Отправлено: 03.10.11 22:47. Заголовок: Ирина и Руся. Наша история.

Всем привет!!!
Девочки,очень-очень хочется выговориться.
Нашему сыну исполнился годик,а через месяц я увидела на тесте две полосочки,за пять дней до задержки!
Мы были счастливы.И когда в первый день задержки я увидела кровь,то всю ночь молилась,
чтоб малышик остался с нами!И он остался!
А потом мне приходили мысли,как-будто кто-то говорил,вот ты просила,ребёночек жив,
но у него будет патология.
Но УЗИ в 12 недель меня успокоило,воротниковое пространство 0,1 мм.
Потом был анализ на АФП и ХГЧ,ХГЧ оказалось чуток завышенное,
меня направила на скринниг,там тщательно просмотрели всё,сказав,что ХГЧ повысился из-за угрозы.


Ну а роды начались как по-сценарию,как с Тимкой,моим первым сыном.

Ходила по торговому центру,начались схватки.
Частые,через три минуты,но совсем безболезненные.
Это было в 20.00 Два часа всё думала,оно ли это,а потом кааак резко стало больно,сразу позвонила мужу.(он был на дежурстве),
врачу.Врач сказала ехать в роддом,посмотреть открытие.Вызвала маму с Тимуськой быть.
Сама хожу по дому,на схватке в коленно-локтевую позу.Тимка жалеет меня =)
Приехала мама,тут же муж на служебной машине с мигалками.ПРонеслись в роддом.
Приехали в 23.00 Открытие 8 см,муж поехал за нашим врачом.
Подъехала свекровь.Разговаривали мы с ней,я отвлекалась от схваток,шутили,смеялись.
Тут как накрыло меня,говорю,"о,пошли самые болезненные,самый пик."
Но следующая уже пришла потуга!Я как закричу,что головку чувсвую,прибежала акушерка,
говорит,Ирин быстренько переходим,а то родим на кровате.
А я не могуууу,тут потуга прошла,я руку между ног и галопом в родзал,запрыгнула на кровать.
Мне говорят не тужься,дыши,надо пузырь проколоть.
Только прокололи,я уже не могла расслабиться,вылкзла головка.
Акушерка говорит,дыши-дыши,двойное тугое обвитие.
На следующей,Руська весь выскочил.Родился в оболочке,в "рубашке"
Закричал и замолчал.
Свекровь стоит в дверях испуганная,говорит,он синюшный.
Акушерка быстренько размотала пуповину,Руська порозовел и запищал.
Время рождения 23.50,эх не дотянули 10 минут.


Ну вот... Пришла педиатр(наша знакомая семьи),ребёнка обтёрла,вес 2900,рост 47.
Меня смутили такие маленькие цифры,спрашиваю,как он.
И вот,самый сладкий момент,мне несут ребёнка на живот,я только-только
опуская глаза,чтоб посмотреть,и тут педиатр тычет мне в глаза его ладошку со страшными словами...
Девочки,весь волшебный момент испоганила!Я даже на ребёнка не посмотрела,не увидела какой он,
у меня просто все мысли ушли в транс,после того как она произнесла "Ирин,шумов не услышала.Но ты посмотри на эту линию"
Я спрашиваю"что жэто значит" Она "Раскосые глаза,широкая переносица,высунутый язык...Может,конечно,это национальныен особенности,но всё указывает на синдром Дауна.Он похож на первого ребёнка?"
А я поплыла...Тут приезхал муж с врачом,а я уже подарок им сделала ))
Меня поздравляют,а мне не до этого,я в трансе.
Врач говорит,что всё будет нормально,все успокаивают,а мне пока просто не верится.
Я вообще в тот момент не понимала где я,что сейчас было,на автопилоте перелезла на кровать,говорила с мужем.
Да ну,я просто не верила.
Что было следующие дни-не пожелаешь и врагу,честно.
Все эти мысли наедине(я была в одноместной палате).
Я рассматривала сына не как своего ребёнка,а просто рассматривала без любви,нежности,искала все признаки
этого синдрома,что-то находила,чего-то не было.
На обход пришла врач,посмотрела на ладошки и сказала "Вам уже сказали про генетическое заболевание?
Отьноситесь к нему как к нормальному ребёнку,вы же смотрите телевидение,такие дети сейчас и в школу огбычную ходят и
образование получают."
Я спросила про то,что плохо сосёт,что спит,что не плачет.
На что она отвечала,что ТАКИЕ дети и т.д.
Т.е. моего мальчика уже записали. А в обед ещё принесла мне книжку про детишек с синдромом дауна.
У меня была истерика,постоянные слёзы.Я так хотела домой,чтоб хоть кто-то был рядом.
Я целыми сутками разговаривала с мамой по телефону,мы вместе плакали,всё плакали.
В роддоме мне было жалко себя,как и у всех вопросыЮ,за что,почему...
И только лишь акушерка и врач заходили ко мне и говорили,что ну не похож Руська на особого ребёнка,они же видели,
они же принимали.
Передала фотографии и видео маме,она мне позвонила в слезах и говоря,что он копия Тимки,что такой активный,какой там гипотонус,где?
А та педиатр,что была на родах,пару раз спросила,что мы решили делать.
КАк я разозлилась на неё после таких вопросов.
Сказала,ещё не было экспертизы-это раз,а во-вторых,это наш ребёнок,мы его родили мы и воспитаем.
Вообще,время в роддоме-это было самое-самое страшное время.
Когда другие детки кричали,не могли успокоиться,я плакала и мне так хотелось забыть все те слова,чтобы они стёрлись из памяти.Только в последний день,я начала относиться к ребёнка по-настоящему,как к сыну.
На выписке все сразу кинулись не поздравлять,а рассматривать малыша,искать признаки.Только потом
спохватились.Мы с мужем в первый день были расстеряны,вообще молчали об этом.
Он уезжал на работу,ко мне приезжала мама и мы говорили-говорили-говорили.
А потом я опять была расстроена.В депрессии.
А вчера весь день сидела в интернете в телефоне... Читала про таких детишек...
И приняла наш пока ещё неточный диагноз.Ну и ладно,этот ребёнок выбрал нас в родители.
Он должен был родиться,может у него какая-то особенная миссия.
Ведь ни одно УЗИ не заподозрило патологию,всё было хорошо!
И это воротниковое пространство и носик...
Он должен был родиться!И родиться у родителей,которые будут его любить,не оставят.
Надо будет только больше заниматься,но и с обычным ребёнком тоже надо заниматься.
Ведь мы рожаем детей для себя,а не для кого-то.И какая разница,какие они,они ведь нашии.
Мы ведь не будем любить меньше собачку,если она,допустим,не выполняет какую команду.
У каждого своё счастье,и у особых детишек тоже есть счастье!
Мы всё сделаем для того,чтобы Руслан был счастлив.


А недавно я сказала мужу,что скорей всего анализ окажется положительный.На что он ответил,Ну и ладно,будет кому в старости подать стакан воды.
Вроде ребёнок физически здоров,ещё пройдём все обследования.
Ну и ладно,будет жить с нами,зато когда другие дети вырастут,нам не будет скучно вдвоём не останемся.
Ну и пусть он позже начнёт ходить и говорить...а может и не намного позже...
Вообще,время покажет!А может он станет ещё одним спортсменом или актёром или пианистом,как другие люди
с синдромом дауна.
Ему надо было родиться,я это чувствую!

А сейчас смотрю в его невероятные глазки,такие родные и такие мультяшные =))
Я так и называю Руську - мультяшка,уж очень разрез глаз красивый!

 Отправлено: 03.10.11 23:01. Заголовок: дверка в жизнь спаси..

дверка в жизнь спасибо за вашу историю!!!!
все у вас будет хорошо!!!
рады знакомству с вами и Русей!

 Отправлено: 03.10.11 23:03. Заголовок: дверка в жизнь а как..

дверка в жизнь а как вас зовут?

 Отправлено: 03.10.11 23:07. Заголовок: дверка в жизнь :sm3..

дверка в жизнь

 Отправлено: 03.10.11 23:15. Заголовок: Меня зовут Ира. Мы ..

Меня зовут Ира.

Мы ещё не сдавали кариотип,должны были завтра поехать в другой город,но обстоятельства сложились так,что
только 31 октября получится.
Но почему-то я и без анализов уже знаю,что мой ребёнок солнышко.
Хотя все родственники пока закрыли эту тему.
И с мужем пока не особо поговоришь.
Но я и не настаиваю,потихоньку собираю информацию,мечтаю о нашем будущем!

Вот хотела спросить- какие обследования нам надо пройти?
А то пока поедем к генетику,пока сделают анализ-это пройдёт месяца полтора-два.

 Отправлено: 03.10.11 23:17. Заголовок: дверка в жизнь спаси..

дверка в жизнь спасибо что поделились с нами , тут многим было тяжело, все это переживали, все наладится, надо время!
дверка в жизнь пишет:

цитата:

Он должен был родиться!И родиться у родителей,которые будут его любить,не оставят. Надо будет только больше заниматься,но и с обычным ребёнком тоже надо заниматься. Ведь мы рожаем детей для себя,а не для кого-то.И какая разница,какие они,они ведь нашии

так держать!
показывайте Русланчика!
я тоже пока анализы не были готовы мужа не переубеждала, а потом просто самого к генетикам за результатом отправила, он там пообщался, ему дали книги, вобщем так было легче нам обоим...

 Отправлено: 03.10.11 23:18. Заголовок: Добро пожаловать к н..

Добро пожаловать к нам! Показывайте свое сокровище! Пишите, читайте!
Будем рады знакомству!

 Отправлено: 03.10.11 23:19. Заголовок: дверка в жизньИрина...

дверка в жизньИрина. очень приятно!!!
дверка в жизнь пишет:

цитата:

какие обследования нам надо пройти?

дополнительно к обследования обычных деток, нашим нужно проходить:
узи органов брюной полости, эндокринолога и анализы на гормоны ттг, т3 и т4.
окулиста, аудиограмму, эхо кг и кардиограмму.
ну и конечно невропатолог, хирург -ортопед, анализы крови, мочи , педиатр, нсг, узи тазобедренных суставов.
вроде ничего не забыла девочки?

 Отправлено: 03.10.11 23:22. Заголовок: дверка в жизнь Ира, ..

дверка в жизнь Ира, прочитала, и тоже вот воспоминания нахлынули. Меня первую неделю после родов (пока анализ не пришел) спасало именно то, что я не совсем верила в возможность СД. Да, спит все время, не плачет, не сосет, глазки характерные, малый родничок открыт, но надеялась все равно. Дома тоже все альбомы распотрошила! Все было...

Вы молодец! Все у вас получится! И обязательно обследуйтесь! У нас шумы только в месяц стали прослушиваться.

 Отправлено: 03.10.11 23:39. Заголовок: Мила_Гоша МамаСоник..

Мила_Гоша
МамаСоника
alisochka
ГалиКо
Спасибо,девочки,за поддержку!

цитата:

У нас шумы только в месяц стали прослушиваться

да,и такое я слышала.

Девочки,обследования сейчас уже надо проходить или в месяц?

 Отправлено: 03.10.11 23:46. Заголовок: дверка в жизнь Рада ..

дверка в жизнь Рада знакомству

 Отправлено: 03.10.11 23:49. Заголовок: дверка в жизнь пишет..

дверка в жизнь пишет:

цитата:

обследования сейчас уже надо проходить или в месяц

мы сразу начали, не стали ждать, но опять же нам заведующая во многом помогла, и приглашала почти всех спец-в к себе в кабинет, там нас и смотрели( ps/с зав-й не были знакомы) Просто сейчас в больничках скорее всего больных много, а вам малюсеньким не желательно это...

..потом с этими же результатами пошли на комиссию инвалидность получать..в 1.5 месяца

 Отправлено: 04.10.11 00:57. Заголовок: дверка в жизнь Ира,..

дверка в жизнь
Ира, до месяца лучше не ходить, педиатр должна на дом приходить. Не собирайте в больнице микробов. В месяц всеравно идти.

 Отправлено: 04.10.11 01:19. Заголовок: дверка в жизнь пишет..

дверка в жизнь пишет:
[quote]А может он станет ещё одним спортсменом или актёром или пианистом,как другие люди
с синдромом дауна.[/quote ]
Добро пожаловать Ирина!

 Отправлено: 04.10.11 01:31. Заголовок: дверка в жизнь тяжко..

дверка в жизнь тяжко все это...даже читать. Добро пожаловать, Ирина!

 Отправлено: 04.10.11 01:42. Заголовок: дверка в жизнь Рады..

дверка в жизнь
Рады знакомству с такой замечательной семьей!!!!

 Отправлено: 04.10.11 01:46. Заголовок: дверка в жизнь приве..

дверка в жизнь приветствуем вас!!!!

 Отправлено: 04.10.11 02:07. Заголовок: Здравствуйте! У всех..

Здравствуйте! У всех очень похожие истории... Я тоже еле пережила первый месяц, очень тяжело было, спасибо мужу и всем близким за поддержку, сейчас нам 2,5 месяца и жизнь начинает налаживаться. Действительно думаешь, что значит так надо было, чтобы малыш родился. Мой сыночек очень боролся за жизнь, когда угроза была. Я на днях ходила делать УЗИ почек к очень хорошему и опытному УЗИсту, который, кстати, делал мне УЗИ на 24 неделе. Сказала я ему, что не увидел он нашу 21 хромосому и двойной пальчик, ну, он только руками развел, сказал, что 50% случаев, к сожалению, пропускают. Может, это и к лучшему, а то я стояла бы перед выбором. Муж Кирюшку просто обожает с первой минуты, и я тоже успокаиваюсь.

 Отправлено: 04.10.11 02:50. Заголовок: Первые дни, первые м..

Первые дни, первые месяцы - действительно очень тяжело... и так хорошо, что есть мама, муж, которые вас поддерживают. У вас и у малыша будет все очень хорошо, поверьте, со временем все устаканится, уложится... и очень хорошо, что есть старший брат, защитник. Здоровья вам и вашим малышам

 Отправлено: 04.10.11 02:59. Заголовок: дверка в жизнь пишет..

дверка в жизнь пишет:

цитата:

Девочки,обследования сейчас уже надо проходить или в месяц?

чем раньше тем лучше !

захватывающая душу история(и очень похожая на мою)я тоже узнала сразу про диагноз, Матвейка родился 3кг 50г рост 49см!
дверка в жизнь пишет:

цитата:

Я вообще в тот момент не понимала где я,что сейчас было,на автопилоте перелезла на кровать,говорила с мужем. Да ну,я просто не верила.

такое перенесли все, не переживай, все забудится, этот маленький солнечный ребенок принесет радость в дом и доброту!

 Отправлено: 04.10.11 03:04. Заголовок: дверка в жизнь ира,..

дверка в жизнь
ира,рады знакомству!!!Читаю вашу историю и плачу,просто вспомнились самые первые дни...

 Отправлено: 04.10.11 03:18. Заголовок: Ирина, а вы из каког..

Ирина, а вы из какого города?
Првавильно все говорят! Самое сложное вначале, потом все намного лучше! И глаза открываются и вера в своего ребенка и просто становится проще! А сейчас? Любите, носите на руках, вообщем как и обычного малыша!!
Здоровья маленькому человечку.

 Отправлено: 04.10.11 03:30. Заголовок: дверка в жизнь Рада ..

дверка в жизнь Рада познакомиться!
Мне тоже сразу на столе сообщили о предполгаемом диагнозе и сразу до прикладывания к груди стали рассматривать его ладошкии переговариваться между собой то это или не то. Тоже момент испортили. В первые минуты я уже знала что с моим ребенком что-то не так. Я лежала я в палате с двумя девочками-роженицами, которые лежали со своими малышами, а моего мне лишь приносили на минут 10 несколько раз, а потом и вовсе увезли в другую больницу. И не знаю, что было бы и лучше - лежать одной со своим малышом или вот так - смотреть на других мамочек, их детишек, без своего... На следующий же жень пришёл генетик, стал расспрашивать про родственников, наследственность, взял анализ у Дани и пошли дни и ночи ожидания гоовности этого анализа (хотя делался всего 5 дней). Как же они тянуууулись....... Результат я уже узнала в другой больнице, куда с роддома направилась к Дане.

 Отправлено: 04.10.11 04:30. Заголовок: Девочки,так приятно ..

Девочки,так приятно вас читать!Я плачу вот сейчас,от счастья,от доброты,что исходит от всех вас!!!
Я уже не переживаю за малыша,хватит мне тех четырёх дней в роддоме.
Удивляюсь,как только молоко не пропало.

Ваши детки такие хорошенькие все,масипусечки!И вот глазки,я балдею от их формы!

Интересно,ведь Бог именно дал одну дополнительную хромосому,а не отнял.
И так много солнечных детишек по всему миру!Таких добрых,человечных!
Вот честно,мне кажется это всё не спроста,какая-то великая цель в наших детях!

 Отправлено: 04.10.11 04:41. Заголовок: а вы из какого горо..

цитата:

а вы из какого города?

Мы из Анапы.
Неонантолог сказала,что у нас в городе рождаются такие детишки,в среднем два в год.

цитата:

до месяца лучше не ходить, педиатр должна на дом приходить.

мы всё-равно обследовться будем не в поликлинике.
И УЗИ и анализы у нас не делают,надо идти в частные.
А педиатр наша вообще спросила почему нам такой диагноз поставили,
видимо не сталкивалась.

 Отправлено: 04.10.11 04:41. Заголовок: дверка в жизнь Ирина..

дверка в жизнь Ирина мы тоже с Маришкой рады знакомству!
Первое время всем тяжело ,прочитала вашу история и ваши переживания вспомнила себя тоже много плакала переживала ,а сейчас радуемся каждому успеху и вас будет всё хорошо,показывайте своего малыша!

 Отправлено: 04.10.11 04:44. Заголовок: мариша пишет: а сей..

мариша пишет:

цитата:

а сейчас радуемся каждому успеху

мне кажется успехам наших деток мы радуемся вдвойне,я права?

 Отправлено: 04.10.11 04:47. Заголовок: дверка в жизнь пишет..

дверка в жизнь пишет:

цитата:

мне кажется успехам наших деток мы радуемся вдвойне,я права?

на все 100%

 Отправлено: 04.10.11 05:17. Заголовок: дверка в жизнь что т..

дверка в жизнь что то не отправляются у меня сообщения... Приветствую вас, и в личку написала свой номер телефона, звони не стесняйся...

 Отправлено: 04.10.11 05:18. Заголовок: дверка в жизнь Всё ..

дверка в жизнь
Всё пройдено и прочувствовано!!!!!!Истории в роддомах ужасны!!!!До сих пор стоит врач перед глазами, которая спросила"ну ты хоть посмотрела что у тебя родилось?".Даже спустя больше года слёзы на глазах."Наши детки замечательные.Муж у меня с первых дней говорил и говорит, что Вовчик это наше счастье и дан во благо!!!!!! почему бы и не великим человеком стать, может мы каких то спортсменов или вообще президентов растим!!!!! Всё будет хорошо!!!!!!!У нас здесь на форуме тепло и уютно.Всегда говорю многим здесь спасибо, они мне показали что с нашими детишками не только можно просто жить, а можно наслаждаться жизнью.Думаю, что и вы почувствуете то тепло и доброту, что здесь у каждого форумчанина в душе и словах!!!!!!!

 Отправлено: 04.10.11 05:26. Заголовок: дверка в жизнь Рада ..

дверка в жизнь Рада знакомству!

 Отправлено: 04.10.11 09:35. Заголовок: дверка в жизнь До..

дверка в жизнь

Добро пожаловать!!!
Хорошо, что вы уже немного успокоились. Теперь все будет хорошо!!!


ЛИРА пишет:

цитата:

ну ты хоть посмотрела что у тебя родилось?"

 Отправлено: 04.10.11 09:39. Заголовок: дверка в жизнь Прият..

дверка в жизнь Приятно познакомиться Прочьла ваш рассказ и поплакала немного....хотя все уже пережито и перемолото..
В данный момент одна только радость,когда ребенок гладит тебя по голове и говорит УБУ....все плохое забывается,и все так и должно быть!!!!!!!!!!
Показывайте своего мальчика!!!!!!!!!!

 Отправлено: 04.10.11 09:48. Заголовок: дверка в жизнь Приве..

дверка в жизнь Приветствую Вас! Думала что по прошествии 4 лет буду читать такие истории спокойно. Ну нет читала и плакала...Тяжело конечно первые дни, постепенно боль утихнет и ваш Руся будет радовать вас !!!!

 Отправлено: 04.10.11 13:04. Заголовок: дверка в жизнь Добр..

дверка в жизнь Добро пожаловать! Поздравляю вас с новорожденным! Очень трогательная у вас история, я тоже всплакнула, вспомнила. Вы молодцы, всё у вас с Русей будет хорошо!

 Отправлено: 04.10.11 13:09. Заголовок: дверка в жизнь пишет..

дверка в жизнь пишет:

цитата:

Девочки,обследования сейчас уже надо проходить или в месяц?

мы специально легли в стационар,где нас за 1 неделю все обследовали и взяли все анализы..так что мы не бегали и не ждали записей выписались с полным раскладом

 Отправлено: 04.10.11 14:14. Заголовок: дверка в жизнь пишет..

дверка в жизнь пишет:

цитата:

Девочки,обследования сейчас уже надо проходить или в месяц?

мы проходили по возможности.примерно все прошли в 2-3 месяца

 Отправлено: 04.10.11 14:47. Заголовок: ЛИРА ужас!!!! Если ..

ЛИРА ужас!!!! Если бы у нас в роддоме так было я б наверное с ума сошла. А вообще в нашем родильном доме не говорят диагноз, просто советуют обратиться за консультацией к генетику. Так как анализ не подтвержден они не имеют права говорить о своих проедполагаемых диагнозах. С одной стороны это плюс. А с другой - если я сама увидела что мой ребенок похож на ребенка с СД, да еще и советы врачей по поводу консультации генетика. У меня истерика- никакой информации нет. У врачей буквальным образом вытягиваю, правильно ли я предполагаю, что у ребенка СД. Как то вот так. Вообщем некоторые роженицы даже и не понимают что значит "Обратитесь за консультацией к генетику" Узнают все у генетика.

 Отправлено: 04.10.11 14:53. Заголовок: cgulnara пишет: они..

cgulnara пишет:

цитата:

они не имеют права говорить о своих проедполагаемых диагнозах.

Гуля, но они и не имеют права молчать.никакого.
о том что у ребенка при рождении обнаружены фенотипические признаки синдома дауна они обязаны сказать,написать это в выписке и дать направление к генетику или на сдачу крови на кариотип.если они этого не делают вообще под судное дело

 Отправлено: 04.10.11 15:07. Заголовок: alisochka пишет: но..

alisochka пишет:

цитата:

но они и не имеют права молчать

Маш, согласна. В выписке то как раз они все это пишут, но диагноз то трисомия по21 хр. Думаешь многие знают,что это? Я вот допустим незнала что СД по другому так называется.Я вообще об СД ничего незнала. Во время беременности в книгах глазами пробегалх в этих темах про генетические заболевания, казалось, что это все наследственное и меня никак не коснется. Да и в книгах все кратко написано. Что живут мало до 20лет но могут и больше Короче бред какой то.

 Отправлено: 04.10.11 15:18. Заголовок: cgulnara пишет: но ..

cgulnara пишет:

цитата:

но диагноз то трисомия по21 хр

че за бред?
как они могут диагноз ставить без кариотипа?
фенотипические признаки это да!ну а диагноз то каким образом?
cgulnara пишет:

цитата:

Думаешь многие знают,что это

думаю нет.я знала.но мне кажется это скорее редкость