Отправлено: 12.04.11 21:23. Заголовок: Как помочь подруге?

День добрый !
Читаю ваш форум уже 3 месяца, хотя у меня двое "не солнчных" ребенка.
У меня есть подруга, которая живет в другом городе.
Мы с ней учились вместе в ВУЗе и очень сдружились. Продолжаем поодерживать отношения вот уже 10 лет. В один год и месяц родили прекрасных пацанов. Два года назад у меня родилась дочка и мы все шутили на тему, что она отстает, а ведь по жизни судьбы у нас очень похожи.
Прошлой весной она сообщила мне, что беременна. Беременность протекала нормально, ни одиин анализ и узи не выявил никаких патологий.
В середини января она родила девочку, я была очень рада за нее, всю неделю, пока она лежала в больнице мы созванивались и обсуждали имена для малышки.
Я позвонила ей на следующий день после выписки , чтобы узнать как дела, но она ответила, что они уезжают в Киев, так как у дочки "плохой диагноз". Неделю она не выходила на связь, я передумала все, что только можно и все-таки сама решилась ей позвонить.
Они с дочкой были дома, "налаживали жизнь", по ее выражению.
На мой вопрос, так что за плохой диагноз поставили врачи (я не сомневалась, что этот диагноз сняли, так как они были дома), со слезами в голосе она мне ответила, что синдром Дауна.
Честно говоря, для меня это тоже стало шоком . Я начала говорить о том, что это не приговор и не самое страшное, что такие детки обучаемы, добры и с ними есть перспективы, но чувствовала, что это ее не сильно утешает.
Сейчас ее доче уже три месяца, проблем со здоровьем особых нет - пороков сердца и т.д., но чувствую по ее настроению, что депрессия ее не покидает, хотя родители и муж ее поддерживают.
Интернета у них пока нет, и я засела на ваш форум, чтобы хоть какую-то оптимистичную инфу ей подкидывать.
Честно говоря, меня сюда затянула, сама не знаю почему. Может, потому что у вас действительно народ очень "миролюбивый", в отличии от остальных - как ни зайдешь на "обычный" мамский форум , обязательно где-нибудь склока на пустом месте. А может, для того, чтобы восхититься вашим мужеством и оптимизмом - мне его так не хватает, при отсутствии особых проблем со своими "обычными" детьми.
Хочется выбрать правильную линию в общении с моей подругой - постоянно ей говорить о том, что все будет прекрасно?
Можно ли рассказывать о своей "обычной" дочке - не будет ли это ее ранить?
Мамы особых деток - как бы вы хотели, чтобы вели себя ваши подруги - мамы обычных детей?
Спасибо за внимание.

 Отправлено: 20.04.11 05:32. Заголовок: Августина вы супер ..

Августина вы супер ПОДРУГА!!!
тут много хорошего посоветовали, думаю вашей подруге нравится себя жалеть(есть такие люди), вам надо просто выслушивать и поддерживать ее, прийдет время и она поймет, что не так все и страшно!Надо ей объяснить чтобы она начала заниматься ребенком, иначе потом будет хуже, чем есть на самом деле
...у меня тоже срок еще не большой, Гошке 2.5 месяца, после роддома ходила и делала все на автомате, реветь не могла(в роддоме все проревела наверное, да и боялась за молоко что пропадет). Меня муж очень поддерживает и выслушивал спокойно все мои переживания. Форум очень помог -смотря на деток, читая статьи, истории, и видя позитив мамочек, я как то совсем ожила)))
у меня из друзей знает только подруга, и живет она тоже далеко, общаемся по телефону чуть ли не каждый день, так вот мне легче когда она сама не лезет с разговором о диагнозе, а говорит как о обычном ребенке, просто и повседневно-что едим, как спим... А я если сама завожу разговор, то только тогда поддерживает меня в этом...мне самое главное чтоб жалости небыло, ведь у нас все хорошо!!! Удачи вам в помощи для подруги!!!

 Отправлено: 20.04.11 05:50. Заголовок: Бабушка пишет: "..

Бабушка пишет:

цитата:

"Как же я на корпоративы буду ходить, там все с детьми, а у меня"...

-дикость какая!!!смысл жизни-корпоратив!

Влада79 пишет:

цитата:

Я встречалась с 2 мамами в декабре. Ужас ужасный. Я потом не меньше месяца от шока отходила.

почему?

юклу пишет:

цитата:

Так вот эта тетечка на моего мужа смотрит как на не совсем адекватно оценивающего ситуацию человека и говорит:"Я удивлена вашему спокойствию-может у вас шоковое состояние?"

у нас также было. муж ездил в больничку без нас, ему там: "вот даже не знаю как с вами говорить то..." он ей -"как есть так и говорите", а она-"вам что совсем пофиг чтоли???? такой спокойный!!!" /видимо ждала истерики от него/

 Отправлено: 20.04.11 12:46. Заголовок: Августина пишет: Ср..

Августина пишет:

цитата:

Срывается на всех - на муже - потому что не хочет с ней особо разговаривать по поводу "душевных терзаний" (диагноз уже есть,ничего не изменишь, и нечего обсуждать - его позиция), на маму - потому что та старается вести себя как ни в чем не бывало, а ей хочется говорить о том, что ее никто не понимает, что ей очень тяжело, мысли "почему это все именно со мной", страх перед окружающими - боязнь косых взглядов и всего, что сопутствует жизни ребенка с особенностями.

В этой ситуации разумнее всех поступает бабушка, которая ведет себя как ни в чем не бывало, бабушке ...
А подруге конечно же надо время, и несомненно понимание и общение. Мне лично помогла помощь психолога, когда я не находила ответов на все свои вопросы...
Я позвонила в справочную службу и мне дали много телефонов бесплатной психологической помощи, я позвонила и была удивлена, что можно даже на прием не ходить, а просто поговорить по телефону...
Если хотите, сами сначала позвоните и спросите, как можно посоветовать подруге к ним обратиться, что б она не восприняла это в штыки... Ведь к психологам все по разному относятся... Тут главное не навредить...

 Отправлено: 21.04.11 02:26. Заголовок: Августина , может бы..

Августина , может быть Вашей подруге чем-то поможет севастопольская организация родителей детей с СДhttp://forum.sevastopol.info/viewtopic.php?f=21&t=86691

Приятельница рассказывала тоже про одну маму, которая не позволяет врачам в поликлинике писать СД в карте ребёнке и не принимает никаких рекомендаций, говорит, что у него нет синдрома. Ребёнок дошкольного возраста.

 Отправлено: 21.04.11 12:32. Заголовок: Elena пишет: риятел..

Elena пишет:

цитата:

риятельница рассказывала тоже про одну маму, которая не позволяет врачам в поликлинике писать СД в карте ребёнке

У Владика тоже нет записи о СД в карточке, выписка. кариотип и записи невролога у нас в отдельной карточке. Педиатр знает про наш диагноз. но относится к этому спокойно. И я не рассказываю про наш СД всем направо и налево. Со временем не скроешь, а и скрывать глупо - все равно все будет видно, но сейчас у меня есть время собраться морально с силами.

 Отправлено: 21.04.11 14:44. Заголовок: Влада79 Галя, это ты..

Влада79 Галя, это ты?
я не сразу поняла получилось зарегистрироваться?

 Отправлено: 22.04.11 02:14. Заголовок: Влада79 , Но Вы-то, ..

Влада79 , Но Вы-то, насколько я поняла, просто не афишируете СД. А та мама, по словам приятельницы, не хочет вообще слышать про наличие СД у ребёнка, говорит, что, по её мнению, его нет. И упускает время, когда ребёнку нужны консультации специалистов. Врачи об этом сожалеют, они рассказали не кому-то об этом, а приятельнице, у которой тоже сын с СД возраста моей Нади.

 Отправлено: 25.05.11 00:54. Заголовок: Вот решила написать,..

Вот решила написать, так сказать, "новости с полей" .
Подруга моя в отношении своем к синдрому дауна у ребенка перешла к позиции "мы нормальные дети", тем более пока развитие вроде позволяет так считать (хотя игрушки брать не хочет, а в возрасте 5 месяцев, это, насколько я могу судить по двум своим, отставание все-таки ).
Но на мои осторожные слова что все-таки ребенок отличается и смотри, не упусти моменты в развитии , она сказала, что все прекрасно понимает.
Чего-то мне кажется, что будет расти малышка тихонько, что возьмет - то ее, хотя надеюсь, что ошибаюсь и подруга найдет в себе силы все-таки бороться , а не плыть по течению.....
Тем не менее, не устаю ей форум пересказывать - может затяну ее как-нибудь сюда.....

 Отправлено: 25.05.11 01:12. Заголовок: я полностью ее поним..

я полностью ее понимаю, сама заглянула на форум спустя 1,5 года! Каждая мать сама знает и чувствует , что нужно ее ребенку, но вот в нашем случае, все таки очень важно не упустить время, нужно начинать заниматься ! и чем раньше, тем лучше! Есть куча книг, которые помогут в этом не простом деле! уговорите подругу бороться, я думаю, в будущем она скажет вам спасибо!

 Отправлено: 25.05.11 01:21. Заголовок: Августина , если под..

Августина , если подруга сейчас будет заниматься с дочерью как с обычной - массажики, развивашки всякие, уже хорошо. Вы можете ей подсказывать, где что есть: не обязательно на специальных форумах, на сайтах по раннему развитию много материалов! Потом у подруги психика окрепнет, она будет более специфическими моментами заниматься.

 Отправлено: 25.05.11 02:06. Заголовок: Августина пишет: Че..

Августина пишет:

цитата:

Чего-то мне кажется, что будет расти малышка тихонько, что возьмет - то ее, хотя надеюсь, что ошибаюсь и подруга найдет в себе силы все-таки бороться , а не плыть по течению.....

Вот прям как будто про меня писано! Я так и думала, пока из стресса потихоньку не вылезла с всеобщей помощью. Не могу сказать, что до этого вообще ничем не занимались или что потом начали прямо днем и ночью трудиться - скорее, придерживаемся золотой середины. Правильно девочки говорят:
Маша+Ваня пишет:

цитата:

Потом у подруги психика окрепнет, она будет более специфическими моментами заниматься

И вы правы в том, что
Августина пишет:

цитата:

не устаю ей форум пересказывать - может затяну ее как-нибудь сюда

Очень хорошие и верные шаги! Успехов вам, подруге и ее детке!

 Отправлено: 25.05.11 14:36. Заголовок: Августина пишет: Но..

Августина пишет:

цитата:

Но на мои осторожные слова что все-таки ребенок отличается и смотри, не упусти моменты в развитии , она сказала, что все прекрасно понимает.

ой, не говорите ей пока таокго. если мама эмоционально нестабильна, вообще впадет в дперессию. а занимтаься с детьми как по мне нужно со всеми-здоровыми и не очень, не думаю что

Августина пишет:

цитата:

будет расти малышка тихонько, что возьмет - то ее

Все будет ок! а про форум рассказывайте

 Отправлено: 25.05.11 23:05. Заголовок: bez dna пишет: ой, ..

bez dna пишет:

цитата:

ой, не говорите ей пока таокго.

bez dna пишет:

цитата:

а занимтаься с детьми как по мне нужно со всеми-здоровыми и не очень,

ой, Эль, люди разные
у нас есть знакомые. родные сестры.
дети ровесники, девочки около года
так сестры приверженцы того, что с детьми заниматься не надо
типа избалуются, привыкгут к рукам и тп, типа должны сами всему учиться
так и делали с дочками, с рождения клали на одеяло на полу, игрушек кинут и за свои дела
итог одна девочка уже почти бегает во всю, а вторая как лежала так и лежит
а все потому что у второй сд.
и с нашими детьми заниматься надо, без этого никак.а тут время упущено.
и только сейчас до мамы дошло что у нее особый ребенок , советов спрашивает и тп у всех
но кстати , все равно не горит желанием заниматься с дочей особо

 Отправлено: 09.07.11 14:22. Заголовок: По правилам форума ч..