Отправлено: 10.04.11 22:55. Заголовок: Солнечный ребенок - солнечной Анапы

ВСЕМ ПРИВЕТ!!! Меня зовут Светлана. У нас двое детей – дочери 20 лет и сын Сашенька, ему 3 года. Хочется поведать нашу историю жизни.
Дочь я родила в 21 год, но всегда знала, что у меня должно быть минимум двое детей. За прожитые годы произошло много и хорошего и плохого. В 2006 году мы переехали в Анапский район. Живя в Краснодаре, я 15 лет не могла забеременеть, а тут такое чудо! Радости не было предела! Когда я узнала, то сразу уволилась с работы, чтоб не рисковать здоровьем нашего ещё не родившегося ребёнка, так как работала кассиром на автозаправке.
Всё было просто замечательно, на учёт встала в 5 недель. Я дважды ездила в генетический центр на обследование, и там всё было в пределах нормы. Ничего не предвещало беды.
Ближе к родам врачи порекомендовали мне рожать в Краснодарском 5-м роддоме: как «старородящей» маме, я согласилась. Я всю беременность выполняла все рекомендации докторов. Я прекрасно понимала, что это возможно последний шанс родить, ведь мне было уже 38 лет, а мужу 46.
И вот настал долгожданный день. 25 декабря 2007 года появился на свет мой мальчик! Я плакала от счастья, боялась даже сойти с ума. Но не долго, ещё в родзале подошла детская врач и стала говорить, что у нашего малыша синдром Дауна. Она долго перечисляла признаки, по которым это определила, и сразу предложила отказаться от сына. Причём делала это очень настоятельно и неоднократно. Но я её не слушала потому, как была просто уверена, что она ошибается. Я думала, что со мной такого не может произойти, но пути Господни неисповедимы!
Через несколько дней нас с сыном перевели в краевой перинатальный центр. Там я уже от заведующей отделением снова услышала о нашем диагнозе. На этот раз он прозвучал как приговор, и я восприняла всё очень серьёзно, но всё же очень надеялась, что врачи ошибаются. Конечно, у меня спросили, что я намерена делать? Тогда я сказала – это мой сын и вообще ребёнок не виноват, что он не такой как все! Больше об отказе никто и ничего не говорил, наоборот врачи и медсестры старались, что-то подсказать, чем-то помочь! Единственное, что мне рекомендовали поставить в известность мужа. Но я приняла решение рассказать все своей семье только тогда, когда мы с Сашенькой будем дома.
Я 24 дня (с рождения ребенка до выписки из больницы) была один на один со своими мыслями, все это время о нашем диагнозе кроме врачей знала я и мой малыш. И мы справились, я не плакала, понимая, что слезами горю не поможешь. Я очень много думала о том, как надо жить дальше, очень пугала неизвестность.
Спасибо огромное работникам Краснодарского перинатального центра за то, что сына спасли и меня поддерживали морально.
Затем выяснились ещё множество других диагнозов (всего 14 наименований). Сашеньку дважды собирались оперировать, говорили, что ходить он будет самостоятельно, но очень нескоро, даже ходунки выписали ортопедические. Был очень сложный период жизни, но ни разу мы не пожалели о том, что наш Сашка воспитывается в своей семье, а не в каком-нибудь доме малютки.
В хуторе, где мы живём, нас встретила наш фельдшер Нина Гавриловна. Прочитав нашу выписку из больницы, она меня убедила сразу, что почти все написанное (естественно, кроме синдрома Дауна) лечится. Она сказала, что это дети любви! Помогла найти мамочек с такими же детками, чтоб мы могли общаться. Она сказала мне, что и с такими детками семьи бывают очень счастливы! Нам очень повезло, что наш фельдшер самый лучший если не в России, то в нашем районе точно.
А вот в детской поликлинике мы столкнулись с непониманием и грубостью со стороны врачей. Инвалидность мы оформили с третьего раза. Когда нам отказали во второй раз, я от отчаяния написала письма: в несколько инстанций здравоохранения, в администрацию президента РФ и в «Час суда». После этого нас попросили лечь в стационар на обследование для оформления инвалидности. Каково же было моё удивление, когда все врачи написали, что мой сын здоров, и сказали, что не видят оснований для подачи документов на МСЭ.
Я потребовала направление в Краевой детский диагностический центр и Краевой психиатрический диспансер. После обследования выяснилось, что помимо ранее существующих диагнозов, у нас ещё миатонический синдром, диастаз прямых мышц живота, ВИДС, задержка энходрального окостенения, дисплазия тазобедренных суставов и двусторонняя кокса валга. После этого краевые доктора рекомендовали Анапским врачам подготовить пакет документов на МСЭ. Первый раз нам оформили инвалидность на один год, теперь на два года. В Краснодарском диагностическом центре врачи были удивлены, как с диагнозом синдром Дауна, который волочёт за собой вереницу сопутствующих заболеваний, Анапские доктора отказывают в оформлении инвалидности.
Сашенька отстаёт в развитии, по сравнению со сверстниками. Мы делаем всё возможное и порой невозможное, чтоб наш сынишка рос и развивался. Самое главное это любить, укреплять иммунитет, массаж и закаливание. Он сел в 1год и 4 месяца, пошел в 2года и 3 месяца. Он у нас умница! Мы очень счастливы и думаем, что спустя какое-то время мы будем гордиться достижениями нашего сына, не меньше чем другими детьми гордятся их родители.
Мы очень благодарны всем кто внимательно относится к проблемам семей с детьми инвалидами. И призываем к пониманию и милосердию людей, от которых зависит будущее наших детей!!!

 Отправлено: 11.04.11 14:52. Заголовок: А Варенька,ну прям к..

А Варенька,ну прям красавица!Хотим Варюху в невесты и может быть в жены!Такая красивая и умная!Маме,конечно же большой умнице огромное спасибо и за Вареньку и за сайт!

 Отправлено: 11.04.11 14:54. Заголовок: Спасибо, хотеле лене..

Спасибо, хотеле ленеечку сделать, но что то сделала не так, теперь мне пишут что пароль не верен.
Как выйти с форума???

 Отправлено: 11.04.11 15:26. Заголовок: Солнечный ребенок - солнечной Анапы

Спасибо всем, профиль изменила, фотографии научилась загружать...

 Отправлено: 11.04.11 15:34. Заголовок: Что то опять не так ..

Что то опять не так - мышей очень много...

 Отправлено: 11.04.11 15:48. Заголовок: Нам в сад идти, очер..

Нам в сад идти, очередь подошла и в специализированный и в обычный.
Но в спец. надо ПМПК проходить и там по "просьбе" зав поликлиникой нам напишут посещение садика по 2 часа три раза в неделю в присутствии мамы... Это точно так будет, я сама слышала разговор ее по телефону. Она до сих пор зуб на меня имеет за то что я обращалась во все инстанции когда нам до МСЭ документы не доходили...
Когда нам оформили инвалидность, то она сказала что сделает все что бы были на домашнем пребывании раз так инвалидность добивались...
А в обычный сад я поняла это ПМПК не надо. Но нам в карточку уже написали что рекомендован специальный садик и решение ПМПК.
Что теперь делать??? Как лучше поступить?

 Отправлено: 11.04.11 15:51. Заголовок: Детский сад - обычный или коррекционный???

Нам в сад идти, очередь подошла и в специализированный и в обычный.
Но в спец. надо ПМПК проходить и там по "просьбе" зав поликлиникой нам напишут посещение садика по 2 часа три раза в неделю в присутствии мамы... Это точно так будет, я сама слышала разговор ее по телефону. Она до сих пор зуб на меня имеет за то что я обращалась во все инстанции когда нам до МСЭ документы не доходили...
Когда нам оформили инвалидность, то она сказала что сделает все что бы были на домашнем пребывании раз так инвалидность добивались...
А в обычный сад я поняла это ПМПК не надо. Но нам в карточку уже написали что рекомендован специальный садик и решение ПМПК.
Что теперь делать??? Как лучше поступить?

 Отправлено: 11.04.11 16:00. Заголовок: САШОК Мы из Красно..

САШОК

Мы из Красноармейского района. А в Анапе у меня дядюшка живет. В Алексеевской. На лето едем к нему отдыхать и дядюшка планирует организовать поездки по интересным местам.

 Отправлено: 11.04.11 16:11. Заголовок: ДО ЛЕТА!!!

Я вижу у тебя очень хорошая компания... Буду рада если ты позвонишь мне. Телефончик я выслала письмом.

 Отправлено: 11.04.11 16:21. Заголовок: ФОТО

ПОПЫТКА № 3

 Отправлено: 11.04.11 17:08. Заголовок: САШОК , мы тоже рады..

САШОК , мы тоже рады вас приветствовать! Сашенька и правда настоящее солнышко! Я тоже долгожданного сыночка Никитушку родила поздно, дочери уже 17!
Какие новые авы у всех красивые!!!! Весенние!

 Отправлено: 11.04.11 17:18. Заголовок: САШОК Какой замечате..

САШОК Какой замечательный и улыбчивый у вас парень рады знакомству!!!

 Отправлено: 11.04.11 17:20. Заголовок: мы тоже встали в оче..

мы тоже встали в очередь в обычный садик. С коррекционным связывались, там очереди нет, принимают по факту. А пока сами думаем куда податься, но нам до этого еще 2 года. С одной стороны хочется в обычный, а с другой, то в коррекционный ... жизнь покажет

 Отправлено: 11.04.11 17:21. Заголовок: САШОК Я бы сходила ..

САШОК
Я бы сходила в обычный садик, поговорила там с заведующей - возьмут ли вас. Если отнесутся нормально, пойдете туда, и всё.

 Отправлено: 11.04.11 17:21. Заголовок: Если честно, меня мы..

Если честно, меня мыши прыгающие очень раздражают

 Отправлено: 11.04.11 17:32. Заголовок: А у нас вообще совет..

А у нас вообще советуют о диагнозе не говорить пока очередь не подойдет. т.к. зная диагноз могут и в очередь не поставить

 Отправлено: 11.04.11 17:44. Заголовок: Новенький пишет: т..

Новенький пишет:

цитата:

т.к. зная диагноз могут и в очередь не поставить

что за бред?
когда встаешь в очередь никаких медицинских справок не надо и никакие диагнозы там называть не надо

 Отправлено: 11.04.11 17:49. Заголовок: коррекционный какой?..

коррекционный какой?
по слуху, по зрению, по ортопедии - при наличии диагноза пройдете комиссию. и выход хороший.
в коррекционный если не 8 вида, ЗПР и логопедия, только при наличии чего-то. знакомства, доброго отношения тп
по "правилам" наших туда не возьмут.
ну возможны исключительные случаи (например, но не в моем случае)

 Отправлено: 11.04.11 17:55. Заголовок: ну вот и узнают они ..

ну вот и узнают они о нашем диагнозе когда наша очередь и подойдет, а там видно будет

 Отправлено: 11.04.11 19:15. Заголовок: садик

OlgaLD, Попробовала убрать мышей, чтоб не раздражали, хотя мне они очень даже понравились. Ну да ладно...
А в садик я ходила, мне сказали что коррекционный конечно лучше, но можно пойти и в обычный. К тому что у нас СД особых требований нет.

 Отправлено: 11.04.11 19:27. Заголовок: САШОК идите в прост..

САШОК
идите в простой садик, наши дети должны пример брать с обычных детей, а не с тех, кто сам нуждается в помощи. это заставляет их тянутся вверх, стараться, учиться... имхо. в коррекционный всегда успеете, если в обычном не получится...

 Отправлено: 11.04.11 19:46. Заголовок: САШОК приветствуем!!..

САШОК приветствуем!!!!!!!!!!!

 Отправлено: 11.04.11 20:17. Заголовок: садик

Кто может посоветовать прогулочную коляску, чтоб нас выдержала, весим мы уже 20 кг, а инвалидную не хочется...
А то в сад идти, тяжеловато таскать если идти не захочет. Дома мы еще на старой гуляем, но до лета от нее ничего не останется...
А коляска нам нужна еще лет до 5-6, так ортопед сказала, даже несмотря на то что Саня ходит...

 Отправлено: 11.04.11 20:18. Заголовок: Солнечный ребенок - солнечной Анапы

Сколько тут красивых девочек!!!
И мальчиков тоже...
Даже и не думала попасть в такое общество...

 Отправлено: 11.04.11 20:24. Заголовок: САШОК Здравствуйте..

САШОК

Здравствуйте вам.

Да уж, нас тут много - красавиц и красавцев.

 Отправлено: 11.04.11 20:25. Заголовок: САШОК пишет: весим..

САШОК пишет:

цитата:

весим мы уже 20 кг,

Ого,какие вы богатыри!!!

 Отправлено: 11.04.11 20:35. Заголовок: САШОК пишет: весим ..

САШОК пишет:

цитата:

весим мы уже 20 кг

мы вас старше на полгода и весим 13кг, да и то на полный желудок и в одежде
не знаю на счет коляски, мы больше сторонники ходьбы. хочешь-не хочешь, а идти надо... маленькая упрямилась, а потом привыкла. иногда видно, что через не хочу, но идет сама. может ну ее, коляску?.. у меня у знакомой ребенку с сд уже 8 лет, до сих пор в коляске, потому что так всем удобнее

 Отправлено: 11.04.11 20:37. Заголовок: САШОК И мы вам тоже ..

САШОК И мы вам тоже рады!
Удачи с садиком!

 Отправлено: 11.04.11 20:49. Заголовок: Сашенька из Анапы

У Саши неправильно сформированы тазобедренные суставы, это не прихоть, это ДВУХСТОРОНЯЯ КОКСА ВАЛГА. Последний раз когда у ортопеда были, она снимки смотрит и говорит, он хоть возле дивана ходить пытается? Я говорю он бегает! Она как бегает? А я ей - очень быстро...
Удивилась доктор, сказала что с такими снимками не то что бегать, ходят с большим дефектом в ходьбе И ТО ПОСЛЕ ДОЛГОГО ЛЕЧЕНИЯ, но мы научили...
А вот ножки болят долго ходить, и Санечка садится посреди улицы, отдохнуть и хоть прыгай сама, он не пойдет!!! Ему отдых нужен...
ВОТ ТАК ВОТ...

 Отправлено: 11.04.11 20:55. Заголовок: САШОК пишет: весим ..

САШОК пишет:

цитата:

весим мы уже 20 кг

Вот это да! А рост какой у Саши?

 Отправлено: 11.04.11 21:43. Заголовок: Svetla Chestnut Савк..

Svetla Chestnut Савка все время нормально сидел в ванне, крутился в ней на попе, а последние дни встает, не усадишь, фотик под рукой был, вот и нащелкали.

 Отправлено: 11.04.11 21:44. Заголовок: Зато теперь точно де..

Зато теперь точно девочкой не назовут.

 Отправлено: 11.04.11 21:47. Заголовок: alisochka пишет: ко..

alisochka пишет:

цитата:

когда встаешь в очередь никаких медицинских справок не надо и никакие диагнозы там называть не надо

А мы вот на прошлой неделе встали, и если бы я не сказала, что у ребенка инвалидность, по очереди в сад попали бы годам к шести, не раньше. А так, как внеочередники, пойдем наверное уже с осени.

 Отправлено: 11.04.11 21:50. Заголовок: ilusha :sm19: САШ..

ilusha

САШОК
Симпатичный какой малыш!!!

 Отправлено: 11.04.11 22:31. Заголовок: Cпасибо, что убрали ..

Cпасибо, что убрали мышей!
Если вы уже 20 кг, в обычную "прогулку", наверное, уже не влезете. Наверное, надо такую, какую применяют для деток с ДЦП и проч., например (поищите в поисковике Яндекса или Гугла). Но они дорогие очень.
Вот до 20 кг заявлены
Maxi-Cosi Mura 4
Joolz One Grand Anthracite
Quinny Speedi SX

 Отправлено: 11.04.11 22:40. Заголовок: Olga_J пишет: А мы ..

Olga_J пишет:

цитата:

А мы вот на прошлой неделе встали, и если бы я не сказала, что у ребенка инвалидность, по очереди в сад попали бы годам к шести, не раньше. А так, как внеочередники, пойдем наверное уже с осени.

это если льготная очередь, Оль.
в ней надо справку мсэ, но опять же без диагнозов.
мы пока в нее не вставали, тк она быстро проходит а мы раньше трех в сад не планируем

 Отправлено: 11.04.11 22:41. Заголовок: Савелик Да ладно,Люб..

Савелик Да ладно,Люба все отлично!

 Отправлено: 11.04.11 22:43. Заголовок: alisochka пишет: в ..

alisochka пишет:

цитата:

в ней надо справку мсэ, но опять же без диагнозов.

А у нас роно написано, что даже для постановки на льготный учет обязательно заключение ПМПК и чтобы запись в ИПР, и все это предъявить - тут уж диагнозы налицо.

 Отправлено: 11.04.11 22:45. Заголовок: OlgaLD пишет: А у н..

OlgaLD пишет:

цитата:

А у нас роно написано, что даже для постановки на льготный учет обязательно заключение ПМПК и чтобы запись в ИПР, и все это предъявить - тут уж диагнозы налицо.

хм...странно у нас сказали только справку мсэ принести.и девочки мамы деток инвалидов у нас так же делали.
а пмпк только если в коррекционный сад, а не в обычный.
Россия матушка

 Отправлено: 11.04.11 22:47. Заголовок: А вот коляска до 25 ..

А вот коляска до 25 кг - Baby Jogger Mini City
http://www.babysecret.ru/item.2717.html

 Отправлено: 11.04.11 22:48. Заголовок: alisochka пишет: Ро..

alisochka пишет:

цитата:

Россия матушка

Вот-вот. Потому еще мы и стояли в обычной очереди... чтобы палки в колеса раньше времени не ставили