Отправлено: 29.01.08 01:00. Заголовок: Давайте знакомиться

Добро пожаловать новеньким. Будем рады познакомиться с вами поближе.

 Отправлено: 29.12.07 03:46. Заголовок: Поля пишет: Я сразу..

Поля пишет:

цитата:

Я сразу сказала во дворе соседям и всем друзьям о нашем диагнозе. И все в порядке

Molodec!

 Отправлено: 29.12.07 03:47. Заголовок: Поля Вы правы! :sm22..

Поля
Вы правы! Добро пожаловать!

 Отправлено: 29.12.07 04:34. Заголовок: Спасибо! Не могу соо..

Olga LD Спасибо! Не могу сообразить как вставить фото своей малышки возле сообщения. Пробую, не получается.

 Отправлено: 29.12.07 04:56. Заголовок: Поля Это нужно идти..

Поля
Это нужно идти в профиль - читайте в левом верхнем углу страницы меню "Сайт", "форум", "участники" - находите "Профиль", входите и нажимайте "загрузить аватар", только чтобы он был нужного размера.

 Отправлено: 29.12.07 17:10. Заголовок: Eldar Вам надо думат..

Eldar Вам надо думать сейчас не о себе а о Эльдарчике,чем дольше Вы плачите ,тем меньше получает Вашего внимания сынуля А ВЕДЬ ОНИ ВСЕ ЧУВСТВУЮТ, И НАСТРОЕНИЕ И ЭМОЦИИ,МОЖЕТ Я НЕМНОГО ПЕРЕБАРЩИВАЮ ,ВЫ УЖ ИЗВИНИТЕ
НО ВАМ НАДО ВЗЯТЬ СЕБЯ В РУКИ,ВЕДЬ ЖИЗНЬ НА ЭТОМ НЕ ЗАКАНЧИВАЕТСЯ,САМОЕ ИНТЕРЕСНОЕ И СЧАСТЛИВОЕ ЖДЕТ ВАС В ПЕРЕДИ,ПОВЕРТЕ ВСЕМ НАМ,ЭТО СЧАСТЬЕ
ВЕДЬ НАШИ ДЕТКИ ОСОБЕННЫЕ,ВЫ ВСЛУШАЙТЕСЬ,НЕ ТАКИЕ КАК ВСЕ,И ЭТО ЕСТЬ СЧАСТЬЕ

 Отправлено: 29.12.07 17:17. Заголовок: Поля ОЧЕНЬ РАДЫ НОВ..

Поля ОЧЕНЬ РАДЫ НОВЕНЬКИМ ,ВЫ МОЛОДЦЫ
С НАСТУПАЮЩИМ ВАС НОВЫМ ГОДОМ

 Отправлено: 29.12.07 18:56. Заголовок: карелина т спасибо ..

карелина т спасибо за поздравление. Всех с наступающим праздником. Здоровья и радости вам и вашей детворе, любви, душевного равновесия и всего, всего наилучшего в новом году всем участникам форума.

 Отправлено: 29.12.07 19:25. Заголовок: Eldar пишет: .И мне..

Eldar пишет:

цитата:

.И мне наплевать на , косые взгляды, на людей которые будут отводить глаза от моего сыночка, дабы не обидеть любопытством, на сплетни за спиной, единственно ,за что я переживаю, как он будет адаптирован в жизни, будут ли другие детки играть с ним , это пока маленький , что будет когда он повзрослеет.

По- моему это все и к обычным детям применимо. А сплетни преследуют любого человека
по жизни. Главное его так воспитать, чтобы он на чужое любопытство не обижался.

 Отправлено: 29.12.07 22:17. Заголовок: Поля пишет: Я сраз..

Поля пишет:

цитата:

Я сразу сказала во дворе соседям и всем друзьям о нашем диагнозе. И все в порядке. И взрослые и дети общаются с Варенькой.

Млодец!!!
с наступающим вас новым годом!!принцессу целуйте!!!

 Отправлено: 30.12.07 02:52. Заголовок: Поля Привет! :sm22:..

Поля
Привет! Мы очень рады знакомству!

 Отправлено: 31.12.07 10:54. Заголовок: Спасибо всем за сл..

Спасибо всем за слова поддержки. Огорчает что не всегда могу выйти в интернет. Я ведь так и не сижу в декрете. Это благодаря маме. мы с ней смеемся она говорит ну вот я тоже в полудекретном отпуске. Конечно полноценного рабочего дня у меня нет. Хожу когда потребуется. Маме еще не говорим боюсь за ее сердце.вижу как она сюсюкается с сынулей. как его холит и лелеет. иногда удивляется на кого же он все таки похож сильнее . но вспоминает конечно дальних родственников . В такие моменты у меня внутри все переворачивается. Но я пока молчу как партизан.
Я все хочу спросить и стесняюсь что же такое гипотонус? Это когда ручки ножки вялые или пальчики не хватают не за что?

 Отправлено: 31.12.07 14:31. Заголовок: Eldar Я давно не б..

Eldar

Я давно не была на форуме, но вы молодец, держитесь правильно по отношению к ребенку и к себе. Действительно в начале тяжело смирится с этим диагнозом. Но чем дальше, тем действительно становится все равно, потому что наши дети, как написали в последнем журнале, который к нам пришел из даунсайдап, это как ангелы. И когда в одной семье появился малыш с нашим диагноз, они узнали про него только через полгода, то после они еще усыновили одну девочку с таким же диагнозом, как они объясняеют, им бог послал одного ангела, а они взяли еще одного. Так что держитесь, еще не известно кому везет..........Наши дети очень ласковые, добрые,.

 Отправлено: 31.12.07 14:50. Заголовок: Eldar пишет: Это к..

Eldar пишет:

цитата:

Это когда ручки ножки вялые или пальчики не хватают не за что?

вобщем да. при гипотонусе все мышцы слабенькие и спинки и животика и ручки-ножки, и рот......

 Отправлено: 31.12.07 16:04. Заголовок: Eldar пишет: Я все ..

Eldar пишет:

цитата:

Я все хочу спросить и стесняюсь что же такое гипотонус? Это когда ручки ножки вялые или пальчики не хватают не за что?

Гипотонус у наших малышей связан с тем, что у них растянуты связки, расслаблены и плохо сокращаются. Поэтому мы и головку позже держим и садимся позже и ходить начинаем позже. Но с этим можно работать, помогать своему малышу. Я вот сейчас пишу Вам, а мой муж занимается с малышкой. Хорошо походить к реабилитологу и к массажисту. Желательно раз в месяц на 10 сеансов там и подсмотрите упражнения. А ежедневно растирайте ладошки и ступни, делайте после купания массаж, с координацией движения тоже проблемы, поэтому поднимайте, опускайте, крутите(осторожно конечно). А вообще по этому поводу я читала на нашем сайте информацию. Зайдите в СОДРУЖЕСТВО и посмотрите УЗЕЛКИ НА ПАМЯТЬ. Кстати, мне тоже 43 года. Буду рада общению. Поделюсь, чем смогу.

 Отправлено: 31.12.07 17:21. Заголовок: Ну, а я , как всегда..

Ну, а я , как всегда про свое, уже надоела всем наверное, но скажу- ОСТОРОЖНЕЕ С МАССАЖЕМ!!!! РАССЛАБЛЯЮЩИЙ МАССАЖ НАШИМ ДЕТЯМ ВРЕДЕН!!!!!!!!!!!!Замедлит все, что можно замедлить! Гимнастика, стимуляция, что угодно, но не поглаживания и разминания! Многие попались на рекомендации массажистов, которые не со зла а по незнанию и желая помочь, ну и т д.
Я не голословна, консультировалась в институте по СД, в Иерусалиме.Поля пишет:

цитата:

поэтому поднимайте, опускайте, крутите(осторожно конечно).

А это и мы тоже любили, по типу динамичесокй гимнастики. Только с растяжками опять же осторожнее, растяжки нам и так не занимать.

Извините, что влезла,

 Отправлено: 31.12.07 17:28. Заголовок: Eldar. И еще о гипот..

Eldar. И еще о гипотонусе. Очень важно кормить грудью. Ребенок удовлетворяет сосательній рефлекс и развиваются мышцы лица, что важно для развития речи. Читайте Маленькие ступеньки. Мой муж скачал из интернета. И не расстраивайтесь, если ваш маліш не делает, того, что должен уметь ребенок в этом возрасте. Для нас важно в этой книге то, что там написано как помоч малышу овладеть тем или иным навіком. Главное терпение и настойчивость родителей. И долой грустные мысли. Посмотрите на своего малыша. Таким как сегодня он не будет уже никогда. Еще мгновение- и он уже другой. Ловите это мгновение, наслаждайтесь им, получайте удовольствие от общения со своим малышом. Завтра будет завтра. Живите сегодня. С Новым годом Вас. Счастья и радости вам вашему малышу и вашей семье!!!

 Отправлено: 31.12.07 17:34. Заголовок: @len@ пишет: Ну, а ..

@len@ пишет:

цитата:

Ну, а я , как всегда про свое, уже надоела всем наверное, но скажу- ОСТОРОЖНЕЕ С МАССАЖЕМ!!!! РАССЛАБЛЯЮЩИЙ МАССАЖ НАШИМ ДЕТЯМ ВРЕДЕН!!!!!!!!!!!!Замедлит все, что можно замедлить!

Я согласна массаж должен быть активным, наверное реабилитолог лучше, чем массажист в этом плане. И еще, если ребенок совсем маленький, самостоятельно упражнения лучше не придумывать, пусть лучше специалист покажет. Есть упражнения, которые кажутся безобидными, а их до определенного возраста вообще противопоказано делать всем деткам, не только нашим. Короче говоря заниматься нужно обязательно, но помнить заповедь " НЕ НАВРЕДИ"

 Отправлено: 31.12.07 23:01. Заголовок: Поздравляю ВСЕХ с н..

Поздравляю ВСЕХ с наступающим НОВЫМ ГОДОМ. Желаю Всем Удачи , Процветания,исполнения всех желаний .Пусть этот год подарит Вам больше прекрастных и счастливых моментов. С новым годом!

 Отправлено: 02.01.08 06:11. Заголовок: Сегодня сидела и чит..

Сегодня сидела и читала переписку по теме.Вам всем кажется , что я держусь.Но это все не так.Все слова поддержки сегодня вылетели у меня из головы,и в руки я не могу себя взять. на душе такая буря. и узелки на память читала. и рассказы о достижениях детишек читала, и все равно мне хочется не просто реветь мне хочется выть и биться головой о стену. Девочки , наверное вы сейчас думаете , ох какая нервная - истеричная тетка, а мне ведь даже поговорить не с кем об этом, так хочется прижаться к маме головой , но пока я боюсь, боюсь , что ей будет плохо , у нею давление.Наверное нужно время, еще и этот анализ, будь он не ладен. Хотя что говорить. поперечная складочка на руке у нас есть. глазки с разрезом специфичным для наших деток, язычок постоянно высунут.поперечная складочка на глазике есть прикрывает глазник.глазки широко посажены.носик большой курносенький,ну что еще надо. Вот так. Правда гипотонуса у нас нет, ну или мне кажется , что нет. А папа наш так и не верит и не разрешает даже говорить и думать об этом, а плакать не разрешает наверное правильно. Мне ведь сына грудью надо кормить , а молока уже не хватает, после визита к невропатологу. До встречи.

 Отправлено: 02.01.08 07:42. Заголовок: Eldar пишет: и все ..

Eldar пишет:

цитата:

и все равно мне хочется не просто реветь мне хочется выть и биться головой о стену.

Vse mi cherez eto proshli, ili pochti vse. Eto proidet, nyzhno vremya. Ya tozhe chitala, videla, znala, detei s DS, no mne ne pomogalo, ya ne ponimala radosti roditelei detei s DS. Kak mozhno radovat'sya i govorit' ob yspehah, esli nichego ne vozmozhno izmenit', v golove strashnie kartini bydyshego bili. Ne skazhy chto volnenie proshlo za bydyshee, no ridat' perestala davno, i y vas proidet, vot yvidite. Vi konechno nyzhni svoemy malishy zhizneradostnoi i energichnoi, i vi obyazatel'no takoi snova bydete. K tomyzhe eshe ne izvesten rezyl'tat analiza, priznaki mozhno y kogo ygodno viiskat' i lyboi bolezni, osobenno esli pochitat' medicinskyu enciklopediu. Mame ya bi tozhe ne stala poka govorit', dozhdites' rezyl'tatov snachala, podrostet malish togda i skazhete. Derzhites' mi s vami!

 Отправлено: 02.01.08 13:56. Заголовок: Eldar Маргарита. ..

Eldar

Маргарита.
Наташа права. Почти все прошли через это с депресиями и слезами. Это пройдет. Малыш растет, развивается, радует вас. А глазки со специфическим разрезом - так то самые милые в мире глазки.
Нам понятна ваша боль. Жаль что у вас рядом некому пожаловаться.
А поплакать.... наверное нужно, а то голова заболит и сердце. Только старайтесь сохранить ГВ. Эльдарчику это важно.

 Отправлено: 02.01.08 14:22. Заголовок: А и правда, сосредот..

А и правда, сосредоточьтесь на молоке, и никаких планов не стройте. Ребеночек уже с вами, какой есть, и надо дать ему лучшее! Пусть у вас все будет хорошо!

 Отправлено: 02.01.08 15:45. Заголовок: Eldar пишет: А пап..

Eldar пишет:

цитата:

А папа наш так и не верит и не разрешает даже говорить и думать об этом, а плакать не разрешает наверное правильно. Мне ведь сына грудью надо кормить , а молока уже не хватает, после визита к невропатологу.

Молока не может нехватать. Даже если вам будет казаться, что его нет все равно прикладывайте малыша к груди молоко опять появится. Для наших деток это очень важно, у них ослабленный имунитет. А насчет слез - плакать нужно. Это выход отрицательных эмоций. А малыша примите таким какой он есть. Он все чувствует. Ему сейчас очень нужна ваша любовь. Если маме не можете сказать, попросите мужа пусть он вас пожалеет, погладит по голове, а вы выплачтесь от души. В каждом из нас сидит маленький ребенок. Дайте ему волю. Станьте маленькой, пожалейте себя и вам станет легче. Все будет хорошо. К вам в жизнь пришло доброе и ласковое существо. Любите его. А проблемы есть у всех. Если ребенок родился здоровым- не факт, что с ним не будет проблем. Только Бог знает, что будет с нами и не важно кто каким родился. От нас зависит будем мы счастливы или нет. Если вы не можете изменить ситуацию, измените свое отношение к ней. И будьте счастливы!!!

 Отправлено: 02.01.08 15:56. Заголовок: Eldar, еще хочу сказ..

Eldar, еще хочу сказать, что все наши переживания связаны с социальным статусом( что люди скажут). Если бы вы жили на необитаемом острове вряд ли так переживали бы. Жили бы и радовались жизни. Но мы живем в обществе. И нашим деткам в нем жить. Вот и переживаем. Нам нужно их пожготовить к этой жизни . Аэто значит не уходить от проблем, а решать их. А решать их легче тогда, когда мы можем свободно о них говорить. Говорите о своем малыше спокойно со всеми, не изолируйте его. Пусть с ним нянчатся ваши подруги и соседи. Не закрывайтесь от людей. Не ограничивайте общение малыша уже сейчас. Как вы относитесь к своему малышу, так к нему будут относиться и другие. Поэтому идите в народ. У вас не горе, а проблемы, а у кого их нет. Решайте их по мере поступления. Удачи!!!

 Отправлено: 02.01.08 16:54. Заголовок: Поля пишет: Говор..

Поля пишет:

цитата:

Говорите о своем малыше спокойно со всеми, не изолируйте его. Пусть с ним нянчатся ваши подруги и соседи. Не закрывайтесь от людей. Не ограничивайте общение малыша уже сейчас. Как вы относитесь к своему малышу, так к нему будут относиться и другие.

Как уже было многими замечено, до годика может случиться, что простые обыватели даже не обратят внимания, что с ребенком что то не то,и вы получите свою долю уси-пусичек- в отношениии малыша. Это очень поддерживало, меня например. А к годику привыкла уже к мысли, даже анализ сделала еще раз .И говорить могла спокойно," да, СД, а вы разве не замечали? Да, здоровенький, и развивается , и эмоциональный, а вы что думали? Ребенок и ребенок, особый просто. "

Все будет хорошо, а сосредоточиться опять же на молоке

 Отправлено: 02.01.08 17:53. Заголовок: @len@ пишет: Как уж..

@len@ пишет:

цитата:

Как уже было многими замечено, до годика может случиться, что простые обыватели даже не обратят внимания, что с ребенком что то не то,и вы получите свою долю уси-пусичек- в отношениии малыша. Это очень поддерживало, меня например.

Мне тоже так кажется. Я, например, вообще считаю, что не важно как называется причина проблемы (пугает название), во всяком случае это не важно для прохожих на улице, соседей и т.п. Ребенок и ребенок, маленький, очаровательный, любимый. Когда мы окутываем ребенка своеей любовью, то пробиться через этот барьер неблагожелателям очень трудно. А нервы все и идут от того , как там кто-то, что-то скажет или как-то не так посмотрит. Поля пишет:

цитата:

хочу сказать, что все наши переживания связаны с социальным статусом( что люди скажут).

очень правильно.

 Отправлено: 03.01.08 00:49. Заголовок: УважаемаяEldar я пр..

УважаемаяEldar я представляю с какой жадностью Вы читаете наши посты ,в них действительно
можно найти ВСЁ, Если бы мы все были рядом ,то обняли и успокоили.
Я,здоровый мужик 46 лет от роду рыдал, как маленький ребенок ,может быть даже больше , чем жена
Всё , о чем Вы пишете, нужно пережить - другого пути нет! Я верю- у Вас всё наладится , и по хорошему завидую ,
потому,что Ваш ребеночек жив.Не думайте о СД -это такая мелочь, радуйтесь и наслаждайтесь каждым мигом , проведенным с Вашим ребеночком ,любите и холите его , потому что Бог даровал Вам самое главное -его жизнь!

 Отправлено: 04.01.08 04:10. Заголовок: Здравствуйте, друзья.

Я вообще на такого рода сайтах в первый раз, и, Слава Богу, что наука и техника предоставили возможность нам с Вами общаться сквозь тысячи километров. А нашему сынишке уже почти 4-ре года, его зовут Даниил. Можно сказать, своего сына я отвоевывала у нерадивых врачей чуть ли не силой. Но все это позади, и я рада, что сейчас здесь. У меня есть электр. почта mariya-novoselova@yandex.ru, напишите мне, пожалуйста, расскажите о Вашем особенном ребенке, а я поделюсь своими впечатлениями, может, хоть немного станем вместе сильнее... Я буду ждать. Мария.

 Отправлено: 04.01.08 06:45. Заголовок: Мария пишет: . А на..

Мария пишет:

цитата:

. А нашему сынишке уже почти 4-ре года, его зовут Даниил.

Добро пожаловать!!Рассказывайте тут о сынуле,и читайте на форуме,тут много интерестной информации.. Мы тут одна большая семья!!

 Отправлено: 04.01.08 09:25. Заголовок: Мария Dobro pozhal..

Мария

Dobro pozhalovat'!

 Отправлено: 04.01.08 16:59. Заголовок: Мария Добро пожалова..

Мария Добро пожаловать! Пишите о своем малыше нам интересно!

 Отправлено: 04.01.08 18:06. Заголовок: Мария Добро пожалов..

Мария
Добро пожаловать!!!! мы очень рады знакомству!

 Отправлено: 04.01.08 19:26. Заголовок: Eldar Все будет хор..

Eldar
Все будет хорошо, "и это пройдет". Синдром не пройдет, а такое ужасное, тягостное отношение к нему - пройдет, поверьте. Живите ото дня к дню. Я согласна со всеми, кто тут вам что писал.

 Отправлено: 04.01.08 19:30. Заголовок: Мария Сейчас нет вр..

Мария
Сейчас нет времени особо писать личные письма, может позже, - а вы не хотите общаться с нами на форуме? Добро пожаловать!

 Отправлено: 04.01.08 21:33. Заголовок: Рады новичкам! Добро..

Рады новичкам! Добро пожаловать! Мы тоже новенькие!

 Отправлено: 05.01.08 13:42. Заголовок: Здравствуйте ! Я дав..

Здравствуйте ! Я давно не писала, сама не знаю почему, наверное этот этап тоже надо пройти , когда все безразлично. Вчера мы ходили сдавали анализы, теперь долгие 2 недели ожидания, еще предупредили , что может не получиться анализ и его придется пересдавать , опять мучить ребенка. Вы правы реветь стала меньше , но легче не стало.
У кого нибудь есть пример- взрослого с СД.Я конечно тоже понимаю , что все индивидуально.
У нас в соседнем доме живет мужчина с СД , он мой ровестник ему 43 года. Маленький , юркий , но отнюдь не щуплый даже очень упитанный. Говорит отдельные слова, всем улыбается, просит милостыню. на сигареты мама денег не дает.Все проходят , кто-то просто глаза отведет, кто-то пожалееет, а кто-то и посмеется. Ему то конечно все равно, он всем улыбается.( Да что там говорить , я и сама лишний раз обходила его стороной, а сейчас мне за это безумно стыдно.)Потом я познакомилась с его мамой, хорошая женщина ей 81 год. Никак не дойду до нее поговорить , расспросить ее.И тоже не удобно , скажет раньше ни чего не спрашивала о моем сыне . Хотя судя по тому как вы все меня поддерживаете, думаю что можно без всяких условностей подойти к ней.

 Отправлено: 05.01.08 14:51. Заголовок: Eldar пишет: думаю..

Eldar пишет:

цитата:

думаю что можно без всяких условностей подойти к ней.

Я тоже думаю, что вам стоит подойти и поговорить. А в том, что вы раньше этого не делали ничего стыдного нет. Я и сейчас не стану просто так подходить на улице к маме "особого" ребенка, даже дауненка. За 4 года я это сделала 1 раз на лечении зубув. Т.к. был повод для беседы.

А примеров разных взрослых людей с СД очень много на нашем форуме - вот здесь кое-что http://downsyndrome.borda.ru/?1-4-0-00000012-000-0-0-1179769973

Eldar у вас такой замечательный малыш на аватарке, просто так и хочется потискать его на руках и поцеловать в щечку Сделайте пожалуйста это за меня

 Отправлено: 05.01.08 15:18. Заголовок: Eldar У вас чудесны..

Eldar
У вас чудесный малыш. Все будет хорошо, каким бы ни был результат анализа

 Отправлено: 05.01.08 19:15. Заголовок: Спасибо, Сластена! Впрочем, спасибо всем, кто откликнулся!

Не знаю даже, с чего начинать. Сынулю родила я почти в 20 лет. С рождения поставили диагноз, но я жила надеждой, что это все не так, пока не сделали анализ на кариотип, который показал 47 (даже вспомнить страшно, что со мною было!). Рос Данила до 3-х лет практически безболезненным ребенком. Сел в 9 месяцев, начал ходить в 1,5 года, отдельные слова произнес как-то рано, но до сих пор сдвигов в этой области не намечается, что бы я не делала. наблюдаемся мы у психиатра. Я здесь на сайте прочитала, что ноотропы бесполезны, а нам их выписывают пачками (то ноотропил, то пантогам, то луцетам, еще какой-то элькар заморский, который мы заказывали и ждали примерно 2 месяца). Честно говоря, действия от них я положительного не ощутила, ребенок только становился непослушным, неугомонным, видимо, сказывалось сосудорасширяющее действие этих препаратов. Давать я их перестала. В данное время с Данилой хлопот поприбавилось: перестал нормально играть как раньше в игрушки, кидает их, не хочет сам есть ложкой как раньше, я его кормлю сама. Что случилось, не могу понять. Думаю, сказалось то, что меня примерно 2 недели с ним не было, я находилась в роддоме. Родилась у меня девочка, все хорошо. С Данилкой у них разница 3 года, но он ее категорически не хочет признавать уже полгода. Даже не знаю, что с ним делать. Я и не подозревала, что он может ревновать с такой силой. Может, знает кто, как это можно поправить?

 Отправлено: 05.01.08 19:15. Заголовок: Спасибо всем, кто откликнулся!

Теперь я знаю, что не одинока и можно поделиться наболевшим. Я ответила Сластене, но свой ответ на ваши сообщения хочу адресовать всем. Буду ждать ваших откликов. Мария.