Отправлено: 29.01.08 01:00. Заголовок: Давайте знакомиться

Добро пожаловать новеньким. Будем рады познакомиться с вами поближе.

 Отправлено: 27.01.08 08:29. Заголовок: Какой папа - молодец..

Какой папа - молодец!Побольше бы таких!

 Отправлено: 27.01.08 08:35. Заголовок: ModX Просто поймите ..

ModX

цитата:

Просто поймите - вы не одни... Всегда найдутся люди, которые поддержат вас.

Мне нравится Ваш боевой настрой ! Вперед! Дерзать ! Здоровья вашему малышу и вашей жене !!!

 Отправлено: 27.01.08 15:37. Заголовок: ModX Приветствуем в..

ModX
Приветствуем вас у нас! Желаем здоровья мамочке и малышу!

 Отправлено: 28.01.08 00:19. Заголовок: ModX Привет! :sm22:..

ModX Привет!

 Отправлено: 28.01.08 19:04. Заголовок: ModX а у нас тоже н..

ModX
а у нас тоже не срабатывало. Сын плохо набирал вес, но был доволен жизнью.

Можно попробовать обратиться к консультантам по грудному вскармливанию, ссылки собраны здесь, внизу страницы
http://sunchildren.narod.ru/sears.html
Статья о питании на ресурсе "Даунсайд Ап" - сегодня сайт не открывается. но, может, будет завтра
http://www.downsideup.org/_articles/kormlenie1.htm

 Отправлено: 29.01.08 00:04. Заголовок: Здравствуйте,мамы и ..

Здравствуйте,мамы и папы! Позвольте влиться в вашу дружную и теплую компанию! Моему сыну Арсению почти 4 года, диагноз-СД. Прооперирован по поводу порока сердца. С этого года начали посещать дет.сад, логопедическую группу. Совсем недавно появилась возможность пользоваться интернетом, сразу нашла этот форум, но опыта работы с такими ресурсами нет, поэтому извините, если напишу не туда или не о том, кому-то не отвечу сразу.

 Отправлено: 29.01.08 00:18. Заголовок: Лора Добро пожалова..

Лора
Добро пожаловать, Лора! рады вас приветствовать!

 Отправлено: 29.01.08 00:19. Заголовок: Лора Добро пожалова..

Лора
Добро пожаловать! Пишите о своем Арсении. Где вы живете?

 Отправлено: 29.01.08 01:22. Заголовок: Лора Приветству..

Лора

Приветствуем братьев по счастью! Пишите о своем сыночке! Очень рады знакомству.

Девочки! Нас с каждым днем все больше и больше!

 Отправлено: 29.01.08 04:18. Заголовок: Сегодня думал забира..

Сегодня думал забирать своих из роддома...
Не забрал. Перевели в детское отделение больницы.

Сделали ЭХОКГ - столько проблем
дырочки в сердце, очень маленький левый желудочек, выпячивание МПП, шумы в сердце

Сказали будут под наблюдением, но в любом случае ехать в Киев к Кардиологам (или через месяц или раньше - если будет хуже)...

 Отправлено: 29.01.08 04:19. Заголовок: За что же им то мале..

За что же им то маленьким такое... Ладно мы - дети Чернобыля

 Отправлено: 29.01.08 04:35. Заголовок: ModX У Вас очаровате..

ModX У Вас очаровательный малыш!!! Понимаю, что Вам сейчас очень трудно без ваших близких. Это самое тяжелое, когда они там, а Вы один. Насчет пороков. Я не специалист, но очень часто небольшие дырочки в сердце сами заростают. Дается время до 4-х лет. Нам даже до 6-ти дали ( нам сейчас 5 лет ). Надо просто наблюдаться. До годика очень большая вероятность, что заростет. Если узнаете какие пороки подробнее, то спросите здесь, наши многие мамочки в курсе многого. Всего Вам доброго!!!! Пишите о своем малыше.

 Отправлено: 29.01.08 04:48. Заголовок: Я горжусь мамами и папами и всеми родственниками

кто воспитывает таких осовенных деток, кто создает полезную информацию, кто от души поддерживает друг друга. Низкий вам поклон

 Отправлено: 29.01.08 05:01. Заголовок: Хотел спросить платн..

Хотел спросить платные ли операции на сердце и если да то сколько $ (примерно) ?
и вообще как малютки до 1 мес. переносят поезд, машину, самолет?
(может есть у кого опыт транспортировки гномов до 1 месяца)

 Отправлено: 29.01.08 05:02. Заголовок: Привет! Добро пожал..

Привет! Добро пожаловать! Где живете?

 Отправлено: 29.01.08 05:03. Заголовок: Лора Radi znakomst..

Лора

Radi znakomstvy!

 Отправлено: 29.01.08 05:07. Заголовок: ModX пишет: Не забр..

ModX пишет:

цитата:

Не забрал

Y nas chasto esli rebenok v stabil'nom sostoyanii vipisivaut, i deti doma zhdyt operacii. Y nas takoi vozmozhnosti ne bili i mi proveli v bol'nice 3 mesyaca.

ModX пишет:

цитата:

вообще как малютки до 1 мес. переносят поезд, машину, самолет?

Na skol'ko ya znau normal'no, operaciu nam deleli ne po mesty zhitel'stva, na samololete sanaviacii Sony dostavili v drygoi gorod, no eto primerno 30 mninyt na samolete, bilo ei 5 nedel', obratno na skoroi pomoshi, 3 chasa, vse proshlo normal'no.

 Отправлено: 29.01.08 05:11. Заголовок: ModX ..

ModX
Вы замечательный муж и отец! Гордимся Вами. Витеньке- здоровья и еще раз здоровья. Думайте о хорошем и постарайтесь поскорее покрестить малыша. Мы своего крестили прямо в отделении реанимации в Филатовской больнице в Москве. Врачи говорили, что надежды почти нет, а вот мы какие с Божьей помощью. Нам уже 6 с половиной. И дочка старшая очень любит Женьку.
Жизнь моя изменилась с рождением Женюшки. Разделилась на "ДО" и "После". И вторая половина гораздо светлее. Но сил Вам потребуется много. И главное - любви.
Храни вас Господь!

 Отправлено: 29.01.08 05:19. Заголовок: ModX Мы из Москвы. Н..

ModX Мы из Москвы. Наблюдаемся в Бакулевском институте. У нас тоже ВПС. Но пока порок компенсируемый. ( Без сердечной недостаточности). Регулярно делаем ЭХО с доплером на сердце.
Как на Украине, к сожалению, не знаю. У нас на сайте в теме "Дела сердечные" может что-то есть.
Пишите, что нового у Витеньки с сердечком. Как ваша мамочка? Передавайте ей привет от нас.

 Отправлено: 29.01.08 05:27. Заголовок: Лора Добро пожалова..

Лора
Добро пожаловать!
Наша дружная компания всегда рада новеньким!

 Отправлено: 29.01.08 13:59. Заголовок: как мило..

как мило

 Отправлено: 29.01.08 14:19. Заголовок: ModX Какой хорошень..

ModX
Какой хорошенький малыш! Да храни вас Бог, пусть все будет хорошо! Держитесь!

 Отправлено: 29.01.08 14:23. Заголовок: Верона Спасибо! :s..

Верона
Спасибо!

 Отправлено: 29.01.08 15:33. Заголовок: Верона спасибо, очен..

Верона спасибо, очень приятно

 Отправлено: 29.01.08 15:42. Заголовок: ModX Действительно,..

ModX
Действительно,не волнуйтесь.Многие малыши рождаются с дырочками в сердце.Но к году всё благополучно зарастает.Просто надо наблюдаться у кардиолога.

Хорошенький мальчик!!!

 Отправлено: 29.01.08 20:24. Заголовок: Расскажу вам о своем..

Расскажу вам о своем сынишке.Родился он в Воронеже,в феврале 2004г. немного раньше срока, вес 2700, синдром заподозрила педиатр, но сказала-после выписки сдайте анализ у генетиков. Анализ выявил транслокационную форму. Был и шок, конечно, и слезы, но муж сказал:спасибо за сына! И сразу легче стало... Нашли у нас и порок сердца, полный АВ-канал с легочной гипертензией. Прооперировались в Бакулевском центре, в возрасте 7 мес. Все прошло удачно, немного в реанимации дольше продержали, но это ерунда. Восстанавливались долго, был дисбактериоз,видимо, от антибиотиков. Лечили почти полгода. С тех пор вес набираем плохо, зато теряем его махом. Отстаем в росте и весе, в неполные 4 года выглядим на 3. Особенно тяжко в общественном транспорте и поликлиниках, когда сердобольные бабульки про возраст спрашивают. Вру безбожно! А то одной правду сказала, потом еле отделалась от дальнейших расспросов и советов с 1.5 лет занимаемся с логопедом и ходили к педагогу по раннему развитию(но это дороговато). С октября 2007 переехали в Белгород(муж перевелся по работе, ну и мы за ним). Очень удачно поселились-рядом и школа коррекционная(на будущее) и садик, где есть логопедические группы. Скажу честно-пришлось "позолотить ручку" заведующей, чтобы взяли, хотя мест нет. Ходит с удовольствием, правда, на полдня, так как плохо едим, а молочные продукты нам вообще не желательно. Но и этих полдня хватает, логопед занимается, рисуют, лепят, гуляют. а поесть и дома можно как смогу-сброшу фотки, мальчик он фотогеничный и любит фотаться.

 Отправлено: 29.01.08 20:51. Заголовок: Лора Спасибо за рас..

Лора
Спасибо за рассказ! Ждем фотки.

 Отправлено: 29.01.08 20:56. Заголовок: Хотел заранее посове..

Хотел заранее посоветоваться, всеравно в Киев на обследование к кардиологам направляют... (не сейчас, так через месяц)
Кто из врачей потолковее и в какой клинике?
(именно в Киеве)
Может есть контактные телефоны, сайты клиник и т.д.
Хотелось предварительно пообщаться, а не ехать только по направлению "куда пошлют".



и еще
Есть у кого литература по сердцу? Ссылки на сайты... подоступнее... надо самому вникать...
А то врачи такого иногда наплетут... за жизнь не выпутаешся...

 Отправлено: 29.01.08 21:38. Заголовок: Лора Спасибо за рас..

Лора
Спасибо за рассказ! Вы молодцы.
Лора пишет:

цитата:

Вру безбожно

Понимаю... А спрашивайте с улыбкой: "А вы сколько думаете?"

 Отправлено: 29.01.08 21:44. Заголовок: ModX пишет: надо са..

ModX пишет:

цитата:

надо самому вникать

Это правильно про все болезни, к сожалению...

На всякий случай знайте, что существуют различные благотворительные фонды.

с картинками
http://www.u-mama.ru/read/article.php?id=2414

и еще с картинками http://malenkiy.ru/index.php?option=com_content&task=view&id=416&Itemid=69 - и вот еще
вроде та же статья, но гляньте сами http://lulka-lulka.ru/content.php?rub=10002_10005&id=100457&PHPSESSID=5dngtstlkkk43in0m4vm2mpfv5

Вопросы и ответы о пороке сердца (не знаю, насколько толково,но популярно точно) http://www.03.ru/article/porok__serdca/page3.html

 Отправлено: 29.01.08 21:45. Заголовок: Лора Очень приятно у..

Лора Очень приятно узнать вас поближе
Удачи вам! И показывайте своего фотогеничного малыша

 Отправлено: 29.01.08 23:33. Заголовок: ModX мы ездили на ма..

ModX мы ездили на машине сразу из роддома 150 км в краевой центр в больницу и через месяц назад. Все было в порядке и без проблем. В 8 месяцев 800 км. на море, лучше чем со здоровой дочкой это точно.
Весна пишет:

цитата:

Многие малыши рождаются с дырочками в сердце.Но к году всё благополучно зарастает.Просто надо наблюдаться у кардиолога.

У нас в 9 месяцев уже ничего не было, без какой-либо терапии .
ModX пишет:

цитата:

надо самому вникать... А то врачи такого иногда наплетут... за жизнь не выпутаешся...

Это к сожалению правда.Все нужно держать под кантролем.
ModX Удачи вашему сладкому малышу

 Отправлено: 30.01.08 01:13. Заголовок: Верона И нам очен..

Верона

И нам очень приятно!

 Отправлено: 30.01.08 04:08. Заголовок: Лора Ждем фоток. Ещ..

Лора
Ждем фоток. Еще один очаровательный малыш на форуме - это здорово.

 Отправлено: 30.01.08 04:10. Заголовок: Верона Спасибо. :s..

Верона
Спасибо.

 Отправлено: 30.01.08 12:31. Заголовок: Еще http://cardioma..

Еще

http://cardiomama.ru/
форум
http://cardiomama.ru/forum/index.php?s=2b9210eb7967e16e3b6db62de21c8025&showforum=4

 Отправлено: 30.01.08 14:24. Заголовок: Лора Очень рады Зн..

Лора

Очень рады Знакомству! Добро пожаловать!

 Отправлено: 30.01.08 18:17. Заголовок: Лора Рады поз..

Лора

Рады познакомиться!

 Отправлено: 31.01.08 06:17. Заголовок: ModX У нс тоже был т..

ModX У нс тоже был тяжелый порок сердца . Мы из Одессы и у нас есть достаточно приличное отделение кардиологии в детской областной бльнице и очень грамотный врач Роман Лекан. в Киеве есть несколько институтов
занимающимися подобными проблемами.Мне кажется , нужно ехать в детский кардиологический цент академика Емца
Вот ссылка http://www.cardiaccenter.org.ua/ru/press.html?_m=publications&_t=rec&id=319 Во всяком случае у этого
центра серьезная поддержка и операции там делают бесплатно. желаю удачи на Вашем нелегком пути!!!

 Отправлено: 09.02.08 02:16. Заголовок: Сашуля, Орск, Оренбургской - хотим познакомиться

здравствуйте мы из г.Орска. Нашему сыну,Саше, 2годика. Город у нас маленький и поговорить на волнующие нас темы не с кем.Незнающие люди сплетничают,но многие понимают и сочувствуют.Почему люди думают что ребенок с СД-это приговор,это крест на всю жизнь? Ведь это не так! Мы любим,обожаем своего Сашеньку и будем за него бороться,свернем любые горы.Было тяжело когда он родился,ужасно ,мы готовы были оставить его и не видеть, и не вспоминать,но одумались , ведь он наш. Сейчас Сашулька растет, радует нас и все что пержили не хочеться вспоминать.Сейчас просто не с кем поговорить,некому объяснить как оно бывает.