Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение
Спох



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.09.08 00:47. Заголовок: Анкета


Здравствуйте,уважаемые родители!Меня зовут Наташа,можно просто Тата.Я студентка Вологодского государственного технического университета,получаю специальность архитектора.В этом году я защищаю диплом по направлению комплекс для людей с синдромом Дауна.Пока не могу точно определиться с темой,что именно за комплекс это будет-жилой и производственный,или,например,для развития детишек с синдромом Дауна.А может быть это будет несколько домов,где взрослые люди с СД смогут,к примеру,заниматься живописью,керамикой,спортом,может быть даже сельским хозяйством,если вынести этот комплекс на окраину города.Короче,очень нужна Ваша помощь.Потому что невозможно создать действительно хороший объект без участия живого заказчика,человека,который действительно знает,что нужно людям с СД.Будьте добры,ответьте на несколько вопросов моей анкеты!

1. Ваше имя (можно не заполнять)
2. Как Вы связаны с людьми с Синдромом Дауна?
3. Каково отношение общества к людям с Синдромом Дауна?
4. Получаете ли Вы и Ваш член семьи помощь от государства? Если да,то какую?(для людей,членом семьи которых является человек с Синдромом Дауна)
5. Как Вы думаете, достаточно ли количество мест в учебных заведениях, отведённых для людей с Синдромом Дауна?
6. Какова возможность трудоустройства людей с Синдромом Дауна? Хватает ли рабочих мест?
7. Откуда Вы берёте информацию по теме Синдрома Дауна (развитие,воспитание,международный опыт)?
8. Что по-вашему необходимо для полноценного проживания и работы в комплексе для людей с Синдромом Дауна?
9. Ваши пожелания: каким бы Вы хотели видеть этот комплекс?

Спасибо!Удачного Вам дня:)

Спасибо: 0 
Ответов - 24 [только новые]


люся
Первопроходец


Пост N: 440
Зарегистрирован: 18.05.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.09.08 02:37. Заголовок: 1.... 2 сын с С.Д 3 ..


1....
2 сын с С.Д
3 отвратительное
4 пенсия по инвалидности 3500
5 естественно не достаточно. Этих мест практически не существует
6 на сегодняшний день только одна женщина с С.Д в нашей стране официально трудоустроена. Людей с С.Д на работу не принимают.
7 с нашего форума,на который вы обратились
8 я бы ничего не придумывала. Всё уже создано для людей с С.Д в цевилизованных странах .Моё мнение ,нужно просто те же самые хорошие и удобные проекты внедрить в нашей стране.
9 ????


Спасибо: 1 
Профиль
ltnrf2006
постоянный участник




Пост N: 3901
Info: Мама- Ольга. Дочура - Ангелина.
Зарегистрирован: 20.05.06
Откуда: Pоссия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.09.08 03:02. Заголовок: Спох 1. Ольга 2. до..


Спох
1. Ольга
2. дочь с СД
3. Никакое. Наверное равнодушие, настороженность, страх. Никто не знает, что с этим делать. Но лично мне сейчас попадаются исключительно доброжелательно настроенные люди.
4. мы получаем пенсию + надбавки московские. в общем около 10 тысяч, льготная оплата квартиры, бесплатный детсад для другого ребенка (был), бесплатное питание в школе, бесплатный проезд. редко соц. помощь (сухой паек). Это из того что реально получаем.
5. Пока не знаю. Но подозреваю, что нет. Не вижу по старщим, что бы они видели в школах деток с СД.
6. Пока не знаю.
7. В основном с форума. Это основной источник. Еще ДСА.
8. чуткие, находящиеся в проблеме руководители процессом.
9. Большим и светлым. Ваше описание мне нравится. Главное чтобы люди, которые там работают были хорошие.

Спасибо: 1 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 5474
Info: Ванечке сейчас 1 год 8 мес.
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.09.08 03:31. Заголовок: Спох Тата, привет! Р..


Спох Тата, привет! Рада, что вы сюда пришли

Спасибо: 0 
Профиль
Светлана
администратор




Пост N: 5090
Зарегистрирован: 26.06.05
Откуда: КМВ
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.09.08 03:48. Заголовок: Спох пишет: А может..


Спох пишет:

 цитата:
А может быть это будет несколько домов,где взрослые люди с СД смогут,к примеру,заниматься живописью,керамикой,спортом,может быть даже сельским хозяйством,если вынести этот комплекс на окраину города.

мне больше всего понравилась эта идея, особенно если это будут жилие дома, по типу кемпхилов, но в вашем проекте все более приятно выглядит, правда значительно дороже.
Подобных мест у нас в стране совсем нет, а они очень нужны. Если с детьми еще худо-бедно занимаются, то взрослые люди с СД совершенно неприкаенные. Правда вряд ли в ближайшее время найдутся средства на подобный комплекс, но хотя бы проект будет.

Наташа, обещайте поделиться с нами результатами вашей работы. Удачи.

Спасибо: 1 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 5483
Info: Ванечке сейчас 1 год 8 мес.
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.09.08 14:17. Заголовок: В принципе я думаю, ..


В принципе я думаю, ничего особенного архитектурно там не должно быть. Разве что, если это центр развития для маленьких детей, чтобы были пандусы для колясок, чтобы ступеньки были не высокие и крутые, а поменьше и с большими перилами и маленькими, низкими перильцами, - у наших деток ножки покороче. Вот пока что пришло в голову.

Спасибо: 1 
Профиль
miroska26





Пост N: 623
Info: Гришутке 1 год и 7 месяцев
Зарегистрирован: 03.01.08
Откуда: Челябинская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.09.08 15:38. Заголовок: Спох 1.Мирослава 2..


Спох

1.Мирослава
2.Сын с СД
3.Мы пока не встречались с резко настроенными людьми, ни"за",ни"против",но это в силу нашего возраста-нам нет и 2 лет, а вообще я считаю, что люди если не настроены отрицательно, то очень настороженно приглядываются к нам-а вдруг чего учудим...или что-то сделаем не так,как бы сделали ОНИ-ОБЫЧНЫЕ!
4.Пенсия-4 тыс.+1.300 по уходу за ребенком(для неработающих)+4 оплачиваемых дня выходных(для работающих)+50% за кватиру+бесплатно ортопедическая обувь по ИПР
5.Никогда не видела в школе детей с СД-я учитель
6.Думаю, в нашей стране-нет
7.В основном, форум
8.Главное, чтобы были учтены физические и умственные специфические особенности наших деток, а для этого необходимо работать в тесном содружестве со многими специалистами, перенимайте опыт европейских стран, у которых с этим все в порядке....А еще...людей НЕРАВНОДУШНЫХ побольше!По-моему и на 9 вопрос я уже ответила!
Удачи в таком нужном деле...и ....ждем результатов вашей работы!


Спасибо: 1 
Профиль
Ирэн



Пост N: 204
Info: Алисе сейчас 2 года
Зарегистрирован: 04.03.07
Откуда: РФ, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.09.08 16:22. Заголовок: 1. Ирина 2. Дочь с С..


1. Ирина
2. Дочь с СД
3. Сталкивалась только с позитивом(поликлинника, друзья, дет.площадка)
4. пенсия, лужковские, дотация на питание до трех лет, пособие по уходу за ребенком, бесплатный проезд по Москве, 50% оплаты за кв-ру. На руки порядка 10 т.р в месяц.
5. Недостаточно, их еще поискать надо у себя в районе.
6.Пока не задумывалась, надеюсь к тому времени когда надо будет их будет больше.
7. Форум, интернет, ДСА
8. Что бы мир повернулся в нашу сторону.
9. Чтобы в каждом районе города были и д.сады и кор.школы, центры для детей где нас возмут без проблем.
Удачи, надеюсь у Вас все получится....

Спасибо: 1 
Профиль
Наталья Г.





Пост N: 84
Info: Зое 2года 3 месяца
Зарегистрирован: 29.08.08
Откуда: россия, одинцово московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.09.08 17:36. Заголовок: 1.Наталья 2.Дочь с С..


1.Наталья
2.Дочь с СД
3. Нейтральное, похоже что поварачивается в более позитивное русло
4. Пособие по инвалидности, местные доплаты, пособия на ребенка, льготы на квартплату и проезд.
5. Очень мало, практически нет.
6. Возможности низкие, без льгот никуда не возьмут.
7.ДСА, интернет, форум, периодика
8.Чтобы человек с СД чувствовал себя в таком комплексе, как дома, нужным,любимым, чтобы ему было уютно,комфортно, чтобы была возможность рализовывать себя в данном пространстве.
9. Мне кажется комплекс должен находиться рядом с природными заповедниками или парками, чтобы люди могли заниматься и цветоводством, и огородничеством, держать домашних питомцев. Кажется в Финляндии есть комплексы-фермы для людей с СД.
Успехов вам в вашем проекте!

Спасибо: 1 
Профиль
Спох



Пост N: 1
Зарегистрирован: 17.09.08
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.09.08 20:05. Заголовок: Какие же вы замечате..


Какие же вы замечательные Спасибо за то,что не боитесь делиться мыслями,мечтать:) Конечно,я ОБЯЗАТЕЛЬНО выложу результаты работы.Будет это ближе к июлю.Кто знает,может и построят то,что мы тут намечтаем;)
2 OlgaD:спасибо,что пригласили
2 Наталья Г.:да,такие деревни есть,но не только в Финляндии,по всему миру.В Америке,например,есть целая деревня для людей с СД http://www.pathfindervillage.org/ .В Скандинавии,Америке,западной части Европы,Африке есть посления для людей-инвалидов.Это экологически чистые поселения,в которых выращиваются экологически чистые продукты,живут люди в экодомах.В России пока только одна такая деревенька Светлана, вот её официальный сайт www.camphillsvetlana.org ,на ней есть ссылки на другие подобные поселения по всему миру.Вот.Спасибо вам)Так прямо душевно у вас тут

Спасибо: 0 
Профиль
HopeDS
Она же Eve и Eвгения




Пост N: 385
Зарегистрирован: 03.06.05
Откуда: USA, Fairbanks - North Pole - AK
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.09.08 07:54. Заголовок: Спох, Наташа, я рабо..


Спох, Наташа, я работаю в архитектурной фирме, хотя образованием от архитектуры далека, просто научилась чертить в AutoCAD уже после того как взяли на работу и уже второй год претворяю сначала в виртуальном пространстве, а затем на бумаге идеи архитекторов. Доводилось чертить и дома для престарелых и клиники.

Хотелось бы поддержать Ольгу,OlgaLD, что как архитектор вы можете увлечься внешними идеями дизайна, а у здания для особых людей должны быть продуманы мелочи - туалеты, корридоры, двери, все должно быть легко досягаемо, пространство открытое, чем меньше закоулков, тем лучше. Опасаюсь что многие вещи создающие удобство людям с инвалидностью за рубежом просто отсутствуют пока на российском строительном рынке, хотя может вы хотя бы по учебникам знаете о них. К сожалению более подробно вряд ли смогу помочь, т.к. занята малышкой чересчур пока, да и здание в дипломной работе очень хорошо, но опасаюсь оно никогда не станет реальным, надеюсь ваша будущая специализация если не забросите тему диплома в работе когда-нибудь реально облегчит жизнь людей с особыми нуждами.

Спасибо: 1 
Профиль
Поля





Пост N: 387
Зарегистрирован: 25.12.07
Откуда: Украина, Сумы
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.09.08 19:02. Заголовок: 1. ... 2. Дочь с СД ..


1. ...
2. Дочь с СД (полтора года)
3. сейчас модно говорить о проблемах "особых детей", а вобщем безразличное.
4.пенсия инвалида детства ( 100 у.е.), проезд в транспорте 50% оплаты.
5. Мест именно для таких детей я не знаю.
6.Очень маленькие. Шансов практически ноль.
7.из интернета
8.Проживать лучше дома с семьей и близкими, а в комплексе должны быть какие -то мастерские, чтобы эти люди могли выполнять общественно- полезный, производительный, оплачиваемый труд, чтобы человек мог чувствовать себя полноценным и полезным членом общества.
9. Много света, ярких красок ( если для детей), не много этажей 1-2, уютный зеленый двор.

Спасибо за выбранную тему.

Спасибо: 1 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 5558
Info: Ванечке сейчас 1 год 8 мес.
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.09.08 23:14. Заголовок: Спох Посмотрите (мож..


Спох Посмотрите (можно по ссылке с моего сайта), именно об архитектуре для СД говорили дважды в программе "Квартирный вопрос"

Спасибо: 1 
Профиль
Юла





Пост N: 1002
Info: Алиночке 8 месяцев
Зарегистрирован: 11.05.08
Откуда: Краснодар
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.09.08 05:04. Заголовок: Спох пишет: В этом ..


Спох пишет:

 цитата:
В этом году я защищаю диплом по направлению комплекс для людей с синдромом Дауна.Пока не могу точно определиться с темой,что именно за комплекс это будет-жилой и производственный,или,например,для развития детишек с синдромом Дауна.



Ваш комплекс будет только в теории для защиты диплома... Ведь никто не будет осуществлять реализацию этой идеи на практике

Спасибо: 1 
Профиль
Спох



Пост N: 2
Зарегистрирован: 17.09.08
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.09.08 15:26. Заголовок: 2 OlgaLD:Спасибо))) ..


2 OlgaLD:Спасибо)))
2 Юла:Проектировать-то я буду по-настоящему.В дипломный проект включаются все расчёты и рабочие чертежи.А построят или нет - всё зависит от того каков будет проект,и найдутся ли люди,которые смогут убедить власть имущих,в том,что это действительно нужно

Спасибо: 0 
Профиль
vilkene





Пост N: 226
Info: Племяшка Ксюшка родилась 5.03.2007
Зарегистрирован: 21.01.08
Откуда: СПБ/Воронеж
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.09.08 01:42. Заголовок: OlgaLD пишет: мален..


OlgaLD пишет:

 цитата:
маленькими, низкими перильцами


У нас в детсаду эта проблема решается перилами с дополнительной горизонтальной перекладиной посередине. Удобно и малышам и родителям.

Спасибо: 0 
Профиль
vilkene





Пост N: 227
Info: Племяшка Ксюшка родилась 5.03.2007
Зарегистрирован: 21.01.08
Откуда: СПБ/Воронеж
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.09.08 02:07. Заголовок: Спох пишет: А постр..


Спох пишет:

 цитата:
А построят или нет - всё зависит от того каков будет проект,и найдутся ли люди,которые смогут убедить власть имущих,в том,что это действительно нужно


Я думаю, что проект в любом случае не будет лишним.

По анкете:
1. Юлия.
2. Племянница Ксюша с СД, 1, 5 года.
3. Разное. В целом не такое страшное, как казалось до того, как появилась Ксюша, но общая настороженность как минимум.
4. Пособие по инвалидности ок.4000 руб, бесплатные занятия в реаб.центре "Парус надежды".
5. Нет.
6. Если говорить о реальном положении дел на настоящий момент, то примеров работающих людей с СД почти нет. Но если помечтать о потенциальных возможностях, то это довольно широкий спектр нетяжелой физической работы, особенно, как мне кажется, много перспектив в работе, связанной с сельским хозяйством, выращиванием цветов, озеленением, уходом за животными и т.п. Для Ксюшиного будущего (хотя она совсем еще кроха и сложно сказать, как она будет развита и какие будут у нее интересы и способности) мне почему-то всегда представляется именно что-то из этой сферы...
7. Этот форум, сайт "Мыс доброй надежды", сайт "Солнечные дети", сайт и рассылка ДСА. В основном интернет, короче
8. Согласна с Евгенией (Ив) - очень важна простота планировки (никаких запутанных коридоров, "крыльев и т.п - так, чтобы (особенно, если это заведение для взрослых) более-менее легко можно было объяснить особому человеку, как ему пройти туда-то) и продуманность "бытовых деталей": ванных и туалетов (к примеру, не у всех хорошо с открыванием кранов, лучше также, если в кране вода четко одной (без необходимости регулирования) температуры - теплая, холодная), столовых или мест (как в ДСА), где можно спокойно и с комфортом поесть, если еда взята с собой (оборудованных микроволновками, одноразовой посудой, слюнявчиками и т.п.). Минимум мебели, меньше острых углов, обязательно лифты (не все хорошо ходят даже в старшем возрасте), пандусы, несколько игровых (вне зависимости от профиля заведения и возраста на который оно рассчитано игровые должны быть обязательно), уютный и зеленый внутренний двор... Но это самые общие мысли, что-то конкретное - это уже в зависимости от назначения объекта и т.п. Также согласна с девочками насчет зарубежного опыта - там есть уже действующие и эффективные варианты.
Да еще - эсли это именно жилой комплекс для взрослых, то, как мне кажется, планировка должна быть как у общежития блочного типа - четырехкомнатные блоки (в каждом блоке три комнаты для особых, одна - для воспитателя (или как назвать того человека, кто бы приглядывал и помогал)).

Спасибо: 1 
Профиль
Спох



Пост N: 3
Зарегистрирован: 17.09.08
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.03.09 20:19. Заголовок: а детки как выросли ..


а детки как выросли за последнее время)

Спасибо: 0 
Профиль
детенок





Пост N: 1902
Info: Матвей родился 09.06.2010 мама Анютка
Зарегистрирован: 18.02.11
Откуда: РОССИЯ, М.О. г. КОРОЛЕВ
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.10.11 04:37. Заголовок: Спох пишет: 1. Ваше..


Спох пишет:

 цитата:
1. Ваше имя (можно не заполнять)
2. Как Вы связаны с людьми с Синдромом Дауна?
3. Каково отношение общества к людям с Синдромом Дауна?
4. Получаете ли Вы и Ваш член семьи помощь от государства? Если да,то какую?(для людей,членом семьи которых является человек с Синдромом Дауна)
5. Как Вы думаете, достаточно ли количество мест в учебных заведениях, отведённых для людей с Синдромом Дауна?
6. Какова возможность трудоустройства людей с Синдромом Дауна? Хватает ли рабочих мест?
7. Откуда Вы берёте информацию по теме Синдрома Дауна (развитие,воспитание,международный опыт)?
8. Что по-вашему необходимо для полноценного проживания и работы в комплексе для людей с Синдромом Дауна?
9. Ваши пожелания: каким бы Вы хотели видеть этот комплекс?



1 Анюта
2 у меня сын (Матвей) с СД
3 разное (позитив и негатив)
4 да получаю, ежемесечное пособие на ребенка до 1,5 лет! пока больше ничего
5 нет
6 маловероятно! это редкость , что берут ребенка с СД на работу! везде хватает мест, взять ребенка с СД на работу, просто не хотят! люди с СД умеют многое!
7 форум, даунсайд ап, книги!
8 ___
9 ___


Спасибо: 0 
Профиль
САШОК





Пост N: 1402
Info: Папа Игорь, мама Света и сын Сашенька - родился 25.12.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.11
Откуда: Россия, Анапа
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.10.11 13:59. Заголовок: 1. Светлана 2. у ме..


1. Светлана
2. у меня сын с СД
3. Нормальное отношение, мы живем на детском курорте и местное население привыкли видеть особых деток с разными диагнозами... Поэтому Дауняшки вызывают улыбку людей и доброе отношение. Правда иногда и нет, но это крайне редко...
4. пенсия, пособие по уходу за ребенком, ЕДВ, два раза в год адресную материальную помощь, и один раз в год краевую материальную помощь "ДЕТИ КУБАНИ"...
Очень хочется что бы чиновники пожили на такую же сумму денег!!!
5. нет
6. в нашем государстве, это практически невозможно... Возможно когда наши дети подростут - все изменится...
7. форум, книги из даунсайд АП и из магазина...
8. Дать семьям возможность нормальной сочиализации детей с СД - доступность садов, школ и мест досуга для людей с СД... И повышение пенсии...
9. Желаю что бы дети и люди с СД и другими диагнозами жили достойно, а не существовали...


Спасибо: 0 
Профиль
Fruuu
Первопроходец




Пост N: 5387
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.10.11 14:35. Заголовок: детенок САШОК Девоч..


детенок САШОК
Девочки, эта тема 2008 года. думаю, что она уже неактуальна.

Спасибо: 0 
Профиль
детенок





Пост N: 1909
Info: Матвей родился 09.06.2010 мама Анютка
Зарегистрирован: 18.02.11
Откуда: РОССИЯ, М.О. г. КОРОЛЕВ
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.10.11 20:23. Заголовок: Fruuu а может тогда ..


Fruuu а может тогда удалить ее !
и почистить форум от всех старых тем ?


Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 5044
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.10.11 21:41. Заголовок: детенок пишет: и по..


детенок пишет:

 цитата:
и почистить форум от всех старых тем

нет , Анют, старые темы из разряда таких мы удалять не будем.может быть кому то когда то пригодится.
все что есть на форуме создавалось много лет и не нам так это просто взять и удалить.личные темы постоянно закрываются модераторами, маленькие темы объединяются.флуд убирается и тд.

Спасибо: 0 
Профиль
детенок





Пост N: 1922
Info: Матвей родился 09.06.2010 мама Анютка
Зарегистрирован: 18.02.11
Откуда: РОССИЯ, М.О. г. КОРОЛЕВ
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.10.11 02:30. Заголовок: alisochka пишет: не..


alisochka пишет:

 цитата:
нет , Анют, старые темы из разряда таких мы удалять не будем.может быть кому то когда то пригодится.
все что есть на форуме создавалось много лет и не нам так это просто взять и удалить.личные темы постоянно закрываются модераторами, маленькие темы объединяются.флуд убирается и тд.


все поняла , спасибо за ответ!

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 5053
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.10.11 12:42. Заголовок: детенок не за что!..


детенок не за что!

Спасибо: 0 
Профиль
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 135
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет