Отправлено: 12.04.11 21:23. Заголовок: Как помочь подруге?

День добрый !
Читаю ваш форум уже 3 месяца, хотя у меня двое "не солнчных" ребенка.
У меня есть подруга, которая живет в другом городе.
Мы с ней учились вместе в ВУЗе и очень сдружились. Продолжаем поодерживать отношения вот уже 10 лет. В один год и месяц родили прекрасных пацанов. Два года назад у меня родилась дочка и мы все шутили на тему, что она отстает, а ведь по жизни судьбы у нас очень похожи.
Прошлой весной она сообщила мне, что беременна. Беременность протекала нормально, ни одиин анализ и узи не выявил никаких патологий.
В середини января она родила девочку, я была очень рада за нее, всю неделю, пока она лежала в больнице мы созванивались и обсуждали имена для малышки.
Я позвонила ей на следующий день после выписки , чтобы узнать как дела, но она ответила, что они уезжают в Киев, так как у дочки "плохой диагноз". Неделю она не выходила на связь, я передумала все, что только можно и все-таки сама решилась ей позвонить.
Они с дочкой были дома, "налаживали жизнь", по ее выражению.
На мой вопрос, так что за плохой диагноз поставили врачи (я не сомневалась, что этот диагноз сняли, так как они были дома), со слезами в голосе она мне ответила, что синдром Дауна.
Честно говоря, для меня это тоже стало шоком . Я начала говорить о том, что это не приговор и не самое страшное, что такие детки обучаемы, добры и с ними есть перспективы, но чувствовала, что это ее не сильно утешает.
Сейчас ее доче уже три месяца, проблем со здоровьем особых нет - пороков сердца и т.д., но чувствую по ее настроению, что депрессия ее не покидает, хотя родители и муж ее поддерживают.
Интернета у них пока нет, и я засела на ваш форум, чтобы хоть какую-то оптимистичную инфу ей подкидывать.
Честно говоря, меня сюда затянула, сама не знаю почему. Может, потому что у вас действительно народ очень "миролюбивый", в отличии от остальных - как ни зайдешь на "обычный" мамский форум , обязательно где-нибудь склока на пустом месте. А может, для того, чтобы восхититься вашим мужеством и оптимизмом - мне его так не хватает, при отсутствии особых проблем со своими "обычными" детьми.
Хочется выбрать правильную линию в общении с моей подругой - постоянно ей говорить о том, что все будет прекрасно?
Можно ли рассказывать о своей "обычной" дочке - не будет ли это ее ранить?
Мамы особых деток - как бы вы хотели, чтобы вели себя ваши подруги - мамы обычных детей?
Спасибо за внимание.

 Отправлено: 15.04.11 16:22. Заголовок: Августина ЗдОрово, ..

Августина ЗдОрово, что у вашей подруги есть такая подруга (а также - муж и родственники)!
Многие девочки уже подтвердили и моё мнение - постоянно говорить о том, что всё будет хорошо - не надо. Всё равно не поверит, сейчас, во всяком случае. Согласна с Викой, тори пишет:

цитата:

ей на данный момент нужно,действительно прийти к нам и увидеть,каким будет ее ребенок через год.Ведь при отсутствии информации.мы все представляли ужасные картины.Что в год-ходить не будет ,сидеть не будет, и т. д.

Августина пишет:

цитата:

Насчет помощи с компьютером - у них проблема не с покупкой компютера, а с проведением интернета в их район, я так поняла.

Никаких проблем - интернет-модем от любой сотовой компании - и ничего проводить не нужно! Какой у них там, в районе, оператор, обеспечивает лучшее качество связи - от того и купить модем. И - милости просим на форум!!

 Отправлено: 15.04.11 17:23. Заголовок: Августина пишет: И ..

Августина пишет:

цитата:

И вообще, хотелось бы иногда иметь возможность пообщаться на вашем форуме - пусть я несколько не подхожу под критерий полноправного форумчанина

Хорошо вас понимаю, у меня правда другая ситуация, конечно - но я тоже подпала под обаяние этого форума, регулярно здесь, несмотря на то, что тоже "не подхожу под критерий полноправного форумчанина" Уж очень люди нравятся Да и этот форум кладезь для любого родителя!
А вашей подруге, я уверена, вы сможете помочь - даже если не совсем сейчас, а через время, когда она будет готова вашу помощь и поддержку принять.

 Отправлено: 15.04.11 17:23. Заголовок: Ой, не думала , что ..

Ой, не думала , что моя естественная реакция узнать больше о том, с чем я никогда в своей жизни не сталкивалась лично - с синдромом Дауна (ну вот честно, даже на улице не встречала, ) вызовет мысль о развлечении - это к посту "просто гостя".
Я вот только сейчас, к примеру, до конца поняла, что "нестандартная" ситуация может случиться в любой семье.
Разговаривала сейчас со своей подругой, передавала ей пожелания присоединиться к мамам на форуме, предложение общаться.
Она сказала, что пока у нее нет желания общаться с родителями детей с синдромом Дауна - до конца ситуацию эту она не приняла, и видит пока в своей дочке обычного ребенка, тем более отличий от других деток пока нет - ее Марта гулит, улыбается, узнает маму, массажистка хвалила физическое развитие.
Но записалась они уже на весну следующего года (запись аж на год вперед) к знаменитому специалисту из Евпатории - Бабчик или как-то так, может кто-то уже был там и расскажет свои впечатления и результаты? Или дайте ссылку на соотвествующую темку, плиз . По ее словам, она общалась с девочкой из из городка, которая возила своего сына с СД туда, но была не очень впечатлена результатами, хотя дедушка с бабушкой сказали, что улучшения "налицо"....
В общем, хочется почитать еще реальные отзывы...

 Отправлено: 15.04.11 17:29. Заголовок: Августина Про Бабчик..

Августина Про Бабчика ссылка на тему - первая часть (уже закрылась)
http://downsyndrome.borda.ru/?1-10-0-00000012-000-0-0-1267715947
вторая часть
http://downsyndrome.borda.ru/?1-10-0-00000022-000-0-0-1300362867
Люди с форума ездили, почитайте их отзывы.

 Отправлено: 15.04.11 17:34. Заголовок: Спасибо большое за с..

Спасибо большое за ссылку, пошла читать....

 Отправлено: 15.04.11 18:13. Заголовок: Августина пишет: о..

Августина пишет:

цитата:

общем, хочется почитать еще реальные отзывы...

лично я против всяких этих бабчиков и иже с ними.
но это мое имхо

 Отправлено: 15.04.11 18:53. Заголовок: Августина посмотрите..

Августина посмотрите о Бабчике ещё на нашем украинском форуме.Там девчонки недавно вернулись от него,почитайте их отзывы.
Вот ссылка:http://downsyndrome.org.ua/forum/index.php/topic/60-babchik-jui-molekuljarno-rezonansnoe-vozdeistvi/<\/u><\/a>

 Отправлено: 15.04.11 19:02. Заголовок: OlgaLD, я - нет. Но ..

OlgaLD, я - нет. Но в курсе, что идет новая волна флейма. Если не прав - пардонЪ.

 Отправлено: 15.04.11 20:43. Заголовок: Августина пишет: Он..

Августина пишет:

цитата:

Она сказала, что пока у нее нет желания общаться с родителями детей с синдромом Дауна - до конца ситуацию эту она не приняла, и видит пока в своей дочке обычного ребенка, тем более отличий от других деток пока нет - ее Марта гулит, улыбается, узнает маму, массажистка хвалила физическое развитие.

Такое впечатление что ей не Синдром Дауна диагноз поставили а ГРЫЖА!!! И ВДРУГ РАССОСЕТСЯ!!!
Может я слишком подозрительная, но мне кажется что то тут не так...
Я первым делом хотела все узнать о диагнозе и реабилитации!!!!!!!!!!!!!!!!!
А тут складывается впечатление что нас просто хотят погнать по сайтам супер профессионала... и чтоб все кинулись на консультации и лечение...

Извините, если резка или не права...

 Отправлено: 15.04.11 21:02. Заголовок: Девочки, чего-то нек..

Девочки, чего-то некоторые действительно подозрительны...
Все люди разные - и если большинство были рады общаться с такими же мамами, то наверняка есть меньшинство, которое (ребенку 3 месяца всего) к такому общению пока не готово.
Диагноз они прекрасно осознают, и ездили в Киевский центр для детей с СД, и прекрасно понимают перспективы .
Мне что, обязательно нужно выложить их полные реквизиты с фото, чтобы мне поверили?
А про этого доктора спросила только потому, что сама подруга сегодня мне про него сказала, или это криминал?
Я пошла по ссылкам, почитала, спасибо, больше разговоров про любые методы реабилитации здесь заводить не буду, буду сама искать соотвествующие темки, чтобы не заподозрили в "скрытой рекламе".
Я ведь, как ни крути, всего лишь подруга - не мама ребенка, и даже не родственник, поэтому и темку завела, чтобы узнать, как вести себя именно друзьям в такой ситуации.....

 Отправлено: 15.04.11 21:10. Заголовок: САШОК пишет: Я перв..

САШОК пишет:

цитата:

Я первым делом хотела все узнать о диагнозе и реабилитации!!!!!!!!!!!!!!!!!

Но это не значит, что должно появиться желание общаться с другими родителями. Я вот тоже не хотела ни с какими родителями общаться. Информации у меня было больше чем достаточно, а проблем было еще больше, не до общения было.

 Отправлено: 15.04.11 21:14. Заголовок: САШОК Зря накинулись..

САШОК Зря накинулись, мне кажется.

Августина пишет:

цитата:

Она сказала, что пока у нее нет желания общаться с родителями детей с синдромом Дауна - до конца ситуацию эту она не приняла, и видит пока в своей дочке обычного ребенка, тем более отличий от других деток пока нет - ее Марта гулит, улыбается, узнает маму, массажистка хвалила физическое развитие.

Вполне верю. Я сама только, когда Насте уже полгода исполнилось, смогла заставить себя зайти в интернет и почитать что-нибудь про СД. До этого - просто отрицала подсознательно факт существования проблемы. Мы ездили, конечно, в РЦ, я занималась с дочкой, но как-то на автомате. Просто моя психика как бы заслон заградительно-защитный поставила (в семье ещё проблемы были), чтобы я не свихнулась раньше времени.

 Отправлено: 15.04.11 21:15. Заголовок: nbajenov Я Вас подд..

nbajenov
Я Вас поддержу, мне месяцев до 4 не хотелось на улицу выходить, а тут люди уже в центр съездили. Им определенно нужно побольше положительных примеров, чтобы прийти в себя. В мое время был один негатив.

 Отправлено: 15.04.11 21:56. Заголовок: Августина пишет: А ..

Августина пишет:

цитата:

А про этого доктора спросила только потому, что сама подруга сегодня мне про него сказала, или это криминал?

Да Бабчика на форуме прекрасно знают. многие наши к нему ездят. Какой же это криминал? И в рекламе он не нуждается, у него же очередь на годы вперед расписана. Мы и к остеопатам, и к гомеопатам, и на все темы разговариваем. Не стесняйтесь.

Мне тоже сначала было непонятно стремление форумчан встретиться, общаться. Первый месяц никаких других знать не хотелось. Свои проблемы казались более важными.
Пройдет это у вашей подруги. Это нормальная защитная реакция. Главное, чтобы надолго не затянулась.

 Отправлено: 15.04.11 22:47. Заголовок: Каждый имеет право х..

Каждый имеет право хотеть или не хотеть общаться, общаться или не общаться. Никто не обязан впускать в свой мир других, если нет желания. Подруга может вообще не захотеть сюда приходить - её право, все люди разные.

 Отправлено: 15.04.11 22:48. Заголовок: ­Я разместила и сразу..

*PRIVAT*

 Отправлено: 15.04.11 23:28. Заголовок: Действительно зря на..

Действительно зря на Августину с подозрениями. Да даже если и предположить (хотя я АБСОЛЮТНО так не считаю!!!!), что человек "развлекается", то ведь поднята ОЧЕНЬ интересная и полезная тема!!

 Отправлено: 15.04.11 23:30. Заголовок: IrinaF вот именно. О..

IrinaF вот именно. Образцовая тема "советы подруге"

 Отправлено: 16.04.11 00:35. Заголовок: Я в интернет еще в р..

Я в интернет еще в роддоме зашла и общаться мне хотелось именно с родителями детей с СД, а не с родителями "обычных" детей. Хотелось получить большее колличество информации.
turist пишет:

цитата:

Да Бабчика на форуме прекрасно знают. многие наши к нему ездят. Какой же это криминал? И в рекламе он не нуждается, у него же очередь на годы вперед расписана.

Ну почему я так в него не верю? И считаю его шарлатаном? Хотя сам он наверное искренне верит в свое предназначение. OlgaLD пишет:

цитата:

Подруга может вообще не захотеть сюда приходить - её право, все люди разные.

Точно. Я знаю тех, кто говорит, что сюда не ходит... и таких достаточно много. Их ранит лишняя информация, хотя детям уже изрядно лет, но еще душа болит.

 Отправлено: 16.04.11 00:36. Заголовок: OlgaLD пишет: Образ..

OlgaLD пишет:

цитата:

Образцовая тема "советы подруге"

Я с удовольствием читаю посты Августины Моя подруга с которой мы дружим с 3 лет очень мне помогла после рождения Алены,сейчас она крестная мать ей,и такой женьщине у которой есть подруга как Августина можно только позавидовать Не каждая будет рыскать в инете,искать информацию и темболее объщятся с мамами деток с СД.....я одно могу сказать это настоящяя подруга

 Отправлено: 16.04.11 01:29. Заголовок: G-NA85 пишет: Я зна..

G-NA85 пишет:

цитата:

Я знаю тех, кто говорит, что сюда не ходит... и таких достаточно много. Их ранит лишняя информация, хотя детям уже изрядно лет, но еще душа болит.

Я тоже знаю большое количество людей,которые знают о данном сайте и не испытывают желание читать его....Колхоз дело добровольное

 Отправлено: 16.04.11 15:44. Заголовок: OlaOl пишет: Не каж..

OlaOl пишет:

цитата:

Не каждая будет рыскать в инете,искать информацию и темболее объщятся с мамами деток с СД.....я одно могу сказать это настоящяя подруга

как наша Оля Хельга
которая опять куда то пропала

 Отправлено: 16.04.11 18:40. Заголовок: Я никого не хотела о..

Я никого не хотела обижать и тем более нападать... Засомневалась, да... есть немного...
Дело в том, что я долго общалась с девушкой, думала помогаю ей в развитии ее малыша, а как оказалось: она курсовую писала...ОБИДНО!!!
Нет не за потраченное время, за то что вот таким способом...
так что если обидела, сорри... но зато честно написала, и имени не скрывала...

 Отправлено: 17.04.11 13:10. Заголовок: АВГУСТИНА. вот бы п..

АВГУСТИНА. вот бы побольше таких заинтересованных людей к нам и нашим деткам,может скорее бы изменилось представление о СД и отношение.это вам да,конечно подруге сейчас очень тяжело!помню себя!я как очень восприимчивый и близко принимающий к сердцу человек даже на время перестала смотреть телевизор.а что смотреть-оказывается так много шуток на нашу тему смотришь "папины дочки",они шутканут-ты ревешь,и таких шуточек навалом.ЭХ,ЛЮДИ,ЛЮДИ!ЗНАЛИ БЫ ВЫ КАКИЕ У НАС ЗАМЕЧАТЕЛЬНЫЕ ДЕТКИ!!!!ОНИ своей добротой, искренностью и непосредственностью компенсируют все то, в чем они отличаются от обычных людей, а часто превосходят их!!! наши малыши и малышки самые добрые, самые ласковые, самые улыбчивые, наши солнышки!!!!ЛЮБЛЮ ВАС ВСЕХ!пусть ваша подруга берет себя в руки, пусть начинает с ним заниматься,чем раньше начнет-тем лучше.и пусть не забивает свою голову вопросами:"почему у меня?" и т.д у меня на это есть одна притча,очень мне нравится!ПРИТЧА ПРО АНГЕЛА
Появление ребёнка в этом мире - великое таинство. Почему наши дети именно к нам? в этом году около 100 000 женщин станут мамами "особых" детей. Задумывались ли вы по какой причине женщина становится мамой именно "особого" ребёнка?
Мне представляется Господь. Он склонился над Землёй и с особой осторожностью и заботой работает над продолжением рода. Мне представляется, как Он наблюдает за людьми и даёт указания своим ангелам о порядке записей в "Главной книге"
-Амстронг и Бетти- сын. Святой покровитель Матфей.
-Форест и Кэрри- дочь. Святой покровитель Сесиль.
Роджер и Мерьем - близнецы. Святой покровитель Жирар- он привык иметь дело с богохульниками.
Наконец он сообщает новое имя ангелу и, с улыбкой, говорит
-Дай ей ребёнка инвалида... Ангел обескуражен:
-Почему ей, Господи, ведь она так счастлива?
-Именно потому, что так счастлива, - улыбнулся Господь
-Неужели я дам "особого" ребёнка матери, которая не знает, что такое смех? Это было бы жестоко.
-Но есть ли у неё терпение? - спрашивает ангел.
-Я не хочу, чтобы у неё было слишком много терпения или чтобы она бросилась в омут безисходности и жалости к себе. Когда шок и обида пройдут она справится, я наблюдал за ней. У неё есть то самое чувство собственного достоинства и независимости, которое так редко встречается и так необходимо матери. Видишь ли у ребёнка, которого я собираюсь ей дать, свой собственный мир, она долна будет научить его жить в её мире и это будет не так просто.
-Но. Господи, я даже не уверен верит ли она в тебя.
-Это не имеет значения, я всё могу исправить. Эта женщина превосходна, у неё как раз столько эгоизма- сколько нужно.
-Эгоизм? Разве это является добродетелью? Господь кивнул:-Если она не сможет время от времени отлучаться от ребёнка- она не выживет. Пока она этого не понимает, но ей можно позавидовать.
Она никогда не будет принимать на веру сказанное слово.
Она никогда не будет считать ШАГ, как само собой разумеющееся.
Когда её ребёнок впервые скажет МАМА, она будет присутствовать при этом чуде и будет знать, что это действительно чудо.
Когда она будет описывать дерево или закат своему незрячему ребёнку, она увидит моё творение так, как дано немногим.
Я позволю видеть ей вещи яснее, я имею ввиду невежество, жестокость, предубеждение... и позволю возвыситься над ними.
Она никогда не будет одна. Я буду рядом каждую минуту её жизни, потому что она выполняет мою работу так безупречно, как будто она здесь, рядом со мной.
- А как на счёт святого покровителя? - спросил ангел и перо замерло в воздухе.
-Ей будет достаточно посмотреть в зеркало.

 Отправлено: 19.04.11 03:16. Заголовок: Всем добрый вечер! О..

Всем добрый вечер!
Описываю здесь общение с моей подругой - так как хочу выслушать мнение из первых уст, так сказать.
Ситуация у нее, в принципе, сейчас такая, как многие девочки описывали.
О диагнозе из подруг (а тем более знакомых) никто не знает, рассказала только мне - я живу в другом городе и ей, по-видимому, со мной проще общаться на эту тему.
Срывается на всех - на муже - потому что не хочет с ней особо разговаривать по поводу "душевных терзаний" (диагноз уже есть,ничего не изменишь, и нечего обсуждать - его позиция), на маму - потому что та старается вести себя как ни в чем не бывало, а ей хочется говорить о том, что ее никто не понимает, что ей очень тяжело, мысли "почему это все именно со мной", страх перед окружающими - боязнь косых взглядов и всего, что сопутствует жизни ребенка с особенностями.
Что с ужасом думает о будущем, глядя на взрослых людей с синдромом дауна...
Начитавшись форума, я пытаюсь вложить ей мысли о том, что надо заниматься с ребенком, не смотреть на окружающих, настраивать на позитив себя и семью и т.д. и т.п., практически форум пересказываю.
Но чувствую - не идет.
Пугает ее эта будущая жизнь. В первую очередь пугает необходимость борьбы с собой, что надо перестраиваться - по другому никак. Ну не получиться все-таки вести в полном смысле слова прежнюю жизнь, все равно придется что-то менять - и в себе и в своем образе жизни.
Она боится, что не справится....
Я вот думаю - временное это явление, или, учитывая ее несколько инертный и конформистский характер, возможен вариант "закрыться в четырех стенах и вариться в собственном соку"?
Ну в общем, поговорю с ней часа полтора - она меня "скорая психологическая помощь" называет - а потом саму мысли одолевают - и хочется "сдвинуть" ее, но, как говорится, "каждый выбирает по себе..."

 Отправлено: 19.04.11 03:40. Заголовок: Августина пишет: Ср..

Августина пишет:

цитата:

Срывается на всех - на муже - потому что не хочет с ней особо разговаривать по поводу "душевных терзаний" (диагноз уже есть,ничего не изменишь, и нечего обсуждать - его позиция), на маму - потому что та старается вести себя как ни в чем не бывало, а ей хочется говорить о том, что ее никто не понимает, что ей очень тяжело

Я надеюсь что это временное явление, пройдет, времени немного прошло. В этой ситуации жить надо одним днем. Меня тоже все раздражало, казалось что никто не понимает, а это так и было. Моя подруга приехала ко мне когда Соньке месяцев 5 было, и с такой любовью она с ней возилась, что мне стыдно стало за свое поведение, за то что на себе зациклилась. Было очень тяжело учитывая все наши проблемы. Мне больше года понадобилось чтобы как то начать нормально жить. Все мои друзья знали, и было проще, не надо было из себя ничего строить. Что касается посторонних, так вот это меня совсем не волновало.

Меняться конечно придется, а пока помогайте своей поддержкой и разговорами, т.к. похоже кроме вас ей не с кем делиться.

 Отправлено: 19.04.11 03:44. Заголовок: Августина по-моему в..

Августина по-моему все нормально. Конечно она еще не отошла - у всех по-разному. Кто вообще ни дня не расстраивался из-за СД, а кому год нужен. Я в себя первый раз месяца через 3 пришла, а по-хорошему совсем уж - так ближе к году. На мой взгляд ей неплохо было бы пообщаться с мамами, чтобы не закрываться в 4 стенах, но понимаю, что не хочет. Пересказывать форум это бесспорно очень хорошо, но все равно не то, чем если в него залезть самой, посмотреть на фотки детей, почитать из первых рук и прочее. Я помню мне мама в роддоме зачитывала форум по тел-ну. Я думала, ок, спасибо, но сильно легче не было. И только когда залезла сама уже, как-то стало лучше. Может ей распечатать что-то позитивное и послать?

Августина пишет:

цитата:

В первую очередь пугает необходимость борьбы с собой, что надо перестраиваться - по другому никак. Ну не получиться все-таки вести в полном смысле слова прежнюю жизнь, все равно придется что-то менять - и в себе и в своем образе жизни.

Вот это очень правильно сказано и сформулировано. Это именно то, что и мне было сложнее всего. Найти себя во всей этой новой ситуации. Прежнюю себя, душевно равновесие и возобновить НОРМАЛЬНУЮ жизнь. В утешение могу сказать одно: это ТОЧНО СОВЕРШЕННО будет, но надо время. И себя найдет, и перестроится - особо перестраиваться не надо кстати, как выясняется :) я никак не поменялась до и после. я думаю :)

Конечно, у вас сейчас идет игра в одни ворота, вы ей говорите позитив, а она вам - нет все плохо, это понятно. Она же должна на ком-то все выложить. Когда человека утешают, он же всегда отвечает: да ну что ты, все хреново! Но вы не прекращайте, и продолжайте про позитив, у нее все это откладывается и ей бесспорно помогает. вы ей сейчас ОЧЕНЬ важны. Тем более не с кем больше обсуждать терзания - только с вами, раз с мамой и мужем не выходит. У меня с мужем тоже разговор заходил в тупик, мужчины вообще не любят задушевных разговоров похоже...

 Отправлено: 19.04.11 03:54. Заголовок: Я думаю, реакция нор..

Я думаю, реакция нормальная. Поначалу почти всем очень СЕБЯ жалко. Постепенно это проходит, нормальное материнство наступает, когда фокус смещается на ребенка.
(Если не наступает - от ребенка могут отказаться, если СЕБЯ жальчее.)
Но надо уважать этот период, когда хочется плакать, хочется обсуждать, хочется, может быть, даже говорить глупости, рисовать будущее черными тонами. Это как выплакаться - необходимость. ИМХО

 Отправлено: 19.04.11 06:04. Заголовок: nbajenov пишет: Моя..

nbajenov пишет:

цитата:

Моя подруга приехала ко мне когда Соньке месяцев 5 было, и с такой любовью она с ней возилась, что мне стыдно стало за свое поведение, за то что на себе зациклилась

А ко мне приехал папа на месяц и вот тем, что спокойно жил рядом с нами, занимался своими делами, ездил на экскурсии по Австрии :)) гулял с Ваней, кормил Ваню, а потом когда Ваня наедался и отваливался-засыпал у него на плече - такой крошечный, малюсенький, говорил: все! смотри, человек в нирване! :) Ваня аккурат так и выглядел :) И мне было так смешно, какой там человек-то? не рассмотреть! :) в общем всем этим он разрядил обстановку неимоверно. Возможно личный приезд какого-то трезвого и позитивно настроенного человека, был бы неплох. Чтобы с ребенком возились, сюсюкались, именно те, кто о его особенности знают и все равно, любят. Это как-то все очень важно. Одна моя подруга приходила и так его ИСКРЕННЕ нацеловывала, насюсюкивала: и красотун он, и умная голова, и заяц, и Конфеткин и Печенюшкин! :) Все это был бальзам на мои тогдашние раны, заставляло смеяться и помогало приходить в себя.

 Отправлено: 19.04.11 07:19. Заголовок: IrinaF пишет: А ко ..

IrinaF пишет:

цитата:

А ко мне приехал папа на месяц и вот тем, что спокойно жил рядом с нами, занимался своими делами, ездил на экскурсии по Австрии

Ко мне сначала мама приехала на 3 месяца, но мы с ней все это время в больнице провели. Конечно было легче, было кому приготовить или просто посидеть ребенка подержать. Иногда правда казалось что лучше бы я сама, маме тоже внимание нужно, а мне не до того. Но мы с ней так с августа до ноября продержались.

IrinaF пишет:

цитата:

Одна моя подруга приходила и так его ИСКРЕННЕ нацеловывала, насюсюкивала: и красотун он, и умная голова, и заяц, и Конфеткин и Печенюшкин! :) Все это был бальзам на мои тогдашние раны, заставляло смеяться и помогало приходить в себя

И мне это помогло.

 Отправлено: 19.04.11 10:05. Заголовок: Знаете, а у нас в го..

Знаете, а у нас в городе есть одна мама, которая через это не смогла пройти. Мальчику скоро 6 лет, а она по-прежнему всячески скрывает диагноз, старается не появляться с ним на людях, как бы прячет ребенка. Ни на какой контакт не идет... Это педагоги из центра и из детского сада, куда он ходит (коррекционная группа) рассказывали. Даже в садик за ним не приходит и не приезжает - водит обычно брат... На работе боится, что коллеги узнают.

Мне кажется, психологически это так тяжело. А ведь люди все равно знают, и шепчутся за спиной, чтобы она не узнала, что все все знают.

 Отправлено: 19.04.11 11:24. Заголовок: А меня буквально сос..

А меня буквально соседки вернули на землю. Я собрала их через месяц после рождения девченок и всю правду вывалила. Соседки не растерялись, сразу просекли мое моральное неустойчивое состояние и дружненько взялись за работу. Так они назначили один день в неделю - среду - и начали меня на улицу с детками вытаскивать, потом помогали вечером их кормить и спать укладывать. Именно соседки дали мне понять, что дети мои самые что ни на есть нормальные, им нужен уход и любовь, а маме небольшая встряска. Вот именно с их подачи я на жизнь по другому взглянула. Кстати, наши посиделки по средам продолжаются и сейчас. И когда мы с МАшей были в больнице - соседки тоже приезжали нас навещать - хотя бы раз в неделю!!!

А вот так называемая "лучшая подруга" у меня больше в жизни не значится. Она наоборот валила сплошной негатив - кстати психолог по профессии. И откуда только черпала свои познания? Я уже тогда форум читала и интернет, и ей говорила, что мне кажется, не все так плохо будет, а она гнула свою линию. Пришлось расстаться с этим человеком - и я ни минуты не жалею о принятом решении! Жить стало проще и веселее!

Остальные друзья приняли нас такими как мы есть и в разговоре называют нас особенными детками!!! Хотя я ничего не имею против упоминания про СД!

 Отправлено: 19.04.11 11:32. Заголовок: turist turist пишет:..

turist turist пишет:

цитата:

Мальчику скоро 6 лет, а она по-прежнему всячески скрывает диагноз, старается не появляться с ним на людях, как бы прячет ребенка

Очень жаль, что мама не поняла, что лучше для ребенка. Ведь если окружающие люди будут знать про диагноз, то и отношение к ребенку будет другое, снисходительное что-ли. А так люди будут видеть иногда неадекватность или отставание ребенка, и только больше вопросов у них будет появляться. Мне,приходящая на дом медсестра, сказала - а что, если бы у твоей соседки родился такой ребенок, ты что, стала бы к ней по другому относится? Перестала бы общаться или наоборот предложила свою помощь? Вот так и сама поступай - зачем скрывать очевидное, ты только разогреваешь интерес у людей, а они не ведая всей картины будут еще пуще лезть с распросами и советами. Незнакомые люди меня мало волнуют, а вот близкие, друзья и родственники должны знать правду, тебе жить среди них.

 Отправлено: 19.04.11 14:00. Заголовок: turist пишет: А вед..

turist пишет:

цитата:

А ведь люди все равно знают, и шепчутся за спиной, чтобы она не узнала, что все все знают.

Вот и я это хотела сказать. Это как страус с головой в песке. Даже если живешь в маленьком городке, проще сразу показать свое дитя всем, у людей своих проблем хватает, посмотрели, поговорили, привыкли и уже перестали обращать внимание на особенность. Зато себя перестаешь чувствовать ущербным, и живешь полноценной жизнью. Но, вообще-то, каждый по своему относится к принятию своего особенного ребенка. Кто-то вот так не готов, что б на них косо (или просто) смотрели, думать, что о них что-то могут плохое сказать... Эта зацикленность на мнении общественности порой очень вредит нам самим.

 Отправлено: 19.04.11 15:23. Заголовок: Августина Ну - что т..

Августина Ну - что тут посоветовать ещё? Девочки уже написали - реакция, в общем, нормальная для подруги вашей, ещё ведь мало времени прошло, чтобы она приняла и осознала факт рождения особого ребёнка. Мама (бабушка) и папа, считаю, правильную позицию заняли, приняв ребёнка таким, какой он есть (т.е. стараются вести себя как ни в чём ни бывало). Но что значит - её пугает то, что не получится вести прежний образ жизни? По-моему - родился бы и обычный ребёнок - тоже пришлось бы перекраивать сценарий семейной жизни, как без этого? Всегда что-то меняется в жизни с рождением ЛЮБОГО ребёнка, так не лучше ли поменять жизнь в лучшую сторону???

 Отправлено: 19.04.11 15:38. Заголовок: turist пишет: На ра..

turist пишет:

цитата:

На работе боится, что коллеги узнают.

Сейчас дочь моя как раз уговаривает такую маму, которая готова забрать ребенка из больницы, а папа против и приговаривает, "Как же я на корпоративы буду ходить, там все с детьми, а у меня"...

 Отправлено: 19.04.11 20:11. Заголовок: Августина. вот еще р..

Августина. вот еще раз повторю. что 100 раз написали: относитесь к ребенку. как к обычному. Меня это больше всего успокаивает. Когда все, кто знает, относятся как к обычному.
Вот зайти на форум - ну. не знаю. Я про него знала. как из роддома вышла. Как зайду. так реву целый день. Хорошо,если только день. Что я про этот форум думала. говорить не буду. Все здесь люди хорошие. никого обижать не хочу. Да. наверно, все и понимают, что человек с таким ребенком в неадеквате находится поначалу.
А ваша подруга с ребенком занимается? Я занималась сразу. как из роддома вышла.
Про общение с мамами других детей - тоже по-разному. Я встречалась с 2 мамами в декабре. Ужас ужасный. Я потом не меньше месяца от шока отходила.
Ей лучше дать информацию. как заниматься с ребенком, если она еще не занимается.

 Отправлено: 20.04.11 02:16. Заголовок: Августина -отличная ..

Августина -отличная подруга, с ее поддержкой думаю мамочка справится и все будет хорошо.Меня вообще наши врачи поражают:раз родился дауненок -надо предложить отказаться.Мне в роддоме подъехали так и тоже давай че то расписывать какое нас будущее ждет.Им что за это деньги что ли платят?
Муж вчера у генетика в Мониках был так та в шоке что мы спокойно приняли то что мы с синдромом дауна (теперь уж точно ясно что мы с СД,мозаичная форма).Так вот эта тетечка на моего мужа смотрит как на не совсем адекватно оценивающего ситуацию человека и говорит:"Я удивлена вашему спокойствию-может у вас шоковое состояние?"А мой говорит ;знаете он у нас такой классный дитенок,я все понял,мне дома жена уже все объяснила "
Подруге Августины надо время привыкнуть ,раз не отказалась значит есть силы и любовь ,все у нее будет хорошо

 Отправлено: 20.04.11 02:36. Заголовок: юклу пишет: А мой г..

юклу пишет:

цитата:

А мой говорит ;знаете он у нас такой классный дитенок,я все понял,мне дома жена уже все объяснила

 Отправлено: 20.04.11 05:17. Заголовок: А мне очень помогло ..

А мне очень помогло олимпийское спокойствие подруги на новость о СД. Мне сложно было тогда признаться, 1,5 месяца я молчала не могла без слез об этом синдроме даже думать, и тут все таки решилась и со слезами на глазах поведала, она сказала, спокойно и просто:
- Ну и что.
Признаться честно у меня прямо слезы высохли враз. Я тогда впервые тоже задала себе вопрос, а правда Ну и что? Что это меняет? Да проблема... Ну ведь это МОЙ ребенок, МОЯ доченька и я люблю ее. И она всегда для меня будет самой лучшей...