Отправлено: 17.02.12 01:00. Заголовок: Новая родительская организация - присоединяйтесь! (продолжение)

rabinovich1@mail.ru

Впервые зашел на Ваш форум и решил прежде всего поздороваться и познакомиться со всеми Вами.
Наверное кто-то из Вас уже слышал о нашей инициативе по созданию родительской организации семей воспитывающих детей с синдромом Дауна и другими отклонениями в психическом развитии разных возрастов от рождения до пожилого возраста.

Буду рад отвечать на Ваши вопросы и сам готов обращаться к Вам за советами.
Нам предстоит многолетняя борьба за отстаивание интересов наших детей и только объединившись мы сможем чего-то добиться.

Коротко скажу несколько слов о своей семье. У нас трое детей и последний из них Давид с синдромом Дауна. Ему 6 месяцев.

 Отправлено: 23.10.12 19:32. Заголовок: Новенький пишет: Да..

Новенький пишет:

цитата:

Да взрыв мозга

Я и не читаю уже, мозх дороже свой

 Отправлено: 23.10.12 20:44. Заголовок: Поясняю для тех кто ..

Поясняю для тех кто готов слышать не только самих себя - мы еще никого не призывали вступать в нашу организацию, т.к. она еще не зарегистрирована и мы не утвердили правила членства в ней, поэтому в настоящее время ее членами являются фактически только ее учредители. После официальной регистрации мы будем публично ко всем обращаться по данному вопросу. Если говорить о сроках, то могу сказать только одно - юридически оказалось не так то просто зарегистрировать полноценно действующую организацию, да и как показал опыт нашей более чем полугодовой работы, не все наши родители готовы прислушиваться к альтернативной точке зрения, а в организации которую мы пытаемся создавать все решения принимаются и будут приниматься не единолично, а коллегиально.
Так что еще раз всех Вас призываю слышать не только себя, но и других!!!

 Отправлено: 23.10.12 20:55. Заголовок: Рабинович Анатолий,..

Рабинович
Анатолий, просто не всем (мягко говоря) здесь понятно:
решения принимаются коллегиально, они уже обсуждались, вплоть до того, что уже есть определенные пункты - 1.2 и 1.6, грубо говоря, но организации на самом деле нет.
(ну то есть она не зарегистрирована, хотя декларировалось, что это произойдет весной или на крайний случай летом).
Кто с кем обсуждает эти пункты? Вот о чем и спрашивали форумчане.
Ваш пост что-то прояснил, но не всё. К примеру, почему (или как) организация является полноценно действующей. Или имеется в виду "потенциально"?
Ну и так далее.

Каждый новый кусочек информации приводит к новым вопросам. Вас это, как видно ,раздражает. Поэтому всё у меньшего количества форумчан остается желание эти вопросы задавать и обсуждать.

По этому пункту 1.6 форумчане высказывались, помнится, еще несколько месяцев назад, и мнение большинства высказавшихся форумчан (нет, не членов вашей организации) было такое, что родительская организация, защищающая права людей с синдромом Дауна, не должна заниматься проблемами пренатальной диагностики, поскольку пренатальная диагностика напрямую нарушает права людей с синдромом Дауна.
Однако форумчане не были услышаны, коллегиально вы уже сформулировали свой пункт, да еще и вписали туда "Даунсайд ап", что можно расценить по нынешним временам даже как клевету (на "Даунсайд ап").

Еще одна причина, почему все меньше форумчан хотят заходить в эту тему.

 Отправлено: 23.10.12 21:16. Заголовок: Рабинович пишет: Та..

Рабинович пишет:

цитата:

Так что еще раз всех Вас призываю слышать не только себя, но и других!!!

Вы знаете а я наверно скажу мнения большинства здесь, что это вы не слышите своей коллегией нас!!!!!По моему мы четко рассказываем и проблемы у нас одни и те же. О какой перинатальной помощи вы говорите, пока наших детей называют убийцами, пока их боятся брать в садики, школы. Я уже не говорю про платные кружки, пришла хотела узнать по поводу танцев, у нас рядом с домом есть. Так Вы бы видели глаза педагога и вопрос, а он что может как-то двигаться Пока люди будут так воспринимать людей с синдромом Дауна никакая диагностика не поможет и психологи всякие, люди будут делать аборт и отказываться от таких детей. В садик нам обычный место дали, нам ск4азала зав. отказать мы вам не можем, но сто раз повторила, что вы понимаете у нас просто воспитатели, как они будут справляться с вашим ребенком, они же не знают как его обучать и т.д. Это я говорю конкретно с чем я сталкиваюсь, но я думаю тут все подтвердят, что точно такие проблемы. Правильно Татьяна сказала танком приходится быть. Надо решать сегодняшние тысячные проблемы уже живых детей, которые нуждаются в развитии, благодаря тому что мы их развиваем, они учатся, социализируются и другим будет не страшен диагноз произнесенный врачами. Даже смешно в нашей стране слышать, что с СД не всем дают инвалидность, нет такого пункта, дают за сопутствующие. Люди детишек с другими диагнозами воспринимают легче, а у наших как говорится на лице всё написано, поэтому изгои, не нужны нигде Вообщем я пока не понимаю за что борется Ваша организация и для чего она, пока это просто какие-то пункты, которые Вы решаете где-то там своей коллегией, но никакого отношения к проблемам наших детей это не имеет. И помощи уже от неё я так понимаю никто не ждёт. Дай бог чтобы мы все здесь ошибались!!!!!!!!!

 Отправлено: 23.10.12 21:25. Заголовок: OlgaLD :sm36: ..

OlgaLD

 Отправлено: 23.10.12 21:32. Заголовок: OlgaLD ЛИРА Поддержи..

OlgaLD ЛИРА Поддерживаю

 Отправлено: 23.10.12 22:29. Заголовок: Рабинович пише..

Рабинович пишет:
[quote]Поясняю для тех кто готов слышать не только самих себя - мы еще никого не призывали вступать в нашу организацию, т.к. она еще не зарегистрирована и мы не утвердили правила членства в ней, поэтому в настоящее время ее членами являются фактически только ее учредители. После официальной регистрации мы будем публично ко всем обращаться по данному вопросу. Если говорить о сроках, то могу сказать только одно - юридически оказалось не так то просто зарегистрировать полноценно действующую организацию, да и как показал опыт нашей более чем полугодовой работы, не все наши родители готовы прислушиваться к альтернативной точке зрения, а в организации которую мы пытаемся создавать все решения принимаются и будут приниматься не единолично, а коллегиально.
Так что еще раз всех Вас призываю слышать не только себя, но и других!!!




Анатолий оч. смешно , потому что более чем за пол года заседаний, кроме альтернативной точки зрения по поводу абортирования эмбрионов с СД, мы ничего не наработали. Нулевой результат действий. ПОЧЕМУ? Для чего создается эта организация под Вашим руководством? Она для Вас создается? Вы хотите стать великим правозащитником? Депутатом? Чиновником? Зачем Вам родители и что вы можете им дать? Или это все ,чтобы название было за спиной и без организации никуда не берут?
А вот Вы совершите подвиг без организации , один , а потом все сами подтянутся.

 Отправлено: 23.10.12 22:56. Заголовок: Хочу ответить лично ..

Хочу ответить лично Татьяне Журиной, а также всем тем участникам форума, которые в отличии от Татьяны не знают как работает наша организация.
В конце мая месяца, наши руководящие органы - Совет Партнерства и Правление Партнерства в составе более чем 15 человек, приняло решение - создать специальную рабочую группу для обсуждения вопроса по перинатальной диагностике. До окончательного решения Совета Партнерства мне было запрещено комментировать эту тему и я не входил в состав этой рабочей группы. А вот Татьяна Журина входила и в результате рекомендаций рабочей группы, будучи не согласной с другими родителями вышла из Партнерства. На своем заседании 09 октября я впервые познакомился с рекомендациями рабочей группы и после долгого обсуждения у нас была согласована позиция о которой я всем Вам доложил. При этом я постоянно рассказывал членам нашего собрания о позиции участников данного форума, но и я лично и большинство членов нашего Партнерства точку зрения форумчан не разделяют и имеют по данному вопросу другое мнение и имеют на это право.
Комментировать эмоции Татьяны не буду - жизнь все расставит сама на свои места. Могу только сказать всем Вам о том, что согласно законодательству организация имеет право функционировать не с момента государственной регистрации, а с момента принятия об этом решения учредителей, которое и было у нас принято, после долгих обсуждения в марте 2012г.

 Отправлено: 23.10.12 22:58. Заголовок: Рабинович пишет: ри..

Рабинович пишет:

цитата:

ри этом я постоянно рассказывал членам нашего собрания о позиции участников данного форума, но и я лично и большинство членов нашего Партнерства точку зрения форумчан не разделяют и имеют по данному вопросу другое мнение и имеют на это право.

те вы за аборты если подтвержен сд??
анатолий,вы меня простите,вот честно,скажу от души,как организация может защищать людей с сд,их жизнь и интересы,если она по сути против этой самой жизни????ну как,объясните мне???

 Отправлено: 23.10.12 23:12. Заголовок: G-NA85 пишет: Анато..

G-NA85 пишет:

цитата:

Анатолий оч. смешно , потому что более чем за пол года заседаний, кроме альтернативной точки зрения по поводу абортирования эмбрионов с СД, мы ничего не наработали. Нулевой результат действий. ПОЧЕМУ? Для чего создается эта организация под Вашим руководством? Она для Вас создается? Вы хотите стать великим правозащитником? Депутатом? Чиновником? Зачем Вам родители и что вы можете им дать? Или это все ,чтобы название было за спиной и без организации никуда не берут? А вот Вы совершите подвиг без организации , один , а потом все сами подтянутся.

Именно это я говорила в самом самом начале. Ответ как всегда ни о чем.
Девочки, вы зря возлагаете какие то там надежды.
Вот есть танкер ДСА. Думаю как на нем плыли, так и будем плыть дальше. По крайней мере его именем можно открывать двери.
Возможно когда то все же действительно найдутся порядочные люди, которые смогут осилить организацию общественной организации. Тут даже деньги то для УК найти можно, спонсоров можно найти. Тут конечно время на все это и связи, хотя бы начальные, чтобы с чего то стартовать.
Ну а пока ДСА был, есть и будет Ничего другого у нас пока нет.

 Отправлено: 23.10.12 23:12. Заголовок: Рабинович пишет: Пр..

Рабинович пишет:

цитата:

При этом я постоянно рассказывал членам нашего собрания о позиции участников данного форума, но и я лично и большинство членов нашего Партнерства точку зрения форумчан не разделяют и имеют по данному вопросу другое мнение и имеют на это право.

Я не понимаю теперь еще больше, зачем Вы тогда нам тут пишите, если Ваши 15 человек считают что мнение более тысяч мам не правильное? Зачем тогда нам ваши доводы, если Вы пишите что мы и Вы с вашими коллегами абсолютно по разному мыслим в вопросах помощи нашим детям.
Создайте свой сайт, расскажите о пунктах ваших и может найдете соратников. Смысл тогда нам читать ваши решения, если они отличные от наших.Какое мнение Вы тогда ждете?По моему тогда безрезультатная трата и нашего и вашего времени.

 Отправлено: 23.10.12 23:17. Заголовок: ЛИРА пишет: к счита..

ЛИРА пишет:

цитата:

к считают что мнение более тысяч мам не правильное

1148 зарегистрированных участников у нас
конечно постоянно бывают на форуме в разы меньше

 Отправлено: 23.10.12 23:46. Заголовок: Рабинович пишет: Хо..

Рабинович пишет:

цитата:

Хочу ответить лично Татьяне Журиной, а также всем тем участникам форума, которые в отличии от Татьяны не знают как работает наша организация. В конце мая месяца, наши руководящие органы - Совет Партнерства и Правление Партнерства в составе более чем 15 человек, приняло решение - создать специальную рабочую группу для обсуждения вопроса по перинатальной диагностике. До окончательного решения Совета Партнерства мне было запрещено комментировать эту тему и я не входил в состав этой рабочей группы. А вот Татьяна Журина входила и в результате рекомендаций рабочей группы, будучи не согласной с другими родителями вышла из Партнерства. На своем заседании 09 октября я впервые познакомился с рекомендациями рабочей группы и после долгого обсуждения у нас была согласована позиция о которой я всем Вам доложил. При этом я постоянно рассказывал членам нашего собрания о позиции участников данного форума, но и я лично и большинство членов нашего Партнерства точку зрения форумчан не разделяют и имеют по данному вопросу другое мнение и имеют на это право. Комментировать эмоции Татьяны не буду - жизнь все расставит сама на свои места. Могу только сказать всем Вам о том, что согласно законодательству организация имеет право функционировать не с момента государственной регистрации, а с момента принятия об этом решения учредителей, которое и было у нас принято, после долгих обсуждения в марте 2012г.

Да ,Анатолий! Круто ! Уже и не удивляюсь! Теперь я понимаю , что Вы хотите быть чиновником! Это именно они, так ловко все выворачивают, что получается в их пользу. Никакие решения по перенатальной диагностике , созданные рабочей группой "других родителей" я не видела и не слышала ЭТО ЛОЖЬ! Ведь я вышла до того заседания, где они принимались. Наверное и заседание было проведено с нарушениями (учитывались голоса не членов), так как вышли почти все родители. Кто остался то? Соглашаться или не соглашаться соответственно я тоже не могла, так как первый раз увидела "это решение" на форуме. А вышла я из будущей ОРГАНИЗАЦИИ раньше , потому что в ней нифига не делается и "функционирования" никакого нет, а Вы все предложения хороните в непонятных пространных речах и мелькаете в разных общественных местах, где много важных чинов. Члены организации и не знают , где и чем Вы в очередной раз пропиарились от их имени . Я ведь начала задавать Вам вопросы "для чего вам это все?" еще давно. В итоге мне стало все понятно. Я и вышла. Устраивает Вас честное объяснение?

 Отправлено: 23.10.12 23:50. Заголовок: G-NA85 пишет: Она д..

G-NA85 пишет:

цитата:

Она для Вас создается? Вы хотите стать великим правозащитником? Депутатом? Чиновником? Зачем Вам родители и что вы можете им дать? Или это все ,чтобы название было за спиной и без организации никуда не берут?

скорее всего так и есть .
да вы не переживайте так, уважаемые форумчане! забудьте про эту тему и все. человеку нужна реклама просто... чем меньше шумихи вокруг этого имени, тем быстрее дело сойдет на нет. имхо лучше игнор, чем потом доказывать, что вы, родители ребенка с сд, против пренатальной диагностики и прочих идей, которые будут проповедовать от нашего с вами имени подобные организации.

 Отправлено: 23.10.12 23:54. Заголовок: G-NA85 Таня, спасибо..

G-NA85 Таня, спасибо тебе (по всему, к моему мнению и другие форумчане присоединяются) за то, что ты из наших форумчан одна в этом очно участвовала и всё нам рассказала, как видела своими глазами. Теперь окончательно все прояснилось. Я тебя знаю 5.5 лет и тебе верю.

 Отправлено: 24.10.12 00:12. Заголовок: OlgaLD Тему а архив ..

OlgaLD, alisochka , G-NA85 Тему а архив

 Отправлено: 24.10.12 00:12. Заголовок: UKA_P пишет: Ничег..

UKA_P пишет:

цитата:

Ничего другого у нас пока нет.

Юлька, еще , кроме ДСА есть МЫ - родители. И Мы - сила. Без нас и ДСА -никто и любая организация ничто!

 Отправлено: 24.10.12 00:16. Заголовок: G-NA85 пишет: кроме..

G-NA85 пишет:

цитата:

кроме ДСА есть МЫ - родители

Так я о том же. Просто у ДСА имя. Или нужно новую общ. организацию. Нужна программа, учетная политика, уставный капитал (к сожалению не хилый), связи или хотя бы телефоны, имена. И еще многое другое. Сама регистрация в налоговой дело плевое. Я ЗА всеми частями тела. Нужно только инициативную группу.

 Отправлено: 24.10.12 00:20. Заголовок: Я не думаю, что тему..

Я не думаю, что тему надо перемещать в архив.
Пусть она будет. И тут.

 Отправлено: 24.10.12 00:35. Заголовок: На все Ваши эмоции я..

На все Ваши эмоции я могу сказать только одно - не вступайте в нашу организацию и тогда на Вас не будут распространяться все ее решения. Но монопольно заявлять свою позицию от имени всех родителей с синдромом Дауна и даже от имени всех зарегистрированных здесь форумчан Вы не имеете право.
А что касается траты моего и вашего времени на обсуждение здесь позиций, то я никого не заставляю заходить на мою тему и мне писать. Мне реально важно мнение каждого из Вас. И еще раз повторю всем тем, кому очень хочется видеть во мне чиновника от людей с инвалидностью - мне этого просто не надо, а доказывать кому- то обратное я точно не буду. Я достаточно известный человек в своей сфере, но мало кто знает о моей деятельности в нашей теме. Я ее не скрываю, но и делать себе политический или иной капитал на этом не буду. И самое последнее - я со многими из Вас спорю с самого начала моего появления на Вашем форуме и буду спорить с Вами дальше, хотя многие считают, что я зря трачу на это свое время. А причина в этом одна - большинство из Вас просто не знает, что реально происходит в стране, чем живет власть и как нам вписаться в эту ситуацию. Разговорами в интернете делу не поможешь. Призываю Вас научиться СЛЫШАТЬ И СЛУШАТЬ других. Если бы я не имел реальной поддержки по вопросам о которых всегда Вам пишу, то даже не стал бы сюда заходить.
Надеюсь, что за мою отличную от большинства позицию меня модераторы не попросят удалиться.
А когда мы сделаем свой сайт и свой форум я Вас от себя избавлю - обещаю, но кому будет от этого лучше потом посмотрим.

 Отправлено: 24.10.12 01:00. Заголовок: Рабинович пишет: А ..

Рабинович пишет:

цитата:

А когда мы сделаем свой сайт и свой форум я Вас от себя избавлю - обещаю, но кому будет от этого лучше потом посмотрим.

То есть пока нет своего пользуетесь нашим........красота! И зачем припугивания?Лучше должно быть нашим детям и это самое главное!

 Отправлено: 24.10.12 01:21. Заголовок: ЛИРА пишет: То есть..

ЛИРА пишет:

цитата:

То есть пока нет своего пользуетесь нашим........красота! И зачем припугивания?Лучше должно быть нашим детям и это самое главное!

 Отправлено: 24.10.12 01:24. Заголовок: Рабинович пишет: Я ..

Рабинович пишет:

цитата:

Я достаточно известный человек в своей сфере, но мало кто знает о моей деятельности в нашей теме. Я ее не скрываю, но и делать себе политический или иной капитал на этом не буду.

И не надо скрывать - если есть что рассказать, то нужно донести до людей, интересы которых вы собираетесь представлять

Рабинович пишет:

цитата:

А причина в этом одна - большинство из Вас просто не знает, что реально происходит в стране, чем живет власть и как нам вписаться в эту ситуацию. Разговорами в интернете делу не поможешь. Если бы я не имел реальной поддержки по вопросам о которых всегда Вам пишу, то даже не стал бы сюда заходить.

Нет, не так!
Пока не видела от Вас собственных предложений.
А то, что Вы поддерживаете и декларируете на нашем форуме, который вы называете Вашим, очень во многом здесь

http://invasovet.myqip.ru/

 Отправлено: 24.10.12 01:26. Заголовок: Рабинович пишет: Д..

Рабинович пишет:

цитата:

До окончательного решения Совета Партнерства мне было запрещено комментировать эту тему и я не входил в состав этой рабочей группы.

А почему? Ведь было бы не плохо знать мнение родителей детей с СД о перинатальной диагностике. И мнения можно было бы провести в виде голосования по нескольким пунктам... ИМХО
Рабинович пишет:

цитата:

А вот Татьяна Журина входила и в результате рекомендаций рабочей группы, будучи не согласной с другими родителями вышла из Партнерства.

Рабинович пишет:

цитата:

При этом я постоянно рассказывал членам нашего собрания о позиции участников данного форума, но и я лично и большинство членов нашего Партнерства точку зрения форумчан не разделяют и имеют по данному вопросу другое мнение и имеют на это право.

То есть есть мнения два: ПАРТНЕРСТВА и не правильное...
G-NA85 пишет:

цитата:

так как вышли почти все родители. Кто остался то?

А что в состав правления входили люди не имеющие в семье детей или родственников с СД?
Рабинович пишет:

цитата:

Но монопольно заявлять свою позицию от имени всех родителей с синдромом Дауна и даже от имени всех зарегистрированных здесь форумчан Вы не имеете право.

А решения принимать кол-вом 15 человек за всех лдей с СД нормально! Вот лично мне важно чтобы мое мнение было учтено, так как это касается будущего моего сына!
Рабинович пишет:

цитата:

А причина в этом одна - большинство из Вас просто не знает, что реально происходит в стране, чем живет власть и как нам вписаться в эту ситуацию.

Рабинович пишет:

цитата:

Надеюсь, что за мою отличную от большинства позицию меня модераторы не попросят удалиться.

Думаю иное мнение это не причина удаления с форума, тем более интересно знать все мнения, просто много не понятного, вопросов много но когда на вопросы не получаешь ответов, то и кажется что игра в футбол в одни ворота... простите.

 Отправлено: 24.10.12 01:40. Заголовок: Рабинович пишет: Но..

Рабинович пишет:

цитата:

Но монопольно заявлять свою позицию от имени всех родителей с синдромом Дауна и даже от имени всех зарегистрированных здесь форумчан Вы не имеете

Рабинович пишет:

цитата:

Призываю Вас научиться СЛЫШАТЬ И СЛУШАТЬ других. Если бы я не имел реальной поддержки по вопросам о которых всегда Вам пишу, то даже не стал бы сюда заходить.

Что СЛЫШАТЬ и что СЛУШАТЬ? Какой поддержки ,от кого? Почему все так мутно и непонятно? Я слушая Вас более полгода не узнала ничего нового , кроме Вашего пиара. Это было ново.

 Отправлено: 24.10.12 01:47. Заголовок: Чтобы закончить с эт..

Чтобы закончить с этой темой и больше к ней не возвращаться расскажу Вам еще одну историю, чтобы Вам было о чем поговорить за моей спиной.
Пригласил я в начале января этого года, на обсуждение вопроса по созданию сообщества родителей и специалистов Елену Клочко, с которой только в декабре познакомился в Общественной палате РФ. Туда она привела и Татьяну Журину, которую я вообще до этого не знал. Милые девушки - всем сказали, что вот есть свободная организация у них и не надо ничего нового создавать. Прошло время - и своя организация не работает и нашу организацию пытаются развалить изнутри, устраивая интриги вокруг или около нее. Девушки, женщины, мамочки - успокойтесь пожалуйста и займитесь своими личными детьми, личными проектами и не приставайте ко мне и к нашей организации. Поймите, что я не Ваш конкурент и мы не соглашаясь с Вами, будем все равно отстаивать свою позицию. Только сразу отвечу - мы имеем право заявлять свое мнение от любого количества членов нашей организации, и на большее не претендуем.
Больше эти вопросы комментировать не буду и надеюсь, что скоро мне будет что рассказать Вам гораздо более интересное и значимое.

 Отправлено: 24.10.12 01:57. Заголовок: Рабинович Вы призыв..

Рабинович Вы призываете СЛУШАТЬ и СЛЫШАТЬ нас, родителей? а как же Ваши коллеги по цеху, с которыми, как Вы сказали: "но и я лично и большинство членов нашего Партнерства точку зрения форумчан не разделяют" так о чем мы тогда здесь с Вами перетираем, мнениями засыпаем, проблемами? Вы не хотите понять нас, тогда, что Вы здесь забыли, если с нашими проблемами Вы и Ваши партнеры не согласны и у них на это своя точка зрения?! G-NA85 пишет:

цитата:

кроме альтернативной точки зрения по поводу абортирования эмбрионов с СД, мы ничего не наработали.

И во главе этого всего стоит отец ребенка с СД?!!!!!!!

 Отправлено: 24.10.12 01:58. Заголовок: Рабинович, аааа, так..

Рабинович, аааа, так Вам просто нужна именно СВОЯ организация????
Как интересно!!!!

 Отправлено: 24.10.12 02:07. Заголовок: Дорогие форумчане! ..

Дорогие форумчане!

По-моему, все очень даже замечательно прояснилось.
Г-н Рабинович говорит от лица членов своей организации - на что имеет полное право.
Мы тут все выражаем свое мнение, на что, безусловно, тоже имеем свое право, это наш форум
Если кто-то из форумчан хочет вступить в организацию, которую представляет г-н Рабинович, скоро он обещает предоставить информацию об этом, как и когда это можно будет сделать.

Для сведения форумчан, прошу обратить внимание на ссылку Елены Клочко - она же selena - http://invasovet.myqip.ru/
Это уже работающая структура, вопросы и предложения по ней можно адресовать напрямую к Елене.

Ну и в заключение мне хочется присоединиться к Лене и Тане,
Рабинович пишет:

цитата:

успокойтесь пожалуйста и займитесь своими личными детьми, личными проектами и не приставайте ко мне и к нашей организации.

чем, я думаю, я и займусь.

В дальнейшем я планирую просматривать эту тему только как админ

 Отправлено: 24.10.12 02:12. Заголовок: Анатолий, мне кажетс..

Анатолий, мне кажется, у Вас фобия эмоций! Вы в каждом сообщении пишете, что у здешних мам одни эмоции. Это даже весело.
Скажу прямо, я заинтересовалась организацией и была намерена в нее вступить. Хочу защищать своего ребенка и права всех детишек с СД. У меня есть опыт работы в госслужбе и прочее, что нет смысла сейчас перечислять.
Нет смысла потому, что даже отбросив все эмоции, я уже не вижу смысла вступления в эту несуществующую организацию. Которая, однако, считает возможным выступать от лица родителей детей с СД, но совершенно не учитывает их мнения. Это во-первых. Во-вторых, борется с людьми с СД еще в утробе матерей, а не стремится защищать этих людей. В-третьих, число родителей, входящих в состав организации просто смешно рассматривать как силу для принятия таких глобальных решений. В-четвёртых, Вы лично не слышите никого, кроме себя, тщеславно даете понять неоднократно, что здесь сектантское сборище сумасшедших мамаш... Можно долго продолжать.
И на конкретные вопросы не отвечаете.

Еще хотела сказать, что когда конфликт с Ароновой был, предположительно, как в любом цивилизованном обществе, родительская общественность должна первой среагировать. Очень смешно было увидеть ваш призыв без эмоций тут начать свои предложения, когда уже сделано было все, что сочли нужным сделать активные родители, в том числе Бледанс и та же Журина, а также ДСА. Хорошо, что Вам рассылка пришла, а то бы Вы вообще не в курсе были.
При том, что Вы декларируете, вроде логично напрашивался вывод, что у вас есть в организации ресурсы человеческие для того, чтоб хоть слегка мониторить то, что происходит по нашей теме.

Что касается пугающих Вас эмоций, могу просто заметить, что организация, которая намерена оказывать хоть малейшую поддержку семьям с особыми детьми (любыми, не только СД), должна бы учитывать то, что эмоции в таком деле неизбежны. И это ваше дело их фильтровать, а не мамочек. Мамы - не чиновники!

Вам, возможно неприятно будет читать мои личные эмоциональные откровения. Но решилась я написать и Вам только потому, что до сего момента я во всех темах защищала вашу организацию, говорила, что подождите, давайте посмотрим, давайте увидим и так далее.
Но это не мы не видим и не слышим. Просто действительно ничего нет, а то что есть пока: это лишь много текста из разряда "выбери меня", упреки в мифических эмоциях, невнимание к мнению многих родителей, хотя здесь все адекватно пишут, и яркие споры об абортах...

Пардон, если кого-то задену своим достаточно откровенным постом!
Если путанно и есть ошибки, тоже извините, пишу с телефона. Глаза сломаешь пречитывать эту простыню))

 Отправлено: 24.10.12 02:14. Заголовок: Фу три раза, столько..

Фу три раза, столько вопросов было заданно, на большенство которых я ждала ответа, очень было интересно и нате вам, ухожу я, а вы идите свои дела делайте, не серьезно как то.

 Отправлено: 24.10.12 02:15. Заголовок: Как модератор призыв..

 Отправлено: 24.10.12 02:16. Заголовок: Рабинович пишет: Де..

Рабинович пишет:

цитата:

Девушки, женщины, мамочки - успокойтесь пожалуйста и займитесь своими личными детьми, личными проектами и не приставайте ко мне и к нашей организации. Поймите, что я не Ваш конкурент и мы не соглашаясь с Вами, будем все равно отстаивать свою позицию.

Без комментариев! Слава богу не админ и могу не посещать эту тему.Флаг Вам Анатолий в руки!!!


Дай бог поменьше таких чиновников на пути наших детей!

 Отправлено: 24.10.12 02:19. Заголовок: Рабинович пишет: чт..

Рабинович пишет:

цитата:

чтобы Вам было о чем поговорить за моей спиной.

почему же за спиной, если разговоры в Вашей теме?
Рабинович пишет:

цитата:

Девушки, женщины, мамочки - успокойтесь пожалуйста и займитесь своими личными детьми, личными проектами и не приставайте ко мне и к нашей организации.

Не ну честное слово, если бы Вы не рассказали об Вашей организации, то мы и не приставали бы со своими вопросами...
Но лично меня интересует еще один вопрос:
Уже не раз обращались к Вам с вопросом помощи для Юлианочки Шевченко... Причем не просили конкретно денег от Вас лично, а просили помогите помочь ребенку. Имея такие связи и знакомство и сделав шаг на встречу этой семье Вы могли бы повернуть лицом к себе лично и Вашей организации большую часть участников этого форума.
Ведь ребенок действительно нуждается в помощи до сих пор, и родители очень надеются на материальную поддержку. Операция сделана, но реабилитация долгая и затратная.
Буду признательна если все же услышу Ваше мнение по этому поводу.

 Отправлено: 24.10.12 02:21. Заголовок: Анатолий, призыв не ..

Анатолий, призыв не приставать к Вам и вашей организации слишком эмоциональный!
Отбросьте эмоции, давайте по делу! Вам столько конкретных вопросов задавали, у нас с Вами нет времени на эмоции

 Отправлено: 24.10.12 02:43. Заголовок: Рабинович пишет: и ..

Рабинович пишет:

цитата:

и не приставайте ко мне и к нашей организации.

Одуреть! Кто к кому пристает. Это вы сюда пришли, а не мы к вам! Жене давайте советы кому куда идти и чем ей заняться, детьми, посудой или полами.

 Отправлено: 24.10.12 02:46. Заголовок: Самое правильное с м..

Самое правильное с моей стороны будет сделать что то реальное и потом об этом Вам здесь рассказывать, так что теперь я буду появляться здесь редко.
А для того, чтобы немного остудить накал страстей скажу, что единственное, что нам удалось реально реализовать, за все время моей годовой работы по созданию организации, так это принять очень правильное решение по утверждению логотипа нашей организации, обсуждение по которому также продолжалось несколько месяцев и тоже вызывало массу споров и различных точек зрения. Так что если на эмоции еще и можно потратить немного времени, то просто на разговоры его точно нету. Поэтому, кому интересно, что в реальной жизни мы делаем и будем делать в ближайшие месяцы и годы приходите на родительское собрание в ДСА в эту субботу в 11.00.
До встречи со всеми Вами!

 Отправлено: 24.10.12 02:51. Заголовок: Рабинович пишет: та..

Рабинович пишет:

цитата:

так это принять очень правильное решение по утверждению логотипа нашей организации

Девки, это безусловно самое главное в нашей жизни САШОК Ты Свет ничего не понимаешь. Подумаешь жизнь Юли Шевченко, и прочие проблемы наших детей. Логотип - вот самое важное. Понятно? На втором месте песня.

 Отправлено: 24.10.12 02:55. Заголовок: Долго читала и молча..

Долго читала и молчала. Решила всё-таки написать. Когда в далеких восьмидесятых создавался фонд им.Выготского, фонд помощи особым детям,я входила в ревизионную комиссию этого фонда. С развалом СССР перестал существовать фонд.Тогда,на открытии фонда,я впервые услышала об ассоциациях родителей детей инвалидов. Рассказывал об этом папа из Прибалтики. Я привезла все документы в Хабаровск-тогда еще мы там жили. И мы решили создать такую же ассоциацию . Читаю и вспоминаю точно такую же ругань и дрязги. Я привезла только уставные документы и сразу отошла в сторону. Те,кто понахрапистей,стали рвать все под себя. Одна стала руководителем ассоциации,и до сих пор продолжает ею руководить,ведет бурную деятельность,имеет награду от правительства,вхожа во все кабинеты. Другая сумела создать центр СУВАГ,руководила им,потом переехала в Москву.
К чему я все это пишу. У каждого из нас свои цели в этой жизни,свои ценности жизненные. Кто- то с помощью фондов и ассоциаций повышает свое финансовое благополучие и создает перспективу обучения и работы своим детям, удовлетворяет свои амбиции . И только единицы,стараются для общего блага. Я очень уважительно отношусь и к Елене Клочко,и к Татьяне Журиной. Я вижу,что они переживают не только за своих детей,но реально пытаются что-то пробить для всех детей. И у них это получается.

 Отправлено: 24.10.12 03:06. Заголовок: Согласна с Анатолием..

Согласна с Анатолием. Надо подождать чего-то реального. Желательно даже более ощутимого, чем логотип или гимн организации.
Будем ждать с нетерпением! Надеюсь,мы все здесь страшно ошибаемся!

 Отправлено: 24.10.12 03:06. Заголовок: САШОК пишет: Буду п..

САШОК пишет:

цитата:

Буду признательна если все же услышу Ваше мнение по этому поводу.

Так и осталась не признательна...

 Отправлено: 24.10.12 03:17. Заголовок: Рабинович пишет: Са..

Рабинович пишет:

цитата:

Самое правильное с моей стороны будет сделать что то реальное

Рабинович пишет:

цитата:

за все время моей годовой работы по созданию организации

Рабинович пишет:

цитата:

Поэтому, кому интересно, что в реальной жизни мы делаем и будем делать в ближайшие месяцы и годы приходите на родительское собрание в ДСА в эту субботу в 11.00.

Это плановое родительское собрание ДСА.
Рабинович пишет:

цитата:

нашу организацию пытаются развалить изнутри, устраивая интриги вокруг или около нее.

Анатолий грех на душу берете . Я вам доверяла. И в итоге, какой результат?. Между прочим напечатала Календари к 21 марта , где рекламировала ОРГАНИЗАЦИЮ и сайт, который так и не заработал . Дарила их чиновникам и организациям. Вам только это все по барабану было и календари и сайт, зато о визитке своей, Вы очень пеклись.
Обидно, что я обманулась, но виновата я сама. Простите меня девочки!

 Отправлено: 24.10.12 03:40. Заголовок: G-NA85 Так было ср..

G-NA85 Так было сразу понятно,с первого поста,что человек пришел на сайт не помогать, а удовлетворять свои амбиции. Сколько же я таких людей встречала на своем веку. Только помощи больным детям и пользы реальной от них нет никому. Одно словоблудие.

 Отправлено: 24.10.12 12:00. Заголовок: Тамара Да, Тамар Вы ..

Тамара Да, Тамар Вы - мудрый человек. Такие люди крадут у нас самое ценное- время и надежду.

 Отправлено: 24.10.12 12:37. Заголовок: Модераторское решени..

 Отправлено: 01.11.12 23:40. Заголовок: Приходите скорее и В..

Приходите скорее и Вы прочитаете из первых рук о том, что Вам так и не объяснили присутствующие на собрании в ДСА родители.
Сейчас напишу свой последний здесь текст и можете вечно его обсуждать, но уже без меня.

 Отправлено: 02.11.12 00:58. Заголовок: Итак, опишу некоторы..

Итак, опишу некоторые свои мысли, которые посетили меня после прочтения последних комментариев уже после собрания родителей в ДСА.

1. Прямой вопрос защитнице наших детей Татьяне Журиной - а почему ты не пришла на это собрание, если тебе было что сказать или было с кем поспорить? Отвечаю всем тем, кто слушает много Татьяну. Выступать в интернете ума большого не надо, а вот аргументированно доказать свою позицию это не просто и Татьяна просто испугалась этой дискуссии. Ей просто нечего ответить и возразить, как нечего было отвечать на нашем собрании в мае этого года. НИКТО НА ДАННОМ СОБРАНИИ НЕ ОСПАРИВАЛ, ВЫСКАЗАННУЮ МНОЮ МЫСЛЬ О ТОМ, ЧТО В ПРЕНАТАЛЬНЫЙ ПЕРИОД РЕШЕНИЕ ПО РЕБЕНКУ МОЖЕТ БЫТЬ ПРИНЯТО ТОЛЬКО САМОЙ МАМОЙ И ЕЕ СЕМЬЕЙ!
2. Я согласен со многими участниками форума в том, что мы не только не представляем всех родителей с синдромом Дауна, но мы и не представляем большого количества семей и в настоящее время выступаем ИСКЛЮЧИТЕЛЬНО от имени семей входящих в наше партнерство. Но также очевидно, что и все то сообщество образовавшееся на данном форуме не представляет интересы всех родителей с синдромом Дауна. Почему же тогда Вы считаете, что имеете право затыкать нам рот и выражать свою позицию? В следующем году я надеюсь, что нам удасться провести реальное, а не не виртуальное мероприятие, с участием сотен семей с нашими детьми, от имени которых МЫ ВСЕМ ПОКАЖЕМ, ЧТО НАС БОЛЬШИНСТВО И ВСЕМ ПРИДЕТСЯ НАС СЛУШАТЬ И НАС СЛЫШАТЬ!
3. Я специально проверил всех тех мамочек, которые живут в Москве или в Московской области и привыкли не отрывая одного места от кресла, на этом форуме давать всем и всему свои оценки и пригласил поучаствовать в очном родительском собрании в ДСА, на котором специально рассматривалась тема ранней помощи и пренатальной диагностики. Тем кто далеко от Москвы станет понятнее - из более чем 3000 семей опекаемых в ДСА, из которых более половины из Москвы или Московской области, на собрание которое проходит всего 2 раза в год, пришло..... около 30 семей, не более. Многих из тех, кто кричал здесь просто не было на собрании. И Вы хотите сказать, что есть родительское сообщество, которое способно отстаивать наших с Вами детей? ЕГО НЕТ И МНОГИЕ ИЗ ВАС ДЕЛАЮТ ВСЕ ДЛЯ ТОГО ЧТОБЫ ЕГО НИКОГДА НЕ БЫЛО!
4. А теперь по существу обсуждаемого на родительском собрании. Я был поражен, когда не смог прочитать НИ ОДНОГО ВНЯТНОГО И ЧЕТКОГО КОММЕНТАРИЯ - А ЧТО ОБСУЖДАЛОСЬ НА СОБРАНИИ ПО МОЕМУ ВЫСТУПЛЕНИЮ? Даже присутствующие мамы, придя на данный форум написали о том, что я предложил создать какую то чуть ли не специальную клинику для родителей детей с патологией. Организуя подобные мероприятия в дальнейшем я буду обязательно заказывать запись стенограммы, чтобы не было вранья и собственных фантазий на разные темы. В моем выступлении речь шла о том, что Правительство РФ 15 октября 2012г. уже утвердило план мероприятий по созданию полноценной программы ранней помощи в нашей стране и что в этой программе ОБЯЗАТЕЛЬНО будет раздел по пренатальной диагностике, которую и наша организация будет отстаивать. На прямые вопросы заданные мне про убийство собственного ребенка с синдромом Дауна я прямо сказал - Я БЛАГОДАРЕН Б-ГУ И СУДЬБЕ ЗА ТО,ЧТО МОЙ ДАВИД В ОЧЕРЕДНОЙ РАЗ КРУТО ИЗМЕНИЛ МОЮ И НАШУ ЖИЗНЬ, НО Я НИКОГДА НЕ ПОЖЕЛАЮ НИКОМУ РОЖДЕНИЯ РЕБЕНКА С ПАТОЛОГИЕЙ И БУДУ ДЕЛАТЬ ВСЕ ОТ МЕНЯ ЗАВИСЯЩЕЕ ДЛЯ ТОГО, ЧТОБЫ СЕМЬЯ ЗНАЛА, ЧТО ИХ ОЖИДАЕТ И НА ЧТО В НАШЕЙ СТРАНЕ ОНА МОЖЕТ РАССЧИТЫВАТЬ. И РЕШЕНИЕ ОБ ЭТОМ ПРИМЕТ НЕ РАБИНОВИЧ,НАША ОРГАНИЗАЦИЯ, ТАНЯ ЖУРИНА ИЛИ ВЕСЬ КОЛЛЕКТИВ ДАННОГО ФОРУМА, А САМА ЖЕНЩИНА И ВСЕ ЕЕ БЛИЗКИЕ ЛЮДИ!

До того, как я прочитал Ваши последние комментарии на этом форуме, я еще надеялся на какой-то диалог с Вами, но сейчас понимаю, что это бесполезно. ВЫ ЧАСТО НЕ СЛЫШИТЕ ДАЖЕ САМИХ СЕБЯ, НЕ ГОВОРЯ УЖ О ТЕХ, КТО ИМЕЕТ СВОЮ ПОЗИЦИЮ. Кстати, не видел на этом форуме ни одного комментария в котором, при освещении истории с Ароновой, кто то бы из родителей честно написал о том, ЧТО МАМА ДЕВОЧКИ С СИНДРОМОМ ДАУНА, УЧАСТВОВАВШАЯ В ЕЕ ПРОГРАММЕ ПРОСТО ТОРГОВАЛА ЕЮ, С ЦЕЛЬЮ ПОЛУЧЕНИЯ ЖИЛЬЯ В МОСКВЕ! НЕ НАДО ПРИКРЫВАТЬСЯ НАШИМИ ДЕТЬМИ И ДЕЛАТЬ ЗА НАШИМИ СПИНАМИ СВОИ ДЕЛИШКИ - НЕ ПОЗВОЛИМ, НО ДЛЯ ЭТОГО НЕОБХОДИМО РЕАЛЬНОЕ СООБЩЕСТВО, ИСКРЕННИХ РОДИТЕЛЕЙ!
Больше оставаться здесь и тратить свое время и эмоции на освещение здесь своей позиции не считаю возможным и покидаю этот форум, почти ровно через 8 месяцев после моего первого появления у Вас.
А прощаясь, я хочу поблагодарить в первую очередь модераторов этого форума, за помощь оказанную мне в этот период, а всем Вам за понимание того, как надо создавать в сети такие форумы и как вообще правильно выстраивать свои взаимоотношения с родителями.
ДО ВСТРЕЧИ В РЕАЛЬНОЙ ЖИЗНИ! ВСЕМ ДобрА, Успеха и НАдежды (ВСЕМ ДАУНА - КАК ЗВУЧИТ В НАЗВАНИИ НАШЕЙ ОРГАНИЗАЦИИ)

 Отправлено: 02.11.12 01:09. Заголовок: Тему закрываю...