Отправлено: 17.02.12 01:00. Заголовок: Новая родительская организация - присоединяйтесь!

Дорогие родители!

Впервые зашел на Ваш форум и решил прежде всего поздороваться и познакомиться со всеми Вами.
Наверное кто-то из Вас уже слышал о нашей инициативе по созданию родительской организации семей воспитывающих детей с синдромом Дауна и другими отклонениями в психическом развитии разных возрастов от рождения до пожилого возраста.

Буду рад отвечать на Ваши вопросы и сам готов обращаться к Вам за советами.
Нам предстоит многолетняя борьба за отстаивание интересов наших детей и только объединившись мы сможем чего-то добиться.

Коротко скажу несколько слов о своей семье. У нас трое детей и последний из них Давид с синдромом Дауна. Ему 6 месяцев.

 Отправлено: 01.03.12 04:25. Заголовок: Рабинович пишет: ПР..

Рабинович пишет:

цитата:

ПРОДВИГАТЬ НАШИХ МУЖЧИН, РАССКАЗЫВАТЬ ОБ ИХ ПРИМЕРАХ, ИХ ОЦЕНКАХ И ПРЕДЛОЖЕНИЯХ

У меня муж с удовольствием почитает задачи и цели о которых выговорите и по мере возможности будет участвовать.Просто работа такова, что по будням он у нас до часов 8-9 работает, а то еще и дома потом. Но возможность найдется, если это для сына, то наш папа всё сумеет.

 Отправлено: 01.03.12 11:29. Заголовок: Рабинович Моя семья ..

Рабинович Моя семья готова вступить в ваши ряды и семьи из Красноярска,которые мне знакомы-тоже готовы!!

 Отправлено: 01.03.12 11:51. Заголовок: Рабинович Мы тоже г..

Рабинович
Мы тоже готовы!!!
Новокузнецк ЗА!!!!

 Отправлено: 01.03.12 12:53. Заголовок: Рабинович Рабинович ..

Рабинович Рабинович пишет:

цитата:

всем желающим пришлю документы

что вам присылать желающим?
электронную почту?

по поводу наших пап.у нас папа не активный, у нас везде участвую я с сыном.папа у нас работает.

 Отправлено: 01.03.12 14:05. Заголовок: Рабинович пишет: НО..

Рабинович пишет:

цитата:

НО ДОРОГИЕ МАМОЧКИ - НЕ ЗАБЫВАЙТЕ ПОЖАЛУЙСТА О СВОИХ МУЖЬЯХ, КОТОРЫЕ ПОДДЕРЖИВАЮТ ВАС, ВАШИ СЕМЬИ И ДЕТЕЙ ВМЕСТЕ С ВАМИ.

у нас папа тоже особо не активный, в силу занятости

 Отправлено: 01.03.12 16:32. Заголовок: Рабинович пишет: Ск..

Рабинович пишет:

цитата:

Скажите пожалуйста те участники форума, где нет родительских организаций - считаете ли Вы правильным, чтобы наша новая родительская организация уже в этом году вместе с Вами начала формировать свои филиалы, региональные представительства, в которых Вы сами были бы руководителями, но членами нашего общего сообщества и с нашей поддержкой или об этом еще рано говорить?

Республика Марий Эл. Попытки создать организацию или вступить в существующие были, но все просто сходит на нет. Очень низкая родительская активность. Каждый пробивает себе дорогу сам как может, а большинство просто пользуется тем единственным путем, который предлагает наша республика для таких детей - с 2-х лет до 18 в РЦ (от соц. защиты), дальше сидят по домам. Людей с СД при этом не мало, все разные по уровню развития, но путь всем предлагается один (((.

Я пыталась объединить родителей для решения каких-то конкретных вопросов, например обращения в Управление образования с просьбой создать для наших детей интеграционные (инклюзивные) группы в обычных д/садах, даже составила письмо, но дальше разговоров дело не пошло. Хотя желание действовать у родителей было. Наверное я не очень хороший организатор в этом деле (хотя желание изменить ситуацию в республике у меня огромное), а больше никто не вызывается помочь или взять на себя организацию. В связи с этом у меня вопрос - как вы представляете работу филиалов в регионах, где нет пока родительских организаций? Я могу объединить наших родителей, но как сделать так, чтобы это все опять не заглохло?

 Отправлено: 01.03.12 22:41. Заголовок: Мы живём в райцентре..

Мы живём в райцентре 10 тысяч населения деток с СД единицы,правильно ли поняла что каждый может вступить в организацию?
У нас в центре при соцзащите проводится работа с детьми инвалидами.Кроме психолога и логопеда,есть творческая мастерская.

 Отправлено: 01.03.12 22:47. Заголовок: Рабинович Докладыва..

Рабинович Докладываю про Воронеж. У нас существует родительская организация "Судьба" с Востриковой во главе, но какую-либо активность организация начала проявлять не так давно. Проблем, конечно, хватает, но надо сказать, что их не так много, как в других городах (сужу по форуму). У нас есть замечательный реабилитационный центр "Парус надежды", моя дочь ходит в обычный сад, одна девочка пошла в этом году в обычную школу. К сожалению, я не могу участвовать в общественных делах так бурно, как хотелось бы, потому что пашу как папа Карло и за маму, и за папу. Если понадобится, могу дать все координаты нашей организации.

 Отправлено: 01.03.12 23:10. Заголовок: По поводу нашего пап..

По поводу нашего папы хочу сказать, что это сразу отпадает. Загруженность на работе плюс подработки просто физически не позволят ему заниматься общественными делами, да и склад характера не тот.

 Отправлено: 02.03.12 00:16. Заголовок: Да у нас с папами (у..

Да у нас с папами (у кого есть папы) ситуация у многих схожая - папы семью кормят...

 Отправлено: 02.03.12 00:43. Заголовок: По поводу пап позвол..

По поводу пап позволю себе отдельный короткий комментарий. И очень Вас прошу специально рассказать о моих мыслях Вашим мужьям и написать их ответы.

Легче всего спрятаться за личными предпочтениями, собственными интересами или обычным зарабатыванием денег (хотя и этого не мало), поэтому у нас задача находить тех, кто еще готов какое то время посвящать общественной работе, нашему сообществу, конечно по месту своего проживания. Если кто-то думает, что обеспечив тыл собственной семье он устранил все проблемы в дальнейшей жизни своего ребенка, то этот папа очень сильно ошибается.
И еще один момент. В основной массе наших городов для одного конкретно взятого ребенка с синдромом Дауна никто ничего делать не будет и то, что могут сделать мужики объединенные между собой не сможет сделать ни одна женщина, а причина этого проста - наша ВЛАСТЬ в руках мужчин и договариваться приходится с властью именно нам. Так, что пусть вступают к нам, знакомяться с нами и на первых порах если нет активности административной, то можно проявить активность при улучшении и благоустройстве наших будущих филиалов и представительств в Ваших городах, при проведении спортивных соревнований и участии во многих других мероприятиях.
Поверьте, что мне тоже есть чем заниматься в жизни кроме общественной деятельности - но если попытаться ответить на вопрос, а кто кроме меня будет заниматься моим и нашими детьми то будет пустота. А мы все с Вами хотим прогресса. Так, что не предохраняйте и не отгораживайте от всех нас своих мужчин, ведь мы единое целое.

 Отправлено: 02.03.12 01:00. Заголовок: Рабинович пишет: уча..

Рабинович пишет:

цитата:

участии во многих других мероприятиях

Среди прочего это и выставки,хорошо бы если на выставки брали работы и после 18 лет.Для взрослых детей хобби в какой-то степени заменило бы работу,а участие в выставках-это и стимул ,и общение.

 Отправлено: 02.03.12 02:39. Заголовок: ОльгаВл Я так поняла..

ОльгаВл Я так поняла что возрастного ценза нет, так как и диагнозов. На сколько я поняла СД и другие нарушения психиатрических диагнозов... Поправьте если ошиблась!

 Отправлено: 02.03.12 03:49. Заголовок: Света,очень много ор..

Света,очень много организаций по краю,работают с маленькими детьми или до 18 лет,поэтому и работы берут до 18 лет.Наш центр при соцзащите,часто проводит выставки именно детей инвалидов,изошкола там тоже набирают одарённых детей до 18 лет,Танину работу от изошколы на выставку взяли в виде исключения,обещали и в будущем брать.

 Отправлено: 02.03.12 13:56. Заголовок: Рабинович Мы тоже го..

Рабинович Мы тоже готовы вступить в ряды организации!

 Отправлено: 02.03.12 15:11. Заголовок: Уважаемые форумчане!..

Уважаемые форумчане!
Пропустила начало оживленного обсуждения по Некоммерческому партнерству, начатого Анатолием Рабиновичем.
Безусловно присоединяюсь к всему вышесказанному. На мой взгляд, чем больше объединений родителей, тем больше мы можем спросить с властей в пользу наших детей.
Так же как в случае с Людмилой Сахаповой, жизнь повернула все в свое русло и вынесла меня на уровень Общественной палаты РФ, при которой был создан Координационный Совет по делам детей-инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности, который, как и Межрегиональная Ассоциация в поддержку людей с психическими и физическими нарушениями здоровья (штаб-квартира переехала из Владимира в Псков) занимает все мое время.
Поэтому инициативы А.Рабиновича, которые в русле всего, что делается на этих уровнях, было предложено реализовать в рамках НП "Мыс Доброй Надежды", которое структурно и в соответствии с Уставом готово к их выполнению.
В этом мы солидарны с Таней Журиной, Людой Сахаповой, Олей Инфо, которые также являются учредителями.
Очень хорошо, что появилась возможность оживить деятельность НП и давайте вместе работать.

 Отправлено: 02.03.12 17:29. Заголовок: Рабинович пишет: Ле..

Рабинович пишет:

цитата:

Легче всего спрятаться за личными предпочтениями, собственными интересами или обычным зарабатыванием денег

Анатолий, личные предпочтения и собственные интересы уже давно лежат на дальней полке, чуть ли не со дня ожидания под окнами роддома.
А вот "обычное зарабатывание" денег съедает почти 80% времени за день. Может этот процесс в Москве является обычным, а в России это далеко не так. Так что дело то и не только в нас, в мужиках. Да, есть желание сдвинуть хоть что-нибудь с мертвой точки, но его одного никак не достаточно. Я плохо себе пока представляю, как объяснить директору, что сегодня, например, мне надо заниматься вселенскими делами наших детишек, а не интересами компании. Это я не для оправдания или отговорки. Просто пока не понятно, что делать и как это будет выглядеть? По себе скажу, что время есть свободное с 23:00 до 02:00 где то. Но что можно по ночам делать? А ведь сделать то очень хочется.
Ну, а пока суть да дело, веду переговоры с фирмами разработчиками интернет-сайтов на предмет создания областного портала для инвалидов, про инвалидов и за инвалидов. Не знаю пока, что из этого получится.

 Отправлено: 02.03.12 19:05. Заголовок: Watson пишет: Ну, а..

Watson пишет:

цитата:

Ну, а пока суть да дело, веду переговоры с фирмами разработчиками интернет-сайтов на предмет создания областного портала для инвалидов, про инвалидов и за инвалидов. Не знаю пока, что из этого получится.

Мы обратились на существующий административный информационный городской портал Анапа-инфо с просьбой создать на их портале ветвь для людей с инвалидностью, они сказали, что все возможно, только все это пока на обсужденииии.
Они попросили конкретные предложения, что именно нам надо, мы все это обдумываем... Если у вас есть наработанные идеи, то мы очень будем рады поучиться и перенять ваш опыт!

 Отправлено: 04.03.12 05:16. Заголовок: Рабинович В Мурманск..

Рабинович В Мурманске есть фонд "Ника"(www.Nbf-Nika.ru), его возглавляет мама девочки с СД. Мы еще малы, там не были. Я так понимаю с активностью там все впорядке, проблемы с финансированием. Из того что знаю: занимаются проблемами инвалидности, устройством в д/с, организуют мероприятия, есть 2 дефектолога по Мурманску и по области. Области проводят телефонные консультации. Информацию о имеющихся организациях в Москве и Мурманске генетик печатает в заключении.
Сами мы из области. На 4 населенных пункта, знаю о пяти детях разных возрастов.
1. Что касается медицины. Инвалидность нам дали в 3 месяца, особых проблем не было. Обследования все проходим в областном мед.центре г.Мурманск, там врачей наш диагноз не удивляет, ничего нам по этому поводу не говорят, все обследования стараются сделать в один день в максимально короткое время. Квалификация местных врачей (дет.пол.) конечно оставляет желать лучшего, но отношение хорошее. Делаем массаж платно, дома, по своей инициативе (чтоб заразу не подхватить), направление давали.
2. Написали заявление в д/с. Позвонила заведующей. В саду есть спец.группа и группа раннего развития с года. Отнеслись очень доброжелательно. Садик посещает мальчик с СД. Первый год ходил в спец.группу, но по инициативе педагогов переведен в обычную, только на год младше.
В целом все не плохо. Ничего специального нет, специалистов тоже, все что могут стараются сделать. Нам пока 5,5 месяцев, возможно я еще чего-то не знаю.
В организацию вступить бы хотела.
Поясните пожалуйста, какова будет моя роль в данной организации, учитывая, что создавать филиал на 5 детей наверное бессмыслено, правильнее сотрудничать с областной организацией.
Мне видится следующее: родители выносят на обсуждение возникающие проблемы, предлагаются пути решения. Дальше, всё это Московским филиалом продвигается по инстанциям (правительство, министерства). Ну а потом на местах, с помощью филиалов, ну и родителей приводим в действие принятые решения.
Так же я понимаю, должна быть интернет платформа со следующей информацией:
вся законодательная база;
предложения, письма и т.д. направленные по инстанциям и ответы на них;
наши принятые предложения и проблемы на местах с их исполнением;
сайты всех филиалов и информация о проводимых мероприятиях;
статьи, коментарии и т.д. по данной тематике (значимые) врачей, министров, политиков;
интернет мероприятия (фотоконкурсы, рисунки, клипы и т.д.);
история в лицах, о тех, кто вырос, о достижениях (в России);
И вот еще, в малениких городах, вроде нашего возможно имеет смысл сотрудничать с образовательными учреждениями имеющими дело с такими детками.

 Отправлено: 04.03.12 05:35. Заголовок: Обещаю на многие воп..

Обещаю на многие вопросы затронутые в Вашем сообщении ответить через месяц, когда мы внутри себя пройдем все не простые развилки.
В любом случае я не оставлю без внимания Ваш интерес и Ваш регион.

 Отправлено: 04.03.12 05:49. Заголовок: Рабинович пишет: Об..

Рабинович пишет:

цитата:

Обещаю на многие вопросы затронутые в Вашем сообщении ответить через месяц, когда мы внутри себя пройдем все не простые развилки. В любом случае я не оставлю без внимания Ваш интерес и Ваш регион.

Извините, не понятно, к кому Вы обращаетесь

 Отправлено: 04.03.12 15:59. Заголовок: Svetlana пишет: Изв..

Svetlana пишет:

цитата:

Извините, не понятно, к кому Вы обращаетесь

Света, это был ответ на твой пост

 Отправлено: 04.03.12 23:23. Заголовок: Уважаемые форумчане..

Уважаемые форумчане!
Сегодня состоялось собрание, посвященное приему новых членов в НП "Мыс Доброй Надежды", а именно восьми человек, подавших заявления, в том числе А.Рабиновича.

По истории вопроса договоренность была следующая:
Будучи приглашенными А.Рабиновичем на заседание родителей в Даун сайд ап 22 январа вместе с Таней Журиной, мы уяснили для себя, что с конца прошлого года идет речь и обсуждается объединение родителей детей с СД в новую родительскую организацию.
Поскольку было очевидно, что цели организации практически такие же, как у НП "МДН", мы предложили реализовать идею на базе существующего партнерства.
Реакция со стороны присутствующих родителей и сотрудников Даун сайд ап была положительной, тк это, прежде всего, возможность быстрого начала работы.

Рабинович пишет (в начале темы):

цитата:

За последние месяцы мы уже приняли решение вместе с родителями разных возрастов наших детей войти в состав НП "Мыс Доброй Надежды", провести ее реорганизацию, избрать новые органы управления, утвердить цели, задачи и направления деятельности на 2012г., но при этом параллельно участвовать в создании или присоединении к сетевой более крупной организации родителей детей с ментальной инвалидностью. Подобная организация уже создана и называется «Межрегиональная общественная организация «Ассоциация в поддержку детей и взрослых с отклонениями и нарушениями в психическом и физическом развитии».

По схеме речь шла о том, чтобы принять в члены партнерства преобладающее количество новых членов, которые
могли бы вместе со старыми, составляя общее собрание членов партнерства, двигаться дальше, при этом представляли бы квалифицированное большинство для поддержки нового руководства, которое предполагалось поменять:
я как Председатель правления, сдавала свои полномочия и новым руководителем НП становился А.Рабинович

Теоретически со схемой согласились все.

Тем временем, новым составом обсуждалась необходимость переименования НП "Мыс Доброй Надежды"
Рассматривались предложения Синдром, ДАрующий НАдежду" и "Синдром ДобрА,Успеха и НАдежды"
К сожалению, в обсуждении не принимали участие нынешние члены партнерства.

К сегодняшнему заседанию, было проведено голосование и принято решение о приеме в члены НП "МДН" 8 новых членов и , таким образом, мы перешли к действиям по согласованной схеме.
Но в ходе вчерашнего-позавчерашнего общения по согласованию протоколов, обсуждению в дальнейших шагов и пр. голосующие члены НП, в частности, Т.Журина, Л.Сахапова, я и позже присоединилась Оля Макарова, высказались за оставление старого названия "Мыс Доброй Надежды", как означающего для нас всех - в том числе, думаю, всех форумчан -очень много.

Это итог нашего многолетнего взаимодействия, дружбы и доверия, это серьезное имя на многих властных уровнях, к которым мы обращались форумом, практически рожденное из форума, на который прежде всего заходят родители детей с СД, в том числе и при создании новых родительских объединений - так было и с "СоДействием" Л.Сахаповой,
так происходит и сейчас, когда идет опрос мнения родителей-форумчан здесь, в этой самой теме.

Поэтому в ходе заседания я передала просьбу от старых членов рассмотреть возможность не менять название НП по вышеуказанным причинам.
К сожалению, новые участники с нашей просьбой не согласились, но высказались за создание новой организации с названием "Синдром ДобрА,Успеха и НАдежды".

В этом нет ничего особенного, чем больше будет общественных организаций - тем лучше для наших детей.
Со своей стороны я желаю успехов А.Рабиновичу в создании и деятельности новой организации
С уважением, Елена

 Отправлено: 04.03.12 23:33. Заголовок: Watson пишет: веду ..

Watson пишет:

цитата:

веду переговоры с фирмами разработчиками интернет-сайтов на предмет создания областного портала для инвалидов, про инвалидов и за инвалидов. Не знаю пока, что из этого получится.

Мы попробовали.
Вот что получилось http://invalid.ufacity.info/
Сайт постепенно наполняется. Работа идет.

 Отправлено: 05.03.12 00:14. Заголовок: Лена, хорошо! :sm36..

Лена, хорошо! Пусть будет другое название, удачи им!

Люда, вы молодцы!

 Отправлено: 05.03.12 00:58. Заголовок: А по поводу новой ро..

А по поводу новой родительской организации...

Руководителю организации такого масштаба необходимо очень серьезно понимать свою ответственность за людей, за всех членов организации. И что просто организовать родителей на вступление - это один из тысячи дел, и, кстати не самое трудное.

Ну навступаем, а дальше-то что?
- Предоставление информации "как нам жить дальше" - так её и в инете полно.
- Руководить регионами из центра? - "не смешите мои подковы"
Я у себя дома порой не знаю, как надо руководить, это самое сложное, что было в работе, т.к. в своем городе можно и родителей сорганизовать и самой что-то сделать, и общие мероприятия и штучные дела (устройства ребенка в садик, школу, посещать в больнице, работать с новорожденными семьями, и мн.др). А вот сделать то же самое в нашем же регионе, но в другом городе - это рассчитывать на активность родителей там проживающих. Сам везде и всюду не проедешь, со всеми районными структурами не подружишься. А если в районе или городе НЕТУ активных родителей, то что делать? А ведь родители, проживающие в этом районе тоже ждут хороших перемен, но просто не все могут сами это делать. Вот и получается, что за хорошую идею "вместе мы сила" членские взносы просим (и платят честные люди), а хороших перемен так и не дождаться. Ведь все основное все равно будет происходить в центре.

-Еще один вопрос, он шкурненький, но прямой и честный: а на какие гроши Вы намерены руководить регионами? За членские взносы с этих самых регионов?
Но если я должна буду сама, как активная мамашка, тут работать, то зачем я буду их вам отдавать?
А вот если ВЫ мне денег дадите, для продвижения замечательных идей, тогда класс , тогда я ЗА всеми руками, ногами и другими частями. Ведь такие нам еще не попадались.

И еще.
По роду своей нынешней деятельности, уже в должности чиновничьей, я очень тесно и плотно общаюсь с общественными организациями. Так вот их тьма тьмущая, но дельно работающие - единицы.
Буквально месяц назад я наконец-то познакомилась практически со всеми организациями и филиалами по очень клёвому поводу: они пришли просить выделенные благотворительно билеты в цирк!
Я спрашивала ВСЕХ незнакомых мне руководителей: "А почему я Вас узнаю только тогда, когда надо прийти и забрать халявные билеты, а вот когда я кидаю клич поработать вместе, Вас нету?" Делали бесплатно большие глаза


Вообщем, желаю удачи!

 Отправлено: 05.03.12 01:20. Заголовок: Люда, очень всё по д..

Люда, очень всё по делу написала.

 Отправлено: 05.03.12 02:52. Заголовок: selena пишет: Но в ..

selena пишет:

цитата:

Но в ходе вчерашнего-позавчерашнего общения по согласованию протоколов, обсуждению в дальнейших шагов и пр. голосующие члены НП, в частности, Т.Журина, Л.Сахапова, я и позже присоединилась Оля Макарова, высказались за оставление старого названия "Мыс Доброй Надежды", как означающего для нас всех - в том числе, думаю, всех форумчан -очень много.

Я не высказывалась за оставление старого названия и совершенно очевидно было, что название будет меняться, как и правление партнерства. Я считаю, что моей ошибкой было участвовать в предложении нашего партнерства. Ведь с самого начала было видно, что это должна быть совершенно новая организация, с новыми лидерами и названием. Я не знаю реально ли объединить родительские организации в регионах, в Москве, но я это целиком и полностью поддерживаю. Я всегда считала и считаю, что только вместе - мы сила. А какое название совершенно не важно. Мне всегда нравилось название нашего форума, но нельзя в это упираться. У новой организации однозначно должен быть свой сайт и форум. И не нужно ломать историю, устои и традиции нашего форума.
Я считаю, что нужно объединяться!

 Отправлено: 05.03.12 03:20. Заголовок: Добрый вечер всем! ..

Добрый вечер всем!

Последние дни были необычайно трудными и я очень рад, что сегодня наконец то мы приняли окончательное решение - создавать новую родительскую организацию, которая точно будет создана до 20 марта 2012г.
Знаете, в отличии от многих я руководил проектами которые были успешными. Главная задача при их реализации это не только постановка целей и задач, но и создание полноценной команды единомышленников. Сегодняшний день подтвердил, что эта команда создается, но создается на новых принципах в которых деньги и собственные амбиции не первичны, а первичны наши дети о которых сами руководители общественных организаций кажется давно забыли.

Дорогие родители! Научитесь искать в друг друге лучшее и тогда мы все станем сильнее.

Мы еще раз подтвердили сегодня свое стремление к созданию общероссийского сообщества родителей детей с синдромом Дауна. Всех тех из участников форума кто уже выразил свое желание в него войти и работать я записал, другие могут присоединяться. Информация по механизмам этого вступления будет после 25 марта.
А вот некоторым, кто будет свысока на нас смотреть, со стороны наблюдать и жалко комментировать могу сказать одно - НЕ ДОЖДЕТЕСЬ! У НАС В ОТЛИЧИИ ОТ ВАС ВСЕ ПОЛУЧИТСЯ!

 Отправлено: 05.03.12 04:48. Заголовок: Вроде всю тему прочи..

Вроде всю тему прочитала, так и не поняла. Кто, когда и куда вступил?
Я правильно поняла, объединяются только Москвичи?

 Отправлено: 05.03.12 11:33. Заголовок: На первом этапе учре..

На первом этапе учреждают организацию москвичи и жители Московской области, а потом после принятия соответствующих решений к ней могут присоединяться родители и из других регионов

 Отправлено: 05.03.12 13:50. Заголовок: Рабинович пишет: А ..

Рабинович пишет:

цитата:

А вот некоторым, кто будет свысока на нас смотреть, со стороны наблюдать и жалко комментировать могу сказать одно - НЕ ДОЖДЕТЕСЬ! У НАС В ОТЛИЧИИ ОТ ВАС ВСЕ ПОЛУЧИТСЯ!

Замечание от модератора.
Как вы правильно говорите, надо работать на позитиве, объединяться и работать вместе.

Если вы имеете в виду комментарии Людмилы aka Samilana, то у нее получилось столько всего, что все мы, из разных регионов, ей УЖЕ благодарны, а не только в планах.
В частности, в Башкирии очень малый процент родителей отказывается от детей с синдромом Дауна, по сравнению с остальной Россией и даже с Москвой, где давно работает "Даунсайд ап".

Такие же фразы как "не дождетесь" и "в отличие от вас", направленные к уважаемым членам нашего сообщества, способны отвратить от вашего проекта многих форумчан.

Давайте взаимно уважать друг друга.

 Отправлено: 05.03.12 14:09. Заголовок: Рабинович пишет: А ..

Рабинович пишет:

цитата:

А вот некоторым, кто будет свысока на нас смотреть, со стороны наблюдать и жалко комментировать могу сказать одно - НЕ ДОЖДЕТЕСЬ! У НАС В ОТЛИЧИИ ОТ ВАС ВСЕ ПОЛУЧИТСЯ!

уважаемый Анатолий!
как модератор присоединяюсь к словам ОльгиOlgaLD по правилам нашего форума да и вообще в жизни нужно уважительно относится друг к другу
Людмила samilana человек сделавший для нас и наших детей очень многое и еще сделает в этом нет сомнений.
поэтому настоятельно прошу вас не высказывать здесь такие фразы.
в противном случае нам модераторам придется корректировать ваши сообщения, тк главное правило нашего форума-мир на форуме важнее всего
модератор

 Отправлено: 05.03.12 14:21. Заголовок: OlgaLD пишет: Такие..

OlgaLD пишет:

цитата:

Такие же фразы как "не дождетесь" и "в отличие от вас", направленные к уважаемым членам нашего сообщества, способны отвратить от вашего проекта многих форумчан.

Согласна. Уже то что Вы не смогли найти общий язык с НП "МДН" настораживает. Неужели дело только в том что не смогли договориться о названии организации? Чувствуется, нет...

 Отправлено: 05.03.12 17:16. Заголовок: Рабинович пишет: А ..

Рабинович пишет:

цитата:

А вот некоторым, кто будет свысока на нас смотреть, со стороны наблюдать и жалко комментировать могу сказать одно - НЕ ДОЖДЕТЕСЬ! У НАС В ОТЛИЧИИ ОТ ВАС ВСЕ ПОЛУЧИТСЯ!

Лихо вы поделили всех - и родителей и детей! Кто не с нами - тот против нас! (где то я уже это слышал)

 Отправлено: 05.03.12 21:33. Заголовок: Нам со стороны плохо..

Нам со стороны плохо понятно, что происходит, дорогие наши москвичи.
Вам виднее, какое там будет название и какая форма организации.

 Отправлено: 05.03.12 21:43. Заголовок: OlgaLD пишет: дорог..

OlgaLD пишет:

цитата:

дорогие наши москвичи. Вам виднее, какое там будет название и какая форма организации.

мы вот хоть рядом с москвой, я если честно до сих пор толком не поняла основного смысла и никаких обещанных документов и прочее не получила
ровно как и на мой вопрос, заданный не единыжды не получила ответа, что нужно предоставить чтобы получить документы:экл адрес или что то еще
от сюда у меня лично сложилось мнение что участие то нам предлагают, а на деле чего то как то непонятно

 Отправлено: 05.03.12 22:00. Заголовок: alisochka пишет: мы..

alisochka пишет:

цитата:

мы вот хоть рядом с москвой, я если честно до сих пор толком не поняла основного смысла и никаких обещанных документов и прочее не получила ровно как и на мой вопрос, заданный не единыжды не получила ответа, что нужно предоставить чтобы получить документы:экл адрес или что то еще от сюда у меня лично сложилось мнение что участие то нам предлагают, а на деле чего то как то непонятно

Тоже как-то ничего не понимаю

 Отправлено: 05.03.12 23:52. Заголовок: alisochka пишет: мы..

alisochka пишет:

цитата:

мы вот хоть рядом с москвой, я если честно до сих пор толком не поняла основного смысла и никаких обещанных документов и прочее не получила ровно как и на мой вопрос, заданный не единыжды не получила ответа, что нужно предоставить чтобы получить документы:экл адрес или что то еще от сюда у меня лично сложилось мнение что участие то нам предлагают, а на деле чего то как то непонятно

Девочки, на данный момент идет создание организации и нужно писать на почту Анатолию Рабиновичу. Он видимо еще не совсем умеет пользоваться форумом и ее не разместил. Сайта у организации пока нет. А в том , что создание новой организации затормозилось виновата и я в том числе, можете бросить в меня камень. Я покаялась. Я устала разбираться в хитросплетении личных амбиций. Я просто хочу счастья для своей Аполлинарии, хочу ей спокойного будущего после своего ухода. Я не хочу кричать с высоких трибун о помощи инвалидам, а хочу тихо и качественно выполнять свою задачу на благо своего ребенка, а соответственно и всех детей с Синдромом Дауна.

 Отправлено: 05.03.12 23:57. Заголовок: Рабинович пишет: До..

Рабинович пишет:

цитата:

Дорогие родители! Научитесь искать в друг друге лучшее и тогда мы все станем сильнее.

На этом форуме все родители ищут друг в друге только лучшее, поэтому это очень сильная, мощная, очень дружная и очень позитивная площадка. Это феноменальный ресурс для просто жизни, для личной жизни, для некоторых, "особо одаренных" вроде меня - еще и ресурс для общественной работы.
Вы б только знали, как я задираю нос от своей значимости, когда пишу тут о делах, а меня хваааалят.
Клааааас! "Я такая боевая!" (кажется это Машка сказала волкам, но мне тоже подходит)

Лирическое отступление: в прошлую пятницу было общереспубликанское совещание-семинар руководителей всех ПМПК! Пробралась на это совещание, выступила. Слушали как Задорнова. Результат: одобрили ВСЁ что предложила. Из особоярких: можно и нужно приносить на обследование ребенка домашнее видео, любые записи/комментарии. и прочее, что может лишний раз показать способности ребенка. А так же для более доброжелательного налаживания контакта с ребенком можно приносить с собой свои игрушки, а уж потом плавно переходить на диагностическое оборудование. Так что башкирята мои: если что не так радушно - напишите мне, т.к. главное что ВСЕ слышали ВСЁ, отмазаться не удастся, разговаривать будем с руководителями комиссий.

Далее Рабинович пишет:

цитата:

команда создается, но создается на новых принципах в которых деньги и собственные амбиции не первичны, а первичны наши дети о которых сами руководители общественных организаций кажется давно забыли.

Хорошая команда - это всегда очень хорошо! Кто ж против этого спорит!
Лишь бы в пользу всё, да и лишь бы внутренних раздоров не было. А то ж все наружу полезет, да народ смешить будет.

А вот Ваше "Деньги и амбиции не первичны" смахивает на оговорку по Фрейду, когда человек говорит о своем наболевшем.
Друг! Ну кто говорит об амбициях? Если это ко мне, то я просто рассказываю каких я только в своей жизни руководителей не насмотрелась. И хоть работаю СО ВСЕМИ , все же очень люблю культурных и доброжелательных .
А вот без денег, простите - никуда! Даже пригласительные распечатать на собрание родителей пригласить, и то копейку надо! Так что с денюшкой поосторожнее. Она нам завсегда нужна. И кто её дает общественным организациям, тому спасибо большое.

Рабинович пишет:

цитата:

стремление к созданию общероссийского сообщества родителей

Идея очень хорошая. И ничего, что не новая, просто действительно такое в России еще никому не удавалось Поэтому с замиранием души ждем мощного, толкового, добропорядочного и доброжелательного руководителя, которому это по плечу. И если таковой сможет сорганизоваться в Москве и Московской области, пойдут реальные результаты, то ктож спорит, что к такому народ потянется. Ну прям вот сразу и начнется второй "общероссийский народный фронт" Да вот не слабо! Мы ж особенные родители! Мы же все прошли посвящение в эти особенные, да плюсом многократно бывали у психиатра (пусть даже в компании с ребенком), но ничего ж уже не страшно!
И мне думается, что именно это (кто на что способен) и покажет время!
На самом деле торопиться и пороть горячку в таком деле не стоит, а стоит грамотно взвесить все дела и последствия.

Рабинович пишет:

цитата:

А вот некоторым, кто будет свысока на нас смотреть, со стороны наблюдать и жалко комментировать могу сказать одно - НЕ ДОЖДЕТЕСЬ! У НАС В ОТЛИЧИИ ОТ ВАС ВСЕ ПОЛУЧИТСЯ!

Анатолий! Друг! И про кого ж Вы так грубо?
Я на людей смотрю свысока только если при своих 170 необычайной красоты стою на шпильках!
Ну тогда и Вы, как мужжжжжчина не сможете не присесть!
И тогда у Вас, в отличии от нас (беру на свой счет, т.к. мои "зашифрованные" персональные данные в виде ФИО, места жительства и прочая засветились в коментариях), молодых, красивых и активных все получится.

Рабинович пишет:

цитата:

НЕ ДОЖДЕТЕСЬ! У

Да, Танюш!
G-NA85 пишет:

цитата:

Я перестала понимать человека или как страус прячу голову в песок, чтобы в очередной раз не разочаровываться.

Ну разочаровалась! Ну что ж на весь мир сообщать. Позвони, да сообщи непосредственному адресату. Мол развод и девичья репутация.

А то выглядит некрасиво, ведь если голова в песке, то все видят только ...


Ну а если без ерничества, то давно пора объединиться, чтобы детям дали уже жить как хочется их героическим родителям. Ведь любой результат такого ребенка - это ежедневный труд, почти подвиг.

Но вот если мы уже на этом этапе вот так общаемся, значит не родился пока этот мудрый, мощный, доброжелательный ко всем руководитель Всероссийского масштаба.

Значит будем ждать...