Отправлено: 26.11.08 22:11. Заголовок: Реабилитационные центры в Украине

В Харькове на 28 ноября назначено открытие реабилитационного центра для детей с
Синдромом Дауна.
Инициатором создания центра является Харьковская ассоциация врачей-генетиков и
родителей детей с хромосомными особенностями.

 Отправлено: 05.02.09 00:03. Заголовок: Еленка18 мы уже почт..

Еленка18 мы уже почти договорились с знакомыми о направлении из Министерства. Как только оно у нас будет так сразу и поедем. А о направлении Вам ничего не говорили?
Наверно только для Киевлян нужно направление из Минздрава

 Отправлено: 05.02.09 19:28. Заголовок: света Нам сказали о..

света Нам сказали о необходимости направления из поликлиники, причём от любого врача(будь-то педиатр или гинетик)
А о стоимости консультации и анализов Вы не интересовались? Мне сказали, что бесплатно!!???

 Отправлено: 05.02.09 20:25. Заголовок: Еленка18 нет не бес..

Еленка18 нет не бесплатно, там для Харьковчан бесплатно. А так вроде консультация бесплатно, но за анализы нужно платить - смотря какие. Напиши девочкам Харьковчанкам, в рассылке есть Наташа Печенина или Маша Унтина, попроси они узнают. Мы просто раньше весны не поедим боюсь я ее такую маленькую возить. Ну и мне Маша узнавала сказали направление из областного МГЦ.

 Отправлено: 06.02.09 02:52. Заголовок: Девочки! Что- то с э..

Девочки! Что- то с этим центром не могу понять ничего, я уже полностью запуталась, у всех разная информация !!!

 Отправлено: 06.02.09 06:09. Заголовок: Даниэлька Танюш, а В..

Даниэлька Танюш, а Вы позвоните им, может Вам что-то новое скажут

 Отправлено: 06.02.09 13:55. Заголовок: света Мой старший с..

света
Мой старший сын завтра после каникул возвращается в Харьков. Сказал, что все узнает лично и про плату и направления и т,д , а он парень ответственный. Будем ждать новостей!

 Отправлено: 06.02.09 18:35. Заголовок: я звонила Гречаниной..

я звонила Гречаниной. информация такая - для харьковчан - направление от лечащего врача, для иногородних - из горздрава или облздрава (вобщем, из какого-нибудь "хдрава"), для киевлян - из министерства, потому что в киеве есть свой центр, и чтобы не ссориться к коллегами ...
мы записаны на прием на 10 февраля. потом расскажу

 Отправлено: 06.02.09 19:34. Заголовок: Ирина (Харьков) Ждем..

Ирина (Харьков) Ждем рассказа.

 Отправлено: 07.02.09 02:21. Заголовок: Ирина (Харьков) И м..

Ирина (Харьков)
И мы ждем от Вас новостей и впечатлений!

 Отправлено: 16.02.09 15:56. Заголовок: итак, мы 10-го числа..

итак, мы 10-го числа были на приеме у Гречаниной. простите, что сразу не рассказала - мы ездили в Киев на Лаутеслагера.
что понравилось у Гречаниной - ее позиция, что нашим деткам чем меньше медикаментов, тем лучше. Т.е. только в случае реальной необходимости. Она сразу посмотрела Яночку, потом пригласила гл. невролога центра, генетика (как я поняла, ведущего наше направление) и еще забыла кого . мол, я ребенка посмотрела, теперь вы мне его оцените. дальнейший разговор строился на том, что "я посмотрела ребенка, и мои коллеги подтвердили то, что я увидела, так вот..." нам сказали сдать анализы. всех названий я не запомнила, но среди них полимерные сайты (мне и Яне), ФП крови, еще какая-то абракадабра по крови и два раза сдать утреннюю мочу. в общем, через 2 недели будут все результаты, тогда их отксерю и разберусь. Елена Яковлевна сделала нам замечание, мол, надо было сразу к нам, а вы полгода потеряли. так мы же и были там!!! только врач-генетик, у которой мы катиотип сдавали, сказала примерно следующее на мой вопрос о том, как мы с ней быдем общаться: "вы же понимаете, что сделать ничего нельзя, ну будете раз в год показываться мне, буду отмечать, что вы посещаете консультации..." А Гречанина говорит, что нам нужен постоянный медицинский контроль по обмену веществ в организме, а не формальность!!! такое впечатление, что это говорят сотрудники разных учреждений!!! а ведь это все тот же МГЦ, у которого есть второе название "Украинский институт клинической генетики". и там и там директор Гречанина Е.Я.
нам сказали, пока не будет результатов, новых продуктов в рацион не вводить.
вот пока и все.
еще говорила с ней по поводу организации семинаров и консультаций в Харькове из ДСА. она двумя руками "за", ценит их как специалистов-педагогов. помещение есть на ул. 23-го августа, а по финансам нужно с родителями вопрос порешать.
может, что-нибудь забыла рассказать, спрашивайте.

 Отправлено: 16.02.09 16:14. Заголовок: Ирина (Харьков) А мы..

Ирина (Харьков) А мы никак не получим направление из Министерства

Ирина, а могли бы Вы написать информацию о Гречаниной в украинскую рассылку. Вы же вроде бы подписаны, я посмотрела по списку. Я думаю, многим украинским родителям будет полезной эта информация.

 Отправлено: 16.02.09 17:30. Заголовок: Ирина (Харьков) Мама..

Ирина (Харьков) Мама Степика была единственный раз у генетика, когда узнавала кариотип, более нас не приглашали, никаких кровей мы не сдавали, и вообще, что сами узнаем, то и обследуем потихоньку. Врачам до нас "глубоко фиолетово", главное - поставить прививки, придти во время на прием, чтобы они смогли отчитаться. И вроде бы люди не плохие, но, наверное, просто не знают, что с нами делать и как общаться.

 Отправлено: 16.02.09 19:09. Заголовок: Ирина (Харьков) спа..

Ирина (Харьков) спасибо за информацию. Теперь будем выбивать направление, думать, как в Харьков добраться удобнее., ждать более благоприятную погоду..

вроде и нечего ждать - надо ехать, а потом возникает сотня проблем - тяжело это все с маленьким ребенком организовывать.

 Отправлено: 17.02.09 00:23. Заголовок: Ирина (Харьков) спас..

Ирина (Харьков) спасибо за вашу информацию Напишите,что вам скажут после сдачи анализов,очень интересна их концепция,если можно так сказать.
Ирина (Харьков) пишет:

цитата:

Елена Яковлевна сделала нам замечание, мол, надо было сразу к нам, а вы полгода потеряли. так мы же и были там!!! только врач-генетик, у которой мы катиотип сдавали, сказала примерно следующее на мой вопрос о том, как мы с ней быдем общаться: "вы же понимаете, что сделать ничего нельзя, ну будете раз в год показываться мне, буду отмечать, что вы посещаете консультации..." А Гречанина говорит, что нам нужен постоянный медицинский контроль по обмену веществ в организме, а не формальность!!!

Что ж у них там порядка нет .Почему генетик такое говорит родителям ?

 Отправлено: 17.02.09 00:35. Заголовок: Inneska пишет: тяже..

Inneska пишет:

цитата:

тяжело это все с маленьким ребенком организовывать.

Можно поехать вместе,мы на машине.Дорога на Харьков как раз через ваш город.Только вот мы еще туда не звонили и ничего не узнавали.
Ирина (Харьков) пишет:

цитата:

надо было сразу к нам, а вы полгода потеряли

А что же нам тогда скажут

 Отправлено: 17.02.09 02:05. Заголовок: Девчата, а что дает ..

Девчата, а что дает этот центр?
Ну сдадите все анализы и что потом?
что за лечение?

 Отправлено: 17.02.09 05:34. Заголовок: beloded1954@rambler...

beloded1954@rambler. пишет:

цитата:

что за лечение?

я слышала, что лечение заключается в основном, в корректировке питания

 Отправлено: 17.02.09 14:10. Заголовок: Ирина(Харьков), а по..

Ирина(Харьков), а почему вы сочли, что вам нужна корректировка питания, какие у вас отмечаются проблемы - если можно, расскажите об этом?

 Отправлено: 18.02.09 18:08. Заголовок: galinka пишет: Толь..

galinka пишет:

цитата:

Только вот мы еще туда не звонили

я бы посоветовала вам позвонить и узнать, может вам анализы можно сдать у себя, если их там, конечно, делают. а то, как я поняла, вам еще раз надо будет ехать через 2 недели, когда результат будет. в общем, лучше бы это уточнить.
OlgaLD пишет:

цитата:

а почему вы сочли, что вам нужна корректировка питания, какие у вас отмечаются проблемы

да это не я сочла как я поняла, нужно контролировать уровни аминокислот и если какой-то мало или много, компенсировать это питанием, а в крайнем случае - медикаментами. из проблем - очень беспокоит , что один глазик, когда она смотрит на предмет, немного "играет" с амплитудой 0,5-1 мм. это появилось с месяц назад. очень редко такого не наблюдается. Гречанина говорит, что это может быть связано с проводимостью сосудов. другой врач связывал с внутричерепным давлением.
еще Ел. Яковл. очень обеспокоило то, что в 1,5-2 месяца Яна переворачивалась, а теперь нет (и уже давно). мол, навыки теряет. Хотя педиатр говорит, что те перевороты в 1,5 месяца нельзя считать переворотами осознанными, а это случайно из-за тонуса.
да и еще, у меня направление даже никто не спросил, правда, нашли нашу карточку в регистратуре.

 Отправлено: 18.02.09 18:16. Заголовок: света пишет: Ирина,..

света пишет:

цитата:

Ирина, а могли бы Вы написать информацию о Гречаниной в украинскую рассылку.

Света, а не могли бы Вы это сделать за меня? Вы же в теме - я все что знала написала, а то я не соображу, как это лучше сделать. да и про Гречанину я только на этом сайте и узнала.

 Отправлено: 18.02.09 19:19. Заголовок: Ирина (Харьков) У на..

Ирина (Харьков) У нас левый глаз конкретно косит. А еще у Степы небольшой амплитудой покачивание головы из стороны в сторону. Ходили к невропатологу, он сказал, что ребенок фокусирует зрение таким образом. Вот уже полтора года и никак не сфокусирует. Станет теплее, займемся этой проблемой.

 Отправлено: 19.02.09 03:30. Заголовок: galinka пишет: Можн..

galinka пишет:

цитата:

Можно поехать вместе,мы на машине.Дорога на Харьков как раз через ваш город.

спасибо. ну чувствую мы пока соберемся - вы два раза смотаетесь. еще ж и в наш МГЦ попасть за направлением нужно, и раньше весны я везти Алинку никуда не хочу. Вообщем у нас сплошные проблемы.

Ирина (Харьков) пишет:

цитата:

я бы посоветовала вам позвонить и узнать, может вам анализы можно сдать у себя, если их там, конечно, делают. а то, как я поняла, вам еще раз надо будет ехать через 2 недели, когда результат будет. в общем, лучше бы это уточнить.

Если бы у нас делали эти анализы - нам бы и ехать нам бы и никуда не надо было. Полиморфные сайты я так понимаю не делают даже в Киеве...хотелось бы конечно узнать ситуацию с обменом веществ.


Ирина (Харьков) пишет:

цитата:

еще Ел. Яковл. очень обеспокоило то, что в 1,5-2 месяца Яна переворачивалась, а теперь нет (и уже давно). мол, навыки теряет. Хотя педиатр говорит, что те перевороты в 1,5 месяца нельзя считать переворотами осознанными, а это случайно из-за тонуса.

я не врач, но согласна с педиатром...в 1-2 месяца переворот не мог быть осознаным - это все рефлексы...кстати я тоже думала, что у меня Аля в 3 мес. переворачивалась. Это сейчас я понимаю, что мы в 5 начали поворачивать со спинки на живот - осознано....а наоборот осознано еще не выходит.

 Отправлено: 19.02.09 06:48. Заголовок: Бабушка пишет: А ещ..

Бабушка пишет:

цитата:

А еще у Степы небольшой амплитудой покачивание головы из стороны в сторону.

у нас Яна иногда поворачивает голову чтобы посмотреть на предмет то с одной стороны, то с другой, и так довольно долго. выглядит забавно. вы про такое говорите?

 Отправлено: 19.02.09 10:38. Заголовок: Ирина (Харьков) пише..

Ирина (Харьков) пишет:

цитата:

ще Ел. Яковл. очень обеспокоило то, что в 1,5-2 месяца Яна переворачивалась, а теперь нет (и уже давно). мол, навыки теряет. Хотя педиатр говорит, что те перевороты в 1,5 месяца нельзя считать переворотами осознанными

Inneska права, у нас тоже в 1,5 - 2 месяца переворачивалась как бы случайно, рефлекторно - ручка подворачивается и идет переворот. Осознанные появились в 4,5 месяца, но мы очень над ними потрудились. Так что никаких навыков вы не теряете, не волнуйтесь. Зато вы ползаете в ванной, а мы просто барахтаемся, никак не сообразим как вперед двигаться, хотя вокруг своей оси уже как волчок крутится.

 Отправлено: 11.03.09 04:35. Заголовок: наконец-то я получил..

наконец-то я получила результаты!!! аминокислоты и углеводы в норме, скрининг утренней мочи в норме (не знаю что там проверяли). биохимический анализ крови: повышенная мочевая кислота (9,0 при норме 5,5), повышенный кальций (2,84 при норме 2,75). молекулярный анализ показал отклонения как они и ожидали, нужно сделать более подробный анализ, который называется ВЖХ. какие именно отклонения мне по телефону не объяснили, мол, объясню на пальцах, когда увидимся. еще один анализ по утренней моче не готов (делается около месяца в 5 этапов), но по предварительной информации повышенные лейкоциты (было воспаление? - не заметила) и немного белка.
из рекомендаций: из-за мочевой кислоты сключить томаты, красное и кислое, и субпродукты (печень, почки и т.д.).
из-за молекулярного анализа исключить гречку, пшено, говядину, творог и твердый сыр (в двух последних много тиамина). из-за белка в моче исключить его из рациона.
по поводу лейкоцитов может быть наша ветрянка дала - мы болели в январе, а анализ сдавали в 20-х числах февраля??
ну надо же, а я стала давать первую кашку месяц назад - гречневую!!! и Яна очень хорошо ест творог с молочной кухни! хорошо, что хоть у меня хватило ума отказаться от препаратов кальция, которые хатела назначить педиатр, т.к. "у ребенка кости возле родничка мягкие - кальция не хватает. ну и что, что ты д3 давала в лечебной дозе - если кальция мало, то и усваиваться нечему". я ответила, что подожду результатов анализа, она не возражала.
кстати сказать, генетик говорит, что если что-то не то с обменом веществ, то первым делом исключают гречку и говядину.
ну, вот и отчиталась

 Отправлено: 11.03.09 04:45. Заголовок: да, кстати сказать, ..

да, кстати сказать, я эти рекомендации просто выбила. звоню генетику: результаты готовы? нам же на прием повторный к Гречаниной? ответ через пару дней: с Е.Я. я так и не поговорила, но мы с зав.лаб. решили, что вы пойдете на прием вместе с еще четырьмя детками, которые из ассоциации тоже захотели обследоваться. ОНИ ТОЛЬКО СЕГОДНЯ СДАЛИ АНАЛИЗЫ. я, мягко говоря, была в шоке. нам запретила Е.Я. вводить новые прдукты в рацион, пока не будет результатов (мы в 7 мес едим только творог, кефир яблоко и гречку с картошкой!), педиатр на кальцие настаивает, непонятно что с неврологией (время планового осмотра, Е.Я. сказала, что нужно УЗИ сделать у них в МГЦ и у их невропатолога проконсультироваться, потом они пригласят нашего профессора невропатолога на консилиум у чё-нибудь решат). и при этом мне говорят еще недели 3 подождать позвонила Е.Я., говорю, у меня много вопросов. весьма сдержанный ответ в том духе, что я должна звонить врачу, которого она нам дала. но результат - на след. день та врач отнесла ей наши результаты, получила ц.у. по диете и направление на ВЖХ.
такие вот дела. как сложится дальше не знаю.

 Отправлено: 11.03.09 04:52. Заголовок: Ирина (Харьков) пише..

Ирина (Харьков) пишет:

цитата:

наконец-то я получила результаты!!!

А что за такие хитрые анализы вы сдавали? Я так понимаю, что генетик давала направление? В связи с чем?

 Отправлено: 11.03.09 05:20. Заголовок: Юла пишет: что за т..

Юла пишет:

цитата:

что за такие хитрые анализы вы сдавали? Я так понимаю, что генетик давала направление? В связи с чем?

направление давала генетик по указанию директора МГЦ, когда мы были у нее на консультации. в связи с СД как ни странно как я паняла, у наших часто проблемы с обменом веществ, поэтому и назначают такие анализы. точных названий я не знаю, когда буду на приеме, попрошу отксерить результаты, тогда напишу как все правильно называется.

 Отправлено: 11.03.09 09:54. Заголовок: Ирина (Харьков) Ири..

Ирина (Харьков)
Ирина. напишите в успехах-неудачах что вы с Яночкой уже умеете, мы с вами ровесники, любопытно.

 Отправлено: 17.03.09 00:05. Заголовок: анализ полиморфинов ..

анализ полиморфинов в генах системы фолатного цикла:
метилентетрагидрофолатредуктаза MTHFR - N
метионин-синтазаредуктаза MTRR - htrg
заключение: исследованы полиморфины в генах системы фолатного цикла, обнаружен полиморфизм 66A/G MTRR в гетерозиготнос состоянии.
говорят, это у половины насесения есть.
ТСХ АК крови N
ТСХ угл. крови N

скрининг тест мочи.
проверяли: кетокислоты, проба Легаля (кетоновые тела), проба Обермейера (индикан), ксантуреновая кислота, кальций, хлориды, глюкоза, фруктоза, редуцирующие вещества, пролин, аыетон, цистин, проба Фелинга.
еще пом моче: глюкоза, белок, билирубин, уробилиноген, ph, кровь, кетоны, нитриты, лейкоциты.
биохимический анализ крови:
железо, щелочная фосфотаза, холестерин, глюкоза, аст, алт, триглицериды, мочивина, мочевая кислота, кальций, фосфор, креатинин, креатинкиназа, лактатдегидрогеназа, билирубин общ, гамаглутаминтрансфераза, общ белок, альбумин.
не знаю, зачем все это пишу, но, может, кому пригодится знать, что анализируют. теперь бы найти кто это все нормально объяснит. в МГЦ такое впечптление, что ИДЕЯ деградирует по мере того как спускаешься от руководства: то что говорит Гречанина звучит внятно и логично, а вот уже с врачами, которые непосредственно с тобой работают, уже и не внятно и не ясно, и вообще спустя рукава. сегодня прождала с малой на руках 3 часа зав отделением детской невралогии, а мы были ЗАПИСАНЫ на прием, потом она нам сделаса НСГ, и все. ни назначений, ни объяснений, даже карточку не читала, а я-то принесла все ксероксы предыдущих узи! да кому это надо! она не смогла вызвать коленный рефлекс (хотя до этого его не раз проверяли, проблем не было) сходите сделайте анализ проводимости, потом прийдете. потом сама же заглянула в карточку, "о, а прошлый раз был рефлекс" - она же смотрела месяц назад. не знаю, играет ли это роль, но сегодня она проверяла с молоточком, когда Яна лежала, а до этого всегда нас сажали ко мне на колени, и потом проверялм???
в общем, чудес не бывает. ушла с огромным желанием убежать и к врачам никаким не ходить, спрятаться в скорлупу и никого туда не пускать.

 Отправлено: 17.03.09 01:07. Заголовок: Ирина (Харьков) Про..

Ирина (Харьков)
Прочитала все анализы. Честно говоря. я до конца не могу понять для чего вам все это назначили. Не могу избавиться от ощущения. что там кто-то пишет диссертацию на тему СД и все эти анализы нужны больше для чьего-то диссера, чем для вас и ребенка. ИМХО

 Отправлено: 17.03.09 01:45. Заголовок: по поводу диссера мн..

по поводу диссера мне тоже эта мысль в голову приходила

 Отправлено: 17.03.09 01:47. Заголовок: раз уж тема пошла пр..

раз уж тема пошла про диссертации: оцените иронию: в прошлом году защищала диссертацию, будучи беременной. дата защиты - 21 марта. ха-ха-ха

 Отправлено: 17.03.09 05:03. Заголовок: Ирина (Харьков) да ..

Ирина (Харьков) да уж....я по поводу диссертации

а по поводу анализов - ну биохимия крови тут все понятно для чего.

во всем основном темный лес, и какие вам все же дали рекомендации, что накопали?

 Отправлено: 17.03.09 05:31. Заголовок: Inneska пишет: каки..

Inneska пишет:

цитата:

какие вам все же дали рекомендации, что накопали

про диету я писала, а больше пока ничего. послали проверять проводимость чего-то - по поводу отсутствующего (?) коленного рефлекса. завтра поедем к нашему старому консультанту по неврологии. если у нее будут те же вопросы, то сделаем этот анализ. а так что-то не хочется уже никаких анализов.
ну а результатов мы еще всех не получили. сегодня сдавали кровь на количественный анализ аминокислот, так я заодно напросилась на анализ Т4 и ТТГ, т.к. такая рекомендация звучала в журнале "СД 21 век" от ДСА. хоть радует, что денег за анализы не берут.

 Отправлено: 20.03.09 16:56. Заголовок: OlgaLD пишет: почем..

OlgaLD пишет:

цитата:

почему вы сочли, что вам нужна корректировка питания, какие у вас отмечаются проблемы

beloded1954@rambler. пишет:

цитата:

Ну сдадите все анализы и что потом? что за лечение?

девочки, как вы были правы! меня все эти анализы-консультации до истерики довели (особенно невропатолог из мгц, у которой по узи мозга все параметры НАМНОГО хуже того, что у нас было с рождения и месяц назад). я в шоке, поскльку по развитию у нас динамика очень положительная. на след. день поехали туда, где до этого консультировались. нам рассказали и подробно объяснили, что было бы если бы на всетаки то узи было правдой. мы снова сделали узи - можно сказать, что нормально, по крайней мере не хуже.
а про анализы говорят, что у нас не было показаний их сдавать, тк при нарушении обмена веществ ребенок не набирает вес, оч медленно приобретает навыки, рвота, частые срыгивания, проблемы со стулом долговременные, с кожей, вялость и тд. слава богу ничего этого у нас не было. как я поняла там чем больше людей сдает анализы, тем им лучше. ну ладно, мочу не жалко, но кровь из вены
мы всех результатов все-таки подождем, а пока рекомендации убрать гречку и годядину и все!!!

 Отправлено: 20.03.09 18:24. Заголовок: Ирина (Харьков) пише..

Ирина (Харьков) пишет:

цитата:

невропатолог из мгц, у которой по узи мозга все параметры НАМНОГО хуже того, что у нас было с рождения и месяц назад).

цитата:

а про анализы говорят, что у нас не было показаний их сдавать,

цитата:

я поняла там чем больше людей сдает анализы, тем им лучше.

Ирина,так это вы из Харькова,а если бы иногородние приехали ? мы собирались Но теперь,наверное,никуда не поедем,т.к. из ваших рассказов о МГЦ понятно,что специалисты там не очень ,голову только морочат

 Отправлено: 20.03.09 18:43. Заголовок: Ирина (Харьков) пише..

Ирина (Харьков) пишет:

цитата:

при нарушении обмена веществ ребенок не набирает вес, оч медленно приобретает навыки, рвота, частые срыгивания,

это про нас

 Отправлено: 02.04.10 19:04. Заголовок: Интересует режим дня..

Интересует режим дня, расписание занятий, медицинское обслуживание в вашем учреждении. Ваш центр частный или государственый?

 Отправлено: 02.04.10 19:52. Заголовок: ТНН И здесь наверно..

ТНН И здесь наверное не ответят, надо звонить, это сообщение написал не работник центра, а папа ребенка с СД из Киева.

http://downsyndrome.com.ua/forum/index.php?showforum=25
Посмотрите ещё на украинском форуме, там есть координаты инклюзивных детских садов.