Отправлено: 04.03.08 05:08. Заголовок: Наша жизнь. Зарисовки. (продолжение)

Продолжаем про наши будни.

 Отправлено: 01.11.12 22:08. Заголовок: Про переводчика меня..

Про переводчика меня тоже терзают очень серьезные сомнения. А вот какая-нибудь помощница медсестры, по типу нянечки в больнице - вполне ИМХО. Но вообще это все для девочек больше работы. А вот для мальчиков как-то выбор поуже... для Вани кроме как уход за домашними животными типа кур-коз и уход за огородом, благоустройство нашего сада там... вот больше ничего не представляю.

 Отправлено: 01.11.12 22:41. Заголовок: Колюшка пишет: У н..

цитата:

Колюшка пишет: У нее есть муж, 3 е взрослых детей- 2а сына и дочь.Муж и дети у нее обычные.

ZTV пишет:

цитата:

Не знаю, я почему то в это поверить не могу. Дети приемные, или она сама рожала? Ведь риск рождения также ребенка с сд 50%.

Детей она рожала сама. Моя сестра с ней общается очень часто. Ее тоже интересовал этот вопрос.

 Отправлено: 01.11.12 22:47. Заголовок: Колюшка пишет: Дете..

Колюшка пишет:

цитата:

Детей она рожала сама. Моя сестра с ней общается очень часто. Ее тоже интересовал этот вопрос.

я писала уже на форуме не раз
у нас в районе есть семья,муж здоровый,хорошо обеспеченный,жена с сд
обычная форма.у них 4 детей,все дети здоровые,они проходили все биопсии и прочее
эта женщина сидит дома с детьми,готовит,убирается.
одевается красиво и хорошо,полненькая,любит носить шляпки всякие
нам о ней рассказал наш зам по детсвту бывшей,когда Даня только родился и свел нас всего один раз
впечатление приятное и хорошее,женщина очень ответственная,добрая,хозяйственная
не работала никогда
муж говорит так:мне такая и нужна,не лево не пойдет,деньги не расстратит,детей воспитает,дом в порядке
давно я говорила им о том,что эвелина например,хотела бы с ними втсретиться,но они как то против,они вообще живут очень тихо и далеко от города,не хотят выставлять на показ свою жизнь и устривать показуху,как они считают
мы не виделись больше,поэтому могу рассказать только на словах,показать не могу

 Отправлено: 02.11.12 00:38. Заголовок: Я как раз про детей ..

Я как раз про детей верю. У них же 50% успеха в каждой беременности есть! Если я попала в 0,3%, то что им стоит в 50% здоровых детишек попасть?

 Отправлено: 02.11.12 00:46. Заголовок: alisochka пишет: му..

alisochka пишет:

цитата:

муж говорит так:мне такая и нужна,не лево не пойдет,деньги не расстратит,детей воспитает,дом в порядке

а где же они познакомились?
... вообще, для девочки/женщины с СД есть шансы даже на замужество с обычным мужчиной. Потому как женщие, грубо говоря, пардон миллиард раз, но ... не обязательно быть очень умной, скажем так и некоторых мужчин это может вполне устроить. А вот мужчине с СД найти пару среди обычных девушек, практически нереально. О таких случаях я не слышала ни разу...

 Отправлено: 02.11.12 01:36. Заголовок: Маша, я про бабушку...

Маша, я про бабушку. Расскажуодну реальную историю, на примере которойхорошо видно как рождаются мифы. История абсолютно реальная, моя мама знакома со всеми героями.
Была у них на работе сотрдинца. Около 40 лет назад у нее родилась девочка. Врачи сказали, что у ребенка сд, что ребенок долго не проживет и т.д. и т.п. Родители решили забрать ребенка домой, чтобы он пожил хоть немножко в хороших условиях. У девочки фенотипически были все черты сд, да и отставание было. в год она могла только сидеть - ни ходить, ни ползать не умела. Родители не скрывали диагноз и всем рассказали о нем. Но кариотипирование тогда не делали. Шли годы, девочка догнала в развитии своих сверстников, закончила университет, вышла замуж, родила двоих детей. Диагноз, естественно, у нее не подтвердился. Но об этом уже никто особо не рассказывал. Вся история тихо сошла на нет. Думаю, что именно подобным образом и рождаются истории про людей с сд, которые закончили университет и преподают или работают врачами. Наличие фенотипа и даже задержки в развитии не является 100% подтверждением диагноза сд. Я не могу поверить, что в СССР ребенок, с официально поставленным диагнозом сд мог пойти в обычную школу, потом в медучилище и т.д. и т.п. Тогда таких детей ни в одну коррекционную школу не брали. Причем это было не 100 лет назад. Тот же Никита (которого показывали в программе Время по первому каналу пару лет назад), у которого мозаика, которому около 20 лет, который прекрасно разговаривает, адекватен, играет на пианино, прекрасно рисует, да и фенотип у него ОЧЕНЬ смазан - ему отказали в дс, как только был поставлен диагноз. Все двери сразу закрылись.
Если кому-то хочется жить мифами - это его право. Я на данном этапе уже реально смотрю на вещи (по крайней мере мне так видится ). НИ ОДИН человоек с сд, с которым я знакома лично, а не из чьих-то пересказов не тянет профессию врача или медсестры. Например, большинство актеров театра простодушных сами по Москве не ездят (только с родителями).

 Отправлено: 02.11.12 02:15. Заголовок: Да, что-то мало вери..

Да, что-то мало верится в медсестру и т.п.Умениям еще можно научить, с бумагами работать. А ответственность, концентрация внимания постоянная, адекватное реагирование в какой-нибудь внештатной ситуации?У нас в РЦ год проработала уборщицей женщина с легкой УО, и больше держать не стали, хотя странности у нее были незначительные.

 Отправлено: 02.11.12 02:21. Заголовок: Fruuu Эва,подписыва..

Fruuu
Эва,подписываюсь под каждым твоим словом!!!

 Отправлено: 02.11.12 02:41. Заголовок: Fruuu пишет: Тот же..

Fruuu пишет:

цитата:

Тот же Никита (которого показывали в программе Время по первому каналу пару лет назад), у которого мозаика, которому около 20 лет, который прекрасно разговаривает, адекватен, играет на пианино, прекрасно рисует, да и фенотип у него ОЧЕНЬ смазан - ему отказали в дс, как только был поставлен диагноз. Все двери сразу закрылись.

Ой, как мне этот Никита нравится, прямо любуюсь им, ролик много раз пересматривала.

 Отправлено: 02.11.12 03:06. Заголовок: alisochka пишет: он..

alisochka пишет:

цитата:

они вообще живут очень тихо и далеко от города,не хотят выставлять на показ свою жизнь

Жаль. Как бы эта история поддержала очень многих родителей! У меня вот это в голове не укладывается. Очень бы хотелось с ними познакомиться.
И еще вопрос такой, при беременности проходили биопсии и т.д., вот если бы был ребенок с сд, то что убить себе подобного? Тем более что жизнь сложилась вполне удачно.

 Отправлено: 02.11.12 03:27. Заголовок: Я вот тоже не понима..

Я вот тоже не понимаю, какого это, имея синдром, убить ребенка из-за синдрома?

 Отправлено: 02.11.12 03:56. Заголовок: ZTV I-330 Бродит еще..

ZTV I-330 Бродит еще где-то в сети история о женщине с СД из Чехословакии, она вышла замуж за мужчину с какой-то легкой УО, но не СД. И, насколько я помню, у них была первая беременность ребенком с СД...они сказали, что, как им ни было тяжело принять это решение, они сделали аборт, потому что мать не желала своему ребенку такой же судьбы (вроде и не такая плохая у нее судьба, но что-то видно не устраивало...в общем оно где-то понятно, что) А вторая беременность была НЕ СД, родилась дочь, вроде бы все нормально было и ей было 7 лет, что ли, на момент написания статьи.

 Отправлено: 02.11.12 04:15. Заголовок: IrinaF пишет: они с..

IrinaF пишет:

цитата:

они сделали аборт, потому что мать не желала своему ребенку такой же судьбы

Ну уж если они сами друг друга... то что уж тут Рабиновича осуждать.

 Отправлено: 02.11.12 05:02. Заголовок: ZTV пишет: Ну уж ес..

ZTV пишет:

цитата:

Ну уж если они сами друг друга... то что уж тут Рабиновича осуждать.

Татьян, пренатальная диагностика была, есть и будет, ВНЕ зависимости от нас и Рабиновича... Осуждали его не за это вроде как... речь была о том, и что всех в основном возмущало, что не дело такой организации заниматься пренатальной диагностикой, это нелогично и неправильно... но уже обсудили-переобсудили

 Отправлено: 02.11.12 10:42. Заголовок: IrinaF Я помню эту и..

IrinaF Я помню эту историю про женщину из Чехословакии. Меня она тогда потрясла! Осуждать нельзя, но понять не могу! Потому что считаю, что если я какой-то судьбы ребенку не желаю, то чего вообще рожать? Я не желаю дочкам судьбы безотцовщины или в будущем жены алкоголика, или еще куча всего, включая любые диагнозы... но кто может гарантировать? Кто дал право решать? Смешно! судьбы ребенка матери-Дауна и отца-УО они ребенку желали, а вдруг если он тоже туда же, то пипец! много они ребенку дать могут, интересно? ну не желает судьбы такой как себе, сама почему-то не удавится не пойдет, вообще мозгов ведь хватает четким таким планированием заниматься. Это не осуждение кого-то, это мои собственные мысли... Я понимаю, что это даже не проблема даунят в чистом виде. Так как каждый день идут на аборт женщины, носящие здорового ребеночка.

 Отправлено: 02.11.12 12:11. Заголовок: Я уже где то писала,..

Я уже где то писала,если вдруг моя Алёна решит стать матерью в будущем(чем черт не шутит )..я тоже обязательно буду делать ей принатальную диагностику..и если СД(т-т-т )то однозначно прерывание.

 Отправлено: 02.11.12 14:01. Заголовок: I-330 ой Ирин, я теб..

I-330 ой Ирин, я тебя понимаю, но здесь такое сложное решение, конечно, это ужас и жуть. Ведь на момент аборта ребенок уже сформирован... но родителей, желающих, чтобы их дети получили лучшую судьбу, чем они сами, я тоже могу понять... Если бы у меня была дочь, я бы никогда не пожелала бы ей моей судьбы - судьбы матери ребенка с патологией. Опять же, вывод, что если боишься за будущего ребенка, то лучше вообще не рожать - это тоже вот не мой вывод...Хотя, я знаю, многие на нашем форуме так считают и я искренне восхищаюсь этими людьми...теоретически это правильно, но, мне кажется, в большинстве людей на уровне инстинкта заложено, что надо продолжение, и, конечно, все хотят здорового продолжения... за это я тоже не берусь осуждать... женщины хотят испытать нормальную обычную радость материнства...при этом понятно, что никто не может гарантировать дальнейшей судьбы ребенка... В общем здесь тяжело что-то сказать...Не знаю, как правильно и что правильно...аборт - это, конечно, всегда ужасно... с другой стороны, не могу объяснить словами, но ту женщину понимаю где-то...

 Отправлено: 02.11.12 14:37. Заголовок: Ой, девочки, сложно ..

Ой, девочки, сложно все и грустно! Кто ж пожелает такой судьбы родному ребенку? Я не пожелаю патологий и врагу((
Дай Бог им лучшей жизни всем!
Не буду никого судить! Я тоже не знаю, как правильно!

 Отправлено: 02.11.12 14:42. Заголовок: OlaOl А если она не ..

OlaOl А если она не захочет прерывать? А папа ребенка право голоса иметь будет?

Извините, мне правда интересно.

 Отправлено: 02.11.12 15:26. Заголовок: Если люди в принципе..

Если люди в принципе не исключают аборт и некоторые абортируют даже детей "не того" пола... то что говорить о наборе хромосом.
Вы пишете "для девочки с СД убить такого же как она - как это возможно", а миллионы женщин с 46 хромосомами тоже убивают таких же, как они, с 46 хромосомами, это как возможно? Я понимаю, тут вроде как "убить такого же, как ты, по причине того, что он такой же, как ты", ну некоторые избавляются от плода-девочки, когда хотят мальчика, они тоже такого же...
В общем, весь вопрос прерывания беременности такого - одинаково сложный, на мой взгляд...


Кстати, вот только сегодня друзья попросили меня подписать петицию против того, чтобы девочки в Китае умирали только потому, что они не мальчики.
http://www.causes.com/causes/789379-it-s-a-girl-documentary-end-gendercide-now/actions/1676540?recruiter_id=137043759&utm_campaign=invite&utm_medium=wall&utm_source=fb
это все из-за их "права на одного ребенка", а родители предпочитают мальчиков. И общество тоже. Как там написано, миллионы девочек были оставлены после рождения, спрятаны либо же беременность девочкой была прервана...
Кто хочет, подписывайтесь тоже.

 Отправлено: 02.11.12 15:55. Заголовок: I-330 пишет: А есл..

I-330 пишет:

цитата:

А если она не захочет прерывать? А папа ребенка право голоса иметь будет? Извините, мне правда интересно

посмотрим

 Отправлено: 02.11.12 16:12. Заголовок: Вот нашла видео, рас..

Вот нашла видео, рассказ женщины, пережившей клиническую смерть. Я это видео видела года три назад, а тут вспомнилось.
http://video.mail.ru/bk/kosarev_a68/994/7275.html
Родители могут не желать своим детям с сд такой судьбы и делать аборты, уготавливая им тем самым судьбу еще страшнее.

 Отправлено: 02.11.12 16:19. Заголовок: OlgaLD пишет: милли..

OlgaLD пишет:

цитата:

миллионы девочек были оставлены после рождения, спрятаны либо же беременность девочкой была прервана...

Надо же. Ведь это так прекрасно, иметь дочь. Я подписала.

 Отправлено: 02.11.12 21:21. Заголовок: Fruuu пишет: Маша, ..

Fruuu пишет:

цитата:

Маша, я про бабушку. Расскажуодну реальную историю, на примере которойхорошо видно как рождаются мифы. История абсолютно реальная, моя мама знакома со всеми героями.

эвелина,вот бабушка сидит рядом,она говорит что эта женщина родилась и училась в европе,приехала в россию с мамой.когда умер папа и мама и она устроились в детскую больницу
вот тебе и разгадка
все гениальное просто

Fruuu пишет:

цитата:

которые закончили университет и преподают или работают врачами.

эва, я тоже не верю,что человек с сд может стать врачом,закончит вуз пожалуйста сегодня это реально даже для того,кто там и не появляется.но работать и быть врачом,нет думаю это не рельно

Fruuu пишет:

цитата:

Я не могу поверить, что в СССР ребенок, с официально поставленным диагнозом сд мог пойти в обычную школу,

эвелин,по словам мамы юры,нашего местного взрослого мужчины с сд(53 года),он учился в обычной школе до 9 класса и вообще не было никаких вопросов.ну дурачок да и ладно говорили учителя и одноклассники
а кариотип они делали то ли в 3, то ли в 4 года не помню точно в германию летали,даже давали направление из москвы,что по тем временам было вообще не мыслимо,мама юры до сих пор все это очень эмоционально рассказывает

ZTV пишет:

цитата:

И еще вопрос такой, при беременности проходили биопсии и т.д., вот если бы был ребенок с сд, то что убить себе подобного?

таня я не знаю ответа на этот вопрос и не могу знать
но рискну предположить что это все уговоры мужа(о биопсии и тд),люди с сд довольно внушаемы,вот он ей видимо и рассказал что так надо

 Отправлено: 02.11.12 23:52. Заголовок: куда то делся очень ..

куда то делся очень хороший пост Ольги нашей LD

 Отправлено: 03.11.12 00:45. Заголовок: OlaOl Оленька, какой..

OlaOl Оленька, какой? Мой от сегодня, 11:26 вроде бы на месте

 Отправлено: 03.11.12 02:24. Заголовок: Я так поняла, в Кита..

Я так поняла, в Китае скоро будут одни мужики?

 Отправлено: 03.11.12 03:10. Заголовок: I-330 :sm38: Они на..

I-330
Они наших русских будут брать в жены, граница рядом. У нас как-раз мужиков не хватает.

 Отправлено: 10.11.12 17:16. Заголовок: Сегодня Маша меня по..

Сегодня Маша меня порадовала логическим мышлением. Собираемся на тренировку.Она одела на плечи рюкзак и говорит:-Что-то забыли. Я спрашиваю-почему?
Отвечает:-Рюкзак легкий.
Я посмотрела-действительно, забыли кроссовки.

 Отправлено: 10.11.12 17:30. Заголовок: marinazima :sm36: ..

marinazima

 Отправлено: 10.11.12 20:01. Заголовок: marinazima :sm36: ..

marinazima

 Отправлено: 10.11.12 20:40. Заголовок: marinazima :sm36: ..

marinazima

 Отправлено: 10.11.12 21:22. Заголовок: marinazima Да, логи..

marinazima
Да, логика работает!

 Отправлено: 11.11.12 02:27. Заголовок: Девочки, а я была на..

Девочки, а я была на открытии фестиваля кино "Без барьеров". Наших там было видимо не видимо. Кстати болтала с Никитой, у него скоро концерт пригласил меня и он вроде как в Америку собирается по приглашению Сильвестра Сталоне. Очень он умненький. А еще я болтала с Андрюшей Востриковым и его мамой. И она по секрету сказала, что у него роман с обычной девушкой, как я поняла . Но он такой классный.
, симпатичный и умный !!!Эх,была бы я лет этак на 25 ... помоложе , да похудее Пойду завтра на футбол, он будет играть, буду болеть.

 Отправлено: 11.11.12 02:40. Заголовок: G-NA85 пишет: А еще..

G-NA85 пишет:

цитата:

А еще я болтала с Андрюшей Востриковым и его мамой. И она по секрету сказала, что у него роман с обычной девушкой, как я поняла . Но он такой классный.

Потрясающе! А как? Ну ладно, я просто помолчу и тихо порадуюсь за парня.

 Отправлено: 11.11.12 03:13. Заголовок: G-NA85 Спасибо за по..

G-NA85 Спасибо за позитив, Татьяна! Здорово! Рада за мальчишек! Может еще Голливуд покорят, мало ли))
А что за фильмы там были? Где можно посмотреть? Про наших фильмы есть?

 Отправлено: 11.11.12 03:14. Заголовок: marinazima Забавно! ..

marinazima Забавно! Молодечик, Машенька!

 Отправлено: 11.11.12 04:28. Заголовок: G-NA85 :sm36: :sm3..

G-NA85

 Отправлено: 11.11.12 14:06. Заголовок: G-NA85 :sm36: I-3..

G-NA85

I-330 пишет:

цитата:

А что за фильмы там были? Где можно посмотреть? Про наших фильмы есть?

http://ru-downsyndrome.livejournal.com/356414.html

 Отправлено: 11.11.12 14:19. Заголовок: Спасибо, девочки! G-..

Спасибо, девочки!
G-NA85 здорово!