Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение
OlgaLD
Пост N: 19357
Info: Ванечке сейчас 5 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.04.12 12:53. Заголовок: Нужна помощь - лейкоз


В Живом журнале я давно уже познакомилась с Юлей uliktolik.
Юля - мама Кати с синдромом Дауна, вообще многодетная мама.
Кто-то из вас, может, посещал занятия в "Даунсайд ап" вместе с Юлей и Катей, знают их... (кто постарше).

В ЖЖ мне сегодня написала jnatalija, подруга Юли. У Кати оказался лимфобластный лейкоз.
Собирают денежку - пока надо не очень много, в пределах 40 тысяч рублей.
И ищут доноров!

Юли самой онлайн сейчас нет, они в больнице с дочкой.
Информация поступает от jnatalija

НУЖНА КРОВЬ!
У Кати 4-я группа, но сдать можно любую.
Это в Москве. Улица Металлургов, 37а. Тел: 304-02-15. Сказать: для Балабановой Кати из детского отделения МООБ

Деньги переводить можно пока на Яндекс-кошелек
41001236101891

Реквизиты можно увидеть здесь:
http://jnatalija.livejournal.com/97977.html

Может быть, у кого-то есть возможность разместить информацию для родителей в "Даунсайд ап", возможно, так можно организовать помощь семье!

p.s. будет очень хорошо, если найдутся и другие возможности распространить информацию, сделать перепост.

p.s.s.
фото и еще подробности:
http://www.pravmir.ru/docheri-sotrudnitsy-pravmira-donory/

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 44 , стр: 1 2 All [только новые]


Chestnut





Пост N: 1565
Info: Мама Наташа, доченьки Машенька и Анюта (20.05.2009)
Зарегистрирован: 22.02.11
Откуда: Канада, Торонто
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.04.12 13:00. Заголовок: OlgaLD Здоровья и ус..


OlgaLD Здоровья и успешного лечения Катюше!!! Терпения и сил маме Юле!!!

Оля, у меня нет счета в ЖЖ, я не могу зайти на ссылку, что ты предоставила.

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 7690
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.04.12 13:17. Заголовок: OlgaLD оля доступ к ..


OlgaLD оля доступ к записи закрыт
если его откроют я сразу же смогу сделать перепост и разместить инфу на сторонных сайтах
плюс можно попробовать попросить помощь у семей в дса


Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 19362
Info: Ванечке сейчас 5 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.04.12 13:41. Заголовок: Вот информация с фот..


Вот информация с фото и еще подробности:
http://www.pravmir.ru/docheri-sotrudnitsy-pravmira-donory/



Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 19363
Info: Ванечке сейчас 5 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.04.12 13:43. Заголовок: я попросила снять за..


я попросила снять замок, а пока поставила в пост номер яндекс-кошелька этой Наталии.

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 19364
Info: Ванечке сейчас 5 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.04.12 13:43. Заголовок: alisochka Можешь пок..


alisochka Можешь пока распространять информацию с PravMir'a, там сразу видно, что информация заслуживает доверия - такой ресурс.

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 7697
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.04.12 14:05. Заголовок: OlgaLD оля спасибо! ..


OlgaLD оля спасибо!
чуть позже размещу везде обязательно!
здоровья малышке!

Спасибо: 0 
Профиль
ЛИРА





Пост N: 1831
Info: Мама Ирина, сын Вовчик 16.05.2010
Зарегистрирован: 30.03.11
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.04.12 15:38. Заголовок: Металлургов недалеко..


Металлургов недалеко совсем от нас.Они здесь живут где-то?????

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 19365
Info: Ванечке сейчас 5 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.04.12 15:51. Заголовок: ЛИРА Это кровь там с..


ЛИРА Это кровь там сдавать! В этом доме находится областная станция переливания крови!

Спасибо: 0 
Профиль
ЛИРА





Пост N: 1835
Info: Мама Ирина, сын Вовчик 16.05.2010
Зарегистрирован: 30.03.11
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.04.12 15:54. Заголовок: OlgaLD ясно!!!Очень ..


OlgaLD ясно!!!Очень жаль что мы с мужем не можем быть донорами

Спасибо: 0 
Профиль
turist
Пост N: 6620
Info: Я - Марина, дочь Варя 11.08.08
Зарегистрирован: 24.11.08
Откуда: Россия, Рубцовск
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.04.12 16:03. Заголовок: OlgaLD У меня кровь..


OlgaLD
У меня кровь нужной группы, жаль, что нельзя сдать

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 19366
Info: Ванечке сейчас 5 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.04.12 17:45. Заголовок: Реквизиты можно увид..


Реквизиты можно увидеть здесь:
http://jnatalija.livejournal.com/97977.html

Спасибо: 0 
Профиль
трижды мама



Пост N: 240
Info: Мама Саша.Доченьки Алина и Софья(15.04.2010)
Зарегистрирован: 17.05.11
Откуда: моск. область.
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.04.12 17:58. Заголовок: ЛИРА А почему вы не..


ЛИРА
А почему вы не можете быть донорами?

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 19368
Info: Ванечке сейчас 5 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.04.12 18:07. Заголовок: По ссылке на Правмир..


По ссылке на Правмир есть ссылка, где написано о противопоказаниях к донорству.



Спасибо: 0 
Профиль
ЛИРА





Пост N: 1838
Info: Мама Ирина, сын Вовчик 16.05.2010
Зарегистрирован: 30.03.11
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.04.12 18:19. Заголовок: трижды мама по мед.п..


трижды мама по мед.показаниям

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 9820
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.04.12 19:34. Заголовок: turist пишет: У мен..


turist пишет:

 цитата:
У меня кровь нужной группы, жаль, что нельзя сдать


и у меня

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 19371
Info: Ванечке сейчас 5 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.04.12 19:40. Заголовок: И у меня 4+ Но это ..


И у меня 4+

Но это не так важно, в принципе, сдавать можно любую - конечно, я пишу это тем, кто поближе.

Настя Д. сделала рассылку родителям "Даунсайд ап".

Спасибо: 0 
Профиль
turist
Пост N: 6621
Info: Я - Марина, дочь Варя 11.08.08
Зарегистрирован: 24.11.08
Откуда: Россия, Рубцовск
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.04.12 20:32. Заголовок: света OlgaLD Мы с т..


света OlgaLD
Мы с тобой одной крови, ты и я.

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 19373
Info: Ванечке сейчас 5 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.04.12 22:11. Заголовок: turist :sm19: ..


turist

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 7707
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.04.12 22:49. Заголовок: я разместила инфу у ..


я разместила инфу у себя в жж,на форуме местном,на форуме космо в особых детях плюс открыла отдельную тему в разделе помощи,разместила на православном форуме женском
здоровья катеньке!молимсся!

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 19377
Info: Ванечке сейчас 5 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.04.12 23:01. Заголовок: alisochka Спасибо бо..


alisochka Спасибо большое, Машенька!
Да, очень много надежд на молитву.
Катенька ведь долго болеет, только диагноз не могли поставить У них стоял диагноз "ювенильный артрит", в последнее время Катя только сидела или лежала и постоянно стонала...

Спасибо: 0 
Профиль
Хельга





Пост N: 6815
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.04.12 23:20. Заголовок: OlgaLD пишет: в пос..


OlgaLD пишет:

 цитата:
в последнее время Катя только сидела или лежала и постоянно стонала...

Бедный ребёнок
Там написано, что деньги уже собраны и пока высылать не нужно. В случае надобности сообщат дополнительно. Нужна кровь.
Ну вас тут и собралось... с 4-ой группой... А еще говорят группа редкая...

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 19382
Info: Ванечке сейчас 5 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.04.12 23:31. Заголовок: Хельга Действительно..


Хельга Действительно, пишут.
Ну я скинула Наталье 500 рублей пока. Лишними точно не будут.



Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 7715
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.04.12 21:13. Заголовок: OlgaLD оленька не за..


OlgaLD оленька не за что!
молимся за катеньку!
сегодня одна девочка точно обещала сдать кровь для кати
так я правильно поянла деньги не нужны пока?
написать это?

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 19386
Info: Ванечке сейчас 5 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.04.12 21:26. Заголовок: Машенька! Если откро..


Машенька!
Если откровенно, я даже не знаю, как правильнее сделать.
Потому что сумма в 40 тысяч рублей набрана (даже в 50).
Не знаю точно, откуда взялась цифра, наверное, это стоимость каких-то лекарств.
Но кровь нужна постоянно, и близкие рассматривают вариант платить какие-то суммы потенциальным донорам (в смысле после того, как они сдадут кровь).
В этом смысле, конечно, деньги тоже не лишние - это Москва, за 100 рублей, думаю, кровь сдавать не пойдут, либо бесплатно "за идею", либо уже за бОльшую сумму

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 7717
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.04.12 22:27. Заголовок: OlgaLD оля а может с..


OlgaLD оля а может спросить у подруги юли с которой ты имеешь связь в жж?
просто дальше может потребоваться больше денег и тогда мы бы уже кинули клич

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 19390
Info: Ванечке сейчас 5 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.04.12 22:50. Заголовок: alisochka Как раз он..


alisochka
Как раз она сегодня в свежей записи снова разместила все свои реквизиты. Видимо, она паникует. Вот что она пишет:

 цитата:
Специалисты говорят мне, что деньги еще потребуются.



И вот еще что она пишет:

 цитата:
И давайте сделаем перекличку доноров на следующую неделю. Эта неделя состоялась, как донорская. Слава Богу. Надо продержаться еще две, как минимум.


http://jnatalija.livejournal.com/

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 7718
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.04.12 20:37. Заголовок: OlgaLD те и деньги ..


OlgaLD те и деньги и кровь нужны все так же?

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 19409
Info: Ванечке сейчас 5 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.04.12 00:06. Заголовок: alisochka Больше Нат..


alisochka Больше Наталия с той поры, как я тебе выше ответила, пока ничего не написала.

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 7720
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.04.12 14:01. Заголовок: OlgaLD поняла значит..


OlgaLD поняла значит пока ничего менять не буду

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 19443
Info: Ванечке сейчас 5 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.04.12 00:27. Заголовок: Сегодня Наталия напи..


Сегодня Наталия написала:

Юля держится хорошо. Дай ей Господи сил!
На Катьке начало сказываться лечение: вялая, не ест, не пьет, рвет время от времени. Исхудала сильно. Подключают ей питание внутривенное.
Кровь стала чуть получше, но явно не достаточная для жизни, поэтому ее все еще переливают, поэтому все просьбы все еще в силе. В фонды пока не обращались, стараемся своими силами. У фондов много детей, в том числе сирот, наша девочка не сирота. Сколько у нее теперь родственников! Одному из доноров сказали на станции переливания, что на этого ребенка "дофигищща уже крови сдали" А что делать, если курс 36 дней, и капают кровь пока каждый день, потому что свои показатели нулевые? Выпишут ли их на 36-й день, это еще вопрос. Поэтому, продолжаем молиться, ладно? Дома их еще двое малышей ждут.

Спасибо: 0 
Профиль
mama Karinki



Пост N: 695
Info: Мама Елена,дочь Карина 26.10.2009
Зарегистрирован: 28.03.11
Откуда: Россия, Архангельская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.04.12 00:49. Заголовок: Здоровья Катюшке,сил..


Здоровья Катюшке,сил Юле!!!!!!!!

Спасибо: 0 
Профиль
G-NA85





Пост N: 2397
Зарегистрирован: 03.12.06
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.04.12 01:43. Заголовок: OlgaLD Очень хочу, ..


OlgaLD Очень хочу, чтобы поправилась Катюша!

Спасибо: 0 
Профиль
САШОК





Пост N: 2667
Info: Папа Игорь, мама Света и сын Сашенька - родился 25.12.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.11
Откуда: Россия, Анапа
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.04.12 02:08. Заголовок: Катюше здоровья и си..


Катюше здоровья и силенок для борьбы с болезнью!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Господи помоги!

Спасибо: 0 
Профиль
Хельга





Пост N: 6858
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.04.12 02:26. Заголовок: Господи, спаси и сох..


Господи, спаси и сохрани младенца Екатерину.

Спасибо: 0 
Профиль
дарина777





Пост N: 12003
Info: Оля и дочка Дарина(1.03.08)
Зарегистрирован: 18.03.09
Откуда: Россия, Жуковский МО
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.04.12 02:30. Заголовок: Господи помоги мл.Ек..


Господи помоги мл.Екатерине!!!!!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Natali_09
постоянный участник




Пост N: 1373
Info: мама Наташа, сын-Димочка (12,11,2010)
Зарегистрирован: 06.11.11
Откуда: Россия, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.04.12 02:46. Заголовок: Господи помоги Екате..


Господи помоги Екатерине!

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 19509
Info: Ванечке сейчас 5 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.04.12 23:37. Заголовок: Катина мама Юля напи..


Катина мама Юля написала в ЖЖ.


 цитата:
Христос Воскресе!
Мы с Катей 17-й день лечимся в МООБ. Лечат нас интенсивно, внимательно и сердечно, за что огромное спасибо персоналу отделения и всем многочисленным знакомым и незнакомым людям, которые сдают для нас кровь!!! Сейчас это для нас жизнь в прямом смысле слова, т.к. из-за болезни свои клетки крови не вырабатываются совсем. Моя благодарность и признательность тем, кто перечислил для нас деньги, в такой очень непростой период. И огромное СПАСИБО за молитвы!!! Их укрепляющее и жизнеутверждающее действие, так необходимое нам, можно ощущать буквально руками!!!



На вопрос, что нужно, отвечает "молитв".

Спасибо: 0 
Профиль
САШОК





Пост N: 2692
Info: Папа Игорь, мама Света и сын Сашенька - родился 25.12.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.11
Откуда: Россия, Анапа
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.04.12 03:57. Заголовок: Господи дай здоровья..


Господи дай здоровья Катюше и сил родителям!

Спасибо: 0 
Профиль
Lazylen





Пост N: 1244
Info: Лена, сын Мишка, др 23/04/09
Зарегистрирован: 13.08.09
Откуда: Россия, Байкальск
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.04.12 09:57. Заголовок: Помоги Господи мален..


Помоги Господи маленькой Катеньке!!! @@@@@@

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 19514
Info: Ванечке сейчас 5 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.04.12 14:59. Заголовок: Юля пишет еще. Про ..


Юля пишет еще.


 цитата:
Про Катю. Худо ей, конечно! День начинается и заканчивается одним и тем же: "поехали домой", "хочу к папе и бабушке" громко в голос. Ребенку тяжело: и от болезни и от обстановки. Но поделать пока ничего нельзя. Нас не то что домой, в общий коридор не пускают, т.к. мы "в нулях", т.е очень низкие показатели крови. Из-за общего плохого состояния не стали делать очередную химию. Катя плохо ест, плохо пьет. Тут несколько причин: общая интоксикация, тяжесть и запущенность болезни и осложнение - тяжелое местное поражение ротовой полости, с которым даже заграничные сильные средства справиться не могут. Каждый день переливают по-многу тромбоцитов от 2х до 6-ти порций. Второй день подряд капают кровь (эритромассу). Но это временные меры. Надо, чтобы начал работать свой костный мозг, а когда это произойдет сказать никто не может. И соответственно доживем ли мы до этого состояния... тоже вопрос...



Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 44 , стр: 1 2 All [только новые]
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 266
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет