Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение
ltnrf2006
постоянный участник




Пост N: 2374
Зарегистрирован: 20.05.06
Откуда: Pоссия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.12.07 23:02. Заголовок: МЕНЯ НЕ УМИЛЯЕТ МОЙ РЕБЕНОК. (продолжение)


А попросту я его не люблю....................

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 188 , стр: 1 2 3 4 5 All [только новые]


prib0y





Пост N: 1078
Info: мама Татьяна;дочь Яна -д.р.11.04-2001г
Зарегистрирован: 09.07.08
Откуда: Магадан
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.01.09 11:30. Заголовок: Tatjana Spomer пишет..


Tatjana Spomer пишет:


 цитата:
Я очень понимаю настрой молодых мам и желание верить в чудо. Может вам так и легче



Таня,дело не в том,легче так или труднее,так больше пользы для ребенка и для нас тоже.Ведь вера заключается не в том что бы красиво рассказать.а в том что бы как можно больше сделать,помочь.
Inneska пишет:

 цитата:
ну хоть убейте не смогла и не смогу смериться со вторым, даже если мне сейчас скажут, что она просто маленькая, а потом....все равно не хочу верить. потому что как только поверю сразу поплыву по течению проблемы пока карабкаешься - у тебя получается преодолевать трудности.



Вот и ответ,верить,что бы карабкаться..



Спасибо: 0 
Профиль
Nikname





Пост N: 1768
Зарегистрирован: 11.06.06
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.01.09 12:40. Заголовок: ­Inneska пишет: оно ..


*PRIVAT*

Спасибо: 0 
Профиль
prib0y





Пост N: 1079
Info: мама Татьяна;дочь Яна -д.р.11.04-2001г
Зарегистрирован: 09.07.08
Откуда: Магадан
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.01.09 13:22. Заголовок: sneg пишет: Я сейча..


sneg пишет:

 цитата:
Я сейчас со старшим занимаюсь, ему в школу на след. год, так я уже так подзадолбалась, девочки..



Влада,когда будет время,напиши,пожалуйста,какие проблемы с занятиями с обычным 6-ти летним ребенком.Для меня это будет очень важная информация.

Спасибо: 0 
Профиль
Алекс





Пост N: 24
Зарегистрирован: 23.12.08
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.01.09 13:35. Заголовок: Tatjana Spomer Восто..


Tatjana Spomer
Восторженные мечты могут разбится о порог обычной школы и с обычными детьми. И что?! Может начать грузиться и на эту тему? И не питать надежд?


Спасибо: 0 
Профиль
Бабушка





Пост N: 44
Info: внук Степан 27.08.07
Зарегистрирован: 08.12.08
Откуда: Россия, Миасс
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.01.09 14:04. Заголовок: Nikname Я тут вечеро..


Nikname Я тут вечером подумала (иногда и такое возможно) и позвольте дать рекомендацию. Начну издалека. Моему мужу 4 года назад делали операцию, опухоль в желчных протоках. Операция тяжелая, обычно после выводят трубки в бок и желчь выходит в баночку, затем ее выпивают, чтобы она перерабатывала пищу. Но ему попался хирург, который не побоялся сделать все по другому, вернее светила в столице и за границей уже делали , но он в первый раз сдела это в Челябинске. Отрезали маленькую долю печени, желчный и протоки и хирург все сформировал, т.е. он поставил искуственные протоки и еще что-то там, тонкости операции он не рассказывал. Я длинно пишу к тому, что может быть вам поискать гениального хирурга, который не побоится Егорке сделать операцию, чтобы все нормализовать. Все-таки врачи совершенствуются, наука не стоит на месте. Может быть вам повезет и вы найдете такого человека. но надо искать. Удачи вам.

Спасибо: 0 
Профиль
Nikname





Пост N: 1769
Зарегистрирован: 11.06.06
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.01.09 14:06. Заголовок: Бабушка пишет: Може..


Бабушка пишет:

 цитата:
Может быть вам повезет и вы найдете такого человека. но надо искать.


надеюсь, интересуюсь.

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 7257
Info: Ванечке сейчас 1 год 11 мес.
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.01.09 14:56. Заголовок: Все прочитала (уффф...


Все прочитала (уффф....)

Хочу поддержать мнение Татьяны Шпомер, потому что реальный взгляд на вещи всегда крайне ценен. Все мамы, если у них есть такое желание, должны писать о том, что их волнует, что происходит в жизни их детей.
Я понимаю тех девочек, которые хотят за что-то уцепиться и верить в лучшее (сама такая), но никто не мешает вам это делать.
Вместе с тем, уходить и прятаться от жизни тоже нельзя - с тем же успехом можно с утра до вечера играть в компьютерные игры или пить (как делают мужья некоторых из девочек, кстати...).
Я убеждена, что форум - для всех, и, действительно, когда в ответ на какие-то попытки поделиться наболевшим в ответ слышишь "воспитывать надо лучше" или что-то в этом роде, как в примере Тани Шпомер, желание общаться на форуме может пропасть.
Но тогда пропадет и его реальная ценность.
Это мое мнение.
Всех люблю и уважаю.

Спасибо: 0 
Профиль
prib0y





Пост N: 1080
Info: мама Татьяна;дочь Яна -д.р.11.04-2001г
Зарегистрирован: 09.07.08
Откуда: Магадан
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.01.09 15:07. Заголовок: Оля,а когда в ответ ..


Оля,а когда в ответ на позитивные вещи слышишь :" Мечтайте пока,скоро все станет очень плохо",есть желание рассказывать о хорошем и делиться тем,что уже получилось?

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 1554
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.01.09 15:15. Заголовок: prib0y пишет: есть ..


prib0y пишет:

 цитата:
есть желание рассказывать о хорошем и делиться тем,что уже получилось?


я думаю, что нужно рассказывать об успехах. Меня, например, Ваши рассказы о Яночке заряжают оптимизмом и желанием добиться в воспитании своего ребенка тех успехов, которых вы добились с Яночкой.

Спасибо: 0 
Профиль
Fruuu
Первопроходец




Пост N: 3363
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.01.09 16:18. Заголовок: Милые дамы, вот не м..


Милые дамы, вот не могу понять, почему на форуме нельзя совмещать как приятную информацию, так и не очень?Почему нельзя одновременно писать и об успехах и о неудачах или проблемах???
Для того, чтобы не было недопониманий нужно соблюдать не сложное правило, нужно писать ТОЛЬКО О СВОЕМ РЕБЕНКЕ и не обощать свой личный опыт на всех детей с синдромом Дауна. Вот и все. ИМХО

Спасибо: 0 
Профиль
prib0y





Пост N: 1082
Info: мама Татьяна;дочь Яна -д.р.11.04-2001г
Зарегистрирован: 09.07.08
Откуда: Магадан
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.01.09 16:30. Заголовок: Fruuu пишет: ля то..


Fruuu пишет:

 цитата:
ля того, чтобы не было недопониманий нужно соблюдать не сложное правило, нужно писать ТОЛЬКО О СВОЕМ РЕБЕНКЕ и не обощать свой личный опыт на всех детей с синдромом Дауна



Эвелина,согласна,это действительно самый лучший способ избежать недоразумений и недопониманий.

Спасибо: 0 
Профиль
Поля





Пост N: 513
Info: дочь Варенька родилась 12.03.2007 Украина г. Сумы
Зарегистрирован: 25.12.07
Откуда: Украина, Сумы
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.01.09 17:39. Заголовок: Tatjana Spomer пишет..


Tatjana Spomer пишет:

 цитата:
Я печатала и буду печатать как позитивные статьи из инета, так и крутой негатив, и печальное и неприятное про СД, иначе форум останется действительно только "мысом надежды", далеко отторванным от реальности!

Танечка обязательно печатайте, я всегда с удовольствием читаю информацию которую вы печатаете. Очень много полезного и нужного почерпнула. И что про Даню печатаете тоже правильно. Это наши дети, они такое какие есть. Нужно быть готовыми ко всему в будущем. Ведь детки растут и нужно знать что нам предстоит. Не знаю может у кого то и падает настроение, я после чтения ваших постов такого не замечала. Приходите почаще, а то что то редко бываете.

Спасибо: 0 
Профиль
Поля





Пост N: 514
Info: дочь Варенька родилась 12.03.2007 Украина г. Сумы
Зарегистрирован: 25.12.07
Откуда: Украина, Сумы
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.01.09 17:42. Заголовок: prib0y пишет: Оля,а..


prib0y пишет:

 цитата:
Оля,а когда в ответ на позитивные вещи слышишь :" Мечтайте пока,скоро все станет очень плохо",есть желание рассказывать о хорошем и делиться тем,что уже получилось?

Конечно есть и делитесь обязательно. Вряд ли кто то здесь хочет сказать, что все будет плохо. Просто делятся своим опытом, увиденным, прочитанным и пережитым. А он не всегда положительный, такова реальность.

Спасибо: 0 
Профиль
Поля





Пост N: 515
Info: дочь Варенька родилась 12.03.2007 Украина г. Сумы
Зарегистрирован: 25.12.07
Откуда: Украина, Сумы
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.01.09 17:45. Заголовок: света пишет: я дума..


света пишет:

 цитата:
я думаю, что нужно рассказывать об успехах.

Мне кажется нужно рассказывать обо всем. Мы же пишем для новеньких, что у нас большая и дружная семья. С кем же делиться неудачами? Мне кажется очень умесно писать о проблемах и неудачах. А форма изложения не столь важна. Каждый подразумевает в прочитанном то,что сам хочет.

Спасибо: 0 
Профиль
Поля





Пост N: 516
Info: дочь Варенька родилась 12.03.2007 Украина г. Сумы
Зарегистрирован: 25.12.07
Откуда: Украина, Сумы
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.01.09 17:48. Заголовок: Fruuu пишет: Милые ..


Fruuu пишет:

 цитата:
Милые дамы, вот не могу понять, почему на форуме нельзя совмещать как приятную информацию, так и не очень?Почему нельзя одновременно писать и об успехах и о неудачах или проблемах???

Очень правильный вопрос. Где же тогда писать? Наш форум, надеюсь, не страна "Утопия". Мое мнение- каждый пишет что хочет без перехода на личности и обобщений.

Спасибо: 0 
Профиль
клименко





Пост N: 815
Зарегистрирован: 19.10.06
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.01.09 18:11. Заголовок: Tatjana Spomer пишет..


Tatjana Spomer пишет:

 цитата:
В чем это опус про хромосомные аномалии?


За опусы отдельное спасибо .Ко мне знакомая специально приходила почитать о синдроме.который у ее дочери.И мне многое пригодилось по другому ребенку.О других синдромах очень мало информации на русском языке и нет таких обширных сайтов,как о с.Дауна .

Спасибо: 0 
Профиль
Маша+Ваня





Пост N: 86
Info: Ване 5 лет 5 мес
Зарегистрирован: 26.11.08
Откуда: Россия, Тверская обл, Торжокский р-н
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.01.09 19:34. Заголовок: Я и сама в своих дет..


Я и сама в своих детях путаюсь...(шутка, близкая к истине - путаюсь, когда вместе с племянниками). У меня четверо: Лена (9 лет), Оля (7 лет), Ваня (тот самый - 5 лет), Саша (1 г 4 мес), + 8 племянников. В "фотоальбомах" дети есть, правда, на двух отдельных фото, посмотрите, если интересно.






Спасибо: 0 
Профиль
vilkene





Пост N: 448
Info: Тетя Юля; племяшка Ксюшка родилась 5.03.2007
Зарегистрирован: 21.01.08
Откуда: СПБ/Воронеж
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.01.09 20:00. Заголовок: Tatjana Spomer пишет..


Tatjana Spomer пишет:

 цитата:
Тем более у него аутизм, влекущий с собой много другого, чем СД.


Так в СД ли дело или в аутизме? Два диагноза - это именно ДВА диагноза. У большинства присутствующих все-таки СД без аутизма, а это, наверное, подразумевает другие прогнозы.
Не хочу Вас обидеть или задеть. Даня не виноват, что ему к СД еще эта бяка. Вы - тем более. Вы замечательная мать и делаете для своего сына все, что нужно. Но если сейчас все будут "готовиться к худшему", вместо того, чтобы надеяться на лучшее, вряд ли от этого будет легче. Мы читаем про Даню всегда, переживаем за него, радуемся успехам, и где-то в душе ставим галочку: да, бывает и так, и такое может случиться и с Ксюшей. Но может и не случиться. А если сейчас именно НАСТРАИВАТЬСЯ на то, что с Ксюшей будет вот так, а не как с Яной или Сережей Белодедом, то не захочется ведь ничего и ДЕЛАТЬ. Оптимизм ведь нам нужен не для самообмана, а для стимула заниматься, добиваться и проч.

Спасибо: 0 
Профиль
vilkene





Пост N: 449
Info: Тетя Юля; племяшка Ксюшка родилась 5.03.2007
Зарегистрирован: 21.01.08
Откуда: СПБ/Воронеж
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.01.09 20:01. Заголовок: клименко пишет: За ..


клименко пишет:

 цитата:
За опусы отдельное спасибо

+1

Спасибо: 0 
Профиль
trini





Пост N: 84
Info: мама Ирина, дочка Вероника 4 месяца
Зарегистрирован: 24.08.08
Откуда: Коломна
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.01.09 20:34. Заголовок: vilkene пишет: Опти..


vilkene пишет:

 цитата:
Оптимизм ведь нам нужен не для самообмана, а для стимула заниматься, добиваться и проч.

+1

Спасибо: 0 
Профиль
Светлана
администратор




Пост N: 5297
Зарегистрирован: 26.06.05
Откуда: КМВ
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.01.09 21:47. Заголовок: Fruuu пишет: Милые ..


Fruuu пишет:

 цитата:
Милые дамы, вот не могу понять, почему на форуме нельзя совмещать как приятную информацию, так и не очень?Почему нельзя одновременно писать и об успехах и о неудачах или проблемах???
Для того, чтобы не было недопониманий нужно соблюдать не сложное правило, нужно писать ТОЛЬКО О СВОЕМ РЕБЕНКЕ и не обощать свой личный опыт на всех детей с синдромом Дауна. Вот и все. ИМХО

Полностью согласна с Эвой. Я понимаю на 100% и Таню с Наташей и мамочек малышей. У всех своя правда, а истина там где ей и ДОЛЖНО быть Писать некогда, только на одном прочтении тему ушло 1500 руб

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 7264
Info: Ванечке сейчас 1 год 11 мес.
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.01.09 22:27. Заголовок: prib0y пишет: Оля,..


prib0y пишет:

 цитата:

Оля,а когда в ответ на позитивные вещи слышишь :" Мечтайте пока,скоро все станет очень плохо",есть желание рассказывать о хорошем и делиться тем,что уже получилось?


Такого, по-моему, Таня, ты ни от кого не слышала.

Полностью согласна с Эвелиной Fruuu пишет:

 цитата:
нужно соблюдать не сложное правило, нужно писать ТОЛЬКО О СВОЕМ РЕБЕНКЕ и не обощать свой личный опыт на всех детей с синдромом Дауна



Поля пишет:

 цитата:
Мне кажется нужно рассказывать обо всем. Мы же пишем для новеньких, что у нас большая и дружная семья. С кем же делиться неудачами? Мне кажется очень уместно писать о проблемах и неудачах. А форма изложения не столь важна. Каждый подразумевает в прочитанном то,что сам хочет.


И с Олей

Все вольны писать о том, что происходит в их жизни, в жизни их детей. Мое глубокое убеждение.

Спасибо: 0 
Профиль
ltnrf2006
постоянный участник




Пост N: 4441
Info: Мама- Ольга. Дочура - Ангелина.
Зарегистрирован: 20.05.06
Откуда: Pоссия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.01.09 23:10. Заголовок: Светлана пишет: тол..


Светлана пишет:

 цитата:
только на одном прочтении тему ушло 1500 руб


вот это да....
что-то у вас за грабеж?

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 1560
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.01.09 23:10. Заголовок: OlgaLD пишет: Все в..


OlgaLD пишет:

 цитата:
Все вольны писать о том, что происходит в их жизни, в жизни их детей.


полностью согласна

Спасибо: 0 
Профиль
Inneska





Пост N: 252
Зарегистрирован: 24.08.08
Откуда: Украина, Донецкая область
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.01.09 23:17. Заголовок: Маша+Ваня какая же ..


Маша+Ваня какая же вы молодец!!!!Восхищаюсь А фоток что-то ваших не встречала

Влад, вот ты говоришь, что с Кирой будет еще тяжелее..а ведь не факт. Может она будет очень старательной и стремительной девочкой - ты будешь от нее ждать меньше чем от сына и тем самым получать то. что хочешь. Может ведь такое быть? Вот и верь в это. Может пример пятимесячного ребенка действительно не пример, но я уже сейчас вижу, какая Алинка трудяга, какая она послушная. Моя мама сравнивает меня с ней и говорит, что если бы ты у меня такая была у тебя бы еще целая толпа братиков и сестричек была, но я была ленивая, вредная, невнимательная...Алина уже сейчас полная противополжность, знаю, что ей будет не легко, но ведь это еще не значит, что мне с ней будет тяжело? И я уже сейчас собираюсь рожать еще и не только потому что у Али СД, а потому что с ней - легко.

Спасибо: 0 
Профиль
vilkene





Пост N: 450
Info: Тетя Юля; племяшка Ксюшка родилась 5.03.2007
Зарегистрирован: 21.01.08
Откуда: СПБ/Воронеж
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.01.09 00:38. Заголовок: Tatjana Spomer пишет..


Tatjana Spomer пишет:

 цитата:
vilkene, а можно узнать, что вы имеете ввиду под "ХУДШЕЕ" лил "ЛУЧШЕЕ"?


Можно.
"Худшее" - это если Ксюха так и не научится говорить, обслуживать себя и будет иметь серьезные проблемы в поведении, делающие сильно затрудненным нормальное с ней общение даже доброжелательно настроенных людей.
Кстати, "худшее" - еще не означает "трагедия века". Просто это тот вариант, который мы имеем в виду, но пока надеемся и рассчитываем на большее.
"Лучшее" - это Ксюша, умеющая говорить достаточно хорошо, чтобы не просто сказать "дай сахар" за столом, а именно поговорить, высказать свое мнение, пусть наивное, чем-то поделиться, рассказать. Умеющая читать: не принципиально, научится в семь лет или в 20, но очень хочется, чтобы ей было доступно это удовольствие. Ориентирующаяся в быту: умеющая одеться-раздеться, вымыться, пользующаяся туалетом, способная приготовить простую еду или хотя бы помочь в этом (что-то нарезать, накрошить, смешать, налить чай, сделать бутерброды), помыть посуду, прибраться. Ухоженная (пусть и с посторонней помощью, но не исключительно благодаря ей), со вкусом одетая, боле-менее следящая за фигурой (пусть и под жестким контролем родственников - просто огорчают меня расплывшиеся формы молодых иностранцев с СД, в изобилии встречающиеся на фотках и видео, тогда как перед глазами примеры ребятишек спортивных и подтянутых, того же Андрея Вострикова, например). Имеющая свое хобби, друзей. Пусть не живущая самостоятельно, но вполне способная сходить в магазин или даже куда-то съездить по городу (но последнее уже необязательно). Вот примерно так.
А как раз такие вещи как школа (непременно ОБЫЧНАЯ!!!), ВУЗ (хаха... мож в Германии об этом можно хоть помечтать, но в России даже не мечтается ), даже просто профессиональное учебное заведение, профессия и работа, самостоятельная жизнь... об этом, честно говоря даже и не думается. Вдруг сложится так, что что-то из этого станет реальностью - прекрасно. Но это - не цель. Вполне хватит нам и 31-й школы (для ЗПР), а если и туда не попадем - что ж, постараемся на дому обучить хотя бы чтению, счету и письму, а большее в жизни и так пригождается далеко не всем. Вот в садик очень хотим (и будем всеми силами пытаться попасть!!!) в обычный, но вовсе для самоутверждения 9вот, ребенок как ребенок, и в садик взяли...), а потому, что это действительно неоценимо в плане развития. С профессией, опять же: сложится - хорошо, а нет - будет для души, скажем, цветы выращивать на продажу.
Где здесь розовые сопли и наивные мечты?
Да, я отдаю себе отчет в том, что развитие Ксюшеньки может пойти и по варианту, который я отнесла к "худшему". Но сейчас пока я не вижу ни малейшего смысла ждать именно этого варианта.
И я не вижу, чтобы кто-то здесь требовал запретить кому-то писать о своем ребенке, или требовал писать только хорошее. Да, так устроены люди: приятно писать о хорошем, хвастаться, а о проблемах пишешь больше, чтобы получить помощь или совет, а не просто "отчитываясь".
Татьяна, ваши сообщения вызывают негативную реакцию не потому, что вы пишете о чем-то неприятном и нежеланном для нас. Просто Вы слишком стараетесь подчеркнуть: радуйтесь-радуйтесь до поры до времени, скоро эйфория пройдет и вот тогда-то сами все поймете... А это не слишком приятно. Мы и так все понимаем достаточно хорошо, как видите.
Опять же, необъективно писать ни полный позитив, ни чистый негатив. Вот вы написали о проблемах Даниеля, но не сказали, как Ваша семья с ними справляется (а ведь явно справляется же так или иначе, раз еще не поубивали все друг друга ) Как планируете реализовать те (ооочень неслабые, на мой взглдя) планы, что строите в отношении Дани? А для нас этот опыт очень важен.
Все-таки, ИМХО, форум, конечно, неплох в плане пожаловаться/похвастаться, но основная его роль и задача - в накоплении ПОЛЕЗНОЙ ИНФОРМАЦИИ из первых рук.

Спасибо: 0 
Профиль
Вероничка (уфа)





Пост N: 260
Info: Макарошке 11 месяцев
Зарегистрирован: 03.03.08
Откуда: Россия, Уфа
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.01.09 02:04. Заголовок: Tatjana Spomer пишет..


Tatjana Spomer пишет:

 цитата:
У каждого нашего ребенка есть свой горизонт. У всех разный. Наша задача разглядеть этот горизонт, эту планку, если надо раздавить свою мечту, засунуть её куда подальше и дать ребенку свободу развиваться таким, каков он есть

замечательные слова
Нужно просто смотреть на все реально...
Наши малыши растут, развиваются... не все получается гладко, а что то вообще не получается... С кем же делиться обо всем этом как не с вами, лично я считаю вас всех своей семьей... Радуюсь за каждого в его достижениях, переживаю в неудачах... Нужны на форуме и оптимистические истории для поднятия боевого духа, но и "грустные" нотки здесь необходимы, всем свойственно думать " меня это не коснется" ( правда я уже так не думаю, так как в мои 20 лет меня уже коснулось), но важно просто знать, быть проинформированным, или проще говоря намотать на ус...

Спасибо: 0 
Профиль
Inneska





Пост N: 253
Зарегистрирован: 24.08.08
Откуда: Украина, Донецкая область
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.01.09 02:14. Заголовок: vilkene пишет: Тать..


vilkene пишет:

 цитата:
Татьяна, ваши сообщения вызывают негативную реакцию не потому, что вы пишете о чем-то неприятном и нежеланном для нас. Просто Вы слишком стараетесь подчеркнуть: радуйтесь-радуйтесь до поры до времени, скоро эйфория пройдет и вот тогда-то сами все поймете...


+1

а в целом я читаю и хорошее и не очень и спасибо вам за столько полезной информации, мне очень понравились ваши статьи про амнио, виды трисомии - наконец-то во многом разобралась. Но упомянутое выше vilkene действительно не очень приятно...Тут почему-то все перекрутилось типа нам не понравилось, что вы о проблемах с Данькой написали - совсем не в этом дело....

Спасибо: 0 
Профиль
vilkene





Пост N: 452
Info: Тетя Юля; племяшка Ксюшка родилась 5.03.2007
Зарегистрирован: 21.01.08
Откуда: СПБ/Воронеж
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.01.09 02:36. Заголовок: Tatjana Spomer пише..


Tatjana Spomer пишет:

 цитата:
А друзей каких? Особых или обычных? Будет Вам не по себе, если ваша Ксюша задружит с парнем с СД или каким-нибудь диагнозом? Или упор на обычных парней и девчат?


Хочется, чтобы в друзьях были как особые, так и обычные люди. Ну, а ежели лубоф случится и спутник жизни нарисуется - я за то, чтобы он был тоже с СД: тем паче, вон вокруг сколько симпатичных сверстников В искреннее чувство достойного человека без диагнозов верится как-то не очень...
Tatjana Spomer пишет:

 цитата:
Вас там тоже тошнит??


Ну что Вы опять?! Я когда-то где-то писала на этом форуме, что меня от чего бы то ни было тошнит??? Уж тем паче - от Ваших постов!
Tatjana Spomer пишет:

 цитата:
Немцы они не стараются за уши и любой ценой притянуть умственно отсталых людей до нормы, а создали прекрасную развитую систему обеспечивающую накатанную колею в прекрасное и обеспеченное будущее. Садик- школа(обязательная даже для тех, кто не в состоянии сидеть , говорить, понимать( не о СД!)-ПТУ- работа. По желанию отдельное жилье с соц. работником. Прекрасная культурная, обеспечивающая человеку с ограниченными возможностями чувство полного участие в жизни!


Увы, мы в России
Tatjana Spomer пишет:

 цитата:
Ну не жиреть от хорошей жизни. А что Маша Нефедова в формах 90-60-90?


Ну, я же не в том смысле, что только вот иностранцы полные, а в России так прям красавцы сплошь Просто фото и видео с взрослыми людьми с СД - это почти всегда "из-за бугра", по нему и судим в основном.
Хочется, все-таки, чтобы девица наша была... ну, не 90-60-90, но все же относительно в рамках. Хотя, ясное дело, что это не главное.

Спасибо: 0 
Профиль
samilana





Пост N: 561
Info: мама Людмила, Настюше 2,5
Зарегистрирован: 27.02.08
Откуда: Россия, Уфа
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.01.09 03:31. Заголовок: А я со своим отношен..


А я со своим отношением к Tatjana Spomer и её постам иду в "благодарилку" Увидимся там

Спасибо: 0 
Профиль
prib0y





Пост N: 1086
Info: мама Татьяна;дочь Яна -д.р.11.04-2001г
Зарегистрирован: 09.07.08
Откуда: Магадан
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.01.09 05:43. Заголовок: Tatjana Spomer пише..


Tatjana Spomer пишет:
У каждого нашего ребенка есть свой горизонт. У всех разный.


Золотые слова!


Tatjana Spomer пишет:
Наша задача разглядеть этот горизонт, эту планку, если надо раздавить свою мечту, засунуть её куда подальше и дать ребенку свободу развиваться таким, каков он есть и уж точно не переделывать под несовершенное общество, вполне совершенное, пусть даже особенное, лицо человека с Синдромом Дауна!`



А если нет такой необходимости,то и не надо ничего давить! Пусть каждый сам рассмотрит свой горизонт,каждый сам выберет путь приближения к нему. На самом деле никто не говорил,что не надо рассказывать о разном,говорили о том,что просто не надо давить..

Спасибо: 0 
Профиль
prib0y





Пост N: 1087
Info: мама Татьяна;дочь Яна -д.р.11.04-2001г
Зарегистрирован: 09.07.08
Откуда: Магадан
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.01.09 06:28. Заголовок: О чем мечтаю я ? Я н..


О чем мечтаю я ? Я не мечтаю вообще,просто живу и даю жить своему ребенку сегодняшним днем. Я не хочу думать о том,что в 17 или 16 лет она не поступит в ВУЗ,это не делает нас менее счастливыми сегодня. Сегодня мы живем абсолютно обычной жизнью,вокруг нас нормальные люди,способные оценивать ребенка не по внешности а по поступкам. Я писала уже о том,что начали мы ходить в детский сад специализированный,группа " Особый ребенок". Через год Яна пошла в обычный сад,примерно через несколько недель,после того,как мы перешли в обычный сад,проезжали мимо нашего "особого",Яна вцепилась в ручку автомоб.,почти закричала:" я туда не пойду". Зачем мне толкать ее туда,если она не хочет? Да,мы пойдем в обычную школу,в 5-ти минутах от дома.Сегодня Яна готова к программе 1-го класса. Как примут ее в школе? Я знаю,что конкретно сделаю,что бы приняли хорошо. Буду сама знакомиться с детьми,разговаривать,объяснять,если возникнет такая необходимость. Буду ходить и общаться с детьми и с педогогами. не потому,что я хочу притянуть Яну за уши к нормальной жизни,а потому,что она уже этой жизнью живет и я не стану пихать ее назад.Мой ребенок приходит из садика и рассказывает ,как прошел день,например вчера : " Гулять не ходили,холодно. Занималась с Максимовной ( это логопед,группа на втором этаже,кабинет логопеда на первом, На занятия ее забирают,время может быть разное,назад Яна идет сама ,из одного крыла в другое и поднимается с первого этажа на второй ).На обед давали суп и макароны с котлетой. Сашу наказали,он ударил Полину. " Остальное я спрашивала сама,что мне было интересно,она отвечала.
Я рассказываю это потому,что Яна абсолютно обычный ребенок( с СД),только я не сразу в это поверила. Жалею ,что слишком долго делала ей скидки на СД и УО,думая,что она чего то не понимает или не может. Может,понимает,и ей лучше теперь,когда я наконец это поняла. Не знаю,не уверена,что надо сразу готовиться к худшему,так очень много хорошего можно пропустиь. Это про нас..

Спасибо: 0 
Профиль
prib0y





Пост N: 1088
Info: мама Татьяна;дочь Яна -д.р.11.04-2001г
Зарегистрирован: 09.07.08
Откуда: Магадан
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.01.09 07:36. Заголовок: prib0y пишет: Оля,а..


prib0y пишет:

 цитата:
Оля,а когда в ответ на позитивные вещи слышишь :" Мечтайте пока,скоро все станет очень плохо",есть желание рассказывать о хорошем и делиться тем,что уже получилось?




Такого, по-моему, Таня, ты ни от кого не слышала.



Tatjana Spomer пишет:

 цитата:
Наш форум всегда отличался перекосом в сторону безудержного оптимизма.


Tatjana Spomer

 цитата:
У нас любят истории оптимизма и самоотверженности и любви.



 цитата:
Всё время в воздухе висит большая и светлая мечта



Разве нужен баланс? Надо на одну светлую мечту обязательно одну грустную историю? К оптимизму обязательно добавить хоть немного пессимизма? Или высказывая свою точку зрения на определенную тему обязательно соблюсти регламент ?

Tatjana Spomer пишет:

 цитата:
Почему это я должна подстраиваться в своих постах под надежды и ожидания мамочек, у которых новорожденные на руках и полная неизвестность????



Вот и давайте не будем подстраиваться...

Спасибо: 0 
Профиль
Бабушка





Пост N: 49
Info: внук Степан 27.08.07
Зарегистрирован: 08.12.08
Откуда: Россия, Миасс
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.01.09 14:44. Заголовок: А я считаю. что прав..


А я считаю. что правильно мамочки на форуме пишут о своих детках хвалебные и радостные посты. Поплакать и погрустить дома успеем. Я своего внука каждый день по нескольку раз хвалю "Степа хороший, Степа умный и т.д.", видели бы вы как он расцветает от этих похвал. А будущее... время все расставит по своим местам, но зацикливаться на том, что будет в будущем... шизофрению заработаешь. Живем сегодняшним днем... Сделали операцию на сердце -хорошо, научились сидеть-хорошо, научились стоять-хорошо и т.д. Будем постепенно медленными шажками ... в светлое будущее. Жить-то надо, а если сразу думать, а как, а что... И все равно - наши детки умненькие, хорошенькие, добренькие !!!!!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Бабушка





Пост N: 50
Info: внук Степан 27.08.07
Зарегистрирован: 08.12.08
Откуда: Россия, Миасс
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.01.09 14:51. Заголовок: Кстати, перед Новым ..


Кстати, перед Новым годом мамочки с детками в Челябинске собирались попить чайку на квартире у одной мамы(она на форуме не бывает), а мы приболели и не пошли. Так эта мама рассказывает, что пришла девушка 19 лет с СД. Говорит прекрасно, сама учит англ. язык. Учится в коррекционной школе. Все были приятно поражены, что такая девушка умненькая. Будем равняться на такие истории.

Спасибо: 0 
Профиль
Inneska





Пост N: 255
Зарегистрирован: 24.08.08
Откуда: Украина, Донецкая область
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.01.09 15:06. Заголовок: prib0y пишет: не по..


prib0y пишет:

 цитата:
не потому,что я хочу притянуть Яну за уши к нормальной жизни,а потому,что она уже этой жизнью живет и я не стану пихать ее назад.



Какие вы все таки умницы!!! Прочитала, поплакала, но от счастья за вас - за ваш настрой и мне он подуше очень близок!!!! Спасибо вам Танечка за то. что вы такая есть

Наверное действительно прежде всего мы - мамы все разные с разным подходом к проблеме, со своей правдой, со своей мечтой и со своим настроем и каждому близка своя позиция. Инашим детям лучше будет - так как нам, их родителям!!! Но помните девочки. что так как мы относимся к своему ребенку так к нему относиться и общество, мы примим что наш любимый ребенок с У/о вот именно такой и все будут его таким и принимать. И если кто-то не видит ничего в этом такого страшного (может в Германии это действительно так), то и отлично. А я понимаю, что у меня ребенок самый обычный и все сделаю, чтобы она такой умничкой и оставалась!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Nikname





Пост N: 1777
Зарегистрирован: 11.06.06
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.01.09 15:11. Заголовок: Бабушка пишет: така..


Бабушка пишет:

 цитата:
такая девушка умненькая. Будем равняться на такие истории.


Вот бы живьем посмотреть. Хоть видео.
Все-таки похоже, что девочки с сд способнее что ли.

Спасибо: 0 
Профиль
венера
Первопроходец




Пост N: 683
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Электросталь
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.01.09 15:52. Заголовок: Прочитала все..., сн..


Прочитала все..., сначала не хотела высказываться, потом все таки решила вставить свои 5 копеек.
Полностью согласна с мнением Тани, prib0y и очень понятна и близка позиция Иннесы.Мое личное мнение, что нужно обязательно иметь мечты о хорошем и постепенно стремиться к их исполнению. Так проще жить,лично для меня, есть вера и надежда в лучшее.В жизни и так хватает поводов для негатива и как то совсем не хочется еще и на форуме,чтобы на тебя давили, что будет еще хуже...

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 1570
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.01.09 16:02. Заголовок: Nikname пишет: похо..


Nikname пишет:

 цитата:
похоже, что девочки с сд способнее что ли


я думаю, что способности от пола не зависят.

Спасибо: 0 
Профиль
Лена В.
Первопроходец




Пост N: 1720
Info: Мама Лена, Ромашке-14 лет.
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Литва, Вильнюс
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.01.09 16:36. Заголовок: Tatjana Spomer пишет..


Tatjana Spomer пишет:

 цитата:
у Ромы - это тоже интеграционный класс с маленьким колличиством учеников. Лена поправь, если не права)



Танюша, Рома учится в самом обычном классе в обычной средней школе. Особый-он один в классе. В классе 23 ученика. У нас в Литве больше 25 учеников в обычном классе не допускается по закону. Если есть особый ребенок, то он идет за 2, и тогда уменьшается общее количество учеников.
Но, проводится интеграция на уровне государства, поэтому, наверное можно считать, что класс интеграционнй. Хотя интегрировалась по-моему только я, сижу каждый вечер помагаю делать уроки Роме, но не учителя
В этом году ввели обязательные экзамены за 8 класс. Не хочу даже и думать про них, потому как, даже не представляю, как это все будет проходить. Я для себя установила правило , которое до сих пор мне помагало в жизни- О проблемах подумаю завтра, а сегодня решаю сегодняшние проблемы.

А этот спор, который, разразился на форуме не понимаю. Я считаю, что все мнения имеют право быть, и позитивные и непозитивные, и каждому выбирать, что лично подходит ему. И не забывать, что жизнь -это не сплошной праздник, в ней очень много и трудностей.

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 188 , стр: 1 2 3 4 5 All [только новые]
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 259
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет