Отправлено: 19.12.07 02:37. Заголовок: Инвалидность оформлять.... 3 (продолжение)

Надо продолжить....

 Отправлено: 21.11.08 17:49. Заголовок: Надеюсь мечта сбудет..

Надеюсь мечта сбудется.

 Отправлено: 21.11.08 18:23. Заголовок: сегодня дали нам инв..

сегодня дали нам инвалидность на 2 года, процедура прошла безболезненно, комиссия приехала 5 минут дали....но это все же не по СД а по сердцу.теперь нужно пробиться в пенсионный там запись на неделю вперед...во бюрократы....а пенсию начисляют только после сдачи туда документов

 Отправлено: 21.11.08 19:26. Заголовок: sveta-d24 пишет: се..

sveta-d24 пишет:

цитата:

сегодня дали нам инвалидность

поздравляем, потом продлите уже по синдрому. Ой, как у ас с пенсионным круто..

У нас в пенсионном я прям удивилась, зашла - сразу приняли и ушла. ну минут 10 потратила может. И в мосэнерго быстро льготу оформила. Очередей нет. просто чудеса у меня сегодня. и все такие внимательные, предупредительные.

 Отправлено: 21.11.08 20:13. Заголовок: ltnrf2006 аха я звон..

ltnrf2006 аха я звоню сегодня в пенсионный ...значит по записи ...ну говорят приезжайте может вас без очереди примут....
ну я по телефону сказала женщине....вы вдумайтесь в смысл своих слов.....подъежайте может быть вас примут без очереди., у меня месячный ребенок инвалид...на грудном вскармливание...а буду 4 часа толкаться пытаться прорваться к чиновникам...
сказали позвоните в понедельник может чего придумаем....

 Отправлено: 21.11.08 20:21. Заголовок: Кошмар :sm57: :sm40..

Кошмар

 Отправлено: 21.11.08 22:03. Заголовок: У нас тоже не попаде..

У нас тоже не попадешь в пенсионный. Когда оформлялись Дарье было месяц. Приехали туда с мамой, я взяла Дарью специально чтоб в очереди не стоять, мама осталась в машине, зашла сказала я на оформление, люди сразу все поняли, без очереди меня под белы ручиньки нескллько минут и мы ушли.

 Отправлено: 21.11.08 23:51. Заголовок: Татьяна А Какая лап..

Татьяна А
Какая лапуська!

 Отправлено: 22.11.08 00:24. Заголовок: а мы до смешного мес..

а мы до смешного месяц ждали комиссию...2 ноября отвезла и вот 21 только приехали теперь там неизвестно сколько...к новому году вероятно

 Отправлено: 22.11.08 02:46. Заголовок: ltnrf2006 пишет: И ..

ltnrf2006 пишет:

цитата:

И в мосэнерго быстро льготу оформила.

Оль, а там по причине инвалидности или многодетности?

 Отправлено: 22.11.08 04:12. Заголовок: Оксана и Тоша пишет:..

Оксана и Тоша пишет:

цитата:

инвалидности

50 процентов у нас скидка.

 Отправлено: 22.11.08 14:56. Заголовок: Оксана и Тоша пишет:..

Оксана и Тоша пишет:

цитата:

там по причине инвалидности

да инвалидность 50%. Оказывается многие не знали. А нам сразу в ПФ предупредили куда ходить.

 Отправлено: 22.11.08 15:06. Заголовок: Ирина (Харьков) пише..

Ирина (Харьков) пишет:

цитата:

может быть, совместить шаровую путевку в Крым с дельфинотерапией.

я в новостях слышала, что в Одессе в дельфинарии занимаються с детками дельфинотерапией.

 Отправлено: 22.11.08 15:25. Заголовок: света Еще занимаются..

света Еще занимаютсяв Севастополе и в Евпатории.

 Отправлено: 22.11.08 17:42. Заголовок: :sm12: света prib0y..

света prib0y знаете мы вот сердце вылечим обязательно поедим к дельфинам...

 Отправлено: 22.11.08 17:55. Заголовок: света пишет: в нов..

света пишет:

цитата:

в новостях слышала, что в Одессе в дельфинарии занимаються с детками дельфинотерапией.

В Одессе таакие цены!!! Дешевле всего вроде бы в Партените было в этом году.

 Отправлено: 22.11.08 19:17. Заголовок: marinazima пишет: В..

marinazima пишет:

цитата:

В Одессе таакие цены!!! Дешевле всего вроде бы в Партените было в этом году.

но Одесса к нам ближе

 Отправлено: 22.11.08 19:47. Заголовок: marinazima а сколько..

marinazima а сколько это примерно хоть стоит?

 Отправлено: 22.11.08 23:16. Заголовок: sveta-d24 Ответила в..

sveta-d24 Ответила в темке про нетрадиционные методы

 Отправлено: 23.11.08 00:24. Заголовок: ltnrf2006 пишет: да..

ltnrf2006 пишет:

цитата:

да инвалидность 50%. Оказывается многие не знали.

И я не знала. Оль, нужно в городское МОСЭНЕРГО ехать или местное?

 Отправлено: 23.11.08 02:07. Заголовок: ltnrf2006 пишет: А ..

ltnrf2006 пишет:

цитата:

А санатории я поняла нам не положены

Нам в письменном ответе реабилитолога сообщили-ПРОТИВОПОКАЗАНО!

 Отправлено: 23.11.08 03:13. Заголовок: Оксана и Тоша пишет:..

Оксана и Тоша пишет:

цитата:

в городское МОСЭНЕРГО ехать или местное

в местное... там все лихо.
1. розовая справка
2. паспорт
3. справка о прописке ребенка
4. пенсионное
5. СНИЛС
и оплата за последние месяцы...
но у них сейчас все в компьютере и половины документов не было у меня... продлили без вопросов.

 Отправлено: 23.11.08 17:30. Заголовок: sveta-d24 пишет: мы..

sveta-d24 пишет:

цитата:

мы вот сердце вылечим обязательно поедим к дельфинам...

Обязательно поедете!

 Отправлено: 24.11.08 13:34. Заголовок: В Уфе 22 ноября прош..

В Уфе 22 ноября прошло собрание родителей.
Готовились и по вопросу оформления инвалидности до 18 лет.
Привожу поэтапно собранные для Респ. МСЭК документы.
1. Запрос генетикам.

Заведующей МГК РПЦ г.Уфы
Ф.И.О.
от Председателя
Региональной общественной организации
«Организация родителей детей с CД «СоДействие»
Республики Башкортостан Ф.И.О.

Уважаемая И.О.!

Мы, родители, растящие детей с синдромом Дауна, обеспокоенные различиями в определении инвалидности нашим детям (оформляют по-разному, от года до 2 лет), обращаемся к Вам с просьбой дать полную характеристику диагноза синдром Дауна, степень поражения, степень полного устранения или ограничения жизнедеятельности, возможности и методы лечения.
А так же дать необходимые разъяснения на возможность применения диагноза синдром Дауна для оформления инвалидности детям с СД до 18 лет без переосвидетельствования, на основании Постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. N 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом". А именно какие условия признания гражданина инвалидом применяются в нашем случае:

а) нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами;
б) ограничение жизнедеятельности (полная или частичная утрата гражданином способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться или заниматься трудовой деятельностью);
в) необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию.

Заранее благодарны.
С уважением Ф.И.О
10.11. 2008.

 Отправлено: 24.11.08 13:37. Заголовок: 2. Ответ генетиков. ..

2. Ответ генетиков.

Председателю региональной общественной организации
родителей детей с CД «СоДействие»
Ф.И.О.
от заведующей МГК РПЦ Ф.И.О.



Уважаемая.....!

В ответ на Ваш запрос по поводу характера и причин синдрома Дауна и различий в установлении инвалидности у таких детей сообщаю:

1. Синдром Дауна является хромосомным синдромом, связанным с наличием у ребенка лишней хромосомы в 21 паре (трисомия 21). Кариотип таких детей 47, XY,+21 (мальчики) или 47, XХ,+21(девочки). Неправильное распределение хромосом происходит, как правило, в мейозе (процесс образования половых клеток у родителей). Явление это случайное, вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна после 35 лет возрастает с увеличением возраста матери. Синдром Дауна является заболеванием со стойким расстройством функций организма. Излечение заболевания невозможно исходя из генетической (хромосомной) природы болезни.
2. Полное устранение ограничения жизнедеятельности невозможно, все дети являются стойкими инвалидами с детства в течение всей жизни (которая значительно укорочена). Постоянно нуждаются в социальной защите, помощи со стороны родителей или других взрослых в течение всей жизни в силу незрелости центральной нервной системы и психики, грубой задержки нервно-психического и физического развития.
Учитывая тяжесть поражения, невозможность излечения, показано оформление пособия по инвалидности. Поэтому, выдавая заключение по подтвержденному диагнозу, МГК дает направление на МСЭК для оформления инвалидности.
3. На основании Постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. N 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом», условиями признания гражданина инвалидом являются:
а) нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами;
б) ограничение жизнедеятельности (полная или частичная утрата гражданином способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться или заниматься трудовой деятельностью);
в) необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию.
Поскольку дети с синдромом Дауна являются инвалидами с детства в течение всей жизни, считаю необходимым урегулировать механизмы получения инвалидности детям с синдромом Дауна до 18 лет без переосвидетельствования.
Это позволит избавить эти несчастные семьи от тягот бумажной волокиты, морального унижения, физических и материальных затрат на бесконечные переосвидетельствования.

В данном случае пункт 13 постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. N 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом»: может трактоваться в пользу получения инвалидности до 18 лет на основании невозможности устранения ограничения жизнедеятельности.
Цитата из Закона:
П.13. Без указания срока переосвидетельствования инвалидность устанавливается в случае выявления в ходе осуществления реабилитационных мероприятий невозможности устранения или уменьшения степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма.
Выражаю глубокую надежду на правильное решение этого вопроса.

Зав. МГК РПЦ г.Уфы Ф.И.О.

14.11.2008

 Отправлено: 24.11.08 13:40. Заголовок: Текст обращения от р..

Текст обращения от родителей. Подписано 38 человек.

Руководителю ФГУ Главного бюро МСЭК
г.Уфы Томилову Ю.С.
от родителей детей с синдромом Дауна

Уважаемый Юрий Семенович!
Мы, родители детей с синдромом Дауна, обращаемся к вам с большой просьбой урегулировать механизмы получения инвалидности детьми с синдромом Дауна и установления инвалидности до достижения ими возраста 18 лет без переосвидетельствования.
Согласно п.13 Постановления Правительства Российской Федерации № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом», от 7 апреля 2008 г., «без указания срока переосвидетельствования инвалидность устанавливается в случае выявления в ходе осуществления реабилитационных мероприятий невозможности устранения или уменьшения степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма». Также согласно п. 13 Постановления Правительства Российской Федерации № 247 гражданам, не достигшим 18 лет, рекомендуется устанавливать инвалидность и категорию «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет.
Диагноз «синдром Дауна» имеет генетическую природу: в геноме человека имеется лишняя хромосома в 21 паре. Именно наличие этой хромосомы обусловливает, как правило, у человека с синдромом Дауна отставание в развитии, наличие врожденных пороков и ослабленный иммунитет. Как бы ни продвинулась наука, к сожалению, удалить эту хромосому из каждой клетки не представляется возможным. Именно поэтому это заболевание является неизлечимым с необратимым нарушением функций органов и систем организма.
В соответствии с ФЗ «О социальной защите инвалидов в РФ», инвалидом гражданин признается на основании следующих критериев:
а) нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами;
б) ограничение жизнедеятельности (полная или частичная утрата гражданином способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться или заниматься трудовой деятельностью;
в) необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию.
Пункты (а) и (в) применительно к диагнозу «синдром Дауна» в дополнительных комментариях, очевидно, не нуждаются.
Что касается пункта (б), полное устранение ограничения жизнедеятельности для ребенка с синдромом Дауна невозможно: все дети являются стойкими инвалидами с детства в течение всей жизни (которая значительно укорочена), нуждаются в социальной защите, помощи со стороны родителей или других взрослых в течение всей жизни в силу незрелости центральной нервной системы и психики, грубой задержки нервно-психического и физического развития. Учитывая тяжесть поражения и невозможность излечения, показано оформление пособия по инвалидности пожизненно, а в случае с детьми – до достижения ими возраста 18 лет.
Вместе с тем, в настоящее время в Республике Башкортостан инвалидность детям с синдромом Дауна оформляется на год или на два с последующим переосвидетельствованием. Это приводит к тому, что ежегодно родители и ослабленные дети вынуждены проводить многие часы в очередях в больницах и поликлиниках, собирая необходимые для переосвидетельствования справки и бумаги. Кроме того, многие документы, справки и результаты анализов имеют «срок годности» (10-14 дней), поэтому сбор документов превращается в регулярную утомительную гонку, которая нередко влечет за собой дополнительные финансовые и нервные затраты.
В ответ на опасения, что, в случае оформления инвалидности сразу до 18 лет, за эти годы дети с синдромом Дауна не будут получать положенных реабилитационных мероприятий, отметим, что контроль над исполнением индивидуальной программы реабилитации и состоянием здоровья ребенка возложен на участковых врачей. Все дети регулярно проходят осмотры в поликлинике по месту жительства и получают назначенное лечение, тогда как подготовка к регулярному переосвидетельствованию, как уже говорилось выше, превращается в бег с препятствиями, только преумножающий бумажную волокиту и нередко мешающий непосредственному исполнению реабилитационных мероприятий.
В связи с вышеизложенным и на основании имеющихся законов и постановления правительства РФ мы уверены, что дети с синдромом Дауна имеют полное право получать инвалидность до 18 лет без повторного переосвидетельствования, и просим Вас помочь нам в решении этой задачи.
Созданная нами Региональная Общественная Организация родителей детей с синдромом Дауна «СоДействие» призвана помогать родителям «особых» детей в решении возникающих вопросов, сложных жизненных ситуациях. Мы всегда готовы к доброму сотрудничеству с организациями, выполняющими определенные задачи по отношению к нашим детям.
Надеемся, что вместе мы изменим к лучшему жизнь детей с синдромом Дауна!
С уважением родители детей с СД:

подписи

 Отправлено: 24.11.08 13:43. Заголовок: А теперь представьте..

А теперь представьте,
что по всей России такие обращения практически одновременно появятся во всех МСЭКах...

Девочки, дорогие ТЕКСТЫ ГОТОВЫ, ИСПОЛЬЗУЙТЕ!

 Отправлено: 24.11.08 16:36. Заголовок: Nikname Вы так выгля..

Nikname Вы так выглядите в глазах правозащитников

 Отправлено: 24.11.08 21:35. Заголовок: OlgaLD Оля, поедешь ..

OlgaLD Оля, поедешь на собрание, может, захватишь это письмо с собой? Как раз по теме собрания.

 Отправлено: 24.11.08 23:11. Заголовок: пожалуйста не теряйт..

пожалуйста не теряйте эти тексты...я потом сохраню...

 Отправлено: 25.11.08 04:11. Заголовок: samilana пишет: Дев..

samilana пишет:

цитата:

Девочки, дорогие ТЕКСТЫ ГОТОВЫ, ИСПОЛЬЗУЙТЕ!

Спасибо! Сохранила

 Отправлено: 25.11.08 04:34. Заголовок: СветланаМ Если поеду..

СветланаМ Если поеду, ок. (Я частично и помогала их писать )

 Отправлено: 25.11.08 12:41. Заголовок: Nikname пишет: Вооб..

Nikname пишет:

цитата:

Вообще из толкования Постановления следует, что до 18 лет будут назначать безнадежным детям, необучаемым и прочим "нежильцам". Под это и надо косить следовательно.

А с другой стороны, мы хотим чтоб учились наши детки, развивались. Но ведь безнадежным, что теперь и реабилитация не нужна? Вообщем ловушка. С одной стороны не хочется бегать на комиссию каждый год, а с другой повесят ярлык необучаемости. Хотя причем здесь необучаемость, может просто говорить о невозможности полной самостоятельности, и неизлечимости хромосомной аномалии. А обучения требовать в обязательном порядке(согласно закона об образовании).
Думаю так.

 Отправлено: 25.11.08 14:03. Заголовок: Ирина П. пишет: С о..

Ирина П. пишет:

цитата:

С одной стороны не хочется бегать на комиссию каждый год, а с другой повесят ярлык необучаемости.

Знаете, вообще-то хочется все это пройти не по "необучаемости", а по "неизлечимости и неустранимости"

У моей племяшки нет 1 позвонка, Врожденное! Инв. ей давали без проблем, но ежегодно
Все это отнимало КУЧУ (времени, сил, нервов в очередях)
А когда пришла пора получить инв. уже после 18 -там надо определить группу. Так ей дали последнюю (3 кажется), по ней она поступила по льготной очереди в институт(!!!), голова-то в порядке.

Так что же у наших автоматическид.б. НЕ В ПОРЯДКЕ ГОЛОВА?

Просто нашим принято давать " по необучаемости", а с этим и надо, думаю, побороться.

 Отправлено: 28.11.08 02:23. Заголовок: С 1.10.08 вступил в ..

С 1.10.08 вступил в действие приказ Минздрава от 4.08.08 за номером 379н об изменениях в ИПР. В целом, изменения не в нашу пользу, как нам объяснили.
Положительное изменение: форма ИПР теперь единая для всей страны.
Отрицательное: объединены ранее разрозненные разделы о техсредствах и услугах реабилитации, поэтому будет тяжелее их добиваться. И, самое плохое: согласно этому приказу исполнителем ИПР может быть СЕМЬЯ! Так что фигулечки нам впишут кого-либо еще :(

С января изменяется порядок оплаты государством коммунальных льгот, об этом я уже говорила выше.
Для меня новостью стало то, что, по согласованию с администрацией, мама может прибавить год к отпуску по уходу за ребенком-инвалидом.

 Отправлено: 28.11.08 04:36. Заголовок: OlgaLD Спасибо, Оля!..

OlgaLD Спасибо, Оля!
Кстати, я на днях оформила себе социальную карточку на бесплатный проезд в общественном транспорте г. Москвы и Подмосковья! Положено обоим родителям до достижения ребенком 18-летия.

 Отправлено: 28.11.08 07:10. Заголовок: OlgaLD Оленька, сп..

OlgaLD

Оленька, спасибо за информацию!

 Отправлено: 28.11.08 12:15. Заголовок: OlgaLD пишет: В цел..

OlgaLD пишет:

цитата:

В целом, изменения не в нашу пользу,

Еще одно изменение, о котором говорила наша "гостья" из МСЭК:
Если вам оформили инвалидность до 18 лет до 1.10.08 то ИПР исполняется, не меняется, все новое вписывается туда.

А если после 1.10.08, то нужно ИПР просить оформить на 2года(оптимально), а для внесения дополнений (например ортопедической обуви) нужно пройти всю медкомиссию(!)
Тогда смысл в этой "инвалидности до 18 без переосвидетельствования"...

Кто-нибудь уже в этом разбирался?

 Отправлено: 29.11.08 01:14. Заголовок: samilana пишет: Тог..

samilana пишет:

цитата:

Тогда смысл в этой "инвалидности до 18 без переосвидетельствования"...

во-первых, не всем нужно вносить дополнения в ИПР, а во-вторых не нужно переоформлять выплату пенсии, социальную карту, льготу на квартплату и т.д. Я в этом году столько времени на это потратила, и 2 месяца вообще денег не получала.

 Отправлено: 29.11.08 14:07. Заголовок: Lara пишет: а во-вт..

Lara пишет:

цитата:

а во-вторых не нужно переоформлять выплату пенсии, социальную карту, льготу на квартплату и т.д.

да... это большой +. Я правда в этом году очень удачно проскочила. Но каждый разбегать по этим углам - утомительно.

 Отправлено: 29.11.08 19:54. Заголовок: Девочки, подскажите...

Девочки, подскажите. У нас инв. на 2 года. В следующем году переоф-ся, а в этом я хочу выпросить ортопед. обувь и санат.-кур. лечение. Этож можно? Надо опять переться туда где переоформляемся? А?