Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение
Рабинович Анатолий



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.02.12 01:00. Заголовок: Новая родительская организация - присоединяйтесь! (продолжение)


rabinovich1@mail.ru

Впервые зашел на Ваш форум и решил прежде всего поздороваться и познакомиться со всеми Вами.
Наверное кто-то из Вас уже слышал о нашей инициативе по созданию родительской организации семей воспитывающих детей с синдромом Дауна и другими отклонениями в психическом развитии разных возрастов от рождения до пожилого возраста.

Буду рад отвечать на Ваши вопросы и сам готов обращаться к Вам за советами.
Нам предстоит многолетняя борьба за отстаивание интересов наших детей и только объединившись мы сможем чего-то добиться.

Коротко скажу несколько слов о своей семье. У нас трое детей и последний из них Давид с синдромом Дауна. Ему 6 месяцев.

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 301 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]


G-NA85





Пост N: 2499
Зарегистрирован: 03.12.06
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.06.12 00:24. Заголовок: Сегодня была на мити..


Сегодня была на митинге в Пушкинском сквере. "Перспектива" устраивала. Акция "Дети должны учится вместе". Прятно было всех наших увидить. Анатолий Рабинович, Лена Клочко. Детки на колясках, детки с Синдромом. Все вместе! Здорово!

Спасибо: 0 
Профиль
Вовкина мама





Пост N: 1795
Info: Наш Вовусик родился 09.01.2011.
Зарегистрирован: 23.03.11
Откуда: Россия, Ростовская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.06.12 00:47. Заголовок: Svetlana пишет: да..


Svetlana пишет:

 цитата:
да я совсем не категорично



G-NA85 пишет:

 цитата:
егодня была на митинге в Пушкинском сквере. "Перспектива" устраивала. Акция "Дети должны учится вместе". Прятно было всех наших увидить. Анатолий Рабинович, Лена Клочко. Детки на колясках, детки с Синдромом. Все вместе! Здорово!

Очень здорово))) И как господин Рабинович, симпатичый?

Спасибо: 0 
Профиль
G-NA85





Пост N: 2500
Зарегистрирован: 03.12.06
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.06.12 00:58. Заголовок: Симпатичный :sm52: ..


Симпатичный

Спасибо: 0 
Профиль
Natali_09
постоянный участник




Пост N: 1774
Info: мама Наташа, сын-Димочка (12,11,2010)
Зарегистрирован: 06.11.11
Откуда: Россия, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.06.12 01:02. Заголовок: Вовкина мама пишет: ..


Вовкина мама пишет:

 цитата:
G-NA85 пишет:

цитата:
егодня была на митинге в Пушкинском сквере. "Перспектива" устраивала. Акция "Дети должны учится вместе". Прятно было всех наших увидить. Анатолий Рабинович, Лена Клочко. Детки на колясках, детки с Синдромом. Все вместе! Здорово!



Очень здорово))) И как господин Рабинович, симпатичый?


G-NA85 пишет:

 цитата:
Симпатичный

ой,девочки не могу,кто о чем, вот, что значит женщины

Спасибо: 0 
Профиль
Вовкина мама





Пост N: 1796
Info: Наш Вовусик родился 09.01.2011.
Зарегистрирован: 23.03.11
Откуда: Россия, Ростовская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.06.12 01:04. Заголовок: G-NA85 Natali_09 :s..


G-NA85 Natali_09

Спасибо: 0 
Профиль
Оксана и Захарка





Пост N: 527
Info: сыночек Захарка родился 14.06.2011г.
Зарегистрирован: 07.11.11
Откуда: РФ, Тюмень
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.06.12 02:38. Заголовок: Svetlana пишет: по ..


Svetlana пишет:

 цитата:
по скольку наше государство не предоставило нам выбора, оно просто обязано позаботиться о тех, кто стал его заложниками.

а что же делать тем, кому государство предоставило такой выбор и он был сделан в пользу рождения ребёнка, не смотря на всяческое давление со стороны того же государства в лице сотрудников перинатального центра? Мы уже не должны на помощь этого самого государства рассчитывать?

Спасибо: 0 
Профиль
Watson





Пост N: 2396
Info: Папа - Вася, мама - Галя, сын Федор (Гном)- 29.10.2009
Зарегистрирован: 14.04.10
Откуда: Россия, Волгоград
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.06.12 02:48. Заголовок: Девчата, не слишком ..


Девчата, не слишком ли много ГОСУДАРСТВА у нас?

Спасибо: 0 
Профиль
temi4ka





Пост N: 704
Info: мама Наташа, дочка Анечка, родилась 29.04.2011
Зарегистрирован: 03.10.11
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.06.12 04:19. Заголовок: Мне кажется, что воп..


Мне кажется, что вопрос о поддержке новоиспеченных семей достаточно важный и наша родительская организация может помочь. Было бы здорово, если бы можно было на законадательном уровне добиться:
1) обязательной консультации психолога для семей, узнавших о диагнозе как во время беременности, так и после родов.
2) врачи должны доносить актуальную информацию, никаких детей-овощей, рассказов от поставленном кресте на собственной жизни. Да, есть задержка в развитии, да, будут отличаться от других, да, есть медицинские проблемы, но без драматизма. Информацию надо сообщать в духе ДСА, там же не обещают золотые горы, но описывают СД без истерик.
3) введения отсрочки для отказа от ребенка на месяц
4) от себя бы предложила не предлагать отказ от ребенка вообще, это как-то сразу неправильно настраивает родителей. Те, кто хочет это сделать, сделает это и без таких предложений.
5) для медицинских работников можно ввести систему поощрений за каждого особенного ребенка, оставшегося в семье. Это может поубавить желания рассказывать страшилки.

G-NA85 Таня, а не могли бы Вы рассказать, что конкретно имеется в виду про участие нашей новой организации в пренатальной диагностике? А то Анатолий пропал В принципе, ее медицинский уровень в нашей стране примерно такой, же как и в остальных странах (скриннинги, инвазивная диагностика). Ничего же нового не придумано.

Спасибо: 0 
Профиль
IrinaF



Пост N: 3296
Info: Мама Ирина и Ванечка 29.12.2008
Зарегистрирован: 08.04.10
Откуда: Австрия, Вена
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.06.12 05:10. Заголовок: Вовкина мама пишет: ..


Вовкина мама пишет:

 цитата:
И как господин Рабинович, симпатичый?

Ты погугли, там есть фотография и не одна

Спасибо: 0 
Профиль
Рабинович



Пост N: 69
Зарегистрирован: 21.02.12
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.06.12 12:04. Заголовок: Появилось немного вр..


Появилось немного времени, зашел к Вам и чувствую по обсуждению, что Вы уже по мне соскучились
А если серьезно, то Татьяна уже Вам рассказала о принятых у нас в Партнерстве 30.05.12 решениях по обсуждаемому здесь вопросу. Надеюсь, что к сентябрю выработаем общую позицию и на ее основе будем работать.
Как мы и договорились на своем заседании - до принятия нами итоговых решений, я не буду больше выражать по данному вопросу своего мнения, однако замечу, что взрыв эмоций, интереса и почти живое обсуждение этой темы было очень полезным, потому что показало, что проблема существует и ее точно нельзя замалчивать, а вот,что и как делать думаю что обязательно определимся.
Мой комментарий будет посвящен ответам на вопросы, которые очень грамотно и мне кажется очень своевременно сформулировала Svetlana
Так как я еще не очень разобрался в том, как пользоваться правильно форумом, то сначала буду формулировать заданный мне вопрос , а затем свой ответ на него.

1. Упустила момент, когда повествование об организации, ее целях и задачах превратилось лично в Ваше мнение. В связи с чем, вопрос. Что мы обсуждаем, и как это влияет на принятие решений в организации?
С самого начала моего появления на Вашем форуме и в дальнейшем, если я буду комментировать какие то события на нем, я ВСЕГДА выражал и буду выражать только свою частную точку зрения, а не как руководитель организации. После открытия сайта и форума нашего Партнерства, там я буду выражать уже мнение только как руководитель организации. А чтобы у меня не было раздвоения личности, то скорее всего у Вас на форуме я почти ничего не буду обсуждать, а буду просто информировать Вас о каком-либо событии, либо просто спрашивать у Вас Вашу точку зрения. К сожалению или к счастью, многолетний опыт показывает, что руководитель любой организации почти не может публично выражать свою личную точку зрения и особенно, когда у самой организации мнение другое. Теперь если говорить о том, как влияет обсуждение на форуме на принятие наших собственных решений. Конечно никакого прямого влияния нет и быть не может, но у нас у всех единые интересы, поэтому конечно наша организация должна прислушиваться к тому, что если есть проблема поставленная именно на форуме, но требующая серьезного нашего внимания, обсуждения, принятия по ней решения, то конечно влияние Вашего обсуждения огромно, что и показывает наша последняя нашумевшая дискуссия по перинатальной диагностике. Замечу однако, что при голосовании у нас по вопросу о выборе логотипа нашей будущей организации, даже два тура обсуждения и голосования на данном форуме, никак не повлияли на конечное решение органов управления нашего партнерства и был выбран логотип, за который здесь на форуме проголосовало очень маленькое количество участников форума. Так что общий мой ответ - обсуждайте и предлагайте свои решения, но конечное решения только за членами Партнерства и его органов управления.

2. Кроме Вас, есть ли еще участники форума, являющиеся членами организации?
Татьяна Журина является не только полноправным членом нашего Партнерства, но и входит в состав его руководящего органа - Совета Партнерства.
Надеюсь, что в дальнейшем многие из Вас также станут его членами, если мы этого будем заслуживать и покажем, что это для Вас имеет смысл и пользу.

3. Члены организации знакомы с данной темой и мнениями, которые мы высказываем?
Я уже говорил о том, что когда тема перинатальной диагностики стала активно обсуждаться на данном форуме, то я сам вынес этот вопрос на наше обсуждение 30.05.12г. и именно Татьяна Журина озвучивала на нашем заседании не только свое, но и мнение многих из Вас по данному вопросу. О наших решениях я уже сообщал выше.

4. Каково кол-во участников в организации на сегодняшний день? Являются ли они только жителями Москвы и Московской обл.? Какова их роль, обязанности?
С учетом того, что наше Партнерство еще не зарегистрировано говорить о его точной численности пока было бы с моей стороны не корректно, но могу сказать, что в его деятельности активное участие принимают около 20 человек и все они являются жителями Москвы и Московской области. Замечу, что после государственной регистрации мы обязательно будем принимать принимать к себе жителей других регионов нашей страны. Предварительных заявок на вступление к нам в Партнерство уже получено более чем из 50 регионов. О роли и обязанности каждого говорить бессмысленно, потому что участники форума их не знают, но функционально, как это бывает в организациях есть Правление Партнерства и за каждым в нем закреплены полномочия и ответственность, пусть пока еще и немного размытая.

5. Считаете ли Вы, что количество членов является достаточным для представления интересов людей с СД? Если же нет, то как Вы себя позиционируете? ( в связи с тем, что основные позиции Вы обсуждаете уже сейчас, не дожидаясь вступления новых членов)
Да я считаю, что даже нынешнее количество членов нашего партнерства достаточно для выражения позиции нашей организации. А вот для представления интересов всех людей с синдромом Дауна недостаточно и 1000 членов, поэтому мы к этому и не стремимся. Наша задача стать более представительным партнерством, когда все будут знать от имени какого количества членов мы выступаем, каких регионов, как организовано само взаимодействие между нами и многое другое. А вообще мой опыт подсказывает, что не та организация становится эффективной у которой очень много членов, а та, которая умеет меньшими силами, но для большего количества людей, даже не членов организации что-то реальное сделать. Вот в этом и состоит, на мой взгляд, наша роль.

6. Так же очень хотелось бы понять, что у вас с ресурсами (финансовыми и кадровыми). Не держится ли все, на сегодняшний день, на Вашей инициативе и энтузиазме? Т.е. чем подкреплены заявляемые Вами цели и задачи.
На сегодняшний день многое держиться на моем личном энтузиазме и инициативе, но не все, потому что нас уже около 20 человек и каждый из них вносит, причем безвозмездно, свой вклад в будущую нашу организацию. А вот про ресурсы, включая финансовые, Вы все узнаете тогда, когда вступите в нашу организацию и оплатите утвержденные членские и иные взносы.

7. Почему Вы не стали членом ДСА или общества Даунсиндром, и не отстаиваете интересы людей с СД с позиции уже сформировавшейся, имеющий определенный вес организации? Ваше видение проблемы не сходится? В чем?
Посмотрите начало этой темы, начатой мной в феврале этого года, мое интервью журналу "Сделай шаг" и надеюсь, что на многое получите там ответы.
Мой общий ответ такой - мне как молодому родителю, не видны те перемены в нашем обществе, за последние 20 лет, на которые я мог бы опереться и не создавая организацию воспитывать своего ребенка с синдромом Дауна в нашей стране не уезжая из нее. А так как свое будущее я связываю только с Россией, то и посчитал, что в ближайшие 20-30 лет необходимо сделать то, что не смогли сделать или довести до конца многие уважаемые мною коллеги. Я благодарен тем, кто поддержал мою инициативу и сразу предложил создавать новую организацию. Мы с ноября 2011г. обсуждаем этот вопрос и только сейчас вышли на финишную прямую и надеюсь получим регистрацию до конца июня. А работать, причем "с колес" приходиться уже сейчас. Время не остановить и нас никто не ждет, в т.ч.и наши дети, которые растут и нуждаются в нашей поддержке.

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 7996
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.06.12 13:31. Заголовок: ЛИРА пишет: Я хотел..


ЛИРА пишет:

 цитата:
Я хотела донести что о какой информации мы можем говорить мамам, я просто не понимаю Вот конкретно когда будет инвалидность с рождения, сады, школы, то тогда есть что сказать, а сейчас я не понимаю о чем информировать, о том что эти дети хорошие или о том, что а вот у других может тоже со временем что-то заболеть..........

ириш, я имела ввиду ту информацию,которая есть на самом деле,я писала выше
alisochka пишет:

 цитата:
как говориться это врач,он должен говорить сухие факты и прогнозы,а свое мнение засунь куда подальше
имхо при сообщении диагноза(любого) в нашем случае сд должна приводиться обычная инфа о диагнозе
сд-генетическая паталолгия,трисомия по 21 хромосоме
характеризуеться зпр,позже уо,люди могут обучитьться навыкам жизни,имеют такие то сопуствующие паталогии,в нашем городе вы можете обратиться в такие то организации,так же вы имеете право на отказ


это и есть объективная информация,имхо не возможно особенно врачам особенно сразу после родов обещать тебе или кому то другому школу,или сад,это не реально
даже если будет супер ситуация с садами гарантии нет не у обычного ребенка что его туда возьмут,ни у наших!да,согласна с нашими это надо выбивать и прочее,но мне кажеться к информации о сд при рождении это не имеет никакого отношения
не возможно говорить о том что эти дети хорошие,это маразм
это ровно такие же дети как и все,сегодня как раз видела социальную рекламу
сидят дети ковыряються в каше,кто то ест с удовольстивем,а кто то ковыряеться,потом говорят все дети деляться на тех кто любит манную кашу и не любит,но детей нельзя делить на инвалидов и нет,и показыват низ этих деток,кто то здоровый,а кто то на коляске,вот в этом и смысл,дети это впервую очередь дети,а не их диагноз
так же как и обычные они могут быть добрыми или не очень,любить спорт или нет и прочее прочее
понятие хорошие тут вообще указываться не должно
имхо конечно
мне кажеться на момент рождения особого ребенка имеет место такая информация как я писала выше!правдивая!особенно по здоровью!
не такая:у вас урод,ходить не будет,говорит не будет,ничего понимать не будет
а как я писала выше что такое сд конкретно плюс:рассказать о том,что какие у него на данный момент сопуствующие,как их вылечить,что нужно проверить ребенку позже,в соотвествие с частыми сопутсвующими
что дети с сд в основном своем могут научиться жизненым навыкам,что имеют зпр и уо в дальнейшем,что есть такие то такие организации,готовые вам помочь
очень хорошо про это в свое время люда сахапова писала,что и воплощает в жизнь,спасибо ей огромное!
а если врач прийдет и начнет рассказывать что у вас вот малыш с сд,что он вырастет пойдет в сад,в школу и прочее,это же и есть розовые очки
школы то может и будут дай Бог,а вот какая степень уо будет у конкретного ребенка,будет ли он говорить,или у него будет аллалия,это никому неизвестно,и когда он дорастет до школы либо его туда не возьмут,либо мама сама не захочет его туда отдавать
оттенок очков только другого цвета немного

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 7997
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.06.12 13:33. Заголовок: Рабинович пишет: Та..


Рабинович пишет:

 цитата:
Так как я еще не очень разобрался в том, как пользоваться правильно форумом, то сначала буду формулировать заданный мне вопрос , а затем свой ответ на него.

анатолий,чтобы цитировать кусочек сообщения другого участника,выделяете то что вы хотите цитировать мышкой,а потом нажимаете внизу этого сообщения кнопку цитата,в поле вашего ответа появляеться эта цитата в скобках кода и вы потом сразу пищите свой ответ

Спасибо: 0 
Профиль
Рабинович



Пост N: 70
Зарегистрирован: 21.02.12
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.06.12 01:02. Заголовок: Итак предлагаю перей..


Итак предлагаю перейти к новой теме нашего обсуждения и уверен, что наше обсуждение будет таким же бурным и эмоциональным, как и прошлое, если конечно не помешают отпуска и все участники форума не уедут на море.
Речь идет о начале обсуждения двух важнейших для всех нас законопроектов - об образовании и о социальном обслуживании населения.
Сегодня по одному из них было большое, трехчасовое обсуждение в Общественной Палате РФ и именно в июне месяце мы должны договориться с Правительством РФ по концепции.
Так, что когда будут обсуждаться спорные развилки, обязательно буду публиковать их у Вас и спрашивать ваше мнение по этим вопросам.
Так же, как мы и обещали ранее начинаем серьезную работу с новым Правительством РФ по установлению инвалидности детям с синдромом Дауна с рождения и до 18 лет. Надеюсь, что до конца этого года данный вопрос будет решен положительно.
Отдельно хотел бы остановиться о детском оздоровительном отдыхе наших детей. К сожалению в этом году мы не успеваем поучаствовать в подготовке предложений и реализовать их уже с этого летнего сезона, но к следующему году это надо обязательно сделать. Поэтому присылайте мне информацию - куда в этом году Вы направили своих детей и с какими проблемами сталкиваетесь?

Спасибо: 0 
Профиль
Elena





Пост N: 1939
Info: дочь Надежда, 15.07.2009
Зарегистрирован: 15.01.11
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.06.12 01:34. Заголовок: Рабинович пролоббиру..


Рабинович пролоббируйте там, в Общественной палате, дачи внаём на лето для семей с детьми-инвалидами, плииз!! Очень надо. Я тыркалась осенью и весной в управу, меня отправили в префектуру, отдел коммунального хозяйства, они отфутболили в Мосдачтрест, который якобы и предоставляет такие дачи на лето по дешёвым ценам ещё с советских времён. В Мосдачтресте никто не берёт трубку, на их сайте реализуют какие-то гламурные коттеджи, префектура говорит, что в прошлом году и в этом Мосдачтрест не предоставлял дачи внаём, у них вечный ремонт. И правда ли то, что они говорят - неизвестно. У меня есть второй маленький ребёнок, я не могу никуда ехать со старшей, ни в какие санатории - хоть бы дачка в аренду...

Спасибо: 0 
Профиль
Бабушка





Пост N: 1874
Info: внук Степан 27.08.07
Зарегистрирован: 08.12.08
Откуда: Россия, Миасс
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.06.12 01:40. Заголовок: Рабинович пишет: По..


Рабинович пишет:

 цитата:
Поэтому присылайте мне информацию - куда в этом году Вы направили своих детей и с какими проблемами сталкиваетесь?

Нам дали местный санаторий в августе на 3 недели, пока не знаю уровень этого санатория, после поездки отпишусь...

Спасибо: 0 
Профиль
ltnrf2006
постоянный участник




Пост N: 6338
Info: Мама- Ольга. Дочура - Ангелина.
Зарегистрирован: 20.05.06
Откуда: Pоссия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.06.12 10:47. Заголовок: Рабинович Очень тру..


Рабинович
Очень трудно отдхнуть с ребенком.
Т.е если бы ребенок был единственный, то еще куда ни шло.
Хотя нам ни разу не предложили путевку в санаторий летом.
ну хоть предложили.

но проблема в том что я многодетная одинокая мама. и другого ребенка мне девать в это время некуда.
брать с собой это порядка 35-40 тысяч. (только на проезд и проживание, а еще же есть экскурсии и конфеты....)
В собесе говорят, что обеспечивают только ребенка-инвалида, в УПРАВЕ, что ТОЛЬКО здоровых детей и ОПРЕДЕЛЕННОГО возраста. мои дети не попадали в эти вилы! т.е. за свои деньги - пожалуйста, берите с собой инвалида, а бесплатно - ни ни..... маразм.
я конечно поругалась и вытребовала путевку. но это нервы и время! один раз прошла такое и больше не хочу.

вобщем с отдыхом напряженно.
я думаю, что девочки согласятся, что отдых нужен ВСЕЙ СЕМЬЕ ребенка инвалида.
или тогда компенсация за отдых. (желательно в том же объеме, да на двоих...) я сама тогда организую летний отдых своему ребенку.


Спасибо: 0 
Профиль
клименко





Пост N: 2507
Зарегистрирован: 19.10.06
Откуда: Россия, Краснодарский край
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.06.12 12:30. Заголовок: У меня тоже вопрос п..


У меня тоже вопрос по семейному отдыху с детьми -инвалидами. Нам на всю семью получить путевки нереально. По отдельности , естесственно. тоже детей не отправлю. Надо организовывать самим.
Но за какие средства? Пенсия приемных деток идет на их личные счета и получить её без органов опеки я не могу. Обратилась к начальнику за разрешением-она отчитала меня как какую-то попрошайку, которая на выпивку у нее пришла деньги просить-Вы знали кого берете ??????????? Вы знали что детей надо возить по больницам и на отдых????? Что вам выплат не хватает ?????? Я позвоню сама туда куда вы собираетесь и проверю сколько это стоит!!!! и тд. Расписками х, хоть и предусмотренно законом, но у нас отчитываться нельзя. В общем, или еще к ней бесконечно ездить и или все организовывать самостоятельно. Что и прийдется делать. Хотя на 9 детей ( затраты на троих усыновлённых детей-это само-собой моя забота) -это довольно таки существенная сумма получается даже на 2-3-х дневные поездки.
В свое время я пыталась решить вопрос с пенсиями на приемных детей-инвалидов-что бы можно было ей пользоваться в интересах детей, но без проблем с разрешением от опеки. Ведь это не имущество, которое должно копиться на счетах и обесцениваться. Но-увы.... Вопрос не решаем.
Есть еще соц.пакет. который предусматривает санаторно-курортное лечение. Я от него отказалась -моим детям нереально воспользоваться путевками, даже если и дадут. Деньги за него поступают , опять же, на счета детей. Везде, где только можно, опека озвучивает, что я такая нехорошая отказалась от соц. пакета, хотя я имею на это законное право и счяитаю это разумным. За год набегает довольно-таки приличная сумма на которую, учитывая наше местожительства, можно организовать несколько интересных и полезных поездок.
А не отказалась бы-то не получила ни санаторно-курортного, ни денег.
Поэтому у меня такая просьба-возможно ли решить вопрос хотя бы с соц.пакетом? Что бы его могли получать приемные родители без поклонов органам опеки?


Спасибо: 0 
Профиль
Ассоль
Первопроходец




Пост N: 796
Info: мама Ольга, Илюшке 8 лет
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Йошкар-Ола
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.06.12 13:19. Заголовок: ltnrf2006 пишет: от..


ltnrf2006 пишет:

 цитата:
отдых нужен ВСЕЙ СЕМЬЕ ребенка инвалида


Полностью согласна с Олей, то же самое хотела написать.
А еще есть такая проблема с СКЛ (ведь это относится к оздоровительному отдыху?) . Если Вы попытаетесь найти список противопоказаний для СКЛ, то увидите, что умственная отсталость любой степени является противопоказанием. То есть УО люди по документам лишены права на СКЛ И на основании этого в поликлинике МОГУТ просто не подписать справку, а если подпишут - то может не принять санаторий. В Москве с этим проще (дают путевки, даже за границу), в регионах - ооочень сложно. Все ссылаются на эти противопоказания (документ-то действующий)

Спасибо: 0 
Профиль
G-NA85





Пост N: 2501
Зарегистрирован: 03.12.06
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.06.12 21:48. Заголовок: http://www.segodnia...

Спасибо: 0 
Профиль
Рабинович



Пост N: 71
Зарегистрирован: 21.02.12
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.06.12 04:08. Заголовок: Танечка это та самая..


Танечка это та самая сила, которая под прикрытием в т.ч. и русской православной церкви уничтожает в зародыше возрождение института семьи в нашей стране ... так что борьба только начинается, потому что мы вместе с Б.Л.Альтшуллером, который кстати является также Председателем нашего координационного совета по делам детей-инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности при Комиссии по демографической и социальной политике Общественной Палаты РФ будем продолжать работу, которую ведем уже много лет и намерены организовать еще более влиятельную коалицию, альтернативную тем о ком изложено в вышеприведенной статье.



Спасибо: 0 
Профиль
Watson





Пост N: 2453
Info: Папа - Вася, мама - Галя, сын Федор (Гном)- 29.10.2009
Зарегистрирован: 14.04.10
Откуда: Россия, Волгоград
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.06.12 04:13. Заголовок: Рабинович пишет: Та..


Рабинович пишет:

 цитата:
Танечка это та самая сила



Имя ей - Государство, которому не нужен собственный народ. Чего уж тут непонятного?

Спасибо: 0 
Профиль
ЛИРА





Пост N: 2029
Info: Мама Ирина, сын Вовчик 16.05.2010
Зарегистрирован: 30.03.11
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.06.12 13:18. Заголовок: Как это всё противно..


Как это всё противно!!!!!!!!!!!Принимают такое о чём похоже вообще понимания нет. Свинство!!!!!!!Ну о чем мы говорим, Валуев же сказал в одном из интервью, что да тяжело работать законов столько, что подписываем не глядя Вот в этом и есть наше государство, сажают в кресла не знамо кого, а обычные люди должны пытаться существовать как-то

Спасибо: 0 
Профиль
клименко





Пост N: 2509
Зарегистрирован: 19.10.06
Откуда: Россия, Краснодарский край
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.06.12 14:22. Заголовок: Будет то, что ситуац..


Будет то, что ситуация с нашей семьей станет нормой.
Вот из последнего

http://klim-s22.livejournal.com/17406.html?view=70142#t70142

http://klim-s22.livejournal.com/17406.html

Претензий к нам, по большому счету нет, но не нравимся мы им!! За то что судимся за ребенка.
И ведь защиты от ООП никакой нет. Они правы. А не правы, то все равно правы.

Спасибо: 0 
Профиль
ГалиКо





Пост N: 1357
Info: я - Галя, сын Николай, род. 01.08.2010
Зарегистрирован: 14.06.11
Откуда: Россия, Московская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.06.12 14:56. Заголовок: Рабинович пишет: с..


Рабинович пишет:

 цитата:
сила, которая под прикрытием в т.ч. и русской православной церкви уничтожает в зародыше возрождение института семьи в нашей стране ... так что борьба только начинается, потому что мы вместе с Б.Л.Альтшуллером, который кстати является также Председателем нашего координационного совета по делам детей-инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности при Комиссии по демографической и социальной политике Общественной Палаты РФ будем продолжать работу



http://www.narodsobor.ru/semya-lyubov-otechestvo/9149-lsemya-v-sovremennom-mirer

http://mosnarodsobor.ru/?page=news&id=1708

Обратите внимание на фамилию человека, который продвигает законы (Альтшуллер) и на тех, кто принял участие в этом совещании (в т. ч. представители РПЦ). Какая-то нестыковка у Анатолия получается.


Спасибо: 0 
Профиль
ЛИРА





Пост N: 2032
Info: Мама Ирина, сын Вовчик 16.05.2010
Зарегистрирован: 30.03.11
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.06.12 15:35. Заголовок: ГалиКо пишет: Обрат..


ГалиКо пишет:

 цитата:
Обратите внимание на фамилию человека, который продвигает законы (Альтшуллер) и на тех, кто принял участие в этом совещании (в т. ч. представители РПЦ). Какая-то нестыковка у Анатолия получается.


и правда не понятно

Спасибо: 0 
Профиль
ЛИРА





Пост N: 2033
Info: Мама Ирина, сын Вовчик 16.05.2010
Зарегистрирован: 30.03.11
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.06.12 15:36. Заголовок: О чем говорить, я до..


О чем говорить, я до сих пор не могу узнать, где в нашем округе Москвы ставят на очередь на участок Скрывают в соц как страшную тайну

Спасибо: 0 
Профиль
Рабинович



Пост N: 72
Зарегистрирован: 21.02.12
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.06.12 16:51. Заголовок: ГалиКо пишет: Обрат..


ГалиКо пишет:

 цитата:
Обратите внимание на фамилию человека, который продвигает законы (Альтшуллер) и на тех, кто принял участие в этом совещании (в т. ч. представители РПЦ). Какая-то нестыковка у Анатолия получается.


Если честно, то я не очень понял в чем состоит не стыковка?

Спасибо: 0 
Профиль
ГалиКо





Пост N: 1359
Info: я - Галя, сын Николай, род. 01.08.2010
Зарегистрирован: 14.06.11
Откуда: Россия, Московская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.06.12 17:01. Заголовок: Рабинович пишет: я..


Рабинович пишет:

 цитата:
я не очень понял в чем состоит не стыковка?


Может быть, я чего-то и не поняла. Но, в таком случае, если можно, поясните, какая такая сила под прикрытием РПЦ уничтожает возрождение института семьи. И что Вы понимаете под этим возрождением.

Спасибо: 0 
Профиль
Рабинович



Пост N: 73
Зарегистрирован: 21.02.12
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.06.12 17:40. Заголовок: ООО нет... эта дисск..


ООО нет... эта дисскусия точно не для форума.
Лучше давайте обсуждать наши собственные вопросы.

Спасибо: 0 
Профиль
G-NA85





Пост N: 2504
Зарегистрирован: 03.12.06
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.06.12 01:43. Заголовок: ГалиКо пишет: Может..


ГалиКо пишет:

 цитата:
Может быть, я чего-то и не поняла. Но, в таком случае, если можно, поясните, какая такая сила под прикрытием РПЦ уничтожает возрождение института семьи.

http://pre-perinatal.ru/articles/deti/news_2012-06-05-11-30-01-878.html Против этого устраивают митинги многодетные матери. Государство ничего не дает и давать не будет. Дешевле детей отбирать. Контролировать все , лезть в жизнь и алкоголиков , которым все пох...у и нормальных матерей, которые просто бедные . Как все достало.... Я поговорила со своей подругой она многодетная мать, председатель крупной общественной организации. Они уже на рельсы готовы ложиться, чтобы этому закону воспрепятствовать. Я согласна на 100%, что нашим чиновникам ничего поручать нельзя, тем более влезать в семьи. А уж про репродуктивное здоровье - это точно привет от Гитлера.

Спасибо: 0 
Профиль
Рабинович



Пост N: 74
Зарегистрирован: 21.02.12
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.06.12 02:02. Заголовок: Татьяна поверь, что ..


Татьяна поверь, что ты очень поверхностно знаешь всю эту тему, а я в ней можно сказать родился... все гораздо сложнее и простых решений не бывает. Не желая дискутировать на эти темы, скажу только, что я благодарен государству, которое в отличии от моей родной еврейской многодетной мамы вырастило, воспитало и вывело меня в жизнь. Если бы не моя благодарность за все это государству, то я точно давно бы уже из нашей страны уехал. Государство - это не Путин, не Медведев и не чиновники, которые не дают нам жить в своей стране, а это мы с Вами. Только мы с Вами ВСЕ РАЗНЫЕ и С РАЗНЫМИ ВЗГЛЯДАМИ НА ЖИЗНЬ и хочется это кому-нибудь или нет, но НАМ ВСЕМ надо уметь ДОГОВАРИВАТЬСЯ ХОТЯ БЫ МЕЖДУ СОБОЙ, а вот с этим большие проблемы, не только в государстве и в обществе, но и на этом форуме. Но мне не привыкать быть в меньшинстве и я буду по прежнему пытаться доводить до всех вас другую точку зрения. Как говорил один политик: "не плохо быть в меньшинстве, плохо быть в стаде"

Спасибо: 0 
Профиль
G-NA85





Пост N: 2505
Зарегистрирован: 03.12.06
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.06.12 02:58. Заголовок: Рабинович пишет: ск..


Рабинович пишет:

 цитата:
скажу только, что я благодарен государству, которое в отличии от моей родной еврейской многодетной мамы вырастило,

Анатолий , а вот люди не благодарные государству и которые не хотят, чтобы оно растило их детей http://24sos.ru/index.php?newsid=41. Ты смотришь не проблему глазами ребенка, которому в его семье было плохо. Это тоже однобокое видение проблемы изнутри.




Спасибо: 0 
Профиль
G-NA85





Пост N: 2506
Зарегистрирован: 03.12.06
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.06.12 03:40. Заголовок: Рабинович пишет: К..


Рабинович пишет:

 цитата:
Как говорил один политик: "не плохо быть в меньшинстве, плохо быть в стаде"

К сожалению , "стадом" наши политики ,считают свой народ.

Спасибо: 0 
Профиль
turist
Пост N: 6816
Info: Я - Марина, дочь Варя 11.08.08
Зарегистрирован: 24.11.08
Откуда: Россия, Рубцовск
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.06.12 08:52. Заголовок: У нас был период, ко..


У нас был период, когда мы семьёй больше года сидели без денег, перебивались случайными заработками, я не знала, чем накормить детей, накопился огромный долг за квартиру.
Постепенно мы выпутались из этой ямы, купили машину, рассчитались с долгами, обменяли квартиру на большую площадь. А ведь если тогда чиновники полезли в нашу жизнь, они бы могли по этому закону просто забрать у нас наших троих детей? Которые все, слава богу, выучились и считают семью главной ценностью, которую они имеют в жизни.

Спасибо: 0 
Профиль
ГалиКо





Пост N: 1360
Info: я - Галя, сын Николай, род. 01.08.2010
Зарегистрирован: 14.06.11
Откуда: Россия, Московская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.06.12 11:10. Заголовок: G-NA85 пишет: устра..


G-NA85 пишет:

 цитата:
устраивают митинги многодетные матери. Государство ничего не дает и давать не будет. Дешевле детей отбирать. Контролировать все , лезть в жизнь и алкоголиков , которым все пох...у и нормальных матерей, которые просто бедные . Как все достало....



 цитата:
Я согласна на 100%, что нашим чиновникам ничего поручать нельзя, тем более влезать в семьи. А уж про репродуктивное здоровье - это точно привет от Гитлера.



 цитата:
К сожалению , "стадом" наши политики ,считают свой народ.


Подпишусь под каждым словом!

turist пишет:

 цитата:
У нас был период, когда мы семьёй больше года сидели без денег, перебивались случайными заработками, я не знала, чем накормить детей, накопился огромный долг за квартиру.


Среди многодетных и сейчас таких много. Даже если семья не бедствует, поводов отнять детей много. Вспомните Наташу Клименко! Если бездушные и озлобленные чиновники на местах получат в руки эти законы, такое будет возможно в любой семье!

Спасибо: 0 
Профиль
G-NA85





Пост N: 2508
Зарегистрирован: 03.12.06
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.06.12 13:51. Заголовок: turist пишет: А вед..


turist пишет:

 цитата:
А ведь если тогда чиновники полезли в нашу жизнь, они бы могли по этому закону просто забрать у нас наших троих детей?

Страшно! Могли бы.! У нас хотят, как лучше , а получается в силу нашего менталитета..г...о. И тот же Альтшуллер, увидев в конце жизни, какие его детище (закон о ювеналке), примет уродливые формы, покается в итоге. А уж поздно будет. Я так понимаю, что все эти законы принимаются, чтобы еще больше наращивать аппарат чиновников и полностью контролировать всех и вся и даже процесс зачатия. Хорошо, что мне этот процесс, по старости, уже больше не грозит. Но я отвечаю за своих внуков. Мне интересно, что будет с законом об образовании ? Внесут туда главу о наших детях или нет? Осталось не много времени.

Спасибо: 0 
Профиль
G-NA85





Пост N: 2509
Зарегистрирован: 03.12.06
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.06.12 14:25. Заголовок: http://sovest.dnepro..

Спасибо: 0 
Профиль
Ассоль
Первопроходец




Пост N: 802
Info: мама Ольга, Илюшке 8 лет
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Йошкар-Ола
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.06.12 14:48. Заголовок: G-NA85 пишет: Мне и..


G-NA85 пишет:

 цитата:
Мне интересно, что будет с законом об образовании ? Внесут туда главу о наших детях или нет?


Правда, Анатолий, какие подвижки в обсуждении проекта закона "об образовании"? Сейчас до сих пор, увы, большинство считает, что наши дети должны находиться в соцзащите, а не в образовательных учреждениях. И если в законе четко не будет прописано иное, то так всё и останется по-старому: либо в соц. защите, либо на домашнем обучении, но никак не в классе

Спасибо: 0 
Профиль
ГалиКо





Пост N: 1361
Info: я - Галя, сын Николай, род. 01.08.2010
Зарегистрирован: 14.06.11
Откуда: Россия, Московская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.06.12 14:59. Заголовок: Если все, о чем можн..


Если все, о чем можно прочитать в ссылке, которую дала Татьяна, войдет в нашу жизнь, будущего нет. Просто нет... Странно говорить при этом о правах инвалидов.


Спасибо: 0 
Профиль
Рабинович



Пост N: 75
Зарегистрирован: 21.02.12
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.06.12 23:11. Заголовок: Предлагаю от тем, ко..


Предлагаю от тем, которые никак не помогут нашим детям, перейти к содержательной теме о которой меня спросили, а именно к проекту ФЗ "Об образовании". Сразу хочу предупредить, что эта тема не менее острая, чем перинатальная диагностика. Есть разные точки зрения на то, что необходимо прописывать и отстаивать в новом законе:
1точка зрения - Включить в законопроект отдельный раздел по инклюзивному образованию. Причем, как я понимаю, многие по разному понимают саму суть и понятие инклюзивного образования.
2точка зрения - Вообще не использовать в законе понятие инклюзивное образование, а дать толкование понятию - лица с особыми образовательными потребностями и варианты их обучения.
В настоящее время разработчики законопроекта вообще не учли в своем варианте ни одну из указанных точек зрения.
Сразу после праздников начнуться серьезные обсуждения по данному вопросу и поэтому можете присылать свою точку зрения по нему, если она у Вас есть. Как я уже говорил ранее, к 1 июля 2012г. Правительство РФ должно внести в Государственную Думу данный законопроект.

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 301 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 24
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет