Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение
asb02





Пост N: 9
Зарегистрирован: 17.03.08
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.04.08 00:53. Заголовок: Как это было... (продолжение)


Здравствуйте!Давно хочу поделиться наболевшим...Дочь рожала в нашем Коломенском роддоме.На следующий день,когда она спала-её разбудила зав.детским отделением:"Пойдём выйдем."Вышли из палата, зав. детским отделением уселась на подоконник-одна нога на подо-
коннике,одна на полу(такая"блатота" на тусовке-извиняюсь за жаргон):"Слышыла про синд-
ром Дауна?У твоего ребёнка синдром Дауна".Дочь не помнит,что ещё та ей говорила-всё было как в тумане.На следующий день,когда жена пришла навестить дочь-к ней вышла зав.
детским отделением и сразу:"Слышали про синдром-у вас родился ребёнок с синдромом Дауна".Жена:"А вы не могли ошибиться?"(С болью представляю себе эту картину:жена-со слезами на глазах как-бы вопрошающая:"Ну дай нам маленький шанс -ты же врач", и дочь-
сползающая по стене).Ответ:"Нет. Я работаю 25 лет,и я никогда не ошибаюсь.Я вас оставляю
на едине,а вы решайте-будете забирать или нет" , и пошла...Ни состродания,ни какой либо
человеческой чуткости в словах-одна жесть.Просто мастер отчитал подчиненных за то,что те
допустили брак при вытачивании детали.Когда дочь уже к вечеру хотела что-то спросить у
другой,пожилой женщины-тоже врача, та её попросту отбрила:"А с тобой я вобще даже раз-
говаривать не буду пока ты мне не скажешь:будешь забирать или нет", хотя у нас этот вопрос даже не стоял.У дочери был только один вопрос:"Мам,она не умрёт?"(Слышал что в
Москве в таких случаях выезжает группа психологической поддержки,а в Екатеринбурге есть
"Аистёнок", где уговаривают мам не бросать детей).
Когда выписались-неделю ждали патронажную сестру,потом сами позвонили:оказалось в местной поликлиннике даже и не знали,что мы родились-из роддома не сообщили.
Сегодня дочь ездила с малышкой в Москву к педиатору по направлению из Даунсайта.Врач ос-
мотрела,срочно направила на анализы потому-что в сердце какие-то шумы и 160 ударов вмес-то 140-когда спит,и задала вопрос который нас с женой добил:"А почему же ваши врачи в роддоме сразу не направили вас на обследование?Они обязаны это делать в таких случаях."
.


Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 299 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]


miroska26





Пост N: 1153
Info: Гришутке- 2 года!
Зарегистрирован: 03.01.08
Откуда: Челябинская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.03.09 14:51. Заголовок: Мы тоже были счастли..


Мы тоже были счастливыми родителями, пока участковый педиатр к нам не пришел:



а потом мы заболели-некогда было слезы лить, а потом еще 1месяц анализ ждали и надеялись на ошибку...а потом наревелись вдоволь-месяца 2 ревели, а потом снова заболели, и снова, и снова-для меня первый год-это нескончаемый поток городских и областных стационаров-сейчас мы просто в шоколаде (по сравнению с тем, что было)...

Спасибо: 0 
Профиль
Inneska





Пост N: 446
Зарегистрирован: 24.08.08
Откуда: Украина, Донецкая область
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.03.09 17:54. Заголовок: я узнала, как ..




я узнала, как и Мотька, еще на родильном кресле (хоть бы поспать дали, двое суток не спала и после этого еще трое), мама узнала первее, просила не говорить - но сказали у нас приказ. Хотя мне даже никто не предлагал отказываться - вот за это спасибо. поддержка была от моего гинеколога!!! От мамы - все три дня она была со мной и Алинкой. Неонатологи как-то не уверенно все говорили, я надеялась на ошибку. У меня еще в роддоме проблемы с мужем начались - не из-за Алины, поэтому слез было море и только надежда - хоть бы ошибались. Когда узнала много ревела, жить не хотела, но сейчас счастлива БЕЗУМНО, надеюсь так и будет всегда. Меня все поддержали родители, друзья, родные, коллеги - многие узнали сразу. И сейчас Альку все очень любят и верят в нее. А, от выписки я отказалась, но мотевировала это не Алинкой - я с мужем рассталась, какая тут выписка? Но моя кума все равно устроила праздник - уже у меня дома.

Машутка, , а вы в каком роддоме рожали в Донецке?Я в Вишне собиралась, но у меня врач в отпуск ушла, рожала в Константиновке.

Жалею только о том, как рождение долгожданной Алинки превратилось в ужас и кошмар!!!Вообще первые месяцы вспоминать страшно. Поэтому наверно и родить еще раз хочу обязательно!!!Компенсировать то, что потеряла.

Спасибо: 0 
Профиль
G@LIN@





Пост N: 139
Info: Артем родился 9.09.2008 г.
Зарегистрирован: 08.12.08
Откуда: Ростовская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.03.09 19:08. Заголовок: Inneska пишет: рожа..


Inneska пишет:

 цитата:
рожала в Константиновке


Прикольно И я тоже рожала в Константиновке,только у нас в Ростовской области

Спасибо: 0 
Профиль
Мама Инна





Пост N: 6
Info: Мама Инна, дочь Лерочка 15.09.2006
Зарегистрирован: 10.03.09
Откуда: Украина, Луганская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.03.09 20:50. Заголовок: Напишу, как это было..


Напишу, как это было у нас.
Родила я в принципе быстро ( в 7 утра дома отошли воды, а в 10-30 я уже родила Лерочку), роды прошли нормально, Лера сразу закричала, а акушерка сказала: "Ой, она у вас такая смешная" Лерочка родилась смугленькая, круглолицая и с черными длинными волосами. Вес у нее был 3040 г и рост 50 см.Когда мне положили ее на живот у меня в голове была одна только мысль, что это самый счастливый момент в моей жизни и мне захотелось родить еще и третьего ребенка (даже с Владиком все было не так – было больше боли и страха). Так мы и пролежали с Лерочкой 3 часа в родильном зале безмерно счастливые, изучая друг друга. Меня тогда очень поразил взгляд Леры он был такой умный и внимательный, она меня все 3 часа очень тщательно рассматривала и даже не заснула. Потом ее забрала детский врач, а меня отвезли в палату.Я сразу же позвонила мужу и обрадовала, что у него родилась такая замечательная дочка. Заснуть я не могла, все время лежала и думала, какая же я счастливая - у меня прекрасный муж, сынок и доченька.
Через час пришла детский врач и принесла мою Лерочку. Она сказала: "Посмотрите на ребенка, на кого он похож?" Я посмотрела и сказала: "На меня". Она посмотрела на меня и спросила: "У вас муж русский?" Я ответила "Да" Она: "А родственники восточной национальности есть?" Я ответила, что может быть и есть где-то в седьмом колене я не знаю. Сидя на кровати, я понимала, что что-то не то и вопросы какие-то странные, я начала волноваться. Потом она спросила: "Вы знаете, что такое СД" И меня как будто бы огнем прожгло. Я знала, что такое СД. У нас мимо дома часто ходил мальчик с СД лет 15-16, он был аккуратно одет, ухожен. Чаще всего он ходил один, но иногда и с ребятами (с ними он играл в футбол недалеко от нашего дома). И я, видя его, часто думала, ну почему родители отпускают его самого, ведь его может любой обидеть. И хотя вид у него был отнюдь не несчастный, мне почему то его всегда было жалко.
Я глянула на Лерочку и увидела в ее лице знакомые черты того мальчика. Внутри все оборвалось и потекли слезы, мое такое огромное безмерное счастье в миг разбилось на тысячи мелких кусочков, которые уже никогда невозможно будет склеить. В одно мгновение жизнь разделилась на «до» и «после», причем «после», казалось, была одна черная пустота.
Леру забрали в детскую палату для наблюдения на сутки. Я осталась одна. И я плакала, плакала, плакала.
На следующий день принесли Леру. И следующие 2 дня мы были с ней в палате вместе. И когда я ее кормила, мыла, пеленала, когда она просто лежала и мы смотрели друг на друга я не думала о СД, мне хотелось ее прижать к себе и не отпускать.
Через 3 дня нас выписали. Выписка из роддома больше походила на траурное мероприятие (за это нас с мужем сейчас очень мучает совесть).
Потом сдача анализов на кариотип, 2 недели слабенькой, но все-таки, надежды. И опять слезы.
А потом нам определили ВПС и сказали, что нужна будет операция на сердце и синдром сразу же отошел на второй план.
И все-таки я очень долго не могла признать, что у моей дочери СД. Я его видела, но внутри меня все протестовало, что этого не может быть. Я даже инвалидность не хотела оформлять, хотя невропатолог очень настаивала. Со временем все встало на свои места, Лерочка стала неотъемлемой частью нашей семьи и именно такой какая она есть, т.е с СД. Мы все ее очень любим. Только вот сердечко отремонтируем и все будет хорошо.
Извините, что очень длинно, наверное от того, что 2 года вас только читала.

Спасибо: 0 
Профиль
СветланаМ





Пост N: 340
Info: Андрюше 2 года 2 мес
Зарегистрирован: 04.08.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.03.09 21:12. Заголовок: Мама Инна Спасибо за..


Мама Инна Спасибо за рассказ.
Я вот жалею, что мне сразу на родильном столе сказали о подозрении на СД у только что родившегося ребенка. Не дали порадоваться сперва...
А вы видели того мальчика с СД после рождения Лерочки, знакомились с его родителями? Они, вероятно, могут рассказать что-то из своего опыта.

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 7834
Info: Ванечке сейчас 2 года 1 мес.
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.03.09 22:12. Заголовок: Мама Инна пишет: И ..


Мама Инна пишет:

 цитата:
И следующие 2 дня мы были с ней в палате вместе. И когда я ее кормила, мыла, пеленала, когда она просто лежала и мы смотрели друг на друга я не думала о СД, мне хотелось ее прижать к себе и не отпускать.


У меня было похоже - когда Ваня был в детской, я думала о СД, а когда был со мной - только о нем, приходила уверенность, что все у нас будет хорошо.

Мама Инна пишет:

 цитата:
сказали, что нужна будет операция на сердце и синдром сразу же отошел на второй план


Да, так чаще всего и бывает. Когда Ванечка в больнице попал в реанимацию, мне тоже стало стыдно, что я из-за СД плакала, я сказала себе: лишь бы был живой, а там я не буду плакать из-за синдрома.

Мама Инна пишет:

 цитата:
Я даже инвалидность не хотела оформлять, хотя невропатолог очень настаивала


Мы тоже не сразу оформили, но у меня муж был сначала сильно против, а не я

Инна, спасибо за рассказ!

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 2237
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.03.09 23:22. Заголовок: Мама Инна спасибо за..


Мама Инна спасибо за рассказ!

Спасибо: 0 
Профиль
beloded1954@rambler.





Пост N: 251
Info: мама Лариса сынок Сережа 16.10.1994г.р.
Зарегистрирован: 05.09.08
Откуда: Россия, Нефтекамск
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.03.09 23:34. Заголовок: Мама Инна спасибо чт..


Мама Инна спасибо что поделились...тоже самое все прочувствовала....

Спасибо: 0 
Профиль
Inneska





Пост N: 488
Зарегистрирован: 24.08.08
Откуда: Украина, Донецкая область
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.03.09 01:27. Заголовок: Да я тоже все время..



Да я тоже все время себя в таких историях узнаю, хоть что-то но совпадает - те же эмоции.

Мама Инна хорошо, что поделились....Я вот тоже после своего КРИКА ДУШИ на форуме перестала кричать, и как-то все постепенно ушло. Честно сейчас мне стыдно за каждое мое слово - Я ТАК ОБОЖАЮ СВОЮ ДОЧУРУ!!!!И не сколько в ней не сомневаюсь - она ведь так старается!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Мотька





Пост N: 199
Info: Савелька(14.02.2008)
Зарегистрирован: 28.12.08
Откуда: Россия, Туапсе
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.03.09 01:41. Заголовок: Инна. Меня тоже спра..


Инна. Меня тоже спрашивали национальность отца, когда я сказала,что он русский, они в ответ "точно?":)

Спасибо: 0 
Профиль
Pasha





Пост N: 221
Info: Малышу 11 месяцев.
Зарегистрирован: 21.07.08
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.03.09 04:08. Заголовок: Мотька пишет: Меня ..


Мотька пишет:

 цитата:
Меня тоже спрашивали национальность отца



Интересно, ну а если НЕ русский, все бы расслабились и успокоились?

Спасибо: 0 
Профиль
Мама Инна





Пост N: 7
Info: Мама Инна, дочь Лерочка 15.09.2006
Зарегистрирован: 10.03.09
Откуда: Украина, Луганская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.03.09 04:56. Заголовок: СветланаМ Я этого ма..


СветланаМ Я этого мальчика видела и после рождения Леры, но я ни разу не видела его с родителями, он всегда ходил один, и где он живет я не знаю. Хотела с ним самим пообщаться, но видела его из окна или с балкона. А сейчас уже давненько его не видела. Может быть потеплеет, встретимся.

Спасибо: 0 
Профиль
Леся





Пост N: 1036
Зарегистрирован: 16.09.05
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.03.09 05:39. Заголовок: Мама Инна пишет: Ме..


Мама Инна пишет:

 цитата:
Меня тогда очень поразил взгляд Леры




Меня тоже поразил взгляд моего сына сразу после родов. О СД я узнала прямо на родильном столе (за что у меня сильнейшая обида на врачей), Как мне кажется, Коля смотрел испытующе, а во взгляде был немой вопрос: "Ты же меня не предашь?". В дальнейшем к нам очень хорошо относились, об отказе даже не заикались, и когда я в припадке истерики, сказала чтоб забрали ребенка(сразу оговорюсь, у меня в мыслях не было отказываться от сына, просто хотелось побыть одной), на меня так шикнули так, что я тут же заткнулась. Меня все утешали, поддерживали, маму ко мне пускали, рассказывали всякие утешительные истории.

Спасибо: 0 
Профиль
Мотька





Пост N: 201
Info: Савелька(14.02.2008)
Зарегистрирован: 28.12.08
Откуда: Россия, Туапсе
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.03.09 13:07. Заголовок: Pasha. Я тоже об это..


Pasha. Я тоже об этом подумала. Им чем меньше лишних проблем,тем лучше.

Спасибо: 0 
Профиль
turist
Пост N: 580
Info: Я - Марина, дочь Варя 11.08.08
Зарегистрирован: 24.11.08
Откуда: Россия, Рубцовск
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.03.09 14:47. Заголовок: Nikname Наташа, пер..


Nikname
Наташа, перестань себя терзать по поводу того, что невозможно исправить. С этим все равно прийдется жить. Не мучай свою и так задерганную нервную систему. Психологи советуют сложить такую боль в уголок, прикрыть дверцу и не стараться туда не заглядывать. А если самого себя истязать, раздирая одну и ту же рану - свихнешься. Решай те проблемы, которые тебе по силам.

Спасибо: 0 
Профиль
СветланаМ





Пост N: 341
Info: Андрюше 2 года 2 мес
Зарегистрирован: 04.08.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.03.09 15:32. Заголовок: Мама Инна пишет: Мо..


Мама Инна пишет:

 цитата:
Может быть потеплеет, встретимся


А маленьких детей с сд в вашем населенном пункте нет? Вы в городе живете?
Как к ребенку в поликлинике относятся? У вас есть какие-то центры для занятий с малышами?

Спасибо: 0 
Профиль
KaRinaSH





Пост N: 450
Info: Карина 26 лет, Роденька уже 2 года (17.02.2007 г)
Зарегистрирован: 08.01.09
Откуда: Брянск
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.03.09 18:13. Заголовок: Мама Инна, спасибо з..


Мама Инна, спасибо за расказ!
У меня тоже спрашивали на кого похож и т.д., я мужа в 21-00 в роддом заставила всей семьи фото привезти, так сильно хотелось доказать неправоту врача

Спасибо: 0 
Профиль
nbajenov
Первопроходец




Пост N: 5618
Зарегистрирован: 17.05.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.03.09 23:08. Заголовок: Nikname пишет: но о..


Nikname пишет:

 цитата:
но он ведь и его омрачить сумел, сделал его самым худшим днем в моей жизни



Ну почему он, не он а ты, он что виноват что таким родился? Не накручивай, сама себя изводишь.

Nikname пишет:

 цитата:
МОжет потому что других болезней кроме сд нет?



Здесь конечно ты права, просто ДС и ДС с сопутствующими заболеваниями, две разные вещи.

Спасибо: 0 
Профиль
Helena



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.05.09 12:35. Заголовок: Helena


Всем добрый день и я хочу, чтобы каждый день для вас был добрый. Меня зовут Елена я из Екатеринбурга пишу первый раз, но регулярно читаю ваш форум. Боль каждой мамы мне знакома пока не переживешь все это сам не когда не поймешь. У меня есть дочка Алина ей 7 лет и она учится в 1 классе и вот мы решили родить ещё очень папа хотел ещё дочу, но родился сынуля его зовут Дамир нам скоро 3 месяца и у нас СД. Сколько я пролила слёз рассказывать не надо у всех все одино и тоже, и мне тоже сообщили прямо на родильном столе испортив все ощущения от рождения ребеночка.А потом все как у всех не желаете оставить, думайте. А как оставить кровинку свою какая бы она не была, равнодушие и бессердечность врачей в тот момент меня просто поражали. Я не кому не сказала принимала поздравления и рыдала в подушку ждала результатов анализов.Думала все обойдется и не нужно раньше времени правмировать семью. Но чудо не произошло истерика была ужасной, толко тогда я увидела и всех врачей и заведущую, а так мы были не кому не нужны.Я так благодарна своему мужу он сразу приехал посмотрел на сынулю, говорит все остальное нормально руки ноги есть и хорошо собрал нас и забрал домой, мы еще прививки ждали так как родились на 37 неделе с весом 2500, а врачи в след нам только и говорили не дай бог вы откажитесь от ребенка на участке лучше сейчас. Муж на них так посмитрел , а он у меня это умеет делать, что все сразу закрыли рты. Мы приехали домой я все плакала молоко пропало, а муж мне говорит как ты могла столько времени молчать и изводить себя мы бы сразу все решили и было бы легче, разве можно бвло бы поступить иначе.Простите за многословие , но и вправду хочется выговорится тем кто это понимает. В семье мы пока ни кому не сказли, так как мой муж татарин и восточный разрез глаз нас не смущает, а в остальном пока не чего не заметно.Доча брата просто обажает.Да и мы вполне успокоились не все же быть академиками, побочных заболеваний у нас слава богу нет. Мы тут же отыскали врача нервопотолога (она наблюдала нас когда бала маленькая доча), вот такой поддержки я и ждала от врачей, она как мама все мне объяснила сказала будем поднимать лялечку и сделаем все, чтобы ему в этой жизни было легче. Сделала обследование, нашла хорошего массажиста, в общем помощь реальная.Вот такя наша история, простите, что много и сумбурно написала.

Спасибо: 0 
Татьяна А





Пост N: 657
Info: Дашенька родилась 3 августа 2007 года
Зарегистрирован: 21.10.08
Откуда: Россия, Чита Забайкальский край
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.05.09 12:42. Заголовок: Здравствуйте, очень ..


Здравствуйте, очень приятно познакомиться
Helena пишет:

 цитата:
В семье мы пока ни кому не сказли, так как мой муж татарин и восточный разрез глаз нас не смущает,

Helena наша история
Неотчаивайтесь всё будет хорошо

Спасибо: 0 
Профиль
inkrishtal





Пост N: 135
Info: Данюше сейчас 3,8года
Зарегистрирован: 02.04.09
Откуда: россия, кимры
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.05.09 14:24. Заголовок: я родила Даню на 35н..


я родила Даню на 35неделе 3050кг. и 53см., закричал сразу,даже по шкале Апгар получили 9-10б. услышала вопрос :"у вас кто такой блондинистый?" показали и вправду у Данюши были длинные пепельно-серебристые волосы, я говорю :"не знаю, светловолосые есть, но такого цвета не видела". акушерка сказала:"беляночка", Даню в роддоме так и называли. а потом выписка, педиатры, неврологи и ни слова. только на очередном осмотре в 3месяца невролог произнесла:"как все прглядели, куда я смотрела?". я сразу всё поняла. я и муж разглядели это гораздо раньше врачей, только боялись друг другу в этом признаться.(я по образованию педагог и сталкивалась с детишками с СД, муж одно время плотно общался с семьей, где рос такой малыш). поэтому большим шоком для нас диагноз не стал, ну поревели, когда подтвердился. больше слёз и до сих пор наварачиваются (когда вспоминаю об этом) вызвало время ,когда решили сообщить старшему сыну (ему тогда было 11лет). до сих пор помню, как он целый день повторял:"мама, как это вытащить?", думала прийдётся ему врачей вызывать или психиатров, (ну вот опять заревела). сейчас вроде всё позади - растём.

Спасибо: 0 
Профиль
Мотька





Пост N: 388
Info: Савелька(14.02.2008)
Зарегистрирован: 28.12.08
Откуда: Россия, Туапсе
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.05.09 15:09. Заголовок: Елена,рады приветств..


Елена,рады приветствовать вас! Очень хорошо,что вы сразу нашли этот форум. Я его нашла только тогда,когда сыну было месяцев 10,а до этого было ужасно на душе. А потом как домой попала,даже дома так не подержат,как здесь. Не оттого,что семья плохая,а из-за не знания.

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 2821
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.05.09 15:32. Заголовок: Helena Добро пожалов..


Helena Добро пожаловать!


Спасибо: 0 
Профиль
Татьяна А





Пост N: 658
Info: Дашенька родилась 3 августа 2007 года
Зарегистрирован: 21.10.08
Откуда: Россия, Чита Забайкальский край
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.05.09 15:36. Заголовок: Inneska пишет: Жале..


Inneska пишет:

 цитата:
Жалею только о том, как рождение долгожданной Алинки превратилось в ужас и кошмар!!!Вообще первые месяцы вспоминать страшно. Поэтому наверно и родить еще раз хочу обязательно!!!Компенсировать то, что потеряла.


и у нас точно так же, мне сказали сразу минуты через две, подошла педиатр и сказала порок сердца подтвердился и еще СД, потом мне показали Дашеньку, несколько секунд я увидела в ней бабушку моего мужа потом я лежала рыдала, ко мне подошла мед.сестра и говорит, что от счастья плачешь? Я говорю. да от счастья, потом она поняла что не то ляпнула извинилась и ушла и больше никто ко мне не подошел в этот день, обидно

Спасибо: 0 
Профиль
G@LIN@





Пост N: 372
Info: Артем родился 9.09.2008 г.
Зарегистрирован: 08.12.08
Откуда: Ростовская область
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.05.09 15:58. Заголовок: Helena Добро пожалов..


Helena Добро пожаловать!

Спасибо: 0 
Профиль
KaRinaSH





Пост N: 909
Info: Карина 26 лет, Роденька уже 2 года 1 месяц (17.02.2007 г)
Зарегистрирован: 08.01.09
Откуда: Брянск
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.05.09 16:43. Заголовок: Helena Добро пожало..


Helena
Добро пожаловать!

Спасибо: 0 
Профиль
дарина777





Пост N: 153
Info: Оля и дочка Дарина(1.03.08)
Зарегистрирован: 18.03.09
Откуда: Россия, Жуковский МО
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.05.09 17:39. Заголовок: Helena ,ДОБРО ПОЖАЛ..


Helena ,ДОБРО ПОЖАЛОВАТЬ!!!!!!!!
Вы описали попросту рождение моей Даринки,наверное,тоже самое пережили и все здесь присутствующие мамочки.Было все:и уговоры врачей об отказе,и молитвы ко всем святым угодникам Божиим о неподтверждении анализа на кариотип,и бесконечные слёзы,тоска и обида,что жить не хотелось....а теперь я счастливая мама Ангела,радуюсь каждому ее подвигу,плачу от радости при появлении очередного зубика,ее улыбки,от каждого достижения

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 8763
Info: Ванечке сейчас 2 года 3 мес.
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.05.09 18:13. Заголовок: Helena Добро пожало..


Helena
Добро пожаловать!
Приглашаю вас также на сайт http://sunchildren.narod.ru/ где собираю информацию о развитии деток с СД.

Спасибо: 0 
Профиль
СветланаМ





Пост N: 411
Info: Андрюше 2 года 4 мес
Зарегистрирован: 04.08.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.05.09 23:51. Заголовок: Helena Добро пожалов..


Helena Добро пожаловать.
Ваши переживания при рождении очень похожи и на мои.
А сейчас вспоминаю и жалею, что так печалилась по незнанию.
Не так страшен черт, как его малюют.

Спасибо: 0 
Профиль
inkrishtal





Пост N: 138
Info: Данюше сейчас 3,8года
Зарегистрирован: 02.04.09
Откуда: россия, кимры
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.05.09 16:59. Заголовок: СветланаМ пишет: то..


СветланаМ пишет:

 цитата:
то так печалилась по незнанию.
Не так страшен черт, как его малюют.


согласна, ведь есть диагнозы ,на мой взгляд, и тяжелее, например ДЦП. Но от таких отказываются реже, потому что узнают о диагнозе, когда успевают родители с малышом "кожей срастись". Думаю ,если бы наш диагноз не был бы виден сразу, то и от малышей с СД меньше бы отказывались.

Спасибо: 0 
Профиль
Irina





Пост N: 67
Info: Доченька Марина родилась 01.07.2004
Зарегистрирован: 30.01.09
Откуда: Россия, Богородское
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.05.09 17:28. Заголовок: Helena пишет: так ..


Helena пишет:

 цитата:
так как мой муж татарин и восточный разрез глаз нас не смущает,


У меня мама чистокровная татарка, бывший муж (отец Марины - армянин). В роддоме медсестра после диагноза
педиатра, что у Марины СД сказала - может он ошибся, ведь вы все не русские (деревня - все друг друга знают).

Спасибо: 0 
Профиль
G@LIN@





Пост N: 377
Info: Артем родился 9.09.2008 г.
Зарегистрирован: 08.12.08
Откуда: Ростовская область
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.05.09 21:18. Заголовок: inkrishtal пишет: у..


inkrishtal пишет:

 цитата:
успевают родители с малышом "кожей срастись"


Мы тоже со своим уже "срослись кожей",когда обо всём узнали.Поэтому страшно было даже подумать куда-нибудь его отдать или отказаться...

Спасибо: 0 
Профиль
Alona





Пост N: 140
Info: Дочь Алиса - 19.05.2008
Зарегистрирован: 25.03.09
Откуда: USA, Los Angeles
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.05.09 02:00. Заголовок: Helena Dobro pozha..


Helena Dobro pozhalovat na forum! Vse chto vi perezhili i opisali mne ochen' znakomo, i chitaya oshutila eto v pamyati, vse krome vrachei u nas zdes' mne nikto iz vrachei ne predlagal otkazivatsa ot rebenka i ne sprashival budu li ya zabirat' ee domoi.

Спасибо: 0 
Профиль
lana





Пост N: 32
Info: Антошка родился 04.06.2005
Зарегистрирован: 14.04.09
Откуда: Россия, Тамбов
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.05.09 04:53. Заголовок: я хотела бы рассказа..


я хотела бы рассказать свою историю, как это было, про самых "хороших врачей" и чем это в моей жизни обернулось, родила я Антошу быстро за 5 часов, на 38 недели, родился он 50 см и 3200 кг, сразу мне не кто не чего не сказал, дали отлижаться, а через 5 часов меня пригласили к детскому педиатру в кабинет, начали рассматривать карточку, какие анализы сдавали, как беременность проходила(в 25 недель на очередном узи у меня обнаружили здесь в тамбове, сейчас само название диагноза забыла, опишу, смысл-в стенках легких, скапливаеться жидкость, в нашем случае показало что в одном легком, меня направляют на прерывание беремености, что мы тогда перижили не хочется вспоминать, мне заведущая рекомендует поехать в Москву в главный геникологический центр к профессору, не помню сейчас его имени, но короче в потологиях он заведующий, мы собираемся и через 2 дня попадаем к нему он проводит мне узи и делает заключение дословно" плод полностью здоров, не имеет не каких потологий" про СД не было даже подозрений), я спрашиваю а как же диагноз, он мне отвечает что этого не может быть что у вас этого не было, за 2 дня восполение такого вида просто так не исчезает, я приезжаю с этим заключением у наших врачей паника, они просят меня не куда не обращаться и приносят свои извенения), ну вот перед дет. педиатром лежат мои анализы на потологию в норме, и заключение Москвы о том что мой ребенок здоров, она не знала, что сказать попросила пройти вместе с ней в дет. комнату, там я уже хорошо разглядела Тошку, конечно заметила что , что то не так, тогда она мне обьяснила что у нее есть подозрение на СД, но без конкретного анализа она не может с уверенностью сказать, порекомендовала мне не кому из родственников пока не чего не говорить при этом про отказ от ребенка говорить со мной не стала может видела в каком состоянии я находилась, я молчала несколько дней а потом рассказала все маме, не могла больше скрывать, потому что каждый раз кто бы ко мне не приходил видел меня зареванной и постоянно спрашивали что случилось, мама успокаивала она у меня медик все обьяснила и с хорошей стороны и что меня ожидает потом, но по поводу забирать или нет молчала, через 5 дней нас переводят в потологию где мне уже со 100% гарантией говорят что анализ покажет наличие хромосомы, тут я уже рассказала всем, все были в шоке, а первые слова мужа были а что таких детей домой не забирают, он вроде не чем не отличается от нас, и на нас похож, родители его молчали, мы сели поговорили, поплакали и реши если он нам не будет нужен то он в этом мире чужим людям точно не нужен, решили оставить, но на тот момент я не знала что творилось с мамой ее отоковали врачи говорили что бы она на нас повлияла отговорила нас забирать ребенка, звонили ей каждый день упрашивали ее с нами поговорить, что бы мы в больнице оформили отказную, пугали ее всякими последствиями, но мы забрали Антошу домой и я не разу не пожалела об этом, видя в каких дет. домах растут дети мне кажаться я все равно бы его забрала, а если не я то муж точно, он в нем души не чает и Антоша его любит больше меня, но вот только мамы со мной больше нет, после получения анализа в скором времени у нее случился инсульт, врачи говорили от нервов скорее всего много пережила в последнее время, ей было всего 45 лет, а я стояла и слушала и думала это все из за меня из за Антоши она прсто не перижила всего этого, я до сих пор виню себя за то что рассказала ей, не надо было надо было подаждать пока Тошка подрос бы, потом узнав все она бы так сильно не периживала (хотя она Антошу любила наверное сильнее всех нас), сейчас благодаря этому форому у меня есть с кем можно поделиться в трудную минуту, и получить совет и я очень за это благодарна всем вам кто принял нас, вот что я хотела рассказать, я просто здесь вижу историии в каких девочки не знают рассказывать родственикам сразу или нет, сейчас со 100% увереностью я бы не стала этого делать, извини конечно что может моя история не очень хорошо написана, но я очень тороплюсь все написать просто когда начинаю все вспоминать слезы градом текут и не могу остановиться.

Спасибо: 0 
Профиль
inkrishtal





Пост N: 143
Info: Данюше сейчас 3,8года
Зарегистрирован: 02.04.09
Откуда: россия, кимры
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.05.09 13:30. Заголовок: lana пишет: отокова..


lana пишет:

 цитата:
отоковали врачи говорили что бы она на нас повлияла отговорила нас забирать ребенка, звонили ей каждый день упрашивали ее с нами поговорить, что бы мы в больнице оформили отказную, пугали ее всякими последствиями,


девочки, вот скажите мне зачем вообще врачи это делают? я понять не могу? им с этого что зарплату или должность повышают? ну понятно дело: сообщили, рассказали, просветили , а чего лезть в вопросы, которые их не касаются. решать оставлять - забирать, должна семья без подсказок и давлений.

Спасибо: 0 
Профиль
дарина777





Пост N: 168
Info: Оля и дочка Дарина(1.03.08)
Зарегистрирован: 18.03.09
Откуда: Россия, Жуковский МО
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.05.09 14:23. Заголовок: inkrishtal пишет: д..


inkrishtal пишет:

 цитата:
девочки, вот скажите мне зачем вообще врачи это делают? я понять не могу? им с этого что зарплату или должность повышают? ну понятно дело: сообщили, рассказали, просветили , а чего лезть в вопросы, которые их не касаются. решать оставлять - забирать, должна семья без подсказок и давлений.


В моем случае врачи уговаривали,ссылаясь на то,что я молодая и еще смогу родить здорового ребенка,а взять дочку домой для них означало поставить крест на себе.Кстати,после родов нас перевели в отделение недоношенных,вот пролежав там 11 дней никто даже не задался подобным вопросом,а при выписке ко мне подошел наш педиатр и сказала"Оля,я готова перед вами на колени встать,вы мама с большой буквы М.Здесь мамочки к здоровым деткам не прояляют должного внимания,а вы как курушка над цыпленком вьетесь".
Прошел месяц после рождения Дарины,и поехали мы с ней на коляске к моей подруге,она в тот момент лежала на сохранении в роддоме,стоим у окошка разговариваем,вылетают врачи и бегом ко мне,мол молодец,послушалась нас и взяла отказничка.....прикиньте их удивление,увидев спящую мою царевну...ничего не сказали,но посмотрели с уважением,или с жалостью,хотя мне уже все равно.

Спасибо: 0 
Профиль
Helena





Пост N: 1
Зарегистрирован: 15.05.09
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.05.09 16:43. Заголовок: Спасибо всем за откл..


Спасибо всем за отклики кто из Екатеринбурга скажу, что нашу врач зовут Мошина Елена Евгеньевна она детский нервопатолог из ОММ, вчера были у нее на приеме сказала все хорошо будем двигаться дальше начали колоть витамины В12 потом магий В6 и затем ноотропные препараты все для стимуляции развития следом очередной курс массажа. Теперь вся жизнь борьба, но муж ставя очередной укол ляле говорит, да мы ещё всех здоровых за пояс заткнём.

Спасибо: 0 
Профиль
G@LIN@





Пост N: 380
Info: Артем родился 9.09.2008 г.
Зарегистрирован: 08.12.08
Откуда: Ростовская область
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.05.09 16:44. Заголовок: Nikname Как я поняла..


Nikname Как я поняла,её мама умерла....
lana пишет:

 цитата:
но вот только мамы со мной больше нет


и ещё...lana пишет:

 цитата:
ей было всего 45 лет



Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 2850
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.05.09 18:45. Заголовок: Helena пишет: начал..


Helena пишет:

 цитата:
начали колоть витамины В12 потом магий В6 и затем ноотропные препараты


зайдите почитайте темы "Медикаментозное стимулилование"
http://downsyndrome.borda.ru/?1-1-0-00000152-000-0-0-1239990636
http://downsyndrome.borda.ru/?1-1-40-00000086-000-0-0-1233073859
http://downsyndrome.borda.ru/?1-1-80-00000011-000-0-0-1200940365
"Принимать ли ноотропы"
http://downsyndrome.borda.ru/?1-10-0-00000011-000-0-0-1237930714

Спасибо: 0 
Профиль
Olga_J





Пост N: 47
Info: Мама-Ольга, доча-Алёна, род.18.02.2009г.
Зарегистрирован: 25.04.09
Откуда: Россия, Московская обл.
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.05.09 21:37. Заголовок: lana Сочувствуем Вам..


lana Сочувствуем Вам... Не вините себя, кто знал, как нужно было сделать, одной эту трагедию тоже пережить невозможно. А родные люди никогда не отвернуться, всегда поддержат... и Вы это знали.

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 299 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 246
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет