Отправлено: 07.11.09 14:41. Заголовок: Принятие своего особого ребенка

Для многих это самый сложный вопрос.
Почему так важно принять своего особого ребенка? не только для того, чтобы он был счастлив, и не только для того, чтобы самой (самому) "успокоиться и начать жить".
Далее статьи.

 Отправлено: 07.11.09 14:46. Заголовок: Любовь по правилам и..

Любовь по правилам и без
автор: Е. Айвазян, Г. Одинокова, А. Павлова, лаборатория Ранней помощи Института коррекционной педагогики Российской академиии образования

Люди мало знают о синдроме Дауна, но для всех очевидно: ребенок с синдромом Дауна – не такой, как другие дети. Из-за единственной лишней хромосомы малыш всегда будет «особым» – он будет по-другому развиваться, мыслить, разговаривать, любить… И жизнь семьи, где растет ребенок с этим синдромом, необычна. Легко предположить, что она полна трудностей, проблем, тяжелых переживаний. И очень сложно, а для многих, наверно, и невозможно, представить себе, что в такой жизни есть свои победы, достижения, радость и счастье. Мы поговорим о жизни матерей, которые воспитывают ребенка с синдромом Дауна, – о мамах, которые дали жизнь «особому» ребенку и приняли его в свою семью.

Быть матерью «особому» ребенку означает быть «особой» матерью, и это ставит «особые» вопросы. Как воспитывать ребенка? Что в первую очередь нужно делать для него? Корригировать развитие, нарушенное аномалией, лечить, обучать? Или ухаживать, заботиться, защищать, общаться, ласкать, играть, гулять? Любая мама скажет, что она для ребенка должна сделать всё – всё, чтобы он был счастлив. Но, все-таки, что – в первую очередь? На чем сделать акцент?
Все мамы отвечают на эти вопросы по-разному. Однако наш опыт показывает, что при всем многообразии возможных позиций можно выделить две основные стратегии ответов на них – и, соответственно, две стратегии воспитания «особого» ребенка и отношения к нему.

Многие мамы, воспитывающие особого ребенка, знают, что должны сделать для своего ребенка не просто всё, а «больше, чем всё», потому что их ребенок должен быть не просто счастливым, но и больше, чем счастливым, – здоровым. Что значит «здоровым», когда мы говорим о хромосомной аномалии? Ведь ни один доктор не сможет изменить количество хромосом в каждой клеточке ребенка, и, как ни старайся – таким, как все, «особый» ребенок не будет никогда. Но для этих мам важно, чтобы он был таким же, как все дети, «вопреки всему» и «несмотря ни на что». Для таких мам единственным образом жизни с «особым» малышом становится «борьба» с проявлениями болезни – «борьба» за развитие. Усилия, направленные на развитие ребенка, становятся стержнем, организующим всю жизнь матери, а ребенок, его успехи и достижения – единственным ее интересом. Эти мамы самые заботливые, самые надежные, самые неутомимые! Все свое время они занимаются ребенком, они вкладывают в него все свои силы, все семейные средства. Такие мамы становятся для своего ребенка всем – опорой, поддержкой, защитой, воспитателем, педагогом, доктором... Они трудятся день и ночь, помногу, очень настойчиво занимаются с ребенком, разучивают движения, действия с игрушками и бытовыми предметами, они терпеливы и трудолюбивы… Их рвение и целеустремленность вызывают уважение: «Надо же, в такой ситуации не сломались, не опустили руки…».

Но есть и другой путь: «Ребенок есть ребенок, и для его счастья нужно все то же самое, что и для счастья других детей». Такие родители не считают, что хромосомная аномалия ребенка должна коренным образом изменить образ их жизни и образ жизни их малыша. Да, синдром усложняет жизнь, требует активных действий, направленных на лечение соматических заболеваний, сопутствующих аномалии, и активных действий, направленных на коррекцию психического развития. Такие мамы, конечно же, делают для своего малыша все то, что необходимо делать для «особого» ребенка, их действия по абилитации ребенка требуют времени, энергии, усилий, но они не становятся самоцелью, их цель – бодрый тонус малыша и его радостные улыбки… Главное для них – это быть рядом и любить, главное – это дарить радость, главное – это радоваться самой. Что они делают для этого? Да, ничего особенного…Они просто вовлекаются в то, что называется счастливым детством. С удовольствием «возятся» и «дурачатся», целуют и обнимают, болтают и «сюсюкают», играют и озорничают, развлекаются и смеются. Они дарят ребенку мир – знакомят с бытом, обучая простым бытовым навыкам, знакомят с природой, выходя на прогулку, знакомят с другими детьми и мамами, выходя во двор, знакомят с искусством – отправляясь в цирк и в кино. И они вместе с ребенком этот мир познают – искренне удивляясь и радуясь, так же, как их малыш. Они проводят с ребенком много времени, просто потому, что общение с ребенком доставляет им искреннее удовольствие. Такие мамы стараются стать ребенку надежным другом, который выручит – когда трудно, утешит – когда грустно, развлечет – когда скучно, а главное будет рядом всегда, когда нужно. Для таких мам быть матерью – удовольствие, «особость» ребенка не лишает удовольствия от исполнения этой роли, а эта роль не мешает им реализовываться в других сферах жизни: они продолжают работать, отдыхать и встречаться с друзьями…

Давайте попробуем понять, что стоит за каждой позицией, какова психологическая почва, на которой она зиждется. Давайте попытаемся увидеть, как эти позиции влияют на психологическое состояние матери и, самое главное, – на психическое развитие ребенка. Разобраться в этом нам помогут наши многолетние наблюдения, опыт работы с семьями, воспитывающими ребенка с синдромом Дауна, и результаты психологических исследований.

Оказывается, ответ на вопросы о том, как воспитывать своего ребенка и на что направить основные усилия, зависит от того, как родители относятся к аномалии своего малыша, от того, как оценивают и осмысливают свою собственную судьбу…
Как относиться к особости ребенка? Как к наказанию, ежедневному напоминанию о собственном несчастье, навсегда утерянной возможности жить как все? Как к вызову, данному судьбой для проверки собственных сил и терпения? Или как к особенности, которую надо учитывать, но которая не является преградой для счастья малыша? Как отнесутся к необычности ребенка родственники, друзья, соседи, и как быть с их отношением?

Как относиться к особости собственной материнской судьбы? Собрать все свои силы, целеустремленность и мужество, и бросить их на борьбу за «нормальное» развитие ребенка, вопреки всем прогнозам специалистов? Или жалеть себя, страдать, опустить руки, ведь хромосомная аномалия не может быть «вылечена»? Или считать, что нет препятствий для собственного материнского счастья и получать удовольствие от общения с малышом, радоваться его улыбкам?

Наши исследования показывают, что за активностью, настойчивостью и целеустремленностью матерей, ведущих отчаянную «борьбу» за развитие малыша, стоит убеждение в том, что особость ребенка представляет собой помеху для счастья ребенка и для собственного счастья. Хромосомная аномалия ребенка воспринимается как дефект, искажение, которое нужно скрывать от окружающих. Это убеждение становится причиной для отказа от реализации всех мечтаний и ожиданий, связанных с собственным материнством, и все те составляющие детского и родительского счастья, которые «живут» в сознании многих родителей, воспринимаются как недоступные: детские шалости и проказы, игры с соседскими детьми во дворе, походы в цирк и кино…

Это убеждение, являющееся мощным двигателем энтузиазма, направленного на «борьбу» с проявлениями аномалии, одновременно становится неиссякаемым источником психологического напряжения и эмоционального неблагополучия для самих мам. Во-первых, такая жизненная позиция становится источником противоречий в отношении к перспективам ребенка. С одной стороны, нужно каждый день, каждый час делать что-то для абилитации ребенка и не терять веры в успех. С другой стороны, хромосомные аномалии неизлечимы, и результат никогда не кажется достаточным. И в психологическом настрое самих мам поочередно сменяются энтузиазм, решимость, оптимизм и – апатия, разочарование и раздражение. Во-вторых, противоречие возникает в самооценке. С одной стороны, собственное поведение и собственная позиция оцениваются высоко, – и основой самоуважения становится совершаемый подвиг воспитания особого ребенка. С другой стороны, многие матери обвиняют себя в том, что их ребенок родился не таким, как все: если особость ребенка воспринимается как «ущербность», то она как бы свидетельствует о репродуктивной «ущербности» матери. Если особость ребенка воспринимается как «наказание», то это заставляет вновь и вновь искать в своем прошлом и в прошлом своего рода тот самый «грех», за который последовало это наказание. Так в отношении к себе возникают иррациональные чувства собственной неполноценности, стыда и вины…

Иногда – и такие случаи нам, увы, пришлось наблюдать – вера в успех иссякает, родители опускают руки, приходят отчаяние и безысходность: «Хромосомные аномалии неизлечимы, я ничего не могу сделать, все усилия напрасны, остается лишь терпеть…». На собственной судьбе ставится крест: нормальная жизнь, счастье, душевное благополучие, реализация мечтаний и ожиданий воспринимаются как недостижимые. Родители не видят «просвета», замыкаются в себе, погружаются в апатию и депрессию. Ребенок, аномалия которого воспринимается как причина всех бед, вызывает разочарование и раздражение. Родители практически полностью отказываются от педагогической поддержки, от помощи специалистов и видят перед собой лишь одну задачу – уход, обслуживание физических потребностей ребенка. Общение с ним сводится к минимуму, не остается ни обучения, ни совместного времяпрепровождения, ни игр, ни прогулок… Стоит ли говорить, что для развития ребенка это оборачивается катастрофой…

Но даже если этого крайнего варианта удается избежать, и для активных действий по абилитации находятся силы, фиксация на проблемах ребенка приводит к сознательному или неосознаваемому отказу от самореализации в других жизненных сферах. Жизнь матери оказывается ограниченной рамками семьи, но даже семья зачастую не воспринимается женщиной как источник поддержки. Если заглянуть поглубже во внутренний мир такой матери, то проявится удивительная картина: все его «жители» – ребенок, муж, «я» - разобщены, для них характерна большая психологическая дистанция. Чувства вины, горечи от невозможности воплотить мечты о счастливом материнстве и о самореализации, скрываемые за активной деятельностью по абилитации ребенка, не могут быть открыты другим, даже самым близким людям, и это приводит к невозможности сближения, к внутренней изоляции и одиночеству.

Другие матери не считают наличие у малыша хромосомной аномалии преградой для своего счастья и, главное, – для счастья ребенка. Их ребенок называется «особым», они не считают его «особенности» слишком уж значимыми. Эти особенности не мешают получать удовольствие от непосредственного эмоционального взаимодействия с малышом. Деятельность по абилитации ребенка, по их убеждению, не должна лишить ребенка обычных детских радостей, а саму маму – обычных материнских… Можно было бы подумать, что такие мамы просто игнорируют факт наличия аномалии у ребенка, но это совсем не так. Просто этот факт не считается катастрофой, не считается чем-то, что ставит ребенка и мать в особое положение. Этот факт усложняет жизнь тактически, но – не меняет стратегически. Возникающие ежедневные проблемы, связанные с абилитацией ребенка, усложняют жизнь, но и обогащают ее. Такие родители много общаются с другими семьями, воспитывающими ребенка с синдромом, активно ищут информацию, посещают клубы поддержки, сами делятся опытом и информацией, активно оказывают помощь другим.
Такие мамы принимают свою судьбу такой, какая она есть, и не считают, что жизнь их чем-то обделила. Они высоко ценят себя и свои достижения, и считают себя достойными уважения и симпатии. Их эмоциональный настрой отличается оптимизмом, а жизненная позиция – активностью, стремлением к действию, к самореализации во всех сферах. Жизнь таких мам богата и насыщена: она не ограничена рамками семейного круга, где все крутится вокруг проблем ребенка, она наполнена профессиональными и личностными интересами и общением. Конечно, случаются трудные моменты и тяжелые переживания, но жизнь не состоит только из них, и такие мамы довольны своей жизнью, а временами испытывают моменты подлинного счастья, - как и все другие люди. Свои переживания – и позитивные, и негативные – женщины доверяют своим близким, которые воспринимаются как оплот, опора, источник поддержки. Во внутреннем пространстве, в сознании женщины ее «внутренние персонажи», значимые люди – муж, дети, родственники – существуют как «семья». Вне зависимости от сиюминутной ситуации, от того, насколько в данный момент удается найти взаимопонимание, в глубине души семья ощущается как сплоченное «мы», и это ощущение поддерживает женщину и придает ей сил, позволяет не сомневаться в том, что рано или поздно близкие смогут понять и разделить негативные переживания и справиться с трудностями.

Как становится возможным то, что в объективно, казалось бы, одинаковой ситуации – ситуации рождения ребенка с хромосомной аномалией – одни родители видят в аномалии ребенка «крест», и воспринимают свою жизнь как «подвиг» или «тяжелую борьбу»? Что помогает другим оставаться счастливыми родителями и растить счастливого ребенка, воспринимая все сложности как незначимые или даже как способные обогатить собственную жизнь?

Очевидно, что за этими различиями стоит очень многое. Это и характер, и система ценностей и устремлений, и отношение к жизни в целом – весь жизненный опыт, приобретенный с самого раннего детства, и семейная ситуация – особенности сложившихся супружеский отношений, и социальная ситуация – профессия, доход, отношение окружающих… Результаты наших исследований дают нам возможность выделить и рассмотреть подробнее лишь некоторые из этих аспектов. Мы остановимся на том, как влияют на отношение к ситуации воспитания ребенка с хромосомной аномалией ценностные представления о ребенке и о материнстве, ожидания, адресованные ребенку и себе в материнской роли.

Оказывается, источником «трагического» восприятия синдрома, желания во что бы то ни стало изменить ситуацию, является четкий и конкретный образ «идеального» ребенка. Он может существовать в разных формах – как список конкретных требований или как наглядный пример (например, «умница» – дочка соседки). Его особенность в том, что он включает некие представления, которым ребенок должен соответствовать: например, любознательность, целеустремленность, трудолюбие, собранность, ответственность, аккуратность, успехи в учебе… Обширный набор характеристик, касающихся, в основном, интеллектуального развития и достижений в познавательной сфере. Соответственно, «идеальная» мать – это та, которая смогла добиться формирования этих характеристик, смогла воспитать заданные качества, смогла помочь ребенку достигнуть высокого интеллектуального уровня.
Малыш с синдромом Дауна в силу своего природного своеобразия не может соответствовать «эталону». Это несоответствие, непохожесть всей ситуации на то, как материнство представлялось в мечтах, питает энтузиазм, активность и целеустремленность матерей, направленные на «отчаянную борьбу» с теми качествами ребенка, которые отличают его от других – обычных детей. Это борьба за соответствие нормативам психического развития, за то, чтобы малыш развивался «как все», «выглядел нормальным», «не отличался от других». Эта «борьба» особым образом отражается на воспитательной и обучающей стратегиях, избираемых такой мамой. Основные родительские усилия направлены на формирование у ребенка интеллектуальных навыков, а в реализации обучения они от начала и до конца занимают максимально активную позицию, а ребенок – максимально пассивную. Отношения такой матери с ребенком больше напоминают отношения «тренер-ученик»: они неравноправные, отстраненные, и вместо развития активности и самостоятельности ребенка происходит накопление конкретных игровых и бытовых действий, расширение их диапазона. В результате дети таких мам могут играть с игрушкой только так, как их научила мама, воспроизводят предметные действия в заученном порядке, в жесткой стереотипной форме. А в новой обстановке, с новой игрушкой такие дети теряются.
Кроме того, есть еще одна причина, по которой не развивается самостоятельность и активность ребенка. Отношения типа «тренер-ученик» имеют еще одну важную характеристику: внутри таких отношений ребенок получает тепло и интерес мамы только в случае достижения им каких-либо успехов. Стало быть, малыш с хромосомной аномалией получает тепло и радость мамы редко, потому что редко может соответствовать нормативным требованиям, он с трудом «вписывается» в тот подробный и обширный перечень ожиданий, важных для его мамы. А инициатива ребенка, проявления его самостоятельности и вовсе не встречают поддержки. Поэтому в игре такие дети пассивны, не проявляют интереса к новым предметам, не предлагают маме поиграть, не умеют привлечь к себе внимание, ожидают инициативы взрослого.

У других мам, тех, которые не считают хромосомную аномалию ребенка преградой для счастья, нет четких представлений о том, каким должен быть ребенок. Они знают, что их ребенок не такой, как другие дети, но они воспринимают его «особость» не как «дефицитарность», а как «уникальность»; по их ощущениям, у «особого» ребенка свой «особый» мир, и этот мир для них – загадка, их ожидание по отношению к ребенку само по себе сформулировано как вопрос: «Какой ты, малыш?». Этим женщинам интересно, как будет расти их ребенок, что он сможет. У таких мам представление о счастье ребенка не сводится к представлениям о его интеллектуальных достижениях, оно гораздо шире. Поэтому они с любопытством относятся ко всему, что делает их малыш, тонко понимают его нужды, чутко и внимательно замечают все его особенности, проявляющиеся в процессе его развития, с радостью фиксируют его самые незначительные достижения. Главная задача для них – воспитать в ребенке самостоятельность, активность, умение общаться и быть на равных со сверстниками. Главное для них – помочь ребенку найти и реализовать себя.

Поэтому такие мамы не имеют готовых рецептов воспитания ребенка. Они вместе с ребенком совершают открытия, ищут новые впечатления, игры, развлечения, которые помогли бы ребенку открыть и проявить свои собственные возможности, способности, индивидуальность. Они много занимаются досугом ребенка: осваивают рисование, танцы, игру на музыкальных инструментах… Материнство для них – увлекательный путь, который они проходят вместе с ребенком, путь, полный загадок, творческих задач, удивления и удовольствия от познания нового, от ежедневного поиска. Такие мамы с большим интересом относятся к тому, что ждет малыша в жизни, и что готовит судьба им самим. Их ответ на вопрос о воспитательной стратегии можно было бы вкратце сформулировать так: «О малыше нужно заботиться и с ним нужно дружить, нужно стараться, чтобы ему было интересно и радостно». Тепло и любовь дети таких мам получают не за достижения, а просто так – в ежедневном общении. А обучение становится игрой, от которой и мамы, и малыши получают удовольствие. В результате дети таких мам ведут себя более активно и смело. Они умеют инициировать контакт со взрослыми и сверстниками, не теряются в новой обстановке, не боятся проявлять инициативу, проявляют самостоятельный интерес к незнакомым предметам. Однако есть и обратная сторона в таком воспитании: обычные бытовые навыки – умение самостоятельно кушать, одеваться, умываться, – у таких детей формируются с большим опозданием. Мамы не придают большого значения освоению конкретных предметных действий.

Но что важнее для «особого» ребенка? В те же сроки, что и здоровые дети, научиться манипулировать бытовыми предметами, произносить звуки, освоить игровые навыки? Не отставать в умственном развитии? Или важнее, чтобы ему было весело, интересно, чтобы он был радостным и счастливым каждый день? Важнее научить его проявлять инициативу, не бояться нового, научить общаться, дружить и любить? Очевиден ли ответ?
Общество, в котором мы живем, задает «правила» – нормативы, которые регламентируют жизнь с самого ее начала. В 2 месяца ребенок должен удерживать головку, в 6 месяцев – произносить отдельные слоги, в 11 месяцев – делать первые самостоятельные шаги, в 12 месяцев – понимать слово «нельзя». Ребенок с синдромом Дауна не может соответствовать этим правилам практически с самого рождения. Но разве это означает, что такой ребенок не достоин обыкновенной родительской любви? Должны ли родители стараться, чтобы ребенок с хромосомной аномалией все-таки соответствовал «правилам»? Или нужно признать его право быть другим? Разглядеть его сущность и дать возможность открыться его положительным сторонам, его счастливым особенностям – доброте, отзывчивости, чувствительности, теплоте?
Трудно не согласиться с тем, что для жизни в обществе соответствие правилам необходимо. Трудно не согласиться с тем, что человек, обладающий другими возможностями, имеет право на жизнь, счастье и любовь. Как найти «золотую середину»?

Один из возможных ответов на последний вопрос дает активно развивающаяся в настоящее время стратегия работы Служб ранней помощи, суть которой состоит в том, что помощь семье, воспитывающей «особого» ребенка, оказывает команда специалистов, в которую входят психологи, специальные педагоги, медики и социальные работники. В соответствии с конкретными проблемами, для конкретной семьи и ребенка служба подбирает «ведущего специалиста», координирующего программу помощи для данной семьи, формирующего состав команды и организующего взаимодействие специалистов. Очевидно, что выбор ведущего специалиста должен определяться не только характером патологии ребенка и структурой его психических нарушений, но и особенностями взаимоотношений матери и «особого» ребенка.

На первое место в работе с семьей, в которой основной воспитательной стратегией мамы является «тренинг интеллектуальных навыков ребенка», должен выйти психолог. Его задача в этой ситуации – помощь в изменении позиции, которую занимает мать по отношению к ребенку и его особости. Эта задача сложна и глобальна, но только решив ее, можно надеяться на успех коррекционных мероприятий, адресованных уже самому ребенку. Это трудная и кропотливая совместная работа психолога и мамы, направленная на поиск и развитие внутренних материнских резервов теплоты, нежности и принятия ребенка таким, какой он есть, это помощь маме в нахождении внутренних сил для признания права ребенка «быть другим», это глубокая работа по изменению приоритетов и ценностных ориентаций. Но не менее значительными будут и результаты такого труда: переосмысление ситуации приведет не только к драматическому отказу от надежд «победить в борьбе за соответствие нормативам психического развития» и от упования на «чудодейственную силу» современных педагогических технологий. Переосмысление ситуации приведет к повышению и стабилизации собственной самооценки матери, к улучшению ее психологического состояния, к изменению эмоционального фона взаимодействия с малышом, которое наполнится позитивными эмоциями и настоящей теплотой. И – уже как следствие – оно приведет к реальным эффектам в развивающих занятиях с ребенком. Педагогическая поддержка ребенка может осуществляться только вслед за такой психологической работой, иначе педагог станет для мамы, образно говоря, «коллегой-тренером», всего лишь «источником» новых приемов формирования интеллектуальных навыков.
В работе с семьей, в которой мама «дружит» с ребенком и ориентирована на его творческую самореализацию, «ведущим специалистом» должен стать педагог. И его задача в данном случае – это информационно-просветительская и методическая поддержка. Он должен помочь маме освоить те конкретные приемы и технологии, с помощью которых ребенок, во-первых, овладеет необходимыми для жизни навыками, а, во-вторых, будет более эффективно развивать коммуникативные и творческие способности.

Только такая – ориентированная на специфику детско-родительских отношений – помощь семье может дать реальные плоды в абилитации ребенка. Именно такой подход и может быть назван той самой «золотой серединой», в которой «особый» ребенок сможет полностью реализовать все свои возможности, не пренебрегая основными правилами, соответствие которым необходимо для жизни в обществе.

* * *
Проблемы, встающие перед родителями особых детей, не такие уж «особые». Как много родителей, воспитывающих здорового ребенка, воспринимают процесс воспитания как борьбу – за интеллектуальное развитие, за формирование личностных качеств, против непослушания, лени, дурных наклонностей. Борьбу за «соответствие правилам». Как часто любовь безусловная – основанная не на достижениях и способностях, а просто на том факте, что этот малыш существует, – рассматривается как «слепая», вредная, способная испортить характер.

Безусловная любовь, любовь «без правил» нужна любому ребенку. Любому ребенку нужны теплые и близкие отношения, которые дают ощущение, что мир для него – теплый дом, в котором ему всегда найдется место. Любому ребенку нужна вера в собственные силы и поддержка матери, которую она дает ему исходя из ощущения, что ее ребенок – самый лучший, самый красивый, самый умный из всех малышей. В такой любви и заключается таинственная особенность материнства, которая незаменима и невосполнима из других источников. В середине прошлого века психолог и философ Э.Фромм сказал о том, что материнская любовь – это безусловное утверждение жизни и потребностей ребенка, она придает его существованию смысл. Все дети, в том числе и «особые», одарены от рождения множеством талантов и способностей, и главными из них являются способности познавать этот мир и действовать в нем. Безусловное материнское принятие и поддержка этих способностей дает ребенку возможность развивать на их основе все необходимые для жизни в обществе навыки и умения – интеллектуальные, бытовые, коммуникативные. Только опираясь на материнскую любовь, на любовь «без правил», ребенок может постигать и осваивать «правила», тем самым обретая в мире свое собственное место.

Сокращенная версия статьи «Любовь по правилам и без, или особые ли матери у особых детей?», опубликованной в журнале «Дошкольное воспитание», №9, 2005г.

http://www.pravmir.ru/article_3142.html

(выделение жирным шрифтом мое)

 Отправлено: 07.11.09 14:48. Заголовок: «Чтобы принять своег..

«Чтобы принять своего особого ребенка по-настоящему (когда при ЛЮБЫХ!!! обстоятельствах можно найти пути осчастливливания его жизни), мама должна попытаться сначала принять себя. Оценить свою храбрость и похвалить себя за избранный путь. Почувствовать себя ученым, которого могут осенить непредсказуемые догадки по поводу устройства мира, понять, что рядом с ней – тайна, иное измерение, иная форма бытия, иное соотношение времени и пространства, прямое и точное попадание более высокого, чем она, духовного существа – скорее признать это, наблюдать, наблюдая – любить еще больше и твердо знать – все самое страшное уже случилось – она, мама, уже родилась. Это шутка.

Также маме надо признать и свои недостатки – не удается парировать шуткой или предложением к беседе недоброжелательное отношение на улице, например, сразу бурлит желчь и огрызаешься в ответ... От усталости и повторяемости однообразных порой действий с ребенком начинаешь раздражаться на него, трясти за плечи, кричать, замахиваться, чтобы он, наконец, затих или что-то сделал.

Не казнить себя за то, что не хватило сил справиться с собой вчера. Человек, всякое бывает. Подумаем о конструктивном выходе из усталости. Не смотреть в прекрасное далёко. Хоть оно и прекрасно, но оно далёко!!! И т.д. Каждое маленькое преодоление повышает уровень внутренней самооценки несказанно.

Как только мама осознает свою самоценность, примет себя такую, как есть, честно, то станет возможным принять и своего ребенка. И тогда случится конечная фаза формирования позитивного образа. Если этого образа нет, значит, ребенок не принят, значит, его натягивают и подгоняют, чтоб соответствовал. Вот такая штука. Принятие по-настоящему своего особого ребенка, на мой взгляд, это значит первым делом – уважать его. Предоставлять ему пространство возможностей, выбор (!) деятельности, пищи, эмоций... защищать и отстаивать его право на свежий воздух, например, несмотря ни на какие косые взгляды.

Это очень сложно, до этого надо «дойти». Чтобы дойти – надо начать движение, с очень малых шагов... Люди, они снаружи только бывают злые, а когда поговоришь, редко кто остается на жестких позициях. Я вспомнила, что мои сегодняшние подруги еще несколько лет назад не могли решиться прийти: как они сами позже говорили – очень боялись психологической травмы, предполагая увидеть тяжесть и безысходность Машиного состояния. Когда же пришли, оказалось, что наша жизнь еще веселее и интереснее, чем у них. Мы любим шутить и стараемся решать проблемы по мере их поступления. Не заморачиваемся без толку: бесполезно. Маша приучила нас не строить планов, потому как сама она – “непредсказуемый план”».

Это взяла отсюда: http://www.pravmir.ru/article_3207.html
"Разговор на вольную тему"
часть 1 http://www.pravmir.ru/article_3176.html
часть 2 http://www.pravmir.ru/article_3207.html
часть 3 http://www.pravmir.ru/article_3230.html
часть 4 http://www.pravmir.ru/article_3229.html
часть 5 http://www.pravmir.ru/article_3248.html
часть 6 http://www.pravmir.ru/article_3253.html

 Отправлено: 07.11.09 14:50. Заголовок: Эмили Мэвино НАШ РЕ..

Эмили Мэвино
НАШ РЕБЕНОК- ЧЕЛОВЕК С УМСТВЕННОЙ ОТСТАЛОСТЬЮ

Каждый ребенок, независимо от того, есть ли у него умственная отсталость или нет, по-своему уникален. Всем детям нужна любовь и признание, чтобы они могли развить свой собственный позитивный имидж. Наш собственный имидж зависит в большой мере от того, как нас воспринимают те люди, мнением, которых мы дорожим. Если эти люди относятся к нам по-хорошему и сердечно, значит, все в порядке, и у нас вырабатывается собственный позитивный имидж. Точно также родители могут способствовать развитию у ребенка его собственного позитивного имиджа, любя ребенка таким, каков он есть, демонстрируя ему свою любовь и замечая успехи и достижения, которые он делает. Для ребенка с умственной отсталостью чрезвычайно важно, чтобы в семье к нему относились с теплотой и сердечностью.

Полностью здесь http://www.nevromed.ru/content/part_8/nash_rebenok_-_chelovek_s_umstve/

 Отправлено: 12.11.09 20:35. Заголовок: Спасибо за написаное..

Спасибо за написаное,у меня сегодня наступил кризис после того,как прочитала достижения старшей дочери (а у младшей нет ни одного), а после прочитанного стало легче,силы появились и надежды

 Отправлено: 12.11.09 20:42. Заголовок: luda_-_ :sm47: lu..

luda_-_

luda_-_ пишет:

цитата:

а у младшей нет ни одного

Всё будет, я уверена. Как это "ни одного"?

 Отправлено: 12.11.09 21:01. Заголовок: Ну нам год -ни одног..

Ну нам год -ни одного зубика,не говорит(мама,папа,няня, и т.д),не ползает,не ходит,когда ставишь поджимает ноги и все,в ходунках или прыгунках с поднятыми нагами,с кружки не пьет,ложкой не ест,на горшок не просится,годик не показывает,пить и есть сама не попросит- вот про это я имела ввиду,старшая в это время папу ругала и лялю в зеркале кормила. Я понимаю,что наши детки не такие,но когда видишь таких,то желание превышает разум.

 Отправлено: 12.11.09 22:21. Заголовок: luda_-_ не расстраив..

luda_-_ не расстраивайтесь всё у вас будет и зубики и слова,пить,кушать сама будет но чутьчуть попозже,просто наберитесь терпения и не ждите всё как у старших.Наши детки особенные и подход нужен особенный и очень тщательный не спешите

 Отправлено: 12.11.09 22:27. Заголовок: luda_-_ , требования..

luda_-_ , требования у Вас Мой вполне обычный ребенок половину в год не делал... Не торопитесь, все будет

 Отправлено: 13.11.09 02:09. Заголовок: luda_-_ Не сравнива..

luda_-_
Не сравнивайте с обычным ребенком, даже с другими детками с СД не сравнивайте. Сравнивайте только с самим ребенком какое-то время назад и сейчас - динамику.
luda_-_ пишет:

цитата:

когда ставишь поджимает ноги и все

массажик делаете? она стоять не умеет?

 Отправлено: 01.12.09 05:31. Заголовок: Каждый ребенок уника..

Каждый ребенок уникален. Я своей Катюшке делала массажи со святым маслом и часто носила в Храм причащать. Не знаю, но вера в Бога мне помогает жить.
В наших семьях живут АНГЕЛЫ.

 Отправлено: 01.12.09 18:19. Заголовок: OlgaLD интересные с..

OlgaLD интересные статьи,спасибо!!!

InnokaПриветствуем!!!Сколько вашей Катюшке,рассказывайте!!!

В нашем доме бабушка жила старенькая,она людей лечила...Позвала я её грыжу Маше заговорить.И когда стала ей деньги отдавать,бабушка и говорит-"Она у тебя Ангел.А с Ангела денег не берут."Так и приходила лечить ее бесплатно.

 Отправлено: 02.12.09 07:10. Заголовок: ЕленаБ пишет: -"..

ЕленаБ пишет:

цитата:

-"Она у тебя Ангел.А с Ангела денег не берут

Как красиво и правдиво

 Отправлено: 06.12.09 20:59. Заголовок: Всем мира и благопол..

Всем мира и благополучия!
Моей Катюне -5, старшей доче -21, средней-14. Старшая с медалью закончила школу, сейчас успешно учится в мед. университете, г.Саратов. Средняя отличница в художественной школе, когда я узнала Катюнин диагноз- сказать "как гром среди ясного неба" - не сказать ничего! Но с этим нужно было научиться жить и я научилась. На 40-ой день окрестила ее и стала ходить в храм причащать почти каждый день, и просить у Бога чуда. Мы посещали с Катей святые места, ездили в Монастырь к старцу Феофану (под Саранском), ездили к мощам Иоанна Крестителя(привозили в Россию из Черногории, кажется), прикладывались.
И чудо произошло: и ребенка-растения выросла любознательная, озорная дочка. Конечно же есть проблемы с речью, немного с поведением, но самое главное - мы обучаемы!!! Мы ходим в сад с обычными детьми в группу коррекции.
Нужно, девочки понять самое главное - У НАС НЕТ ПРАВА БЫТЬ СЛАБЫМИ!

 Отправлено: 07.12.09 23:57. Заголовок: Спасибо всем за подд..

Спасибо всем за поддержку!
Дай Бог ВСЕМ сил для преодоления трудностей!!!
Говорят, Господь не дает испытаний тяжелее, чем может вынести человек - значит наших сил хватит, что бы поднять наших деток и доказать всем:
СД - это не приговор!!!

 Отправлено: 08.12.09 08:22. Заголовок: Innoka пишет: СД - ..

Innoka пишет:

цитата:

СД - это не приговор!!!

а стиль жизни

 Отправлено: 08.12.09 16:14. Заголовок: Viki пишет: СД - эт..

Viki пишет:

цитата:

СД - это не приговор!!! а стиль жизни

 Отправлено: 08.12.09 21:09. Заголовок: Viki :sm36: ..

Viki

 Отправлено: 09.12.09 01:08. Заголовок: Viki хорошо сказан..

Viki хорошо сказано

 Отправлено: 12.12.09 12:15. Заголовок: http://www.lepestok7..

http://www.lepestok7.ru/article_archive_viewArticle.php?id=5

статья, опубликованная в журнале для родителей особых детей "Седьмой лепесток". В ней описываются стадии, через которые так или иначе проходит большинство из нас:

1. Шок и неготовность принять и поверить.
2. Отрицание.
3. Отчаяние, горечь, депрессия, гнев.
4. Реорганизация.

*

Горе: как пережить?

Все мы знаем о вероятностном характере трагических событий: несчастье может произойти с кем угодно, и это вызывает сочувствие и сопереживаниет пострадавшему. Рождение ребенка с отклонениями в развитии часто воспринимается как катастрофа. Трагизм этого события родители иногда сравнивают со скоропостижной смертью самого близкого человека.

Большинство прошедших через подобное горе приспосабливается к своей новой жизни без профессиональной помощи. Процесс переживания тягостных событий облегчается, если окружающие настроены на понимание и признание того, что это важно - иметь право на горе.

У каждого человека есть свой личный "лучший способ" выражения своего горя, и этот способ у разных людей различен. Кто-то плачет и рыдает. Кто-то выражает свои чувства иным способом. Возможно, для окружающих эти проявления совсем и не походят на переживание горя. Самое важное - позволить этим чувствам стать
осознанными. Как они затем выражаются, возможно, менее важно. Для того чтобы человек смог "отгоревать до конца", необходимо, чтобы ему позволили горевать так, как именно ему нужно.

Утешительная мысль о том, что время лечит, не соответствует действительности.
Горе — это не то, что пассивно позволит себя пережить, а тяжелая и мучительная
работа, которую выполняет сам человек, переживающий трагические события. Но время все равно имеет решающее значение. Работа, связанная с горем, не может быть ускорена, и тот, кто переживает горе, должен сам задать темп. Человеку, столкнувшемуся с тяжелыми, трагическими событиями, нужно помочь найти в себе мужество встретить свое горе, и, в первую очередь, ему нужно помочь выразить горе по-своему. А его непременно нужно выражать!

Давая родителям почувствовать, что их чувства понимают и принимают как естественную часть горя, вы по-настоящему поддерживаете их. Им, может быть, нужен человек, который просто находится рядом и позволяет полностью углубиться в горе. Настоящая помощь заключается в понимании, что понесший потерю должен
проделать тяжелую работу, для выполнения которой ему нужна поддержка.

Для того чтобы родители смогли выполнить эту работу, им нужны время, покой и дозволенность выражать все свои тяжелые и "запрещенные" чувства, рассказывая о них. Семьи, имеющие детей с отклонениями в развитии, нуждаются в постоянной психологической помощи и поддержке.

Самый разумный и эффективный путь при решении любой жизненной проблемы - начать действовать. Разгадка этого феномена состоит в том, что объем внимания, который человек уделяет реальности, ограничен. И если внимание заполнено конструктивной деятельностью, то не остается свободного места для устрашающих фантазий и тревожных переживаний. Поэтому включение родителей ребенка с ограниченными возможностями в активную деятельность, связанную прежде всего с воспитанием ребенка, является одним из важнейших условий преодоления стресса.

Как показывает практика, начать следует с изучения специальной литературы и опыта воспитания таких детей в других семьях, а также постараться создать лагоприятные условия для жизни и развития своего ребенка.

Для родителей, испытавших шок от появления в их семье ребенка с отклонениями в развитии, немалую роль в снятии психического напряжения и вывода из состояния депрессии играет общение. Очень важно бывает знать, что ты в своей беде не
один, что есть и другие семьи, где воспитывают таких деток. Лучше всех родителей поймет тот, кто испытал аналогичный удар судьбы. Встретив "родственную душу", можно и поплакать, "излив свое горе", и перенять опыт воспитания ребенка. После такого общения, как правило, наступает облегчение, появляются проблески надежды на то, что ребенка с тем или иным нарушением можно достойно воспитать и сделать его полноценным членом общества.

Да и сама жизнь преподносит подобные примеры: существует немало людей, которые благодаря упорному труду и несгибаемой воле частично или полностью побеждают свои недуги, изначально считавшиеся безнадежными. Обреченные, казалось бы, на жалкое существование, они делают свою жизнь полной и счастливой.

В 1994 году А.В. Суворов, потерявший зрение и слух, защитил кандидатскую диссертацию по проблеме саморазвития личности в экстремальных условиях слепоглухоты. А через два года он представил и успешно защитил докторскую диссертацию по теме: "Человечность как фактор саморазвития личности". В ней разработана оригинальная методика самореабилитации детей-инвалидов. В 1961 году слепоглухонемая О.И. Скороходова успешно защитила диссертацию на тему: "Как я воспринимаю окружающий мир". При полном отсутствии зрения и слуха она выработала у себя способность к научному творчеству. После защиты диссертации она работала в Научно-исследовательском институте дефектологии Академии педагогических наук, вела работу по обучению и воспитанию слепоглухонемых детей. Отдавая должное этим людям, не следует забывать, что основы названных качеств заложили их родители, именно они во многом создали условия для их развития. Будущее детей с аномалиями напрямую зависит от внутренней духовной работы родителей над собой и возникшими в семье проблемами.

Ожидая ребенка, будущие родители представляют себе, как он будет расти, на кого будет похож, какое будет его первое слово: "мама" или "папа" - и когда он его скажет, как он начнет делать свои первые шаги, как у него появятся друзья, какие у него будут интересы и т.д. Родители готовятся к изменениям, которые произойдут после рождения малыша: мама размышляет о том, что ей придется на какое-то время оставить работу, но уже думает о своем возвращении в коллектив (возможно, даже обсуждает это с руководством).

Когда рождается ребенок с отклонениями в развитии, родители теряют своего желанного, здорового, идеального ребенка, "Ребенка своей мечты". Появление реального малыша, который не похож на созданный идиллический образ, повергает родителей в шок. В один миг рушатся не только мечты об идеальном ребенке, которого ждали в семье, но и все представления о будущем. Те чувства, которые испытывают родители, можно сравнить с переживанием реальной потери, хотя родился живой ребенок. Необходимо, чтобы родители имели возможность "перерабатывать" свое горе таким образом и в таком темпе, который необходим именно данной семье. Но если горе не признали, если окружающие или обстоятельства затрудняют внутреннюю работу родителей, связанную с горем, когда это чувство может затаиться или процесс переживания горя приостанавливается.

По мнению Фрейда, скорбь становится патологической, когда "работа скорби" неудачна или не завершена. В таком случае горе продолжает жить в отце и матери, но оно замаскировано и его трудно распознать. В любом случае родителю нужно дать возможность горевать о своем потерянном Ребенке мечты. Ведь если бы ребенок родился мертвым, мама смогла бы посвятить все время и силы оплакиванию потерянного Ребенка мечты, но ребенок с ограничениями жив,
и он требует от мамы любви и внимания. В этой ситуации родители не всегда знают, "можно" ли им горевать, уместно ли это - ведь ребенок жив.

В последние годы в психологии разработана целая теория кризиса и горя. Горе является процессом, в течение которого человек переживает боль утраты. Процесс этот условно можно разделить на несколько стадий, которые считаются общими для перенесших утрату, хотя реакции людей индивидуальны и каждый переживает горе по-своему. Сразу несколько авторов выделяют примерно одни и те же стадии горевания.

1 стадия.
Шок и неготовность принять и поверить

Для этой, самой первой стадии горевания характерны слезы, потеря сна, аппетита, упадок сил, снижение активности и оцепенение, снижение способности к рациональному мышлению, к концентрации внимания

Родители могут казаться смущенными, они игнорируют рекомендации специалистов, снижется их социальная активность (сужается круг общения). У родителей легко
возникают раздражение и злость, которые часто концентрируются на некоторых медработниках, которых они горько обвиняют в совершении какой-то ошибки.
Родители потрясены и растеряны, не могут поверить в то, что произошло. Мать пытается вспомнить тяжелое событие в деталях, найти в произошедшем смысл, часто задает себе вопросы: «Почему я? Почему все это со мной?»

Мать сильно тоскует по Ребенку своей мечты, продолжает грезить, что все еще можно поправить. Ей нужна надежда, она взывает к окружающим, чтобы они участвовали в ее мечте. Она пока еще не готова к тому, чтобы осознать действительность.

Отцам также нелегко. Они находятся в тяжелейшем эмоциональном состоянии и просто не в силах поддержать жену, что вызывает у нее дополнительное чувство
вины и отчаяния. Но мужчинам труднее проявить свою слабость и жаловаться.



2стадия.
Отрицание

Это более активная стадия. Со стороны кажется, что семья пытается доказать всем (а главное, себе), что с ребенком все почти в порядке, все пройдет, нужно
только найти "действительно эффективное средство". Родители цепляются за надежду, что диагноз неправильный, что ребенок "догонит" своих сверстников.

Родители могут продолжать игнорировать состояние ребенка или его диагноз, сомневаться в квалификации врачей, обвинять их в случившемся. Часто обращаются к специалистам другого рода (магам, целителям). Все еще задают вопрос: «Почему я?»
Проблемы, которые постигают семью, предъявляют очень большие требования к сотрудничеству матери и отца. Родители редко испытывают одинаковые чувства
одновременно. Ребенок и его проблемы могут иметь для них разное значение. В результате каждый член семьи, в том числе дети, обособляется со своими переживаниями и вопросами, хотя им нужно было бы говорить друг с другом о проблемах, чтобы расстояние между ними не стало слишком большим. Пока у членов семьи не будет контакта друг с другом, сотрудничество будет развиваться поверхностным, мнимым образом. Если не будет найден способ говорить на щекотливые темы в семье, ее члены будут друг перед другом делать вид, что у них
все хорошо, в то время как эмоциональная пропасть между ними будет становиться
все больше. Необходимо, чтобы у каждого была возможность выражать свои личные
чувства, чтобы сотрудничество в семье было более глубоким и полезным.

Многие родители держат свое горе в себе, чтобы пощадить чувства близких. Но
тогда они теряют возможность поговорить о своих проблемах, что облегчило бы им процесс горевания. Бывает, что один из родителей или другие дети, чувствующие свою причастность к происходящему, не смеют выражать свои чувства, жалея других членов семьи. Тем самым они сдерживают свой собственный процесс переживания горя.

Мама может чувствовать большую вину, она часто берет на себя полную ответственность за нарушения ребенка. В результате женщина посвящает свою жизнь заботе о малыше и может пожертвовать всем ради него. Если отец не испытывает подобного желания и хочет уделять время себе самому и другим, мама чувствует себя защитником ребенка, а отца подозревает в вероломстве. Братья и сестры ребенка тоже могут ощутить себя предателями, если осмелятся показать, что хотят жить своей жизнью и не жертвовать слишком многим ради своего брата или сестры. Родители зацикливаются на своих позициях, которые все больше расходятся. Мама изолирует себя и берет с собой ребенка - в мир, куда никто другой не может проникнуть. Женщина показывает различными способами, что только она знает и понимает, что нужно сыну или дочери, надеясь в то же время на помощь папы. Если отец не может пробиться через эту стену, то чувствует себя "исключенным" из их мира и отступает в сторону. Когда ответственность
со временем кажется более тяжелой, маму начинает раздражать "равнодушие" папы.
Ее разочарование заметно в мученичестве, горечи и обвинениях.

Когда мама видит ребенка без нарушений (такого, каким представлялся ей Ребенок мечты), она сравнивает его со своим действительным ребенком, и это приводит к разочарованию. Разочарований становится все больше, надежды вернуть Ребенка мечты - все меньше.

Когда процесс горя протекает "здоровым" образом, мама постепенно перестает думать о Ребенке своей мечты, она страдает и "перерабатывает" потерю шаг за шагом, медленно привыкает к реальности.

3 стадия.
Отчаяние, горечь, депрессия, гнев

Именно эти чувства приходят на смену тоске. Мама пытается "оторвать" свои мысли и чувства от Ребенка мечты. Она должна найти новую мечту, которая будет основываться на реальности. Но перед этим ей надо найти в себе силы, чтобы смириться с распадом и неуверенностью, которые она чувствует, когда старая мечта разрушается.

Этот процесс может пойти двумя путями. Если матери удалось разрушить старую
мечту, а новую она еще создать не успела, то женщина живет в запутанном, беспорядочном и очень ненадежном мире. Ей кажется, что все рушится, что вокруг нее хаос. Она становится апатичной и подавленной. Мама борется против хаотического мира и все равно пытается сохранить старую мечту. Родители продолжают задавать вопрос: «Почему я?»

Мама все время дома, она чувствует себя одинокой и раздраженной. Ей трудно говорить о своих ощущениях, болтать с подружками, они замолкают при ее появлении. Получается замкнутый круг: невыплеснутые чувства и ограничение общения приводят к еще большему одиночеству. Здесь может возникнуть тяжелая депрессия и суицидальные попытки.

Если мама не выносит состояния "разрушения" своей мечты об Идеальном ребенке, она продолжает сосредотачиваться на ней. Автоматически срабатывает психологическая защита, которая не подпускает к человеку боль, беспокойство и страх, вызываемые случившимся, помогает родителям приспособиться к новой действительности, которая обрушилась слишком внезапно. Результатом такой защиты может стать то, что мама надолго останется в "прошлом". Она не может приспособиться к существующей жизни или наслаждаться ею, поскольку живет в мечте. Образ потерянного Ребенка мечты становится все более фантастическим, и его все тяжелее оставить.

Другой способ избежать краха мечты - это вытеснить ее из сознания. Вместо того чтобы горевать и разрушать мечту в горе (т.е. продуктивно), мама yакапливает глубоко внутри себя тоску по потерянному ребенку и фантазии о нем

Ограниченные возможности ребенка могут вызывать у родителей чувства не только положительные: ведь он не оправдал их надежд. Родители могут испытывать отторжение ребенка или агрессию к нему, но всеми силами стараются скрыть эти чувства даже от самих себя. Им кажется, что испытывать такие чувства к своему ребенку запрещено, они начинают винить себя за само возникновение этих чувств.

Искупить свою вину родители стараются повышенной заботой, гиперопекой, которая идет ребенку только во вред. Такие дети становятся более зависимыми, чем могли бы быть.

Родители могут чувствовать гнев по отношению к ребенку, ведь жизнь их круто
изменилась, нарушились какие-то планы. Этот гнев они не могут высказать малышу,
поэтому невыраженная агрессия накапливается, хотя ее и вытесняют. Иногда она все равно прорывается и обрушивается "не на того" человека.

Порой родители, которые не смогли "переработать" свое собственное горе, пытаются сделать это косвенно, помогая другим семьям решать их проблемы. Переживая за других, люди тем самым трансформируют свои собственные чувства горечи и беспомощности. Мама и папа не выражают открыто свое горе, тоску и отчаяние, процесс внутренней работы, связанный с горем, приостанавливается задолго до того, как узы с Ребенком их мечты разорваны. По-настоящему приспособиться к действительному ребенку становится тогда невозможным.

До тех пор, пока мама не построит новые реалистичные мечты о действительном ребенке, она будет чувствовать беспокойство и апатию, отчаяние и депрессию. Гнев и тоска уменьшаются со временем, но приступы апатии и депрессии остаются.


4 стадия.
Реорганизация

Родители пережили свой страх, гнев, разочарование, отчаяние и бессилие и почувствовали, как их жизнь разрушилась. Они пережили мечту и надежды по отношению к действительности и постепенно поняли, что жизнь и грезы расходятся.

В ходе своей внутренней работы, связанной с горем, они разрушили своюстарую мечту, и сейчас перед ними стоит задача построить новую мечту о будущем, в которую будет входить их ребенок с его проблемами - такой, какой он есть в действительности. Привязанность и надежды теперь необходимо связать с реально существующим ребенком. Родители постепенно перестают жить прошлым, они смелее смотрят в будущее. Они связывают свои чувства и надежды с действительностью, составляют планы с реалистичной оценкой, основанной на тех способностях, которые есть у их ребенка. Родители умом и сердцем принимают болезнь своего ребенка, адекватно оценивают его. И проявляют по отношению к нему настоящую преданность.

Во время последней стадии горя (которая, собственно, никогда не заканчивается) родители начинают воспринимать прошлое как тяжелый жизненный опыт - опыт, который останется с ними навсегда, но который необязательно должен разрушать их дальнейшую жизнь. Родители могут говорить о будущем, строить дальние и ближние планы. Восстанавливается круг общения, появляются интересы, связанные не только с уходом за ребенком. Но это происходит в том случае, если родители смогли проделать всю внутреннюю работу, связанную с горем. Они переработали свое разочарование и вернули себе чувство собственного достоинства. В большинстве случаев вера в собственные силы и способности ребенка придает таким родителям душевную силу и поддержку. Все ресурсы направляются на то, чтобы строить жизнь с таким ребенком. В семье вырабатываются навыки преодоления стрессовых ситуаций и способы справляться с каждодневными трудностями.

Внутренняя работа, связанная с горем, и работа, требующаяся для возвращения к жизни с новыми силами, может занять долгое время, иногда очень долгое. Важно, чтобы родители и окружающие их люди знали это. Но так же важно знать, что тяжелая внутренняя работа, связанная с горем, - это стадия, которую можно пройти.

Однако будущее таит в себе много страшных вопросов. Почти все родители могут относиться терпимо к тому, что ребенок не может обходиться без посторонней помощи, когда он маленький, поскольку есть надежда, что зависимость уменьшается по мере того, как ребенок растет. Для многих родителей детей с ограниченными возможностями такая надежда очень мала. Их родительская ответственность за своего ребенка никогда по-настоящему не заканчивается. Такая зависимость (ребенка и родителей) от других людей в течение всей жизни ребенка достаточно тяжела. Но есть и более страшные вещи, такие пугающие, что едва ли можно представлять их себе без содрогания - это страх перед тем, что ребенок будет зависим от других и после того, как родители умрут.

Родители беспокоятся о том, что будет с ребенком, когда они умрут. Мы живем в обществе, которое придает большое значение красоте, физическим и интеллектуальным способностям. Каждый родитель боится, что действительность может быть особенно жестокой по отношению к тому, кто не обладает способностью влиять на свою жизнь и зависит от сочувствия, милосердия и интересов других людей. Каждый родитель хочет, чтобы его ребенок был настолько хорошо обеспечен всем необходимым, насколько это обусловило бы ему более или менее благополучную жизнь, полную уважения и достоинства.

Горе родителей о том, что их действительный, живой ребенок ограничен в возможностях, страх перед будущим остаются с ними навсегда. Такого рода горе может остаться - это нормально. Нормально, что родители горюют, что им слишком внезапно пришлось постареть, что они слишком быстро получили от жизни знания, которые приходят с годами и с которыми человек готов встретиться только в более старшем возрасте. Потеряли ли родители свою беспечную молодость слишком рано, когда им вместе с их ребенком пришлось почувствовать беспомощность, ощутить малость человека, задумываться о смысле жизни? Что же остается, когда горе отгоревали до конца?

Если бы мы могли выбирать, то, безусловно, не хотели бы получать весь тот горький опыт, который нам порой преподносит жизнь. Но подобные вещи, как правило, случаются внезапно. Беда не считается с готовностью человека к горю и трудностям. Что ж, подобный опыт все же может дать нам знания и зрелость.

Особый ребенок может научить своих родителей терпению, смирению, благодарности за те жизненные дары, которые они принимали как должное, терпимости, преданности и вере. Можно найти утешение даже в осознании того, что нам не все дано. Ребенок заставит родителей развить своеобразный вид мужества, который дает способность стойко встречать трудности, поскольку, в некотором смысле, мамы и папы особых детей перенесли самое тяжелое горе, которое только может преподнести жизнь.


Галина Луговая, дефектолог, мама особого ребенка
"Седьмой лепесток" № 1, 2009

2009-10-07

 Отправлено: 12.12.09 19:34. Заголовок: OlgaLD спасибо, очен..

OlgaLD спасибо, очень интересная статья Но и волнующих моментов хватает:

цитата:

Родители беспокоятся о том, что будет с ребенком, когда они умрут. Мы живем в обществе, которое придает большое значение красоте, физическим и интеллектуальным способностям. Каждый родитель боится, что действительность может быть особенно жестокой по отношению к тому, кто не обладает способностью влиять на свою жизнь и зависит от сочувствия, милосердия и интересов других людей. Каждый родитель хочет, чтобы его ребенок был настолько хорошо обеспечен всем необходимым, насколько это обусловило бы ему более или менее благополучную жизнь, полную уважения и достоинства.

Я вот в последнее время частенько стала задумываться, что будет с Ксюшей без меня... Не то чтобы я собралась срочно на тот свет, но ведь все в жизни бывает... Особенно после прочтения книги "Даун" - поневоле задумаешься. И ответов на такие вопросы у меня пока нет...

 Отправлено: 30.12.09 02:09. Заголовок: alter-sun пишет: Я ..

alter-sun пишет:

цитата:

Я вот в последнее время частенько стала задумываться, что будет с Ксюшей без меня...

А ты считаешь, она кроме тебя никому не нужна? А я???????????????????????????????? И Дарьку стараюсь воспитывать в должном ключе отношения к сестричке.
Я не считаю, что "особый" родственник здоровому - нагрузка и обуза. Есть такая вещь - родственные связи, родственные обязанности, они норма, а не подвиг и не "крест", а не так, что только мы детям все даем, а они ничем никому не обязаны.

 Отправлено: 30.12.09 02:43. Заголовок: vilkene Ну ты - это ..

vilkene Ну ты - это и ежу понятно, я и так на тебя дюже большие планы имею
Но ты-то, пардон, не намного младше меня... И вообще неизвестно, кому раньше кирпич на голову упадет... Но я в любом случае надеюсь, что у нас всех все будет хорошо!

 Отправлено: 30.12.09 21:28. Заголовок: alter-sun пишет: И ..

alter-sun пишет:

цитата:

И вообще неизвестно, кому раньше кирпич на голову упадет..

Добрая сестренка)

 Отправлено: 31.12.09 02:39. Заголовок: trini Ну а что, жизн..

trini Ну а что, жизнь есть жизнь, и все мы, к сожалению, внезапно смертны...

 Отправлено: 31.12.09 03:04. Заголовок: ой..по мне лучше не ..

ой..по мне лучше не думать об этом пока...
ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!

 Отправлено: 31.12.09 23:42. Заголовок: trini Да,наверное ,т..

trini Да,наверное ,так лучше.Думай не думай,в будующее не заглянешь.

 Отправлено: 01.01.10 19:05. Заголовок: Знаете я кажется око..

Знаете я кажется окончательно смирилась с диагнозом только тогда,когда увидила в РЦ на утренниках множество деток с ДЦП,с другими патологиями и поняла,что действительно СД-это не самое страшное.И я не одна такая- мама особенного ребенка.Мы страдаем,переживаем,что мы одни ,потому что не видим на улицах особенных детей,но их много,очень много и наши проблемы им кажутся минимальными.И я в очередной раз убедилась ,что мой малыш замечательный,красивый,обучаемый и что все будет хорошо.Ведь не всем же делать какие-то открытия в науке,изобретать очередную таблицу Менделеева.Должны быть и самые обычные дети-взрослые,которые добры и любимы.И все у нас и наших детей будет хорошо.Желаю всем найти наконец покой в себе.

 Отправлено: 01.01.10 20:34. Заголовок: тори пишет: Желаю..

тори пишет:

цитата:

Желаю всем найти наконец покой в себе.

Спасибо, будем искать

 Отправлено: 02.01.10 19:10. Заголовок: тори Очень мудро :s..

тори
Очень мудро . Мне в больнице (офтальмология) такие же мысли приходили.

 Отправлено: 02.01.10 22:19. Заголовок: Риша А что вам в бо..

Риша
А что вам в больнице делали? Как глазик у Димульки?

 Отправлено: 02.01.10 23:34. Заголовок: Хельга глаукома пой..

Хельга
глаукома
пойду отвечу в теме про глазки более подробно.

 Отправлено: 04.01.10 14:05. Заголовок: Я вчера смотрела (не..

Я вчера смотрела (не полностью, к сожалению) встречу Михаила Боярского со зрителями на телеканале "Культура", он сказал слова, которые запали мне в душу. "Ищите в своей жизни проявления божественного". Я смотрю на Ваню и вижу в нем проявление божественного.

 Отправлено: 04.01.10 18:07. Заголовок: OlgaLD :sm36: :sm3..

OlgaLD

 Отправлено: 04.01.10 19:31. Заголовок: OlgaLD пишет: "..

OlgaLD пишет:

цитата:

"Ищите в своей жизни проявления божественного". Я смотрю на Ваню и вижу в нем проявление божественного.

Оль, я уже не раз об этом думала. Иногда в душе всё ещё начинает "бунтовать нотка протеста" : "За что?", да "Почему?" Тогда пытаешься найти глубинный смысл рождения "наших" малышей. Походишь по форуму, посмотришь фотографии: какие всё-таки счастливые мордашки у детишек, какие они хорошенькие, любимые, ухоженные, и возникает мысль "А смогли бы они выжить в неблагополучных семьях? и как-бы они там жили?"... Наверное, это божий промысел и Господь знает, кому и когда их послать. Может быть для смирения, может для осознания чего-то...

 Отправлено: 04.01.10 21:19. Заголовок: Я когда работала,вых..

Я когда работала,выхаживали очень много деток,отказных,особенных и просто очень слабеньких.Заведующая всегда говорила"Девочки,вам Бог воздаст за все ваши старания и труды относительно этих бедных детей".Но когда Кира родился "особенным",я эту фразу понимала,как наказание,вот типа и воздал. Но ведь могло бы быть и хуже,возможно и правда за какие-то заслуги Кира родился почти обычным ребенком,но все же, немного особенным

OlgaLD пишет:

цитата:

Ищите в своей жизни проявления божественного".

Теперь при взгляде на Киру ,я тоже постоянно об этом думаю,а еще вспоминаю слова Елены Б,которые ей бабуля сказала"Она у тебя ангел....."

 Отправлено: 05.01.10 03:15. Заголовок: А я читала в одном ж..

А я читала в одном журнале,что давно ещё когда небыло так развита мидицина и генетика,таких людей с СД называли «человек с ангельским лицом» и их очень уважали считали что они от бога, и сам бог их защещает воттак,и люди просто боялись божественного наказания

 Отправлено: 05.01.10 22:49. Заголовок: альфия а ведь возмож..

альфия а ведь возможно же ..они же такие добрые, не испорченные люди без второго плана я бы сказала, какой есть такой и есть.....может и правда так....

 Отправлено: 06.01.10 20:44. Заголовок: Хочется конечно чтоб..

Хочется конечно чтоб все так думали но в наше время ценится толька приобретённая красота(о душевной я уже вообще молчу),лицемерие,и конечноже ДЕНГИ....

 Отправлено: 20.04.10 15:35. Заголовок: О принятии. Когда по..

О принятии. Когда появился Вовочка, мыслей было много... разных. Конечно сначла за что? почему? Потом: "Я тебя никому, никогда не отдам... Я смогу, я сумею тебя воспитать. Я любила тебя уже с того момента, когда узнала, что беременна. Любила не зная какой ты, любила и не думала о диагнозе. Он прозвучал как гром, среди ясного неба, слезы прошли грозой, и началась обычная жизнь. (Для нас она правда осложнялась поисками докторов для дополнительного обследования ребенка). Потом больница, краевая. Школа выживания... Там я научилась вслух произносить диагноз чужим людям и не стесняться этого, не смущаться, а говорить о том, что такие дети появляются 1 на 700, и они живут, развиваются, учатся. Даже с врачами спорила, что статистика о том, что они до года не доживают уже устарела... Переживания по поводу предстоящей операции, все время заглушала надеждой на то, что он будет жить и это наш единственный шанс, другого выхода, сделать так чтобы он жил у нас нет. И я верила. Перед поезкой в кардиоцентр, я говорила своей близкой подруге : "Знаешь, страх какой-то животный, инстинктивный, я боюсь его потерять". Он смеялся перед операцией, хохотал почти в голос, насколько это может делать четырехмесячный ребенок. Только недавно я поняла, что он хотел, чтобы я запомнила его именно таким...
71 день реанимации... Невозможно для любящей матери, молитвы и поддержка близких людей и этого форума. Спасибо всем, кто был рядом. Спасибо Свете со Святиком, за то что ждали нас живыми, спасибо Юлечке с Алиной и Андрею, за дом и кров, за помощь и поддержку, за то что не сошла с ума за месяцы ожидания. Мужу-за то что верил... Форуму-за кулачки и молитвы...

Самый страшный день в моей жизни. Он должен был стать счастливым. Вову выписывают из реанимации. Я жду в палате. Его несут в простынях. Кладут в кроватку, одевают кислородную маску. Разворачиваю... Первый вопрос немой... Я вижу своего парализованного ребенка. Одна сторона от головы до ножек неподвижна, лицо перекошено. Инсульт...
Через пару часов прихожу в себя и сквозь слезы рассказываю как мы будем жить дальше. Мы купим дом в деревне, сделаем дорожки, по котрым мой ребенок будет ездить на инвалидной коляске. Я верила что он будет жить... И я любила его любого.
Не буду сейчас описывать, как мне далось решение отпустить его, да, возможно, перестать бороться. Скажу одно :"Любовь к моему сыну позволила сказать ему, чтобы он сделал свой выбор сам, чтобы он сам решил, где ему будет лучше на земле или на Небе".
Сейчас я на 4м месяце беременности. Я хочу родить здорового ребенка. И я прошу у Бога и судьбы дать мне его. Но если родится с СД не брошу и не откажусь. Просто перестану рожать.

Я вижу какие это дети, жизнь их не усыпана розами, родителям очень тяжело и материально и морально. Но что тяжелее всего это не принятие их в обществе, косые взгляды и отсутствие понимания, что каждый имеет право на жизнь. Хотя, возможно, чья-то коротенькая жизнь, научит большему, чем 70 лет бесполезного существования.

 Отправлено: 20.04.10 19:42. Заголовок: shaa Анечка, солнышк..

shaa Анечка, солнышко!!