: karol-s Хорошенький ..

karol-s Хорошенький парнишка!!! Я тоже не вижу никаких признаков на лице. Обычный мальчишка!

 Отправлено: 01.12.07 05:32. Заголовок: karol-s Я тоже не ви..

karol-s Я тоже не вижу признаков СД на фото, хотя это еще ничего и не говорит. Скорее всего есть какие-то неврологические проблемы у ребенка, но вряд ли синдром. Делайте поскорее анализ, ищите хорошего невролога и начинайте устранять имеющиеся проблемы. Удачи вам!

 Отправлено: 01.12.07 13:32. Заголовок: Светлана спасибо! ..

Светлана
спасибо!

karol-s
классный парень! Желаем удачи!

 Отправлено: 01.12.07 13:35. Заголовок: karol-s

karol-s

Какой парень веселый....

Уши - "не наши"... мордаха - "не наша", язык и тот "не наш", если по фотке судить, то где ваши врачи голову и лицо человека с синдромом нашли?, не понятно.
Удачи вам. скорее все решить.

 Отправлено: 01.12.07 15:52. Заголовок: karol-s Какай славны..

karol-s
Какай славный малый!
Любите детку,как можно крепче, а он пусть мамулю только радует.

 Отправлено: 01.12.07 19:31. Заголовок: спасибо большое девч..

спасибо большое девчата за токие теплые слова,я понимаю вы хотите меня утешить и это приятно,и это наверно просто удачныи кадр,как бывает и у всех получается,здесь невидно,но у него скошеныи затылок и широкая переносица,наверно это насторожило врача. если вы непротив я бы хотела общаться с вами время от времени,очень приятная компания,.
как сдадим анализы сразу отпишусь.
да кстати ,ктонибудь идет на выборы?за кого голос будет?

 Отправлено: 01.12.07 21:54. Заголовок: karol-s Конечно не п..

karol-s Конечно не против, пишите в любом случае. Есть СД - поддержим, поможим. Нет Сд - порадуемся за вас. karol-s пишет:

цитата:

и это наверно просто удачныи кадр

ну покажите тогда "не удачный" кадр. Внешних признаков по фото реально не видно, хотя это и не является показателем. В любом случае, мальчишечка замечательный у вас!

 Отправлено: 02.12.07 06:59. Заголовок: karol-s пишет: широ..

karol-s пишет:

цитата:

широкая переносица

Вот прям так и сказали? А мне не видно ее широкость... Кстати да, язык и тот не наш. Удачи с анализом! :)

 Отправлено: 02.12.07 15:34. Заголовок: karol-s пишет: за к..

karol-s пишет:

цитата:

за кого голос будет?

Думаю, этот форум лучше объявить свободным от политики

karol-s пишет:

цитата:

скошеныи затылок и широкая переносица

На глазок врачи никогда не берутся давать гарантий, всегда осторожничают.

karol-s пишет:

цитата:

если вы непротив я бы хотела общаться с вами время от времени,очень приятная компания

 Отправлено: 02.12.07 18:47. Заголовок: karol-s Что бы став..

karol-s
Что бы ставить такой диагноз,у врача должны быть анализы от генетика.
Если их нет то врач полное дерьмо,и проходимец.Даже по внешнему признаку
здесь нет никакого диагноза.Ну теперь убедиться самой надо и сдать этот анализ.
А потом придти к врачу и поставить ему диагноз УО.
А мальчик Ваш симпатичный , не сомневайтесь у Вас все будет хорошо.
Желаем Вам удачи.

 Отправлено: 03.12.07 04:57. Заголовок: ну покажите тогда &..

цитата:

ну покажите тогда "не удачный" кадр. Внешних признаков по фото реально не видно, хотя это и не является показателем.

попробую переслать еще кадр.
click here
у него проблема с глазками,заболевание каторое лечится только хирургическим путем,из-за этой болезни он открывает веки только на половину,поэтому кажется сонным.

 Отправлено: 03.12.07 05:22. Заголовок: karol-s Насколько п..

karol-s
Насколько понимаю - птоз? Поэтому видимо и создается впечатление для врача "лица человека с сд". это решается операцией.

 Отправлено: 03.12.07 06:32. Заголовок: да верно сказали пто..

да верно сказали птоз, может и по этому ,у меня тоже были такие мысли.

 Отправлено: 04.12.07 00:56. Заголовок: karol-s у вас очаро..

karol-s
у вас очаровательный малыш!!

 Отправлено: 05.12.07 02:33. Заголовок: karol-s По-моему, в..

karol-s
По-моему, ваш сынок "не наш" клиент, но очень славный мальчишечка !

 Отправлено: 22.12.07 12:53. Заголовок: Невропатолог подозре..

Невропатолог подозревает у нашего мальчика СД,бохе мой дай мне силы пережить - есди это правда

 Отправлено: 22.12.07 14:01. Заголовок: Eldar В первые моме..

Eldar
В первые моменты, дни всегда очень трудно. Потом будет легче, а потом будет неважно. Держитесь!
Почитайте форум, посмотрите калейдоскоп наших детских рожиц - по ссылке вверху на этой странице.
Поверьте, "синдром Дауна" - далеко не самый страшный диагноз.
Уповайте на Бога и любите своего ребенка, пожалуйста.

 Отправлено: 22.12.07 14:55. Заголовок: P.S. Посмотрите мой ..

P.S. Посмотрите мой сайт http://sunchildren.narod.ru/

 Отправлено: 22.12.07 15:46. Заголовок: Eldar пишет: Невроп..

Eldar пишет:

цитата:

Невропатолог подозревает у нашего мальчика СД,бохе мой дай мне силы пережить - есди это правда

Привет!!Не пережывайте,я тоже поначалу была в шоке,но пото всё проходит и начинаете любить кроху больше всего на свете..Это чудестные детки!!

 Отправлено: 22.12.07 16:08. Заголовок: Переживёте, это точн..

Переживёте, это точно. Все мы пережили один и тот же стресс. Всё наладится, поверте всем нам, а нас очень и очень много

 Отправлено: 22.12.07 16:32. Заголовок: Eldar Дай Бог вам си..

Eldar Дай Бог вам сил стать опорой и поддержкой вашему ребенку при любых диагнозах.

 Отправлено: 22.12.07 20:10. Заголовок: а какого возраств Ва..

а какого возраств Ваш ребенок? Почитайте форум и Вы поймете . что все не так страшно
Здесь мы одна большая семья , несмотря на расстояние, и наша обязанность ВАС поддержать

 Отправлено: 22.12.07 20:46. Заголовок: jep пишет: Почитайт..

jep пишет:

цитата:

Почитайте форум и Вы поймете . что все не так страшно Здесь мы одна большая семья , несмотря на расстояние, и наша обязанность ВАС поддержать

совершенно верно..
Землякам привет!!

 Отправлено: 22.12.07 21:09. Заголовок: Eldar ЗДЕСЬ ВАМ ПРА..

Eldar ЗДЕСЬ ВАМ ПРАВИЛЬНО СКАЗАЛИ ЭТО ЕЩЕ НЕ ДИАГНОЗ,КОГДА ВЫ ПРИСМОТРИТЕСЬ К ДРУГИМ ЛЮДЯМ,У КОТОРЫХ ТОЖЕ ПРОБЛЕМЫ С ДЕТКАМИ ВЫ ПОЙМЁТЕ
ЧТО У ВАС ЧУДНЫЙ МАЛЫШ И ДРУГОГО НЕ НАДО

 Отправлено: 23.12.07 13:31. Заголовок: Спасибо всем за подд..

Спасибо всем за поддержку,но пока мне очень тяжело,я целыми днями плачу.Эльдарчик так зовут нашего малыша. Муж не хочет верить,я тоже не верила пока не почитала множество ваших анкет, и в каждой есть какой то признак , что и маего малыша.Но внешне как мне кажется , он совсем не похож.Я не очень могу управлять компьютером,попрошу потом старшего сына закачать фотографию.

 Отправлено: 23.12.07 13:34. Заголовок: Eldar пишет: ,попрош..

Eldar пишет:

цитата:

,попрошу потом старшего сына закачать фотографию.

Даже если вы здесь временно, пока диагноз выяснится, я бы посоветовала при следующием сообщении поставить галочку у квадрата с надписью "зарегистрироваться" предварительно введя ваш ник Eldar, под которым вас уже здесь узнают и придумайте пароль. Регистрация позволит сообщениям попадать сразу на форум, а не ждать разрешения модератора (защита от спама).

 Отправлено: 23.12.07 23:06. Заголовок: Eldar Это естествен..

Eldar
Это естественная реакция.

 Отправлено: 23.12.07 23:40. Заголовок: Eldar очень многие ч..

Eldar очень многие через это прошли, а уж порадовать такой диагноз не может никого. Терпения вам и сил, самое главное, что нужно вашему малышу это ваша любовь, приятие и поддержка. Кстати, сколько вашему ребенку?

 Отправлено: 24.12.07 00:10. Заголовок: Светлана пишет: Eld..

Светлана пишет:

цитата:

Eldar очень многие через это прошли, а уж порадовать такой диагноз не может никого

Сначала, точно не может, а потом у каждого своя реакция. Меня в некоторых случаях Синдром радует.

 Отправлено: 24.12.07 04:12. Заголовок: G-NA85 Ну, это уже п..

G-NA85 Ну, это уже потом. когда видишь что бывает ЗНАЧИТЕЛЬНО страшнее и бесперспективнее. У меня это потом наступило дня через 3. Хотя ревела от жалости к ребенку еще 4 месяца.

 Отправлено: 24.12.07 04:49. Заголовок: Я тоже рыдала, но от..

Я тоже рыдала, но от того, что благодаря рассказам врачей-"доброжелателей" представляла не ребенка, а какое-то существо с вечно открытым ртом, вываленным языком и мычащим что-то нечленораздельное. Если бы мне кто-нибудь показал хоть 10 минут моего теперяшнего дня с Егорыче, многие страхи, отчаянье отпало бы. Конечно, есть еще какое-то ощущение неуютности что ли от взглядов, расспросов, но я очень люблю своего малыша таким, какой он есть.

 Отправлено: 24.12.07 13:45. Заголовок: Надежда :sm14: То..

Надежда

Точно!

 Отправлено: 26.12.07 13:33. Заголовок: Здравствуйте! Я не б..

Здравствуйте! Я не была здесь некоторое время, просто бегала по больницам. Ездила в скрининг центр к генетику.Эльдарчику 2,5 месяца, ну что генетик, сказал тоже самое , что и невропатолог, все точки над и расставит только анализ. Но анализ мы можем сдать только 4 января. Меня зовут Маргарита, мне 43 года, Старшим детям одному 20 лет, другому 18,живем мы в далеком Ташкенте. Но к сожалению центра такого как в Росси у нас нет , я уже узнавала. Муж и старшие дети не верят, не хотят верить, успокаивают как могут, говорят что бы не было , все равно он будет самым любимым. Честно говоря , пока я не нашла этот сайт я тоже думала о синдроме только всякие гадости, но, как посмотрю на своего кроху, прижму к груди и думаю ну и пусть синдром , я ведь так ждала своего сыночка.

G-NA85 пишет:

цитата:

Сначала, точно не может, а потом у каждого своя реакция. Меня в некоторых случаях Синдром радует.

Не могли бы вы написать , почему вас радует СД?

 Отправлено: 26.12.07 13:33. Заголовок: Ну вот отправила пр..

Ну вот отправила предыдущее сообщение и не ввела пароль, и куда же теперь оно попадет, оказывается улыбаться не разучилась,

 Отправлено: 26.12.07 13:46. Заголовок: Eldar Радует СД от ..

Eldar
Радует СД от того, что эти дети очень радостные, солнечные и в них нет агрессии. Это лучшая моральная опора для вас в жизни.

 Отправлено: 26.12.07 14:44. Заголовок: Eldar пишет: Не мог..

Eldar пишет:

цитата:

Не могли бы вы написать , почему вас радует СД?

Радует тем, что ребенок ласковый и любящий без закидонов"обычных" детей, очень послушный. При этом сильного интеллектуального отставания тоже не наблюдается. Вообщем разве я могу полностью все написать. Заниматься нужно больше, но и занятия проходят полноценнее , ребенок не отвлекается (тоже особенность Синдрома). Единственная проблема для меня - навыки самообслуживания, но это именно МОЯ проблема, так как на форуме есть более ответственные мамочки , у которых малыши уже с двух лет сами едят, а с трех могут частично себя одеть.
Поэтому Eldar, ничего уж такого страшного в СД нет. Страшнее сопутствующие заболевания - сердечко например , желудочек. У нас зрение плохое, но к очкам Аполлинария относится благослонно. Они ей идут. Так что если СД диагностируют, не тратьте время на стоны. Начните заниматься и ваш труд будет вознагражден отличным результатом.

 Отправлено: 26.12.07 20:02. Заголовок: Eldar Маргарита! Тр..

Eldar
Маргарита! Третий сыночек, поздравляю!
Пишите о ваших результатах.

 Отправлено: 27.12.07 00:50. Заголовок: Несомненно, Вам пона..

Несомненно, Вам понадобится некоторое время на адаптцию к такому неожидаемому повороту событий - даже несмотря на все советы и подбадривания единомышелнников. Это личное переживание - сначала грустно, даже горестно, потом приходит тихая светлая радость. Желаю Вам поскорее преодолеть этот нелегкий период и начать радоваться каждому дню жизни с ребеночком!

 Отправлено: 27.12.07 01:59. Заголовок: Eldar Вот и славно, ..

Eldar Вот и славно, что улыбаться не разучилась! У вас хорошая поддержка в лицах ваших сыновей и мужа, а это уже многое.

 Отправлено: 27.12.07 03:56. Заголовок: Eldar, в правильном..

Eldar,
в правильном направлении уже продвигаетесь, молодцы! Удачи! Если хотите, напишите Личное сообщение (кнопочка под этими словами), можем переписываться по электронной почте, если вам нужна поддержка.

 Отправлено: 27.12.07 04:18. Заголовок: Eldar Молодцы, улыбк..

Eldar Молодцы, улыбка многое меняет - силы появляются, настроение, так что желаю вам поскорее оправиться от сообщения диагноза и научиться радоваться Вашему сынишке, его достижениям и успехам, которые несомненно будут и очень скоро!

 Отправлено: 28.12.07 16:02. Заголовок: Я стараюсь быть силь..

Я стараюсь быть сильной, не показывать своим , что на душе, но когда остаюсь одна, здесь уж отрываюсь ,так наревусь , что лицо от слез щипет. Успокаиваюсь и читаю, спасибо , действительно становится немного легче от того, что тебя поддерживают люди, которые прошли через это.Очень много полезной информации на сайте, но к сожалению грустной для меня.Мне кажется , что нам и анализа уже не надо, мне и так уже видно ,чем отличается мой сынуля.Где то здесь же я прочитала,симптомы есть , только мы родители стараемся их не замечать. Зфто мы уже хорошо держим головку, отталкиваемся ножками когда лежим на животике,и конечно улыбаемся - да так , что за душу берет от такой улыбки.И мне наплевать на , косые взгляды, на людей которые будут отводить глаза от моего сыночка, дабы не обидеть любопытством, на сплетни за спиной, единственно ,за что я переживаю, как он будет адаптирован в жизни, будут ли другие детки играть с ним , это пока маленький , что будет когда он повзрослеет. Хотя куда это я понеслась , до этого еще дожить надо. Мне очень интересно, как ваши детки ведут себя, как общаются с другими детьми, когда начали ползать,ходить, и вообще какае -то смешные истории,ведь в жизни каждого ребенка их очень много.Наш Эльдарушка например , когда просыпается никогда сразу не плачет. Он сначала зовет, да так громко и выразительно ЭЙ! как будто говорит, эй вы там я проснулся , а вы гдето лазаете! Ятак сильно хохочу над его этим эй.

 Отправлено: 28.12.07 16:18. Заголовок: Eldar пишет: Хотя к..

Eldar пишет:

цитата:

Хотя куда это я понеслась , до этого еще дожить надо.

Вот и правильно, будете решать проблемы по мере их поступления. Сейчас у вас есть замечательный, самый любимый и очаровательный малыш - наслаждайтесь этим.

Eldar пишет:

цитата:

когда начали ползать,ходить,

Об этом можно почитать здесь http://downsyndrome.borda.ru/?1-17-0-00000001-000-0-0-1189402673, и здесь http://downsyndrome.borda.ru/?1-17-0-00000029-000-0-0-1198733353, и здесь http://downsyndrome.borda.ru/?1-17-0-00000009-000-0-0-1197222626

Eldar пишет:

цитата:

и вообще какае -то смешные истории,ведь в жизни каждого ребенка их очень много.

Об этом написано здесь http://downsyndrome.borda.ru/?1-18-0-00000001-000-0-0-1198785348

 Отправлено: 28.12.07 16:35. Заголовок: Eldar пишет: как ва..

Eldar пишет:

цитата:

как ваши детки ведут себя, как общаются с другими детьми

Егорыч очень любит детей и вообще общаться. Вчера убегала на курсы по вождению, оставляла сыновей у родственников - Егорыча крестного, где относительно взрослые уже дети (11 и 14 лет). Егорыч играл со всеми, потом пошел к крестному, с ним поболтал, покушал напару, поговирил по телефону, выполнял все просьбы типа "подай-подними-принеси-положи", очень долго играл в какую-то игру с 14-летним мальчиком. Так что не думаю, что дети, растущие в семье и которых не закрывают в четырех стенах не смогут адаптироваться в мире, они непосредственны и доброжелательны (многие, по крайней мере). Я тоже сразу после рождения и постановки диагноза никак за этим синдромом не могла разглядеть ребнка, но почитав форум как-то выкарабкалась и считаю своего сынишку красивеньким и умненьким малышом. Генетики и те сделали нам комплимент по паоводу внешности, когда я ходила на УЗИ и консультацию по поводу нынешней беременности.
Поэтому верьте, что у Вас все будет хорошо, и так обязательно будет!

 Отправлено: 28.12.07 16:36. Заголовок: Eldar пишет: улыбае..

Eldar пишет:

цитата:

улыбаемся - да так , что за душу берет от такой улыбки

Eldar пишет:

цитата:

И мне наплевать на , косые взгляды, на людей которые будут отводить глаза от моего сыночка, дабы не обидеть любопытством, на сплетни за спиной

Совсем не обязательно вы будете испытывать подобные неприятные моменты. Я тоже готовилась давть отпор хамам и "плевыать" на косые взгляды - Поверете,нет, но мне за 4 года так ни разу и не пришлось сталкнутся с таким к нам отношением. А ведь мы дома не сидим, ведем очень активну жизнь. Все и у вас будет в порядке. Выплачете свое горе и потихоньку все нормализуется.

 Отправлено: 28.12.07 21:40. Заголовок: Ну вот мой сынуля ш..

Ну вот мой сынуля шлет вам всем привет.Большое спасибо за ссылки которые вы мне уже не раз присылаете. Правда , я еще не так много читала, в основном я сейчас читаю сообщения на форуме, это как то отвлекает от проблем.

Надежда пишет:

цитата:

Генетики и те сделали нам комплимент по паоводу внешности, когда я ходила на УЗИ и консультацию по поводу нынешней беременности.

Надежда , вы молодец, я не знаю, для меня это пока ново, не знаю решилась бы, я рожать после ребенка с СД. Надеюсь , я Вас не обидела? А Егорыч ваш судя по фотографиям действительно весельчак. Да и вообще видимо форумчане правы. Все детские фотографии со светящимися глазкми, пока даже не могу подобрать слово , чтобы охарактеризовать, жизнерадостные , веселые

 Отправлено: 28.12.07 22:05. Заголовок: Eldar пишет: Все де..

Eldar пишет:

цитата:

Все детские фотографии со светящимися глазкми, пока даже не могу подобрать слово , чтобы охарактеризовать, жизнерадостные , веселые

Солнечные

 Отправлено: 29.12.07 02:59. Заголовок: Нам 9,5 месяцев, зов..

Нам 9,5 месяцев, зовут Варенька. Мы тоже кричали ЭЙ! Звали маму таким образом. Теперь словарный запас значительно больше. Я уже давно не плачу по поводу СД у Вареньки, но когда читаю трогательные рассказы мам о достижениях наших деток, отрываюсь по полной, реву от умиления, радуюсь вместе с ними. То, как будут окружающие реагировать на наших деток зависит в большей степени от нас. Я сразу сказала во дворе соседям и всем друзьям о нашем диагнозе. И все в порядке. И взрослые и дети общаются с Варенькой. Мамочки деток интересуются ее успехами. Бабушки улыбаются. Все как с обычными детками. У нас в отличии от других родителей есть приимущество- мы не ждем от своих детей великих достижений, мы просто радуемся тому, что они есть.

 Отправлено: 29.12.07 03:25. Заголовок: Поля Замечательно В..

Поля
Замечательно Вы все написали, полностью поддерживаю.

 Отправлено: 29.12.07 03:38. Заголовок: Поля пишет: То, как..

Поля пишет:

цитата:

То, как будут окружающие реагировать на наших деток зависит в большей степени от нас.

 Отправлено: 29.12.07 03:46. Заголовок: Поля пишет: Я сразу..

Поля пишет:

цитата:

Я сразу сказала во дворе соседям и всем друзьям о нашем диагнозе. И все в порядке

Molodec!

 Отправлено: 29.12.07 03:47. Заголовок: Поля Вы правы! :sm22..

Поля
Вы правы! Добро пожаловать!

 Отправлено: 29.12.07 04:34. Заголовок: Спасибо! Не могу соо..

Olga LD Спасибо! Не могу сообразить как вставить фото своей малышки возле сообщения. Пробую, не получается.

 Отправлено: 29.12.07 04:56. Заголовок: Поля Это нужно идти..

Поля
Это нужно идти в профиль - читайте в левом верхнем углу страницы меню "Сайт", "форум", "участники" - находите "Профиль", входите и нажимайте "загрузить аватар", только чтобы он был нужного размера.