Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение
Пост N: 24942
Info: Ванечке сейчас 7 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.02.14 21:35. Заголовок: Опрос по ранней помощи (РФ)


Дорогие форумчане, я обещала Наталье Гузик провести на сайте опрос о ранней помощи.
Интересует опыт жителей России. Желательно недавний, т.к. мы надеемся не только на информационную пользу от опроса, а на конструктивные изменения...

Было ли вам что-то предложено в первый год жизни ребенка?
В первые три года жизни ребенка?
Чем вы воспользовались.

Для информации.
http://government.ru/orders/5029

То есть отчитались, что всё создано и всё работает во всех регионах РФ.

Я понимаю, что раннее вмешательство подразумевает факт инвалидности, а у нас не всегда инвалидность дают детям до года. Так что вопрос стоит до трех лет.
Спасибо.



Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Ответов - 15 [только новые]


администратор




Пост N: 13293
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.02.14 23:26. Заголовок: OlgaLD у нас в город..


OlgaLD у нас в городе не было предложено ничего.
вообще.
в инвалидности до года отказали.
в год дали.но предложено не было ничего.
не в год,не в два,не в три ничего не предлагали вообще

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1391
Info: мама Лариса сынок Сережа 16.10.1994г.р.
Зарегистрирован: 05.09.08
Откуда: Россия, Нефтекамск
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.02.14 23:48. Заголовок: В 1994 году Коми р..


В 1994 году Коми республика г. Усинск.
- при рождении участковый врач нам предложила оформить инавлидность по сердечку от кардиолога. я сначала сама отказалась).
Далее все таки оформились, наблюдались в Бакулево и в г.Сыктывкаре по сердечку.
В 2004г. переехали в Башкортостан г.Нефтекамск. Здесь сразу участковая оправила к психиатару, сказав что инвалидность уздесь с СД через него.
Никаких программ не было.
"служб раннего вмешательства, функционирующих на базе государственных организаций в системе здравоохранения"- вот только чтоб наблюдаться у психиатара, наверное это и есть та форма.
Образование - была коррекционная школа 9 классов.
Социальная защита - это наверное предоставлени льготы на уплату ЖКХ и все.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1392
Info: мама Лариса сынок Сережа 16.10.1994г.р.
Зарегистрирован: 05.09.08
Откуда: Россия, Нефтекамск
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.02.14 23:51. Заголовок: Это конечно тоже не ..


Это конечно тоже не мало, но может сейчас в других регионах есть какие то программы?????

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 343
Info: Ксения, мама Леночки, мы родились 01.10.2010
Зарегистрирован: 19.07.13
Откуда: Волгоград
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.02.14 23:54. Заголовок: Ели в Волгограде это..


Ели в Волгограде это работало хоть как-то, то 40 мам в голодовку не пошли, причем у нас были пункты требований как раз из Национальной стратегии в интересах детей

ТРЕБОВАНИЯ ГОЛОДОВКИ

п. 9. До 2015 г. создать в области и Волгограде доступную среду для детей-инвалидов: Создание единой системы служб ранней помощи для всех категорий детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья, включающей медицинскую, реабилитационную, коррекционно-педагогическую помощь ребенку, социально-психологическую и консультативную помощь родителям; обеспечение преемственности ранней помощи и помощи в дошкольном возрасте, развития инклюзивного дошкольного и школьного образования (для всех категорий детей), организации комплексной подготовки ребенка-инвалида и ребенка с ограниченными возможностями здоровья к обучению в школе в каждом р-не г. Волгограда и каждом крупном населенном пункте Волгоградской области.
п.10. Законодательное закрепление обеспечения равного доступа детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья к качественному образованию всех уровней, гарантированной реализации их права на инклюзивное образование по месту жительства, а также соблюдения права родителей на выбор образовательного учреждения и формы обучения для ребенка.

Вот российски парадокс, а наши доложились правительству РФ, что в области служба ранней помощи работает.Смех.

До года помощи -0 (только медицинская)

До 3 на 7250 детей инвалидов сколько из них с СД (данных по нашей области нет, никто нас не считал видно не очень нужно) 1 лекотека при ДОУ (куда берут наших детей до 3 лет)
Реабилитационный центр"Вдохновение" берет детей с 5-лет.

Есть Центры реабилитации от Соцзащиты, но не повсеместно в районах, нас в 2, 7 туда не очень брать хотели-сказали маленькие. В основном там АФК и творческие занятия. Специалисты с маленькими не умеют и не хотят работать, но предлагают продиагностировать и дать рекомендации.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 998
Info: Валера родился 17.02.05
Зарегистрирован: 03.05.09
Откуда: Россия, Вологда
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.02.14 01:18. Заголовок: OlgaLD пишет: Было ..


OlgaLD пишет:

 цитата:
Было ли вам что-то предложено в первый год жизни ребенка?


Инвалидность оформили в 2 месяца через невролога.
В 2 мес - первый курс реабилитации. И с этого времени до 8 лет ходили в реабил. центр как на работу: 3 раза в год, курс 19 дней. Сейчас реже стали бывать.

OlgaLD пишет:

 цитата:
В первые три года жизни ребенка? Чем вы воспользовались.


В год начали ходить в развивающую группу в центре помощи семье и детям. Группа для детей-ивалидов, с нами занимался психолог. Узнала я про эту группу случайно - разговорились с одной мамой в реаб. центре.
Там же с 2-х до 3,5 лет (когда Валеру взяли в детский сад) с ним работал логопед.

В 3.5 года Валера по направлению ПМПК пошел в детский сад в группу для детей с ЗПР.

beloded1954@rambler. пишет:

 цитата:
Социальная защита - это наверное предоставлени льготы на уплату ЖКХ


У нас тоже есть, пользуемся.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 24950
Info: Ванечке сейчас 7 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.02.14 01:33. Заголовок: Спасибо, :sm19: про..


Спасибо, продолжаем отвечать, пожалуйста.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2158
Info: дочь Надежда, 15.07.2009
Зарегистрирован: 15.01.11
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.02.14 01:45. Заголовок: В первый год операци..


В первый год операция на сердце, инвалидность хлопотали сами. Коммунальные льготы оформляли сами.
В последующие три года предлагали только в ЦСО билеты на ёлку и новогодние подарки. Остальное узнавали сами, по родителям, в интернете.
Обувь, санкур по ипр вписано, обувь получали. В сад взять уговаривала, я ходила по садам и заведующим. Реабилитационный центр нашли тоже сами.



Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1217
Info: Олежка 30.11.11
Зарегистрирован: 13.08.12
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.02.14 01:46. Заголовок: В два месяца отказал..


В два месяца отказали в инвалидности в Кемерово, генетик дала список адресов где могут помочь - в списке стояло 4 организации находящихся в Москве. Ну и вся помощь на этом кончилась. И да, массаж, предложили прийти через полгода чтобы записаться на массаж еще через полгода.
Инвалидность оформили в год уже в Москве. Помощь получили от ДСА - ежемесячно приходил педагог, в выходные песочница. С 1,5 лет группа в ДСА.
-----
Соцзащита - льготами на квартплату пользуемся. Лекарства отказались, потому что за год выписали один раз, остальное покупали сами.



Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
постоянный участник




Пост N: 7566
Info: Мама- Ольга. Дочура - Ангелина.
Зарегистрирован: 20.05.06
Откуда: Pоссия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.02.14 01:46. Заголовок: Москва. год рождения..


Москва. год рождения 2006
1. было предложено отказаться - один плюс от этого большой и жирный - я узнала про 25 Дом ребенка который сейчас не функционирует в таком режиме а при старом главномвраче работал.
там были "домашние" дети. мне очень помогло. Врачи, логопеды, массаж, ЛФК, сенсорная, монтессори.
до 4 лет. все БЕСПЛАТНО.
2. ДСА до 1,5 лет - выезды домой раз в неделю.
3. в группе после 3 лет нам в ДСА отказали....
4. Инвалидность оформили с 6 месяцев по сердечку.
5. льготы по оплате квартплаты, света, налоговые.. (хотя сейчас я вроде пользуюсь многодетными а не инвалидными, что-то изменилось)
6. льготы проездные
7. во время устройства в детский сад - предлагали лекотеку.
к тому что такая помощь есть - но мне неудобно, я работаю, а лекотека предполагает 2-3 часа занятий.
в детский сад ходили БЕСПЛАТНО
НИКАКОЙ помощи будучи в саду от государства не получали - имею ввиду логопед-дефектолог.
сама искала за деньги.
8. школа. попали с проблемами. переживаю, что бы не турнули.
структура школы поменялась - логопеда нет, дефектолога - нет.
и это 8 вид! бред бредовый
9. нашла "Время перемен" - родительская организация для деток с 7 лет.
10. в школе бесплатно водят в театры и на экскурсии.

Читаю себя - до 4 лет еще что-то было - потом война сплошная.
никуда не берут
занятия все дорогущие.
логопед 1000 в среднем.
ипотерапия 1500
другие - только заикнись про диагноз - руками машут - не видя ребенка.
если и смогу куда впихнуть - раз в неделю - и это при том что я работаю
рядом с домом - ничего!

а... еще был центр РАДУГА.
о них много теплых слов.
это развивушки детские. монтессори
но тоже из рук -в- руки.
там были бесплатные занятия.
они молодцы.
сами нас искали и предлагали.
но мы уже выросли и ехать нам не удобно.
но мы ездили какое-то время. Лине нравилось


вообще с доп занятиями странно - вроде и есть и тут же - не для всех...
много допов бесплатных в соцзащите - УТРОМ и днем (я как работающая не успеваю)
есть бассейн бесплатный - без тренера. просто с мамой подрязгаться и то хорошо - но... опять день - утро...

я так понимаю, если постоянно ходить трясти собесы и соцзащиту то что-то можно нарыть


Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
постоянный участник




Пост N: 1869
Info: Мама Регина и сын Женька 18.04.2013
Зарегистрирован: 01.06.13
Откуда: Москва-Красногорск
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.02.14 02:07. Заголовок: год рождения 2013. М..


год рождения 2013. Москва.
в поликлинике сразу предложили оформить инвалидность, при первом же посещении. Оформили без проблем в 4,5 месяца.
На дом ходит куратор из ДСА.
Всё.
А что, правда кому-то что-то предлагают?! Я Думала надо ходить и самому искать что-то. Пока просто не озаботилась, нет возможности.
Массаж раз в 4 месяца в поликлинике... все никак не можем дождаться, несмотря на инвалидность.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1989
Info: внук Степан 27.08.07
Зарегистрирован: 08.12.08
Откуда: Россия, Миасс
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.02.14 03:42. Заголовок: В 4,5 мес. сделали о..


В 4,5 мес. сделали операцию на сердце, бесплатно, сразу же оформили инвалидность по сердцу на 2 года, затем по по СД на 2 года, затем - до 18лет. На дому делали массаж - все платно...
С 2 лет были в городском санатории на дневном, массажи, физио, грази и т.д., были раз 3 раза через полгода.
В 2 года посещали занятия с логопедом, дефектологом, изо в РЦ, затем они перестали брать детей инвалидов.
В 1912 г. заработал РЦ "Звездный дождь" и вот уже 3-й год занимаемся там, благо мама Степы там также работает.
Ну еще в ИПР вписана обувь, памперсы, ЖКХ, вот и все.
Но это тоже не мало, я так считаю...

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
постоянный участник




Пост N: 6863
Info: мама Наташа, сын-Димочка (12,11,2010)
Зарегистрирован: 06.11.11
Откуда: Россия, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.02.14 03:52. Заголовок: Год рождения 2010 И..


Год рождения 2010
Инвалидность оформили в 1.2
Льготы по проезду мне( социальная карта)
В сад попали с 3 лет, посещаем бесплатно
После переоформлении инвалидности прописали социальную адаптацию через ГУ гцсо ( что это пока не узнавала, но сказали обязательно там появиться)


Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 320
Info: мама-Елена,дочка-Ева 23.06.2010
Зарегистрирован: 14.04.11
Откуда: Московская область,Малаховка
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.02.14 19:16. Заголовок: Год рождения 2010. В..


Год рождения 2010. В инвалидности после рождения в поликлинике отказали, дали после операции на сердце в 8 месяцев. Льготы оформили. И все. Ни сад, ни занятия никакие, ни массаж, ни лфк - ничего. Только сами и за деньги. Мы даже к врачам некоторым платно ходим, в поликлинике нет ни окулиста, ни эндокринолога, ни кардиолога.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 999
Info: мама Валя Натулька родилась 08.04.2008
Зарегистрирован: 20.09.10
Откуда: россия, одинцово
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.02.14 23:03. Заголовок: До трёх ни какой пом..


До трёх ни какой помощи не было. В 2,8 оформили инвалидность но ничего кроме пенсии.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 896
Info: Ваня 10.07.2003
Зарегистрирован: 26.11.08
Откуда: Россия, Тверская обл, Торжокский р
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.02.14 00:39. Заголовок: Кроме ДСА, ходили в ..


Кроме ДСА, ходили в РЦ "Детство" два раза в год - это бесплатно. Как нашла, не помню... Там всего было очень много: диспансеризация, медикаментозное лечение, разные занятия.

Ходили недолго (но точно до 3 лет) в Центр Рональда Макдональда. Интересно, но ооочень неудобно добираться. Как про него узнала, тоже не помню.
В ЦПМС "Ясенево" ходили то ли к психологу, то ли к дефектологу. Про оплату не помню. Классная была тетка; когда я была в этом центре пару лет назад, ее следов не обнаружила.
В детской поликлинике был бесплатный массаж. Кажется, больше ни на что не ходили...

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Ответ:
1 2 3 4 5 6 7 8 9
видео с youtube.com картинка из интернета картинка с компьютера ссылка файл с компьютера русская клавиатура транслитератор  цитата  кавычки оффтопик свернутый текст

показывать это сообщение только модераторам
не делать ссылки активными
Имя, пароль:      зарегистрироваться    
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 266
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет