Отправлено: 03.06.11 03:22. Заголовок: Хочу общаться на форуме - Лариса и Миша

Здравствуйте, у меня родился малыш с СД, хочу общаться с родителями, незнаю с чего начинать-все интересно.

 Отправлено: 18.06.11 08:50. Заголовок: Мишуленок пишет: я ..

Мишуленок пишет:

цитата:

я искала на форуме про таблетки, но не нашла

Форум действительно разросся, трудно искать.
Вот в этой теме Ольга собрала только самое важное о лекарствах, которые нам от СД прописывают, бывает:
http://downsyndrome.b.qip.ru/?1-10-0-00000040-000-0-0-1300460683
Мишуленок пишет:

цитата:

Хотя наверное я уже успела все испортить....

Ну паниковать-то ни к чему. Жизнь продолжается. Если заниматься найдете силы, то малыш может вполне прилично развиваться. Мне понравился невропатолог в РЦ, который на всех наших (с СД) только издаля глянул, и сказал, что вам нужен не врач, а гимнастика, занятия, педагоги и логопеды.
Я уже всем малышам предлагаю посмотреть видео с Варей, чтобы не унывали.
click here

 Отправлено: 18.06.11 11:26. Заголовок: Мишуленок Да,не бойт..

Мишуленок Да,не бойтесь Вы так... Все хорошо будет. И Пантогам за 10 дней,я думаю,не навредил!

 Отправлено: 18.06.11 13:09. Заголовок: Мама Анюты пишет: Т..

Мама Анюты пишет:

цитата:

Ты говоришь что сломлена, подавлена, разбита и одновременно радуешься малышу, я не понимаю как это совмещается.

типичные чудеса депрессии: из плача в смех.

 Отправлено: 19.06.11 20:53. Заголовок: Мишенька молодец-с и..

Мишенька молодец-с игрушками в руках уже, здорово! у нас это пока не получается. Мите почти 3 месяца. но мы никуда не торопимся. нам предстоит операция на сердце и это меня только сейчас и беспокоит.
а про реплики непосвященных: действительно общайтесь пока тут - здесь вас все понимают.
нам педиатр как-то сказала (у нее на участке девчушка с СД - 3 годика). так вот врач говорит: все не очень плохо: она уже в ладушки играет...приободрила, что ребенок в 3 года играет в ладушки...и все. а вот потом массажистка рассказала, что эта девочка умеет абсолютно все нужное в ее возрасте, посещает сад (обычный) и тп. а время пройдет - россия шагнет вперед в этом вопросе. почитайте о благотворительных акциях, устраиваемых Шацом и Лазаревой. сколько хорошего говорят о наших детях. меня это радует. а недавно санитарочка из роддома рассказала о том как она обожает дочу с СД своей подруги и каких успехов достиг сын с СД ее родственницы: он учится заочно на программиста и чинит компы на дому...родители им искренне гордятся.

 Отправлено: 20.06.11 06:43. Заголовок: Спасибо за ответ, не..

Спасибо за ответ, не знаю как вас точно зовут. Мише сейчас уже 4, а вашему Мите еще нет 3-х, у вас тоже все обязательно получится, торопиться абсолютно некуда. Я сама не верила, что такие детки на такое разное способны ! Это потому что меня тоже врачи очень сильно "приободряли", он не будет у вас ни на что реагировать, ползать, ходить- не известно, говорить и вообще.... Короче все это полное ерунда. Этот СД мутировал с годами, и наши детки на очень многое способны, главная наша цель как мне кажется -это их здоровье: уберечь. Я вам от всей души желаю чтобы у вас и у вашего сыночка все получилось, главное, чтобы вы были всегда вместе и были здоровы- это самое главное на свете! Я надеюсь и верю, что бог нас всех видит и обязательно нам поможет! У нас, у особенных все должно быть хорошо-не может у нас быть иначе. А форум действительно этот очень нужен, заграницей не бросает государство любых людей, а у нас ... хорошо что есть форум и люди, которые могут приободрить.

 Отправлено: 20.06.11 10:30. Заголовок: все будет хорошо. мы..

все будет хорошо. мы справимся. я когда увидела сколько тут таких же мамочек - была счастлива. и вообще СД - достаточно БРЭНДовый диагноз:))) столько инфы на нашу тему, столько людей привлечены в акции по нашим детям, да и форум пополняется с каждой неделей новыми участниками...так что теперь мы просто обязаны перевернуть стереотипы. старшая сестра моей подруги, узнав о диагнозе моего сына, сказала - так они не отсталые - просто другие!!! это разве горе? вовсе нет. побольше бы таких людей с такими мнениями. а вы и впрямь верите что СД мутировал? я нигде такого не читала. стигмы-то все те же...

 Отправлено: 20.06.11 12:27. Заголовок: Стигмы все те же, но..

Стигмы все те же, но я сама лично разговаривала с хорошим врачом и она мне рассказала, что этот синдром в годами мутировал. На него видимо не очень хорошо экология действует. И детки сейчас совсем другие, чем например 20-50 лет назад. По-крайней мере большинство страшенных статей про людей с СД- именно с тех мохнатых времен.Да и людей, которые могут нам помочь в воспитании и правильно направить в развитие тоже много. А по поводу мнения, есть хорошая детская песенка про Антошку: Разве мальчик виноватый, что он рыжий конопатый, вот если бы все были рыжими.... , помните? Я еще в роддоме врачам сказала, когда они мне предлагали отказаться и говорили, что он будет умственно-отсталый, А что среди нас, у которых нормальный набор этих хромосом все умные? А заведующая пед.отделением, предлагающая маме отказаться от своего ребенка и бросить его в беде, тоже считает себя нормальной? Поэтому я бы поспорила со временем, кто УО больше.

 Отправлено: 20.06.11 16:54. Заголовок: Мишуленок , очень пр..

Мишуленок , очень приятно познакомиться! Мы тоже на форуме новенькие! И тоже из Питера! С удовольствием будем обмениваться информацией! Давайте надеяться, что все трудности мы преодолеем! Мы же все вместе здесь!

 Отправлено: 20.06.11 19:44. Заголовок: Мишуленок пишет: И ..

Мишуленок пишет:

цитата:

И детки сейчас совсем другие, чем например 20-50 лет

я буду этому только рада! детки-то они классные кто бы спорил, но страх будущего не отпускает. будем держаться вместе.Мишуленок пишет:

цитата:

А заведующая пед.отделением, предлагающая маме отказаться от своего ребенка и бросить его в беде, тоже считает себя нормальной

ага, а чикатило, гитлер...??? у них не было отклонений в развитии, очень преуспели за жизнь

 Отправлено: 20.06.11 19:45. Заголовок: Данилке и его маме -..

Данилке и его маме - привет!!! наша армия полнеет.

 Отправлено: 20.06.11 20:30. Заголовок: ПРИВЕТСТВУЕМ ВСЕХ НО..

ПРИВЕТСТВУЕМ ВСЕХ НОВЕНЬКИХ НА НАШЕМ ФОРУМЕ!!!

 Отправлено: 20.06.11 21:54. Заголовок: atali Анна-мария , п..

atali Анна-мария , приятно познакомиться!

 Отправлено: 20.06.11 22:57. Заголовок: irene_vp Эх Питер!!..

irene_vp
Эх Питер!!!!!Я всю жизнь там прожила, замуж вышла за москвича.И вот уже три года как живу здесь.Но домой тянет во всех отношениях.

 Отправлено: 21.06.11 02:25. Заголовок: Ну вот видите скольк..

Ну вот видите сколько людей -уродов с нормальным хромосомным набором и их мамы врядли переживали так как мы за будущее своих малышей- а выросло вон что! А у нас у всех малыши все разные, и все они прекрасные, и не один наш малыш не будет ни Гитлером ни Чикатилло- это точно. Так что не известно кому еще повезло! Я бы сказала мы растим добрый эксклюзив.

 Отправлено: 21.06.11 02:28. Заголовок: Мне тоже очень прият..

Мне тоже очень приятно. Обязательно нужно дружить, тем более из Питера, хотя в интернете можно дружить с любым концом света, но в Питере можно и встретиться. Я еще с Аней из Питера знакома заочно и с Машей- у них тоже малыши-мальчики.

 Отправлено: 21.06.11 03:03. Заголовок: А на счет страха-это..

А на счет страха-это да.... Мы мамы и боимся за своих малышей, а за простых- не особенных, думаете меньше боятся? Также боимся, я за первого так тряслась-хотя он обычный. К сожалению -это наша родительская доля. Я тоже в шоке, я стараюсь рисовать себе будущее Мишутки в красках.

 Отправлено: 21.06.11 14:11. Заголовок: Мишуленок пишет: я ..

Мишуленок пишет:

цитата:

я стараюсь рисовать себе будущее Мишутки в красках.

Вы молодцы!!!!!Я наверно только начав общаться на форуме начала думать, что всё не так страшно.Но всё равно периодически мысли о будущем расстраивают.

 Отправлено: 21.06.11 17:28. Заголовок: ЛИРА пишет: Но всё ..

ЛИРА пишет:

цитата:

Но всё равно периодически мысли о будущем расстраивают.

я бы даже сказала больше - меня эти мысли вгоняют в депрессию. еще начиталась с дуру чего можно ожидать. будем надеяться на чудо и медицинские открытия.

 Отправлено: 21.06.11 18:49. Заголовок: turist пишет: Вообщ..

turist пишет:

цитата:

Вообще-то нашим детям этот препарат нельзя. Невропатолога нужно спросить, знает ли он об избыточной выработке ГАМК дополнительной хромосомой у детей с СД, потому что пантогам стимулирует выработку ГАМК, которой у наших детей и так слишком много. УО связывают именно с этим.

Мы тоже Пантогам принимаем..... Нам невропатолог его и прописал. Откуда эта информация?

 Отправлено: 21.06.11 19:01. Заголовок: Юляша пишет: Мы тож..

Юляша пишет:

цитата:

Мы тоже Пантогам принимаем

мы тоже пили в три месяца.Не знаю стечение ли обстоятельств или еще и массаж, но у нас сына дал много положительного.

 Отправлено: 21.06.11 19:03. Заголовок: atali пишет: еще на..

atali пишет:

цитата:

еще начиталась с дуру чего можно ожидать

Да тоже самое.Но здесь есть тема по этому поводу.Может что-то поможет перейти депрессию.Хотя не знаю, то что мой ребенок на всю жизнь останется ребенком меня всё равно не перестает пугать.

 Отправлено: 21.06.11 19:47. Заголовок: ЛИРА , вы совсем нед..

ЛИРА , вы совсем недалеко от дома и самое приятное, что всегда можете побывать здесь. Питер всегда останется вашим родным местом!

А что касается дальнейшей жизни, то, наверное, самый мудрый способ - "суметь" перестать беспокоиться и начать просто жить. Пожалуй, эта целая наука - уметь контролировать свои эмоции.

 Отправлено: 21.06.11 20:10. Заголовок: irene_vp Да домой е..

irene_vp
Да домой ездим конечно!
У меня муж живет можно сказать одним днем в плане сыночки.Говорит" я радуюсь каждому дню и его достижениям сегодня и не собираюсь думать, что будет в будущем".

 Отправлено: 21.06.11 20:17. Заголовок: ЛИРА , самая мудрая ..

ЛИРА , самая мудрая политика! И нам так нужно научиться думать, а то мы только душу сами себе травим.

 Отправлено: 21.06.11 22:48. Заголовок: irene_vp Согласна!!..

irene_vp
Согласна!!!!!!Смотрю на Данилку и кажется на Вовчика похож

 Отправлено: 22.06.11 00:33. Заголовок: ЛИРА , они даже в од..

ЛИРА , они даже в одном месяце родились!

 Отправлено: 22.06.11 00:50. Заголовок: Мне одна мамочка Аню..

Мне одна мамочка Анюта, у которой девочка Вяря- очень хорошенькая, прямо слов нет- они у меня в переписке есть, на, писала про препараты и даже дала супер ссылку на это все. Я попыталась вам скопировать ответ, если не получится открыть по ссылке, посмотрите переписку на 3 странице. Она мне написала, что панторгам провоцирует УО. По-крайней мере, когда Мишуленку давала Пантогам-это отметили и в бассейне и в абилитационном центре. Плавать не хотел, был вялый, заниматься тоже не хотел. Перестали давать- живчик опять. Короче, может он на всех по разному действует- я знаю одно- на Мишуленка он действует хреново! Вот кусочек переписки:

"Форум действительно разросся, трудно искать.
Вот в этой теме Ольга собрала только самое важное о лекарствах, которые нам от СД прописывают, бывает:
http://downsyndrome.b.qip.ru/?1-10-0-00000040-000-0-0-1300460683

 Отправлено: 22.06.11 02:12. Заголовок: irene_vp Аха тельцы..

irene_vp
Аха тельцы у нас!!!!9 дней разницы
У нас в семье все три тельца

 Отправлено: 22.06.11 02:52. Заголовок: Лариса, вы большая м..

Лариса, вы большая молодец!!!Читаю вас и удивляюсь как все успеваете? и работа и на занятия ездите и бассейн
я сижу дома, старший сын в лагере, я одна-никто не мешает, а я только и успеваю что с Гошкой заниматься, кухню забросила, дом тоже откуда силы и время берете???
Мишуленок пишет:

цитата:

Месяцев с 2,5 научился переворачиваться быстро с живота на спинку-только лови!

какие вы умнички!!! мы только только начинаем
Мишуленок пишет:

цитата:

Мишутка держит голову с рождения-он борец.

такой трудяга
Мишуленок пишет:

цитата:

С 2 месяцев он засыпает в 10-11 вечера и спит до 6-7 утра.

у нас так же, вначале будила его, час уходил на пробуждение и 10 мин.кормление, потом отступила от парня
Мишуленок пишет:

цитата:

Я когда Мишутку принесла домой, переодела во все чистенькое-домашнее, положила в его красивую постельку, мне стало гораздо легче

прям как про меня
горжусь вами и Мишуткой!!

 Отправлено: 22.06.11 02:56. Заголовок: ЛИРА пишет: муж жив..

ЛИРА пишет:

цитата:

муж живет можно сказать одним днем в плане сыночки.Говорит" я радуюсь каждому дню и его достижениям сегодня и не собираюсь думать, что будет в будущем".

у меня также рассуждает
и меня ругает, чтобы в инете поменьше историй искала, говорит: чего расстраиваешь только себя, зачем??

 Отправлено: 22.06.11 04:15. Заголовок: Мила_Гоша пишет: и ..

Мила_Гоша пишет:

цитата:

и меня ругает, чтобы в инете поменьше историй искала, говорит: чего расстраиваешь только себя, зачем??

Прям будто про нас пишешь!!!!!!

 Отправлено: 22.06.11 04:26. Заголовок: Мишуленок Лариса, мы..

Мишуленок Лариса, мы уже дома! Доча посапывает в своей краватке. Я очень счастлива! Я вот еще хотела спросить, ты говорила про шапочку с пенопластом для плавания. Вы ее сами мастерили или такие есть в продаже и где?

 Отправлено: 22.06.11 11:44. Заголовок: Здравствуйте, если в..

Здравствуйте, если вам это действительно интересно, то я вам могу расписать как я это делаю подробно, но я не могу на сегодняшний день сказать, что я все это сама одна успеваю. Я этим занималась всем сама -до 3 месяцев, пока официально не вышла на работу, до этого я работала по ночам на удаленном доступе, до 3-4ч. ночи, пока Мишутка спал. А перед выходом я организовала весь процесс - а муж теперь помогает (он у меня сейчас не работает-пришлось бросить это дурное дело из-за Мишутки). Теперь муж занимается с Мишуткой днем (массаж, гимнастика, возит в абилитационный центр). Моя задача на сегодняшний момент:зарабатывать, вечером в бассейн вожу (я на машине) через день, ну и все дела, что успеваю по-хозяйству (по ночам). С Мишуленком есть возможность общаться по вечерам и 2 выходных. Единственное, что могу сказать - в кровать я падаю без ног и хвоста, устала очень-преочень и хотела бы, чтобы все было по-другом: я дома с малышом, а муж на работе...... Хотела ла бы еще сбросить темп своей жизни, но очень боюсь остановиться, и муж глядя на меня тоже боится (ноет иногда, жалуется, но видя успехи Мишки тащится то туда, то сюда). Сейчас полегче- старший сын в лагере, одной заботой меньше. Вот такие пироги....

 Отправлено: 22.06.11 12:14. Заголовок: Валентина поздравляю..

Валентина поздравляю с возвращением домой!!!!!!!!!!!!!! Пусть вам помогают стены вашего дома, а солнышко пусть всегда светит в ваше окошко и согревает вас. А шапочка продается в магазине Дети-бывает редко надо спрашивать , жаль что я не знаю, как фотки вставлять- я бы вам показала как это выглядит. Примерно опишу: чепчик тряпочный а по краям куски пенопласта- малыш в этой шапочке как ромашка, по-моему так и называется -чепчик для плавания. Если не найдете- пишите, я вам отдам- нам она в принципе не очень нужна уже. Но сначала сами знаете, изучите все подробно про плавание в интернете и чуть-чуть поделюсь ощущениями: когда я учила Мишутку плавать (даже не плавать, а просто не бояться воды, держаться на воде)- мне было так страшно- он такой маленький, что мои руки казались веслами- поэтому я от страха громко пела про гуси-гуси, далеко -далеко на лугу пасутся ко!!!! А пою я хреновасто, думаю что мои песни содеди с ближайших этажей надолго запомнят!!!! Но Мишуленку это очень нравилось!!!

 Отправлено: 22.06.11 12:16. Заголовок: Ой-ей, время бежит н..

Ой-ей, время бежит на форуме, заглянула на минутку- опаздываю на работу.... Уже 8-12 утра!

 Отправлено: 22.06.11 13:16. Заголовок: Мама Анюты очень хо..

Мама Анюты
очень хорошо плавать с кругом на шею.У нас Вовчик пока не дорос ногами до пола ванны с удовольствием плавал,а потом просто ходить стал

 Отправлено: 22.06.11 13:22. Заголовок: Вот так и плавали...

Вот так и плавали.

 Отправлено: 22.06.11 13:48. Заголовок: Мишуленок пишет: (м..

Мишуленок пишет:

цитата:

(массаж, гимнастика, возит в абилитационный центр)

а в реабиллитационный центр вы постоянно ходите? что там делаете? у нас просто ничего подобного нет. все что получает сын - это то что мы можем сделать дома

 Отправлено: 22.06.11 16:59. Заголовок: ЛИРА , а Данилка у м..

ЛИРА , а Данилка у меня - близнецы (у нас 25 мая). А я так мечтала Львенка, но вот не дотянула, так печально.

Вы пловцы такие! Класс! У нас просто ненавидит воду! Крик, ор, рев... все соседи знают, что мы купаемся

Мишуленок , я тоже пою в ванной, чтобы заглушить ор. Однажды вышли уже из ванной, прошло несколько минут, а муж мне говорит: "Ну может хватит уже петь... а я так в роль вошла ."

 Отправлено: 22.06.11 17:26. Заголовок: irene_vp обшиблась ..

irene_vp
обшиблась со знаком
С львёнком ассоциируется бывший муж====ничего хорошего!!!!!!!!!
Так что может и хорошо что близнец.
Ну теперь-то мы конечно так не плаваем, больше бродим по ванне за игрушками, плавает конечно немного, когда мы его держим.Но это уже не то, когда он сам бултыхался.