Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение





Пост N: 3672
Зарегистрирован: 03.12.06
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.04.14 01:06. Заголовок: Родителям Москвы


Дорогие родители!


http://sovet-roditeley.ru/news/2014-05-05-290

Сколько бы лет Вам сейчас ни было и сколько бы лет ни было Вашим детям, Вы все равно являетесь мамой и папой, а Ваши сыновья и дочери – вашими детьми.

Это обращение адресовано вам, таким же как мы, - тем, кто в настоящее время растит детей с ограниченными возможностями здоровья или содержит (опекает) совершеннолетних инвалидов, которые не могут представлять свои интересы сами.

Мы с вами знаем, сколько любви надо дарить и сколько труда необходимо вложить для того, чтобы наши дети – дети с ограниченными возможностями здоровья, были счастливы.

Все мы, в чьих семьях растут такие дети, прилагаем максимум усилий для создания благоприятной обстановки для развития ребенка с особыми потребностями, а потому хорошо понимаем, в чем они нуждаются, и что необходимо родителям, чтобы чувствовать себя комфортно и счастливо. В то же время родители, чьи дети уже выросли, но не обрели самостоятельности, сталкиваются с неменьшими задачами, которые приходится решать, когда на их попечении остается уже взрослый, но по состоянию здоровья, такой же ребенок.

На протяжении последних лет в Москве действуют общественные организации, которые оказывают инвалидам ряд услуг, не включенных в перечень государственных услуг, но которые остро необходимы нашим детям для улучшения их жизненной ситуации.

К сожалению, существующие СО НКО Москвы не могут охватить всех инвалидов города и оказать достаточное количество услуг, потому что средства, которые организации получают от государства на их реализацию, скудны.

Россия ратифицировала Конвенцию ООН по правам инвалидов, что означает, что у наших детей должно быть достойное место в обществе. Одновременно с этим рушится московская система лекотек, которая была спасением для детей с ОВЗ, объединяются и укрупняются образовательные учреждения, теряя при этом индивидуальный подход, так необходимый нашим детям.
К сфере здравоохранения у родителей детей-инвалидов так же имеется ряд вопросов, которые необходимо решать.

Активная московская родительская общественность, которая постоянно взаимодействует с органами исполнительной и законодательной власти по вопросу улучшения жизнеобеспечения детей-инвалидов и совершеннолетних инвалидов, крайне обеспокоена недопониманием органов власти о недостаточном количестве мер, осуществляемых для улучшения качества жизни детей и взрослых-инвалидов.

Сегодня наступает момент, когда молчать становится больше невозможно!
Мы готовы отстаивать свои права и права своих детей!

Для этого надо объединить свои усилия, объединить свои голоса, чтобы донести до государственных структур наши потребности так, чтобы они были услышаны теми чиновниками, которые призваны помогать нам.

Мы предлагаем объединиться в «Московскую городскую ассоциацию родителей детей-инвалидов», которая будет выявлять потребности детей-инвалидов и совершеннолетних инвалидов, которые не могут представлять свои интересы сами, и доносить социальный запрос до органов государственной власти от имени родителей и родительских объединений.
В Ассоциации будут созданы рабочие группы по выявлению потребностей и формированию путей решения по разным направлениям:
• здравоохранение
• образование
• трудоустройство, работа, дневная занятость
• культура, досуг
• спорт
• транспортная инфраструктура
• сопровождаемое проживание
• социальное сопровождение и другие необходимые социальные услуги

Надеемся, что количество голосов, которое будет звучать от имени Ассоциации, перерастет в количество бесплатных услуг, необходимых для интеграции наших детей в общество.

Учредительная конференция состоится во второй половине мая, поэтому если вы готовы присоединиться к нам, просим отправить заполненную анкету по адресу mos.as.di@mail.ru или позвонить по телефону 8(495)5184330 (Елена), чтобы передать заполненную анкету, а также распространить информацию среди заинтересованных родителей.


Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Ответов - 28 [только новые]


постоянный участник




Пост N: 7630
Info: Мама- Ольга. Дочура - Ангелина.
Зарегистрирован: 20.05.06
Откуда: Pоссия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.04.14 02:42. Заголовок: :sm36: ..




Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 25360
Info: Ванечке сейчас 7 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.04.14 14:48. Заголовок: по просьбе Тани доба..


по просьбе Тани добавляю

Рабочая группа по подготовки

учредительной конференции

Московской городской ассоциации родителей детей-инвалидов

1.​ Клочко Е.Ю. - Заместитель Председателя Координационного Совета по делам детей-инвалидов других лиц с ограничениями жизнедеятельности при Комиссии по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни граждан Общественной палаты РФ.

2.​ Камал Ю.И. - Президент Благотворительного фонда поддержки детей инвалидов и молодых инвалидов "Равные среди равных", член Координационного Совета по делам детей-инвалидов других лиц с ограничениями жизнедеятельности при Комиссии по демографической и социальной политике ОП РФ, Председатель Общественного совета по делам молодых инвалидов «18+» при Департаменте социальной защиты населения г.Москвы, член Координационного совета по делам инвалидов при Мэре Москвы.

3.​ Саркисян А.О. – социальный педагог, член Общественного совета по делам молодых инвалидов «18+» при Департаменте социальной защиты населения г.Москвы.

4.​ Златогуре Е.Ю. - Председатель Правления Региональной общественной организации содействия социальной реабилитации лиц с ограниченными возможностями «Яблочко», член Координационного Совета по делам детей-инвалидов других лиц с ограничениями жизнедеятельности при Комиссии по демографической и социальной политике ОП РФ, Ответственный секретарь Общественного совета по делам молодых инвалидов «18+» при Департаменте социальной защиты населения г.Москвы.

5.​ Бейлезон С.В. - Координатор проектов Межрегиональной общественная организация помощи детям с особенностями психоречевого развития и их семьям «Дорога в мир», член Координационного Совета по делам детей-инвалидов других лиц с ограничениями жизнедеятельности при Комиссии по демографической и социальной политике ОП РФ, член Общественного совета по делам молодых инвалидов «18+» при Департаменте социальной защиты населения г.Москвы.

6.​ Леонова Е.И. - Президент Межрегиональной общественная организация помощи детям с особенностями психоречевого развития и их семьям «Дорога в мир».

7.​ Кудрявцева Н.Н. - учредитель Ассоциации родителей детей со спинномозговой патологии.

8.​ Багарадникова Е.В. - Исполнительный директор РОО помощи детям с РАС «Контакт».

9.​ Шпицберг И.Л. - Руководитель Центра реабилитации инвалидов детства "Наш Солнечный Мир", ст.н.сотр. Института Проблем Инклюзивного Образования МГППУ, член Координационного Совета по делам детей-инвалидов других лиц с ограничениями жизнедеятельности при Комиссии по демографической и социальной политике ОП РФ, член Общественного совета по делам молодых инвалидов «18+» при Департаменте социальной защиты населения г.Москвы.

10.​ Митина С.А. - Президент МБОО «Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера, другими формами мукополисахаридоза и иными редкими генетическими заболеваниями».

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 25361
Info: Ванечке сейчас 7 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.04.14 14:48. Заголовок: Анкета для участия в..


Анкета для участия в учредительной конференции

Московской городской ассоциации родителей детей-инвалидов

1

Фамилия
2

Имя
3

Отчество
4

Дата рождения

5

Контактные телефоны
6

Адрес электронной почты
7

Место работы, должность

8

Если Вы являетесь членом общественной организации, укажите ее название и занимаемую должность

9

Готовы ли Вы войти в рабочую группу по подготовке учредительной конференции/доработке учредительных документов? (да, нет)

10

Ваш социальный статус (семья с ребенком-инвалидом/инвалидом с детства, многодетная семья с ребенком-инвалидом/инвалидом с детства, неполная семья с ребенком-инвалидом/инвалидом с детства, опекунская семья с ребенком-инвалидом/инвалидом с детства, приемная семья с ребенком-инвалидом/инвалидом с детства)

11

Согласие на использование персональных данных (да/нет)

12

Подпись


Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 434
Info: Ксения, мама Леночки, мы родились 01.10.2010
Зарегистрирован: 19.07.13
Откуда: Волгоград
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.04.14 17:10. Заголовок: Да, Москва объединяй..


Да, Москва объединяйтесь. Усиливаете общ. контроль за работой вашей испол. властью в отношении детей и семей с инвалидами.
Входите во все общ. советы при органах испол. власти.
Долбите чинодралов, как тузик грелку. По другому никак.
И у вас по сравнению с субъектами все еще очень не плохо, у нас на местах часто просто

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 25409
Info: Ванечке сейчас 7 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.05.14 18:45. Заголовок: Друзья, проживающие ..


Друзья, проживающие в Москве!
Таня просила вас активнее участвовать.


 цитата:
Как присоединиться и принять участие в конференции: http://sovet-roditeley.ru/news/2014-05-05-290
Присоединяйтесь!
Перепостите, пожалуйста!

http://sovet-roditeley.ru/news/2014-05-05-289
.



Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 3696
Зарегистрирован: 03.12.06
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.05.14 01:47. Заголовок: Дорогие Родители про..


Дорогие Родители прошу присылать анкеты!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Первопроходец




Пост N: 1133
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.05.14 17:53. Заголовок: А родителей только М..


А родителей только Москвы или из подмосковья тоже можно?

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
http://podsolnyshek.jimdo.com/




Пост N: 834
Info: дочка Сонечка
Зарегистрирован: 02.03.11
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.05.14 00:32. Заголовок: G-NA85 Татьяна, а в..


G-NA85 Татьяна, а вы будете на собрании 27? Я подала анкету и хочу посетить собрание, думаю, может будет кто-то знакомый?

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1207
Info: Мама-Ольга, Папа-Алексей, дочь- Софья(родилась15.09.2009 г.)
Зарегистрирован: 13.07.11
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.05.14 01:12. Заголовок: G-NA85 Татьяна, я по..


G-NA85 Татьяна, я подала анкету. А родителей уже много?

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
http://podsolnyshek.jimdo.com/




Пост N: 835
Info: дочка Сонечка
Зарегистрирован: 02.03.11
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.05.14 01:39. Заголовок: Соня_Бусинка вы пойд..


Соня_Бусинка вы пойдете?

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1208
Info: Мама-Ольга, Папа-Алексей, дочь- Софья(родилась15.09.2009 г.)
Зарегистрирован: 13.07.11
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.05.14 02:32. Заголовок: Собираюсь! А вы? Про..


Собираюсь! А вы? Просто как мы узнаем, все состоиться, к кому обращаться по приезде туда?

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
http://podsolnyshek.jimdo.com/




Пост N: 836
Info: дочка Сонечка
Зарегистрирован: 02.03.11
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.05.14 11:37. Заголовок: Соня_Бусинка ну дава..


Соня_Бусинка ну давайте связь держать пока вдвоем, а там видно будет! Ближе к дате обменяемся телефонами, а так я думаю просто подходить к залу заседаний

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1210
Info: Мама-Ольга, Папа-Алексей, дочь- Софья(родилась15.09.2009 г.)
Зарегистрирован: 13.07.11
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.05.14 12:04. Заголовок: Хорошо!)))))))..


Хорошо!)))))))

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 4718
Info: Мама Ирина, сын Вовчик 16.05.2010
Зарегистрирован: 30.03.11
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.05.14 17:48. Заголовок: ЛИРА Анкету я подала..


ЛИРА я заполнила анкету.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 3697
Зарегистрирован: 03.12.06
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.05.14 01:04. Заголовок: Приходите!..


Приходите!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1213
Info: Мама-Ольга, Папа-Алексей, дочь- Софья(родилась15.09.2009 г.)
Зарегистрирован: 13.07.11
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.05.14 01:10. Заголовок: G-NA85 Тань, я приед..


G-NA85 Тань, я приеду!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1215
Info: Мама-Ольга, Папа-Алексей, дочь- Софья(родилась15.09.2009 г.)
Зарегистрирован: 13.07.11
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.05.14 13:26. Заголовок: Девочки, кто-нибудь ..


Девочки, кто-нибудь в курсе, 27-го все в силе? Ничего не изменилось?

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
http://podsolnyshek.jimdo.com/




Пост N: 839
Info: дочка Сонечка
Зарегистрирован: 02.03.11
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.05.14 14:37. Заголовок: Соня_Бусинка вроде д..


Соня_Бусинка вроде да, обещали по почте предупредить если что то измениться

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1216
Info: Мама-Ольга, Папа-Алексей, дочь- Софья(родилась15.09.2009 г.)
Зарегистрирован: 13.07.11
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.05.14 18:10. Заголовок: олька хорошо! ..


олька хорошо!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
http://podsolnyshek.jimdo.com/




Пост N: 842
Info: дочка Сонечка
Зарегистрирован: 02.03.11
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.05.14 14:41. Заголовок: Соня_Бусинка ну,что,..


Соня_Бусинка ну,что,завтра встречаемся на собрании?

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1217
Info: Мама-Ольга, Папа-Алексей, дочь- Софья(родилась15.09.2009 г.)
Зарегистрирован: 13.07.11
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.05.14 15:00. Заголовок: олька да, обязательн..


олька да, обязательно!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 3713
Зарегистрирован: 03.12.06
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.05.14 17:22. Заголовок: Я собираюсь...


Я собираюсь.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1220
Info: Мама-Ольга, Папа-Алексей, дочь- Софья(родилась15.09.2009 г.)
Зарегистрирован: 13.07.11
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.05.14 17:28. Заголовок: Я тоже приеду!..


Я тоже приеду!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1430
Info: Олежка 30.11.11
Зарегистрирован: 13.08.12
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.05.14 22:46. Заголовок: У нас папа записывал..


У нас папа записывался на фейсбуке, но пишет что насчет времени не в курсе. ВО сколько будет?

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
http://podsolnyshek.jimdo.com/




Пост N: 844
Info: дочка Сонечка
Зарегистрирован: 02.03.11
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.05.14 00:22. Заголовок: Swetlaia в три..


Swetlaia в три

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1433
Info: Олежка 30.11.11
Зарегистрирован: 13.08.12
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.05.14 00:18. Заголовок: олька пишет: в три ..


олька пишет:

 цитата:
в три


Спасибо, как раз успел сегодня

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 25450
Info: Ванечке сейчас 7 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.06.14 13:08. Заголовок: 27 мая состоялось уч..


27 мая состоялось учреждение Общественной организации родителей детей- инвалидов города Москвы. Участниками было принято обращение к Мэру Москвы и властям города.
Активные родители! Присоединяйтесь!
Текст обращения:
Мэру города Москвы
С.С.Собянину
В Правительство города Москвы
В Московскую Государственную Думу
ОБРАЩЕНИЕ
участников учредительной конференции
по созданию общественной организации родителей детей-инвалидов города Москвы
Уважаемый Сергей Семенович!
Уважаемые члены Правительства города Москвы!
Уважаемые депутаты!
Мы – родители города Москвы, объединившиеся для защиты интересов наших детей-инвалидов и инвалидов с детства, обращаемся к руководителям города Москвы, представителям органов законодательной и исполнительной властей города.
Во всех странах мира жизнь людей с инвалидностью менялась при активном участии общественности, прежде всего родительской.
Именно мы, родители, озабочены судьбой своих детей в любом возрасте, в том числе и после совершеннолетия, а также их дальнейшим жизнеустройством.
Именно нас интересует - как они будут жить в обществе, чему и как они будут учиться, вопросы их раннего развития, образования в дошкольном и школьном возрасте, доступность спорта и досуга, качество жизни наших детей после 18 лет - реализация их права на полноценную жизнь, труд, дневную занятость, дружбу и любовь.
И возможность сохранить свой прежний образ жизни в случае немощи и смерти родителей, не попав при этом в стационарные учреждения социального обслуживания.
Особенно это касается детей-инвалидов и инвалидов с детства, которые не могут представлять свои интересы после совершеннолетия в силу ограниченности возможностей и нуждаются в пожизненном сопровождении.
Растить, лечить и реабилитировать ребенка с инвалидностью очень сложно, поэтому помощь и сопровождение жизненно необходимы всей семье. Система государственной поддержки должна включать раннюю помощь, доступное образование, медицинскую и социальную реабилитацию, сопровождение семьи. А для инвалидов с детства необходимо создание комплексной системы профобразования, сопровождаемого трудоустройства и общественно-полезной социальной дневной занятости, организованных в шаговой доступности в каждом районе города Москвы, а также сопровождаемого проживания как альтернативы интернатам.
Все эти механизмы, уже действующие во многих регионах России - Санкт-Петербурге и Пскове, Нижнем Новгороде, Оренбурге, Владимире, должны быть созданы и в Москве совместными усилиями и при конструктивном взаимодействии органов власти и родительского сообщества
Мы обращаемся ко всем, от кого зависит решение этих вопросов – к чиновникам, депутатам, и Правительству города с предложением о сотрудничестве в сфере разработки, внедрения и реализации комплексной системы мер, направленных на улучшение качества жизни детей-инвалидов и инвалидов с детства.
Мы уверены, что создание такой системы взаимодействия принесет пользу всем: и семьям, воспитывающим детей-инвалидов, и обществу в целом.
Мы надеемся на то, что наше мнение будет учитываться при разработке и обсуждении всех нормативных актов и социальных программ города Москвы, касающихся наших детей и наших семей.
Мы хотим, чтобы у наших детей обязательно была полноценная и счастливая жизнь!
Желающие подписать обращение могут направлять свои подписи на мейл mos.as.di@mail.ru
Формат подписи ФИО, мобильный телефон, е-мейл - без этих данных подпись не может быть принята
Подавшие заявление на вступление могут в тексте указать "Обращение подписываю"
Для вступления в члены Московской городской общественной организации родителей детей-инвалидов
нужно заполнить заявление:http://files.mail.ru/135C12C060574121B2709D88566FCFAE

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 26059
Info: Ванечке сейчас 7 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.11.14 17:01. Заголовок: Программа Благотвори..


Программа Благотворительного фонда «С Днём рождения!» направлена на сохранение психического здоровья матерей детей с ограниченными возможностями

http://argumenti.ru/society/n463/376280

(помощь особым родителям, подробностей точно не знаю, погуглите этот фонд)

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Ответ:
1 2 3 4 5 6 7 8 9
видео с youtube.com картинка из интернета картинка с компьютера ссылка файл с компьютера русская клавиатура транслитератор  цитата  кавычки оффтопик свернутый текст

показывать это сообщение только модераторам
не делать ссылки активными
Имя, пароль:      зарегистрироваться    
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 55
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет