Отправлено: 19.12.07 02:37. Заголовок: Инвалидность оформлять.... 3 (продолжение)

Надо продолжить....

 Отправлено: 01.06.08 00:57. Заголовок: Ирени А что вам напи..

Ирени А что вам написали в ИПР? У нас там ничего нет...

 Отправлено: 02.06.08 10:56. Заголовок: sve6405 , кроме фами..

sve6405 , кроме фамилии, имени-отчества, адреса, организованности и группы ребенок-инвалид:
в графе восстановительная терапия: стационарное лечение в ЧОДКБ, массаж, ЛФК, медикаментозная терапия? (не разобрала, почерки у врачей ужасные);
реконструктивная хирургия:-
протезно-ортопедическая помощь:-
санаторно-курортное лечение:- (хотя я настаивала )
технические средства медицинской реабилитации:-
психолого-педагогическая коррекционная работа: психологическая, логопедическая, педагогическая
технические средства реабилитации для обучения:-
социально-педагогический патронаж семьи, имеющей ребенка-инвалида:-
Еще были графы о получении дошкольного воспитания и обучения и о получении общего образования (вносится запись об уровне образования (начальное, среднее,) с указанием типа образовательного учреждения (обычное,общеобразовательное, спец.группа обычного общеобразовательного учреждения, специальное и др.) остались незаполненными. Я и не настаивала. Не дело это МСЭ образовательные учреждения моему ребенку выбирать.
Вот и все.

 Отправлено: 02.06.08 19:56. Заголовок: Ирени Ириша! нам то..

Ирени
Ириша! нам тоже ничего в наш приезд не пометили, кроме юридической,социальной поддержки и медикаментозной терапии . В графе воспитание-написали домашнее.
Но после похождений по разным инстанциям выяснилось, что они могли пометить еще и ортопедическу помощь и технические средства(памперсы) и санаторно-курортное лечение. я не долго думая позвонила прямо в эту комиссию и узнала, что можно ИПР прислать заказным письмом на коррекцию, приложив к ней справку КЭК от своего уч. психиатра, что мы нуждаемся в том-то и т.д. Мы все послали и через 12 дней получили откорректированную ИПР и к ней прилагалась "писулька" от врача-реабилитолога, которая поясняла эту коррекцию:
(ПРИВОЖУ ДОСЛОВНО:Уважаемая Каткова М.С.
В ИПР сделана коррекция, согласно справки КЭК:
1. Ортопедическая обувь:4 пары в год детям до 18 лет
2. Памперсами ваш ребенок будет обеспечен по достижению 5 лет,если в этом будет необходимость
3. Санаторно-курортное лечение по данному заболеванию противопоказано.

С ортопед.обувью все понятно,но зачем мне памперсы после 5 лет,и почему противопоказано курортное лечение,если неврологи и другие спец. на нем настаивают, и у нас нет возможности проводить нормально физиолечение, нет ни парафина, ни магнитов, ничего. Т.е я поняла, раз СД не лечится все равно- нечего и по курортам ездить, а что у ребенка кроме СД еще целый букет разных проблем:Ортопедических, пульмонологических,неврологических, в вашем случае-офтальмологических, в других-кардио и др. комиссии совершенно не интересно...Вот такие дела.

 Отправлено: 02.06.08 22:20. Заголовок: miroska26 Я "ба..

miroska26
Я "балдею"
В смысле противопоказано???

 Отправлено: 03.06.08 00:46. Заголовок: OlgaLD пишет: Я ..

OlgaLD пишет:

цитата:

Я "балдею"

Оля! Вот и я балдею!
А в каких они смыслах вообще свои бумажки составляют? Хто их паймёть?

 Отправлено: 03.06.08 03:18. Заголовок: miroska26 афигеваю!..

miroska26
афигеваю!

 Отправлено: 03.06.08 10:37. Заголовок: miroska26 аватарчик ..

miroska26 аватарчик прелесть.

 Отправлено: 03.06.08 13:22. Заголовок: Ирина П. Спасибки! ..

Ирина П.
Спасибки!
Татьянка
Yes!

 Отправлено: 03.06.08 16:02. Заголовок: Нам сеяйчас 4 года. ..

Нам сеяйчас 4 года. Хотим оформить инвалидность по СД, может дадут тоже до 18 лет. Раньше оформляли по сердцу. В этом году тоже должны были по сердцу оформлять, но я сама не захотела. Нам же все равно должны дать? Что-то я совсем запуталась. Сейчас тоже проходим комиссю. Ни кто толком ни чего незнает. У кого спросить? Да я могу на месяц раньше пройти комиссию, и подать документы?

 Отправлено: 04.06.08 01:54. Заголовок: Нас сегодня записали..

Нас сегодня записали на 19 июня на комиссию. Наша врач говорит, что сейчас всем на 1 год дают, а как же законы? Скоро все узнаем, мы наверное по Уфе будем первые, после принятия закона, а следом за нами Гульназ с Эльзой пойдут.

 Отправлено: 04.06.08 12:51. Заголовок: miroska26 , Мир, что..

miroska26 , Мир, что-то я про памперсы-то вот и не подумала... млин. Ну, а с другой стороны, мы пытаемся от них отучиться, в садик хотим , а с памперсами мы не очень-то желанны. Ой, ладно, все, что не делается, все к лучшему.
Насчет санаторно-курортного лечения:как нам сказали, оно с 4-х лет, и потому нам его не вписали, типа, будет вам 4 года- ИПР откорректируем. Никто не сказал, что курорты нам противопоказаны .
Nikname , не, не откажут. Смысл ИПР: именно медики, чиновники любого уровня обязаны подчиниться написанным в этой бумажке требованиям. Причем ни родители детей-инвалидов, ни сами инвалиды не обязаны предъявлять кому-то ИПР. Есть надобность по ситуации получить что-то- я ИПР покажу, не сочту нужным показывать- и не буду. На мое усмотрение вобщем.

 Отправлено: 08.06.08 04:55. Заголовок: miroska26 пишет: С..

miroska26 пишет:

цитата:

Санаторно-курортное лечение по данному заболеванию противопоказано.

Странненько, более чем . Эт ребенок с СД распугает всех санаторских обитателей? Или ему сопутствующие болезни лечить не надо и в обществе находиться?
Ирени пишет:

цитата:

Насчет санаторно-курортного лечения:как нам сказали, оно с 4-х лет, и потому нам его не вписали, типа, будет вам 4 года- ИПР откорректируем.

Ир, мы ездили в санаторий в 3г.1. месяц никто нам и слова нигде не сказал. В ФСС ИПР не спрашивали, я заявленияе написала и путёвку спокойненько получила, в поликлинике заполнили карту, не указав даже в ней пресловутое Q-90(СД), мы же не его лечить ездили.
На следующий год не буду отказываться от пакета, хотим опять на курорт

 Отправлено: 08.06.08 11:41. Заголовок: Лиза , я тоже не дум..

Лиза , я тоже не думаю, что если мы приедем куда-нибудь в санаторий-пансионат-дом отдыха, нас оттуда турнут только из-за того что у Гарьки СД. Путевка есть, все оплачено- и все, здравствуй отдых. Просто, если бы была запись в ИПР я бы могла каждый год требовать путевки. Кстати вопрос: путевки по ИПР дают в профильные санатории или в любые, платно или нет?

 Отправлено: 08.06.08 21:49. Заголовок: Лиза пишет: Эт реб..

Лиза пишет:

цитата:

Эт ребенок с СД распугает всех санаторских обитателей? Или ему сопутствующие болезни лечить не надо и в обществе находиться?

Нам неврологи рекомендовали санаторий уже в 1,5 года-что я и собираюсь осенью затеять. И никакая ИПР нас не остановит!

 Отправлено: 13.06.08 02:58. Заголовок: Ирени пишет: Кстати..

Ирени пишет:

цитата:

Кстати вопрос: путевки по ИПР дают в профильные санатории или в любые, платно или нет?

Через ФСС-если не отказались от соцпакета-полностью 2 путёвки(мать и дитя)- БЕСПЛАТНЫ!
Ирени пишет:

цитата:

профильные санатории или в любые

Ир, у нас профили были желудочно-кишечный или ортопедический. Не обязательно же писать Q90 Не его же мы лечить поедем

 Отправлено: 13.06.08 13:41. Заголовок: Лиза :sm24: ..

Лиза

 Отправлено: 19.06.08 22:39. Заголовок: Оля, напишите пожалу..

Оля, напишите пожалуйста, удалось ли вам оформится до 18 лет. Мы 18-го июня(в первый раз) были на комиссии, нам дали тока на год...

 Отправлено: 20.06.08 18:07. Заголовок: Вероничка (уфа) пише..

Вероничка (уфа) пишет:

цитата:

удалось ли вам оформится до 18 лет

Пока незнаю, за результатом в понедельник сказали подойти. Каждый раз новые правила.
Я правда у них поинтересовалась на сколько дадут, на что мне ответили:"На сколько дадим, все ваше." Вот так.

 Отправлено: 24.06.08 02:49. Заголовок: Сегодня получил резу..

Сегодня получила результат- инвалидность оформили на 2 года
Чихали они на все законы.Что хотят то и делают.

 Отправлено: 24.06.08 03:23. Заголовок: olga.kot Ну нет же ..

olga.kot
Ну нет же строгого закона, чтобы сразу до 18. Или вам уже не в первый раз? Там ведь, в законе, про сильно выраженную степень отсталости еще... т-т-т. Два года - уже не один (как у нас).

 Отправлено: 24.06.08 18:49. Заголовок: Tatjana Spomer Tatja..

Tatjana Spomer Tatjana Spomer пишет:

цитата:

Теперь пришло: "ПОЖИЗНЕННАЯ ИНВАЛИДНОСТЬ" Больше не надо суетиться.

Цивилизация.......

 Отправлено: 24.06.08 19:25. Заголовок: OlgaLD пишет: Или в..

OlgaLD пишет:

цитата:

Или вам уже не в первый раз?

Мы повторно оформляли. Первый раз в 2 месяца и так же на 2 года как и сейчас.

OlgaLD пишет:

цитата:

Два года - уже не один (как у нас).

А у вас почему а год? А вообще понятно, если они детям до 18 будут давать, а взрослым пожизненно - то тогда их сократят, что бедалаги делать то будут?

 Отправлено: 24.06.08 19:26. Заголовок: Tatjana Spomer пишет..

Tatjana Spomer пишет:

цитата:

ПОЖИЗНЕННАЯ ИНВАЛИДНОСТЬ" Больше не надо суетиться.

assol пишет:

цитата:

Цивилизация.......

Это точно. Там для людей работают, а у нас для себя.

 Отправлено: 24.06.08 21:11. Заголовок: Tatjana Spomer пишет..

Tatjana Spomer пишет:

цитата:

Получили по почте удостоверение :100% инвалидность на 5 лет, по прошестивию послали снова удостоверение, нам шлёпнули слудующую печать еще на 5 лет.

A y nas nikakih ydostoverenii i spravok po etomy povody net voobshe. Vse chto mi zapolnyali eto bymagi na polychenie dopolnitel'noi pomoshi dlya rebenka invalida ot federal'nih i provincial'nih vlastei.

 Отправлено: 24.06.08 23:53. Заголовок: А у нас официально (..

А у нас официально (в местной газете) признались, что если комиссия будет всем инвалидность на долгие сроки оформлять, то останется без работы. Вроде как новых инвалидов мало появляется. А так видимость максимальной загрузки-полный коридор народу, куча бумаг.
Кстати, моей маме предлагали за 15 000р оформить 2-ю группу инвалидности, просто для того, чтобы дома сидеть и не работать. А я уже готова "позолотить ручку" кому-нибудь, лишь бы не тратить пол-лета на эту бюрократию каждый год! правда, не знаю, кому...

 Отправлено: 09.07.08 12:29. Заголовок: Врачи обязаны дать и..

Врачи обязаны дать инвалидность до 18 лет.япри оформлении инвалидности сказала врачам,что снимите с меня диагноз,напишите что ребенок абсолютно здоров и я не буду ни на что претендовать

 Отправлено: 09.07.08 13:23. Заголовок: Верунчик пишет: Вра..

Верунчик пишет:

цитата:

Врачи обязаны дать инвалидность до 18 лет

Нет, не обязаны...

 Отправлено: 11.07.08 01:45. Заголовок: Эльзе сегодня продли..

Эльзе сегодня продлили инвалтдность на года. Сказали после 5 лет продлевать через психиатрическую комиссию, там продливают сразу до 18 лет.

 Отправлено: 11.07.08 01:53. Заголовок: гульназ На 2 года, ..

гульназ
На 2 года, ты хотела написать?
Через психиатрическую?

 Отправлено: 11.07.08 03:41. Заголовок: Везде бюрократия про..

Везде бюрократия процветает. Нам оформили в 1год до 18 лет, хоть в чем-то особых проблем не было.

 Отправлено: 11.07.08 04:41. Заголовок: marinazima На Украин..

marinazima На Украине инвалидность ребенка подкреплена какими-либо льготами,по-моему нет,поэтому так легко подписывают до 18-ти лет?

 Отправлено: 11.07.08 05:31. Заголовок: Марусе тоже дали на..

Марусе тоже дали на год,а потом через психиатра,Валя была младше и ей дали на два,потом психиатр.у Полины сразу до 18 лет.Что на сроки влияет-не пойму.

 Отправлено: 11.07.08 06:03. Заголовок: клименко В декабре п..

клименко В декабре проходили комиссию шестой раз,первую инвалидность получали в шесть мес.,оформляли по пороку сердца,для получения квоты на операцию.В этом году на комиисии заикнулась о оформлении инвал. до 18-ти лет,"всех так удивила",сказали,что первый раз о таких сроках слышат,на просьбу дать хотя бы на два года ответили-не положено,прибавили,что на следующий год могут не дать совсем.

 Отправлено: 11.07.08 08:34. Заголовок: С памятью у них дей..

С памятью у них действительно что-то не в порядке.Моим всем троим первый раз инвалидность оформляли в одном и там же д.доме и соответственно одни и те же специалисты.

 Отправлено: 11.07.08 09:27. Заголовок: гульназ У вас есть о..

гульназ У вас есть отдельная психиатрическая комиссия или оформлением документов занимается психиатор? Значит все таки есть какой то документ,на основании которого можно получить инвалидность до 18-ти лет,как бы это узнать?

 Отправлено: 11.07.08 15:38. Заголовок: prib0y prib0y пишет:..

prib0y prib0y пишет:

цитата:

На Украине инвалидность ребенка подкреплена какими-либо льготами

я получаю на ребенка по инвалидности 300грн. в месяц (приблизительно 50$). Нам до 16 лет оформили.

 Отправлено: 11.07.08 18:22. Заголовок: marinazima Приколь..

marinazima

Прикольно до 18 лет Мы сейчас тоже оформляем, не знаю, насколько дадут

 Отправлено: 11.07.08 20:24. Заголовок: prib0y пишет: Значи..

prib0y пишет:

цитата:

Значит все таки есть какой то документ,на основании которого можно получить инвалидность до 18-ти лет,как бы это узнать?

По-моему, это постановление от фераля 2007 года. Я уже точно не помню. Об этом постановлении точно писали то ли в теме информационная помощь... то ли в этой же только раньше. Если есть время поискать - точно найдете. В Москве родители подают в суд и детям дают инвалидность до 18 лет. Лично знаю такую маму. Правда непосредственно до суда дело не дошло, она подала иск и комиссия предложила ей мировую, на которую она согласилась.

 Отправлено: 11.07.08 21:07. Заголовок: Надо что бы конкрет..

Надо что бы конкретно стоял в списке диагнозов по которым дают инвалидность до 18 лет "синдром Дауна" и чтобы не психиатры и пр.специалисты не фантазировали на комиссии.

 Отправлено: 11.07.08 22:16. Заголовок: Мы обсуждали, что в ..

Мы обсуждали, что в постановлении, где до 18 лет, написано что-то вроде "глубокая умственная отсталость", вам это надо? Если вы претендуете на обычный сад, а вам напишут такое, то никуда уже не пустят точно...

 Отправлено: 12.07.08 00:02. Заголовок: prib0y пишет: на сл..

prib0y пишет:

цитата:

на следующий год могут не дать совсем.

А почему? Что изменится?
Из льгот у нас 50% оплаты за проезд в поездах, самолетах, дополнительная неделя к отпуску да пенсия 60 долларов. Не густо.

 Отправлено: 12.07.08 04:16. Заголовок: Если честно,мне все ..

Если честно,мне все равно,что они напишут.Я каждый год оформляю инвалидность для того,что бы взять билеты на самолет,но у нас нет просто льготы 50% на авиа билеты, дорога бесплатная только к месту лечения при наличии вызова.А в этом году в виду недофинансирования бюджета родителям детей инвалидов предложили билеты на самолет до Хабаровска а дальше до Москвы поездом ( время в пути поезда-9 суток ).Вот здесь и подумаешь-нужна такая инвалидность? Этим летом авиа билет Магадан-Москва на летние месяца стоил от 40 до 60 тыс. руб .

 Отправлено: 12.07.08 04:19. Заголовок: marinazima Говорят,С..

marinazima Говорят,Синдром Дауна не повод для инвалидности,ребенок без ограничения к жизнидеятельности.Что там и говорить-им то виднее. Хотя очень хочется на это надеяться.

 Отправлено: 12.07.08 12:15. Заголовок: prib0y пишет: ребен..

prib0y пишет:

цитата:

ребенок без ограничения к жизнидеятельности

Конечно, только в обычные садики и школы часто не хотят брать.
Меня бесят двойные стандарты.

 Отправлено: 12.07.08 13:32. Заголовок: Вот и надо что бы н..

Вот и надо что бы написали "синдом Дауна".Синдром ведь это не только умственная отсталость-там может быть всего понемногу.Пусть сделают анализ-количество людей с СД получивших достойное образование или имеющих высокооплачиваемую работу.Что бы вырастить ребенка максимально приспособленного к жизни необходимы деньги и труд родителей-пенсия и льготы к ней прилагающиеся предназначены как раз для зтого.

 Отправлено: 12.07.08 18:19. Заголовок: Ну вот и ответ на во..

Ну вот и ответ на вопрос,почему уговаривают не забирать больных детей в семью.

 Отправлено: 13.07.08 01:50. Заголовок: А нам и написали ..

А нам и написали "синдром Дауна, ВПС". В обычный садик я не рвалась, там группы по 20-25 чел. У нас группа ЗПР, 8 человек, можно с казать про индивидуальный подход. А как правильно - не знаю. до сих пор сомнения терзают, может к сентябрю что-то поменяем

 Отправлено: 29.07.08 18:36. Заголовок: 24.07 закончились на..

24.07 закончились наши ежегодные "похождения за розовой бумажкой". Выдали, наконец. Со словами: в следующем году обращайтесь к психиатрам для продления инвалидности, как они решат... Спрашиваю: а как же сердце наше прооперированное? Ответ: а с сердцем у вас все в порядке, если бы не синдром, то инвалидность по сердцу давно бы сняли.
Опаньки...
С логопедом в садике поговорила, обещает этот год плотно заниматься с Арсением, чтобы потом психиатры поставили ЗПР, а не УО. Вроде как с ЗПР все равно инвалидность дадут, а УО-это крест на дальнейшем обучении.

 Отправлено: 30.07.08 04:16. Заголовок: Нам сегодня тоже инв..

Нам сегодня тоже инвалидность дали на год по сердцу

 Отправлено: 30.07.08 14:25. Заголовок: Юла Ну всем сначала ..

Юла Ну всем сначала на год дают. ПОздравляю, что мытарства позади (хотя теперь надо в пенс.фонд, в соцзащиту... потом в ЖЭУ, электрич., газ...)

 Отправлено: 30.07.08 15:32. Заголовок: Юла Поздравляю!!! Ol..

Юла Поздравляю!!!
OlgaLD пишет:

цитата:

хотя теперь надо в пенс.фонд, в соцзащиту... потом в ЖЭУ, электрич., газ

а зачем так много инстанций, у нас только в СОБЕС все документы подаються

 Отправлено: 30.07.08 19:00. Заголовок: Ну так у нас же нет ..

Ну так у нас же нет льгот при оплате за квартиру.Наверное, поэтому и дают до 16 лет инвалидность. А еще мне сказал психиатр, что если пишут СД - то есть шансы на дальнейшее обучение, а если напишут болезнь Дауна, то автоматически переводится в разряд необучаемых. По-моему, полный бред, писали нам и так, и так, но на всякий случай теперь всех врачей прошу писать СД.

 Отправлено: 30.07.08 19:09. Заголовок: света А вы с Украины..

света А вы с Украины Ну вам уже ответили.

 Отправлено: 30.07.08 21:09. Заголовок: OlgaLD :sm12: ..

OlgaLD

 Отправлено: 30.07.08 21:16. Заголовок: marinazima Я когда л..

marinazima Я когда лежала в больнице с Верочкой меня все врачи спрашивали, у Веры Синдром Дауна или Болезнь Дауна. Я с недоумением на них смотрела, и говорила, что в заключении генетиков написано Синдром, а потом у невропатолога, при очередном таком вопросе, спросила, есть ли разница. Она с умным видом на меня посмотрела и ответила, что конечно есть. Потом внимательно посмотрела на Верочку и сделала вывод, что у нее Синдром а не болезнь, так как нету поперечных линий на ладошках и нету расщелины между пальцами на ногах. По моему, полнейший бред.
В некоторых наших выписках написано Синдром Дауна, а в некоторых болезнь Дауна.

 Отправлено: 30.07.08 22:24. Заголовок: света Полный бред, ..

света
Полный бред, вы правы. Разницы никакой нет. Сейчас принято говорить синдром, а не болезнь, т.к. это генетическое врожденное состояние, которое не лечится.

 Отправлено: 31.07.08 01:30. Заголовок: офф не совсем по тем..

офф не совсем по теме...но
уже со столькими мамочками наших детишек перезнакомилась, а вот складочка только у нас.......мы что, одни такие тут??

 Отправлено: 31.07.08 01:45. Заголовок: Считается по науке, ..

Считается по науке, что болезнь Д - это когда все симптомы присутствуют, и "все плохо", а синдром (совокупность симптомов) - не все симптомы в наличии, и не все плохо, но это из старых учебников, а что-либо новое про СД в учебники для докторов никто не спешит вносить .

assol пишет:

цитата:

мы что, одни такие тут

А разве это так важно?

 Отправлено: 31.07.08 01:45. Заголовок: assol пишет: а вот ..

assol пишет:

цитата:

а вот складочка только у нас.......мы что, одни такие тут??

У Святика на одной руке 2 складки, а на другой только одна. Кстати у его папы без СД, точно такие же руки... Эти складочки вообще ничего не значат, можно и не обращать на них никакого внимания.

 Отправлено: 31.07.08 02:00. Заголовок: marinazima да не так..

marinazima да не так уж важно, просто интересно....
Светлана
хотя , честно говоря, меня "заклинило", что может мы какие-то особенные, самые такие выраженные с этими складочками.....

 Отправлено: 31.07.08 02:09. Заголовок: У нас тоже только на..

У нас тоже только на 1 руке складка.

Что касается термина, см. здесь http://www.downsideup.org/_articles/ludisd.htm

 Отправлено: 31.07.08 04:08. Заголовок: assol У завед.отделн..

assol У завед.отделния в Центре "Детство",Татьяны Васильевны тоже есть такая складочка,она всегда мамам ее показывает и задает вопрос: "Ну,теперь вам это о чем то говорит? "Не "клиньтесь"- я видела многих детей со складочками - это не показатель чего либо.

 Отправлено: 31.07.08 04:36. Заголовок: marinazima пишет: е..

marinazima пишет:

цитата:

если пишут СД - то есть шансы на дальнейшее обучение, а если напишут болезнь Дауна, то автоматически переводится в разряд необучаемых. По-моему, полный бред,

И правда бред

 Отправлено: 31.07.08 14:04. Заголовок: assol пишет: ........

assol пишет:

цитата:

.......мы что, одни такие тут??

Нет еще мы! У нас четко выраженная складка на обеих руках. Правда у старшего сына-на 1 руке тоже есть и у бабушки -моей мамы-тоже 1.

 Отправлено: 31.07.08 14:09. Заголовок: А мнений про синдром..

А мнений про синдром и болезнь тоже выслушала множество. Особенно смешно слушать их из уст ВРАЧЕЙ, которые тщательно присматриваются к ребенку и выносят вердикт-болезнь или синдром!
Откуда они СЕЙЧАС могут знать, к чему приведет наличие врожденных, генетически заложенных совокупных признаков?

 Отправлено: 31.07.08 17:53. Заголовок: miroska26 Вот именно..

miroska26 Вот именно

 Отправлено: 31.07.08 20:54. Заголовок: miroska26 :sm12: у..

miroska26
у наших обеих бабушек тоже по одной складке на одной из рук...., как оказалось

 Отправлено: 01.08.08 00:35. Заголовок: А вот у нас все приз..

А вот у нас все признаки не вооруженным глазом видно, и складочки на ладошках, и мизинчики согнуты во внутрь и т.д и т.п.... И генетик нам написал Болезнь, а не Синдром, и вообще везде фигурирует Болезнь... Но ведь овощем не лежим, развиваемся... Так что все это бред...

 Отправлено: 05.10.08 05:37. Заголовок: здраствуйте!!!Уменя ..

здраствуйте!!!Уменя доченька 1.6 с СД помогите Где достать Про раннее вмешательство.

 Отправлено: 05.10.08 10:36. Заголовок: Вероничка у нас тоже..

Вероничка у нас тоже Болезнь, наверное один генетик выписывал .

 Отправлено: 05.10.08 16:10. Заголовок: Assol По поводу скл..

Assol

По поводу складок. У нас на одной ручке тоже складка. Кстати, у Тони Блэра такие складки на обеих руках ( вычитала я про это)

 Отправлено: 05.10.08 20:22. Заголовок: Нам продлили инвалид..

Нам продлили инвалидность по сердцу на 2 года, в следующий раз - через психиатра. Девочки, кто получил до 18 лет, подскажите, как вам это удалось?
В этот раз на МСЭ врач все охала, сочувствовала, но сказала, что не имеет права давать, больше, чем на 2 года. А вот через психиатра нам якобы дадут сразу до 18. Но не ведь не всем же дают. Или это зависит чисто от комиссии?

 Отправлено: 06.10.08 03:40. Заголовок: aruma Уточните свой..

aruma
Уточните свой вопрос... Что про раннее вмешательство????

 Отправлено: 06.10.08 03:51. Заголовок: Lara Мы делали через..

Lara Мы делали через психиатра, но дали нам всего на год (как и в первый раз), а когда я заикнулась о продлении больше чем на год, мне сказали - не положено! Мол, есть детки и похуже нашего, и вообще больше чем на 2 НИГДЕ не дают. Так что, наверное, все-таки зависит от комиссии.

 Отправлено: 06.10.08 12:47. Заголовок: aruma Добро пожалова..

aruma Добро пожаловать! Откуда вы?
Можно найти материалы на сайте http://sunchildren.narod.ru/ много есть на сайте http://www.downsideup.org/
Напишите на downsideup@downsideup.org - вам могут бесплатно выслать книжки.
Напишите мне на sunchildren@yandex.ru я вам тоже что-нибудь смогу подсказать, наверное.

 Отправлено: 06.10.08 16:01. Заголовок: Lara пишет: Девочки..

Lara пишет:

цитата:

Девочки, кто получил до 18 лет, подскажите, как вам это удалось?

Мы получили до 18 лет. Инвалидность ранее была оформлена по глазам, СД шел как сопутствующее, переоформляли каждый год. В этом году председатель МСЭ объявил, что дальше так не пойдет, будем оформлять по СД, а сопутствующим пусть будут глаза. Тут уперлась я (бумажка-то от генетиков у меня дома лежит, ее из врачей никто не видел, на каком основании СД в документы вписали? Ах, это устно я педиатру что-то там сказала. Ну устно я и не то могу еще сказать... В общем, в этом духе разговор шел). Бодались мы с ним, бодались, в итоге он устал, вспотел, и сказал, что если мы сделаем, как он просит, то он нам инвалидность даст до 18 лет. Вот так. Тут я возражать не стала.

 Отправлено: 06.10.08 22:46. Заголовок: тата пишет: Мы дела..

тата пишет:

цитата:

Мы делали через психиатра

а я хотела через психиатра в этом году оформить, но нам сказали, что только после 3-х лет. Видимо в каждом округе свои законы
тата пишет:

цитата:

Мол, есть детки и похуже нашего

вот это аргумент похуже всегда можно найти

 Отправлено: 24.10.08 00:10. Заголовок: Кто из Украины? Подс..

Кто из Украины? Подскажите, а какого размера у вас пенсия по инвалидности? А то никак понять не могу - уже третью сумму называют. Она ж у всех одинаковая должна быть или как?

 Отправлено: 24.10.08 04:06. Заголовок: Inneska У меня в удо..

Inneska У меня в удостоверении написано 544,00грн. Это наверно недавно повысили, так как сначала я получала по 330,00грн.

 Отправлено: 26.10.08 11:00. Заголовок: Мы Даше тоже уже два..

Мы Даше тоже уже два раза инвалидность оформляли, я просила дать нам до 18 лет, они сказали мы посмотрим как ваш ребенок развиваться будет. Это нам потом вообще могут инвалидность не дать что ли ??? А справка о лишней хромосоме уже ни на что не влияет получется

 Отправлено: 27.10.08 03:10. Заголовок: Татьяна А Могут...

Татьяна А Могут.

 Отправлено: 31.10.08 15:55. Заголовок: Инвалидность могут н..

Инвалидность могут не дать-т.е ребёнок здоров получается? Тогда почему мы не можем посещать обычные садики и школы? Что за идиотизм развели применяя законы отсебятины.

 Отправлено: 31.10.08 22:08. Заголовок: люся люся пишет: И..

люся
люся пишет:

цитата:

Инвалидность могут не дать-т.е ребёнок здоров получается? Тогда почему мы не можем посещать обычные садики и школы?

Постановление Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 года N 95 О порядке и условиях признания лица инвалидом:
Условиями признания гражданина инвалидом являются:
- нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами;
- ограничение жизнедеятельности (полная или частичная утрата гражданином способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться или заниматься трудовой деятельностью);
- необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Наличие одного из указанных в пункте выше условий не является основанием, достаточным для признания гражданина инвалидом.

В зависимости от степени ограничения жизнедеятельности, обусловленного стойким расстройством функций организма, возникшего в результате заболеваний, последствий травм или дефектов, гражданину, признанному инвалидом, устанавливается I, II или III группа инвалидности, а гражданину в возрасте до 18 лет - категория "ребенок-инвалид".

Я вообще-то согласна с вами, конечно, а закон они трактуют, как хотят.

 Отправлено: 01.11.08 04:31. Заголовок: Они и будут его трак..

Они и будут его трактовать как захотят,потому что он именно для их уловок и написан.. Здравомыслящий человек прочитав ничего не поймёт. То можно,то нельзя. Маразм.

 Отправлено: 02.11.08 03:25. Заголовок: Постановление от 7 а..

Постановление от 7 апреля 2008 г. N 247 О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом

Правительство Российской Федерации постановляет:

1. Утвердить прилагаемые изменения, которые вносятся в Правила признания лица инвалидом, утвержденные постановлением Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. # 95 (Собрание законодательства Российской Федерации, 2006, # 9, ст. 1018).

2. Установить, что при решении федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы вопроса об установлении группы инвалидности без указания срока переосвидетельствования гражданам, инвалидность которым была установлена до вступления в силу настоящего постановления, во внимание принимается также период, в течение которого гражданин являлся инвалидом до вступления в силу настоящего постановления.

3. Министерству здравоохранения и социального развития Российской Федерации в I квартале 2009 г. представить в Правительство Российской Федерации доклад о результатах применения настоящего постановления.

Председатель Правительства
Российской Федерации В.Зубков

УТВЕРЖДЕНЫ
постановлением Правительства
Российской Федерации
от 7 апреля 2008 г. N 247

ИЗМЕНЕНИЯ,
которые вносятся в Правила признания лица инвалидом

1. Пункт 13 изложить в следующей редакции:

"13. Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, - категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет:

не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению;

не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам).

Установление группы инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категории "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет) может быть осуществлено при первичном признании гражданина инвалидом (установлении категории "ребенок-инвалид") по основаниям, указанным в абзацах втором и третьем настоящего пункта, при отсутствии положительных результатов реабилитационных мероприятий, проведенных гражданину до его направления на медико-социальную экспертизу. При этом необходимо, чтобы в направлении на медико-социальную экспертизу, выданном гражданину организацией, оказывающей ему лечебно-профилактическую помощь и направившей его на медико-социальную экспертизу, либо в медицинских документах в случае направления гражданина на медико-социальную экспертизу в соответствии с пунктом 17 настоящих Правил содержались данные об отсутствии положительных результатов таких реабилитационных мероприятий.

Гражданам, обратившимся в бюро самостоятельно в соответствии с пунктом 19 настоящих Правил, группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет) может быть установлена при первичном признании гражданина инвалидом (установлении категории "ребенок-инвалид") в случае отсутствия положительных результатов назначенных ему в соответствии с указанным пунктом реабилитационных мероприятий.".

2. Дополнить пунктом 131 следующего содержания:

"131. Граждане, которым установлена категория "ребенок-инвалид", по достижении возраста 18 лет подлежат переосвидетельствованию в порядке, установленном настоящими Правилами. При этом исчисление сроков, предусмотренных абзацами вторым и третьим пункта 13 настоящих Правил, осуществляется со дня установления им группы инвалидности впервые после достижения возраста 18 лет.".

3. Дополнить приложением следующего содержания:

"Приложение
к Правилам признания лица инвалидом
(в редакции постановления Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. # 247)

П Е Р Е Ч Е Н Ь
заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет) устанавливается гражданам не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид")

1. Злокачественные новообразования (с метастазами и рецидивами после радикального лечения; метастазы без выявленного первичного очага при неэффективности лечения; тяжелое общее состояние после паллиативного лечения, инкурабельность заболевания с выраженными явлениями интоксикации, кахексии и распадом опухоли).

2. Злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей с выраженными явлениями интоксикации и тяжелым общим состоянием.

3. Неоперабельные доброкачественные новообразования головного и спинного мозга со стойкими выраженными нарушениями двигательных, речевых, зрительных функций (выраженные гемипарезы, парапарезы, трипарезы, тетрапарезы, гемиплегии, параплегии, триплегии, тетраплегии) и выраженными ликвородинамическими нарушениями.

4. Отсутствие гортани после ее оперативного удаления.

5. Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая).

6. Болезни нервной системы с хроническим прогрессирующим течением, со стойкими выраженными нарушениями двигательных, речевых, зрительных функций (выраженные гемипарезы, парапарезы, трипарезы, тетрапарезы, гемиплегии, параплегии, триплегии, тетраплегии, атаксия, тотальная афазия).

7. Наследственные прогрессирующие нервно-мышечные заболевания (псевдогипертрофическая миодистрофия Дюшенна, спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана), прогрессирующие нервно-мышечные заболевания с нарушением бульбарных функций, атрофией мышц, нарушением двигательных функций и (или) нарушением бульбарных функций.

8. Тяжелые формы нейродегенеративных заболеваний головного мозга (паркинсонизм плюс).
Кто-то может читал этот документ. Нам тоже с Сережей проходить в этом году мед.комиссию на переоформление инвалидности. Как вытерпеть эту унизительную процедуру?1

 Отправлено: 02.11.08 03:46. Заголовок: beloded1954@rambler...

beloded1954@rambler. Мы семь лет каждый год проходим, а у вас какая периодичность?

 Отправлено: 02.11.08 04:04. Заголовок: prib0y пишет: Мы се..

prib0y пишет:

цитата:

Мы семь лет каждый год проходим, а у вас какая периодичность?

Первый раз нам дали с рождения до 4 лет, потом на 6 лет, здесь в Башкирии почему -то каждый год, правда последий раз дали на 2 года. Вот в 2009 году в конце января наш "срок" на подходе.

 Отправлено: 02.11.08 05:15. Заголовок: beloded1954@rambler...

beloded1954@rambler. Магадан от Башкирии далеко,но понятия про инвалидность одинаковое,самое не удачное:

beloded1954@rambler. пишет:

цитата:

здесь в Башкирии почему -то каждый год,

как и у нас.

 Отправлено: 02.11.08 23:06. Заголовок: prib0y пишет: Мага..

prib0y пишет:

цитата:

Магадан от Башкирии далеко,но понятия про инвалидность одинаковое,самое не удачное:

Инвалидность первоначально нам назначили в Коми республике и там периодичность была другая. Дело совсем не в том как и где, лучше чтоб вообще ничего не было, чтоб наши детки были здоровы.
Я прочитав этот документ, выше о котором писала, поняла что с этого года эта процедура переоформления инвалидности изменится согласно этого документа. Но прочитав что пишут девчата из разных уголков, поняла что .... "скоро дело спорится, да не скоро делается"

 Отправлено: 03.11.08 14:49. Заголовок: beloded1954@rambler...

beloded1954@rambler.
Привет!
В конце ноября (предварительно в 20-25 числах) в Уфе пройдет собрание родителей детей с СД.
Вам пришлют приглашение (если ваш адрес, указанный в РПЦ не менялся, если изменился, скиньте мне в личку правильный!).
На собрание приглашены многие важные и нужные люди, в т.ч. и представители Респ. МСЭК, с целью разъяснения всего того безобразия, что они творят по республике.
Думаю Юрий Семенович (то бишь главный) "не сможет подойти", но "представители будут, лично обещано.

 Отправлено: 05.11.08 03:29. Заголовок: beloded1954@rambler...

beloded1954@rambler.

Я так поняла, что СД в списке нет, а доказывать присутствующие отклонения и отставания в развитии приходится нам,родителям, что делать очень сложно, и честно говоря, совсем не хочется... Нам дали инвалидность на год по сердцу, СД в расчёт совсем не брали

 Отправлено: 05.11.08 18:08. Заголовок: После нашего обследо..

После нашего обследования в Киеве нам сразу же дали инвалидность на 2 года по сердечку, СД тоже не брали в расчет. В больнице сами оформили все нужные бумажки.

 Отправлено: 05.11.08 22:08. Заголовок: А я вобще не знаю по..

А я вобще не знаю по чему нам инвалидность дали: по сердцу или по СД? Что на два года дали и то узнала только в бумажку заглянув потом А вот соц пакет и льготный проезд интересно тоже на 2 года, или надо кажный год заново? У нас в собесе все такие партизаны! Молчат в тряпочку и чё тебе полагается фиг узнаешь!

 Отправлено: 06.11.08 02:32. Заголовок: Осик пишет: У нас в..

Осик пишет:

цитата:

У нас в собесе все такие партизаны! Молчат в тряпочку и чё тебе полагается фиг узнаешь!

Активнее интересоваться! и самой предлагать поискать, что положено таким деткам, а то они свои положения по папочкам заныкают, а потом и не помнят, что такое былО!

Мы так бесплатно молочную кухню отвоевывали...Я знаю и говорю, что положено, а они-а где написано? Я говорю-это я у вас должна спросить, где это у вас написано...Не знают...я при мне попросила все папочки с положениями перетряхнуть...В результате под какой-то не очень важной бумажкой(как специально припрятали) обнаружился нужный документ....В результате-бесплатная молочная кухня до 2-х лет!

а сейчас мы оформляем компенсацию на ребенка, не посещающего по состоянию здоровья детский сад--они выделены на обучение и воспитание ребенка....положение тоже вышло по области еще в январе, а узнают мамы об этом только сейчас-т.к. они еще не отработали механизма отчетности за эти великие миллионы(2800-в месяц)...
Кто-то уже получает такую компенсацию-поделитесь, как отчитываетесь,куда потрачены деньги?

 Отправлено: 06.11.08 03:15. Заголовок: miroska26 пишет: Мы..

miroska26 пишет:

цитата:

Мы так бесплатно молочную кухню отвоевывали

miroska26 пишет:

цитата:

компенсацию на ребенка, не посещающего по состоянию здоровья детский сад--они выделены на обучение и воспитание ребенка....положение тоже вышло по области

В том-то и дело, что эти льготы не федеральные, а областные.
У нас в области бесплатная молочка только тем, у кого доход не выше определенных границ. А недавно вышел указ мэра о сокращении всех работников молочных раздатков и закрытии мол. кухни. А тем, кому положено бесплатное питание, будут компенсацию выплачивать (ок. 1000 рублей в месяц).

 Отправлено: 06.11.08 03:17. Заголовок: Инвалидность доказыв..

Инвалидность доказывать не придется
11 апреля 2008 05:33
Источник: ufa.kp.ru
Автор:


Унизительную и очень тяжелую процедуру каждый год доказывать врачам свою инвалидность, чтобы сохранить льготы и пособия, наконец-то отменили. Но, конечно же, не для всех.

Как сообщила вчера директор Департамента развития социальной защиты Минздравсоцразвития Ольга Самарина, определен перечень болезней, при наличии которых устанавливается бессрочная инвалидность.

Это тяжелые формы рака,слабоумие, полная слепота, цирроз печени, тяжелые заболевания сердца и так далее. Тем, кто страдает заболеванием, не вошедшим в список, придется пройти освидетельствование второй раз. И если врач обнаружит, что заболевание необратимо, инвалидность человек получает бессрочно.

Помимо этого, подтверждать инвалидность не надо будет и тем людям, которым врачи в течение четырех лет не смогли помочь исправить дефекты или нарушения здоровья.

Новые правила вступят в силу в ближайшие две недели, после официального опубликования постановления правительства № 247, которое накануне подписал премьер Виктор Зубков.
Ну и далее шел тот перечень заболеваний.

С Юлой согласна, действительно не понятно про СД. Может мы к пункту 5-..врожденное и приобретенное слабоумие; или пнкт 6-болезни нервной системы, или п.7- ..наследственные прогрессирующие..
Вообщем не понятно. Не знаю, нас с коррекционной школы психиатр (на участке она тоже) направила в Уфу на переоформление инвалидности. И везде мед.комиссия Уфы большими буквами пишут СД. Хотя сами даже и не смотрят, у них идет как конвееер. Заходишь, садят с ребенком у двери на стул, сами сидят в другом конце комнаты у окна. Одна быстро просматривает переданные документы, по ходу не "глядя" на ребенка спрашивает как зовут, Что он у вас умеет делать?.. не дождавшись ответа отправляют в коридор .. ждите вам вынесут документы. Вся мед.комиссия.!!!
Да, кстати, забыла - нам в реабилитационоой карте кроме что продолжать учится в коррек.школе в записях попутали возраст, года. классс...вообщем было очень обидно. Ведь перед этим столько всего проходишь, столько здаешь ксерокопий.. и вот так.

 Отправлено: 06.11.08 05:01. Заголовок: Осик пишет: У нас в..

Осик пишет:

цитата:

У нас в собесе все такие партизаны! Молчат в тряпочку и чё тебе полагается фиг узнаешь!

Я думаю, что везде так. Они из своего кармана нам платят
Девочки! А кто-нибудь пробовал добиться выделениия земельного участка под ИЖС или дачного?

 Отправлено: 07.11.08 08:07. Заголовок: Вчера были у психиат..

Вчера были у психиатра,похвалила,отметила положительную динамику,на мой вопрос,будет ли у комиссии мотив отказать нам в оформлении инвалидности ответила категорино:"Не будет,инвалидность должны оформить исходя из того,что полную самостоятельность за контролем поведения и жизнедеятельности ребенок пока осуществлять не может,а так же нуждается в дальнейшей реабилитации,поскольку имееется положительная динамика." Будем надееяться,но участи избежать ежегодное переосвид. не предвидится.Прошли всех специалистов,остался невропатолог,талончик на 21 ноября.Вот и ответ,почему я начинаю эти похождения за два месяца вперед.

 Отправлено: 07.11.08 09:59. Заголовок: prib0y пишет: Прошл..

prib0y пишет:

цитата:

Прошли всех специалистов,остался невропатолог,талончик на 21 ноября

Какой кошмар. А если срочно нужен врач , что ждать 2 недели. Или это только тогда когда проходишь освидетельствование? У нас вроде полегче. Идешь и без всяких талонов проходишь к любому врачу , только расписание надо знать.Я за час почти всю диспансеризацию прошла.

 Отправлено: 07.11.08 10:46. Заголовок: Eldar Eldar пишет: ..

Eldar Eldar пишет:

цитата:

А если срочно нужен врач , что ждать 2 недели. Или это только тогда когда проходишь освидетельствование? Нет,не только для комиссии-всегда так! Eldar пишет: [quote]Я за час почти всю диспансеризацию прошла.

А я вчера с талоном на руках сидела полтора часа в очереди к эндокренологу.И к каждому специалисту так,прихожу минут за 20,а потом больше часа под дверью.Хорошо Яна уже взрослая,но все же можно представить-как это все выглядит.

 Отправлено: 07.11.08 12:58. Заголовок: prib0y пишет: А я в..

prib0y пишет:

цитата:

А я вчера с талоном на руках сидела полтора часа в очереди к эндокренологу

Да тяжеловато у вас с медициной. А я еще на свою жалуюсь.Очередей у нас конечно таких нет, но уровень квалификации врачей оставляет желать лучшего. Очень сказывается , то что много русско язычного населения переехало в Россию, или дальнее зарубежье, а национальные кадры еще только растут, иногда очень сложно общаться, друг друга не понимаем.

 Отправлено: 07.11.08 13:22. Заголовок: beloded1954@rambler...

beloded1954@rambler. пишет:

цитата:

Это тяжелые формы рака,слабоумие, полная слепота, цирроз печени, тяжелые заболевания сердца и так далее. Тем, кто страдает заболеванием, не вошедшим в список, придется пройти освидетельствование второй раз. И если врач обнаружит, что заболевание необратимо, инвалидность человек получает бессрочно.

Получать инвалидность по слабоумию НАМ НЕЛЬЗЯ!!! Это кресть и замки на все двери до 18 лет, а там и уж точно на всю жизнь. А вот
beloded1954@rambler. пишет:

цитата:

Помимо этого, подтверждать инвалидность не надо будет и тем людям, которым врачи в течение четырех лет не смогли помочь исправить дефекты или нарушения здоровья.

если наши медики - генетики не смогут выковырять лишнюю хромосому за 4 года - тогда и инвалиднось до 18 лет пусть назначают!!!!!

Любопытно, что сказали мне по этому поводу в Головной МСЭ:
Вот дай родителям до 18-ти лет, так они и рады будут, пропьют (!), и 18 лет никто не проверит, реабилитируют ли ребенка, а так каж. 2 года показываются!

Я валяюсь! Девочки, мы тут все сплошь алкаши и пропойцы!

 Отправлено: 07.11.08 16:33. Заголовок: MariAn пишет: После..

MariAn пишет:

цитата:

После нашего обследования в Киеве нам сразу же дали инвалидность на 2 года по сердечку, СД тоже не брали в расчет.

Нам тоже дали инвалидность по сердечку,но написали до 16 лет..

 Отправлено: 07.11.08 19:10. Заголовок: samilana пишет: ник..

samilana пишет:

цитата:

никто не проверит, реабилитируют ли ребенка, а так каж. 2 года показываются!

а так вроде проверяют, реабилитируют или нет! Бред! У нас комиссия проходит так же, как beloded1954@rambler. пишет: здрасте-здрасте, ребенок говорит?-нет, обслуживает себя?-да. Все, ждите справку в коридоре. Никогда не спросят, ходим ли мы куда-то заниматься, сами не подскажут, куда можно ходить. А ты ради двухминутного диалога собирай каждый год кучу бумажек

 Отправлено: 08.11.08 03:19. Заголовок: Девчата я уже писала..

Девчата я уже писала где-то здесь на форуме как мы с Сергеем проходили эту комиссию в Башкортостане в Уфе. Напомню наш психиатр г.Нефтекамска и др.врачи, особенно психиатр. Она конечно может действует согласно своей программе. Но это действительно унизительно когда приходится доказывать чего мы можем и когда мне говорят:"вы это не говорите, это не показывайте, а это не нужно". Проходишь всех врачей, которые смотрят вроде штамп СД , а тут вроде как норма, поэтому даже с подозрением? И тоже начинают, а у вас прогресс... может все-таки что-то не может?! А вот все таки похож на СД. все признаки внешние (начинают всякие складочки., ножки, ручки чуть -ли не линейкой вымерять). Все документы, справки, собираем, их психиатр сама заклеивает в конверт(который нам нужно самим принести. А там в Уфе это конверт при нас разрывают и просят другой конверт просмотрев складывают и несут в кабинеты)Да, я понимаю, конечно что мы на свои 14 лет и не тянем, но Сергей не УО. А сколько обычных , здоровых детей не могут то что нашим приемлемо. В том плане что мы не можем сегодня учиться по той программе что другие дети(если была возможность сразу без проявления негатива здоровых деток и их мам, я думаю что было все не хуже чем у других деток). Но я считаю, если бы сразу дали возможность учится как все, вопросов не было бы. А потом, все мамы хотят чтоб наши дети учились в обычной школе, а вы хоть девчата представляете что это такое?!! Да,для нас мам, да ... Но для деток.. их забьют в этих школах и морально и физически . Конечно не все дети в обычных школах так настроены. но они промолчат когда другие настроенные негативно сделают свое "дело" Поэтому я хочу сказать, когда дети маленькие вместе в обычном садике они не понимают наши взрослые СД или еще что-нибудь, там могут выступить только с неприязнью" продвинутые, современные" мамы, но дети маленькие - есть дети и они не подразделяют и все играют ,дружат вместе. А в школе ... в наше время... ВЫ МЕНЯ ПРОСТИТЕ, может я не права?

 Отправлено: 08.11.08 13:07. Заголовок: beloded1954@rambler...

beloded1954@rambler. пишет:

цитата:

А в школе ... в наше время... ВЫ МЕНЯ ПРОСТИТЕ, может я не права?

Я считаю , что правы. Обычных то детей забивают, если видят , что слабее немного, или на внешность не такой как все. А уж над нашими мне кажется всегда будут поддтрунивать Хотя может зависит от того как в школе поставлена воспитательная работа. Вот Ромочка - сын Лены В. учится в обычной школе и одноклассники его уважают. Ведь так и должно быть , то что обычным деткам дается легко , наши должны этого добиваться. Сложно все это. Как начинаешь обо всем задумываться .... даже и писать не хочется , что в душе твориться.

 Отправлено: 08.11.08 14:30. Заголовок: Ну почему же все так..

Ну почему же все так мрачно? Бывает же по-разному. Если дети вместе с первого класса, они привыкают друг к другу и уже не замечают различий. Конечно, маме и учителю надо провести разъяснительную работу. А если все будет плохо - в любое время можно забрать из школы, перевести в другую. А может у ребенка появятся друзья, которые будут помогать - детям ведь нравится чувствовать себя старше.
Самой очень страшно, но будем пытаться.

 Отправлено: 08.11.08 14:54. Заголовок: Я вот тоже боюсь, чт..

Я вот тоже боюсь, что моего ребенка затопчут в обычной школе. Но с другой стороны - не попробуешь - не узнаешь. Боюсь лишить ее шанса попробовать себя в обычной школе. А вдруг получится.
Считаю, что очень много зависит от настроя учителя. У нас в первом классе (когда я еще в школе училась) была девочка с уо. Мама категорически отказывалась отдавать ее в коррекционную школу и наша учительница согласилась ее взять. Она сидела с нами в классе, но занималась по своей программе. Все реакции у нее были замедленными, голова большая, ходила медленно. Но при всем при этом КАЖДЫЙ в нашем классе считал за честь, если ему поручали проводить эту девочку до туалета или чем-то ей помочь. Мы могли обзываться между собой. но обозвать эту девочку никому даже в голову не приходило. Еще у нас в классе был мальчик с дцп. При чем то, что у него дцп я поняла уже только сейчас. А в школе я его воспринимала просто как мальчика, который не так ходит как все. Учился он всегда очень плохо. Но никто никогда его не обзывал и не бил. А изгоем в классе у нас был обычный мальчик - сын одной учительницы. Вот над ним и подтрунивали, мальчишки могли и ударить и обозвать. Не знаю почему, но у него не складывались отношения с классом. Его мама у нас никогда ничего не вела. Почему его так воспринимали - не знаю.

 Отправлено: 08.11.08 17:45. Заголовок: Fruuu пишет: Но с д..

Fruuu пишет:

цитата:

Но с другой стороны - не попробуешь - не узнаешь. Боюсь лишить ее шанса попробовать себя в обычной школе. А вдруг получится.

Тоже верно!

 Отправлено: 09.11.08 03:42. Заголовок: Fruuu пишет: с друг..

Fruuu пишет:

цитата:

с другой стороны - не попробуешь - не узнаешь.

Vot imenno v korrekcionnyu to vsegda voz'myt, esli ne ponravitsia.

 Отправлено: 09.11.08 18:03. Заголовок: Fruuu пишет: Но с д..

Fruuu пишет:

цитата:

Но с другой стороны - не попробуешь - не узнаешь. Боюсь лишить ее шанса попробовать себя в обычной школе. А вдруг получится.

Я вот про садик думала... Мож и правда дома пусть сидит, ведь не пускали как только могли (комиссии эти...)

Но вот пробилась, попробовали и правда пошло!
Она, глядя на других, стала САМА ЕСТЬ ЛОЖКОЙ и САДИТЬСЯ на горшок! До этого надо было во всем помогать, а как мы ходили в туалет - вообще клоунятина! (где-то об этом я уже рассказывала )

Теперь вот мечтаю подобрать заранее школу, учительницу вероятно буду обрабатывать сама, будем пробовать - бросить, отказаться можно на любом этапе.

 Отправлено: 10.11.08 17:01. Заголовок: samilana , у нас дет..

samilana , у нас дети одновременно в сад пошли- и успехи те же. И ложкой сам стал есть и на горшок сам ходить. Увидел, как нянька в туалете ёршиком унитаз намывает, теперь дома рвется в туалет, хватает ёршик и начинает начищать до блеска. Помощник.
Как дела у вас с дефектологом, по-моему, вы хотели с ним заниматься? Мы уже нашли, сходили посмотрели, она на нас, мы на нее, понравились, завтра первое занятие. Накупили кучу всего, все, что необходимо сложили в два пакета, приготовили.

 Отправлено: 10.11.08 17:10. Заголовок: Ирени Расскажите, ка..

Ирени Расскажите, как прошло занятие с дефектологом. Может, в теме про занятия с малышами?

 Отправлено: 10.11.08 23:08. Заголовок: Nikname пишет: стар..

Nikname пишет:

цитата:

старшую группу перевели с ровесниками

это как? вы же маленькие как мы... ваши ровестники в яслях.??

Nikname пишет:

цитата:

Млин, всю дорогу его в памперсы паковать что ли.

слава тому кто их придумал... без них нам бы вот было.

 Отправлено: 11.11.08 02:30. Заголовок: Nikname пишет: В с..

Nikname пишет:

цитата:

В садике в старшую группу перевели с ровесниками. Мокрых шмоток вечером не выдают

Nasha v sady takzhe bila, a doma ysadit' ysazhivala da tolky malo bilo. Potom doshlo.

 Отправлено: 11.11.08 12:34. Заголовок: СветланаМ , обязател..

СветланаМ , обязательно расскажу. На смотринах нам было велено:
-выбить у педиатра массаж и ЛФК;
-записаться к неврологу и получить что-нибудь стимулирующее мозговое кровообращение;
-ежедневные ванны принимать с отваром валерианы\хвойно-соляным раствором, день одно, день другое (это я так для понимаю стимуляции нервной системы, одно возбуждает, другое успокаивает);
-принимать витамины курсами (Джунгли или Витрум, что подойдет)- это чтобы не болеть;
-пропить отвар эхинацеи- для того же;
-ежедневно легко массировать область шеи и затылка- для стимуляции мозгового кровообращения опять же, про ежедневный массаж лица ладошек и стоп было сказано, что это замечательно, продолжать в том же духе;
-купить салфетки марлевые стерильные, спирт, зубную щетку в футляре- это для артикуляционного массажа, она покажет, дальше буду делать сама;
прищепки пластмассовые разных цветов потуже- это играть с пальчиками (ай, крокодил (мышка, собачка и т.д.) укусил;
- салатники 2 шт. фасоль перебирать;
-саму фасоль 1-2 кг;
-пластилин, альбом, краски, кисти;
-одноцветный поднос (рисовать на манке пальчиком?);
-папку с файлами- будет вкладывать распечатанные задания для занятия вне урока;
- сшить развивающий коврик, отделения набить: одно палками, другое шишками, третье камнями, четвертое песком.
-купить и поставить в комнату спортивный уголок, учить лазить по перекладинам (ну это дети на Новый год получат).
Вот. Вроде ничего не забыла. Занятия 3 раза в неделю, 40 мин с Игорем, 20 со мной (обучение, видимо), занятия будут проходить у нас дома, ходить никуда не надо, стоимость одного урока 150 рублей. Помоему, более чем приемлемо.
Завтра напишу как прошло первое занятие.

 Отправлено: 11.11.08 17:12. Заголовок: Ирени Как вам повезл..

Ирени Как вам повезло! И совсем недорого. И ездить никуда с ребенком не надо! Супер!
Пишите о занятиях. Спасибо.
А сколько сейчас вашему малышу?
Ирени пишет:

цитата:

спортивный уголок, учить лазить по перекладинам

Андрюша умеет залезать и слезать на одну перекладину сейчас (я не держу), обходит вокруг лесенки. Вместо мата я положила колючий коврик-травку.

 Отправлено: 11.11.08 23:49. Заголовок: Nikname пишет: В яс..

Nikname пишет:

цитата:

В яслях 3 группы

ух ты... у нас такого чуда не видела.. до 3 лет все в одной группе - ясли. правда берут туда после 1,6.

 Отправлено: 12.11.08 12:11. Заголовок: СветланаМ , пойдемте..

СветланаМ , пойдемте в темку "По каким методикам мы занимаемся с ребенками 3"

 Отправлено: 12.11.08 12:57. Заголовок: СветланаМ СветланаМ ..

СветланаМ СветланаМ пишет:

цитата:

Андрюша умеет залезать и слезать на одну перекладину сейчас

, у нас тоже может, только лазит не по лестнице, а по ручкам комода

 Отправлено: 12.11.08 17:16. Заголовок: Девочки, может кто-н..

Девочки, может кто-нибудь оперативно ответить на три вопроса:

1. На сколько дают нашим детям инвалидность? У Вани никаких диагнозов, кроме СД нет
2. Сколько это занимает времени?
3. Как начать оформление? (Куда идти, к кому, где узнать список бумажек и т.д.)

Мы из Москвы, Юго-Западный округ.

Заранее спасибо :)

 Отправлено: 12.11.08 19:22. Заголовок: Девочки,представляет..

Девочки,представляете у мена знакомой ребенку5.6 лет дали сегодня инвалидность сразу до 18 лет!!!!