Отправлено: 27.03.09 21:31. Заголовок: Вот такое есть в "Одноклассниках"...

Не знала в какую тему написать,вообщем решила сюда,если не так - перенесите.Лазила вчера по "Одноклассникам",нашла группу называется "Дети синдромом Дауна",это не у меня ошибка ,ладно речь не том,главная авка этой группы --это фотка деток "Солнечные дети" Оли ,смотрю дальше в фотоальбомах фотка Верочки Богонюк ,хотя сама Света в этой группе не зарегистрированна,там всего 5 человек.Открыла эту группу некая Ирина (Ненчук) Фус 27 лет, Германия, Regensburg,у нас на форуме я ее не встречала Насколько я помню у Оли на сайте помечено,что при использовании её материалов должна быть ссылка на сайт.Просто вроде как задумка неплохая у этой группы,но зачем так делать?

 Отправлено: 27.03.09 23:04. Заголовок: galinka пишет: фотк..

galinka пишет:

цитата:

фотка Верочки Богонюк

да я нашла фото Верочки, где Верочке 4,5 месяца. Это фото когда-то было аватаркой на форуме.Еще нашла там фото Алиночки Юлиной (тоже когда-то было на аватарке).
Сейчас пойду вступлю в эту группу.

 Отправлено: 28.03.09 00:49. Заголовок: щас тоже гляну......

щас тоже гляну....

 Отправлено: 28.03.09 02:36. Заголовок: а я не знаю как глян..

а я не знаю как глянуть...
как ее найти то?

 Отправлено: 28.03.09 02:44. Заголовок: ltnrf2006 пишет: ка..

ltnrf2006 пишет:

цитата:

как ее найти то?

Оля, введите в поиске Ирина Фус Германия, или зайдите ко мне на одноклассники (Светлана Богонюк, Киев) и у меня там есть эта группа. Я уже вступила.

 Отправлено: 28.03.09 02:46. Заголовок: света :sm12: ..

света

 Отправлено: 28.03.09 02:52. Заголовок: А ко мне на сайт заш..

А ко мне на сайт зашел молодой человек с фото мужчина с Сд, тока просмотрев его анкету я увидела, что это у него шутка-юмор, вот не знаю как бы покультурней и повежлевее, без мата, объяснить его неправоту??? Или с другой стороны, всем не объяснишь...

 Отправлено: 28.03.09 19:56. Заголовок: А мне эта группа не ..

А мне эта группа не понравилась ,вернее не группа,а сам модератор(создали, а толкового нет ничего,хотя бы ссылки на полезные сайты,откуда фотки взяты),мне больше по душе педагогические и логопедические группы

 Отправлено: 28.03.09 20:26. Заголовок: KaRinaSH как бы поку..

KaRinaSH

цитата:

как бы покультурней и повежлевее, без мата, объяснить его неправоту

Карина, это метание бисера перед свиньями!

 Отправлено: 28.03.09 21:01. Заголовок: galinka Галь согласн..

galinka Галь согласна с тобой - зачем афишировать, люди бывают "больные" на голову, всем не объяснишь, тем более по интернету

 Отправлено: 29.03.09 02:24. Заголовок: света :sm19: Я тож..

света Я тоже присоеденилась к группе в "однокласниках" через твою страничку , если ты не против (я имею ввиду, что через твою страничку):)))))

 Отправлено: 29.03.09 06:41. Заголовок: Milaya не против, ко..

Milaya не против, конечно

 Отправлено: 29.03.09 23:18. Заголовок: Все кто получил пред..

Все кто получил предложение дружбы в одноклассниках от Ахмаевой Вероники, не пугайтесь, это я!

 Отправлено: 29.03.09 23:48. Заголовок: Вероничка (уфа) Так ..

Вероничка (уфа) Так ты бы подписалась,это Вероничка с форума о СД.Я обычно так делаю .

 Отправлено: 30.03.09 00:20. Заголовок: Вероничка (уфа) А я..

Вероничка (уфа)
А я тебя и без подписей сразу узнала! Дружим.

 Отправлено: 30.03.09 01:58. Заголовок: galina, да я пока с ..

galinka, да я пока с телефона лазаю, не очень удобно. Вот доберусь до компа и ко всем остальным дружить пойду, как положено

 Отправлено: 30.03.09 02:12. Заголовок: света пишет: да я н..

света пишет:

цитата:

да я нашла фото Верочки, где Верочке 4,5 месяца. Это фото когда-то было аватаркой на форуме.Еще нашла там фото Алиночки Юлиной (тоже когда-то было на аватарке).

Мне бы это не понравилось

Девочки, а объясните мне зачем там вообще вступать в такую группу? что вообще это даст? кроме того, что все кому надо и не надо сразу будут знать все о вашем ребенке?

 Отправлено: 30.03.09 02:51. Заголовок: Inneska пишет: Мне ..

Inneska пишет:

цитата:

Мне бы это не понравилось

Вот и мне это не понравилось . В какую группу вступать это твое личное дело,кстати,в некоторых можно найти что-то новое и интересное.Я вот вступила в несколько логопедических и педагогических групп, а информация во многих повторяется,т.к. участники почти одни и те же в них.
А насчет того,что все всё будут знать,так это же твои друзья,всё равно когда-то что-то тайное (диагноз ребенка),станет явным.Где-то уже на форуме писали,что умный промолчит и всё поймет.

 Отправлено: 30.03.09 03:16. Заголовок: galinka , а я не гов..

galinka , а я не говорю, что друзья не должны знать - все друзья знают, коллеги, родные. Но ко мне на страничку кто только не заходит - старые знакомые, друзья друзей, вообщем те для кого диагноз моего ребенка значит одно - А вы представляете?! И ничего больше. ты же знаешь,я из тех кто не скрывает - вот на родной Крохе не видела смысла скрывать, там и так Малинку любят....Но в Одноклассниках не хочу об этом трубить - ИМХО

 Отправлено: 30.03.09 04:11. Заголовок: Inneska пишет: Но в..

Inneska пишет:

цитата:

Но в Одноклассниках не хочу об этом трубить

Инна,так тебя же никто и не заставляет ,чего так переживать.Мне ,вообще-то ,больше нравится "Вконтакте",там можно включать -выключать любые настройки и всё бесплатно,не то что в "Одноклассниках"

 Отправлено: 30.03.09 07:08. Заголовок: Inneska galinka :sm..

Inneska galinka

 Отправлено: 30.03.09 13:42. Заголовок: Inneska ПОЛНОСТЬЮ С ..

Inneska ПОЛНОСТЬЮ С ТОБОЙ СОГЛАСНА!Мне бы тоже не понравилось,если бы фотку поместили да ещё и на одноклассниках.Где чертова туча знакомых,друзей друзей и т.д.Я бы точно тогда стала для них легендой,типа такой...
Inneska пишет:

цитата:

А вы представляете?!

Что-то не хочется НИ В КАКУЮ!
galinka пишет:

цитата:

Где-то уже на форуме писали,что умный промолчит и всё поймет

Да всё,конечно,так.Но дураков больше,чем умных....

 Отправлено: 30.03.09 14:05. Заголовок: Девочки,я открыто то..

Девочки,я открыто тоже не афиширую,мои друзья практически никто не знают о диагнозе Дарины,да и групп у меня в Одноклассниках много,сразу и не допрут.С некоторыми из вас уже дружу.На моей страничке есть группы"Вера.Надежда.Любовь","Особые детки","Мы очень любим их","Дети-учителя",вот там есть и специалисты,да и просто мамы,обсуждающие разные проблемы.Никому ничего не навязываю,просто мало ли пригодиться.А я Юркова Ольга 27лет г.Жуковский

 Отправлено: 30.03.09 14:05. Заголовок: G@LIN@ пишет: Я бы ..

G@LIN@ пишет:

цитата:

Я бы точно тогда стала для них легендой,типа такой...

Вы еще молодые с Иннеской. Свежи в памяти одноклассники. Я вот уже с трудом припоминаю в принципе эти лица, половину просто не узнаю и не верю, что знала их когда-то и имела с ними что-то общее И уж точно никогда с ними не встречусь больше. С такими отношениями даже если я в аватарке вставлю змея-горынча и напишу, что родила его, то никто не "ойкнет"

 Отправлено: 30.03.09 14:32. Заголовок: Nikname :sm36: ..

Nikname

 Отправлено: 30.03.09 16:04. Заголовок: Nikname пишет: даже..

Nikname пишет:

цитата:

даже если я в аватарке вставлю змея-горынча и напишу, что родила его, то никто не "ойкнет"

Nikname Ну.рассмешили

 Отправлено: 30.03.09 16:30. Заголовок: :sm15: Да с чувство..

Да с чувством юмора всё отлично, рассмешила Nikname!

 Отправлено: 30.03.09 16:52. Заголовок: G@LIN@ пишет: Я ..

G@LIN@ пишет:

цитата:

Я бы точно тогда стала для них легендой,типа такой...

А вот мне совершенно до фени кто там что про меня скажет. Я не гривенник чтоб всем нравится, а любителям языками почесать тема всегда найдется!

 Отправлено: 30.03.09 18:31. Заголовок: galinka пишет: что ..

galinka пишет:

цитата:

что умный промолчит и всё поймет.

я считаю, что если мы хотим, чтобы к нашим деткам поменялось отношение общества, нужно прежде всего самим родителям поменяться.
Ну и что что кто-то узнает, что у меня Верочка с синдромом Дауна. Ведь многие люди вообще не знают что такое СД. Когда родилась Верочка, я с ужасом думала, что я одна такая, что таких деток больше нету в Киеве, я думала что деток с СД рождаеться очень и очень мало. Нужно менять общественное мнение, нужно рассказывать о детках с синдромом Дауна, рассказывать об их родителях, чтобы люди видели, что это нормальные детки, рождаються у абсолютно нормальных родителей, а не у алкоголиков и наркоманов, как многие думают. А если каждый будет скрывать и бояться, что не дай Бог кто-то узнает, что у меня ребенок с СД, так общество так и не помяняеться по отношению к нашим деткам.
При сборе денег на операцию Верочки, мы не скрывали, что у нее СД. Таким образом об этом узнали все друзья, знакомые, родственники, коллеги, однокурсники, однокласники, те с кем отдыхали в пионерских лагерях и многие другие. Все кто, читал журнал "Единственная" за февраль 2009 года, где есть статья о нашей семье, журнал "Твой малыш" за апрель 2009 года, где есть просьба о помощи и фото Верочки, журнал "Католицкий вестник", где тоже есть статья о нас, все узнали, что у Верочки СД и никто не осудил, не отвернулся, не посмотрел с сочувствием, или как-то косо, криво. Многие друзья, у которых есть детки и ходят уже в садики, ведут пропаганду в садиках о том, что деток с СД нужно обязательно брать в обычные садики.
А на 21 марта по многим Украинским каналам показали семьи у которых есть детки с СД. А если бы эти семьи не согласились участвовать в передачах, то естественно не было бы этих передач и общество меньше информации бы получило о синдроме Дауна. Если сидеть дома, спрятать ребенка, бояться, что кто-то узнает и не так посмотрит, то общество никогда не примет наших деток и отказов в роддомах не уменьшиться.
ИМХО

 Отправлено: 30.03.09 19:15. Заголовок: Вероничка (уфа) пиш..

Вероничка (уфа) пишет:

цитата:

кто получил предложение дружбы в одноклассниках от Ахмаевой Вероники, не пугайтесь, это я!

не испугались Подружились

 Отправлено: 30.03.09 21:28. Заголовок: светаВсё правильно в..

светаВсё правильно вы пишите.Умом я это понимаю.но чисто психологически я неготова трубить во все услышанье.что у моего ребенка СД.поэтому предпочитаю общаться в тесном кругу.среди "своих" так сказать.Кто знает.что это такое.и никогда ничего плохого не скажет про меня и про моего ребенка...Думаю.что просто я ещё полностью не свыклась с диагнозом.поэтому и не хочу,чтобы об этом знал каждый встречный и поперечный.

 Отправлено: 30.03.09 23:20. Заголовок: Devochki, u menya Al..

Devochki, u menya Alise uzhe 10 mes, no do sih por u nas v osnovnom nikto ne znaet. Znayut tolko moi roditeli, dyadya, tetya, dvoyurodniy brat, 2 blizkih podrugi, i mama i brat muzha, vse. Ostalnim rodstvennikam i druzyam mi ne govorili i ya ne ponimayu mozhet oni znayut, mozhet dogadivayutsa vidya Alisku, no nikogda ne na chto ne namekayut, ne zadayut voprosov, a sama im skazat' ya tak i ne mogu, ne znayu kak.
Po toi zhe prichine ne vstupayu poka s vami v druzya, tak kak moi druzyua i ih druzya budut smotret' i stroit' umozaklyuchenia.

 Отправлено: 30.03.09 23:35. Заголовок: света Всё правильно ..

света Всё правильно ты написала,полностью поддерживаю. Мы должны общество повернуть лицом к нашим деткам.Вот мы с Мишей ездили на встречу автомобильных одноклубников,мы не трубили о его диагнозе,у нас никто ничего и не спрашивал такого.А на обычный вопрос "Они у вас одногодки?",я сказала:"Нет,он просто особенный мальчик".Всё ,никто косо не смотрел.Разместили на автомобильном форуме просьбу о помощи Светочки и написали ,что у нас тоже такой малыш .Никто нам ничего обидного не написал.
На "Одноклассниках" в одной из групп тоже написала ,что у нас малыш с СД.Эта информация высвечивается в ленте активности друзей,я заметила,что после этого,кто из моих не знал,проявили любопытство и заглянули на мою страничку и всё.Несколько моих друзей живут в Киеве и Севастополе ,увидев фотки Миши,тоже сразу всё поняли.
А если мы будем "прятать" наших деток,как мы "раскроем глаза" другим на наши проблемы.ИМХО
зы.Девченки,вы когда одеваете короткую юбку и идете на улицу,вам же все равно,кто и что подумает о вас.

 Отправлено: 31.03.09 00:05. Заголовок: galinka пишет: Девч..

galinka пишет:

цитата:

Девченки,вы когда одеваете короткую юбку и идете на улицу,вам же все равно,кто и что подумает о вас

А если ноги кривые и волосатые?

 Отправлено: 31.03.09 00:12. Заголовок: Девочки, с одной сто..

Девочки, с одной стороны я с вами согласна, если прятать наших детей и скрывать диагноз, то общественное мнение никогда не изменится. Но с другой стороны, одна ситуация, если человек с вами общается, заходит в гости, видит ребенка, общается с ним и он знает о диагнозе. Тогда да, у человека будут правильные взгляды на проблему, он будет видеть, что это просто ребенок. Но если речь идет о каких-то знакомых, что называется "седьмая вода на киселе". Если этого человека вы уже сто лет не видели и ближайшие сто лет не увидете, ребенка вашего в живую он в жизни не видел и врядли увидит. В чем тогда будет меняться общественное мнение? Человек, что думал о проблеме, то и будет думать. Только повод посудачить и больше ничего. ИМХО

 Отправлено: 31.03.09 01:09. Заголовок: Fruuu пишет: Если э..

Fruuu пишет:

цитата:

Если этого человека вы уже сто лет не видели и ближайшие сто лет не увидете, ребенка вашего в живую он в жизни не видел и врядли увидит. В чем тогда будет меняться общественное мнение? Человек, что думал о проблеме, то и будет думать. Только повод посудачить и больше ничего. ИМХО

Эвелина я полностью с вами согласна. Поэтому и не распространяюсь о диагнозе Эльдарика. Кто постоянно с нами общается , дружит, уже давно все поняли сами , без лишних вопросов, любят Эльдара , сюсюкают с ним.
вчера мы ходили в парк покатать Эльдарика на каруселях , из любопытствующих была только одна молодая пара , с ребенком примерно ровесником нашему, стояли и глядели все время пока были рядом. И все , больше никакого "внимания. " Я думаю знай о диагнозе , любопытствующих было бы больше.

 Отправлено: 31.03.09 01:13. Заголовок: Fruuu +10000 подпис..

Fruuu +10000 подписываюсь под каждым словом

 Отправлено: 31.03.09 01:28. Заголовок: turist пишет: А есл..

turist пишет:

цитата:

А если ноги кривые и волосатые?

Есть и такие,и ничего они это считают нормальным .Почему мы должны жить по каким-то неписанным законам красоты,мы же все разные и вкусы у всех разные.ИМХО
Fruuu Оставив Мишу в семье,мы уже тогда смирились с косыми взглядами,живем в центре нашего маленького городка,везде и всюду берем его с собой.Муж давно сказал :"Мне все равно кто и что там думает",а наше общество таково,что всегда найдет о чём посудачить.

 Отправлено: 31.03.09 01:35. Заголовок: Eldar Рита,я тоже вс..

Eldar Рита,я тоже всем подряд на улице не рассказую о диагнозе,мы же говорим про интернет .Или я что-то не так поняла?

 Отправлено: 31.03.09 01:49. Заголовок: Есть хорошая погово..

Есть хорошая поговорка"на каждый роток не накинешь платок".Моему племяннику только 4 м-ца и пока никаких вопросов от посторонних людей по поводу СД не поступало.Наша семья это не скрывает.Т.е. если будут вопросы,спокойно ответим,хотя когда на него смотрят посторонние у меня внутри все сжимается,хочется немного продлить время ,когда не надо пока ничего объяснять.Мы готовы к взглядам на детской площадке и в общественных местах.От этого никуда не денешься.Просто мне кажется,что чем больше знакомых,соседей и друзей знают,то потом легче.Ну поговорят и найдут новые темы.Все люди в той или иной степени любопытны.И взгляд всегда невольно останавливается на человеке отличным от общих стандартов.

 Отправлено: 31.03.09 02:08. Заголовок: galinka пишет: мы ж..

galinka пишет:

цитата:

мы же говорим про интернет .Или я что-то не так поняла?

Галина, дык и я про интернет. ОДноклассники - это тот сайт, где через интернет есть возможность общаться с людьми, связь с которыми в реале давно была потеряна. Т.е. знакомые реальные, а общение - виртуальное. Не вижу смысла рассказывать таким знакомым о диагнозе ребенка. ИМХО
Кальвадос пишет:

цитата:

Моему племяннику только 4 м-ца и пока никаких вопросов от посторонних людей по поводу СД не поступало.

Я скорее вижу смысл рассказать о диагнозе своего ребенка совершенно постороннему человеку на улице, который увидел ребенка и у него появились вопросы, чем через инет объявить всем знакомым, у которых и вопросов то не было и ребенка они не видели. Потому что в первом случае есть шанс что-то изменить в отношении к ребенку, а во втором - только дать повод для пересудов. ИМХО