Отправлено: 10.04.11 22:55. Заголовок: Солнечный ребенок - солнечной Анапы

ВСЕМ ПРИВЕТ!!! Меня зовут Светлана. У нас двое детей – дочери 20 лет и сын Сашенька, ему 3 года. Хочется поведать нашу историю жизни.
Дочь я родила в 21 год, но всегда знала, что у меня должно быть минимум двое детей. За прожитые годы произошло много и хорошего и плохого. В 2006 году мы переехали в Анапский район. Живя в Краснодаре, я 15 лет не могла забеременеть, а тут такое чудо! Радости не было предела! Когда я узнала, то сразу уволилась с работы, чтоб не рисковать здоровьем нашего ещё не родившегося ребёнка, так как работала кассиром на автозаправке.
Всё было просто замечательно, на учёт встала в 5 недель. Я дважды ездила в генетический центр на обследование, и там всё было в пределах нормы. Ничего не предвещало беды.
Ближе к родам врачи порекомендовали мне рожать в Краснодарском 5-м роддоме: как «старородящей» маме, я согласилась. Я всю беременность выполняла все рекомендации докторов. Я прекрасно понимала, что это возможно последний шанс родить, ведь мне было уже 38 лет, а мужу 46.
И вот настал долгожданный день. 25 декабря 2007 года появился на свет мой мальчик! Я плакала от счастья, боялась даже сойти с ума. Но не долго, ещё в родзале подошла детская врач и стала говорить, что у нашего малыша синдром Дауна. Она долго перечисляла признаки, по которым это определила, и сразу предложила отказаться от сына. Причём делала это очень настоятельно и неоднократно. Но я её не слушала потому, как была просто уверена, что она ошибается. Я думала, что со мной такого не может произойти, но пути Господни неисповедимы!
Через несколько дней нас с сыном перевели в краевой перинатальный центр. Там я уже от заведующей отделением снова услышала о нашем диагнозе. На этот раз он прозвучал как приговор, и я восприняла всё очень серьёзно, но всё же очень надеялась, что врачи ошибаются. Конечно, у меня спросили, что я намерена делать? Тогда я сказала – это мой сын и вообще ребёнок не виноват, что он не такой как все! Больше об отказе никто и ничего не говорил, наоборот врачи и медсестры старались, что-то подсказать, чем-то помочь! Единственное, что мне рекомендовали поставить в известность мужа. Но я приняла решение рассказать все своей семье только тогда, когда мы с Сашенькой будем дома.
Я 24 дня (с рождения ребенка до выписки из больницы) была один на один со своими мыслями, все это время о нашем диагнозе кроме врачей знала я и мой малыш. И мы справились, я не плакала, понимая, что слезами горю не поможешь. Я очень много думала о том, как надо жить дальше, очень пугала неизвестность.
Спасибо огромное работникам Краснодарского перинатального центра за то, что сына спасли и меня поддерживали морально.
Затем выяснились ещё множество других диагнозов (всего 14 наименований). Сашеньку дважды собирались оперировать, говорили, что ходить он будет самостоятельно, но очень нескоро, даже ходунки выписали ортопедические. Был очень сложный период жизни, но ни разу мы не пожалели о том, что наш Сашка воспитывается в своей семье, а не в каком-нибудь доме малютки.
В хуторе, где мы живём, нас встретила наш фельдшер Нина Гавриловна. Прочитав нашу выписку из больницы, она меня убедила сразу, что почти все написанное (естественно, кроме синдрома Дауна) лечится. Она сказала, что это дети любви! Помогла найти мамочек с такими же детками, чтоб мы могли общаться. Она сказала мне, что и с такими детками семьи бывают очень счастливы! Нам очень повезло, что наш фельдшер самый лучший если не в России, то в нашем районе точно.
А вот в детской поликлинике мы столкнулись с непониманием и грубостью со стороны врачей. Инвалидность мы оформили с третьего раза. Когда нам отказали во второй раз, я от отчаяния написала письма: в несколько инстанций здравоохранения, в администрацию президента РФ и в «Час суда». После этого нас попросили лечь в стационар на обследование для оформления инвалидности. Каково же было моё удивление, когда все врачи написали, что мой сын здоров, и сказали, что не видят оснований для подачи документов на МСЭ.
Я потребовала направление в Краевой детский диагностический центр и Краевой психиатрический диспансер. После обследования выяснилось, что помимо ранее существующих диагнозов, у нас ещё миатонический синдром, диастаз прямых мышц живота, ВИДС, задержка энходрального окостенения, дисплазия тазобедренных суставов и двусторонняя кокса валга. После этого краевые доктора рекомендовали Анапским врачам подготовить пакет документов на МСЭ. Первый раз нам оформили инвалидность на один год, теперь на два года. В Краснодарском диагностическом центре врачи были удивлены, как с диагнозом синдром Дауна, который волочёт за собой вереницу сопутствующих заболеваний, Анапские доктора отказывают в оформлении инвалидности.
Сашенька отстаёт в развитии, по сравнению со сверстниками. Мы делаем всё возможное и порой невозможное, чтоб наш сынишка рос и развивался. Самое главное это любить, укреплять иммунитет, массаж и закаливание. Он сел в 1год и 4 месяца, пошел в 2года и 3 месяца. Он у нас умница! Мы очень счастливы и думаем, что спустя какое-то время мы будем гордиться достижениями нашего сына, не меньше чем другими детьми гордятся их родители.
Мы очень благодарны всем кто внимательно относится к проблемам семей с детьми инвалидами. И призываем к пониманию и милосердию людей, от которых зависит будущее наших детей!!!

 Отправлено: 11.04.11 22:52. Заголовок: OlgaLD Оля, а Ваня в..

OlgaLD Оля, а Ваня в садик ходит ??

 Отправлено: 11.04.11 23:13. Заголовок: OlgaLD пишет: Потом..

OlgaLD пишет:

цитата:

Потому еще мы и стояли в обычной очереди.

мы в ней и стоим

 Отправлено: 11.04.11 23:19. Заголовок: Мы записались в три ..

Мы записались в три садика.Но основным поставили садик коррекционный логопедический.Туда муж съездил и спросил берут ли они наших деток.Заведующая сказала, что детишек с СД у них не было, но они с удовольствием возьмут.Так что надеемся, что так и будет.

 Отправлено: 12.04.11 00:19. Заголовок: Татьяна А надеюсь, с..

Татьяна А надеюсь, с осени пойдем.

 Отправлено: 12.04.11 00:20. Заголовок: ЛИРА пишет: детише..

ЛИРА пишет:

цитата:

детишек с СД у них не было, но они с удовольствием возьмут

везет. а нас футболят(((

 Отправлено: 12.04.11 00:35. Заголовок: садик

Спасибо за советы, и за адресок с колясками, сейчас посмотрю...

 Отправлено: 12.04.11 00:55. Заголовок: САШОК Замечательный ..

САШОК Замечательный сынок!!! Улыбчивый и радостный!

 Отправлено: 12.04.11 01:15. Заголовок: САШОК Света, вы моло..

САШОК Света, вы молодец! И сынок у вас классный! Я тоже родила в 38 лет, и у меня Андрюша первый ребенок. Так что вы в своей компании

 Отправлено: 12.04.11 01:19. Заголовок: садик

пересмотрела много вариантов, но больше всего понравилась вот эта:
X Lander XA (X-Lander X-A) 2010
http://tem-tem.ru/shop/detskie-kolyaski-progulochnie/item/x-lander-xa-xlander/brand/X_Lander
кто если хочет, посмотрите...

 Отправлено: 12.04.11 01:21. Заголовок: Солнечный ребенок - солнечной Анапы

Да тут у всех детишки, хоть фото-сессию устраивай!!!

 Отправлено: 12.04.11 01:44. Заголовок: САШОК пишет: кто ес..

САШОК пишет:

цитата:

кто если хочет, посмотрите...

Я коляску год назад попросила мужа упаковать и отвезти в гараж. Чтобы у меня не было даже соблазна посадить туда ребенка...

Света, я понимаю, что для вас это необходимость.

 Отправлено: 12.04.11 01:52. Заголовок: Савелик пишет: Зато..

Савелик пишет:

цитата:

Зато теперь точно девочкой не назовут.

это камушек в наш огород
ну теперь видем видем настоящий мужчина

 Отправлено: 12.04.11 02:13. Заголовок: тут кто то спрашивал..

тут кто то спрашивал, отвечаю: при весе 20 кг наш рост 98 см... весь в папу...

 Отправлено: 12.04.11 02:40. Заголовок: turist пишет: Я кол..

turist пишет:

цитата:

Я коляску год назад попросила мужа упаковать и отвезти в гараж. Чтобы у меня не было даже соблазна посадить туда ребенка... Света, я понимаю, что для вас это необходимость.

да, присоединяюсь. извините за предложение от коляски избавиться, надо значит надо...

 Отправлено: 12.04.11 10:30. Заголовок: САШОК пишет: при ве..

САШОК пишет:

цитата:

при весе 20 кг наш рост 98 см.

ему тяжело ходить. вес большой, нагрузка на ножки. ваш диагноз.
а ползать ему можно? какое движение не противопоказано?

 Отправлено: 12.04.11 11:22. Заголовок: ltnrf2006 пишет: ве..

ltnrf2006 пишет:

цитата:

везет. а нас футболят(((

Я тоже так думала сначало,и в очереди мы в простой стоим и возможность в пециальный сад пойти есть,у нас спец.сад для детей с СД.Но я выбрала простой садик и хотябы попробую поводить,там посмотрим как все пойдет и уже решим куда все же лучше.
А заведующяя сказала что не имеет права нам отказать если ребенок будет хотя бы сам кушать и ходить на горшок,нас ждут в обычном садике думаю к 3 годам наша очередь подайдет.Темболее она развивается по возрасту да и я спуску не даю чтоб не тормозила.

 Отправлено: 12.04.11 12:53. Заголовок: САШОК пишет: Санеч..

САШОК пишет:

цитата:

Санечка садится посреди улицы, отдохнуть и хоть прыгай сама, он не пойдет!!!

А если велик попробовать,не малышовый а по серьезней уже,я видела такие у него калеса как от велика с камерами и подставка под ноги съемная,и ручка удобная я думаю вам такой как раз подойдет,а потом это все снимается и остается просто велик.

 Отправлено: 12.04.11 13:05. Заголовок: У НАС ЕСТЬ ВЕЛОСИПЕД..

У НАС ЕСТЬ ВЕЛОСИПЕД, ОН ЛЮБИТ НА НЕМ КАТАТЬСЯ... НО В САДИК ОТ ОСТАНОВКИ ДАЛЕКО И НЕ ВСЕГДА ПОГОДА ПОЗВОЛИТ НА ВЕЛОСИПЕДЕ...
ПОЛЗАТЬ МОЖНО, ОН ДОМА И ПОЛЗАЕТ И ПРЫГАЕТ... НУ ИМИТИРУЕТ ПРЫЖКИ... НЕЛЬЗЯ СИДЕТЬ НА КОРТОЧКАХ И НА КОЛЕНКАХ НУ В СМЫСЛЕ НОГИ ПОД СОБОЙ. СИДЕТЬ ТОЛЬКО ПО-ТУРЕЦКИ.

 Отправлено: 12.04.11 13:46. Заголовок: alisochka пишет: в ..

alisochka пишет:

цитата:

в ней надо справку мсэ, но опять же без диагнозов

Ну да, я сразу все с собой взяла, отдала копию справки и все. Но в разговоре, когда специалист сказала - А если у вас сейчас инвалидность снимут?, я сказала - Не снимут, у нас СД. На этом все вопросы закончились. Взяла копию справки и сказала, готовьтесь к сентябрю. Надеюсь, не прокатят...

 Отправлено: 12.04.11 14:28. Заголовок: Я хочу рассказать пр..

Я хочу рассказать про то как мы лежали в этом году с воспалением легких в больнице:
Санечка не чихал, не кашлял, не сопливил... Поднялась темпиратура, все ночь сбивала, не спали... К утру уснули. В обед просыпаюсь, меряю темп. 37,8 Но санечка бледный и спит, я ему водичку, не пьет... Ночью и спящий пил и спать дальше, а тут ноль... Я его глажу- ничего... Я будить никак... Вообще никак... Считаю пульс 60 примерно в минуту... Я скорую, очень быстро приехали и сразу в больницу, я в принципе уже собирала вещи... Очень тяжело даже вспоминать...
Но впервые я увидела такое хорошее к нам отношение, при первой выписке нас перевели в отдельную палату, даже ключ от палаты дали, чтоб Саня меньше с палаты выскакивал, я дверь закрывала... Нас вела заведующая отделением - обследование, контроль, постоянно приходила смотрела сына, короче все понравилось. И вылечили... Единственное плохо, это то что с каждым перенесенным воспалительным заболеванием у Саши падает температура тела, а назад не восстанавливается...
Родился он как все 36,5 - 36,6. А теперь с каждым разом все ниже...
СЕЙЧАС САНИНА ТЕМПЕРАТУРА 34,9...
И сколько мы уже обследований прошли... не могут найти причину... Он с этой темп. весел, подвижен, как всегда...


Может кто сталкивался с подобным явлением???

 Отправлено: 12.04.11 18:41. Заголовок: А мы завтра идем на ..

А мы завтра идем на комиссию и будем пробовать пробиваться в глазной д/сад. Очень нервничаю. Когда брала справку у психиатра для ПМПК, он сказал что очень важно, чтобы ребенок умел просится на горшок и кушать сам. У Даши пока не получается снять штанишки, но просится она умеет. А вот с едой у нас катастрофа, вообще не хочет брать в руки ни ложку, ни вилку, ни чашку. Каких у нас только нет дома чашек, все летит в разные стороны. Я конечно сказала психиатру, что мы все умеем делать.

 Отправлено: 12.04.11 19:01. Заголовок: сашок и его мамулька..

сашок и его мамулька-приветик вам!

 Отправлено: 12.04.11 20:55. Заголовок: А мне когда врач спр..

А мне когда врач спросила просится ли Саша на горшок и ест ли сам? Я ответила честно, проситься не умеет, но если спросить он ответит да или нет - иногда не совпадает... А на счет кушать отдельная эпопея: Санька сам кушает, но первое разливает, а зато второе кушает вилкой уже год... Хотя врача дочери 5 лет и ее дочь до сих пор кормят в саду, нет она умеет, но не хочет...
Получается что обычные дети могут и не уметь кушать сами, а ребенок инвалид с умственной отсталостью даже если кушает и просится на горшок, то они начинают искать другие нюансы...

Надя, не переживайте, если она что нибудь при них не сделает правильно, вернее как им надо, ссылайся на то что дочь растерялась и стесняется...
А лучше если есть видео удачные, скинь на флэшку и им покажи...

 Отправлено: 12.04.11 21:20. Заголовок: САШОК Обаятельный и ..

САШОК Обаятельный и весёлый вас парнишка!


Савелик пишет:

цитата:

Зато теперь точно девочкой не назовут

 Отправлено: 12.04.11 21:25. Заголовок: Большая страна,. а п..

Большая страна,. а проблемы везде одни и теже.
Хорошо, что мы самые лучшие мамы, а у нас самые любиые детки, и мы вместе!

 Отправлено: 12.04.11 21:31. Заголовок: САШОК Рады с вами п..

САШОК Рады с вами познакомиться!!! Сашенька красавчик!!! Я Ванечку родила 38,а папе нашему 47.Это его первый ребетенок. У нас тут правда очень большая и дружная семья!!!!

 Отправлено: 12.04.11 21:33. Заголовок: САШОК Проказник наве..

САШОК Проказник наверно? Прям мордаха шкодная такая

 Отправлено: 12.04.11 23:22. Заголовок: Всем привет! Мы с Да..

Всем привет! Мы с Даней сейчас ходи к психологу, так вот он всем рекомендует ( не зависимо от диагноза ) нормальный дет.сад, она считает что наши детки не чуть не хуже ( а иногда даже лучше ) соображают, только с ними больше заниматься надо, а в нормальных дет.садах этого делать не хотят, вот поэтому и отказывают...

 Отправлено: 12.04.11 23:29. Заголовок: САШОК Спасибо за под..

САШОК Спасибо за поддержку. Я думала уже на счет видео, но думаю они не будут ради нас включать компьютер. Тем более мы завтра идем прям в д/сад, комиссия будет там, а садик рядом с нашим домом и нас туда пригласили пораньше.

 Отправлено: 12.04.11 23:35. Заголовок: Надя даже не берите..

Надя
даже не берите в голову. сколько обычных детей не делают этого!
всему научится, а за компанию еще быстрее. главное что может! а там уж с детками все сделает.

 Отправлено: 12.04.11 23:46. Заголовок: Ой спасибо, я прям д..

Ой спасибо, я прям духом воспряла. И завтра с зарядом энергии от вас пойду на комиссию

 Отправлено: 12.04.11 23:55. Заголовок: САШОК Свет,у Маши ут..

САШОК Свет,у Маши утром всегда такая температура.Максимум это 35,6.К вечеру может подняться36.6-а может и нет.Если у нее 37.2 или немного выше-ей очень плохо.Я поэтому никогда не жду 38-начинаю немного сбивать..Никто ничего не знает...

 Отправлено: 13.04.11 00:57. Заголовок: САШОК У Лизы темпер..

САШОК
У Лизы температура обычно 35,8-36,2. У меня у самой около 36 норма, тоже не с рождения, а со временем снизилась. Кстати болею без температуры уже лет 10-12.
Когда-то давно видела передачу по телику, там какая-то врач говорила, что температура тела снижена, если в организме не хватает витамина С, не знаю насколько правда.

 Отправлено: 13.04.11 02:06. Заголовок: OlaOl пишет: САШОК ..

OlaOl пишет:

цитата:

САШОК Проказник наверно? Прям мордаха шкодная такая

Да проказник это слабо сказано...
А что касается температуры, так у кого только не были: у иммунолога, у эндокренолога и гематолога. Все обследовали, кровь сдавали даже на нарушение формулы крови, и там все нормально. Теперь просто развели руками и сказали что это еще одна наша особенность.

 Отправлено: 13.04.11 03:04. Заголовок: у меня своя температ..

у меня своя температура тела 37,1-37,3. Это связано с дистонией. Т.е. нарушена терморегуляция организма - я все время мерзну. Может у вас тоже что-то типа этого?

 Отправлено: 13.04.11 12:24. Заголовок: Ната, вполне возможн..

Ната, вполне возможно, только наоборот - Санечке постоянно жарко...
Может со временем что и изменится...

 Отправлено: 13.04.11 13:25. Заголовок: Расскажу немного о С..

Расскажу немного о Сашеньке...
родился он почти на месяц раньше, с весом 2650 и ростом 50 см. Первый зубик появился в 1 год и 2 месяца, сел в 1 год и 4 месяца, пошел в 2 года и 4 месяца...
Это основные параметры.
С рождения делаем ЛФК, массажи курсами, колем кортексин, принимаем ноотропы, витамины и занимаемся иппотерапией с весны до осени, тоже курсами...

 Отправлено: 13.04.11 13:28. Заголовок: В этом году говорят ..

В этом году говорят в дильфинарии приглашают специалиста, чтоб занимались лечением - дельфинотерапией... БЫЛО БЫ ОЧЕНЬ ЗДОРОВО!!!

 Отправлено: 13.04.11 15:38. Заголовок: вы открыли сразу две..

 Отправлено: 13.04.11 17:12. Заголовок: OlgaLD, спасибо боль..

OlgaLD, спасибо большое!!! А то я сейчас искала про садик... Теперь даже легче будет...