Отправлено: 17.02.12 01:00. Заголовок: Новая родительская организация - присоединяйтесь! (продолжение)

rabinovich1@mail.ru

Впервые зашел на Ваш форум и решил прежде всего поздороваться и познакомиться со всеми Вами.
Наверное кто-то из Вас уже слышал о нашей инициативе по созданию родительской организации семей воспитывающих детей с синдромом Дауна и другими отклонениями в психическом развитии разных возрастов от рождения до пожилого возраста.

Буду рад отвечать на Ваши вопросы и сам готов обращаться к Вам за советами.
Нам предстоит многолетняя борьба за отстаивание интересов наших детей и только объединившись мы сможем чего-то добиться.

Коротко скажу несколько слов о своей семье. У нас трое детей и последний из них Давид с синдромом Дауна. Ему 6 месяцев.

 Отправлено: 26.05.12 16:34. Заголовок: Со многим из того, ..

Со многим из того, что Вы в конце написали я не очень согласен, также как я в принципе не очень согласен с тезисом многих о том, что на России можно поставить крест и ничего в ней никогда не изменишь. Я хочу за ближайшие 20 лет доказать, что мы не только должны многое исправить, но и добьемся этого и особенно для наших с Вами детей. Поверьте у НАС все получится, главное не суетиться и не размениваться на мелочи. Убежден, сейчас наступает эпоха перемен в т.ч. и в социальной сфере, изменений, которых в нашей стране по настоящему еще и не было.

 Отправлено: 26.05.12 20:23. Заголовок: Рабинович А я в вас ..

Рабинович А я в вас и вообще в изменения в России всеобщими усилиями верю!!! Здесь лет 30 назад все тоже не очень радужно выглядело. И желаю удачи в выполнении задуманного!!!

На мой взгляд есть 3 основные задачи в России сейчас. Ну это мои личные впечатления, но все же:

- инклюзивное или интеграционное образование. Чтобы дети с малых лет учились жить вместе и рядом. Сегодняшние (обычные) дети - это завтрашние взрослые. У нас здесь считается, что интеграционные классы, где пусть и по своей программе, но особые учатся РЯДОМ с обычными, что это идет на пользу ВСЕМ. Нашим - потому что они тянутся за остальными. А обычным деткам - потому что учит их добру и терпимости.

- Социальное жилье. Опять же изобретать ничего не надо, уже все придумано. Живут себе люди с особыми потребностями в квартирах небольшими группами или смотря по ситуации. И за ними по мере необходимости осуществляется присмотр соцработниками. Каждый день или несколько раз в неделю, кто как. Периодически организуется транспорт по всяким делам.

- Рабочие места. Есть много работ, где не требуется высочайшая квалификация. Упаковки, сортировки, наклейки, расштамповки, да полно всего. Вот на таких фабриках/заводах здесь очень много наших занято. Какие-то налоговые льготы для предприятий могли бы помочь смотивировать предприятия возможно.

Еще раз удачи!

 Отправлено: 26.05.12 20:31. Заголовок: Рабинович пишет: Но..

Рабинович пишет:

цитата:

Но, что очевидно и лежит на поверхности - рожая наши любимые женщины и семьи должны точно знать, кого они могут родить и рожать уже осознанно. Наша роль - способствовать снижению родов "вслепую" с установлением диагноза после рождения, а не задолго до, как принято в ведущих странах мира.

Вот здесь только немного не соглашусь... если Австрию можно к ведущей стране более-менее причислить, то у меня впечатление, что пренатальная диагностика здесь ни чуть не лучше, чем в России. Я бы пожалуй не с этого начинала, если честно... здесь и так все неплохо в России, ну не хуже, чем у других, так точно. Опять же наверное не очень удачно нам все это здесь обсуждать, у нас уже наши дети ЕСТЬ и мы хотим больше думать о том, как ИХ ЖИЗНЬ СДЕЛАТЬ КАК МОЖНО БОЛЕЕ ПОЛНОЦЕННОЙ И СЧАСТЛИВОЙ. А не как можно было бы что предотвратить или нет... по-моему это все же не совсем правильная задача подобной организации. ИМХО.

 Отправлено: 26.05.12 21:20. Заголовок: IrinaF пишет: - инк..

IrinaF пишет:

цитата:

- инклюзивное или интеграционное образование. Чтобы дети с малых лет учились жить вместе и рядом. Сегодняшние (обычные) дети - это завтрашние взрослые. У нас здесь считается, что интеграционные классы, где пусть и по своей программе, но особые учатся РЯДОМ с обычными, что это идет на пользу ВСЕМ. Нашим - потому что они тянутся за остальными. А обычным деткам - потому что учит их добру и терпимости.

Вот если б так думало всё Общество, а не только родители особых детишек... А то российский менталитет будет не 20, а лет 100 меняться.

 Отправлено: 27.05.12 17:16. Заголовок: alisochka пишет: мн..

alisochka пишет:

цитата:

мне кажется смотря на нынешних взросых людей с сд что раньше хоть и многого не было,но со многим было и проще например,мало кто видел и знал что такое сд вообще,ну растет извените девочки за сравнение,но это по словам мамы нашего юры,ему уже за 50 ,дурачок,ну и молодец,жили все просто,в частных домах,вместе сено готовили,мальчишки во дворе бегали,курить учили,в карты играли,ну говорили юра-дурачок,но никто из детей а тем более как сейчас куча случаев из взрослых!! слова обидного не сказал,не ударил и ничего такого ну репутация дурачка и ладно,зато все во всем помогали,дружили и тп

Машенька проще ...никогда не было.... , для всех родителей и тогда и сейчас это больно Так же обижали, так же издевались, все было и есть.
А сколько было пролито слез ..моих...пример, так было...дети в песочнице, Серенький тоже играется с машинкой, мальчик другой здоровый песком бросил в Сергея, попало в лицо..глаза рот.. Сережа вскрикнул и машинально хватает песок и уже не видя кидает ( лицо в песке) тоже. Реакция одной из мам ...хватает своего ребенка и кричит на всю улицу.---чтоб я убрала своего идиота подальше от других, и сюда во двор больше не выходила с ним... Как тебе такое???? проще??? Это было и есть по жизни, сейчас уже меньше, но косых взглядов и пренебрежения еще достаточно.

 Отправлено: 27.05.12 17:18. Заголовок: Natalik Наташа, спа..

Natalik Наташа, спасибо за поддержку, сразу как то легче. Вот ведь понимаю что все может и нормально решится ...нет сама себя накручиваю

 Отправлено: 27.05.12 23:07. Заголовок: beloded1954@rambler...

beloded1954@rambler. Лариса Сергеевна вы сами Знаете,что я вас понимаю,читаю и сердце сжимается за сережку,за всех наших деток
Да конечно моральные уроды такие вот как эта мама из вашего рассказа,прожившие много лет родившие ребенка и его воспитыащие так ведут себя по отношению к деткам,слов нет просто
Но я говорила о другом,сама то не знаю,Юра ровесник почти моим родителям ,им виднее наверное
Но по словам его мамы что сейчас отношение к ее сыну и вообще к особым летя стало хуже сем 50 лет назад
Значит ей так видеться,она обосновала это в рассказе примерами со школой и садом и с отношением с мальчишками во дворе

 Отправлено: 27.05.12 23:36. Заголовок: alisochka пишет: о..

alisochka пишет:

цитата:

отношение к ее сыну и вообще к особым летя стало хуже сем 50 лет назад

50 лет назад, действительно Машенька, люди были добрее, отзывчивее, сострадающие.
Я в то время в первый класс пошла, помню из своего детства, девочку с эпилепсией...она нас напугала (приступом), и мы ребятишки, потом как то сторонились ее.., почему-то было страшно, хотя моя мама медик и все мне обьяснила, всеравно я почемуто побоивалась с ней играть.
А вот с СД не помню, ни когда до этого не видела и незнала. Был один нас тогда постарше, звали его Явдат.
Не знаю что за болезнь у него но не СД. Он все время что то кричал, маршеровал, обрывки из кино про войну немецкие...типа хенде -хох т. д., мы тоже его побаивались, а ребята кто шустрее конечно издевались...но телесно, а шутками, ну иногда дернут за штаны, рубашку, а так как сейчас ...убивают...мне не доводилось видеть. Сейчас жестокость прогрессирует.
Недавно опять был случай во дворе. Сережа редко выходит в наш двор и да и времени как то все не хватало гулять.
Он играет иногда в соседнем дворе, там моя старшая сестра живет. Он ее бабулей называет и очень ее любит, там во дворе детки поменьше вот он иногда с ними играет.
А здесь у нас вышел во двор, на площадке детвора играла в футбол, на скамейке сидело 3 мальчика, Сережа уселся рядом с ними посмотреть футбол, но сидящей рядом мальчик подскочил демонстративно и пересел на край за третьим , следующий хохоча толкая Сергея, тоже пересел от него...как от прокаженного.
Сережа встал и отшел, видно что то сказал им, те тоже что то гогоча кричали.
Я наблюдала из окна.., отец как раз подьехал, видел эту сцену, пошел к ребятам, не знаю что уж он там говорил, они потом звали его играть в футбол, но Сережа пришел домой без настроения, замкнулся.
Так что вего хватает и хорошего и плохого...

 Отправлено: 28.05.12 01:21. Заголовок: Рабинович пишет: На..

Рабинович пишет:

цитата:

Наша роль - способствовать снижению родов "вслепую" с установлением диагноза после рождения, а не задолго до, как принято в ведущих странах мира.

А не "вслепую"- это значит 100 % аборт. Поэтому и организация наша в результате не нужна будет. Сами всех детей с Синдромом Дауна уничтожем. Я вообще противник пренатальной диагностики. Тем более инвазивной. Я не согласна с такой политикой нашей организаци и такой пропагандой. Скажем так: КАТЕГОРИЧЕСКИ ПРОТИВ! У нас почему то самое худшее всегда берут на вооружение. Моя сестра живущая в США перехала в другой штат во время беремнности, чтобы ее принудительно не заставляли инвазию, после 35 лет делать. Я вообще считаю, что зарубежный опыт у нас принимает уродливые и убогие формы и так будет , к сожалению, всегда. Посмотрите историю нашей бедной Родины. Когда было хорошо? Поэтому нужно вырабатывать , что-то свое, рожденное именно нашим менталитетом. На мой взгляд, лучше "вслепую" вести беременность.

 Отправлено: 28.05.12 01:34. Заголовок: G-NA85 пишет: А не ..

G-NA85 пишет:

цитата:

А не "вслепую"- это значит 100 % аборт. Поэтому и организация наша в результате не нужна будет. Сами всех детей с Синдромом Дауна уничтожем. Я вообще противник пренатальной диагностики. Тем более инвазивной.

полностью согласна! мне кажется, что пренатальная диагностика должна выявлять патологии, которые ставят под угрозу жизнь и здоровье матери и ребенка. например, у малыша порок сердца, который требует оперативного вмешательства (иногда еще в утробе матери). синдром дауна к этому отношения не имеет никакущего, просто так получилось, что это один из синдромов, который легче всего определить до родов... я против, и не только постфактум . не делала анализов ни для первого "особого" ребенка, ни для последующих. но считаю, что это должно быть свободным решением каждого конкретного родителя (как и право на аборт, даже если для меня лично это неприемлимо...). проблема в том, что постепенно врачи начинают настаивать на пренатанльной диагностике, и такого давления быть не должно имхо.

 Отправлено: 28.05.12 03:15. Заголовок: Я так и думал, что д..

Я так и думал, что даже такой нейтральный мой ответ к этой щекотливой теме приведет к взрыву эмоций и началу большой дискуссии.
Кто готов к этой дискуссии пожалуйста. Но именно Татьяне, раз она вывела это обсуждение сюда, а не на наше внутреннее обсуждение хочу сказать, что наше с Вами некоммерческое партнерство никогда не будет занимать крайние позиции в таком вопросе. Это не наше дело, а конкретной женщины и ее семьи, а мы должны создать условия для того, чтобы государство предоставило им выбор.
А так как здесь на форуме я имею право выражать именно свою точку зрения, а не точку зрения руководимой мною организации, то моя позиция как раз полностью противоположна позиции Татьяны. Я хотел бы вовремя получить информацию из роддома и всей семьей принять решение об аборте, так же как мы имеем на это полное право в случае если беременность случилась, а мы не готовы больше иметь детей.
ХОЧУ ОСОБО ВЫДЕЛИТЬ СВОЮ МЫСЛЬ - НАША СЕМЬЯ БЫЛА НЕ ГОТОВА К РОЖДЕНИЮ РЕБЕНКА С СИНДРОМОМ ДАУНА И ПОМОГАТЬ ДРУГИМ Я РЕШИЛ ТОЛЬКО ПОТОМУ, ЧТО ТАКИХ НЕ ГОТОВЫХ В НАШЕЙ СТРАНЕ 99,9%. А ВОТ КОГДА ПРОПОРЦИИ ИЗМЕНЯТЬСЯ И БОЛЬШИНСТВО ЖЕНЩИН БУДЕТ ГОТОВО ОСОЗНАННО РОЖАТЬ ДЕТЕЙ С СИНДРОМОМ ДАУНА, ТОГДА И МНЕ НЕЗАЧЕМ БУДЕТ РУКОВОДИТЬ ОБЩЕСТВЕННОЙ ОРГАНИЗАЦИЕЙ, ТАК КАК В ТАКОМ СЛУЧАЕ НЕ БУДЕТ ОТКАЗОВ ОТ ДЕТЕЙ И 90% ИЗ НИХ НЕ БУДУТ ПОПАДАТЬ В ДЕТСКИЕ ДОМА И ИНТЕРНАТЫ.

ВЫВОД - ПРЕНАТАЛЬНОЙ ДИАГНОСТИКЕ В НАШЕЙ СТРАНЕ НЕОБХОДИМО БЫТЬ НА САМОМ ВЫСОКОМ УРОВНЕ, А ДАЛЬШЕ СПОРИТЬ НЕ О ЧЕМ - НЕ ОБЩЕСТВЕННОЕ ЭТО ДЕЛО!!!

 Отправлено: 28.05.12 03:58. Заголовок: Пренатальная диагнос..

Пренатальная диагностика - это неизбежность, так же как чипы, ннн, биометрические паспорта и прочие достижения науки и техники.
Другое дело, что любой человек может и должен иметь право на жизнь и реализацию своих прав, в том числе и гуманного к себе отношения со стороны общества. И принимать это отношение не как подачку, терпимость к своему дворовому "дурачку". А получать помощь государства в виде программ министерств здравоохранения, социальной политики, культуры, образования. Т.е. он должен занимать своё место в жизни, пусть особое, не сидеть с краешку на стульчике, жить как приблудная собачонка, так и ожидающая хозяйского пинка или окрика. Или косточки из милости.

 Отправлено: 28.05.12 04:16. Заголовок: Рабинович я не хотел..

Рабинович я не хотела вас лично задеть, просто тема действительно щекотливая. рождение ребенка - это лоторея. изначально настраивать себя только на здорового ребенка - это утопия. я выхожу за рамки сд сейчас. да, сделают маме анализ крови, даже амнио, пусть. это личное дело каждого. НО это же не гарантия: 1. что у ребенка не будет другой паталогии, 2. у него не будет того же сд (увы, даже от этого такая мама не будет застрахована со всеми медицинскими ошибками и неточностями). вот в такой-то семье рождение особого ребенка скорее всего и будет тяжелее перенести... именно такие настроенные на идеального ребенка родители скорее всего в шоке от него откажутся, будут бегать по судам и кричать: "ну как же так? ведь мы все сделали, анализы были хорошими... это мошенничество! заберите ЭТО и дайте нам нормального ребенка!!!" я утрирую, конечно. но кое-что уже из моего жизненного опыта, я тоже занимаюсь детьми-инвалидами. но только цель нашей организации - внедрение ребенка в коллектив, сад, школу, жизнь, соблюдение его прав, помощь родителям в административном плане. вы знаете, сколько особых детей рождается в той же благополучной франции?.. здесь у каждого есть доступ к последним технологиям в диагностике. не в этом дело. может быть я повторюсь (мне кажется эта мысль уже звучала у кого-то раньше), но бороться за права детей-инвалидов одной рукой и за поголовную пренатальную диагностику другой - несколько противоречиво... этим безусловно должен кто-то заниматься, но скорее медицина - гинекологи, акушеры, центры планирования семьи, да кто угодно, кто ведет беременность. я не хочу вступать в перепалку, это всего лишь мое личное мнение. с уважением.

 Отправлено: 28.05.12 04:28. Заголовок: mamamia пишет: боро..

mamamia пишет:

цитата:

бороться за права детей-инвалидов одной рукой и за поголовную пренатальную диагностику другой - несколько противоречиво... этим безусловно должен кто-то заниматься, но скорее медицина - гинекологи, акушеры, центры планирования семьи, да кто угодно, кто ведет беременность

Вот. я тоже об этом. ... мы боремся за права детей с СД с одной стороны, и за то чтобы их рождение можно было предотвратить с другой стороны. Каждый имеет право на свое мнение по поводу пренатальной диагностики, но я не знаю ни одной организации на том же Западе, которая занималась бы правами детей-инвалидов и призывала улучшить пренатальную диагностику одновременно. Это как бы... совсем нелогично, если такое слово уместно. Анатолий, это не лично к Вам ни в коем случае, но это наше мнение со стороны по поводу возможных задач организации.

 Отправлено: 28.05.12 14:14. Заголовок: Рабинович пишет: ВЫ..

Рабинович пишет:

цитата:

ВЫВОД - ПРЕНАТАЛЬНОЙ ДИАГНОСТИКЕ В НАШЕЙ СТРАНЕ НЕОБХОДИМО БЫТЬ НА САМОМ ВЫСОКОМ УРОВНЕ, А ДАЛЬШЕ СПОРИТЬ НЕ О ЧЕМ - НЕ ОБЩЕСТВЕННОЕ ЭТО ДЕЛО!!! Спасибо: 0

Для меня все ясно. Конвенцией об общих равных правах инвалидов можно подтереться. То что сами люди с Синдромом Дауна на международных конференциях (Израиль, Великобритания, США) выступают и просят прекратить их выискивать и истреблять - это тоже не важно.

 Отправлено: 28.05.12 14:22. Заголовок: Рабинович пишет: та..

Рабинович пишет:

цитата:

так же как мы имеем на это полное право в случае если беременность случилась, а мы не готовы больше иметь детей.

Вы, конечно, извините, но такие слова меня всегда выводят из себя. Когда такое говорят взрослые люди, сразу возникает вопрос, а вы что не знаете что делать, чтобы незапланированная беременнность не случалась? Ой, у нас так получилось, но ребенка мы не хотим, пойдем избавимся от него

 Отправлено: 28.05.12 14:35. Заголовок: Научный прогресс, ко..

Научный прогресс, конечно, не остановишь, от развития пренатальной диагностики никуда не деться, но зачем это ставить целью организации?! Получается, что ее руководство считает, что наши дети всего лишь жертвы слепых материнских инстинктов и плохой диагностики... Царство, разделившееся само в себе... Все-таки с целью надо определиться: или помощь родившимся, или истребление неродившихся.

 Отправлено: 28.05.12 16:49. Заголовок: Рабинович пишет: НА..

Рабинович пишет:

цитата:

НАША СЕМЬЯ БЫЛА НЕ ГОТОВА К РОЖДЕНИЮ РЕБЕНКА С СИНДРОМОМ ДАУНА

Интересно, а кто из тут присутствующих был к этому готов?

Рабинович пишет:

цитата:

ТАКИХ НЕ ГОТОВЫХ В НАШЕЙ СТРАНЕ 99,9%. А ВОТ КОГДА ПРОПОРЦИИ ИЗМЕНЯТЬСЯ И БОЛЬШИНСТВО ЖЕНЩИН БУДЕТ ГОТОВО ОСОЗНАННО РОЖАТЬ ДЕТЕЙ С СИНДРОМОМ ДАУНА

Анатолий, вы не в курсе, что в стране вообще смертность выше, чем рождаемость? А родившихся младенцев, даже здоровеньких просто оставляют на помойке? А вы про какие то пропорции.

Рабинович пишет:

цитата:

ВЫВОД - ПРЕНАТАЛЬНОЙ ДИАГНОСТИКЕ В НАШЕЙ СТРАНЕ НЕОБХОДИМО БЫТЬ НА САМОМ ВЫСОКОМ УРОВНЕ

Типа, даешь высокотехнологичные аборты! Замечательно.
Да ни одна, самая супер-пупер диагностика не даст 100 % гарантии, что ребенок в маме без патологий или с ними. В этом случае при убийстве (аборте) в случае ошибочного диагноза все благополучно списывается на ошибки диагностики, говорятся умные слова про несовершенство технологий диагностики и пр. пр. Нет, ну если взять в штат перинатальных центров по Богу, то, можно, конечно делать супер точную диагностику, и действительно выявлять патологии, которые реально несут угрозу маме или малышу.

Чисто моё мнение - не смешивайте Божий дар с яичницей. Пусть перинатальные центры берут грех на душу, а общественная организация помогает семьям, попавшим в непростую ситуацию.

 Отправлено: 29.05.12 00:07. Заголовок: Watson пишет: не см..

Watson пишет:

цитата:

не смешивайте Божий дар с яичницей

 Отправлено: 29.05.12 00:45. Заголовок: Watson пишет: Пусть..

Watson пишет:

цитата:

Пусть перинатальные центры берут грех на душу, а общественная организация помогает семьям, попавшим в непростую ситуацию.

Мне тоже кажется, что это яйца из разных салатов. У Организации сейчас огромное количество вопросов и проблем, которыми нужно активно заниматься во блага будущего людей с СД.
А пренатальную диагностику нужно оставить в покое. Она будет существовать и развиваться дальше не зависимо от нашего к этому отношения.

 Отправлено: 29.05.12 01:11. Заголовок: Я принял решение это..

Я принял решение этот вопрос вынести на обсуждение наших руководящих органов партнерства, которое состоится в среду. Продолжайте дискуссию, а я обещаю со своей стороны сообщить всем Вам о принятом у нас решении.
Сам, в этой части обсуждения на форуме, больше принимать участия не буду, а буду только информировать всех Вас о ходе обсуждения этого вопроса у нас.

 Отправлено: 29.05.12 01:30. Заголовок: http://www.rospisate..

http://www.rospisatel.ru/massino1.htm#_Toc182890185 обыкновенный фашизм

 Отправлено: 29.05.12 01:34. Заголовок: Я преклоняю колено п..

Я преклоняю колено перед всеми родителями, которые рожают детей будучи зная о диагнозе, которые не замарачиваются по поводу анализов и принимают своих детей такими какие они есть. Я за пренатальную диагностику, но мне лично тоже не понятно почему организация, которая создана в помощь людям с СД и их семьям собирается заниматься этим вопросом.

 Отправлено: 29.05.12 03:20. Заголовок: Хельга пишет: Мне т..

Хельга пишет:

цитата:

Мне тоже кажется, что это яйца из разных салатов. У Организации сейчас огромное количество вопросов и проблем, которыми нужно активно заниматься во блага будущего людей с СД.

Полностью согласна!!!!

 Отправлено: 29.05.12 13:33. Заголовок: G-NA85 Хорошая ста..

G-NA85

Хорошая статья, особенно, если её ещё и между строк почитать. Спасибо.

 Отправлено: 29.05.12 13:36. Заголовок: Рабинович пишет: Са..

Рабинович пишет:

цитата:

Сам, в этой части обсуждения на форуме, больше принимать участия не буду,

Голову в песок?

 Отправлено: 29.05.12 18:04. Заголовок: Добавлю еще. Задело...

Добавлю еще. Задело...
Рабинович Анатолий, обязательно прочитайте статью, которую привела Татьяна! Мое мнение: в программе организации не должно быть ни слова о ПД. Это все равно, что сказать своему ребенку: я тебя люблю, но лучше бы тебя не было. На сегодняшний день невозможно бороться с самим СД, так что, давайте бороться с детьми, у которых он есть?

G-NA85 пишет:

цитата:

сами люди с Синдромом Дауна на международных конференциях (Израиль, Великобритания, США) выступают и просят прекратить их выискивать и истреблять

Мороз по коже...

 Отправлено: 29.05.12 18:33. Заголовок: ГалиКо пишет: Мое м..

ГалиКо пишет:

цитата:

Мое мнение: в программе организации не должно быть ни слова о ПД.

Ну не то чтобы ни слова. Я считаю, что организация должна оказывать информационную и какую возможно еще помощь людям, у ребенка которых внутриутробно был диагностирован СД. Но не с целью не допустить рождения такого ребенка, а наоборот. В общем-то действия организации здесь будут наверное аналогичны таковым при рождении ребенка с СД (в основном это предоставление нужной информации). А то сейчас очень большой перекос в сторону предоставления негативной информации и как следствие (за редким исключением) - аборты. Почему бы организации не заключить с ПЦ договор, что в случае обнаружения у ребенка внутриутробно ХА по 21 хромосоме ПЦ обязан информировать родителей о том что у них ЕСТЬ ВОЗМОЖНОСТЬ ПОЛУЧИТЬ ИНФОРМАЦИЮ ОТ ОРГАНИЗАЦИИ, занимающейся проблемами, развитием и т.п. детей с СД. Причем под роспись родителей, что они информированы о ВОЗМОЖНОСТИ (а захотят ли они получать саму информацию - уже их личное дело). А то знаем мы, как на деле происходит информирование

 Отправлено: 29.05.12 18:53. Заголовок: Ассоль пишет: орган..

Ассоль пишет:

цитата:

организация должна оказывать информационную и какую возможно еще помощь людям, у ребенка которых внутриутробно был диагностирован СД

Да, но она не должна заниматься вопросами ПД.
Кстати, хочу сказать, что информирование может иметь обратный эффект. Это мы уже любим своих детей такими, какие они есть, а любая информация о таких детях с подробностями и фото может вызвать у будущих родителей шок и отторжение - ребенка-то они еще не видели, не успели полюбить... Поэтому я и говорю, что не надо рыть в глубину и пытаться загнать людей железной рукой в светлое будущее, а нужно просто посмотреть по сторонам - всегда можно найти тех, кто уже осознанно готов принять помощь.

 Отправлено: 29.05.12 19:04. Заголовок: Согласна с большинст..

Согласна с большинством, что перенатальная диагностика не должна являтся вопросом данной организации. Хотя причины у меня несколько другие:
1. Организация только создается и не смотря на амбициозные планы еще очень слаба, если не сказать больше. Соответственно имея уже таких деток и ограниченные возможности, по моему мнению распылятся не стоит. Лучше получить реальные результаты в определенных направлениях, чем распылятся на "везде по чуть-чуть".
2. К сожалению прихожу к выводу, что создаваемая организация не прислушивается к мнению большинства, а пытается создать нужное мнение у большинства. Надеюсь, что ошибаюсь. По моему, не правильно представлять свои интересы под игидой, что нас много.
3. На мой взгляд, если добиться от государства реальной поддержки, оно и само быстро поймет, что дешевле диагностировать. Так что поплачем мы еще от этой диагностики.
4. Ну и самый странный мой вывод :) пока нас много и наши ряды растут, можно говорить и об образовании и о медицине и обо всем чём хотим. И в этом мы сегодня сила. А вот когда - после расцвета диагностики - ребенок инвалид станет редкостью, вот тогда вновь начнуться проблемы. Вот уж когда ни родители, ни общество, ни образовательные учреждения, ни медицина не будут готовы.

Рабинович пишет:

цитата:

И ПОМОГАТЬ ДРУГИМ Я РЕШИЛ ТОЛЬКО ПОТОМУ, ЧТО ТАКИХ НЕ ГОТОВЫХ В НАШЕЙ СТРАНЕ 99,9%

мне кажется Вы лукавите, не потому что таких 99,9%, а потому что Вас эта проблема коснулась. Согласитесь, родители не готовы практически к любым патологиям, все ждут здорового ребенка, и если бы не СД, а что-то другое, Вы бы сейчас о нас и не думали, а создавали организацию другого направления.

По поводу создания организации... С первого дня, мне не нравиться Ваша позиция:
Рабинович пишет:

цитата:

На этом собрании я обратил внимание собравшихся родителей, что у нашей организации нет задачи по вступлению к нам как можно большего количества родителей. Мы помогать готовы и не вступившим. Но постарался объяснить им, что выступать от имени родителей организация может, на мой вгляд, тогда, когда за ней реально много семей, причем не только из Москвы, но и из других регионов страны и они консолидированы и объединены между собой.

ни рыба, ни мясо. Вступать не обязательно, но лучше бы вступить. Вступать надо!!! Так как не может пару десятков людей представлять интересы тысяч, не учитывая их мнение, да ВООБЩЕ не может. НО!!! Мнение большинства должно быть учтено. Для этого, на мой взгляд, необходимо, во первых услышать проблемы большинства и исходя из них сформировать первые важные направления, принять как можно больше членов, а уже в последствии корректировать планы, к примеру путем голосования (но не 20 человек, а более 200 и с разных регионов).

 Отправлено: 29.05.12 19:34. Заголовок: Рабинович А почему у..

Рабинович
А почему у Вас такого-же энтузиазма не вызывает тема изучения данного синдрома и возможной коррекции?
Было бы интересно узнать мнение официальных лиц по этому поводу. Какие исследования проводятся, какие результаты и т.д.

 Отправлено: 29.05.12 20:11. Заголовок: Svetlana пишет: К ..

Svetlana пишет:

цитата:

К сожалению прихожу к выводу, что создаваемая организация не прислушивается к мнению большинства, а пытается создать нужное мнение у большинства.

у меня создается такое же впечатление...

 Отправлено: 29.05.12 22:13. Заголовок: Ассоль пишет: Почем..

Ассоль пишет:

цитата:

Почему бы организации не заключить с ПЦ договор, что в случае обнаружения у ребенка внутриутробно ХА по 21 хромосоме ПЦ обязан информировать родителей о том что у них ЕСТЬ ВОЗМОЖНОСТЬ ПОЛУЧИТЬ ИНФОРМАЦИЮ ОТ ОРГАНИЗАЦИИ, занимающейся проблемами, развитием и т.п. детей с СД. Причем под роспись родителей, что они информированы о ВОЗМОЖНОСТИ (а захотят ли они получать саму информацию - уже их личное дело). А то знаем мы, как на деле происходит информирование

+100!
Вот хорошая статья из Чикаго Трибюн.
http://sunchildren.narod.ru/prenatal.html
Мне очень понравилась она, поэтому я ее перевела для сайта. Цитата из статьи:

цитата:

Если кому-то надо принять решение относительно синдрома Дауна, я хочу, чтобы этот человек хотя бы знал, о чем идет речь

Svetlana пишет:

цитата:

Ну и самый странный мой вывод :) пока нас много и наши ряды растут, можно говорить и об образовании и о медицине и обо всем чём хотим. И в этом мы сегодня сила. А вот когда - после расцвета диагностики - ребенок инвалид станет редкостью, вот тогда вновь начнуться проблемы.

На самом деле инвалидов будет всё больше и больше.
Я веду речь не только о синдроме Дауна. С присоединением России ко всяким конвенциям сейчас вступило в действие правило выхаживать недоношенных с очень малым весом, кто раньше не считался человеческим детенышем (так сказать). Поэтому специалисты и все, кто в теме, прогнозируют резкий рост количества детей с ДЦП, с проблемами со зрением и другими проблемами. Инвалидов будет больше.

 Отправлено: 29.05.12 23:18. Заголовок: OlgaLD пишет: Инвал..

OlgaLD пишет:

цитата:

Инвалидов будет больше.

Мне тоже так кажется. Кроме того, реалии жизни этому благоприятствуют. Речь идёт не о генетических заболеваниях. Но по статистике после Чернобыля в несколько сотен раз возросло количество раковых опухолей, в том числе у детей. Курск тоже "прихватило". Когда я училась в школе, врач эндокринолог считался узкоспециализированным и чисто "взрослым". У детей проблемы щитовидной железы возникали крайне редко (да и то по наследству). В школу никогда эндокринолог не приходил, мы и слова-то такого не слышали. Когда училась моя дочь (она 1986 г. рождения), эндокринологи стали частыми гостями, появились детские врачи, но не во всех поликлиниках. Ежегодно всех детей проверяли, многих дополнительно посылали на УЗИ. Сейчас у нас эндокринологи почти в каждой детской поликлиники есть (востребованы! ). Кругом только и слышишь, что человек (в том числе дети и молодые люди) умер от рака (или от сердца).
А что мы пьем? Едим? Генно-модифицированные продукты. Из крана течет ржавчина (и это не самое страшное ). А чем дышим? Где уж тут быть здоровым? Так что у кого-то инвалидность будет врожденная, у кого-то приобретенная. Но в любом случае, кол-во больных людей увеличивается. (в Армии уже служить некому, забирают даже тех, кого раньше близко к военкомату не подпускали)

 Отправлено: 29.05.12 23:41. Заголовок: OlgaLD Оль статья по..

OlgaLD Оль статья позитивная, но малоинформативная. Я также хожу со своими календарями и жизни радуюсь. А если будущие родители зададут вопросы про социалку, садик, школу, работу. Смогу только сказать , что все будет когда то..

 Отправлено: 29.05.12 23:42. Заголовок: Хельга, OlgaLD :) я..

Хельга, OlgaLD
:) я это писала в контексте расвета диагностики, понятно, что такого не будет. Просто сама постановка вопроса меня возмущает, сами себя истреблять получается готовы. Какие же выводы должны сделать люди, которые с данной проблемой не сталкивались? "Если уж ОНИ (т.е. мы) говорят о необходимости предотвратить появление такого ребенка, значит точно все плохо. Они то их воспитывают, значит лучше знают". Ну и разумеется писала о ментальной инвалидности. Вот пытаюсь написать кратко, а получается ....

 Отправлено: 30.05.12 00:25. Заголовок: Хельга Согласна. G-..

Хельга Согласна.

G-NA85 ну, про социалку и т.п. это статья не нашей страны, у нас всё своё.
Но если зададут вопросы... как будто со здоровыми есть какая-то гарантия. Это как, увидев на УЗИ младенчика-мальчика, сразу начинать задавать вопросы про армию, к примеру... Это может быть важно, но это второстепенно.
Как раз в случае с человеком с СД очень важно то, что в этой статье, на мой взгляд. А ИМЕННО: часто родители за прерывание беременности, чтобы "ребенок не мучился" (особенно он во время аборта не мучится, конечно).
Так вот в случае человека с СД - он живет и не мучится! Если создать ему условия. Важно это доносить (в т.ч. организациям). А то получается никоновщина. ИМХО.
Вот мне дали на фестивале прекрасные журналы новосибирской организации "Даунсиндром". Они и проблемы не замалчивают, но так все ярко, фотки, тексты, в т.ч. от 1 лица, работы-рисунки и прочая и т.п.
http://www.downsyndrome.ru/
Супер. На мой взгляд, именно так и должна работать организация.

Svetlana Да нет, все понятно

 Отправлено: 30.05.12 00:36. Заголовок: Девушки не удержусь ..

Девушки не удержусь и сравню Ваше здесь обсуждение с обсуждением в обществе вопросов по ювенальной юстиции. Смешали все в одну кучу, назвали это ювенальной юстицией и требуют ее недопущения. А сама ювенальная юстиция совсем не является тем о чем многие рассуждают. Так и Вы свои умозаключения делаете на основании не знаний, а предположений, собственных ощущений, навязывая их другим. Неужели Вы не понимаете, что государство само, без Вашего участия, в случае если Вы не будете вместе с ним обсуждать тему пренатальной и перенатальной диагностики, все равно будет этим заниматься и заниматься именно так как Вы этого боитесь? В том то и заключается наша роль, как сообщества создать благоприятное информационное поле для принятие женщиной и ее семьей своего ребенка с отклонениями в развитии.
А еще у меня возникла одна мысль о которой предлагаю всем Вам подумать. Читаю все Ваши отклики по этой дискуссии и такое ощущение, что попал в секту, в которой нет даже намека на инакомыслие. А кто нибудь из Вас может допустить что Вы не правы?
И последнее. Я специально максимально открыто излагаю здесь свои мысли, для того, чтобы многие из Вас осознанно принимали свое решение о том, стоит ли взаимодействовать с нашей организацией и со мной, потому что убежден, что создавать организацию надо по принципам уважения к мнению и позиции других, а не только своей и уж тем более не применяя угроз, давления и выставляя ультиматумы своим оппонентам. Мы те, кто с Вами не согласен имеем право на отличную от Вас точку зрения и Вам придется с этим считаться.

 Отправлено: 30.05.12 01:09. Заголовок: такое ощущение, что ..

цитата:

такое ощущение, что попал в секту.

Каждая и каждый из нас-форумчан здесь высказал свое мнение с уважением (говорю как модератор) к остальным.
Рабинович пишет:

цитата:

угроз, давления и выставляя ультиматумы

Много вопросов от меня в данном случае как от модератора.
Вопросы риторические, ответы на них не очень интересуют, на самом деле, т.к. в вашем посте всё исчерпывающе видно.
Спасибо за вашу откровенность в вашем отношении по крайней мере к нам, родителям детей с синдромом Дауна с данного конкретного форума. Очень заметно ваше

цитата:

уважение к мнению и позиции других

 Отправлено: 30.05.12 01:21. Заголовок: OlgaLD пишет: хорош..

OlgaLD пишет:

цитата:

хорошая статья из Чикаго Трибюн.

Мне тоже понравилась статья.
Прентальная диагностика... быть или не быть??!! Мы никогда не сможем решить , предотвратить, или прийти к какому то решению. Сколько людей столько и мнений.

"Если кому-то надо принять решение относительно синдрома Дауна, я хочу, чтобы этот человек хотя бы знал, о чем идет речь,

мне понравилоясь эта высказывание, да действительно, надо знать, а уж выбрать свое решение жить этому ребенку, принимать каждой маме свое решение.
Это очень отвественно..., а оглядываться а вдруг..., а если..., а может....люди будут бесконечно.
Аборты как были так и есть, а если и рожают...сколько брошенных...не смотря на скрининги...и прочеее.
Это у человека - женщины- матери свое чувство - или есть или нет!
А говорить сегодня, что я бы не сделала аборт, зная кто у меня родится, не все бы решились....
Это жизнь...и мамы которые сегодня действительно с очень тяжелыми детками один на один с тяжело больным ребенком, без помощи государства, может даже без помощи родных ....каждый день видя страдания своего ребенка ..не все отважились бы на принятие какого бы то ни было решения.
И винить сегодня таких родителей я бы например не отважилась!!!!