Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение
Светлана
администратор




Пост N: 3010
Зарегистрирован: 26.06.05
Откуда: КМВ
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.01.08 01:00. Заголовок: Давайте знакомиться


Добро пожаловать новеньким. Будем рады познакомиться с вами поближе.

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 660 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 All [только новые]


ПАВЛЯ





Пост N: 65
Info: ПАВЛУШКА 3,5г.
Зарегистрирован: 17.03.08
Откуда: РОССИЯ, ЧЕЛЯБИНСК
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.04.08 10:37. Заголовок: 'Кирюша' Доб..


'Кирюша'
Добро пожаловать! Мы Вам рады!

Спасибо: 0 
Профиль
Кирюша



Пост N: 1
Зарегистрирован: 10.04.08
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.04.08 11:20. Заголовок: Извините, что вчера ..


Извините, что вчера сразу сбежала всем нужна мама. Кирюша родился недоношеным 35-36 недель на 2077 гр., рост 47 см в роддоме на следующий день сказали диагноз. Мужу ничего не сказала только маме и тёте. Через месяц после поездки в Уфу сказала мужу принял новость нормально сказал будет жить пусть живет, а нет не нам решать. Родсвеники знают все переживают но любят Кирюшу как и остальных наших детей. По их рассказам знакомым о Кирюшке уо дети в нашей стране развиваются лучше чем обычные дети.

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 3106
Info: Ванечке сейчас 1 год 2 месяца
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.04.08 12:10. Заголовок: Кирюша Здравствуйте..


Кирюша
Здравствуйте, добро пожаловать!

Спасибо: 0 
Профиль
тата





Пост N: 392
Info: Мишутке 1,7
Зарегистрирован: 06.06.07
Откуда: г. Чехов МО
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.04.08 12:27. Заголовок: Кирюша Добро пожало..


Кирюша
Добро пожаловать к нам! Осваивайтесь тут и пишите о Кирюше.

Спасибо: 0 
Профиль
Кирюша



Пост N: 4
Зарегистрирован: 10.04.08
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.04.08 12:41. Заголовок: Так живем в деревне ..


Так живем в деревне далеко от городов у нас нет никаких специалистов по развитию детей СД. Занимаемся сами читаем Кирюше с месяца книги, делаем массаж ручек и ножек прочитала на форуме. Логопеды есть,но они и обычных детей ничему научить немогут, а таких как мы и не видали. Кирюша хорошо держит голову с 4 месяцев, недавно научился лежа на животе опираться на вытянутые руки, держит игрушки перекладывает из одной руки в другую сам, вчера сидя в детском кресле-качалке тытался тянуть ноги за ползунки в рот. примерно две недели назад начал сгибать ножки когда немного его поднимаешь, а раньше вообще не сгибал ноги. С 2-х месяцев разговаривает по своему. Поворачивается сам на бок на живоет ещё не умеет. Общий массаж делали в 1 месяц и в 5 месяцев.

Спасибо: 0 
Профиль
Asinna





Пост N: 56
Зарегистрирован: 31.03.08
Откуда: Казакстан, Астана
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.04.08 12:45. Заголовок: Кирюша добро пожалов..


Кирюша добро пожаловать ,здесь много интересной информации,хорошая поддержка,теплый настрой

Спасибо: 0 
Профиль
Кирюша



Пост N: 5
Зарегистрирован: 10.04.08
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.04.08 12:48. Заголовок: Второй день пишу анк..


Второй день пишу анкету и отправляю но найти её не могу, обьясните что делаю не так.
О себе мне в июне будет 31 год. В нашей семье трое сыновей 10 лет, 4 года и Кирюше через 4 дня семь месяцев. По образованию я экономист-бухгалтер, муж работает продавцом бытовой техники ему 37 лет.

Спасибо: 0 
Профиль
Светлана
администратор




Пост N: 3981
Зарегистрирован: 26.06.05
Откуда: КМВ
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.04.08 13:38. Заголовок: Кирюша пишет: Второ..


Кирюша пишет:

 цитата:
Второй день пишу анкету и отправляю но найти её не могу, обьясните что делаю не так.

Все так, но анкета не сразу появится. Она не автоматически вставляется, сначала ее обработает Наталья, занимающаяся тех поддержкой сайта и все появится

Спасибо: 0 
Профиль
Светлана
администратор




Пост N: 3982
Зарегистрирован: 26.06.05
Откуда: КМВ
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.04.08 13:38. Заголовок: Кирюша Рады знакомст..


Кирюша Рады знакомству Очень хорошо, что решились все же выйти на связь с нами

Спасибо: 0 
Профиль
Кирюша



Пост N: 7
Зарегистрирован: 10.04.08
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.04.08 14:12. Заголовок: Большое спасибо за р..


Большое спасибо за радушный прием. Информацию использую.
У Кирюши из болячек дисфункция межпредсердной перегородки 5 мм, внутричерепное давление и ещё нам поставили внутриутробную инфекцию угрожающую по развитию но слава богу не потвердилось, хотя и не обследовали. Вес набираем ттт хорошо. Хоть и большим трудом и очень долго но научились сосать грудь. Сейчас кушаем пюре из баночек, а вот каши или суп не любит плюётся. Пьем пока с ложечки. Муж купил непроливашку из неё обливаемся.

Спасибо: 0 
Профиль
Asinna





Пост N: 61
Зарегистрирован: 31.03.08
Откуда: Казакстан, Астана
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.04.08 17:18. Заголовок: Кирюша У нас тоже..


Кирюша У нас тоже ДМЖП-19мм, нас должны прооперировать 28 апреля,если все пойдет по плану,а то нам уже 2 раза операцию откладывали

Спасибо: 0 
Профиль
samilana





Пост N: 83
Info: Настюше 1г.10мес
Зарегистрирован: 27.02.08
Откуда: Россия, Уфа
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.04.08 17:43. Заголовок: Кирюша , Здравствуйт..


Кирюша , Здравствуйте!
Приветствуем!
Мы из Уфы, будем рады с вами общаться! В Л.С. отправила свои координаты!
Мы своё сердечко (ДМЖП, ДМПП) "ремонтировали" в Уфе. Все на вывоком уровне. Будет интересно - расскажу. Пишите, отклинусь. Нужна помощь - обращайтесь.

Спасибо: 0 
Профиль
Asinna





Пост N: 64
Зарегистрирован: 31.03.08
Откуда: Казакстан, Астана
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.04.08 18:47. Заголовок: samilana вы пооперир..


samilana вы пооперировались?как результат,что изменилось,ск. прошло времени?

Спасибо: 0 
Профиль
гульназ





Пост N: 633
Зарегистрирован: 04.04.07
Откуда: Россия, Уфа
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.04.08 18:51. Заголовок: Кирюша Привет, рад..


Кирюша
Привет, рады знакомству!
Мы из Уфы, напишите с какого района и в какой деревне живете. Просто у меня много родственников в районах. Буду рада с вами общаться!

Спасибо: 0 
Профиль
olga.kot





Пост N: 119
Info: Владюшке 1,11
Зарегистрирован: 23.11.07
Откуда: Уфа
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.04.08 00:52. Заголовок: Кирюша Привет новень..


Кирюша
Привет новеньким! Рады знакомству!
И мы из Уфы. Молодцы,что написали.Мы всех очень любим. Одним словом большая,дружная семья.
У нас тоже проблемы с сердцем (открытый артериальный проток), дважды операция срывалась из за анализов.

Спасибо: 0 
Профиль
samilana





Пост N: 84
Info: Настюше 1г.10мес
Зарегистрирован: 27.02.08
Откуда: Россия, Уфа
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.04.08 02:07. Заголовок: гульназ, olga.kot, ..


гульназ, olga.kot,

Asinna пишет:

 цитата:
вы пооперировались?как результат,что изменилось,ск. прошло времени?


Проблема была ДМЖП, ДМПП, легочная гипертензия. Оперировались в 8 мес. у себя в Уфе. Операция на открытом сердце.
ДМЖП и ДМПП в нашем случае это маленькие дырочки, через которые кровь неправильно ходила, и сердцу нужно было "стучать"чаще. Пульс был жуткий. Колотило даже во сне в спокойном состоянии ребенка. Дефекты устранены, проведена пластика и ушивание этих "дырочек".
Сейчас сердцебиение в норме, дырочек нет, после операции как-то сразу пошла в гору, стала активнее, а сейчас как ничего и небыло, только шрам на грудке об этом напоминает.

Спасибо: 0 
Профиль
уля2





Пост N: 17
Зарегистрирован: 13.09.07
Откуда: Казахстан, Павлодар
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.04.08 02:31. Заголовок: samilana :sm22: п..


samilana
поздравляем вас с удачной операцией,теперь все страшное позади. Мы тоже сделали операцию 2 месяца назад, теперь все хорошо, растем, развиваемся
у меня к вам вопрос: слышала что есть крем который разглаживает швы после операционные, но название не записала, вам случаем не говорили? и еще у нас кость срослась как бы горбиком что ли, один кардиолог сказал , что так и должно быть, другой посочуствовал,что неудачно срослось,а как у вас?

Спасибо: 0 
Профиль
Вероничка (уфа)





Пост N: 18
Зарегистрирован: 03.03.08
Откуда: Россия, Уфа
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.04.08 11:19. Заголовок: Кирюша Добро пожалов..


Кирюша
Добро пожаловать! Мы тоже из Уфы, я вам отправлю в личку свои координаты, пишите, буду рада пообщаться...

Спасибо: 0 
Профиль
Asinna





Пост N: 67
Зарегистрирован: 31.03.08
Откуда: Казакстан, Астана
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.04.08 13:53. Заголовок: samilana :sm22: :sm..


samilana ,здорово,что все удачно,я надеюсь наши дела тоже в гору пойдут,я то ДМЖП,легочная гипертензия-результат 3 пневмонии за зиму

Спасибо: 0 
Профиль
Asinna





Пост N: 68
Зарегистрирован: 31.03.08
Откуда: Казакстан, Астана
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.04.08 13:56. Заголовок: вы где оперировались..


уля2 вы где оперировались?как самочувствие ребенка,какой возраст?

Спасибо: 0 
Профиль
уля2





Пост N: 18
Зарегистрирован: 13.09.07
Откуда: Казахстан, Павлодар
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.04.08 15:39. Заголовок: Asinna мы оперирова..


Asinna
мы оперировались в Новосибирске,хотя мы из Казахстана,кстати мы же земляки с вами,только увидела
Живем в Павлодаре. В Россию поехали т.к. побоялись довериться нашим специалистам, хотя направляли в Астану в кардиоцентр. Конечно операцию нам делали платно, но результат очень хороший, доча наша чуствует себя хорошо, местные врачи довольны.сейчас ей 9 мес, если что то хотите узнать поподробнее, пишите, буду рада вам ответить
у нас тоже был ДЖМП и легочная гипертензия

Спасибо: 0 
Профиль
Кирюша



Пост N: 11
Зарегистрирован: 10.04.08
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.04.08 15:40. Заголовок: Извините, что не отв..


Извините, что не отвечаю. Нет времени мы с Кирюшей целый день дома одни, а он у меня господин очень требовательный все время надо общаться, один не лежит и не сидит. А спит очень мало и плохо. Отвечу всем как только найду время. Болеем второй месяц ОРВИ одна за другой, что делать не знаю. Кашель прошёл вчера ходили в больницу врач сказала,что дыхание жёсткое и снова выписала антибиотики. Дышит тяжело . А с лекарств у Кирилла запоры.
Девочки кто нибудь знает где можно обледоваться была ВУИ или нет.Нам ставили её по лёгким, но потом сказали что раз равивается нормально, то все нормально, а Кирюша с рождения дышит тяжело. Пожалуйста подскажите что делать? Мы живем на северо-востоке Башкирии все большие города т.к. Екатеринбург, Уфа, Челябинск от нас примерно 300-400 км.

Спасибо: 0 
Профиль
samilana





Пост N: 86
Info: Настюше 1г.10мес
Зарегистрирован: 27.02.08
Откуда: Россия, Уфа
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.04.08 19:41. Заголовок: уля2 :sm22: уля2 ..


уля2

уля2 пишет:

 цитата:
есть крем который разглаживает швы после операционные,


Нам тоже что-то говорили, но сразу после операции идет процесс заживления, мы вообще старались лишний раз не прикасаться, а потом вроде и само стало хорошо проходить.

Вообще шрам так итак останется, но сначала он грубый, жесткий, как будто внутри шнурок вшит. А потом он разглаживается, бледнеет, становится не жестким, а гладеньким, а вот ребрышки у нас тоже не совсем ровно встали, хотя это заметно только мне, и только при прощупывании.

Спасибо: 0 
Профиль
MariAn





Пост N: 2
Info: Анютке почти 2 месяца
Зарегистрирован: 23.09.08
Откуда: Украина, Николаевская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.09.08 16:19. Заголовок: MariAn: И мы к Вам


Здравствуйте!
Меня зовут Марина, у меня двое деток. У младшей Анютки СД и ВПС.
много рылась в интернете, искала информацию и наткнулась на этот форум. Почитала Вас немножко и решила присоединиться к Вашей дружной и большой семье. Все таки "горе" легче переносить когда есть поддержка от мамочек, которые оказались в такой же ситуации.
Только не поймите меня не правильно. Я не считаю свое Солнышко "горем". Я люблю ее всем своим сердцем, и иногда мне кажется, что люблю даже больше чем старшую.

Спасибо: 0 
Профиль
Innush1





Пост N: 5
Info: мама Инна сын Дарин
Зарегистрирован: 03.09.08
Откуда: Israel, Hulon
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.09.08 16:35. Заголовок: Привет ! мы тожи нов..


Привет ! мы тожи новенькии
у меня тоже двоя но без младшево немагу находиться и часа хоть и он ходит в сад.
мне кажеться мы их больше намно любим они ведь токии безобидные.

Спасибо: 0 
Профиль
MariAn





Пост N: 4
Info: Анютке почти 2 месяца
Зарегистрирован: 23.09.08
Откуда: Украина, Николаевская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.09.08 16:39. Заголовок: Инна, мы одновременн..


Инна, мы одновременно написали ответы друг другу

Спасибо: 0 
Профиль
ltnrf2006
постоянный участник




Пост N: 3947
Info: Мама- Ольга. Дочура - Ангелина.
Зарегистрирован: 20.05.06
Откуда: Pоссия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.09.08 17:51. Заголовок: MariAn ой, какая ма..


MariAn
ой, какая масюнечка . Приятно познакомиться!

Спасибо: 0 
Профиль
marinazima



Пост N: 256
Info: мама-Марина, доча Маша, 6 лет
Зарегистрирован: 17.06.08
Откуда: Украина, Николаев
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.09.08 18:01. Заголовок: MariAn Какая маленьк..


MariAn Какая маленькая Анечка! Здравствуйте! Вы откуда? Мы из Николаева. Могу дать свои телефоны - будут вопросы - звоните.

Спасибо: 0 
Профиль
Innush1





Пост N: 9
Info: мама Инна сын Дарин
Зарегистрирован: 03.09.08
Откуда: Israel, Hulon
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.09.08 18:31. Заголовок: здорова!!!!! :sm54: ..


здорова!!!!!

Спасибо: 0 
Профиль
MariAn





Пост N: 6
Info: Анютке почти 2 месяца
Зарегистрирован: 23.09.08
Откуда: Украина, Николаевская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.09.08 18:35. Заголовок: marinazima пишет: M..


marinazima пишет:

 цитата:
MariAn Какая маленькая Анечка! Здравствуйте! Вы откуда? Мы из Николаева. Могу дать свои телефоны - будут вопросы - звоните.


Привет! Мы с Ольшанского, 40 км от города. Буду очень рада пообщаться.

ltnrf2006 пишет:

 цитата:
MariAn
ой, какая масюнечка . Приятно познакомиться!


Мне тоже очень приятно

Вот сейчас звонила в ОДБ, в пятницу едем сдавать анализ на кариотип. Заодно заедем к врачу у которого наблюдались когда лежали там после РД. На осмотр.

Спасибо: 0 
Профиль
shaa





Пост N: 403
Зарегистрирован: 24.02.08
Откуда: Россия, КМВ
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.09.08 20:54. Заголовок: Привет! :sm67: ..


Привет!

Спасибо: 0 
Профиль
nbajenov
Первопроходец




Пост N: 4257
Зарегистрирован: 17.05.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.09.08 22:03. Заголовок: Vsem noven'kim p..


Vsem noven'kim privet!

Спасибо: 0 
Профиль
Светлана
администратор




Пост N: 5111
Зарегистрирован: 26.06.05
Откуда: КМВ
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.09.08 02:14. Заголовок: MariAn Приятно позна..


MariAn Приятно познакомиться.
А доченьки такие куколки

Спасибо: 0 
Профиль
Таня





Пост N: 205
Info: Данечке 11 месяцев
Зарегистрирован: 29.04.08
Откуда: Украина, Тетиев
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.09.08 02:50. Заголовок: Innush1 Приветик :..


Innush1 Приветик

Спасибо: 0 
Профиль
ТЕСО





Пост N: 526
Info: Мама - Ирина. Олеське 1г.10м.
Зарегистрирован: 16.02.08
Откуда: Россия, Хабаровск
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.09.08 03:16. Заголовок: MariAn Innush1 Детк..


MariAn Innush1
Детки классные, симпатяги.

Спасибо: 0 
Профиль
katja





Пост N: 59
Info: мама Катя Ноелю 3 месяца
Зарегистрирован: 19.06.08
Откуда: Germany, Schweinfurt
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.09.08 04:22. Заголовок: Innush1 MariAn Приве..


Innush1 MariAn Привет!

Спасибо: 0 
Профиль
Юла





Пост N: 1015
Info: Алиночке 8 месяцев
Зарегистрирован: 11.05.08
Откуда: Краснодар
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.09.08 05:23. Заголовок: MariAn Добро пожал..


MariAn

Добро пожаловать на форум! Рады знакомству

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 5600
Info: Ванечке сейчас 1 год 8 мес.
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.09.08 14:28. Заголовок: Здравствуйте, Марина..


Здравствуйте, Марина!
Заходите и ко мне на http://sunchildren.narod.ru/ (Свет, не забанишь?)

Спасибо: 0 
Профиль
СлАсТеНа





Пост N: 1942
Info: мама Оксана дочка Настенька
Зарегистрирован: 05.10.06
Откуда: Украина, Одесса
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.09.08 15:20. Заголовок: MariAn Привет Марин..


MariAn
Привет Марина!!
Девчёнки прелесть..
Рады вас приветствовать..
а насчёт вашего порока обратитесь к картиохирургу на слабодке,в детской больнице..Лекан Роман йосипович,он вас проконсультирует,мы сами дважды у него оперировались,и остались очень довольны..

Спасибо: 0 
Профиль
Вероничка (уфа)





Пост N: 119
Info: Макарошке 7,5 месяцев
Зарегистрирован: 03.03.08
Откуда: Россия, Уфа
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.09.08 19:21. Заголовок: MariAn Innush1 Добр..


MariAn Innush1 Добро пожаловать!

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 660 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 All [только новые]
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 121
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет