Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение





Пост N: 561
Info: Мама Галина,сыночек Миша ( д.р.1.04.04)
Зарегистрирован: 26.12.08
Откуда: Украина,Донбасс
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.03.09 21:31. Заголовок: Вот такое есть в "Одноклассниках"...


Не знала в какую тему написать,вообщем решила сюда,если не так - перенесите.Лазила вчера по "Одноклассникам",нашла группу называется "Дети синдромом Дауна",это не у меня ошибка ,ладно речь не том,главная авка этой группы --это фотка деток "Солнечные дети" Оли ,смотрю дальше в фотоальбомах фотка Верочки Богонюк ,хотя сама Света в этой группе не зарегистрированна,там всего 5 человек.Открыла эту группу некая Ирина (Ненчук) Фус 27 лет, Германия, Regensburg,у нас на форуме я ее не встречала Насколько я помню у Оли на сайте помечено,что при использовании её материалов должна быть ссылка на сайт.Просто вроде как задумка неплохая у этой группы,но зачем так делать?

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Ответов - 158 , стр: 1 2 3 4 All [только новые]







Пост N: 750
Info: Артем родился 9.09.2008 г.
Зарегистрирован: 08.12.08
Откуда: Ростовская область
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.08.09 13:54. Заголовок: Я тоже зашла и не по..


Я тоже зашла и не поняла сначала,что за фигня...Вобще так неудобно стало...!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 9668
Info: Ванечке сейчас 2 года 6 мес.
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.08.09 14:32. Заголовок: А мне удобнее стало ..


А мне удобнее стало

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 510
Info: Андрюше 2 года 6 мес
Зарегистрирован: 04.08.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.08.09 14:55. Заголовок: Мне тоже неудобно. О..


Мне тоже неудобно. Одноклассники тем и отличались от вконтакте, что все нужное было видно на одной странице. Не надо было постоянно переключаться от странице к странице.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.08.09 18:56. Заголовок: света пишет: или за..


света пишет:

 цитата:
или зайдите ко мне на одноклассники

Привет, Света
Я не спросясь. тоже зашла через ваш профиль, прошу прощения. Уже 2 месяца читаю форум, тоже хочется пообщаться - на единственную пока тему,которая "точит" душу.. Уважаю всех мамочек, не знаю, хватит ли у меня сил. Надеюсь на себя,Бога и вас :-)

Спасибо: 0 
Цитата Ответить
Пост N: 9712
Info: Ванечке сейчас 2 года 7 мес.
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.08.09 19:04. Заголовок: Lazylen Добро пожал..


Lazylen
Добро пожаловать на форум. Рассказывайте о себе, вливайтесь в нашу теплую компанию. Кто у вас, сыночек или дочка? Давайте общаться! Откуда вы?

Спасибо: 1 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 686
Info: Сын Макар, родился 28.01.2008
Зарегистрирован: 03.03.08
Откуда: Россия, Уфа
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.08.09 19:08. Заголовок: Lazylen добро пожал..


Lazylen добро пожаловать... рассказывайте о себе, о своем малыше...L
azylen пишет:

 цитата:
Надеюсь на себя,Бога и вас :-)

ну мы вам обязательно поможем... Мне показалось или настрой у вас пока еще депрессивный?

Спасибо: 1 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 341
Info: мама - Лена, сын - Данюша 13.08.05
Зарегистрирован: 02.04.09
Откуда: россия, кимры
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.08.09 02:28. Заголовок: Lazylen Добро пожал..


Lazylen
Добро пожаловать на форум.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 541
Info: Оля и дочка Дарина(1.03.08)
Зарегистрирован: 18.03.09
Откуда: Россия, Жуковский МО
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.08.09 02:33. Заголовок: Lazylen Рады знакомс..


Lazylen
Рады знакомству!!!!Не стесняйтесь заходить к нам наLazylen огонек,здесь тепло,радушно,а главное,люди добрые и понимающие

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 3730
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.08.09 05:14. Заголовок: Lazylen Добро пожало..


Lazylen Добро пожаловать!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 107
Info: мама Евгения, Павлику 2 годика
Зарегистрирован: 07.07.08
Откуда: Эстония, Нарва
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.08.09 05:32. Заголовок: Lazylen Добро пожало..


Lazylen Добро пожаловать на форум!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1
Зарегистрирован: 13.08.09
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.08.09 11:54. Заголовок: Привет :-) Пока пло..


Привет :-) Пока плохо ориентируюсь в структуре форума. Подскажите можно ли сделать подписку через аутлук. Мы с Байкала, г. Байкальск. Мишеньке сейчас 3.5 месяца. Диагноз окончательный и обжалованию не подлежит, хотя сейчас мнение, что это не болезнь. Но раз дают инвалидность - вопрос спорный. Насчет опубликования диагноза - действительно - кто заинтересован, любит нас и такими, а тем более невольно начинает собирать полезную информацию, нужные игрушки, помогать всячески, морально! А тем, кому все равно - посудачат и привыкнут,все равно свои дела важнее, чем чьи то проблемы :-)

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2
Зарегистрирован: 13.08.09
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.08.09 12:28. Заголовок: Еще раз всем привет,..


Еще раз всем привет, и спасибки за теплый прием. Сообщения высветились, писала писала... И куда то пропали. Такое - нормально?

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 3
Зарегистрирован: 13.08.09
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.08.09 12:33. Заголовок: Ну вот - опять нашла..


Ну вот - опять нашла свои сообщения :-) По подписке удобнее отслеживать! Настрой у меня не определилась еще какой. Когда общаюсь с малышом - люблю его, он очень контактный и веселый, когда читаю - что может нас ожидать через несколько месяцев - впадаю в панику. Потому и надеюсь на лучшее. А депрессия в принципе не для меня. Были времена и похуже. Как говорит моя мама - ни дом не сгорел, никто не умер - руки ноги целы - нет повода для депрессии! :-)

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 489
Info: Доченькa Алисочкa - 19 мая 2008
Зарегистрирован: 25.03.09
Откуда: USA, Los Angeles
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.08.09 12:46. Заголовок: Lazylen Добро пожа..


Lazylen Добро пожаловать на форум!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 377
Info: Варенька 13.10.08г.
Зарегистрирован: 27.01.09
Откуда: Мурманская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.08.09 13:39. Заголовок: Lazylen Добро пожало..


Lazylen Добро пожаловать.
Lazylen пишет:

 цитата:
моя мама - ни дом не сгорел, никто не умер - руки ноги целы - нет повода для депрессии! :-)

Вашей маме

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 784
Info: Артем родился 9.09.2008 г.
Зарегистрирован: 08.12.08
Откуда: Ростовская область
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.08.09 13:52. Заголовок: Lazylen Добро пожало..


Lazylen Добро пожаловать!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 689
Info: Сын Макар, родился 28.01.2008
Зарегистрирован: 03.03.08
Откуда: Россия, Уфа
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.08.09 13:52. Заголовок: Lazylen пишет: когд..


Lazylen пишет:

 цитата:
когда читаю - что может нас ожидать через несколько месяцев

не читайте вы всякую гадость, настраивайтесь на лучшее, лучше живите одним днем (как бы тяжело это не было) и не заглядывайте далеко в будущее...
Lazylen пишет:

 цитата:
хотя сейчас мнение, что это не болезнь

что то я не поняла что вы хотели этим сказать...

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 4
Info: Лена, сынок Мишка, др 23/04/09
Зарегистрирован: 13.08.09
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.08.09 13:53. Заголовок: astas-lena И у нее ..


astas-lena И у нее есть на то основания. Мою среднюю сестру зверски убили (34 г), остался сынок - инвалид ДЦП, сейчас ему уже 20 лет. Из избалованного нытика мама "сделала" буквально домашнего, но вполне способного следить за собой и выполнять несложные поручения. Я бы так не смогла. Возможно, теперь, когда есть Мишка - я тоже по другому смогу. Попытаюсь. Старший вырос избалованным донельзя. И опять спасла бабушка. Просто она очень строга к себе и детям. Надо наверное, так. Любовь должна быть созидающей а не расслабляющей. Знать бы только - что нам нужно :-))

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 5
Info: Лена, сынок Мишка, др 23/04/09
Зарегистрирован: 13.08.09
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.08.09 13:56. Заголовок: Alona G@LIN@ :sm12:..


Alona G@LIN@

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 6
Info: Лена, сынок Мишка, др 23/04/09
Зарегистрирован: 13.08.09
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.08.09 13:59. Заголовок: Вероничка (уфа) Веро..


Вероничка (уфа) Вероничка (уфа) пишет:

 цитата:
цитата:
хотя сейчас мнение, что это не болезнь


что то я не поняла что вы хотели этим сказать...


Ну болезнь в принципе можно вылечить, а раз вылечить нельзя, то нужно просто принять. Сама толком не пойму :-) Может лет через двадцать стереть лишнюю хромосомку станет раз плюнуть... или как то повлиять на "лишний белок"....

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 9715
Info: Ванечке сейчас 2 года 7 мес.
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.08.09 16:46. Заголовок: Lazylen Вполне возмо..


Lazylen Вполне возможно, что наука что-нибудь придумает, а пока будем заниматься и продолжать любить своих деток. У вас очень милый Мишенька!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 514
Info: Андрюше 2 года 7 мес
Зарегистрирован: 04.08.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.08.09 04:26. Заголовок: Lazylen Рада познако..


Lazylen Рада познакомиться. Ваш Мишутка очень милый. Забавная аватарка.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1240
Info: сыночек Миша 5 лет
Зарегистрирован: 26.12.08
Откуда: Украина,Донбасс,Красноармейск
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.08.09 00:19. Заголовок: Lazylen Рады знакомс..


Lazylen Рады знакомству с вами и тезкой Мишенькой

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 10
Info: Лена, сын Мишка, др 23/04/09
Зарегистрирован: 13.08.09
Откуда: Россия, Байкальск
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.08.09 11:51. Заголовок: Спасибо :-)


На Одноклассниках: Елена Молотилова, Байкальск

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1726
Info: меня зовут Лена :)
Зарегистрирован: 07.12.05
Откуда: Беларусь
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.08.10 13:16. Заголовок: Кто модератор группы..


Кто модератор группы на "одноклассниках" "СОЛНЕЧНЫЕ ДЕТИ-СЧАСТЛИВЫЕ РОДИТЕЛИ"?
Меня там заблокировали сначала, потом выкинули без объяснения причин. Я не переживаю по этому поводу, но интересно было бы знать причины.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 3325
Info: Мама-Ольга, доча-Алёна, род.18.02.2009г.
Зарегистрирован: 25.04.09
Откуда: Россия, Московская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.08.10 14:04. Заголовок: Meri Я так понимаю, ..


Meri Я так понимаю, на нашем форуме этих модераторов нет... Мне тоже кажется немного неприветливой эта группа. А причина, похоже, в их безграничной подозрительности...

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 128
Info: Сынок Степан.19 09 2006г.
Зарегистрирован: 17.03.10
Откуда: Россия, Кемеровская обл.г Ленинск-Кузнецкий
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.08.10 15:11. Заголовок: Meri Meri пишет: &#..


Meri Meri пишет:

 цитата:
"одноклассниках" "СОЛНЕЧНЫЕ ДЕТИ-СЧАСТЛИВЫЕ РОДИТЕЛИ"

мы тоже есть в этой группе.А администратора с этой группы здесь явно нет

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 3732
Info: Я - Марина, дочь Варя 11.08.08
Зарегистрирован: 24.11.08
Откуда: Россия, Рубцовск
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.08.10 15:48. Заголовок: Meri натали С пише..


Meri
натали С пишет:

 цитата:
А администратора с этой группы здесь явно нет


А все темы дублируют темы нашего форума. Похоже, что администраторы хорошо с ним знакомы, но им здесь что-то не понравилось

Мне там неудобно очень общаться, только читаю периодически. В основном земляков ищу, но пока никак.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 129
Info: Сынок Степан.19 09 2006г.
Зарегистрирован: 17.03.10
Откуда: Россия, Кемеровская обл.г Ленинск-Кузнецкий
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.08.10 16:00. Заголовок: turist пишет: здесь..


turist пишет:

 цитата:
здесь что-то не понравилось

потому что тут любой может зайти и читать,а там нет только участники группы.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 12976
Info: Ванечке сейчас 3,5 года!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.08.10 17:24. Заголовок: Meri Да, там очень ..


Meri
Да, там очень неудобно общаться, я сто лет не заходила. Модератор - Ольга, фамилию забыла, тебе надо?
Меня там вначале тоже заблокировали сразу после вступления, по той причине, что не увидели в профиле фотографий ребенка с синдромом Дауна. Возможно, и тебя по этой же причине выкинули. Я объяснилась, указала на огромное количество друзей там, которые могут подтвердить мое "алиби", меня вернули с извинениями. Но я туда не хожу

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 4645
Info: Оля и дочка Дарина(1.03.08)
Зарегистрирован: 18.03.09
Откуда: Россия, Жуковский МО
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.08.10 17:43. Заголовок: Да уж,мы действитель..


Да уж,мы действительно там дискуссию вели по поводу вступления и просмотра группы посторонними людьми.
Лично мне вообще все равно,кто и как там есть,захожу редко,да и все знакомые знают о диагнозе Даринки,стыдится нечего.....скрывать тоже.Но люди все разные,многие говорят там,что это их тесный мирок и они его хотят сохранить......вот так

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 958
Info: доча Валюша 28 04 08
Зарегистрирован: 11.12.09
Откуда: ростовская обл
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.08.10 18:54. Заголовок: Meri Лена там начали..


Meri Лена там начали поступать сообщения, что многих поудаляли, я читала. Девченки модераторы пишут, что это кто то без их ведома похозяйничал. Я тоже туда часто захожу, но пишу мало. Если хочешь, могу спросить у них про тебя. Только кинь свои Ф.И.О в личку.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 3476
Зарегистрирован: 11.06.06
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.08.10 23:19. Заголовок: дарина777 пишет: их..


дарина777 пишет:

 цитата:
их тесный мирок и они его хотят сохранить.


сумасшествие. тесный мирок голубых пирамид.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 3026
Info: Карина 27 лет, Роденьке уже 3 года(17.02.2007 г)
Зарегистрирован: 08.01.09
Откуда: Брянск
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.08.10 01:36. Заголовок: Nikname пишет:  цит..


Nikname пишет:

 цитата:
 цитата:
их тесный мирок и они его хотят сохранить.


сумасшествие. тесный мирок голубых пирамид.



на 100 % согласна, дурь это все

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1727
Info: меня зовут Лена :)
Зарегистрирован: 07.12.05
Откуда: Беларусь
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.08.10 02:42. Заголовок: Спасибо всем нет, ес..


Спасибо всем нет, если выкинули, то не надо возвращать, сначала приглашают, потом блокируют, детский сад. Я на одноклассниках редко бываю, меня вполне устраивает мыс. И фото с Машей есть на одноклассниках, и информацию для всех о синдроме давала прямо на доске
OlgaLD пишет:

 цитата:
Меня там вначале тоже заблокировали сразу после вступления, по той причине, что не увидели в профиле фотографий ребенка с синдромом Дауна. Возможно, и тебя по этой же причине выкинули. Я объяснилась, указала на огромное количество друзей там, которые могут подтвердить мое "алиби", меня вернули с извинениями.

обхохочешься

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 12986
Info: Ванечке сейчас 3,5 года!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.08.10 03:37. Заголовок: Meri ага, Meri пишет..


Meri ага, Meri пишет:

 цитата:
детский сад



Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 4657
Info: Оля и дочка Дарина(1.03.08)
Зарегистрирован: 18.03.09
Откуда: Россия, Жуковский МО
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.08.10 12:31. Заголовок: Nikname пишет: сум..


Nikname пишет:

 цитата:

сумасшествие. тесный мирок голубых пирамид.


Не спорю.......сама по данному поводу там демагогию вела

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 11
Зарегистрирован: 02.09.10
Откуда: Россия, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.09.10 15:51. Заголовок: galinka пишет: Мы д..


galinka пишет:

 цитата:
Мы должны общество повернуть лицом к нашим деткам.

galinka пишет:

 цитата:
А мне эта группа не понравилась


Вы знаете, мне тоже. Кажется этим людям лишь бы создать новую "тему". Пользоваться положением наших детишек не справедливо.
Мне всегда было особо наплевать на людское мнение, особенно сейчас. Своих детишек я не собираюсь ни от кого прятать. Но "одноклассники"? Что, по секрету всему свету?
Хочется, чтобы только врачи выделяли наших детей, а общество принимало на равных.
Как сказал один замечательный врач-гинеколог: все мы немного корявые.
А если мне хочется поделиться с кем-то или спросить совет, то только с вами. И я теперь знаю, где вас найти!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 12
Зарегистрирован: 02.09.10
Откуда: Россия, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.09.10 16:11. Заголовок: beloded1954@rambler...


beloded1954@rambler.
Лариса! Вы молодец!
Я после сообщенного врачами пришла вначале в ужас. Что сейчас начнется! Меня многие знают. Многие завидуют. Столько толков по городу было про нас с бывшим. (Он переспал с подчиненной, а она забеременела. А я зайчика из избушки и выгнала. А как нашей любви все завидывали.)
А еще люди больше другого не понимают, когда о нем ничего не знают и меряют по себе.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 13
Зарегистрирован: 02.09.10
Откуда: Россия, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.09.10 16:20. Заголовок: айя Айя! Да нафига ..


айя
Айя! Да нафига Вам эти одноклассники! Я последний раз на встрече выпускников была на 20 лет окончания школы. Более ужасного вечера не придумать. Зря потраченое время. Все тетки такие! напились и давай хвалиться. А нечем! Как будто вчера расстались. А с кем в школе не общалась, так и после школы желания не прибавилось. А "они" хотят. Еле смоталась. Теперь токо узким кругом, в приличном месте и за умной беседой.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Ответов - 158 , стр: 1 2 3 4 All [только новые]
Ответ:
1 2 3 4 5 6 7 8 9
видео с youtube.com картинка из интернета картинка с компьютера ссылка файл с компьютера русская клавиатура транслитератор  цитата  кавычки оффтопик свернутый текст

показывать это сообщение только модераторам
не делать ссылки активными
Имя, пароль:      зарегистрироваться    
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 55
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет