Отправлено: 27.03.09 21:31. Заголовок: Вот такое есть в "Одноклассниках"...

Не знала в какую тему написать,вообщем решила сюда,если не так - перенесите.Лазила вчера по "Одноклассникам",нашла группу называется "Дети синдромом Дауна",это не у меня ошибка ,ладно речь не том,главная авка этой группы --это фотка деток "Солнечные дети" Оли ,смотрю дальше в фотоальбомах фотка Верочки Богонюк ,хотя сама Света в этой группе не зарегистрированна,там всего 5 человек.Открыла эту группу некая Ирина (Ненчук) Фус 27 лет, Германия, Regensburg,у нас на форуме я ее не встречала Насколько я помню у Оли на сайте помечено,что при использовании её материалов должна быть ссылка на сайт.Просто вроде как задумка неплохая у этой группы,но зачем так делать?

 Отправлено: 08.08.09 13:54. Заголовок: Я тоже зашла и не по..

Я тоже зашла и не поняла сначала,что за фигня...Вобще так неудобно стало...!

 Отправлено: 08.08.09 14:32. Заголовок: А мне удобнее стало ..

А мне удобнее стало

 Отправлено: 08.08.09 14:55. Заголовок: Мне тоже неудобно. О..

Мне тоже неудобно. Одноклассники тем и отличались от вконтакте, что все нужное было видно на одной странице. Не надо было постоянно переключаться от странице к странице.

 Отправлено: 13.08.09 18:56. Заголовок: света пишет: или за..

света пишет:

цитата:

или зайдите ко мне на одноклассники

Привет, Света
Я не спросясь. тоже зашла через ваш профиль, прошу прощения. Уже 2 месяца читаю форум, тоже хочется пообщаться - на единственную пока тему,которая "точит" душу.. Уважаю всех мамочек, не знаю, хватит ли у меня сил. Надеюсь на себя,Бога и вас :-)

 Отправлено: 13.08.09 19:04. Заголовок: Lazylen Добро пожал..

Lazylen
Добро пожаловать на форум. Рассказывайте о себе, вливайтесь в нашу теплую компанию. Кто у вас, сыночек или дочка? Давайте общаться! Откуда вы?

 Отправлено: 13.08.09 19:08. Заголовок: Lazylen добро пожал..

Lazylen добро пожаловать... рассказывайте о себе, о своем малыше...L
azylen пишет:

цитата:

Надеюсь на себя,Бога и вас :-)

ну мы вам обязательно поможем... Мне показалось или настрой у вас пока еще депрессивный?

 Отправлено: 14.08.09 02:28. Заголовок: Lazylen Добро пожал..

Lazylen
Добро пожаловать на форум.

 Отправлено: 14.08.09 02:33. Заголовок: Lazylen Рады знакомс..

Lazylen
Рады знакомству!!!!Не стесняйтесь заходить к нам наLazylen огонек,здесь тепло,радушно,а главное,люди добрые и понимающие

 Отправлено: 14.08.09 05:14. Заголовок: Lazylen Добро пожало..

Lazylen Добро пожаловать!

 Отправлено: 14.08.09 05:32. Заголовок: Lazylen Добро пожало..

Lazylen Добро пожаловать на форум!

 Отправлено: 14.08.09 11:54. Заголовок: Привет :-) Пока пло..

Привет :-) Пока плохо ориентируюсь в структуре форума. Подскажите можно ли сделать подписку через аутлук. Мы с Байкала, г. Байкальск. Мишеньке сейчас 3.5 месяца. Диагноз окончательный и обжалованию не подлежит, хотя сейчас мнение, что это не болезнь. Но раз дают инвалидность - вопрос спорный. Насчет опубликования диагноза - действительно - кто заинтересован, любит нас и такими, а тем более невольно начинает собирать полезную информацию, нужные игрушки, помогать всячески, морально! А тем, кому все равно - посудачат и привыкнут,все равно свои дела важнее, чем чьи то проблемы :-)

 Отправлено: 14.08.09 12:28. Заголовок: Еще раз всем привет,..

Еще раз всем привет, и спасибки за теплый прием. Сообщения высветились, писала писала... И куда то пропали. Такое - нормально?

 Отправлено: 14.08.09 12:33. Заголовок: Ну вот - опять нашла..

Ну вот - опять нашла свои сообщения :-) По подписке удобнее отслеживать! Настрой у меня не определилась еще какой. Когда общаюсь с малышом - люблю его, он очень контактный и веселый, когда читаю - что может нас ожидать через несколько месяцев - впадаю в панику. Потому и надеюсь на лучшее. А депрессия в принципе не для меня. Были времена и похуже. Как говорит моя мама - ни дом не сгорел, никто не умер - руки ноги целы - нет повода для депрессии! :-)

 Отправлено: 14.08.09 12:46. Заголовок: Lazylen Добро пожа..

Lazylen Добро пожаловать на форум!

 Отправлено: 14.08.09 13:39. Заголовок: Lazylen Добро пожало..

Lazylen Добро пожаловать.
Lazylen пишет:

цитата:

моя мама - ни дом не сгорел, никто не умер - руки ноги целы - нет повода для депрессии! :-)

Вашей маме

 Отправлено: 14.08.09 13:52. Заголовок: Lazylen Добро пожало..

Lazylen Добро пожаловать!

 Отправлено: 14.08.09 13:52. Заголовок: Lazylen пишет: когд..

Lazylen пишет:

цитата:

когда читаю - что может нас ожидать через несколько месяцев

не читайте вы всякую гадость, настраивайтесь на лучшее, лучше живите одним днем (как бы тяжело это не было) и не заглядывайте далеко в будущее...
Lazylen пишет:

цитата:

хотя сейчас мнение, что это не болезнь

что то я не поняла что вы хотели этим сказать...

 Отправлено: 14.08.09 13:53. Заголовок: astas-lena И у нее ..

astas-lena И у нее есть на то основания. Мою среднюю сестру зверски убили (34 г), остался сынок - инвалид ДЦП, сейчас ему уже 20 лет. Из избалованного нытика мама "сделала" буквально домашнего, но вполне способного следить за собой и выполнять несложные поручения. Я бы так не смогла. Возможно, теперь, когда есть Мишка - я тоже по другому смогу. Попытаюсь. Старший вырос избалованным донельзя. И опять спасла бабушка. Просто она очень строга к себе и детям. Надо наверное, так. Любовь должна быть созидающей а не расслабляющей. Знать бы только - что нам нужно :-))

 Отправлено: 14.08.09 13:56. Заголовок: Alona G@LIN@ :sm12:..

Alona G@LIN@

 Отправлено: 14.08.09 13:59. Заголовок: Вероничка (уфа) Веро..

Вероничка (уфа) Вероничка (уфа) пишет:

цитата:

цитата: хотя сейчас мнение, что это не болезнь что то я не поняла что вы хотели этим сказать...

Ну болезнь в принципе можно вылечить, а раз вылечить нельзя, то нужно просто принять. Сама толком не пойму :-) Может лет через двадцать стереть лишнюю хромосомку станет раз плюнуть... или как то повлиять на "лишний белок"....

 Отправлено: 14.08.09 16:46. Заголовок: Lazylen Вполне возмо..

Lazylen Вполне возможно, что наука что-нибудь придумает, а пока будем заниматься и продолжать любить своих деток. У вас очень милый Мишенька!

 Отправлено: 17.08.09 04:26. Заголовок: Lazylen Рада познако..

Lazylen Рада познакомиться. Ваш Мишутка очень милый. Забавная аватарка.

 Отправлено: 24.08.09 00:19. Заголовок: Lazylen Рады знакомс..

Lazylen Рады знакомству с вами и тезкой Мишенькой

 Отправлено: 24.08.09 11:51. Заголовок: Спасибо :-)

На Одноклассниках: Елена Молотилова, Байкальск

 Отправлено: 13.08.10 13:16. Заголовок: Кто модератор группы..

Кто модератор группы на "одноклассниках" "СОЛНЕЧНЫЕ ДЕТИ-СЧАСТЛИВЫЕ РОДИТЕЛИ"?
Меня там заблокировали сначала, потом выкинули без объяснения причин. Я не переживаю по этому поводу, но интересно было бы знать причины.

 Отправлено: 13.08.10 14:04. Заголовок: Meri Я так понимаю, ..

Meri Я так понимаю, на нашем форуме этих модераторов нет... Мне тоже кажется немного неприветливой эта группа. А причина, похоже, в их безграничной подозрительности...

 Отправлено: 13.08.10 15:11. Заголовок: Meri Meri пишет: &#..

Meri Meri пишет:

цитата:

"одноклассниках" "СОЛНЕЧНЫЕ ДЕТИ-СЧАСТЛИВЫЕ РОДИТЕЛИ"

мы тоже есть в этой группе.А администратора с этой группы здесь явно нет

 Отправлено: 13.08.10 15:48. Заголовок: Meri натали С пише..

Meri
натали С пишет:

цитата:

А администратора с этой группы здесь явно нет

А все темы дублируют темы нашего форума. Похоже, что администраторы хорошо с ним знакомы, но им здесь что-то не понравилось

Мне там неудобно очень общаться, только читаю периодически. В основном земляков ищу, но пока никак.

 Отправлено: 13.08.10 16:00. Заголовок: turist пишет: здесь..

turist пишет:

цитата:

здесь что-то не понравилось

потому что тут любой может зайти и читать,а там нет только участники группы.

 Отправлено: 13.08.10 17:24. Заголовок: Meri Да, там очень ..

Meri
Да, там очень неудобно общаться, я сто лет не заходила. Модератор - Ольга, фамилию забыла, тебе надо?
Меня там вначале тоже заблокировали сразу после вступления, по той причине, что не увидели в профиле фотографий ребенка с синдромом Дауна. Возможно, и тебя по этой же причине выкинули. Я объяснилась, указала на огромное количество друзей там, которые могут подтвердить мое "алиби", меня вернули с извинениями. Но я туда не хожу

 Отправлено: 13.08.10 17:43. Заголовок: Да уж,мы действитель..

Да уж,мы действительно там дискуссию вели по поводу вступления и просмотра группы посторонними людьми.
Лично мне вообще все равно,кто и как там есть,захожу редко,да и все знакомые знают о диагнозе Даринки,стыдится нечего.....скрывать тоже.Но люди все разные,многие говорят там,что это их тесный мирок и они его хотят сохранить......вот так

 Отправлено: 13.08.10 18:54. Заголовок: Meri Лена там начали..

Meri Лена там начали поступать сообщения, что многих поудаляли, я читала. Девченки модераторы пишут, что это кто то без их ведома похозяйничал. Я тоже туда часто захожу, но пишу мало. Если хочешь, могу спросить у них про тебя. Только кинь свои Ф.И.О в личку.

 Отправлено: 13.08.10 23:19. Заголовок: дарина777 пишет: их..

дарина777 пишет:

цитата:

их тесный мирок и они его хотят сохранить.

сумасшествие. тесный мирок голубых пирамид.

 Отправлено: 14.08.10 01:36. Заголовок: Nikname пишет:  цит..

Nikname пишет:

цитата:

цитата: их тесный мирок и они его хотят сохранить. сумасшествие. тесный мирок голубых пирамид.

на 100 % согласна, дурь это все

 Отправлено: 14.08.10 02:42. Заголовок: Спасибо всем нет, ес..

Спасибо всем нет, если выкинули, то не надо возвращать, сначала приглашают, потом блокируют, детский сад. Я на одноклассниках редко бываю, меня вполне устраивает мыс. И фото с Машей есть на одноклассниках, и информацию для всех о синдроме давала прямо на доске
OlgaLD пишет:

цитата:

Меня там вначале тоже заблокировали сразу после вступления, по той причине, что не увидели в профиле фотографий ребенка с синдромом Дауна. Возможно, и тебя по этой же причине выкинули. Я объяснилась, указала на огромное количество друзей там, которые могут подтвердить мое "алиби", меня вернули с извинениями.

обхохочешься

 Отправлено: 14.08.10 03:37. Заголовок: Meri ага, Meri пишет..

Meri ага, Meri пишет:

цитата:

детский сад

 Отправлено: 14.08.10 12:31. Заголовок: Nikname пишет: сум..

Nikname пишет:

цитата:

сумасшествие. тесный мирок голубых пирамид.

Не спорю.......сама по данному поводу там демагогию вела

 Отправлено: 06.09.10 15:51. Заголовок: galinka пишет: Мы д..

galinka пишет:

цитата:

Мы должны общество повернуть лицом к нашим деткам.

galinka пишет:

цитата:

А мне эта группа не понравилась

Вы знаете, мне тоже. Кажется этим людям лишь бы создать новую "тему". Пользоваться положением наших детишек не справедливо.
Мне всегда было особо наплевать на людское мнение, особенно сейчас. Своих детишек я не собираюсь ни от кого прятать. Но "одноклассники"? Что, по секрету всему свету?
Хочется, чтобы только врачи выделяли наших детей, а общество принимало на равных.
Как сказал один замечательный врач-гинеколог: все мы немного корявые.
А если мне хочется поделиться с кем-то или спросить совет, то только с вами. И я теперь знаю, где вас найти!

 Отправлено: 06.09.10 16:11. Заголовок: beloded1954@rambler...

beloded1954@rambler.
Лариса! Вы молодец!
Я после сообщенного врачами пришла вначале в ужас. Что сейчас начнется! Меня многие знают. Многие завидуют. Столько толков по городу было про нас с бывшим. (Он переспал с подчиненной, а она забеременела. А я зайчика из избушки и выгнала. А как нашей любви все завидывали.)
А еще люди больше другого не понимают, когда о нем ничего не знают и меряют по себе.

 Отправлено: 06.09.10 16:20. Заголовок: айя Айя! Да нафига ..

айя
Айя! Да нафига Вам эти одноклассники! Я последний раз на встрече выпускников была на 20 лет окончания школы. Более ужасного вечера не придумать. Зря потраченое время. Все тетки такие! напились и давай хвалиться. А нечем! Как будто вчера расстались. А с кем в школе не общалась, так и после школы желания не прибавилось. А "они" хотят. Еле смоталась. Теперь токо узким кругом, в приличном месте и за умной беседой.