Отправлено: 01.04.08 00:53. Заголовок: Как это было... (продолжение)

Здравствуйте!Давно хочу поделиться наболевшим...Дочь рожала в нашем Коломенском роддоме.На следующий день,когда она спала-её разбудила зав.детским отделением:"Пойдём выйдем."Вышли из палата, зав. детским отделением уселась на подоконник-одна нога на подо-
коннике,одна на полу(такая"блатота" на тусовке-извиняюсь за жаргон):"Слышыла про синд-
ром Дауна?У твоего ребёнка синдром Дауна".Дочь не помнит,что ещё та ей говорила-всё было как в тумане.На следующий день,когда жена пришла навестить дочь-к ней вышла зав.
детским отделением и сразу:"Слышали про синдром-у вас родился ребёнок с синдромом Дауна".Жена:"А вы не могли ошибиться?"(С болью представляю себе эту картину:жена-со слезами на глазах как-бы вопрошающая:"Ну дай нам маленький шанс -ты же врач", и дочь-
сползающая по стене).Ответ:"Нет. Я работаю 25 лет,и я никогда не ошибаюсь.Я вас оставляю
на едине,а вы решайте-будете забирать или нет" , и пошла...Ни состродания,ни какой либо
человеческой чуткости в словах-одна жесть.Просто мастер отчитал подчиненных за то,что те
допустили брак при вытачивании детали.Когда дочь уже к вечеру хотела что-то спросить у
другой,пожилой женщины-тоже врача, та её попросту отбрила:"А с тобой я вобще даже раз-
говаривать не буду пока ты мне не скажешь:будешь забирать или нет", хотя у нас этот вопрос даже не стоял.У дочери был только один вопрос:"Мам,она не умрёт?"(Слышал что в
Москве в таких случаях выезжает группа психологической поддержки,а в Екатеринбурге есть
"Аистёнок", где уговаривают мам не бросать детей).
Когда выписались-неделю ждали патронажную сестру,потом сами позвонили:оказалось в местной поликлиннике даже и не знали,что мы родились-из роддома не сообщили.
Сегодня дочь ездила с малышкой в Москву к педиатору по направлению из Даунсайта.Врач ос-
мотрела,срочно направила на анализы потому-что в сердце какие-то шумы и 160 ударов вмес-то 140-когда спит,и задала вопрос который нас с женой добил:"А почему же ваши врачи в роддоме сразу не направили вас на обследование?Они обязаны это делать в таких случаях."
.

 Отправлено: 07.04.11 14:27. Заголовок: Natella пишет: пере..

Natella пишет:

цитата:

переварачиваться со спины на живот (вот обратно никак не могу научить, может подскажете?),

У нас Савка тоже ни как не мог повернуться. А пришла как то в гости моя подруга, взяла наш любимый бубен, побренчала над ним, Савка потянулся рукой за ним, а она бубен в сторону отодвинула и стала заводить его за Савку, а он продолжал тянуться и перевернулся. Я потом сама стала так любимые его игрушки показывать, а как потянется, заводила за голову и стал вертеться.

 Отправлено: 07.04.11 18:49. Заголовок: Савелик Спасибо, поп..

Савелик
Спасибо, попробуем! Несколько раз он переворачивался сам, но я не видела (была в другой комнате), прихожу, а он уже на спине. Так что как он это сделал не знаю, но больше повторять не хочет!

А на счет того, что не гуляют у нас с нашими детками, да вообще с детями инвалидами - это факт. По крайней мере в центре, где мы живем. Наверно стесняются, ведь все друг друга знают. Или отдают деток в села, где дедушки с бабушками живут. И вообще в нашем городе в основном от таких деток отказываются (мож поэтому никого не видно), единицы забирают домой. Единственный раз я видела ребенка с СД, с которым мама гуляла, когда была беременна. Еще помню, что взгляд остановился, предчувствие наверно... Но ничего, теперь мы с Темиком их пугаем .

 Отправлено: 07.04.11 19:02. Заголовок: Natella КАКАЯ У ВАС ..

Natella КАКАЯ У ВАС АВА

 Отправлено: 07.04.11 20:13. Заголовок: Natella пишет: прих..

Natella пишет:

цитата:

прихожу, а он уже на спине.

Этот переворот без проблем научить делать. Лежащему на животе ребенку одну ручку как бы подворачиваете под грудку, малыш теряет равновесие и быстро оказывается на спине. А вот освоить переворот со спины на живот - проблема более серьезная. Состоит из нескольких частей. Вы по какой книжке учите?

 Отправлено: 07.04.11 21:26. Заголовок: turist Ни по какой! ..

turist
Ни по какой! У меня нет, сама как могу.... Со спины на живот он у меня сам научился и оч давно, не успеваю глазом моргнуть, а он уже перевернулся!

Девочки, ну подскажите мне тугоумке, как вы вставляете цитаты!

 Отправлено: 07.04.11 21:58. Заголовок: Под каждым сообщение..

Под каждым сообщением строчка профиль, лс, цитата. Выделяете мышкой фразу, потом жмете на цитату.

 Отправлено: 07.04.11 22:17. Заголовок: Natella пишет: Ни п..

Natella пишет:

цитата:

Ни по какой! У меня нет

Тут скачивайте Уиндерс
http://sunchildren.narod.ru/grossmotorskills.html

еще есть "Маленькие ступеньки"
http://sunchildren.narod.ru/books.html

ну и вообще посмотрите там

 Отправлено: 08.04.11 00:42. Заголовок: Natella Чтобы научи..

Natella
Чтобы научить переворачиваться, нужно разбить действие на три кусочка. Во-первых, научить поворачиваться со спины на бочок. Во-вторых, если положить на бочок - завлечь игрушкой, чтобы закончил действие и оказался на животе. В-третьих нужно научить играть игрушками лежа на боку.
И только после этого малыш будет готов к перевороту со спины на живот.

Обязательно скачайте книжку П. Уиндерс, там очень подробно, с картинками каждый навык описан. (Оля ссылку выше дала)

 Отправлено: 08.04.11 05:41. Заголовок: turist Лежащему на ж..

turist

цитата:

Лежащему на животе ребенку одну ручку как бы подворачиваете под грудку, малыш теряет равновесие и быстро оказывается на спине.

У нас так Женя может сделать, если только что сам перевернулся на живот. А если специально ручку положили - нет. Уже и не знаю, как научить

 Отправлено: 08.04.11 09:51. Заголовок: Ижен Значит ручку н..

Ижен
Значит ручку неправильно подворачиваете. Посмотрите у Уиндерс, там это по пунктам расписано.

 Отправлено: 08.04.11 22:24. Заголовок: turist Спасибо, пере..

turist Спасибо, перечитаю, как она советует, и будем пытаться дальше.

 Отправлено: 27.12.11 04:54. Заголовок: перечитала всю тему ..

перечитала всю тему от и до, сижу реву, опять вспомнила роддом и все что пережила, я уже писала об этомclick here и ведь вроде все поняла приняла, а все-равно такое ощущение,что еще болит, где-то внутри, совсем совсем внутри, но болит.......

 Отправлено: 27.12.11 05:08. Заголовок: Natali_09 я думаю ни..

Natali_09 я думаю никто не может принять малыша таким какой он есть, просто он мой я ему дала жизнь и я должна помоч ему рости и розвиваться! и я думаю у меня ето получается! я его люблю больше жизни но СД принять ни как не могу и не смогу наверное !

 Отправлено: 27.12.11 05:16. Заголовок: детенок пишет: но С..

детенок пишет:

цитата:

но СД принять ни как не могу и не смогу наверное

вот в том то и дело, что не принимаешь не ребенка а именно диагноз........вот оно и болит, скорее всего
детенок пишет:

цитата:

помоч ему рости и розвиваться! и я думаю у меня ето получается!

конечно получается, не сомневайся

 Отправлено: 27.12.11 05:19. Заголовок: Natali_09 пишет: во..

Natali_09 пишет:

цитата:

вот оно и болит, скорее всего

!

Natali_09 пишет:

цитата:

конечно получается, не сомневайся

спасибо!

 Отправлено: 27.12.11 05:26. Заголовок: Natali_09 детенок мн..

Natali_09 детенок мне очень нравится отрывок "добро пожаловать в голландию". я думаю, что здесь каждая вторая мама его уже знает , но я все равно вставлю:

Меня часто спрашивают, каково это – воспитывать ребенка-инвалида. Чтобы помочь тем, кому не довелось испытать такое, понять этот уникальный опыт, я написала вот что.

Когда вы ждете ребенка, вы как будто планируете увлекательное путешествие – в Италию. Покупаете кучу путеводителей и строите замечательные планы. Колизей. «Давид» Микеланджело. Венецианские гондолы. Может быть, учите какие-то ходовые фразы на итальянском. Это очень волнительно.

После нескольких месяцев волнительного ожидания наконец наступает этот день. Вы пакуете чемоданы и выезжаете. Несколько часов спустя самолет приземляется. Входит стюардесса и говорит: «Добро пожаловать в Голландию!».

«В Голландию?!? – говорите вы. – В какую Голландию?? Я летела в Италию! Я должна была прибыть в Италию. Я всю жизнь мечтала съездить в Италию».

Но рейс изменился. Самолет приземлился в Голландии, и вам придется остаться здесь.

Важно то, что вас не завезли в ужасное, отвратительное, грязное захолустье, умирающее от мора и голода. Это просто другая страна.

Придется выйти из самолета и купить новые путеводители. И выучить новый язык. И встретиться с людьми, которых вы никогда бы не встретили.

Это просто другая страна. Ритм жизни здесь медленнее, чем в Италии, менее броский, чем в Италии. Но после того, как вы пожили здесь немного и перевели дух, вы оглянетесь – и начнете замечать, что в Голландии есть ветряные мельницы… и тюльпаны. В Голландии есть даже картины Рембрандта.

Но все ваши знакомые уезжают в Италию и возвращаются, все хвастаются, как чудесно они провели время в Италии. И всю оставшуюся жизнь вам остается только говорить: «Да, вот и я туда же собиралась».

Боль от этого никогда, никогда, никогда не пройдет окончательно… потому что потеря такой мечты – очень, очень важная потеря.

Однако – если вы проведете остаток жизни, оплакивая тот факт, что вы не попали в Италию, вы никогда не получите удовольствия всего того особенного и прекрасного, что может предложить вам Голландия.


Эмили Перл Кингсли (1987) – мать ребенка с синдромом Дауна.

от себя добавлю, что боль сильнее вначале, просто потому что не знаешь, что тебя ждет, еще не видишь отдачи своих усилий, не знаешь, будет ли она вообще. а потом в один прекрасный момент понимаешь, что ты себе портишь кровь, а ребенок-то просто счастлив. что еще надо нормальной матери?

 Отправлено: 27.12.11 05:32. Заголовок: mamamia Я ЧИТАЛА, Д..

mamamia Я ЧИТАЛА, ДАЖЕ НЕ ПОМНЮ ГДЕ НАРВАЛАСЬ НА ЭТОТ РАССКАЗ, ИМЕННО ПОСЛЕ НЕГО МНЕ СТАЛО НАМНОГО ЛЕГЧЕ,ПРОСТО У МЕНЯ ОЩУЩЕНИЯ ТАКИЕ, ЧТО МЕНЯ ДВЕ, ОДНА,КОТОРАЯ СКАЖЕМ ТАК ГОТОВА ЖИТЬ В ГОЛЛАНДИИ И ПОЛУЧАТЬ УДОВОЛЬСТВИЕ ОТ ЭТОГО, НО ИНОГДА ВЫЛЕЗАЕТ ДРУГАЯ Я, ОНА МАЛЕНЬКАЯ,ЕЁ ПОЧТИ НЕ ВИДНО, НО ОНА ЕСТЬ И ВОТ ОНА ВСЕ ЕЩЕ ОПЛАКИВАЕТ МЕЧТЫ СЪЕЗДИТЬ В ИТАЛИЮ..............

 Отправлено: 27.12.11 13:22. Заголовок: Natali_09 так может ..

Natali_09 так может и в Италию съездить? Будут и Голландия и Италия

 Отправлено: 27.12.11 13:39. Заголовок: mamamia пишет: мне ..

mamamia пишет:

цитата:

мне очень нравится отрывок "добро пожаловать в голландию". я думаю, что здесь каждая вторая мама его уже знает

теперь и я - каждая вторая!!! Замечательная история, Лен!!!




Natali_09 Наташ, ну ты не прибедняйся - почти 8 лет назад в Италии ты уже побывала!! Хочешь ещё? Пакуй чемоданы!!! И - за третьим!!!
А зато в Голландии не всем дано побывать, а мы уже там живём!! Вот так вот!!!

 Отправлено: 27.12.11 15:26. Заголовок: natik_itium пишет: ..

natik_itium пишет:

цитата:

Наташ, ну ты не прибедняйся - почти 8 лет назад в Италии ты уже побывала!!

Натуль, согласна, просто моя вторая я(которая маленькая и вредная) не хочет жить в Голландии, а хочет вернуться в Италию и жить там(но ниче мы и ей привьем любовь к Голландии,ведь когда-нибудь это случится)
natik_itium пишет:

цитата:

А зато в Голландии не всем дано побывать, а мы уже там живём!! Вот так вот!!!

а вот это сильно сказано
А вообще пообщаешся тут на форуме, и никакой психолог не нужен, ой как я вас всех люблю

natik_itium пишет:

цитата:

Хочешь ещё? Пакуй чемоданы!!! И - за третьим!!!

Ты же знаешь, хочууууу, но пока это только мое желание, муж не согласен()работаем над этим

 Отправлено: 27.12.11 15:44. Заголовок: mamamia пишет: прос..

mamamia пишет:

цитата:

просто потому что не знаешь, что тебя ждет, еще не видишь отдачи своих усилий, не знаешь, будет ли она вообще

Очень правильно сказано. С появлением той самой отдачи у меня появилась уверенность в своих силах, мир перестал казаться в черном свете. Жаль только, что это приходит не сразу после рождения ребенка. Но лучше поздно, чем никогда.

 Отправлено: 27.12.11 15:59. Заголовок: Мне вобще сейчас оче..

Мне вобще сейчас очень за себя стыдно,что я так убивалась после рождения Аленки.... Сколько нервов было потрачено, почем зря...сейчас все так как должно быть и другого мне не надо.Я счастлива со своими детьми

 Отправлено: 27.12.11 17:12. Заголовок: OlaOl пишет: Мне во..

OlaOl пишет:

цитата:

Мне вобще сейчас очень за себя стыдно,что я так убивалась после рождения Аленки.... Сколько нервов было потрачено, почем зря...сейчас все так как должно быть и другого мне не надо.Я счастлива со своими детьми

полностью согласна , только мне не стыдно, а смешно над тем, как я убивалась . я даже в состоянии того аффекта вела себя на удивление правильно, ничего не было сделано из того, за что мне было бы неудобно сейчас перед соней. но слееееез было , это что-то . встаешь - плачешь, идешь - плачешь, садишься - плачешь. мне под конец уже смешно было от того, что у меня слезы сами так катятся. ужасть

 Отправлено: 27.12.11 20:31. Заголовок: Natali_09 пишет: хо..

Natali_09 пишет:

цитата:

хочууууу, но пока это только мое желание, муж не согласен

Даа... А мне почему-то вот кажется, что если бы у вас две девочки было, он бы, наоборот, настаивал на третьем - мальчике! А так - чё париться - аж два парня!! А тебе, небось, девчоночку-то хоцца?

(Наш папа парня хочет, грозит за третьим отправить меня, если в этот раз опять девочка. 16-го января, надеюсь, узнаем - кого ждём )

 Отправлено: 27.12.11 21:17. Заголовок: natik_itium пишет: ..

natik_itium пишет:

цитата:

А так - чё париться - аж два парня!!

он хочет девочку
natik_itium пишет:

цитата:

Наш папа парня хочет, грозит за третьим отправить меня, если в этот раз опять девочка. 16-го января, надеюсь, узнаем - кого ждём

пол ребенка зависит от отца, вот пусть себя и отправляет

 Отправлено: 27.12.11 21:38. Заголовок: natik_itium пишет: ..

natik_itium пишет:

цитата:

Наш папа парня хочет, грозит за третьим отправить меня, если в этот раз опять девочка

испугал зайца морковкой
У меня знакомая семья, так там папа конкретно заявил жене:"Будешь рожать пока сына не родишь".
После пятой девки сдался...
(А мне чой-то кажется, что у тебя девчонка будет)

 Отправлено: 27.12.11 23:44. Заголовок: Natali_09 пишет: (н..

Natali_09 пишет:

цитата:

(но ниче мы и ей привьем любовь к Голландии,ведь когда-нибудь это случится)

С высоты своего восьмилетнего опыта: постепенно путешествие по Голландии приводит в Италию, как ни парадоксально Или вообще на Мальдивы, о которых и не мечтали!

 Отправлено: 28.12.11 00:20. Заголовок: Хельга пишет: У мен..

Хельга пишет:

цитата:

У меня знакомая семья, так там папа конкретно заявил жене:"Будешь рожать пока сына не родишь". После пятой девки сдался...

наш папа-рецидивист сказал, что ему все равно, кто будет, но рожать будем ЕЩЕ у нас пока две масяни на счету (может, после пятОЙ он бы тоже запросил пощады)
Маша+Ваня пишет:

цитата:

С высоты своего восьмилетнего опыта: постепенно путешествие по Голландии приводит в Италию, как ни парадоксально Или вообще на Мальдивы, о которых и не мечтали!

 Отправлено: 28.12.11 17:19. Заголовок: Маша+Ваня пишет: С ..

Маша+Ваня пишет:

цитата:

С высоты своего восьмилетнего опыта: постепенно путешествие по Голландии приводит в Италию, как ни парадоксально Или вообще на Мальдивы, о которых и не мечтали!

Я сейчас только границу Голландии пересекла и пока на распутье то ли в Италию идти то ли сразу на Мальдивы рвануть.

 Отправлено: 28.12.11 18:18. Заголовок: трижды мама пишет: ..

трижды мама пишет:

цитата:

Я сейчас только границу Голландии пересекла и пока на распутье то ли в Италию идти то ли сразу на Мальдивы рвануть.

везет.......эххххх

 Отправлено: 28.12.11 18:22. Заголовок: трижды мама пишет: ..

трижды мама пишет:

цитата:

Я сейчас только границу Голландии пересекла и пока на распутье то ли в Италию идти то ли сразу на Мальдивы рвануть.

 Отправлено: 28.12.11 19:50. Заголовок: Natali_09 пишет: он..

Natali_09 пишет:

цитата:

он хочет девочку

Ну, тогда подождите - подрастёт немножко Димулька, и - за сестрёнкой мальчишкам!!

Natali_09 пишет:

цитата:

пол ребенка зависит от отца, вот пусть себя и отправляет

Блин, ну почему мужики не рожают??!! Его бы и отправила!



Хельга пишет:

цитата:

испугал зайца морковкой

Ага! И ёжика голой !

Хельга пишет:

цитата:

У меня знакомая семья, так там папа конкретно заявил жене:"Будешь рожать пока сына не родишь". После пятой девки сдался...

Не пугай меня, Оль!!! Хотя - дом большой... Правда, пап, да и я, - стареем...



Хельга пишет:

цитата:

(А мне чой-то кажется, что у тебя девчонка будет)

Мне-то никак не кажется почему-то, ну вообще никаких предчувствий!! А подруженция моя тоже говорит - да девчонка у вас снова будет! Надо делать ставки (пока УЗИ не сделали)!





Маша+Ваня пишет:

цитата:

постепенно путешествие по Голландии приводит в Италию,

Гольфстрим, знаете ли...




трижды мама А чё на Мальдивах дают?

 Отправлено: 28.12.11 23:08. Заголовок: Ната Ух ты, Андрюшка..

Ната Ух ты, Андрюшка подрос, взгляд любопытный!!!

 Отправлено: 29.12.11 02:15. Заголовок: Хельга пишет: взгля..

Хельга пишет:

цитата:

взгляд любопытный!!!

я бы сказала - шкодный... (чай из кружки вылил на ковер, достал из кружки все чаинки и лимон. Тоже на ковре разложил...)

 Отправлено: 29.12.11 02:22. Заголовок: Ната пишет: достал ..

Ната пишет:

цитата:

достал из кружки все чаинки и лимон. Тоже на ковре разложил...)

Развивает мелкую моторику!

 Отправлено: 25.01.12 02:12. Заголовок: Ната Но а что уже т..

Ната Но а что уже терятся, чай вылел пусть и чаинки на ковре полежат вместе с лимон так интереснее заодно мелкую моторику разовьём

 Отправлено: 28.03.12 21:55. Заголовок: мне сообщили на перв..

мне сообщили на первом мед.осмотре.Был огромный шок!Потому как месяц мы жили нормально даже не думая о том что это может быть у нашего сына

 Отправлено: 28.03.12 23:46. Заголовок: Татьянка-зая Шок был..

Татьянка-зая Шок был у всех, чего говорить...
Рассказывайте про вашу зайку, сколько вам, откуда вы?

 Отправлено: 29.03.12 00:12. Заголовок: Татьянка-зая добро п..

Татьянка-зая добро пожаловать!

 Отправлено: 29.03.12 00:21. Заголовок: Татьянка-зая Добро п..

Татьянка-зая Добро пожаловать!

 Отправлено: 29.03.12 00:48. Заголовок: Татьянка-зая привет ..

Татьянка-зая привет вам с зайкой

 Отправлено: 08.12.12 01:36. Заголовок: Здравствуйте! пишу в..

Здравствуйте! пишу вам (глаза в слезах, руки трясутся и совсем не слушаются).
Думаю, что надо написать, выплеснуть все... может станет легче(((
Моей крошке 7 мес. а мне 24 года. Как и многих-ни чего во время беременности не видили!!!! Наблюдались у хороших специалистов, до сих пор не вылетают из головы слова узистки "ой какой у вас носик славный длиный, наверное как у папы, точно не дауненок, ну тут у вас ДМП в сердечке2 мм. но это не порок, все закроется" ВОТ КАК ТО ТАК))))
Была гипоксия и короткая пуповина из-за которой роды начались внезапна в 37 нед. Роды были хорошие, когда мою дочу положили мне на грудь, я сказала "господи какая она красивая". не понимая и не догадываясь почему на протяжении 2-х дней к ней постояно бегаю врачи ("может это из-за сердца"). к концу 2-го дня врач - "мы вас переводим в потологию, возможен СД, но мы не уверенны. в потологии оказались не врачи, а "....." , сделали узи ДМП 2 мм. и не закрылся боталов проток, продержали нас там 10 дней и 500 раз сказали про СД. на контрольном узи проток закрылся, все в норме... мы поехали домой. через месяц к кардиохирургу, на узи -"ДМП 8 мм, проток не закрыт. куда смотрели врачи, почему вы раньше не пришли". назначили операцию, нам уже было 3 мес. мы уже уверенно держали голову, начали переворачиватся на живот. В кардиоцентре врачи просто золотые, операция прошла, говорили что долго будет востанавливатся. но всем на зло на 4 день мы уже стали снова держать голову и переворачиватся на живот. врачь который нас там наблюдал сказала " что у вас нет СД, у нас таких деток много бывает, у вас точно ни чего нет". Наш педиатор который с нами с рождения, тоже каждый раз меня успакаевает со словами "ну ни каких откланений в развитии я не вижу, и не сильно похожа она на СД" и наш ортопед того же мнения и массажистка. Конечно это все только слова, а по факту - поперечные бороздки ( но у нашего папы они тоже есть на обеих руках))))), глазки ( но у меня тоже раскосые глазки, похожи на мои). ВОТ. Конечно мы сдали анализ когда ей было 5 дней, и черт нас дернул его сдавать... (сколько ее кололи). в итоге анализ у нех не получился. потом подготовка к операции, востанивлении... больше мы ни чего не сдавали и муж мне не разрешает(((... а я в тихушку по вечерам прячусь и реву... одни говорят есть другие нет. я ее люблю безумно и муж тоже. это наше счастье. и я не боюсь этого и я знаю деток СД и я готова ко всему! просто не могу принять это и понять за что ей это(((
Нам только исполнилось 7 мес. прошли курс массажа, массажистка говорит по развитию не отстает, мы сидим иногда заваливаемся, но спинка ровная сильная.
Вы меня простите за мои ошибки и длиное, нудное, плаксивое письмо))) но к концу своей писанины я перестала плакать!!!

 Отправлено: 08.12.12 01:38. Заголовок: Элл Здравствуйте. Я ..

Элл Здравствуйте. Я бы на вашем месте все-таки поговорила с мужем. Понимаете, у родителей любого ребенка есть перед ним ответственность. Перед Богом ответственность за этого ребенка, который им доверен. Для того чтобы как можно лучшими родителями быть этому ребенку, мне кажется, мы должны знать о состоянии его здоровья. В том числе знать, есть ли у ребенка СД или нет. Это же очень просто проверить, и не очень дорого, в принципе. Зато пройдет эта мука. Говорят, что мука неопределенности - одна из самых страшных.

 Отправлено: 08.12.12 01:56. Заголовок: OlgaLD пишет: Говор..

OlgaLD пишет:

цитата:

Говорят, что мука неопределенности - одна из самых страшных.

да, по крайне мере у вас тогда будет повод плакать , а сейчас повода нет, тем более не отстает в развитии , операция и треволнения по поводу сердечка, позади. Лучше сдайте анализ на кариотип, но если есть много сомневающихся среди медиков, то скорее всего СД может и не быть. Мне как сказали, что есть подозрение на СД. так и говорили все врачи, которые нас видели, так и подтвердил это и анализ на кариотип. Удачи, не плачьте, лучше разрубить этот гордиев узел и лучше знать четко "врага" в лицо .

 Отправлено: 08.12.12 03:18. Заголовок: Конечно же , надо сд..

Конечно же , надо сделать анализ, у детишек с СД много еще других болячек бывает, кроме сердца. Так что лучше уж знать правду, чтобы вовремя ничего не пропустить.

 Отправлено: 08.12.12 22:39. Заголовок: Элл , здравствуйте! ..

Элл , здравствуйте! Поздравляю Вас с рождением доченьки!!!!
это очень хороший знак, что перенеся операцию, ваша дочка так быстро восстановилась и в свои 7 мес она уже сидит. У большинства деток с СД гипотонус и очень немногие могут в этом возрасте сидеть( мой сын, к примеру, начал сидеть только в 10 мес, хотя у него нет ВПР). Возможно, у вашей дочери и правда нет никакого СД, а вы зря проливаете слезы и треплите нервы себе, мужу, ребенку, ее ведь нужно кормть грудью!!!!! А если есть СД? а вы о нем не знаете, значит не на то тратите время.......нужно как минимум знать уровень ТТГ, да и учить ребенка стоять на четвереньках, делать массаж лица, стимулировать сенсорно-моторное развитие и прочее, прочее.........да и пенсию по инвалидности нужно оформлять- эти деньги пустите на очень дорогие и нужные развивалки, платные занятия.......
мое личное мнение- нужно знать есть этот синдром или нет

можно, конечно выбрать выжидательную тактику, ждать появятся ли серьезные отставания в развитии (ходьба, речь, навыки самообслуживания), но не будите ли вы себя потом ругать, что упустили время?

Но самое главное - ваша дочь растет в любви и ласке папы и мамы, не зависимо ни от чего. Пусть у вас все будет хорошо!!!!

 Отправлено: 08.12.12 23:13. Заголовок: Элл приветствуем вас..

Элл приветствуем вас!!!я поддерживаю девочек что кариотип надо сдать обязательно,чтобы не мучать себя и чтобы у ребенка был подтвержден диагноз(если он есть),проверить все возможные другие сопутсвующие,для оформления инвалидности без кариотипа никуда
кстати,мы с вами ровесницы,мне тоже 24 года.а сыночку моему 3

 Отправлено: 09.12.12 01:43. Заголовок: Элл Здравствуйте! П..

Элл Здравствуйте! Поддерживаю девочек, на кариотип лучше всё же пересдать и если СД нет - успокоитесь, а есть, то, как Маша пишет, оформить инвалидность. Деньги лишними ниогда не бывают, да и немалые, в общем то . Конечно, пусть лучше диагноз опровергнут. Удачи вам и успехов в воспитании доченьки.

 Отправлено: 09.12.12 02:16. Заголовок: Элл Добро пожаловать..

Элл Добро пожаловать на форум!
Я тоже считаю, что нужно обязательно сделать анализ. Вы оттягиваете, потому что боитесь узнать, вдруг диагноз может подтвердиться. Но лучше узнать правду сейчас, чем продолжать втихаря плакать и дальше. Может СД нет?

 Отправлено: 09.12.12 03:12. Заголовок: Хельга пишет: Может..

Хельга пишет:

цитата:

Может СД нет?

А ты когда-нибудь слышала, чтобы ребенок с СД в 2 мес. держал голову, в 4 переворачивался, а в 7 сам сидел? Я лично нет, а ты?

 Отправлено: 09.12.12 03:15. Заголовок: UKA_P пишет: А ты к..

UKA_P пишет:

цитата:

А ты когда-нибудь слышала, чтобы ребенок с СД в 2 мес. держал голову, в 4 переворачивался, а в 7 сам сидел? Я лично нет, а ты?

Юль, я слышала

 Отправлено: 09.12.12 03:20. Заголовок: UKA_P пишет: А ты к..

UKA_P пишет:

цитата:

А ты когда-нибудь слышала, чтобы ребенок с СД в 2 мес. держал голову, в 4 переворачивался, а в 7 сам сидел? Я лично нет, а ты?

в нашем случае всё было гораздо позже, но ведь всякое бывает .
И на форуме иной раз читаешь о достижениях детишек и мысль возникает, что наша от всех отстает

 Отправлено: 09.12.12 03:27. Заголовок: Хельга пишет: на ф..

Хельга пишет:

цитата:

на форуме иной раз читаешь о достижениях детишек и мысль возникает, что наша от всех отстает

Оль, это не Ваша отстает, это у остальных торопятся

 Отправлено: 09.12.12 03:54. Заголовок: UKA_P Во сколько мес..

UKA_P Во сколько месяцев мы голову держали уже не помню, но вроде тоже в норме, в 4 месяца со спины на живот точно поворачивался (у подружки обычный ребенок наш ровесник еще лежал и не поворачивался, она все удивлялась, как мой быстро крутиться) и сидел в 7 месяцев без поддержки, когда посадишь. А вот сам стал садиться только после года... Ну и сейчас, конечно же, мы отстаем от того нашего мальчика-ровесника. Так что все разные. Правильно девочки говорят, лучше сдать анализ и знать правду, все равно будете мучаться этим вопросом.

 Отправлено: 09.12.12 04:34. Заголовок: UKA_P пишет: А ты к..

UKA_P пишет:

цитата:

А ты когда-нибудь слышала, чтобы ребенок с СД в 2 мес. держал голову

Наш Даня деражал голову и поварачивал её в сторону, когда ему ещё не было и месяца.
Нас всех это тронуло...
Зато сейчас немного отстаёт от наших.

 Отправлено: 09.12.12 04:43. Заголовок: UKA_P пишет: А ты к..

UKA_P пишет:

цитата:

А ты когда-нибудь слышала, чтобы ребенок с СД в 2 мес. держал голову, в 4 переворачивался, а в 7 сам сидел? Я лично нет, а ты?

слышала и знаю лично МЫ правда перевернулись в 3,5 голову держали до 2х месяцев, сидели в 7, но не садились сами...и чо толку то?

 Отправлено: 09.12.12 04:47. Заголовок: Юляша пишет: Зато с..

Юляша пишет:

цитата:

Зато сейчас немного отстаёт от наших.

Юль,он не отстает,он развивается в своем темпе,хватит на ребенка наговаривать.
А вообще если по теме Эля,сдайте анализ на кариотип,зачем плакать по ночам в подушку, анализ не изменит вашего отношения к дочери,лучше приятно удивиться и вздохнуть с облегчением (если не подтвердится).....а если даже СД в наличии,это не так страшно,как кажется.

 Отправлено: 09.12.12 05:30. Заголовок: Natali_09 Спасибо, Н..

Natali_09 Спасибо, Наташ

 Отправлено: 09.12.12 09:54. Заголовок: UKA_P пишет: А ты к..

UKA_P пишет:

цитата:

А ты когда-нибудь слышала, чтобы ребенок с СД в 2 мес. держал голову, в 4 переворачивался, а в 7 сам сидел?

Варя у нас и Алинка у Инны. Наша в 7 месяцев сама садилась.

 Отправлено: 09.12.12 11:02. Заголовок: UKA_P пишет: А ты ..

UKA_P пишет:

цитата:

А ты когда-нибудь слышала, чтобы ребенок с СД в 2 мес. держал голову, в 4 переворачивался, а в 7 сам сидел? Я лично нет, а ты?

Юль Алена в 1 мес держала голову,в 4 переворачивалась,а в 6 мес сидела,сама села в 9, пошла в 1,1. Так что всякое бывает.У нас при рождении тонус был нормальный.(исключение наверно)
Я помню в род.доме при мне неонатолог говорила,что только из за тонуса сомневалась,что СД.

 Отправлено: 09.12.12 12:44. Заголовок: OlaOl пишет: У нас ..

OlaOl пишет:

цитата:

У нас при рождении тонус был нормальный.(исключение наверно)

По переводным данным ДСА,

цитата:

мышечная гипотония - 80%

а далеко не 100%

полный список стигм, свойственных СД, с процентным соотношением
http://sunchildren.narod.ru/whatis.html

 Отправлено: 09.12.12 14:08. Заголовок: Н-да, мне врачи нача..

Н-да, мне врачи начали доказывать, что у Вари мозаика, как сговорились. А я же справку потеряла, и в ноябре была в генетическом центре в Барнауле, мне восстановили результаты анализа. Убедилась еще раз, что трисомия у нас самая простая, никаких вариантов
Генетик спросил, жалобы есть?, как развитие? Нет, говорю, никаких жалоб, развиваемся в рамках диагноза неплохо. Ну и ладно, говорит. Вот и всё. Брошюрки, правда, омские я ему привезла, попросила новеньким вручать всем - обрадовался. Сказал, что это то, что нужно. Ведь, действительно, все новорожденные через них проходят.

Я присоединяюсь к мнениям всех, нужно сдать анализ, чтобы самому себе жизнь в ад не превращать. И, или вздохнуть спокойно, или развивать ребенка, чтобы не упустить важные моменты.

 Отправлено: 09.12.12 16:58. Заголовок: UKA_P пишет: А ты к..

UKA_P пишет:

цитата:

А ты когда-нибудь слышала, чтобы ребенок с СД в 2 мес. держал голову, в 4 переворачивался, а в 7 сам сидел? Я лично нет, а ты?

Лично у нас с Софи так и было! в 2 мес. держала голову, за 1 день до 3-х мес. сама перевернулась на живот, села сама в 8 мес. (с тем учетом, что в 5 мес. её оперировали в Бакулева!) Так что.....

 Отправлено: 09.12.12 19:55. Заголовок: Соня_Бусинка Ой. Спа..

Соня_Бусинка Ой. Спасибо, что написали! Я ужасно переживаю за развитие после операции. И влиянии наркоза((

 Отправлено: 10.12.12 01:53. Заголовок: У меня Аполлинария с..

У меня Аполлинария с сильной задержкой в физическом развитии была в самом начале. Ручки вялые, как плети. Кисти вялые. Сейчас кисти, как клещи. Рукопожатие, как у мужика. Но это массажи и кони.
Я бы не выдержала так мучится. А анализ разве сложно сдать? Да, любой маме у которой ребенок с Синдромом можно показать малыша, она 100% скажет "есть или нет" и без анализа.

 Отправлено: 10.12.12 02:07. Заголовок: G-NA85 пишет: Да, л..

G-NA85 пишет:

цитата:

Да, любой маме у которой ребенок с Синдромом можно показать малыша, она 100% скажет "есть или нет" и без анализа.

ТОЧНО, НЕ ХУЖЕ ГЕНЕТИКА.

 Отправлено: 10.12.12 03:15. Заголовок: G-NA85 пишет: Да, л..

G-NA85 пишет:

цитата:

Да, любой маме у которой ребенок с Синдромом можно показать малыша, она 100% скажет "есть или нет" и без анализа.

я хотела фото попросить...постиснялась конечно это не сто процентная гарантия, но глаз то уже намылен, я сзади по походке могу определеить что сдшник идет... так что если что, давайте фото в студию, желательно афанс и профиль лица, отдельно ладони и стопы, и во весь рост, без верхней одежды . а еще лучше видео ребенка,

 Отправлено: 10.12.12 04:16. Заголовок: Oxy Ксюх, ты опять ц..

Oxy Ксюх, ты опять цитату не правильно сделала. По твоему топу понятно, что ты у Татьяны фото Полины просишь

 Отправлено: 10.12.12 04:33. Заголовок: UKA_P пишет: Ксюх, ..

UKA_P пишет:

цитата:

Ксюх, ты опять цитату не правильно сделала. По твоему топу понятно, что ты у Татьяны фото Полины просишь

да не, всё прально. кому надо, тот поймет

 Отправлено: 10.12.12 10:24. Заголовок: А со стопами что у н..

А со стопами что у них? Тоже полоска поперечная?

И еще, раз уж пошла такая пьянка... Что такое поперечная полоска? У моей в нормальном положении линии на ладони как у меня все или у папы, а кардиолог начала про полоску эту. Я говорю, мол, не вижу в упор. Она ладошку согнула и сказала: вот при сгибании одна полоска получается. Точнее я увидела, что получается одна складка. А только потом в журнале увидела фотку, что бывает, что именно линия на ладони поперечная идет через всю ладонь.
Не подумайте, что я надеюсь, что эта стигма что-то решит))))))) Просто интересно!
Кстати, я стала обращать внимание на ладони людей. У многих такие поперечные линии.

 Отправлено: 10.12.12 12:09. Заголовок: линии очень часто вс..

линии очень часто встречаются, у многих людей...тут больше надо на саму форму рук смотреть, пальцев.....стопы к тому что у большиства наших, во первых они меньше,во вторых, часто мизинец расположен на более дальнем расстоянии, пальцы укорочены и уплотнены, так же пласкостопие у многих, на руках, мезинец может быть как бы слегка загнут внутрь. это опять же всё в процентном соотношении, могут быть некоторые стигмы, может вообще только 2-3 быть незначительных, нужно смотреть по развитию, и уже вместе сопоставлять. ну а вообще, т.к не каменный век, то я просто не понимаю почему не сделан кариотип, для кого это лучше? для ребенка, у которого если есть СД, начнется отставание, и родители будут переживать, и пытаться исправить то чего нельзя исправить? или если его вообще нет, мучаться мыслями о том что ВДРУГ и припысывать каждую мелочь к синдрому? не понимаю я этого ... типа, если нет анализа- нет сд . так что ли?

 Отправлено: 10.12.12 13:11. Заголовок: I-330 Говорят, что т..

I-330 Говорят, что так называемая "обезьянья складка" у Тони Блэра, бывшего премьер-министра Великобритании. Так что ты права. Сами по себе стигмы ничего не значат.
I-330 пишет:

цитата:

Что такое поперечная полоска?

посмотри, не обращай внимания на подпись про запор

у детей (взрослых) с СД складка как на первой картинке, у меня (к примеру) - как на второй.

 Отправлено: 10.12.12 13:13. Заголовок: I-330 у Дани нет это..

I-330 у Дани нет этой стигмы
у меня зато есть
на обоих ладонях

 Отправлено: 10.12.12 13:13. Заголовок: G-NA85 пишет: Да, л..

G-NA85 пишет:

цитата:

Да, любой маме у которой ребенок с Синдромом можно показать малыша, она 100% скажет "есть или нет" и без анализа.

Не согласна. Если уж у врачей разные мнения совершенно... Даже врачи, у которых взгляд очень наметан, нам врач говорила, что 99% уверена, что у Вани СД (при рождении, до анализа), если даже врачи в данном случае имеют разные мнения...
У нас на форуме есть пара деток, по которым и не скажешь, что у них СД.
И Ваня, кстати, на первом году жизни вообще не очень был "похож", только ротиком открытым.

 Отправлено: 10.12.12 13:47. Заголовок: Спасибо вам!!! я с м..

Спасибо вам!!!
я с мужем говорю про анализ, а он "тема закрыта, мне все равно что у нее, а деньги за инваледность нам не нужны!"
Дело то не в том что у нас денег нет, с этим у нас проблем нет ни каких. дело в муже. и он не говорит что у нее нет СД.
я с ней занимаюсь, очень много занимаюсь. так что если есть, то я ни о чем жалеть не буду))))
фото моей малышки можно посмотреть в контакте http://vk.com/id5507431
и конечно она похожа на СД внешне, если бы не была похожа меня бы тут не было.

 Отправлено: 10.12.12 13:50. Заголовок: OlgaLD пишет: Не со..

OlgaLD пишет:

цитата:

Не согласна. Если уж у врачей разные мнения совершенно.

Вот-вот и я о том же. Складки на ручках, лично у Вовчика( их, кстати, у него нет) не входила в перечень стигм, там в роддоме, пять стигм нашли, значит подозрение на СД. У Вовчика все пять стигм, кажется на голове были. Монголоидный разрез глаз, что то с переносицей, с ушами, и больше не помню, с глазами две стигмы, крапинки , вот, какие то.

А уже дома читая и перечитывая всевозможные стигмы, я у Вовчика на стопе поперечную складку нашла, которая идет от большого пальца, и между большим пальцем и следующим большое расстояние .И шея короткая и много чего еще, правда сейчас младенческий жирок сошел и шея появилась .

 Отправлено: 10.12.12 13:54. Заголовок: Элл А вы не можете ..

Элл
А вы не можете втихушку съездить к генетику, под видом посещения педиатра и сдать анализ, это быстрая процедура, возьмут с венки кровь и все? Самое долгое - это ожидание результатов анализа, он несколько недель делается, хотя кто его знает, может уже и быстрее.

По фото,я бы предположила СД, но учитывая еще и ваши красивые глазки с немного азиатским разрезом, немного засомневалась, на одном фото девочка сильно на наших похожа, на другом уже нет.

 Отправлено: 10.12.12 13:59. Заголовок: Элл, нам тоже 7 меся..

Элл, нам тоже 7 месяцев! Мы сидим уверенно, перевернулись в 3 месяца, голову держит с месяца! Кариотип у нас подтверждает наличие СД, но все врачи меня отправляют пересдать кариотип - типа ошиблись, и даже генетик, которая собственно, делала анализ, говорит, что не полная трисомия (как есть по анализу!), а сильная мозаика! А какая разница! СД есть я вижу по ней! и все равно моя Алёна отстает от племяшки, я это тоже вижу!
Сдайте кариотип и не мучайтесь! неопределенность хуже всего!
Девчушка хорошенькая!

 Отправлено: 10.12.12 14:00. Заголовок: Элл По фото мне каже..

Элл По фото мне кажется, что похоже. Но выше я написала, что и врачи уповают только на анализ. Я считаю, что все-таки знать о СД - ваша обязанность, если он есть, дело не только в этом, Элл пишет:

цитата:

мне все равно что у нее, а деньги за инваледность нам не нужны

У детей с СД есть много особенностей, которые надо бы учитывать, и при медицинском обслуживании, и при обучении

 Отправлено: 10.12.12 14:03. Заголовок: у нас деньги лежат в..

у нас деньги лежат все в одном месте, анализ стоит 5 тыс., если я такую круглую сумму возьму, то он заметит)) да еще я врать не могу ему. но я понемногу вытаскиваю деньги с капилки может после праздников в тихушку сдам.
А у меня вопрос возник один- все вы сразу после рождения сдаваль анализ, или ждали пару недель, месяцев?
Нам один врачь сказал, зря вы так поторопились, надо было хоть пару месяцев подождать.

 Отправлено: 10.12.12 14:06. Заголовок: Элл девочка очень хо..

Элл девочка очень хорошенькая, очень на вас похожа чисто визуально, очень тяжело сказать. вроде какие то стигмы есть, но в глаза не бросаются, только глазки вот очень нашенские, а так...ушки нормальные, пальчики тоже вроде длиные и прямые, тело пропорциональным выглядит, ротик и носик тоже не бросается в глаза.....незнаю....конечно это фото всего лишь, я своего тоже бывает нафоткаю, что и не похож , но в целом, каких то ярких стигм нет... а если муж против, вы пойдите и сами сдайте, вас же это будет мучать все равно, ему уже постфактум скажите, или не скажите пока....просто чтобы уже успокоиться и знать. рано или поздно это всё равно каснется и понадобиться, и не только вашей семье, но и близким окружающим придется как то обьяснять некоторые вещи...( при наличии сд). муж просто не хочет об этом думать, позиция, если не вижу- значит нет. но поверьте, потом еще сложнее будет пережить если все таки есть сд, лучше уж сразу узнать , пережить, и наслаждаться жизнью спокойно дальше!

 Отправлено: 10.12.12 14:11. Заголовок: Элл мы сдали когда А..

Элл мы сдали когда Алёнке была неделя! Я просила сразу взять анализ, но мне в роддоме сказали, что если они криво возьмут, то анализ не получится, поэтому лучше после перевода в больничку! Там забор делали те же люди, что и сам анализ потом.
Девочка на некоторых фотках на мою Алёнку похожа!

 Отправлено: 10.12.12 14:11. Заголовок: Элл пишет: Нам один..

Элл пишет:

цитата:

Нам один врачь сказал, зря вы так поторопились, надо было хоть пару месяцев подождать.

а чего ждать то? чем быстрее, тем лучше. пережить это уже один раз и всё. я во время беременности узнала, чеу рада, т.к на роды шла уже с боевым настроем и радостная, никаких шоков после и прочего....но повторный анализ сразу ,в роддоме еще взяли, так, чтобы уж точно подтвердить

 Отправлено: 10.12.12 14:21. Заголовок: У Вани взяли в роддо..

У Вани взяли в роддоме, он родился в субботу, взяли кровь на кариотип в понедельник, чтобы свежую анализировать. Мы ничего не ждали, а чего ждать - непонятно, если есть лишние хромосомы, они есть.

 Отправлено: 10.12.12 14:32. Заголовок: Элл Анализ не может ..

Элл Анализ не может быть платным, нужно, чтьобы вам направление выписал кто нибудь, нам, например, выписывал участковый педиатр, и невролог( вообще уже все слабо помню) но сдавали мы, когда Вовчику было 8 месяцев, потому что нам было далеко ехать, когда родился, а это зима, холодно везти такого малыша , потом жара, а потом нормально, и ВОВЧИК УЖЕ СИДЕЛ ВОВсю, мне легче было с ним.

 Отправлено: 10.12.12 14:56. Заголовок: Вовкина мама пишет: ..

Вовкина мама пишет:

цитата:

Анализ не может быть платным

Насколько я знаю, многие сдают платно

Вот что знаю я: у нас есть областная детская больница, в ней консультирует генетик. Можно взять у педиатра направление и приехать на консультацию к генетику. Она рассматривает ребенка и записывает себе количество стигм. В принципе смотрит внешние, конечно. Повторю, список стигм можно посмотреть тут:
http://sunchildren.narod.ru/whatis.html

До 5 стигм может быть у каждого из нас. Девочки неоднократно писали, что у кого-то складка на ладони, у кого-то кривой мизинец. Разумеется, у людей с башкирской и так далее кровью может быть уплощенная переносица. Ну вот так считают, если стигм пять и больше - можно получить направление на бесплатный анализ крови на кариотип. Только он может не получиться с первого раза, тогда придется пересдавать кровь.

 Отправлено: 10.12.12 15:06. Заголовок: OlgaLD пишет: Наско..

OlgaLD пишет:

цитата:

Насколько я знаю, многие сдают платно

Не спорю, но если есть возможность и причины для сдачи анализа, можно попробовать получить направление и сдать бесплатно, тем более, консультация генетика по любому, должна быть. Когда мы приехали, нас до анализа не допустили, пока не проконсультировались с областным генетиком, хотя направление у нас уже на руках было. Но у нас в стране, в каждом городе свои порядки.

 Отправлено: 10.12.12 15:22. Заголовок: Элл Очень красивая с..

Элл Очень красивая семья! Дай бог вам счастья! Очень хорошо понимаю вашего мужа, мой тоже до последнего не верил да и все в семье, только после анализа все точки были расставлены над "i". По мне СД есть, как ни горько это звучит. Мы сдавали анализ в 2 недели бесплатно по направлению из роддома. Что говорит ваш педиатр? Наш только взглянул, нам отроду было 10 дней, и по его реакции было понятно что шансов нет, тихо сказал - ждите анализ.

 Отправлено: 10.12.12 15:25. Заголовок: Элл по мне так наша..

Элл
по мне так наша девочка, с синдромом.
Анализ по направлению от генетика бесплатно.Может у вас в городе и платно я конечно не знаю.У нас в принатальном центре до года анализ ни чего не стоит.
Узнайте и в тихушку сдайте.

 Отправлено: 10.12.12 15:41. Заголовок: Natalik Я уже говор..

Natalik

Я уже говорила что наш педиатр говорит что нет, когда она ее первый раз увидела, сказала что ни чего не видет и сейчас говорит отстань от ребенка и ортопед и массажист и когда делали операцию врач педиатр-хирург. я понимаю что это только их слова мне в радость. говорят только глазки и поперечная бороздка. но муж уверен что глазки мои а полоски его а еще почему то врачи говорят что у таких деток ручки как то ррасположенны сами кисти своеобраздно и взгляд не такой. но я их не поняла что именно они мне объесляли. и в ротик ей заглядывали неба смотрели.
анализ я непременно сдам, но только к нашим гинетикам ни ногой уж очень они нам не понравились. Я кстати из Тюмени

 Отправлено: 10.12.12 16:02. Заголовок: Элл пишет: Я уже г..

Элл пишет:

цитата:

Я уже говорила что наш педиатр говорит что нет

Элл пишет:

цитата:

и ортопед и массажист и когда делали операцию врач педиатр-хирург

знаете,ну их этих врачей.Мы за 3 года уже таких глупостей наслушались от них..так что лучше побыстрей сдать этот анализ и уже не мучиться.
Элл пишет:

цитата:

и в ротик ей заглядывали неба смотрели

У нашей дочери обычное нёбо,но говорит все равно отвратительно

 Отправлено: 10.12.12 16:06. Заголовок: Элл пишет: а еще по..

Элл пишет:

цитата:

а еще почему то врачи говорят что у таких деток ручки как то ррасположенны сами кисти своеобраздно и взгляд не такой

Про ручки что-то новое для меня А про взгляд скорее всего врачи имели ввиду, что он должен быть тупой, в никуда, это наверно еще их старые познания из института. У вашей девчушки очень осмысленный взгляд Спросите педиатра, если еще ее на участке такие детки, может стоит с ними познакомится?

 Отправлено: 10.12.12 16:07. Заголовок: Элл, Я где-то поним..

Элл, Я где-то понимаю вашего мужа. Но предупрежден значит вооружен. Есть всякие моменты в СД, которые надо периодически проверять и для здоровья и для лучшего развития. Тот же гипотериоз очень част у наших деток. Его надо часто контролировать, если упустить, то можно многое упустить в плане умственного развития. Если уж пока не пповеряете СД, то хотя бы проверьте щитовидку и слух. Они очень влияют на развитие ребенка, если что, то корректируется, но проверить-то надо. Ну сердце и остальное наверное и так уже проверили.

 Отправлено: 10.12.12 16:18. Заголовок: Natalik пишет: А пр..

Natalik пишет:

цитата:

А про взгляд скорее всего врачи имели ввиду, что он должен быть тупой, в никуда, это наверно еще их старые познания из института

у них большой арсенал всяких подобных высказыаний, один "овощ" чего стоит, на первом месте стоит.

 Отправлено: 10.12.12 17:19. Заголовок: Я все таки думаю, чт..

Я все таки думаю, что не стоит втихушку от мужа делать анализ, если он так сильно против и хорошо к ребенку относится, ИМХО. А вот что необходимо, так это проверить слух на аппарате, сердце на хорошем УЗИ, рентген тазабедренных и остальное, чтоб не запустить никакой паталогии. А синдром, если он есть, то после года уже будет видно скорее всего, у нас тоже внешне врачи не узнавали СД до года, щас думаю трудно не заметить. А если не будет заметно отставание, то и отлично.

 Отправлено: 10.12.12 18:04. Заголовок: Swetlaia Конечно не ..

Swetlaia
Конечно не хотелось бы скрывать что то от своего любимого человека, последствия могут быть всякие.
Слух мы проверяли, узи тазобедренных суставов, сердца, головы, животика, шитовидки делали.

Слава богу у нас хороший педиатр, она раньше работала в полеклинике и у нее были такие детки. сейчас она работает в часной клинике, там не скем нам знакомится.

 Отправлено: 10.12.12 18:16. Заголовок: Элл Замечательная у ..

Элл Замечательная у вас семья! Дочурка-прелесть,лапушка и такая нарядная на фотках!Удачи вам в любом случае!!! Если СД подтвердится,не отчаивайтесь,приходите к нам,здесь много информации и замечательные,отзывчивые люди !

 Отправлено: 10.12.12 18:24. Заголовок: Элл хорошенькая......

Элл
хорошенькая.... похожа на нашу. но учитывая вашу не совсем стандартную внешность, лучше перестраховаться.
удачи в любом случае. фото классные.

 Отправлено: 10.12.12 18:38. Заголовок: Элл щитовидки надо в..

Элл щитовидки надо в основном не узи, а анализ крови на гормоны. Может, вы это тоже делали уже, но на всякий случай...и раз в полгода пока его повторять. У нас проблемки по щитовидке вскрылись ближе к полутора-двум годам.

А от мужа я тоже ничего скрывать не умею... Тем более что касается ребенка, такие решения принимаются вместе, он отец, такой же родитель, как и вы и имеет такое же право голоса имхо.

 Отправлено: 10.12.12 18:41. Заголовок: Мне тоже очень понра..

Мне тоже очень понравились фото малышки! Особенно с матрешками и лаптями! А от леопардового комьинезона я просто выпала в осадок! Какие вы модницы!
Немножко внешность своеобразная, стигмы есть. Я отметила глазки и ротик. Ну сердце еще подозрительно. У вас у кого-нибудь порок был в детстве? Больше лично я ничего не вижу.
По теме вопроса, я бы не стала упираться рогом против мужа, идти тихушничать. Если вы много занимаетесь и делаете все анализы - то этого достаточно. И если кардиологи сказали, что СД нет, то они-то много наших видят.
Единственное, раз врачи дают большой шанс, что нет СД, я бы убедила мужа, что этот анализ нужен лично мне. Любить вы дочку не перестанете в любом случае. А вот если подтвердится мнение педиатра и прочих, то вы хоть плакать перестанете. Расскажите о результатах, если сдадите! Очень интересно!

 Отправлено: 10.12.12 18:57. Заголовок: Элл Дочка у Вас крас..

Элл Дочка у Вас красавица! Но поймите, достоверный ответ даст только анализ крови на кариотип, просматривание фоток, поиск стигм - это все гадание на кофейной гуще. Поговорите еще раз с мужем, я согласна с Олей OlgaLD, что это обязанность родителей знать, что и как с их ребенком. То, что вы перестанете мучиться от неизвестности, уже хорошо.

 Отправлено: 10.12.12 19:28. Заголовок: I-330 Да в детстве и..

I-330
Да в детстве и у меня и у мужа и у моего брата и его сына была дирочки в перегородке сердца но не более 3 мм.и к году или к двум она закрывалась. а у дочи 8 мм. но в первый триместр беременности я переболела.
так смешно получается)) у меня на все стигмы есть опровдания

 Отправлено: 10.12.12 19:35. Заголовок: Элл пишет: ак смешн..

Элл пишет:

цитата:

ак смешно получается)) у меня на все стигмы есть опровдания

Ой, да вы знаете, что я тоже все эти стигмы рассматривала и все отыскивала у себя, мужа, родне, так что нормально, кому же хочется верить в то, что у ребенка СД.Я бы все равно по тихому сдала, а потом уже вооружившись
фото, видео деток с форума, информацией, побольше позитивной конечно, и тогда бы мужа по немного подготовила, тем более любит дочку сильно, не думаю, что от наличия СД, он ее любить меньше станет.

 Отправлено: 10.12.12 19:41. Заголовок: Элл ну это хорошо, ч..

Элл ну это хорошо, что есть оправдания! Больше шансов)))
Попробуйте уговорить педиатра дать вам направление. А мужу можете сказать, что вы в синдром не верите, но успокоиться надо.
Советовать легко, но если мужу так спокойнее, я его понимаю. И пока не надо его ломать. Лучше заниматься много с ребенком, наблюдать у специалистов, чаще обследовать, но иметь счастливого и любящего папку рядом. Чем будет на руках справка и рядом убитый горем апатичный мужик. Который еще вас же во лжи будет обвинять. Вы своего мужа знаете, так и решайте. ИМХО

 Отправлено: 10.12.12 20:02. Заголовок: OlgaLD пишет: у дет..

OlgaLD пишет:

цитата:

у детей (взрослых) с СД складка как на первой картинке

у меня на правой руке такая линия как на первой картинке.

 Отправлено: 10.12.12 20:14. Заголовок: Элл пишет: фото мое..

Элл пишет:

цитата:

фото моей малышки можно посмотреть в контакте http://vk.com/id5507431

посмотрела фото!!! У Вас прелестная девочка!!!! Лапулечка-красотулечка!!! Модница такая!

 Отправлено: 10.12.12 21:04. Заголовок: Элл Мы тоже из Тюмен..

Элл Мы тоже из Тюмени. Посмотрела фотографии вашей малышки. красавица! По мне, так глазки на наши похожи. Очень понимаю вас по поводу наших генетиков. Тоже нет никакого желания в ними больше встречаться. И тем не менее, считаю, что сдать анализ просто необходимо. А по поводу взгляда. Нам тоже всегда говорят, что у нашего сына взгляд очень умный. с самого рождения так говорят. и в кардиохирургии когда на операции лежали, тоже говорили, что ребёнок хорошо развивается. Но у нас-то всё подтверждено, да и внешне ни у кого сомнений не возникало. Нагляделись они наших, конечно, много. Но я думаю, что только анализ может дать ответы на все вопросы.

 Отправлено: 10.12.12 23:17. Заголовок: OlgaLD пишет: Наско..

OlgaLD пишет:

цитата:

Насколько я знаю, многие сдают платно

мы сдавали платно

Элл на сколько вижу я девочка наша,очень хорошенькая,такая лапулька
мы сдавали анализ сразу,через два дня после рождения

 Отправлено: 10.12.12 23:39. Заголовок: OlaOl пишет: У наше..

OlaOl пишет:

цитата:

У нашей дочери обычное нёбо,

А у нас обычное, но говорит мало и не по делу!))))))))))

 Отправлено: 10.12.12 23:52. Заголовок: OlgaLD пишет: Не со..

OlgaLD пишет:

цитата:

Не согласна. Если уж у врачей разные мнения совершенно.

Это точно. Вот сегодня в больнице вижу мама с мальчиком примерно года 2. Вижу, что точно наш. Потом смотрю на маму, мальчик очень похож не нее. Хотела подойти, но потом опять стала сомневаться. А вдруг ошибаюсь, сама попаду в идиотское положение и маму обижу.
Элл Мне тоже кажется, что барышня наша.
Проверять здоровье и заниматься по особым методикам можно и без анализа. Для этого анализ не нужен.
Если вы будете делать анализ, и вам не нужна инвалидность, то оставьте этот анализ в тайне от врачей. Со школой конечно не знаю как там получиться, пусть хоть в сад нормально походит как все дети.

 Отправлено: 11.12.12 00:19. Заголовок: UKA_P пишет: Это то..

UKA_P пишет:

цитата:

Это точно. Вот сегодня в больнице вижу мама с мальчиком примерно года 2. Вижу, что точно наш.

и я видела в больничке когда нам операцию делали. девочка малышка 4 мес смотрит в потолок голову не держит, 5 пороков сердца, нет дырочки в заднем проходе, расщелена какаято в язычке маленьком, большая грыжа. совсем не похожа на маму. я была уверенна что СД на 100%. постеснялась спросить у нее. спросила у врача про них. и я очень удивилась что у них все в порядке. дай бог им здоровья и терпения!
и еще мне расказывала сотрудница роддома что у них родился както ребенок вылетый СД и так же мышечный тонус слабый, но нет они ошиблись)))) так что я наверное просто цепляюсь за надежду
но она такая у меня классная, целый день лапочит- да-да, на-на, ла-ла, та-та. сегодня стала передвигаться на пузе. ползать хочет. жопу поднимает на ноги встает перебирает ими а с руками что делать не понимает

 Отправлено: 11.12.12 00:26. Заголовок: Элл пишет: смотрит ..

Элл пишет:

цитата:

смотрит в потолок голову не держит, 5 пороков сердца, нет дырочки в заднем проходе, расщелена какаято в язычке маленьком, большая грыжа.

Элл пишет:

цитата:

у них все в порядке

Элл похоже на черный анекдот ей богу. При таких пороках все в порядке. Вы до конца не представляете что такое СД. Вот СД - это все в порядке по сравнению с тем ребенком.
Элл пишет:

цитата:

лапочит- да-да, на-на, ла-ла, та-та

Мой начал лопотать в 5 мес. Повторял за педагогом все ла-ла, на-на. Я была в восторге. А она нет. И сказала, что лопочут все дети, даже глухонемые и это ни о чем не говорит. Так и вышло. Нам 3 и мы не говорим. А то, что тонус не сильный - это хорошо, пойдет рано, моторика может быть хорошая будет.

 Отправлено: 11.12.12 01:06. Заголовок: Элл пишет: целый де..

Элл пишет:

цитата:

целый день лапочит- да-да, на-на, ла-ла, та-та. сегодня стала передвигаться на пузе. ползать хочет. жопу поднимает на ноги встает перебирает ими а с руками что делать не понимает

У меня младший сынок ваш ровесник (без СД) делает тоже самое!

 Отправлено: 11.12.12 01:25. Заголовок: Элл А мне наоборот п..

Элл А мне наоборот показалось, что у вашей девочки нет никакого сд. Просто глазки раскосые. имхо
Пусть у вас все будет хорошо!