Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение
Светлана
администратор




Пост N: 3486
Зарегистрирован: 26.06.05
Откуда: КМВ
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.03.08 05:08. Заголовок: Наша жизнь. Зарисовки. (продолжение)


Продолжаем про наши будни.

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 300 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]


mamamia



Пост N: 4539
Зарегистрирован: 29.12.10
ссылка на сообщение  Отправлено: 31.05.15 17:43. Заголовок: Эва, мне кажется, чт..


Эва, мне кажется, что это нормальный ответ. Даже не знаю, что именно тебя смутило. Ну, если совсем разобрать на молекулы, то можно попробовать научить Марину отвечать менее лаконично))). В духе: "я стараюсь говорить четко, но мне сложно, потому что у меня сд". В любом случае, это лучше, чем отойти в сторонку, сглотнув слезу. Блин, не понимают ее, да?.. Печалька... Хочу, чтобы мою все понимали, ааааааа.

Спасибо: 0 
Профиль
IrinaF



Пост N: 6016
Info: Мама Ирина и Ванечка 29.12.2008
Зарегистрирован: 08.04.10
ссылка на сообщение  Отправлено: 31.05.15 18:20. Заголовок: Fruuu :sm15: :sm15..


Fruuu Круто!!! Вот так вот, думаешь, они не знают толком, что да почем, а оказывается...Эвелин, а дома Марина задает вопросы на эту тему? В общем, молодец Мариша, оптимальный вариант, и во всеоружии и не комплексует.

Спасибо: 0 
Профиль
САШОК





Пост N: 6443
Info: Папа Игорь, мама Света и сын Сашенька - родился 25.12.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.11
Откуда: Россия, Анапа
ссылка на сообщение  Отправлено: 31.05.15 19:27. Заголовок: Fruuu пишет: она с..


Fruuu пишет:

 цитата:
она совершенно не комплексует по поводу диагноза. Но вот я оказалась не готова.


мы сами часто думая что дети не все понимают говорим при них и о их речи, и о поведении и т д... они же все слышат и запоминают...
Эвелина, возможно ты при ней кому то сказала типа: все нормально, вот только говорит непонятно... но это из за синдрома Дауна.
Вот ребенок и запомнил, и очень хорошо, Марина это услышала, так же спокойно и ответила...
Вон Варя Марины (турист которая) тоже сказала что есть дети такие с синдромом Дауна, вот только себя она в это число не причислила тогда. Но она тоже скоро все поймет, и я думаю тоже комплексовать не будет.

Спасибо: 0 
Профиль
mamanya



Пост N: 973
Info: мама Наташа, дочка Маша (05.2004)
Зарегистрирован: 23.11.09
Откуда: Россия, Ростов-на-Дону
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.06.15 01:14. Заголовок: Fruuu Вот так, мы ко..


Fruuu Вот так, мы комплексуем, а у детей оказывается нет с этим проблем.
Эва, а Марине кто нибудь говорил про СД или она сама такой вывод сделала?


Спасибо: 0 
Профиль
Fruuu
Первопроходец




Пост N: 7132
Info: Меня зовут Эвелина
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.06.15 01:43. Заголовок: mamamia Лена, меня с..


mamamia Лена, меня смутили мои собственные комплексы. я была не готова к таким открытым разговорам со случайным человеком.
IrinaF Ирина, Марина не задавала сне никаких вопросов на эту тему.
САШОК света, я никогда никому не говорю, что у Марины проблемы с речью из-за синдрома.
mamanya Наташа, Марина очень любит смотреть всякие мои и ее интервью. Последний хит - серия про нее на канале Russia today. Мне кажется, что ноги ее ответа растут оттуда. Я, кстати, очень не люблю, когда Марина смотрит этот фильм. В ей эта серия как медом намазана. Только и вижу как она ее переключает при моем поЯвлении.

Спасибо: 0 
Профиль
turist
Пост N: 9079
Info: Я - Марина, дочь Варя 11.08.08
Зарегистрирован: 24.11.08
Откуда: Россия, Рубцовск
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.06.15 05:09. Заголовок: Варя уперла у меня т..


Варя уперла у меня телефон, набрала сестре и трепалась с ней больше 20 минут...
click here

Спасибо: 0 
Профиль
ГалиКо





Пост N: 3519
Info: я - Галя, сын Николай, род. 01.08.2010
Зарегистрирован: 14.06.11
Откуда: Россия, Московская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.06.15 07:07. Заголовок: turist :sm54: И пр..


turist
И про комиссию интересно! Про невлезающий живот Кстати, совпадение - у нас тоже именно ЛОР при каждом посещении интересуется, болезнь у нас или синдром. Я ещё в первый раз лекцию прочитала, но, видно, не доходчиво. А ещё спрашивает, какой процент клеток у нас повреждён От этого зависит обучаемость.

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 14165
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.06.15 09:50. Заголовок: turist деловая девуш..


turist деловая девушка Варя
ГалиКо у нас ровно так же лор интересовался про болезнь или синдром
Да еще с умным видом рассказывал что болезнь страшнее чем синдром,тк болезнь нельзя вылечить,а синдром можно

Спасибо: 0 
Профиль
Nadya 2010



Пост N: 709
Info: Женька родился 22.01.2008
Зарегистрирован: 23.03.11
Откуда: Украина, Херсон
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.06.15 22:44. Заголовок: Марина,я от Вари бал..


Марина,я от Вари балдею Так хочется ее потискать .Кавалер готов к встрече невесты,приготовил подарок.Секрет какой .Варюшка умничка,А мы,мамы должны быть готовы ответить всем врачам.Врачи то не знают,на что наши детки способны. Даже и мы порой их так не дооцениваем.

Спасибо: 0 
Профиль
turist
Пост N: 9080
Info: Я - Марина, дочь Варя 11.08.08
Зарегистрирован: 24.11.08
Откуда: Россия, Рубцовск
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.06.15 00:34. Заголовок: Nadya 2010 :sm19:..


Nadya 2010



Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 13651
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.06.15 04:11. Заголовок: turist С огромнейшим..


turist С огромнейшим удовольствием почитала про Варюшку!!

Спасибо: 0 
Профиль
Риша





Пост N: 799
Info: Дима родился 14.05.09
Зарегистрирован: 06.07.09
Откуда: В. Уфалей, Челябинская обл.
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.06.15 12:44. Заголовок: turist :sm36: :sm3..


turist Варя молодец))) Как же этим медикам хоть до чего нибудь хотелось докопаться...)))

Спасибо: 0 
Профиль
Fruuu
Первопроходец




Пост N: 7141
Info: Меня зовут Эвелина
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.06.15 18:40. Заголовок: Марина сегодня вперв..


Марина сегодня впервые в жизни поехала отдыхать в детский Подмосковный лагерь без меня. Оказывается, отпустить ребёнка от себя очень сложно. Когда автобусы с детьми отьезжали, взрослые намного больше нуждались в психологической помощи, чем дети. Дети наоборот улыбались и были счастливы. не знаю, конечно, сколько продлится счастье.

Спасибо: 0 
Профиль
тата





Пост N: 3358
Info: мама Таня, Мишеньке уже 8
Зарегистрирован: 06.06.07
Откуда: г. Чехов МО
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.06.15 18:55. Заголовок: Fruuu здорово! Предс..


Fruuu здорово! Представляю, Эв, как тяжело было тебе самой на это решиться ;) Как долго смена продлится? Что там обещали интересного? В выходные поедете проведать Маришку? Кто-нибудь из знакомых Марине поехал тоже?

Спасибо: 0 
Профиль
Nadya 2010



Пост N: 713
Info: Женька родился 22.01.2008
Зарегистрирован: 23.03.11
Откуда: Украина, Херсон
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.06.15 18:59. Заголовок: Эвелина,держись!Даже..


Эвелина,держись!Даже когда обычные дети едут в лагерь,родители волнуются.А что за лагерь?Какие там детки?Не знаю,рискнула бы я отправить Женю?Марине 12?Она же у тебя самостоятельная,на сколько я понимаю.Надо настроиться на положительные эмоции.Я думаю,Марише там будет комфортно.

Спасибо: 0 
Профиль
Fruuu
Первопроходец




Пост N: 7142
Info: Меня зовут Эвелина
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.06.15 19:15. Заголовок: тата смена продлить..


тата смена продлиться 14 дней. лагерь обычный, просто среди обычных детей, несколько наших. В отряде 29 человек, из них 7 наших, 4 вожатых. Так что знакомые там у Марины есть. )))))Nadya 2010 Марине в июне исполнилось 13.

Спасибо: 0 
Профиль
тата





Пост N: 3359
Info: мама Таня, Мишеньке уже 8
Зарегистрирован: 06.06.07
Откуда: г. Чехов МО
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.06.15 19:19. Заголовок: Fruuu но ведь если ..


Fruuu но ведь если что-то пойдет не так, Маришка сообщит (телефон у нее есть)?

Спасибо: 0 
Профиль
Fruuu
Первопроходец




Пост N: 7143
Info: Меня зовут Эвелина
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.06.15 21:07. Заголовок: тата Таня, телефон е..


тата Таня, телефон есть. Надеюсь, что сообщит. Да и забрать в любой момент можно (не так далеко). Но очень хочется, чтобы все было хорошо. Пока отзвонилась, что приехали в лагерь. Недавно уже я не выдержала, позвонила. Говорит, что все ок. Что они уже расселились по комнатам. Сейчас тихий час. Посмотрим как вечер и ночь пройдут.

Спасибо: 0 
Профиль
Кирюша



Пост N: 2593
Info: Света, сын Кирилл 14.09.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.08
Откуда: Башкортостан
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.06.15 21:18. Заголовок: Fruuu Маришке хорош..


Fruuu
Маришке хорошо отдохнуть!

Спасибо: 0 
Профиль
ГалиКо





Пост N: 3526
Info: я - Галя, сын Николай, род. 01.08.2010
Зарегистрирован: 14.06.11
Откуда: Россия, Московская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.06.15 22:12. Заголовок: Fruuu Ох, как волнит..


Fruuu Ох, как волнительно! И как ты решилась? Я не про Маришку, а про тебя - с ней-то всё в порядке будет, а вот ты того гляди поседеешь за эти 2 недели.

Спасибо: 0 
Профиль
Fruuu
Первопроходец




Пост N: 7145
Info: Меня зовут Эвелина
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.06.15 22:21. Заголовок: ГалиКо Галя, я как-..


ГалиКо Галя, я как-то сначала была полна энтузиазма. А по мере приближения дня отъезда мой энтузиазм таял на глазах.

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 27213
Info: Ванечке сейчас 8 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.06.15 23:32. Заголовок: Эва, ты молодец!!!..


Эва, ты молодец!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Fruuu
Первопроходец




Пост N: 7146
Info: Меня зовут Эвелина
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.06.15 00:32. Заголовок: OlgaLD пишет: ы мол..


OlgaLD пишет:

 цитата:
ы молодец!!!


Оля, очень хочется в это верить.

Спасибо: 0 
Профиль
Кирюша



Пост N: 2594
Info: Света, сын Кирилл 14.09.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.08
Откуда: Башкортостан
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.06.15 12:50. Заголовок: Fruuu Эвелина, ты м..


Fruuu
Эвелина, ты молодец!

Спасибо: 0 
Профиль
Natali_09
постоянный участник




Пост N: 7531
Info: мама Наташа, сын-Димочка (12,11,2010)
Зарегистрирован: 06.11.11
Откуда: Россия, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.06.15 17:54. Заголовок: Эвелина! Какие вы мо..


Эвелина! Какие вы молодцы !!! Это такой важный шаг для Вас обеих ! Все будет хорошо:)

Спасибо: 0 
Профиль
turist
Пост N: 9087
Info: Я - Марина, дочь Варя 11.08.08
Зарегистрирован: 24.11.08
Откуда: Россия, Рубцовск
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.06.15 11:46. Заголовок: Fruuu Молодцы! Здо..


Fruuu

Молодцы! Здорово. Маришке нужна самостоятельность, пусть попробует. Маме нужно вовремя ребенка отпустить. Думаю, все будет хорошо!

Спасибо: 0 
Профиль
Fruuu
Первопроходец




Пост N: 7147
Info: Меня зовут Эвелина
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.06.15 13:19. Заголовок: Кирюша Natali_09 tur..


Кирюша Natali_09 turist спасибо!
Вроде пока полет нормальный (ттт). Правда наряды меняет по несколько раз в день. Боюсь, что такими темпами ей чемодана вещей не хватит до родительского дня.

Спасибо: 0 
Профиль
ltnrf2006
постоянный участник




Пост N: 7898
Info: Мама- Ольга. Дочура - Ангелина.
Зарегистрирован: 20.05.06
Откуда: Pоссия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.06.15 19:11. Заголовок: Fruuu :sm54: :sm36..


Fruuu молодец! Девочка. Привезете еще обновок. Надо же себя показать)

Спасибо: 0 
Профиль
ЕленаБ



Пост N: 5478
Info: Машенька 20.06.04г.
Зарегистрирован: 23.09.09
Откуда: Россия, Новосибирск
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.06.15 01:06. Заголовок: Fruuu Эва,даже сложн..


Fruuu Эва,даже сложно представить мне такую ситуацию...мне в прошлом году предлагали...но я не рискнула...

Спасибо: 0 
Профиль
венера
Первопроходец




Пост N: 1151
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.06.15 02:59. Заголовок: Эвелин, как здорово,..


Эвелин, как здорово, молодец,что решилась. Самостоятельность это здорово. У нас Настя тоже хочет в лагерь,но нам не предлагали. Эвелин, а что это за лагерь, как можно в него попасть, что нужно. Расскажи пожалуйста поподробнее.

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 27230
Info: Ванечке сейчас 8 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.06.15 03:03. Заголовок: венера Как попасть и..


венера Как попасть и все такое, Эва напишет, я думаю, а что за лагерь - как раз сегодня была публикация.

Дети с СД отдыхают в детском лагере вместе с обычными детьми
https://www.miloserdie.ru/news/deti-s-sindromom-dauna-otdyhayut-v-lagere-naravne-s-obychnymi-detmi/

В подмосковном лагере «Радуга» стартовала инклюзивная «Солнечная смена» — программа отдыха в летнем лагере, во время которой шесть детей с синдромом Дауна отдыхают вместе и наравне с обычными детьми. Это стало возможным благодаря совместному благотворительному проекту Мосгортура и фонда «Даунсайд Ап».
Текст по ссылке.

я так поняла, что это оно

Спасибо: 0 
Профиль
Fruuu
Первопроходец




Пост N: 7149
Info: Меня зовут Эвелина
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.06.15 16:19. Заголовок: венера Оля, правильн..


венера Оля, правильную ссылку дала. Поехали в лагерь те, кто ходил на проект 7+ и чьи родители рискнули.
Поедем завтра на родительский день в лагерь, посмотрим что и как. Пока Марина домой не просится, вроде вполне довольна. Сама не звонит мне (только Ане звонила один раз ). А так большей частью я достаю ее своими звонками.
В инете на странице лагеря выкладывают фотографии, вроде выглядит на них довольной (если мне удается ее найти на этих фотках)


Спасибо: 0 
Профиль
Fruuu
Первопроходец




Пост N: 7150
Info: Меня зовут Эвелина
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.06.15 16:26. Заголовок: http://cs621724.vk.m..






Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 27235
Info: Ванечке сейчас 8 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.06.15 17:04. Заголовок: :sm36: :sm36: :sm..


мне кажется, это отличная возможность!

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 13654
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.06.15 20:31. Заголовок: Fruuu пишет: Марина..


Fruuu пишет:

 цитата:
Марина сегодня впервые в жизни поехала отдыхать в детский Подмосковный лагерь без меня.


Эва, как здорово!!!!
Маришке хорошего отдыха!!! А маме спокойствия
У меня дети ещё маленькие, но я всёравно пока себе не представляю как я смогу их куда-то отпустить одних без меня


Спасибо: 0 
Профиль
Хельга





Пост N: 12337
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.06.15 20:52. Заголовок: Fruuu Маришке хорошо..


Fruuu Маришке хорошо отдохнуть! Маме поменьше волноваться! (хотя я бы в подобной ситуации все 2 недели сидела бы на успокоительных)
На мой взгляд это очень хороший эксперимент. Нужно приучать народ к самостоятельности. По фоткам можно определить, что ребята не скучают и не слишком расстроены отсутствием родителей.

Спасибо: 0 
Профиль
turist
Пост N: 9089
Info: Я - Марина, дочь Варя 11.08.08
Зарегистрирован: 24.11.08
Откуда: Россия, Рубцовск
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.06.15 22:40. Заголовок: Моя уже сейчас прост..


Моя уже сейчас просто настаивает и отбивает у меня каждый шаг самостоятельности. Я стараюсь дать, где могу. Представляю, что будет к возрасту Маришки.
Родители боятся больше, чем дети.
Варя буквально последние пару месяцев так изменилась и повзрослела... Я её не узнаю.

Кстати, буду в Москве 2 дня - 28-30 июня.

Спасибо: 0 
Профиль
ГалиКо





Пост N: 3533
Info: я - Галя, сын Николай, род. 01.08.2010
Зарегистрирован: 14.06.11
Откуда: Россия, Московская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.06.15 23:07. Заголовок: turist пишет: Кстат..


turist пишет:

 цитата:
Кстати, буду в Москве 2 дня - 28-30 июня.


Вот это новость!!! Какие планы?

Спасибо: 0 
Профиль
turist
Пост N: 9090
Info: Я - Марина, дочь Варя 11.08.08
Зарегистрирован: 24.11.08
Откуда: Россия, Рубцовск
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.06.15 23:45. Заголовок: ГалиКо Я буду не од..


ГалиКо
Я буду не одна, в ДСА на учебу.

Спасибо: 0 
Профиль
венера
Первопроходец




Пост N: 1152
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.06.15 02:11. Заголовок: Оля,спасибо,ссылку н..


Оля,спасибо,ссылку нужно будет на всякий случай сохранить,может на следующий год пригодится .
Эвелина, спасибо за информацию. Классно, мне кажется,что Маришке там понравится и этот опыт будет полезным, все таки 14 дней без родителей. Очень хороший эксперимент,молодцы организаторы. Судя по фото Марина не особо скучает и классно отдыхает.

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 300 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 11
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет