Отправлено: 03.10.11 22:47. Заголовок: Ирина и Руся. Наша история.

Всем привет!!!
Девочки,очень-очень хочется выговориться.
Нашему сыну исполнился годик,а через месяц я увидела на тесте две полосочки,за пять дней до задержки!
Мы были счастливы.И когда в первый день задержки я увидела кровь,то всю ночь молилась,
чтоб малышик остался с нами!И он остался!
А потом мне приходили мысли,как-будто кто-то говорил,вот ты просила,ребёночек жив,
но у него будет патология.
Но УЗИ в 12 недель меня успокоило,воротниковое пространство 0,1 мм.
Потом был анализ на АФП и ХГЧ,ХГЧ оказалось чуток завышенное,
меня направила на скринниг,там тщательно просмотрели всё,сказав,что ХГЧ повысился из-за угрозы.


Ну а роды начались как по-сценарию,как с Тимкой,моим первым сыном.

Ходила по торговому центру,начались схватки.
Частые,через три минуты,но совсем безболезненные.
Это было в 20.00 Два часа всё думала,оно ли это,а потом кааак резко стало больно,сразу позвонила мужу.(он был на дежурстве),
врачу.Врач сказала ехать в роддом,посмотреть открытие.Вызвала маму с Тимуськой быть.
Сама хожу по дому,на схватке в коленно-локтевую позу.Тимка жалеет меня =)
Приехала мама,тут же муж на служебной машине с мигалками.ПРонеслись в роддом.
Приехали в 23.00 Открытие 8 см,муж поехал за нашим врачом.
Подъехала свекровь.Разговаривали мы с ней,я отвлекалась от схваток,шутили,смеялись.
Тут как накрыло меня,говорю,"о,пошли самые болезненные,самый пик."
Но следующая уже пришла потуга!Я как закричу,что головку чувсвую,прибежала акушерка,
говорит,Ирин быстренько переходим,а то родим на кровате.
А я не могуууу,тут потуга прошла,я руку между ног и галопом в родзал,запрыгнула на кровать.
Мне говорят не тужься,дыши,надо пузырь проколоть.
Только прокололи,я уже не могла расслабиться,вылкзла головка.
Акушерка говорит,дыши-дыши,двойное тугое обвитие.
На следующей,Руська весь выскочил.Родился в оболочке,в "рубашке"
Закричал и замолчал.
Свекровь стоит в дверях испуганная,говорит,он синюшный.
Акушерка быстренько размотала пуповину,Руська порозовел и запищал.
Время рождения 23.50,эх не дотянули 10 минут.


Ну вот... Пришла педиатр(наша знакомая семьи),ребёнка обтёрла,вес 2900,рост 47.
Меня смутили такие маленькие цифры,спрашиваю,как он.
И вот,самый сладкий момент,мне несут ребёнка на живот,я только-только
опуская глаза,чтоб посмотреть,и тут педиатр тычет мне в глаза его ладошку со страшными словами...
Девочки,весь волшебный момент испоганила!Я даже на ребёнка не посмотрела,не увидела какой он,
у меня просто все мысли ушли в транс,после того как она произнесла "Ирин,шумов не услышала.Но ты посмотри на эту линию"
Я спрашиваю"что жэто значит" Она "Раскосые глаза,широкая переносица,высунутый язык...Может,конечно,это национальныен особенности,но всё указывает на синдром Дауна.Он похож на первого ребёнка?"
А я поплыла...Тут приезхал муж с врачом,а я уже подарок им сделала ))
Меня поздравляют,а мне не до этого,я в трансе.
Врач говорит,что всё будет нормально,все успокаивают,а мне пока просто не верится.
Я вообще в тот момент не понимала где я,что сейчас было,на автопилоте перелезла на кровать,говорила с мужем.
Да ну,я просто не верила.
Что было следующие дни-не пожелаешь и врагу,честно.
Все эти мысли наедине(я была в одноместной палате).
Я рассматривала сына не как своего ребёнка,а просто рассматривала без любви,нежности,искала все признаки
этого синдрома,что-то находила,чего-то не было.
На обход пришла врач,посмотрела на ладошки и сказала "Вам уже сказали про генетическое заболевание?
Отьноситесь к нему как к нормальному ребёнку,вы же смотрите телевидение,такие дети сейчас и в школу огбычную ходят и
образование получают."
Я спросила про то,что плохо сосёт,что спит,что не плачет.
На что она отвечала,что ТАКИЕ дети и т.д.
Т.е. моего мальчика уже записали. А в обед ещё принесла мне книжку про детишек с синдромом дауна.
У меня была истерика,постоянные слёзы.Я так хотела домой,чтоб хоть кто-то был рядом.
Я целыми сутками разговаривала с мамой по телефону,мы вместе плакали,всё плакали.
В роддоме мне было жалко себя,как и у всех вопросыЮ,за что,почему...
И только лишь акушерка и врач заходили ко мне и говорили,что ну не похож Руська на особого ребёнка,они же видели,
они же принимали.
Передала фотографии и видео маме,она мне позвонила в слезах и говоря,что он копия Тимки,что такой активный,какой там гипотонус,где?
А та педиатр,что была на родах,пару раз спросила,что мы решили делать.
КАк я разозлилась на неё после таких вопросов.
Сказала,ещё не было экспертизы-это раз,а во-вторых,это наш ребёнок,мы его родили мы и воспитаем.
Вообще,время в роддоме-это было самое-самое страшное время.
Когда другие детки кричали,не могли успокоиться,я плакала и мне так хотелось забыть все те слова,чтобы они стёрлись из памяти.Только в последний день,я начала относиться к ребёнка по-настоящему,как к сыну.
На выписке все сразу кинулись не поздравлять,а рассматривать малыша,искать признаки.Только потом
спохватились.Мы с мужем в первый день были расстеряны,вообще молчали об этом.
Он уезжал на работу,ко мне приезжала мама и мы говорили-говорили-говорили.
А потом я опять была расстроена.В депрессии.
А вчера весь день сидела в интернете в телефоне... Читала про таких детишек...
И приняла наш пока ещё неточный диагноз.Ну и ладно,этот ребёнок выбрал нас в родители.
Он должен был родиться,может у него какая-то особенная миссия.
Ведь ни одно УЗИ не заподозрило патологию,всё было хорошо!
И это воротниковое пространство и носик...
Он должен был родиться!И родиться у родителей,которые будут его любить,не оставят.
Надо будет только больше заниматься,но и с обычным ребёнком тоже надо заниматься.
Ведь мы рожаем детей для себя,а не для кого-то.И какая разница,какие они,они ведь нашии.
Мы ведь не будем любить меньше собачку,если она,допустим,не выполняет какую команду.
У каждого своё счастье,и у особых детишек тоже есть счастье!
Мы всё сделаем для того,чтобы Руслан был счастлив.


А недавно я сказала мужу,что скорей всего анализ окажется положительный.На что он ответил,Ну и ладно,будет кому в старости подать стакан воды.
Вроде ребёнок физически здоров,ещё пройдём все обследования.
Ну и ладно,будет жить с нами,зато когда другие дети вырастут,нам не будет скучно вдвоём не останемся.
Ну и пусть он позже начнёт ходить и говорить...а может и не намного позже...
Вообще,время покажет!А может он станет ещё одним спортсменом или актёром или пианистом,как другие люди
с синдромом дауна.
Ему надо было родиться,я это чувствую!

А сейчас смотрю в его невероятные глазки,такие родные и такие мультяшные =))
Я так и называю Руську - мультяшка,уж очень разрез глаз красивый!

 Отправлено: 13.10.11 00:15. Заголовок: дверка в жизнь И мы ..

дверка в жизнь И мы вас приветствуем!!! Рады за вас, что всё у вас налаживается! Дальше будет лучше!!!



Настюша у меня и сейчас иногда во сне всхрапывает, но нечасто.




tanya дверка в жизнь Мальчишки на фотках - пупсы классные!!!

 Отправлено: 13.10.11 00:17. Заголовок: А нам (с плохим резу..

А нам (с плохим результатом) - тупо отправили по месту моей регистрации!!!!!!! Хотя я кучу раз акцентировала, что ребёнок выписывается на др. адрес! И вроде записывали.... И дай господи здоровье соседке, которая позвонила мне и сказала, что пришло какое-то странное письмо......... Возможно в др. регионах более внимательно к этому относятся....

 Отправлено: 14.10.11 16:26. Заголовок: Я так поняла,желател..

Я так поняла,желательно кроме роддома ещё раз самим сдать кровь на т3,т4 и ттг?

Мы прошли сегодня УЗИ сердца и мозгга и хирурга-ортопеда.
Всё вроде ттт,только вот какая-то анамалия в сосудистой системе,видимо,
в общем замедленный поток крови у Руськи.
Спрасила,влиет ли это на развитие мозга,
на что врач посмотрела на меня как-то странно и сказала,что диагноза,страшнее синдрома Дауна,у нас уже не будет.

 Отправлено: 14.10.11 21:46. Заголовок: дверка в жизнь пишет..

дверка в жизнь пишет:

цитата:

Я так поняла,желательно кроме роддома ещё раз самим сдать кровь на т3,т4 и ттг?

да.
и сдавать раз в пол года

 Отправлено: 15.10.11 03:04. Заголовок: дверка в жизнь пишет..

дверка в жизнь пишет:

цитата:

на что врач посмотрела на меня как-то странно и сказала,что диагноза,страшнее синдрома Дауна,у нас уже не будет.

Не обращай внимание!!!!!!!!! Дура она - эта врач!!!!!!!!!! Когда я хожу по врачам...,ловлю на мысле себя..., что о СД знаю в десятки раз больше, чем врачи!!!!!!!!! Наши дети - как и все остальные.., кто - то способнее, кто-то трудолюбивее....И эти их суждения колхозные о СД просто смешны!!!!!!! Не думайте , что СД это приговор... нет это просто не такой как все... Первое время надо научиться "сопротивляться" таким людям... А потом уже будет легко )))

 Отправлено: 15.10.11 04:40. Заголовок: Елена70 пишет: П..

Елена70 пишет:

цитата:

Первое время надо научиться "сопротивляться" таким людям... А потом уже будет легко )))

Да я забила на это,сказала,что порок сердца-страшнее,чем сд.

 Отправлено: 15.10.11 11:13. Заголовок: дверка в жизнь пишет..

дверка в жизнь пишет:

цитата:

,что порок сердца-страшнее,чем сд.

поверь мне на много страшнее!!

 Отправлено: 15.10.11 14:37. Заголовок: alisochka ,так я ж о..

alisochka ,так я ж об этом и говорю.

 Отправлено: 15.10.11 21:39. Заголовок: дверка в жизнь пишет..

дверка в жизнь пишет:

цитата:

так я ж об этом и говорю.

да я к тому, что мы как говорится и то и то имеем.
и по сравнению с пороком сд вообще цветочки по моему мнению
слава Богу у вас все хорошо!!!мы так рады!

 Отправлено: 19.10.11 04:45. Заголовок: Ужас,девочки...ну чт..

Ужас,девочки...ну что за народ...
Сегодня ездила к мужу на работу,сдать Руське кровь...
Так к нему потом аж ТРИ медсестры подошли,говоря,что я изменяю,что ребёнок на него не похож...
Противно и мерзко....

 Отправлено: 19.10.11 10:03. Заголовок: дверка в жизнь пишет..

дверка в жизнь пишет:

цитата:

Так к нему потом аж ТРИ медсестры подошли,говоря,что я изменяю,что ребёнок на него не похож...

 Отправлено: 19.10.11 11:24. Заголовок: дверка в жизнь Они п..

дверка в жизнь Они просто завидуют ,что у вас муж хороший! Пусть болтают он то наверное лучше Вас знает ,чем какие то там"медсестры". не берите в голову,у них наверное у самих нагуленые дети

 Отправлено: 19.10.11 14:44. Заголовок: Муж-то знает,что гни..

Муж-то знает,что гниловатые они... Только мне вот до сих пор не по себе от этого...
А что они будут говорить про меня,именно про меня,когда узнают про сд...
А мы это скрывать не будем.
Такие,небось,сплетни разведут...
Эх,ну ладно,надо свыкаться,что народ такой бывает...

 Отправлено: 19.10.11 15:48. Заголовок: дверка в жизнь пишет..

дверка в жизнь пишет:

цитата:

Так к нему потом аж ТРИ медсестры подошли,говоря,что я изменяю,что ребёнок на него не похож...

мне свекры до сих пор говорят что я изменяла, тк у их сына не может ребенок с сд родится
по моему еще кому то так говорили, не только нам

 Отправлено: 19.10.11 18:41. Заголовок: alisochka пишет: мн..

alisochka пишет:

цитата:

мне свекры до сих пор говорят что я изменяла,

мда...
Маш,ты с ними общаешься?

 Отправлено: 19.10.11 18:59. Заголовок: дверка в жизнь пишет..

дверка в жизнь пишет:

цитата:

Ужас,девочки...ну что за народ... Сегодня ездила к мужу на работу,сдать Руське кровь... Так к нему потом аж ТРИ медсестры подошли,говоря,что я изменяю,что ребёнок на него не похож... Противно и мерзко....

я когда познакомилась со своим мужем, про меня тоже слухи разные ходили! так что я вас понимаю !
это просто женская зависть!

 Отправлено: 19.10.11 21:20. Заголовок: дверка в жизнь пишет..

дверка в жизнь пишет:

цитата:

Маш,ты с ними общаешься?

нет мы с ними не общаемся.
не я с сыном, не муж

 Отправлено: 25.10.11 06:18. Заголовок: Что я вычитала в инт..

Что я вычитала в интернет....

Самым надежным способом определения лишней хромосомы у новорожденного является анализ крови беременной женщины (на сроке до 16 недель) на так называемые «биохимические маркеры», это анализ на определенный вид белка. Поскольку беременная женщина в своей крови имеет часть клеток будущего ребенка – этот анализ является стопроцентным. Из-за особого метода исследования материала, этот метод используют в центрах пренатальной диагностики лишь в некоторых крупных городах, как Москва и Санкт-Петербург. К счастью, почти во всех городах России есть медико-генетические клиники, службы, где супружеские пары могут получить диагностику и узнать какие-либо прогнозы относительно генетики своего будущего ребенка.

Чаще всего синдром Дауна встречается у детей, чьи матери уже достаточно немолоды, а также у новорожденных, в чьих семьях были случаи этой болезни.


Капец =)))

отсюда взято http://www.allwomens.ru/10591-mozhno-li-raspoznat-sindrom-dauna-srazu-posle-rozhdeniya-rebenka.html

 Отправлено: 25.10.11 10:16. Заголовок: дверка в жизнь пише..

дверка в жизнь пишет:

цитата:

Капец =)))

интернет не панацея ((((( случаются и у них неточности

 Отправлено: 25.10.11 12:51. Заголовок: дверка в жизнь пишет..

дверка в жизнь пишет:

цитата:

Чаще всего синдром Дауна встречается у детей, чьи матери уже достаточно немолоды, а также у новорожденных, в чьих семьях были случаи этой болезни.

старая инфа плюс сплетение с транслокацией говорит о не знании проблемы на данном ресурсе, не обращай внимания

 Отправлено: 26.10.11 04:28. Заголовок: Девочки,а где можно ..

Девочки,а где можно заказать программу Маленькие ступени и Каролина?
Вообще,какие книжки мне сейчас надо приобрести?
На форуме уже всего начиталась,информация в кучу сбилась...
Жалко,что нигде нет книги Августовой...

 Отправлено: 26.10.11 04:34. Заголовок: дверка в жизнь есть ..

дверка в жизнь есть Августова, давай адрес, пришлю на мэйл.

 Отправлено: 26.10.11 04:49. Заголовок: roll_away@mail.ru С..

roll_away@mail.ru

Спасибо большое!

 Отправлено: 26.10.11 05:05. Заголовок: дверка в жизнь отпра..

дверка в жизнь отправила, не за что!

 Отправлено: 26.10.11 13:11. Заголовок: IrinaF пишет: есть ..

IrinaF пишет:

цитата:

есть Августова, давай адрес, пришлю на мэйл.

Ириш, пришли мне пожалуйста!!!
alisochka6@list.ru

 Отправлено: 26.10.11 13:12. Заголовок: дверка в жизнь пишет..

дверка в жизнь пишет:

цитата:

программу Маленькие ступени и Каролина

каролина у Оли на сайте есть
а маленькие ступеньки можно в ассоциации даун синдром заказать мы там покупали

 Отправлено: 26.10.11 14:21. Заголовок: Вот на этой странице..

Вот на этой странице написано, где можно скачать "Маленькие ступеньки" - несколько ссылок на выбор. Там же написано, где их можно попробовать заказать.

http://sunchildren.narod.ru/books.html
Там же ссылка на "Озон", где можно заказать "Программу "Каролина"". Насколько я знаю, скачать ее нельзя, но у меня на сайте есть страница с таблицей навыков (скан) из нее.
См. там же под цифрой (2).
И на этой же странице ссылка на скачивание книги Ромены Августовой.

 Отправлено: 26.10.11 14:40. Заголовок: alisochka у них сайт..

alisochka у них сайт есть или по телефону надо заказывать,не знаешь?
OlgaLD у меня-то скачанные есть,но за компьютером дети не дают сидеть,а распечатывать много.
А на озоне нет в наличии.

 Отправлено: 26.10.11 15:30. Заголовок: дверка в жизнь Это с..

дверка в жизнь Это сейчас о чем конкретно, о "Маленьких ступеньках"?
Можно распечатывать частями, определив навык именно на данный этап, на всё вперед не обязательно. И там у меня есть ссылка, по какому мэйлу можно попробовать заказать.
Если покупать, пошарилась по инету, нашла еще ссылочку - сама этим магазином не пользовалась, не могу рекомендовать!
http://www.chaconne.ru/viewitem.php?id=2100761

 Отправлено: 26.10.11 16:02. Заголовок: Спасибо большое!Зака..

Спасибо большое!Заказала ступеньки.

 Отправлено: 07.11.11 16:26. Заголовок: По правилам форума л..