Отправлено: 01.02.06 23:33. Заголовок: Если бы вы узнали о СД во время беременности

Всем привет,
Даже не знаю как начать. Начну с причины, почему я решила выйти с вами на связь, а именно с "риторического" для меня вопроса: Что бы вы делали, если во время беременности узнали про СД у ребеночка?
Я пока мало что знаю про то, какие это детки, как они живут, могут ли быть они счастливы. И никогда в жизни с этим не сталкивалась.
Возможно, сия Божья кара (не знаю, как по-другому это назвать), меня и минует, точного медецинского подтверждения нет. Но если бы было... возможно ли лишить жизни еще не рожденного ребенка из-за такого набора хромомом?
Знаю точно, что никогда бы не отказалась от уже рожденного ребенка, каким бы он ни был. Но если он еще не рожден, не обрекаем ли мы его сознательно на несчастную, может быть неполноценную жизнь, если знаем о СД? Даже при условии, что его семья его очень ждет и любит.... и будет любить таким, каким он есть.
Врачей я даже не слушаю, они злые. У них один ответ: "конечно прерывать. кому нужны такие дети"...
Конечно, я рано волнуюсь и очень надеюсь, что с моим малышом все быдет хорошо. Но этот "домоклов меч" и "особое отношение" со стороны врачей надо мной повис начиная с 10-й недели (на УЗИ обнаружено утолщение сверх нормы воротникового пространства). Конечно, это не диагноз. Не смогли сделать сразу биопсию, так как у меня начался тонус. Теперь отложили генетический вопрос до периода, когда можно делать амнио.
В общем, вы уж простите, что получилось сумбурно... во время беременности расцветают, а я просто засыхаю... Я знаю, что так не должно быть, что мне надо быть счастливой ради своего малыша. Но моя голова просто забита этими страшными рекомендациями генетика...
И мне просто не хватает инфомации, чтобы успокоиться, понять и сделать выводы...

 Отправлено: 02.02.06 02:25. Заголовок: Re:

Tatyana

Я также как и Татьяна тоже рада, что о диагнозе узнала только после рождения ребенка и мне не пришлось делать этот страшный выбор. Сложно сказать, как бы я поступила в таком случае. Думаю, что тогда, я бы не пошла на аборт. Я себе не раз задавала этот вопрос уже сейчас, что правильнее рожать заведомо больного ребенка (я имею ввиду не только СД) или делать в таком случае аборт. Я так и не нашла для себя однозначный ответ на этот вопрос. Однако за все это время, я ни разу не пожалела о том, что врачи мне не сказали вовремя о диагнозе ребенка и что поэтому я тогда не сделала аборт и уж тем более о том, что не отказалась от нее.
Я не считаю свою Маришку ни карой Божьей, ни Благославлением. Она просто ребенок, мой ребенок, которого я очень люблю.
В любом случае, вам прийдется делать выбор и никто за вас его сделать не может. Когда мне становится грустно, я вспоминаю фразу о том, что Бог не посылает нам испытаний больше, чем мы можем выдержать.
Считаю, что если вы решите рожать ребенка в любом случае, то не стоит рисковать и делать амниоцентез.

 Отправлено: 02.02.06 03:40. Заголовок: Re:

Зайдите к нам на сайт http://seniger.narod.ru/
Думаю этого малыша сложно назвать несчастным или обреченным. Да и нас тоже. Мы живем как нормальная семья и воспитываем сына, как обычного ребенка. Просто понимаем, что что-то ему дается труднее, чем другим детям. Но решать действительно вам. Если вам нужна будет поддержка, думаю, здесь вы найдете много друзей.

 Отправлено: 02.02.06 04:04. Заголовок: Re:

Tatyana

Ну во первых не переживай, и носи свою беременность с удовольствием. Жизнь детям даем не мы, мы их только рожаем. Это мое личное мнение. Если мне посчастливилось выносить и родить моего сына, и дочку, то это благословение свыше, ПО ДРУГОМУ НЕ НАЗОВЕШЬ. Я так поняла, что ты не совета спрашиваешь, а наши мнения хочешь узнать, так вот я и сейчас не знаю, что бы я делала, если бы точно знала, скажу тебе честно. Я поэтому и не делала амниоцентез, потому что я уже так любила сына, что ни за что бы с ним не рассталась. Я не хочу знать правду. Я хочу только моего сына. Вот ты со своим вопросом попала как раз в мой период разброда и шатаний, по русски - депрессия Поэтому уж слушай, то есть читай. Каждый решает для себя сам. Никого не слушай, только свое сердце, и ничего не бойся. Какое решение ты примешь- оно и будет правильным для тебя.
Я целый год молюсь только об одном, чтобы у моего сыночка не было СД, пусть он исчезнет, испарится, что угодно, я НЕ ХОЧУ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Вот в таком истерическом настроении пребываю. А когда я вижу счастливую мордаху моего дорогого Даниэльки, я знаю, что сделаю все, чтобы он был счастлив. Для чего-то такие люди существуют, мне это пока не понять, но я еще так молода .Больше не знаю, что добавить к этому, кроме фотографии моего роднульки.

 Отправлено: 02.02.06 04:20. Заголовок: Re:

Даниэлю ровно годик, есть над чем подумать

 Отправлено: 02.02.06 04:37. Заголовок: Re:

Лен, замечательный у тебя сынок

 Отправлено: 02.02.06 13:37. Заголовок: Re:

Я задала себе этот вопрос только один раз. Точно знаю я не стала бы прерывать беременность. Это слишком большой срок, при котором делают кордоцентез. Это конечно ваш выбор, только вам решать.Но поверте , эти дети приносят только радость. Ни один ребёнок не будет так вас любить , как этот. Эти дети никогда не будут пьяницами, наркоманами и т.д . Это божьи дети и бог их защищает.

 Отправлено: 02.02.06 13:44. Заголовок: Re

Я сознательно не делала никаких анализов, хотя входила в группу риска и в третьем триместре было многоводие (признак внутриутробной инфекции, уродства или генетической аномалии). Конечно,меня очень беспокоило, какой будет ребенок, но еще до беременности я знала точно: если случится ребенок, то он будет жить. Хотя на то время родить ребенка- это было чем-то из области фантастики. Дуиаю ее душа витала где-то рядом около меня и решила, что я для нее подходящая мама. Не могу сказать, что время беременности было для меня самым счастливым, потому что это счастье продолжается. Мне тоже врачи говорили всякие гадости, но я во время посещения врачей становилась глухой и нечувствительной. Мы с пузаном слушали музыку, читали сказки, ходили в бассейн и вообще делали только то, что для нас хорошо. Я счастлива, что Марусена есть в моей жизни.
Если бы я точно узнала на ранних сроках, что у меня будет ребенок с СД, постаралась бы до родов найти возможно больше информации и готовилась. Но главное- получить от беременности удовольствие и не думать о плохом. Врачи часто ошибаются. Они такие циники, для многих из них чужая жизнь и чувства не представляют никакой ценности.

 Отправлено: 02.02.06 16:04. Заголовок: Re:

Tatyana

очень понимаю как вам сейчас тяжело , но только на основании 1 УЗИ не стоит делать какие-либо выводы и отчаиваться. Успокойтесь и прислушайтесь к своему сердцу, оно не обманет. Решите сами для себя - хотите ли вы иметь этого ребенка не смотря ни на что. Если «да», то перестаньте беспокоиться, доверьтесь Богу, и постарайтесь быть счастливой. Мы уже обсуждали подобные вопросы. Сейчас . имея опыт жизни с таким ребенком, все выглядит совсем иначе, чем во время беременности. Твердо убеждена, что это замечательные дети и даже у взрослых людей с СД жизнь совсем не ужасная, может не такая как хотелось бы нам Но вокруг столько горя и несчастья, что этот солнечный счастливый ребенок начинает восприниматься уже не как «кара Божья», а скорее уж как подарок .


Искренне надеюсь, что у вас все будет хорошо!!!

 Отправлено: 02.02.06 16:11. Заголовок: Re:

Meri
узнать до родов побольше информации - это правильно, во -первых, все не так страшно...
Во -вторых, информация по развитию, массажам, здоровью - то, что написано для наших детей (здесь и не только)- очень даже не лишнее и для обычных.

 Отправлено: 02.02.06 16:20. Заголовок: Re:

Я не знаю, что бы я сделала, т.к. через такое испытание я не проходила, но, думаю до последнего не верила бы в печальные прогнозы и не стала рисковать жизнью и здоровьем ребенка, который, по мнению врачей (которым я изначально не доверяю) может оказаться с такой-то точностью.. с такой-то аномалией, может быть... медицинскую ошибку ни кто не отменялллл
Первый год после рождения Маши я очень боялась, что если в будущем и второй ребенок родиться с лишней хромосомой? Действительно боялась очень.
Сейчас, чем больше становиться Маша, тем менее ужастным мне кажется "повторение истории", и не потому, что "человек ко всему привыкает", это не привычка, это РАДОСТЬ И СОЛНЦЕ моей жизни!
Сейчас знаю точно, что не буду делать никаких анализов и проверок (вообще не пойду к врачам, если найду альтернативный вариант).

 Отправлено: 02.02.06 16:24. Заголовок: Re:

Tatyana

Желаю Вам счатливой и легкой (не смотря ни на что) беременности и здорового карапуза!
Не рискуйте напрасно и не особо слушайте врачей (мне предрекали смерть от токсикоза и вытягивание ребенка щипцами, добрые они такие).
Слушайте только СЕБЯ.

 Отправлено: 02.02.06 17:08. Заголовок: Re:

Когда я ходила беременная, не было даже подозрений на то, что с ребенком что-то не так. Я больше переживала за сам процесс родов, что бы во время родов ничего не случилось с ребенком. Знай я, что у ребенка может быть какая нибудь патология, я бы все равно не прервала беременность. Потому что для меня было проблемой забеременеть. И беременность у меня индуцированная.
Окружающие и врачи в том числе могут как угодно относиться к вашему ребенку. Главное, чтобы вы хотели и любили его. Как бы окружающие не относились к нашим деткам, они не чувствуют себя несчастными и ущербными. Я думаю, что наши детки счастливы, ведь они чувствуют любовь, нежность и заботу своих родителей.

 Отправлено: 02.02.06 17:26. Заголовок: Re:

Tatyana

Я вас очень понимаю. Постарайтесь успокоиться, ведь это надо и вам и вашему малышу.
Я помню свое состояние, когда Настя родилась, и я наслушалась много всевозможных гадостей и ужасов от наших врачей... Вот в тот момент, я говорила всем, что если бы я узнала во время беременности о СД, то я бы 100% сделала аборт. Как жестоко это не звучит, но это так. Потому что я была напугана врачами, прогнозы жизни дочери и ее перспективы просто ужасающие. Перспективы моей жизни, со слов врачей были такие, что врагу не пожелаешь. Я думаю, многие из нас через это прошли...
Но сейчас, когда Настя растет и развивается, я вижу, что все не так ужасно .Иногда я просто забываю про наш диагноз и воспитываю свою дочку как обычного ребенка, даже больше любя, нежели любят обычных.
Для всей нашей семьи Настя - это как солнышко.. И столько радости и веселья и счастья она нам всем дает.
Поэтому - Tatyana - просто посмотрите на наших деток. Не все так страшно как кажется на первый взгляд.
И просто прислушайтесь к себе... Ваше сердце вас не обманет...
И не принимайте близко к сердцу прогнозы врачей...
От всей души желаю,чтобы все ваши смятения закончились, наступило душевное равновесие ... и жилось вам радужно и счастливо .

 Отправлено: 02.02.06 20:41. Заголовок: Re:

Tatyana

Во-первых, желаю вам и вашему малышу счастливой беременности и легких родов. Постарайтесь радоваться несмотря ни на какие прогнозы, это очень важно для вас и для малыша. Он очень нуждается в том, чтобы его ждали с радостью. Подумайте о тех женщинах, которым не суждено никогда стать мамами, а у вас такое счастье будет!
Во-вторых, по поводу вашего вопроса. Я по возрасту входила в группу риска, по УЗИ никаких подозрений не было, но мне все же предложили более глубокое обследование (думаю, оно включало и амниоцентез). Посмотрев с мужем друг другу в глаза, спросили у врача, если что-то не так с малышом, можно как-то сейчас на что-то повлиять. Ответ был, конечно же, нет. Мы сказали, что какой бы ребенок не был, он наш, будем рожать и воспитывать. Причем, при этом не было конкретной причины волноваться именно из-за СД, и к тому же, я и не знала тогда, что амниоцентез опасен. Мы просто очень хотели и очень ждали-любили эту нашу сладкую малышку. Она полностью оправдывает наши ожидания. Мы ждали радость и счастье - оно у нас есть в полной мере. А диагноз - это просто повод побольше работать над собой и над ребенком, а это опять же дополнительная радость!
И помните, чадо, которое вы носите во чреве - это просто малыш, все остальное это только ярлыки, которые мы навешиваем на своих деток. Дай вам Бог здоровья!

 Отправлено: 02.02.06 20:57. Заголовок: Re:

Девочки, вот читаю и завидую, какие вы все молодцы, а мне чего то так поплохело. Делитесь секретами оптимизма, плизззззз

 Отправлено: 02.02.06 21:14. Заголовок: Re:

@len@

это ты перед анализами нервничаешь.

 Отправлено: 02.02.06 21:41. Заголовок: Re:

Fruuu

Я уже опять не хочу делать...

 Отправлено: 02.02.06 22:03. Заголовок: Re:

@len@

Лена, я считаю, что лучше сделать и решить этот вопрос окончательно. Ты либо не будешь больше искать у Даниэля черты СД, которых нет, либо больше не будешь холить надежду, а вдруг не оно. ИМХО. Я предпочитаю знать точно, чем постоянно сомневаться да или нет. Еще раз ИМХО.

 Отправлено: 02.02.06 22:15. Заголовок: Re:

Fruuu
и я так же рассуждаю

 Отправлено: 02.02.06 23:16. Заголовок: Re:

Лена, мне тоже кажется, что надо сделать анализы и не терзать себя больше. Поверь, что независимо от результата тебе станет намного легче, когда все прояснится. Удачи вам!

 Отправлено: 03.02.06 00:21. Заголовок: Re:

Я почувствовала это и дважды тебе звонила,но ни разу на тебя не попала ,а ты не перезвонила,перестань себя терзать и жалеть,не забывай,что наши ласкутики значительно чувствительнее прочих детей,реши все раз и навсегда\или да или нет\ ,сейчас ты пытаешься как маленький ребенок *оттянуть* наказание от мамы,ты уже взрослая девочка и решай все по взрослому,встряхнись ,ведь не зависимо от результата меньше ты его любить не будешь .Позвони,завтра я не работаю.

 Отправлено: 03.02.06 01:50. Заголовок: Re:

Лена, не унывай
Мне кажется, нужно достаточно много времени, чтобы научиться с этим жить и все-все принимать. Во всяком случае так было со мной.
Мы все здесь, конечно, молодцы. И установки себе даем правильные и держимся крепко. Моему ребенку уже скоро шесть, но все равно иногда вдруг навалится тоска и тревога какая-то глубоко внутри притаилась. Просто эти периоды надо переживать и идти дальше. Мне кажется, у каждой из нас это бывает. Так что крепись, ты не одна мы с тобой:))

 Отправлено: 03.02.06 02:38. Заголовок: Re:

Зыкова Аня

Спасибо, что вы со мной, такой противной капризюлей .

 Отправлено: 03.02.06 15:00. Заголовок: Re:

@len@

Один из секрктов оптимизма - мы прошли это ожидание сразу, не растягивая "удовольствие" на год, потом попереживали и научились "жить дальше". Находиться в подвешенном состоянии ТАК долго - никаких нервов не хватит.

 Отправлено: 03.02.06 18:30. Заголовок: Re:

Лена скажите пожалуйста,правда что в Израиле нет препаратов в продаже таких как когитум, кортексин и им подобные. Просто я делала заказ своим знакомым в Израиль, чтоб они купили мне аналогичные, но израильского производства. Оказалось, что такие препараты у вас вообще запрещены. Считаются не чистыми, т.е некашерными. Это так ? Или они что то не поняли,? Вы в частности что то преобретаете местного производства для Даниэля? Что вам ваши врачи назначают?

 Отправлено: 05.04.06 00:41. Заголовок: Re:

Девчата у моих друзей . Их дочке 22 года, первая беременность, все здоровые благополучные и т.д. ПОДОЗРЕНИЯ на наличие у плода СД На следующий вторник назначили кариоцитоз. Но по анализам крови, УЗИ и протеканию её беременности, лично я как неспециалист склоняюсь к тому, что специалисты правы и скорее всего у её девочки СД. Сама чуть не плачу. Как жаль...Они сделают анализ и не оставят ребенка, если диагноз подтвердится Я могу только посочувствовать. Но НЕ МОГУ ПРИЗЫВАТЬ РОЖАТЬ ЗАВЕДОМО БОЛЬНОГО РЕБЕНКА. Не имею на это права. И честно говорю, что просто счастлива, что меня не поставили перед таким выбором. Я не знаю как бы я отреагировала во время беременности. В любом случае измучалась бы. А так мы были с малышом счастливы.

Единственное я знаю наверняка, что брасать больного ребенка это предательство.
А такая ситуация просто тяжело и до слез жалко этого ребетеночка, да и их тоже.

 Отправлено: 05.04.06 01:26. Заголовок: Re:

Светлана пишет:

цитата:

Но по анализам крови, УЗИ и протеканию её беременности,

Cвет, неужели ты выявила признаки и по протеканию беременности? Срочно делись! Актуально!

 Отправлено: 05.04.06 02:05. Заголовок: Re:

@len@
Да я то ничего не выявила, просто все у неё очень похоже на мою беременность со Святиком Я сразу ничего не стала ей говорить, но сегодня они вернулись из Центра планирования...

 Отправлено: 05.04.06 17:48. Заголовок: Re:

Светлана
никакие признаки протекания беременности не определяют СД.
Даже анализы околоплодных вод, амниоцентез и УЗИ и прочее-прочее не дают 100% точность.
Девушку жалко, нервый ей потрепят.. А еще страшно, если решишь прервать беременность и убъешь здорового ребенка...
Но тут решать каждому за себя, ты только вообще ничего ей не говори такого и не сравнивай свою беременность с её, она (беременность) у всех разная может быть, и ребятёнки тоже разные. Если она решиться рожать, то вот тогда ей нужна будет очень сильная поддержка чтобы нервов хватило выносить...

 Отправлено: 05.04.06 20:38. Заголовок: Re:

Ксю

аминоцинтез дает 100 % ответ по поводу СД и еще парочке генетических заболеваний.

 Отправлено: 05.04.06 22:07. Заголовок: Re:

Joy
Это если в шприц "попали" клетки ребенка и анализ делал человек с головой и не ошибся... такая куча если.
Кто-то писал, что даже пол перепутали...
Да, желательно, чтобы после этого анализа ребенок выжил - раз, и не остался калекой в результате анализа - два.

 Отправлено: 05.04.06 23:16. Заголовок: Re:

Ксю

я не вкурсе, как оно в России, тут вроде клетки поадают всегда. и люди, делающие процеуру по 20 раз в день руку набили. конечно, есть риск выкидыша, но мы говорим о точности анализа а не безопасности.

 Отправлено: 06.04.06 00:24. Заголовок: Re:

Ксю wrote:

цитата:

Светлана никакие признаки протекания беременности не определяют СД.

Ксюш, ну спасибо, что просветила . Я же пишу, что просто похоже на то, что было у меня со Святиком, все 3 других беременности протекали по другому. Ей я вообще ничего не говорю, она даже не знает, что Святик у меня "особый" . Они будут делать кордоцитоз, это 100% анализ, т.к. берется сразу кровь ребетенка. Она настроена не рожать больного ребенка, даже готова рисковать выкидышем здорового , но УВЕРЕНА ЧТО У НЕЁ ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО и не может быть никак иначе. А вот у нас с её мамой 100% уверенности нет, опыт никуда не засунешь...Уж очень у неё зашкаливает ХГЧ, это в любом случае не хорошо и не известно еще, что хуже. Девчата, кто-нибудь помнит показания УЗИ. У них в 24 недели ширина спинки носа 6 мм. Написали укорочение костистой части спинки носа. Я насколько помню в 22 нед. норма 7 мм... Уж с Милкой-то мы все косточки перемерели не раз. А еще долихотцефалическая голова, что это такое вообще не знаю

 Отправлено: 06.04.06 01:02. Заголовок: Re:

ох, какие подробности. А нужно ли вообще все это знать? Три раза носила, о таких нюансах даже не задумывалась.

 Отправлено: 06.04.06 02:31. Заголовок: Re:

Я не задумывалась. только в первую беременность , да и проверять некому и негде было. А сейчас за беременность мамочку заисследуют. ребетенка замериют. а больных детей все больше и больше рождается Ань, а если бы ты сейчас ждала ребенка, не стала бы сдавать никаких анализов и делать УЗИ?

 Отправлено: 06.04.06 02:41. Заголовок: Re:

Светлана
Ну, во первых аватарчик- супер, давай всю фотку!!!
А про проверки во время беременности- такой трудный вопрос! Моя невестка, жена братика, ждет ребеночка, про Даньку все знает, обожает, и поначалу говорила, что не хочет никаких анализов, хочет ребенка. Я молчу и ничего не советую, Но вот воротничковую зону почему бы не проверить на узи в 13 недель? Наверно сделаем.Чтобы успокоиться. А вот кровь на белок, проверку на СД, это уже на 18 неделе, не знаю, не знаю. Пока результат готов будет, потом это только процент вероятности выявляется, головная боль, в общем. С другой стороны случай может быть легкий, как с Данькой, но ведь есть и тяжелые формы, а заранее этого не узнать.. Господи, только бы все было хорошо, как пережить эти уже 7.5 месяцев!!!!

 Отправлено: 06.04.06 03:01. Заголовок: Re:

Светлана
Светик, тех анализов, о которых вы пишите - точно не стала бы. Зачем? все равно рожала бы любого. Заставить меня все равно никто не может.
Но забеременеть, честно говоря, боюсь. Не только из-за СД, сил уже маловато на всех.

 Отправлено: 06.04.06 03:16. Заголовок: Re:

Зыкова Аня
Зыкова Аня wrote:

цитата:

Светик, тех анализов, о которых вы пишите

Мы на «ВЫ» перешли
Ань, я вот тоже боялась-боялась....и родила Милочку Я не стала делать только опасные для ребенка исследования (даже в 1% попадать не хочется). Ведь кроме Сд, может быть масса проблем ( а мама себя чувствует нормально и не подозревает, что малыш страдает), которые можно устранить во время беременности и ребенок родится здоровым. Или правильно подготовиться к родам, плановое кесарево, например, намного лучше чем ДЦП в итоге осложненной беременности и тяжелых родов. Жалко хороших врачей у нас маловато

 Отправлено: 06.04.06 03:29. Заголовок: Re:

@len@
Спасибо. Такое вот у меня настроение сейчас @len@ wrote:

цитата:

А вот кровь на белок, проверку на СД, это уже на 18 неделе, не знаю, не знаю.

Как уже писала, что это анализ не столько на СД, он выявляет инфекционные заболевания мамы(о которых она может и не знать), восполительные процессы, внутриутробные страдания плода, элементарную гипоксию - которую можно устранитьувеличением прогулок и приема витаминов. Очень много проблем в ходе правильного ведения беременности уйдет еще до рождения ребенка. Так, что думаю этот анализ сам по себе не повредит. А вот биопсию, амниоцитоз и кордоцитоз, на мой взгляд, стоит делать только когда ты точно уверенна, что прервешь беременность на позднем сроке в случае наличия потологий у ребенка. Тут уже каждая семья должна сама решать. Мне вот даже о знакомых тяжело думать, переживаю больше самой мамочки ( одним словом). А как представлю, что мне бы самой пришлось делать такой выбор

 Отправлено: 06.04.06 03:29. Заголовок: Re:

Светлана
Свет, я имела в виду все вы - ты, Лена, Joy Признаться, я даже сути этих анализов не совсем понимаю и названий не помню - поэтому мне легче сказать "то, о чем вы, девочки, говорите"

Не ну с остальным, что ты пишешь я согласна, конечно. Т.е все, что для здоровья я приветствую, я не приветствую ничего, что подразумевает возможное дальнейшее избавление.

 Отправлено: 06.04.06 11:08. Заголовок: Re:

Здравствуйте все. Вы затронули очень важную тему. Танюшка у меня третий ребенок. И ничево про СД я никогда не слышала и таких детей никогда не встречала. Узи и КТГ во время беременности ничего не показало. Никаких генетических анализов мне не предлагали. Беременность протекала отлично по сравнению с первыми двумя. Единственно мне врач говорила что у меня родится маловесный ребенок, головка мол маленькая. Делали мне кесарево плановое(плохое зрение). Когда Танюшка родилась, мне сообщили про диагноз на 3 день, когда я оклемалась после операции. И сразу в роддоме ей взяли анализ, который подтвердился. Прессинг по поводу отказа у врачей был мощный. Чем только не пугали. Единственная врач кардиолог сказала, отказаться всегда успеете, а любовь творит чудеса.
Еще мне дали телефон мамы, у которой сыну 16 лет с СД. Я с ней поговорила, и мне стало легче. Прорыдала я неделю. Потом взяла себя в руки и мы стали жить и воспитываться (я думаю даже перевоспитываться всей семьей). Очень много делать открытий и в себе и в ребенке. Все предрекания врачей не оправдались. Нам очень помогала генетик, давала материалы, мама того мальчика, с которой я беседовала по телефону.
Вывод: При рождении наших детишек очень важна поддержка близких и вера, что все будет хорошо. Немаловажна и информация положительного характера( в отличие от информации врачей роддома). Кстати после рождения Танюшки мне стали попадаться статьи в газетах, передачи по ТВ на тему СД. И все в положительных красках. Видимо когда действительно надо, все придет и все будет хорошо. Главное не терять присутствия духа.

 Отправлено: 06.04.06 11:49. Заголовок: Re:

Все-таки это очень большая разница, узнать о СД после рождения ребенка и не отказаться от него и узнать об этом во время беремености и пойти на рождение такого ребенка сознательно. В первом случае человек ничего не может изменить, он поставлен уже перед фактом, а вот во втором - это очень тяжелый выбор и тяжелое решение.

 Отправлено: 06.04.06 12:50. Заголовок: Re:

Да, это очень тяжелая ситуация. Я вовсе не уверена, что, если бы знала с Димочкой, то сохранила бы. При том, что я аборты вообще не приемлю, СД тогда мне казался монстром, с которым нельзя смириться.
Думаю, что сохранила бы, но как бы мучилась , и малыш со мной вместе. Нет, слава Богу, что ничего не знала.
А сейчас уже на это по-другому смотрю. Рожать буду любого, если что. Да и ребенок здоровым рождается, вовсе не потому, что все анализы сданы, и ведение беременности грамотным было ИМХО.

 Отправлено: 06.04.06 14:43. Заголовок: Re:

Свет, а как кордоцитоз делают, через прокол живота тоже?
Как нужно точно уколоть, чтоб кровь набрать, не представляю....
Аватарчик, просто супер, настоящая прынцесса

 Отправлено: 06.04.06 16:43. Заголовок: Re:

Ой чего-то с форумом опять Лизу и Эву по аватарам опознала, а Аню с Ирой по именам детей. ЛЮДИ, где наши имена?????
Лиза wrote:

цитата:

Аватарчик, просто супер, настоящая прынцесса

Лиза wrote:

цитата:

Свет, а как кордоцитоз делают, через прокол живота тоже? Как нужно точно уколоть, чтоб кровь набрать, не представляю....

Да, у нас на Краснодарский, Ставропольский край и весь Северный Кавказ это могут делать только 2 специалиста в Ставрополе и в Краснодаре. Говорят"главное, что бы мама была спокойной, тогда малыш не будет вертеться" Очень сложно себе такое представить Как можно оставаться спокойной в такой ситуации Но у некоторых получается

 Отправлено: 06.04.06 17:37. Заголовок: Re:

Свет, представила себе картинку
Светлана wrote:

цитата:

Говорят"главное, что бы мама была спокойной, тогда малыш не будет вертеться"

Валерьянка, ТТТ через левое плечо, перекрестился и иголкой в живот - бабах!.. Опа, кровь отсосали, теперь, главное, чтоб ни кто не помёр...
Бррр, хорошо, когда врач точно знает, что делает, умеет это делать, а главное, знаешь, что твой анализ еще и исследуют грамотно.
а то 100%, стопудово... - врачебную ошибку ни кто не отменял еще.

 Отправлено: 06.04.06 23:12. Заголовок: Re:

Сама плохо представляю спокойствие в такой момент, но для молодых мам с первой беременностью, все несколько иначе выглядит. Дай Бог, чтоб все обошлось...Им в ж.консультации вчера нарассказывали вот где смех и грех "Не переживайте. ничего страшного в этом нет. Вот в прошлом году одна женщина ездила. сделала и все нормально, диагноз не подтвердился и родила здорового ребенка. А другая отказалась делать и родила Дауна" Вот, что с такими врачами делать? Ну хочешь ты успокоить и настроить человека, делай это как-нибудь умно. Врать-то чего??? Сказала, что вполне возможно и пройдет все легко и благополучно, как у многих. Но вот даунов в прошлом году не рожали точно! Я бы знала и если бы забрали. и если бы отказались. Я вообще живу в одном подъезде с зав.ЖК и мы с ней в оч. хороших отношениях. С зав.детской поликлиникой тоже не плохие, и отказникам постоянно оказываем всевозможную помощь, опять же всех там знаю.А у нас правда. как-то не часто такие детки рожаются.

 Отправлено: 07.04.06 00:44. Заголовок: Re:

Среди моих родственников 2 тетки делали этот анализ по возрасту им обеим было за 40. У одной все закончилось выкидышем в тот же вечер. А другая доносила родила вовремя. Что то с форумом опять на всякий случай представляюсь- меня зовут Маргарита.

 Отправлено: 08.04.06 03:22. Заголовок: Re:

Вот а на такую актуальную тему никто не взялся статью переписать у меня -я ж предлагала
Сама не могу,а если и смогу то так не скоро...

 Отправлено: 08.04.06 17:20. Заголовок: Re:

Ол
Оля я тоже вряд ли смогу этим заняться из-за отсутствия времени, по-этому и промолчала.

 Отправлено: 09.04.06 01:16. Заголовок: Re:

Ол, а что нужно сделать? Если набрать текст, я, например, могу набрать, а потом по электронке отправить тому кто сможет вставить в нужное место. Если перевести, то я могу только с французского. Статья большая, да?

 Отправлено: 09.04.06 01:43. Заголовок: Re:

Да,просто из газеты набрать текст
В данный момент он просто по теме которую вы подняли и частично ответ Татьяне

 Отправлено: 09.04.06 12:02. Заголовок: Re:

Ол, а какая газета? (год, номер) Если какая-нибудь центральная, может, я в библиотеке найду?

 Отправлено: 09.04.06 21:28. Заголовок: Re:

Вряд ли
Тихоновский Благовест №3 г.Обнинск

 Отправлено: 10.04.06 11:45. Заголовок: Re:

Ол, я отправила Вам на мэйл, кот. в анкете, свой адрес

 Отправлено: 10.04.06 17:58. Заголовок: Re:

Если бы вы узнали о СД во время беременности...очень близкая тема...
Мой первый ребёночек с СД, замечательный малыш растёт, добрый, милый-на радость папе и маме!
Забеременила второй раз-небыло никакого страха, просто радость оттого, что я стану мамой во второй раз.Но врачи у нас...это что-то...На 20й неделе беременности, они говарят что мы с мужем носители неправильной пары хромосом и нам категорически нельзя иметь детей!На что я точно знала ответ:"...каким бы он(она)не родился-НАШ ребёнок будит с нами!Я когда забеременила второй раз-хотела отказаться от подобных анализов.На первые РАРР и б-ХГЧ - меня можно сказать угаворили.Когда пришёл срок делать ещё одни анализы в том числе и АФП-я отказалась.Но наши врачи умные слишком стали запугивать что мы носители...хм...странно...Слёзы катились сами по себе...но решилась всё таки ехать в др.город на амниоцинтез-не взялись из-за угрозы(ставят с первых недель),сделали трёхмерное УЗИ, сдала ещё парочку анализов(по угаворам мамы)и всё Ок!Нам сейчас 24ая неделька...

Но как бы я поступила в случае если б узнала что мой первинец с СД ещё будучи беременной-незнаю...тяжело сказать!Сейчас уверенна что если бы у моего второго малыша выявили что ребёнок с СД-я бы никогда не пошла на предварительные роды, никогда бы я не убила своего ребёнка...Потому что видя каким становится мой Никитушка-я горжусь что именно Я его МАМА

 Отправлено: 10.04.06 18:27. Заголовок: Re:

Алёна
Аленка, поздравляю - замечательная новость!

 Отправлено: 10.04.06 18:34. Заголовок: Re:

Аленка, и я поздравляю!!! Мы же тебе тогда и писали, что может ты будешь второй раз мамой, а ты всякие глупости в ответ писала. Молодец!!! Желаю легкой беремености и здорового малышика!!!!!

 Отправлено: 10.04.06 18:36. Заголовок: Re:

Спасибо девочки!Вот только врачи нам нервы поматали..........

 Отправлено: 10.04.06 18:41. Заголовок: Re:

Алёна
Удачной беременности и родов (ТТТ на Вас).

 Отправлено: 10.04.06 19:16. Заголовок: Re:

Алёна
Поздравляю! Так рада за вас! Счастливой вам беременности и счастливого второго материнства!

 Отправлено: 10.04.06 19:46. Заголовок: Re:

Алена, вы - молодец! Очень вдохновляюще! Легкой вам беремнности и родов, и ттт.

 Отправлено: 10.04.06 19:49. Заголовок: Re:

Аленушка о-о-очень рада за вас! Спокойной и приятной беременности.
Не волноваться по пустякам!!!!

 Отправлено: 10.04.06 20:19. Заголовок: Re:

Alena, pozdravlyau, molodec! Ydachi!

Natasha

 Отправлено: 10.04.06 20:52. Заголовок: Re:

Аленка, вы молодец! Самой приятной Вам беременности!

 Отправлено: 10.04.06 21:31. Заголовок: Re:

Аленка, очень рада за вас!!!Желаю легкой и счастливой беременности!!!Ждем второго малыша!!!

 Отправлено: 10.04.06 22:43. Заголовок: Re:

Алёна
УМНИЧКА-девочка и ваш папа!!!! А кто-то с полгода назад писал всякие глупости
ВСЕ У ВАС БУДЕТ ПРЕКРАСНО! Мы с Милой живой тому пример. Мне тоже малость нервы потрепали, от неблагоприятных анализов я отказалась. Так же прекрасно обошлись УЗИ.

 Отправлено: 11.04.06 00:45. Заголовок: Re:

Ну что за безобразие, куда делось моё поздравительное дневное сообщение?
Алёнушка!
Поздравляю тебя с таким значительным и замечательным событием!
Молодечик и умничка! Всё обязательно будет отлично!
И скоро мы тебя запишем в разряд "молодых"( ну или новоиспечённых) мамочек!

 Отправлено: 11.04.06 02:18. Заголовок: Re:

Лиза пишет:

цитата:

в разряд "молодых"( ну или новоиспечённых) мамочек!

Не то что молодых, а молоденьких премолоденьких.

 Отправлено: 11.04.06 03:20. Заголовок: Re:

Алена ну просто молодчина! Нет слов одни чувства!

 Отправлено: 11.04.06 12:37. Заголовок: Re:

Алена, все у вас будет хорошо. Очень за вас рада. не уходите больше надолго.

 Отправлено: 11.04.06 15:44. Заголовок: Re:

Светлана пишет:

цитата:

А кто-то с полгода назад писал всякие глупости

Интересно, ктобы это мог быть
Светлана пишет:

цитата:

Не то что молодых, а молоденьких премолоденьких

Ну прям совсем засмущали...Эх, мне бы ваши годы
Маргарита пишет:

цитата:

Алена ну просто молодчина!

Да ладно...не я одна...тут муж ещё поработал малость

 Отправлено: 12.04.06 02:21. Заголовок: Re:

Алёна
главное, какой замечательный у тебя сейчас аватарчик! А то предыдущий прям жуть наводил

 Отправлено: 12.04.06 09:24. Заголовок: Re:

Это у Алены настроение такое- дети, счастье...

 Отправлено: 05.06.06 03:11. Заголовок: Re:

Когда я была беременна со своим сыном, на 33 неделе мне сделали УЗИ и сообщили о внутриутробной патологии плода, о многоводии. Мне было очень плохо, тяжело и т.п. Думаю, что узнав об этом на более раннем сроке беременности я бы просто не доносила бы его до конца. Мой Ильяс родился через несколько дней, после печального сообщения, психанула я, перенервничала.

 Отправлено: 27.09.06 04:58. Заголовок: Re:

хочу поделится на тему :)
на одном Латвийском сайте висит мой рассказ про Даниелку. Написала почти год назад. Давно не заглядывала, коменты не читала. Счас вечером зашла и прочитала, что после прочтения этого рассказа родители одного малыша с СД решились его родить и любить его таким, каков он будет.
а я еще сомневалась, стоит ли все это выкладывать в сеть. у меня сегодня был поганый день, но теперь я летаю)))

 Отправлено: 27.09.06 06:27. Заголовок: Re:

Joy Стоит, стоит. Точно знаю

 Отправлено: 27.09.06 07:17. Заголовок: Re:

Joy predstavlyau kak ti rada bila eto prochitat', ne zrya podelilas', hot' odnogo malisha da ne brosili. Molodec!!!!

Natasha

 Отправлено: 27.09.06 14:41. Заголовок: Re:

Joy ,
это же замечательно!!!

 Отправлено: 27.09.06 15:09. Заголовок: Re:

Стоит, девочки! Меня вон Светин сайт спас . Правда не в ключе родить - не родить, а в ключе- как не помереть после....

 Отправлено: 28.09.06 00:14. Заголовок: Re:

@len@

 Отправлено: 28.09.06 01:06. Заголовок: Re:

А меня вытащил из этого кошмара наш форум. И рассказы девочек.

как люди выдерживали раньше такое без общения, без помощи попавших в такую же ситуацию, без поддержки?
Хорошо что есть теперь такая возможность. И ей обязательно надо пользоваться!

 Отправлено: 28.09.06 02:25. Заголовок: Re:

ltnrf2006 пишет:

цитата:

А меня вытащил из этого кошмара наш форум

После вливания в форум, я тоже почувствовала себя намного увереннее, жаль только, что это произошло поздновато, когда нам уже было 1 г.2м..

 Отправлено: 28.09.06 20:02. Заголовок: Re:

Joy
Ты молодец! Не знаю, про этот ли рассказ ты пишешь, но я очень хорошо помню, что я прочла это твое откровение и рыдала (я и сейчас могу всплакнуть запросто, а тогда вообще с полоборота ревела ). Помню, что очень меня тронул и воодушевил тот рассказ, спасибо тебе!

 Отправлено: 29.09.06 00:31. Заголовок: Re:

Да, форум - это помощь и поддержка.

 Отправлено: 29.09.06 22:02. Заголовок: Re:

спасибо за добрые слова :)
кстати, я тоже, когда нашла этот форум, плакала, потому как ощущение было, какбудто наконец то дом нашла, нашлось в этом странном мире место, где я не мутант со своими мыслями и понятиями ;)

 Отправлено: 01.10.06 21:09. Заголовок: Re:

Joy
Я тоже думала,что же мне дальше делать,а когда купила комп,и нашла этот сайт,поняла,что не так все и страшно.Здесь столько поддержки моральной,это не передать словами.И чем больше будет положительных примеров,пусть даже крошечных совсем,просто легче становиться жить.Всем мамочкам этого сайта большое спасибо за поддержку!

 Отправлено: 11.11.06 04:32. Заголовок: Re:

Kazhetsya vchera ya smotrela odin serial, v kotorom otec govoril svoei docheri, chto den' ee rozhdenia bil samim schastlivim v ego zhizni.

Ya podymala o dne rozhdenia moei Soni. Stalo obidno do slez, chto ee den' rozhdenia bil samim strashnim dnem v moei zhizni. V moei zhizni k schast'u ne bilo mnogo poter' i smertei, da ya poteryala dorogih mne lydei, no o smerti znali zaranee, libo eto bila bolezn', libo starost' i ti kak to bil k etomy moral'no gotov.

9 mesyacev ozhidania zdorovogo rebenka...Kazhdii den' ya hodila gylayt' v park i prohodila mimo baletnoi shkoli i mechatala chto kogda rodit'sya moya devochka, a ya bila yverena chto bydet imenno devochka, ya bydy vodit' ee v ety shkoly vozle parka, v krasivoe, staroe zdanie, na tihoi ylochke. Cherez etot park i mimo etoi shkoli, ya hodila k svoemy vrachy, i kazhdii raz slishala chto rebenok sovershenno zdorov i vse bydet horosho. Beremennost' bila legkoi i neomrachennoi nichem, menia nichego ne bespokoilo i ne bilo nikakoi trevogi.

Pyatnica 2 avgysta, kak vsegda ya delau yborky i chyvstvyu nachinaetsya. Vse leto stoit zhara, v etot den' k vechery podyl sil'nii veter i nadvigalas' groza. Ya toropilas', zakonchit' poskoree yborky, chtobi priniesti mou devochky v chistii dom, tol'ko posle togo kak ya zakonchila mi edem v bol'nicy.

Neskonchaemie rodi, pochti 20 chasov, nachinau bespokoitsya, vizivaut vracha, dabi shipcami vitashit' etogo rebenka. Strashno, vdrygi iskolechat'. Vrach prihodit i v schitannie sekyndi v moih rykat moya devochka. Kotoraya sovershenno spokoino smotrit na menia svoimi raskosimi glazami kak bydto ona znala menya vechno.

Glaza, raskosie glaza. Ya dymala ob ee glazah do ee rozhdenia, kakimi oni bydyt. Y moego myzha mendalevidnie glaza, ya bila yverena chto i y moei devochki bydyt takie zhe. Kak seichas ya pomny, kak ona smotrela na menia, v moi glaza, i ya bila sovershenno spokoina. Moi myzh plakal eshe ot radosti, ne znaya chto cherez neskol'ko minyt nash mir oborvetsya i nas zhdyt drygie slezi.

Cherez 10 minyt, mir ryhnyl na mou golovy. Eshe ne vstav so stola, mne soobshili chto y rebenka porok serdca i skoree vsego nyzhna operacia, etogo bilo yzhe dostatochno, no eto bilo ne vse, y moei devochki DS.

Slezi, mne kazalos' chto ya nikogda ne perestany plakat', oni tekli sami po sebe ot odnoi misli o DS, chto zhdet ee, kak eto slychilos', pochemy, pochemy nikto mne ne skazal. Son, ya prosipalas' i dymala chto eto tol'ko strashnii son, no net, nado bezhat' v bol'nicy. Nado reshat' chto delat'.

Ya ne hotela videt' etogo rebenka, eto ne moe. Y menia takogo ne dolzhno, ne mozhet bit', kak ya skazhy mame ob etom, moim dryz'am? Kak posle 9 mesyacev yverenia vracha chto rebenok zdorov, ya polychau sovershenno bol'nogo rebenka, da eshe i ymnstvenno otstalogo?

V roddome schastlivie mami so zdorovimi malytkami i tol'ko ya odna s zaplakannimi glazami i bez rebenka. Rebenka net, ego yvezli v drygyu bol'nicy. Ya odna, i nikomy net dela do menia, nikto nichego ne sprashivaet i dazhe ne smotrit na menia. Kak ya popala domoi ya ne pomny.

3 chasa nochi, prosipaus', moi myzh kyda-to sobiraetsya. Sprashivau kyda, otvechaet chto v bol'nicy. Ya ne ponimau zachem, noch', chto tam delat'? On hochet posmotret' na rebenka, esli ona vporyadke i za nei horosho yhazhivaut'. A mne vseravno, ya ee yzhe 3 dnya ne videla. Edy za kompaniu, ne hochetsya ego odnogo otpyskat'. Groza v pyatnicy pereshla v neskonchaemii dozhd', eto moi slezi i moe nastroenie.

Rebenok spokoino spit. Ona tozhe kak i ya odna. Odna v etom mire, ne nyzhna dazhe sobstvennoi materi. Kak obidno i bol'no vspominat' ob etom seichas.

Poltora goda potrebovalos' mne chtobi perezhit' etot den' rozhdenia, i ochnyt'sya. Rebenok s DS, i rebenok s DS i ser'eznoi patologiei serdca eto raznie deti. DS otodvigaetsya na vtoroe mesto, patologia na pervoe. Vse eti poltora goda ya plakala. Plakala vmeste so svoim rebenkom, vmeste s roditelyami ymiraushih detei v kardiologii.

V bol'nice bilo takoe mesto, gde mami prihodili scezivat' moloko dlya svoih detei, kormit' grydiu kotorih oni ne mogli. Vecher i ya v etoi komnate s dvymya drygimi mamami, i odna iz nih scezhivaet moloko, plachet i govorit, chto ne mozhet ostanovit'sya, ne nyzhno eto moloko ee devochke, ona ymiraet, vse ee rodstvenniki sobralis' v bol'nice i nado prinyat' reshenie ob otklychenii mashini podderzhivaushei zhizn' rebenka. A mama scezhivaet dlya nee moloko...

Hotela bi ya znat' zaranee o tom chto menya zhdet? Dymau chto da. K takim ispitaniam ya ne bila gotova. Mozhno li bit' k etomy gotovim, navernoe net. No znat' i izbezhat' mnogih oshibok mozhno bilo.

 Отправлено: 11.11.06 04:45. Заголовок: Re:

Наташа, плачу и очень сочувствую тебе:(( Слава Богу, что все это позади, у тебя удивительно красивая девочка с нежной улыбкой.

 Отправлено: 11.11.06 04:53. Заголовок: Re:

Anechaka spasibo, ya sama rada chto vse pozadi, esli bi eshe vse eto iz pamyati steret'. Ya dovol'no sil'nii chelovek i mogy spravit'sya so vsem chem ygodno kak mne kazhetsya, i ne dymau ob etom postoyanno. Tol'ko vot vsplivaet eto vse vremya ot vremeni.

 Отправлено: 11.11.06 05:06. Заголовок: Re:

nbajenov пишет:

цитата:

Vse eti poltora goda ya plakala. Plakala vmeste so svoim rebenkom, vmeste s roditelyami ymiraushih detei v kardiologii.

да Наташа как я тебя в этом понимаю,сама прошла через такой ужас в кардиологии.Видела горе и крики родителей.Не дай бог некому такое.

Прочитала и плачу как мы похоже в этом,я тоже думала почему я .почему мой ребёночек не будет такой как все,за что ему такое.Маленькому ангелочку который пришёл в этот мир и не будет как все а будет особенным ребёнком...На тот момент было много вопросов у меня .как нам прожить операцию как жить после операции?

Но бог помог мне дал мне сил и веры в чудо и чудо происходит,в развитии моей Настене.Пускай маленькими шагами но мы двигаемся вперёт и я верю что всё будет у нас и у всех вас милые девченки хорошо.Подругому и быть не может.АНГЕЛА ХРАНИТЕЛЯ ВСЕМ!!!!

 Отправлено: 11.11.06 05:49. Заголовок: Re:

Наташа, Сластена - все первые переживания и страдания были действительно из-за серьезных пороков сердца у ваших девчушек. Действительно, такое вряд ли станет радостным днем в вашей жизни. Но ведь если бы только СД, без пороков, то со временем воспоминания бы перестали быть ужасными, тем более, что вы любите своих девчушек. Мы только первый раз на Алексин 3-ий день рождения более менее стали вспоминать как она родилась. У меня ее тоже забрали в другую больницу,т.к я заранее выбрала небольшую частную клинику, где не было детск.реанимации. Но буквально на следующей улице была очень хорошая детская университетская клиника. Я, наверно, была одной из самых несчастных мам,которые приходили к своим детям. Может где-нибудь было еще одно отделение реанимации, но остальные мамы даже ни слезинки не пролили. То ли уже выплакались, то ли диагнозы у деток были более оптимистичные. А в той больнице где Александра родилась, очень многие мед.работники приходили ко мне поддержать. Рассказывали много случаев о знакомых с детьми с СД или даже родственниках. Правда одна из врачей была русская,кот.проработала зав.женским отделением в Воронеже. Так она меня "успокоила" сказав, что такое случается у алкoголиков, но у нас другой случай. Вот так наши советские врачи подтверждают дипломы в Германии . Хорошо девочки,что все позади. Уже более менее видно, на что наши детки способны. Наташа,а Сонечка все равно ведь танцует, неважно в какой школе . Лена.

 Отправлено: 11.11.06 06:01. Заголовок: Re:

СлАсТеНа

Spasibo, vi menia kak nikto ponimaete, sami cherez vse eti yzhasi proshli.


Lena S. пишет:

цитата:

Сонечка все равно ведь танцует, неважно в какой школе

Konechno teper' mnogo chego yzhe ne vazhno, chto bilo absalutno vazhno kogda to.

Hotelos' bi tol'ko chtobi i y menia den' rozhdenia Soni bil samim schastilivim dnem moei zhizni. Obidno vspominat' ob etom so slezami na glazah. Znali bi mi bol'she o detyah kak nashi do ih rozhdenia mozhet ne bilo bi etogo shoka i slez.

 Отправлено: 11.11.06 06:22. Заголовок: Re:

nbajenov
Наташа, очень Вам сочувствую, читала и плакала! Вы и Ваш муж очень мужественные и сильные люди, Сонечке очень хорошо с вами, я уверена, она - очень счастливая малышка! У вас все-все будет хорошо!!!
Постарайтесь поменьше анализировать прошлое, думайте о том, что сегодня приносит вам радость. Сонечка - она ведь ваше счастье, не так ли? Поэтому ее день рождения все же счастливый день несмотря ни на что.

 Отправлено: 11.11.06 06:52. Заголовок: Re:

Гала пишет:

цитата:

очень Вам сочувствую, читала и плакала

Da, hotela napisat' ob odnom, a polchilos' o drygom.

Voobshe to stidno, chto v 34 goda ya bila takoi naivnoi i zhalko mne bilo v pervyu ochered' sebya, a potom yzhe rebenka. Prosto dyra.

Vot esli bi mne skazali chto y rebenka tol'ko problemi s serdcem, navernoe ne tak bi ya ybivalas', i ne bilo bi y menya mislei o tom chtobi operacii ne delat', a dat' rebenky spokoino ymeret', i tol'ko potomy chto y detki DS, vrode i ne chelovek. Yzhas kak podymaesh! Strashno ot takih mislei i sobstvennogo nevezhestva.

Vobshem yrok ya svoi polychila po polnoi programme, mozgi prosvetleli, nadeus'

 Отправлено: 11.11.06 17:56. Заголовок: Re:

nbajenov



Теперь все должно быть только хорошо!

 Отправлено: 11.11.06 18:07. Заголовок: Re:

Nikname

Наташа! Как здорово. как интересно родился Егорка. В такой день. наверное вам повезло, что не сразу сказали про синдром - вы хоть порадоваться успели! а я наверное перенесу линочкин день рождения. Не официально, конечно, с бумагами связываться не стану, а дома будем отмечать в другой день - Когда все отошли от шока.

 Отправлено: 11.11.06 18:08. Заголовок: Re:

Nikname
Давай не будем думать как бы мы поступили если бы
Вот оно есть и значит у тебя есть то чего нет у многих других
Значит ты богаче и поводов для счастья у тебя больше чем у других

 Отправлено: 11.11.06 20:37. Заголовок: Re:

nbajenov пишет:

цитата:

Prosto dyra.

Наташа, не мучайте себя за прошлое. Главное в том, что сейчас вы счастливы! И вы замечательная и мужественная мама!!!

 Отправлено: 11.11.06 20:39. Заголовок: Re:

Nikname пишет:

цитата:

Но все-таки сожалений со временем становится меньше.

Я очень рада за вас! У нас, родителей детишек с СД, очень много поводов для радости. Каждая мелочь радует неимоверно!

 Отправлено: 12.11.06 17:42. Заголовок: Re:

nbajenov пишет:

цитата:

zhalko mne bilo v pervyu ochered' sebya, a potom yzhe rebenka. Prosto dyra.

Нет, Наташ, не дура. Жалко себя, своей мечты, своих надежд, которым уже, быть может, никогда не суждено сбыться... А ребенок... Где-то в глубине души все равно понимаешь, что он всегда будет с тобой, что ты сделаешь все возможное, а может быть и невозможное, для него. Ему хорошо, рядом мама, папа, мед. помощь, сухо, тепло и сытно. Он еще не умеет анализировать, сравнивать и задавать вопросы... Это умеем мы... Поэтому, наверно, и жалость возникает в первую очередь к себе, а уже потом к нему...

 Отправлено: 13.11.06 00:57. Заголовок: Re:

Nikname пишет:

цитата:

Знай я о сд заранее, ребенок вряд ли бы родился

Вот и я так же думаю. Я не хотела делать амнио, попросила врача сделать тройной тест крови. Но она сказала, что этот тест ничего не покажет, если делать, то амнио. Я после рождения Алексы была такая злая на этого врача, поскольку она не согласилась на тройной тест. Но со временем я все больше об этом думала и пришла к выводу,что очень хорошо,что так случилось. Я бы вряд ли стала искать контак с сообществом родителей и искать инфо о СД. Врачи здесь при полож.анализах очень настойчивые, надо быть очень сильным человеком,чтобы им противостоять. Поэтому в Германии около 96-98% беременностей при полож.амнио прерывают. Я думаю, что тоже вряд ли допускала вообще мысли о том какой это ребенок, что он такой же ребенок. Я бы просто заблокировала свой мозг и пошла бы на прерывание. Вопрос почему? Да потому что также от недостатка информации, хотя на дет.площадке где я гуляла обычно со старшей, очень часто гуляла мама 3-х детей у младшего из которых был СД. Совершенно обычный малыш, старшие брат с сестрой налетали на всех как коршуны,не давая его в обиду. Я была тогда на 4-ом месяце, когда моя знакомая по площадке,сама мать троих детей которой было за 35 сказала однажды,глядя на эту семью :"Надо же, 2-е здоровых детей, а потом появляется "вот такое". Кстати сама она после забеременела 4-м, ей было уже 38 лет, и поскольку она не хотела делать тест, а было утолщение воротничка, то врачи ее постоянно стращали и она уже с 5-го мес. вообще перестала к ним ходить. Ребенок родился здоровый, но у нее было достаточно мужества принять все как есть. Хотя ее слова,сказанные о том малыше совершенно противоречат ее поступку. Поэтому лучше никого не осуждать, т.к сам никогда незнаешь, как поведешь себя в той или иной ситуации. А моя лучшая подруга всегда говорит мне, что она уверена, что я бы не стала прерывать беременность, если бы знала тогда заранее. Она считает, что мы могли бы отказаться от ребенка после рождения и он был бы в хороших руках, не в таких как в российском интернате, но мы на такое не пошли. Поэтому и аборт бы я не сделала. Вообще она единственная, кто сказал узнав о СД, что это же ерунда, у РЕБЕНКА ЖЕ НИЧЕГО НЕ БОЛИТ. Ее слова тогда меня очень поддержали. Я считаю, что я должна быть очень благодарна нашей Александре, за то, что она меня очень многому научила, меня очень изменила, изменила мои взгляды. Хотя я всегда к людям с ограниченными возможнастями относилась с пониманием, т.к моя мама и моя сестра имели инвалидность. Но для меня имели большое значение др.вещи, именно "вещизм" был из меня выбит после рождения Алексы. Я стараюсь теперь обращать больше внимания на внутренние качества людей, особенно детей. Неважно как они одеты, есть ли у них машина, дома и пр. И все чаще замечаю у своих очень обеспеченных подруг внутри пустоту. И я рада, что у меня ее теперь, после рождения Алексы никогда не будет, т.к каждый день с ней приносит очень много радости и СМЕХА. Проблемы бывают в других "областях" не связанных с наличием у Алексы СД. Кто знает, а может в России было бы все иначе?! Лена и Александра.

 Отправлено: 13.11.06 03:01. Заголовок: Re:

Lena S. пишет:

цитата:

Я считаю, что я должна быть очень благодарна нашей Александре, за то, что она меня очень многому научила, меня очень изменила, изменила мои взгляды.

Ya tozhe svoei Son'ke za eto blagodarna, mne vsegda kazhetsya roditelyam s deti s ogranichennimi vozmozhostaymi v zhizni dano mnogoe ponyat' proidya cherez vse trydnosti i perezhivania. Da, tyazhelo, no nichego ne izmenish, zato glaza otkrilis' i skol'ko novogo yznali i skol'ko raznih lydei vstretili. Esli bi ne nashi deti nikogda mi ne poznakomilis' i mnogogo ne ponyali i ne yznali v etoi zhizni.

 Отправлено: 13.11.06 03:18. Заголовок: Re:

А я недавно узнала, что не всех женщин рождение такого ребенка меняет в лучшую сторону .
Несколько месяцев пересекаюсь с мамой чудесной шестилетней девочки - красивой, талантливой, хорошо развитой. Но это дама такая фурия - не могу передать. Некрасиво, что я обсуждаю так другого человека, но просто потрясена массой агрессии и злобы. Дочка для нее принцесса, но все вокруг, в том числе и такие же дети, просто грязь.
Я вот недоумеваю - как же так-то???
Мне очень некомфортно с ней встречаться, но не могу этого избежать:(((

 Отправлено: 13.11.06 03:34. Заголовок: Re:

Зыкова Аня

Da, Anya k sozhaleniu takoe tozhe bivaet, no nadeus' ne v massovoi forme. Moi diagnoz - zhenshina bol'na, ona tak i ne prishla v sebya posle rozhdenia devochki, vse eshe otricaet nalichie diagnoza i ne otnosit ee k takim zhe detyam kak ee doch'.

Zastavlyaet zadymat'sya.

S drygoi storoni kogda mne govoryat o kom to i dobavlyut nalichie visshego obrazovania y cheloveka, to dlya menia eto ne pokazatel'. Tak navernoe i s nashimi detkami, ne vsem dano ponyat' a tochnee prinyat'.

 Отправлено: 13.11.06 03:43. Заголовок: Re:

nbajenov
да, такой диагноз звучит убедительно, это вполне может быть правдой про эту даму.

 Отправлено: 13.11.06 03:45. Заголовок: Re:

Зыкова Аня

Ny vot Anya raz obshenia ne izbezhat', to i otnosites' k nei kak k bol'noi.

 Отправлено: 13.11.06 04:04. Заголовок: Re:

nbajenov пишет:

цитата:

to i otnosites' k nei kak k bol'noi.

бережно и осторожно....

 Отправлено: 14.11.06 01:49. Заголовок: Re:

Ол пишет:

цитата:

Давай не будем думать как бы мы поступили если бы Вот оно есть и значит у тебя есть то чего нет у многих других Значит ты богаче и поводов для счастья у тебя больше чем у других

Этим сказано все! Нельзя думать о том что было,плохо.Я когда еще была в роддоме,после рождения Эрика,детская врач мне сказала: "Вы можете его не взять домой,но если уж возьмете,то никогда не вспоминайте трагически его рождение.Это будет плохо сказываться на его развитии.Они умны и много могут достичь если их любят от всего сердца" Я в тот момент об этом не думала,а вот сейчас стала об этом думать чаще.

 Отправлено: 20.12.06 03:55. Заголовок: Re:

Зыкова Аня пишет:

цитата:

Но это дама такая фурия - не могу передать

Аня, а я кажется знаю про кого ты пишешь. Хотя может быть это и не она , но очень похоже. Я с ней тоже сталкивалась. Мне кажется она наш форум не читает. Потому, что ее ребенок "гениален" и так.

 Отправлено: 20.12.06 04:06. Заголовок: Re:

G-NA85
угадала
я почему то не могу сегодня на ЛС отвечать и сама их посылать

 Отправлено: 20.12.06 04:16. Заголовок: Re:

Ань, она прямо бандитка какая-то. Мы на занятии задержались на 2 мин. Нам Р.Т. тему объясняла, она меня дернула за хвост (у меня длинные волосы). На другом занятии маму мою обозвала "нерасторопной бабкой". Клевая тетя. Опять же не драться же с ней. Хочется, чтобы все было чинно и благородно.

 Отправлено: 20.12.06 04:22. Заголовок: Re:

G-NA85 пишет:

цитата:

она меня дернула за хвост

несчастный человек, просто жалко ее становится

 Отправлено: 20.12.06 04:37. Заголовок: Re:

Если бы я узнала во время беременности про СД. Я бы долго сидела в интернете, посетила ДСА и родителей детей с СД и наверное все-таки НЕ СДЕЛАЛА БЫ АБОРТ.

В молодости я увлекалась парашютным спортом. Неудачно приземлилась на поле с камнями. Повредила ногу и быстро забыла об этом. Потом вышла замуж. Вдруг нога стала болеть, образовалась опухоль. Я испугалась, пошла ЦИТО. Профессор мне сказал, что надо немедленно делать операцию, опухолью задета кость. Без всяких дополнительных исследований, только по кривому и размытому рентгену меня оперировали. Но как многие светила, он ошибся в диагнозе. Это был маленький нарывчик. Операция длилась 15 минут. Ногу мне располосовали от и до. От наркоза я не могла отойти сутки. (Он готовился к многочасовой операции). Родственники возмутились. Он ответил, что ошибаются даже боги. Что-то мне подсказало отказаться от сильных обезболивающих.
Через какое-то время я спохватилась была задержка. Гинеколог сказала это из-за наркоза. Ровно в 8 недель я поняла, что беременна. И началось. Пришла в районную консультацию и меня в срочном порядке отправляют на абрт, так как "после такого наркоза ничего хорошего я не рожу". Сидя в очереди на анализы я увидела плакат "Мама не убивай!". Ну знаете такие пропгандисткие плакаты против абортов. ВСЕ!!! Меня переклинило так, что никто не мог меня переубедить. В районной от меня отказались. Платных тогда еще не было. Я еще, кстати, на костылях ходила. Представляете себе зрелище.
Мне было 22 года. Родственники давили страшно, но я на прием не работала. В итоге договорилась в одной консультации с врачихой. Она меня наблюдала. Вошла в мое положение. Чем меня только не пугали и ДЦП и слабоумием. Ничего меня не пробивало. Родственники отстали, где-то к пяти месяцам. У них еще была надежда на искусственные роды, но я на своих костылях уехала на дачу к подруге.
Сейчас моя 16- летняя прелесть имеет рост 185 и ругает меня басом.

 Отправлено: 20.12.06 04:43. Заголовок: Re:

Зыкова Аня пишет:

цитата:

несчастный человек, просто жалко ее становится

Я сидела на полу за шкафом у Р.Т. выбирала карточки для Полины. Я была одна без ребенка. Дама сказала, что ей мешает мое дыхание. Я вышла на кухню. Но видимо дышала и там. В комнате начался жуткий скандал. Это нормально?!!

 Отправлено: 20.12.06 04:44. Заголовок: Re:

G-NA85 слава Богу
спасибо этим людям за плакаты, пропаганду - сколько жизней они спасли.

 Отправлено: 20.12.06 04:50. Заголовок: Re:

G-NA85 пишет:

цитата:

Но видимо дышала и там

G-NA85 пишет:

цитата:

она меня дернула за хвост

Да девочки повезло вам с "подругой".
Но сдается мне, что с хамами надо так же. Т.е. по -хамски.
Зыкова Аня пишет:

цитата:

несчастный человек, просто жалко ее становится

а что жалеть то? Себя Ань, пожалей. Она нахамит и рада, спокойна. А ты переживаешь.

 Отправлено: 20.12.06 04:50. Заголовок: Re:

G-NA85 пишет:

цитата:

Это нормально?!!

знакомо, забудь об этом, бессмысленно искать здравый смысл в такой ситуции.
у меня была тоже болезненная история. я теперь стараюсь не забывать перед встречей с этим человеком прочитать "Царю небесный" или "Огради мя, Господи".

 Отправлено: 20.12.06 04:51. Заголовок: Re:

Зыкова Аня пишет:

цитата:

я теперь стараюсь не забывать перед встречей с этим человеком прочитать "Царю небесный" или "Огради мя, Господи".

Моя мама все время читает, после того, как Полину рвало в машине после ее выпадов.

 Отправлено: 20.12.06 04:52. Заголовок: Re:

ltnrf2006 пишет:

цитата:

а что жалеть то

ты знаешь, мне кажется, что от хорошей жизни человек так себя вести не будет.
Я переживаю, это правда. Но я еще больше переживаю, когда не удержусь и в ответ нахамлю .

 Отправлено: 20.12.06 04:56. Заголовок: Re:

G-NA85 пишет:

цитата:

Полину рвало в машине после ее выпадов.

вот это тоже очень тревожно и больно, когда ребенок реагирует на ее неприязнь.

 Отправлено: 20.12.06 05:00. Заголовок: Re:

Зыкова Аня пишет:

цитата:

от хорошей жизни человек так себя вести не будет.

Дело не в жизни (хорошая или плохая.... ). А в отношении к ней, к себе в ЭТОЙ жизни, к людям.... К сожалению хам, не поймет твою тактичность, просто решит что ты слабее и глупее. (Они СЕБЯ считают сильными и умными).

 Отправлено: 20.12.06 05:22. Заголовок: Re:

ltnrf2006 пишет:

цитата:

просто решит что ты слабее и глупее

Да пусть себе решит, что хочет - я от этого ни лучше, ни хуже не стану. Дело как раз ИМХО в том, что мы сами в себе решаем. Вот я перечитала первый свой рассказ об этой женщине, на который Таня сегодня ответила, - удивилась, я сегодня уже не помню ни агрессии, ни злобы это дамы. Так что, может, я про свою агрессию и злобу писала - ведь именно эти чувства я испытывала в те дни, так я реагировала на ее поступки.
Подобные события называются искушением

 Отправлено: 21.12.06 19:00. Заголовок: клименко

по моему ребенок зародившись сам сделал выбор.когда я ближе узнала таких деток.то .если была бы возможность.то забрала бы еще одну девочкуиз д.дома\две уже есть\.

 Отправлено: 21.12.06 23:11. Заголовок: Re:

Зыкова Аня пишет:

цитата:

ты знаешь, мне кажется, что от хорошей жизни человек так себя вести не будет.

Аня, я об этой даме спросила у Р.Т. осторожненько так. Она сказала, что она человек добрый, очень отзывчивый, но все, что касается дочери - это просто клиническая болезнь (Лечилась). Бывает и так. Где болезнь, там видимо человек не властен над собой. Нам видимо еще и повезло, что мы не больны.

 Отправлено: 01.09.07 03:25. Заголовок: Re:

девочки, и мои 5 копеек - у меня бесконечно долгожданный ребенок, нам поставили в 16 недель по скринингу высокий риск СД.. Направляли на инвазивную диагностику, но мы с мужем отказались.. В принципе, какая уже разница - ведь помочь они не могут, а навредить - вполне.

Я внимательно посмотрела в инете все, что смогла о СД (спасибо вам и другим) - и, знаете, как везде - любимые дети хорошо растут и расцветают, незавизимо от СД.. ну, побольше усилий - это я поняла.

у нас история такая - есть дочь, удивительная умница отличница, есть вторая дочь, только в нашей памяти - с пороком развития, несовместимым с жизнью и вот мы ждали сына.. От всех проверок мы отказались и в консультации особо не настаивали..мне 36 лет, я ждала этой беременности 5 долгих лет, полных обследованний и лечений..

а вот в 22 недели мы попали совсем нехорошо - с ИЦН и пролабированием плодного пузыря на две трети.. ребенок вываливался, а мне врач говорит "мы должны удостовериться, что у него нет СД, тогда мы вас "зашьем".. Господи- говорю, да мне, МАТЕРИ, неинтересно - есть или нет у него СД.. спасайте, как есть!

Нет - говорят - у нас инструкция, не будем.. Это какая же инструкция? Я живу в России и моему ребенку право на жизнь гарантировано Конституцией, независимо от СД. То, что вы говорите - фашизм, где выживает только здоровый, а у меня 2 деда воевали, мне стыдно за вас! Я взрослая женщина, мне ребенок с СД не испортит жизнь. Я уже все сделала в этой жизни, я могу заниматься только им..

А мне говорят - вы не знаете, что такое ребенок с СД, они умственно отсталые... тьфу! это с кем сравнивать! если сравнимать с моей старшей дочерью, то многие обычные дети кажутся умственно отсталыми. А если сравнивать с анэнцефалом - моей средней дочерью, то ребенок с СД - практически здоровый малыш!

а вы знаете - спросила я профессора - что такое ребенок с СД? У вас есть такой сын? -Нет - говорит, но я их много видела.. ВИДЕЛИ - говорю много, но вы ни одного из них НЕ ЛЮБИЛИ...

ой, потом приходили генетик, академик с большим обходом и главный врач.. А я их всех в сад - это мой ребенок и мне он нужен любой, а вы не сможете медицинскими методами бороться с СД..потом приходил юрист и выяснял, в своем ли я уме и отдаю ди себе отчет..и я писала бесконечные отказы - от диагностик, от зашиваний, которые тоже опасны при пролабировании...и что я -это я и что я понимаю, что я делаю..

я уже закалилась в тех боях и привычно "передергивала затвор", отсреливая очередного доброхота.. "Знаете, у меня впечатление, что вам кто-то платит за каждого убитого ребенка.. Скажите, сколько -я больше заплачу за живого.. Я никому из вас не отдам своего сына, вы-то что переживаете - есть у него СД или нет? Почемууууу - с профессором отдела невынашивания - я обсуждаю не то, что мой ребенок вот-вот вывалится, а риск СД?

Вообщем, я от них сбежала и со всеми своими диагнозами лежала на даче, меня поддержала мой лечащий врач и присылала ко мне свою медсестру ставить нужные капельницы - я бы не выдержала душной больницы при 35 градусной жаре... Лежала и молилась святой Матронушке. И она помогла, матушка - я родила в срок, мой мальчик продержался на одной трети до самого конца - почти - до 38 недель

и у него нет СД - я просила сделать анализ, но на меня педиатр даже обиделась - у вас здоровый малыш, у него все в порядке..и я хотела бы помочь семье, где есть ребенок с СД, но я не знаю как, чтобы никого не обидеть..

 Отправлено: 01.09.07 09:08. Заголовок: Re:

LM Вы молодец!! Очень решительная женщина. Только 8 лет назад, когда родилась Танюшка Информации катастрофически не хватало. И только любовь к своему ребенку, такому родному дает шанс жить и развиваться нашим деткам. Спасибо Вам.

 Отправлено: 01.09.07 10:29. Заголовок: Re:

LM , Вы удивительная, мужественная, замечательная женщина! Дай Вам Бог здоровья, Вам, Вашим детям, внукам, правнукам....

 Отправлено: 01.09.07 13:58. Заголовок: Re:

Не только ты Наташа вляпалась. У меня ,да и у многих из нас анализы были хорошими. СУДЬБА. НЕДАВНО МНЕ БАТЮШКА СКАЗАЛ,ЧТО РОДИТЕЛИ ВОСПИТЫВАЮЩИЕ ДЕТЕЙ ИНВАЛИДОВ ПОСЛЕ СМЕРТИ ПОПАДАЮТ В РАЙ. ОТ ЭТОГО КАК ТО СВЕТЛЕЕ НА ДУШЕ СТАНОВИТСЯ.